Delredovisning av projektperioden 1 januari mars 2012

Transkript

1 Bilaga 1 Delredovisning av projektperioden 1 januari mars 2012 Göteborgs universitet/göteborgs kommun Projektet: Stöd till föräldrar som har barn med funktionshinder ett komplement till den nationella strategin för föräldrastöd. Syftet är att jämföra det stöd som ges till familjer som har barn med funktionshinder (det generella stödet och det funktionshinderspecifika stödet) i Göteborg, Kungälvs och Tjörns kommuner, med det stödbehov som uttrycks av familjerna och professionella. Målgruppen är föräldrar till barn med funktionsnedsättning enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) i Göteborg, Kungälv och Tjörns kommun, ca barn. Forskningsfrågor 1. Identifiera och beskriva evidensbaserade modeller och program för att stödja föräldrar som har barn med funktionshinder. 2. Studera interaktionen och ansvarsfördelningen mellan olika aktörer (t.ex. kommun, region och stiftelser) och hur stöd används och fördelas mellan olika behovsgrupper (t.ex. olika diagnosgrupper, etniska minoritetsgrupper och föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar). 3. Baserat på resultaten kommer förslag på förbättringsinsatser att utvecklas genom att använda goda exempel och utifrån ej mötta stödbehov. Riktlinjer för föräldrastöd kommer att utvecklas och förbättringsinsatser kommer att implementeras och utvärderas i kommunerna. 4. Studera effekter avseende föräldrakompetens, stress, hälsa, tillfredställelse i föräldrarollen och tillfredställelse med själva interventionen hos föräldrar som deltar i något av programmen: a. Ågrenskas familjeveckor föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser. b. Alternativ och Kompletterande Kommunikation tidig intervention till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter (AKKTIV). c. Bräcke Diakoni föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättningar. d. Parenting Young Children utbildning för föräldrar med inlärningssvårigheter. Resultatbeskrivning Hittills har cirka 130 professionella i olika verksamheter och med olika yrken (t.ex. socialsekreterare, psykologer, lärare, BVC-sköterskor, handläggare på försäkringskassa, kuratorer och enhetschefer på kortidsboenden) besvarat en webenkät. Ungefär lika många telefonintervjuer har genomförts med föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Majoriteten av intervjuerna har genomförts av personer anställda inom kommunen. Tre fokusgrupper med har gjorts för att få en uppfattning om hur intervjuandet fungerat som en läroprocess, hur de upplevt att genomföra intervjuerna och delta i forskningsprojektet.

2 Preliminära resultat visar att yrkesverksamma och föräldrar är överens om att det finns ett behov av mer kontinuerligt psykologiskt stöd (stresshantering, par-, stöd- och krissamtal) för föräldrarna. Det framkommer att stödet till föräldrar som har yngre barn fungerar bättre än det till föräldrar som har tonåringar och unga vuxna och att föräldrar som kan formulera sig väl och som driver sina frågor hårt får mer stödinsatser. Vidare uttrycks att föräldrarna önskar få mer information om sina rättigheter och vilket stöd som finns tillgängligt. Det finns en variation mellan verksamheterna i vilken utsträckning man tycker att man arbetar med föräldrastöd och på vilket sätt. Även vad gäller kompetens inom föräldrastödsområdet finns variationer mellan verksamheter. När det gäller samverkan upplever såväl professionella som föräldrar att det i många fall är oklart vem som har ansvar för vad och att det finns många olika hinder för samverkan. Det största hindret är att det är svårt att få ihop många människor till ett och samma möte. I fokusgruppsintervjuerna framkommer att personalen upplevt det som en lärorikt men tidskrävande ögonöppnare att genomföra intervjuer. Det finns en osäkerhet bland intervjuarna hur den nya kunskapen ska kunna bidra till att förbättra stödet till familjerna. I verksamheterna nedan samlar projektet in data före och efter familjerna deltagit i en föräldrastödsinsats. Ågrenskas familjeveckor föräldrar som har barn med sällsynta diagnoser. Ågrenska har ett program för att möta det särskilda informationsbehov som föräldrar med barn med sällsynta diagnoser har och fokuserat på empowerment och att utveckla föräldrars förmåga att hantera och ta sig fram i kontakt med professionella och stödsystemet. Hittills har insamling av data skett från tre familjeveckor (ca 20 föräldrar) och arbetet med att samla in data fortsätter fram till våren Totalt förväntas ca 200 föräldrar genomgå mätning före och efter. Det sker även insamling av data från familjestödsenhetens verksamhet med barn som har neuropsykiatriska diagnoser. Föräldrar erbjuds stöd via en eller två föräldrakurser. Data förväntas från cirka 50 familjer. Alternativ och Kompletterande Kommunikation tidig intervention till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter (AKKtiv). Barns möjligheter att använda, t.ex. alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), är beroende av förälderns engagemang, kunskap och ork. Den vardagliga användningen av introducerade hjälpmedel är beroende av kontinuerligt professionellt stöd. För att möta föräldrars behov av kontinuerligt stöd under introduktionen av AKK har en föräldrautbildning (AKKtiv) till föräldrar med barn med olika kommunikationssvårigheter utvecklats och prövats av tre av forskarna i forskargruppen. Data förväntas från ca 50 föräldrar. Datainsamling pågår. Bräcke Diakoni föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättningar Bräcke Diakoni har ett projekt i uppstarts och pilotstadie som handlar om personlig koordinator. Ett tiotal familjer kommer att erbjudas praktisk samordningshjälp, till exempel att boka möten och via fullmakter och andra avtal göra det möjligt för koordinatorn att företräda föräldrarna i 2 (7)

3 vissa sammanhang. Göteborg följer projektet och intervjuer med koordinatorer och familjer kommer att göras. På Bräcke diakoni finns ytterligare ett projekt, inom ramen för Riksgymnasiet för rörelsehindrade ungdomar, där man förutom utbildning och boende för ungdomarna även erbjudit viss föräldrautbildning och diskussionsmöjligheter med fokus på ungdoms- och unga vuxentiden. Intervjuer har gjorts med ca föräldrar vars ungdomar har gått tre år på Riksgymnasiet och dessa kommer att analyseras för att se på vilket sätt föräldrarna upplevt att en verksamhet som denna kan fungera som ett stöd för dem som föräldrar. Stöd till föräldrar som har äldre barn är något som efterfrågas starkt. Parenting Young Children (PYCken) utbildning för föräldrar med inlärningssvårigheter. Programmet är utvecklat för att användas i arbetet med föräldrar med kognitiva svårigheter i syfte att utveckla föräldrarnas omsorg om och interaktion med barnet. Implementeras för närvarande i Göteborgs stad. För närvarande oklart om projektet i Göteborg kommer att samla in någon egen data. Rapporter/artiklar Artikel i FoUrum september 2011 Artikel om projektet i Föräldrakrafts aprilnummer 2012 Notis i Magasin Föräldrastöd Processbeskrivning Arbetet i projektet kan delas upp i internt arbete, samarbete med samverkande kommuner och verksamheter samt fortbildning/information till en större målgrupp. Projektets interna arbete har en gemensam arbetsyta (gemensam tillgång till arbetsdokument och tät mailkontakt), tydlig organisering av arbetet för att minska risken att fastna i arbetsuppgifter, längre planeringsmöte 1 g/mån samt kortare uppdaterings- och planeringsmöte 1 g/v. Samverkan sker genom regelbundna referensgruppsmöten (ca 30 personer), förankring av projektet genom att alla chefer har kontaktats och sanktionerat verksamhetens och personalens medverkan, att chefer uppdateras löpande om hur arbetet med telefonintervjuer och web enkät till professionella fortskrider i deras verksamhet, att går utbildning och har tät kontakt med projektassistent i praktiska frågor. Samtliga samverkansaktörer inbjuds till konferens april för att diskutera resultat av kartläggningen och förslag till förändringar. Fortbildning och information till en större grupp sker genom att projektet startade upp med en halvdagskonferens om stöd till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Projektet har bland annat presenterats för FoU i Väst GR's samverksansgrupp, vid funktionshinder- 3 (7)

4 nämndsmöten och vid konferensen "Mötesplats funktionshinder" i april Projektets resultat så långt kommer att presenteras vid vetenskaplig konferens, IASSID, i Canada, juli Aktivitetsplan Namn på aktivitet Datum (start-slut) Syfte med aktiviteten Främsta målgrupp för aktiviteten Uppstartskonferens Sprida information om projektet och dess frågor Referensgruppsmöte Att förbereda datainsamling och formera gruppen Referensgruppsmöte Att förbereda datainsamling och formera gruppen Referensgruppsmöte Att diskutera hur deltagandet i projektet kan stödjas i verksamheterna Referensgruppsmöte Delge preliminära resultat och att diskutera hur deltagandet kan stödjas i verksamheterna Veckomöten, pågående Att driva projektet framåt Förberedelse för datainsamling Förankring av projektet i verksamheterna Utbildning av Att ta fram enkäter, intervjumallar och skriva etikansökan Att förbereda verksamheterna på datainsamling Att säkerställa en bra datainsamling Datainsamling Att få in tillförlitlig och tillräcklig data Idékonferens Att redovisa resultat från kartläggning och diskutera idéer för förbättringar Anställda inom kommun och landsting Arbetsgruppen Arbetsgruppen och referensgruppen Arbetsgruppen och kontaktpersonerna inom kommunerna och stadsdelarna Projektassistent och Arbetsgruppen och Arbetsgruppen, referensgruppen, kontaktpersoner inom verksamheterna samt Spridningskonferens Sprida information om Anställda inom kommun 4 (7)

5 Datainsamling pågående verksamheter Ågrenska och Bräcke Påbörja förändringsprojekt i utvalda verksamheter projektet och dess frågor till en större grupp och landsting Överväganden avseende barnens perspektiv, jämställdhet i hälsa, jämlikhet i hälsa Projektet ställer frågor till såväl föräldrar som yrkesverksamma om hur barn kommer till tals i planering och uppföljning av insatser samt hur nöjda de är med det sätt och den utsträckning som barn kommer till tals. Cirka 34 procent av de föräldrar som intervjuats är fäder. Mödrar och fäders upplevelser och behov kommer att jämföras med varandra för att se på likheter och skillnader. Projektet har lagt särskild vikt vid att få med föräldrar med annan kulturell bakgrund och har vid behov genomfört intervjuer med tolk. Trots riktade inbjudningar till familjer med annan kulturell bakgrund har projektet tyvärr inte fått så många deltagare som förväntat, men ändå en relativt stor grupp, ca 29 föräldrar. Frågor om utbildning och deltagande i arbetsliv gör det möjligt att jämföra om utbildningsgrad påverkar upplevelsen av stödet. Projektet kommer även att göra jämförelser mellan föräldrars upplevelser utifrån vilken diagnos och ålder deras barn har. Samarbetet som en modell för att utveckla forskningsnära praktik Forskningslärosätet: det är oerhört lärorikt att samverka med kommunerna och både möjligheter och svårigheter med forskningsnära praktik har framkommit. Arbetet är utvecklande och spännande både för forskare och enligt resultaten från våra fokusgrupper, även för de involverade från kommunerna. En fungerande modell kan vara att t.ex. anställda inom en verksamhet själva intervjuar sina brukare för att direkt ta del av deras berättelser och sedan träffas regelbundet för att gemensamt avgöra vilka förbättringar som kan vara meningsfulla att prova. Samarbetet har fungerat något ojämt över olika kommuner och stadsdelar, bland annat beroende på större komplexitet i organisationen i Göteborg. Projektet underskattade behovet av förankring innan datainsamlingen startade, det hade behövts längre tid på förarbete. Men svårigheterna beror också på att vissa verksamheter i Göteborg har varit hårt pressade i samband med en stor omorganisation. Projektkommunen: samarbetet har fungerat bra med organisation och upplägg. Göteborgs stad består av tio stadsdelar och är en stor och komplex organisation, vilket medför att processerna 5 (7)

6 ibland varit tröga. En stor omorganisation i staden 2011, där tjugo stadsdelar har blivit tio, har också bidragit till detta. En erfarenhet är att det behövs ett mer organiserat stöd och kommunikation från projektet till stadsdelarnas kontaktpersoner. Som ett steg i att utveckla forskningsnära praktik ser vi detta projekt som ett gott exempel att bygga vidare på. Vidmakthålla och sprida erfarenheter Projektet upplever att det i hög (Göteborg, Kungälv) eller mycket hög (Tjörn) utsträckning finns ett politiskt intresse för frågor om stöd till föräldrar som har barn med en funktionsnedsättning. Det finns ett nätverk med regelbundna möten där arbetet med föräldrastöd till föräldrar med barn som har funktionsnedsättning diskuteras. Representanter från deltagande kommuner finns med i nätverket. Nätverket kommer att fortsätta under Resultat och erfarenheter sprids via konferenser, förändringsarbeten i projektform samt fortsatta referensgruppsmöten. Organisation Den ungefärliga sammanlagda arbetstiden för de som arbetar i projektet motsvarar tre heltidstjänster. Projektet följer i stort sett tänkt planering. Projektet har en operativ projektgrupp bestående av projektledare, biträdande projektledare, doktorand och projektassistent. Denna grupp har ansvar för samordning och största delen av det praktiska arbetet i projektet. En referensgrupp träffas cirka två gånger per termin och består av representanter från Göteborgs Stad, forsknings- och utvecklingsenheten (FoU i Väst/GR), Kungälv och Tjörns kommun, habiliteringen i Göteborg och Södra Bohuslän, Ågrenska, Bräcke Diakoni, försäkringskassan, BUP, BVC, skola och utbildning samt flera brukarorganisationer (e.g. Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, Autism och Asperger föreningen). har utökats successivt med representanter från fler verksamheter för att få ett helhetsperspektiv. En konsulterande forskargrupp som består av de forskare vid Göteborgs universitet som är engagerade i projekten med det universella föräldrastödet. Projektet har tagit fram en kommunikationsplan för att öka möjligheten för att rätt information sprids till rätt målgrupper vid rätt tillfällen. Alla faser av projektet genomförs i samverkan mellan Göteborgs universitet och kommunerna. Det betyder att forskare, professionella och tjänstemän arbetar ihop med brukare för att söka kunskap om och utveckla stödet till föräldrar som har barn med funktionshinder. 6 (7)

7 Projektet samverkar med Göteborg, Kungälv, Tjörn, frivilligorganisationer, BUP, habilitering, försäkringskassan och BVC. I vissa verksamheter har det varit svårt för projektet att få komma in och få med dem på tåget. 7 (7)