Omhändertagande av barn med ätsvårigheter En intervjustudie bland personal

Institutionen för klinisk och experimentell medicin Kandidatuppsats i logopedi, 15 hp Vårterminen 2010 ISRN LIU-IKE/BSLP-G--10/010--SE Omhändertagande av barn med ätsvårigheter En intervjustudie bland personal Annie Hejdström Rebecka Lindahl

Institutionen för klinisk och experimentell medicin Kandidatuppsats i logopedi, 15 hp Vårterminen 2010 ISRN LIU-IKE/BSLP-G--10/010--SE Omhändertagande av barn med ätsvårigheter En intervjustudie bland personal Annie Hejdström Rebecka Lindahl Handledare: Janna Ferreira Anna Holm

SAMMANFATTNING Till följd av att allt fler barn sondmatas har även svårigheterna vid övergång till oralt ätande ökat. Omhändertagandet av dessa barn görs lämpligast i team med exempelvis logoped, dietist, sjuksköterska och läkare. Syftet med föreliggande studie var att undersöka hur omhändertagande av barn med ätsvårigheter ser ut med fokus på sondmatning. Datainsamling skedde genom en fokusgruppintervju med vårdpersonal som arbetar med barn med ätsvårigheter. Transkriptionen analyserades, baserad på Grounded Theory, genom meningskodning. Analysen resulterade i åtta kategorier som beskriver omhändertagandet av barn med ätsvårigheter: Faktorer på organisationsnivå, Samarbete mellan yrken, Utredning, Arbete i samband med sondning, Arbete vid ätövergång, Resultat och uppföljning, Föräldrarnas roll i omhändertagandet och Näringens roll i omhändertagandet. Studien visar att det finns en medvetenhet om ätproblematik och ett intresse att lära sig mer om detta hos den intervjuade personalen. I omhändertagandet förekommer handledning av föräldrar och oralsensorisk stimulering. Dock saknas struktur och djupare kunskaper, vilket ett team med personal med specialistkompetens skulle kunna tillföra. Nyckelord: ätsvårigheter, logopedi, sondmatning, oral stimulering, barn, teamarbete, omhändertagande

Upphovsrätt Detta dokument hålls tillgängligt på Internet eller dess framtida ersättare under en längre tid från publiceringsdatum under förutsättning att inga extraordinära omständigheter uppstår. Tillgång till dokumentet innebär tillstånd för var och en att läsa, ladda ner, skriva ut enstaka kopior för enskilt bruk och att använda det oförändrat för icke kommersiell forskning och för undervisning. Överföring av upphovsrätten vid en senare tidpunkt kan inte upphäva detta tillstånd. All annan användning av dokumentet kräver upphovsmannens medgivande. För att garantera äktheten, säkerheten och tillgängligheten finns det lösningar av teknisk och administrativ art. Upphovsmannens ideella rätt innefattar rätt att bli nämnd som upphovsman i den omfattning som god sed kräver vid användning av dokumentet på ovan beskrivna sätt samt skydd mot att dokumentet ändras eller presenteras i sådan form eller i sådant sammanhang som är kränkande för upphovsmannens litterära eller konstnärliga anseende eller egenart. För ytterligare information om Linköping University Electronic Press se förlagets hemsida http://www.ep.liu.se/ Copyright The publishers will keep this document online on the Internet - or its possible replacement - for a considerable time from the date of publication barring exceptional circumstances. The online availability of the document implies a permanent permission for anyone to read, to download, to print out single copies for your own use and to use it unchanged for any non-commercial research and educational purpose. Subsequent transfers of copyright cannot revoke this permission. All other uses of the document are conditional on the consent of the copyright owner. The publisher has taken technical and administrative measures to assure authenticity, security and accessibility. According to intellectual property law the author has the right to be mentioned when his/her work is accessed as described above and to be protected against infringement. For additional information about the Linköping University Electronic Press and its procedures for publication and for assurance of document integrity, please refer to its WWW home page: http://www.ep.liu.se/ [Annie Hejdström och Rebecka Lindahl]

FÖRORD Vi vill rikta ett stort Tack till: Personalen för visat intresse och deltagande i intervjun som gjorde det möjligt för oss att beskriva omhändertagandet Familjen för deltagande i pilotstudien och en värdefull inblick i att leva med ätsvårigheter Janna Ferreira, vår vetenskapliga handledare, för värdefullt ifrågasättande och mycket välbehövlig guidning i den kvalitativa djungeln Anna Holm, vår praktiska handledare, för engagemang, inspiration och inblick i det kliniska arbetet kring ätsvårigheter Familj och vänner för stöttning i trötta stunder och tålamod med bristande social förmåga Linköping, mars 2010 Annie & Rebecka

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING 1 2. BAKGRUND 1 2.1. Ätutveckling 1 Motorik 1 Sensorik 2 2.2. Ätsvårigheter 2 Motoriska ätsvårigheter 2 Sensoriska ätsvårigheter 3 Ätsvårigheter och sondmatning 3 Ätsvårigheter och reflux 4 2.3. Utredning av ätsvårigheter 5 2.4. Behandling 5 Övergång till oralt ätande 5 Stimulering 6 Behandlingsprogram 6 2.5. Personer i omhändertagandet 7 3. SYFTE 9 4. METOD 9 4.1. Forskningspersoner urval och beskrivning 9 4.2. Undersökningsprocedur 9 4.3. Inspelningsmaterial och transkription 10 4.4. Analysmetod 10 Val av analysmetod 10 Analysförfarande 11 4.5. Etiska överväganden 12 5. RESULTAT OCH DISKUSSION 13 5.1. Sambandsmodell 13 5.2. Kategorier 14 Faktorer på organisationsnivå 14 Samarbete mellan yrkesgrupper 15 Utredning 18 Arbete i samband med sondning 20

Arbete vid ätövergång 22 Resultat och uppföljning 23 Föräldrarnas roll i omhändertagandet 24 Näringens roll i omhändertagandet 25 6. METODDISKUSSION 25 7. FRAMTIDA STUDIER 26 8. SLUTSATS 26 9. REFERENSER 27 9.1. Artiklar 27 9.2. Böcker 28 9.3. Broschyrer 28 10. BILAGOR

ORDLISTA Aspiration: inandning av mat, sätta i halsen Dysfagi: svårigheter att tugga och svälja, sväljsvårigheter Esofagusatresi: medfödd missbildning där förbindelse mellan matstrupe och magsäck är avbruten Failure to thrive: dålig viktuppgång och hämmad längdtillväxt hos barn i förskoleåldern Fiberendoskopisk undersökning av sväljning (FUS): undersökning där ett flexibelt endoskop, ett fiberskop, förs in genom näsan till svalget för att filma sväljning Gastroesofageal reflux (GER): magsyra som går tillbaka upp i matstrupen, vardagligt kallat halsbränna Hypersensitivitet: överkänslighet, kan även benämnas hypersensibilitet Hyposensitivitet: underkänslighet, kan även benämnas hyposensibilitet Intubering: säkerställning av fria luftvägar genom ett rör som förs ner i luftstrupen, via näsa eller mun Malnutrition: undernäring Oralsensomotoriska färdigheter: färdigheter i känsel och motorik i munregionen, som att känna smak och konsistens och kunna tugga Oraltaktil: känsel i munregionen Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG): sond som efter operation leds genom bukväggen in till magsäcken, kallas vardagligt för knapp Sondduration: den tidslängd sond finns insatt Sondmatning: näring ges via en sond. Antingen direkt i blodet, via näsa, mun eller PEG Viktstagnation: viktökning stannar av

1. INLEDNING Intresset för ätsvårigheter hos barn väcktes hos undersökarna i samband med VFU, verksamhetsförlagd utbildning, där vikten av ett aktivt arbete med barn med ätsvårigheter blev tydligt. Både inom klinik och forskning verkade området behöva undersökas mer. En vilja att veta mer ledde till samtal med en kliniskt verksam logoped på området och en idé till studie diskuterades fram. 2. BAKGRUND 2.1. Ätutveckling Ätutveckling är en komplex process (Stevenson & Allaire 1996). Vid födseln består ätandet av ett antal reflexer, som gradvis blir mer integrerade och barnets ätande blir därmed alltmer viljestyrt (Morris & Klein, 2000). Under de första fem åren lär sig barnet dessutom mycket om mat och ätande. De lär sig vad som ses som mat, de lär sig vad de tycker om och inte och de lär sig när och hur mycket de ska äta (Birch, 1998). Relevant för ätutvecklingen är kritiska och känsliga perioder. En kritisk period innebär en begränsad tidsperiod då stimuli måste introduceras för att ett beteendemönster ska produceras och läras in. En känslig period är den optimala tidpunkten för att presentera ett stimuli. Förståelse för den normala utvecklingen ger en nödvändig ram för omhändertagandet vid ätsvårigheter (Stevenson & Allaire, 1996). Motorik Barnets ät- och oralmotoriska utveckling hänger samman och de flesta barn följer ett liknande mönster (Morris & Klein, 2000). Den främsta utvecklingen sker under barnets första tre levnadsår (Sjögreen & Lohmander, 2008). Av stor betydelse för barnets oralmotoriska förmågor är de anatomiska strukturernas uppbyggnad och förhållanden (Sjögreen & Lohmander, 2008). Anatomiska förändringar börjar ske vid 4-6 månader och bidrar till utvecklingen av mer mogna mönster för att suga, svälja, bita och tugga. (Morris & Klein, 2000). Vid 3-4 månaders ålder är barnet redo för introduktion av puréer (Sjögreen & Lohmander, 2008). Mellan cirka 6 månaders och tre års ålder blir tung- och käkrörelser mer viljestyrda och mer avancerade tuggrörelser tillägnas. Vid två års ålder finns grunderna för att tugga, dock fortsätter förfining av rörelser, färdigheter och sociala aspekter av ätandet att utvecklas under flera år. Två år gamla barn kan hantera olika - 1 -

typer av mat och vätska och vad de äter beror inte på färdigheter utan på egna preferenser (Morris & Klein, 2000). Sensorik Sensorikens utveckling har stor betydelse för utvecklandet av oralsensomotoriska färdigheter. De flesta rörelser initieras av ett sensoriskt stimuli. Människan har flest känselreceptorer per ytenhet i händerna och munregionen och under graviditeten utvecklas känsel först i munnen. Detta bidrar till att barnet utforskar sin omvärld med hjälp av munnen och exempelvis gärna stoppar in fingrar och leksaker, vilket leder till att munhålan blir mindre känslig (Morris & Klein, 2000). Att acceptera beröring av exempelvis kinder, läppar, gom och tunga är en förutsättning för ätande (Wolf & Glass, 1992). De tidiga munaktiviteterna ger därmed barnet rikligt med oralsensorisk input och sensoriska erfarenheter som underlättar övergången till mat med mer bitar. Det lär sig om form, konsistens, vikt och smak och utvecklar sensomotoriska strategier för att hantera olika slags mat (Morris & Klein, 2000). 2.2. Ätsvårigheter De flesta barn klarar ätutvecklingen utan svårigheter. Den normala utvecklingen kan dock störas av olika orsaker och ätsvårigheter utvecklas (Stevenson & Allaire, 1996). Enligt Bell och Sheckman Alper (2007) har prevalensen av barn med dysfagi och medvetenheten om dessa problem ökat under de senaste åren. Ätsvårigheter är ett allmänt begrepp som omfattar svårigheter med att suga, tugga och svälja (Sjögreen, 2008) och som exempelvis visar sig genom matvägran, viktnedgång, återkommande lunginflammationer och motstånd mot viss mat eller vissa konsistenser (Rudolph, 1994). I remisser gällande ätsvårigheter kan en mängd begrepp förekomma, såsom uppfödningssvårigheter, failure to thrive, dysfagi, ätstörning, omogen ätmotorik, förstoppning, matvägran och kräkningar (Ek, 2004). Motoriska ätsvårigheter Att äta och dricka kräver mycket specifika, välkoordinerade rörelser av käke, tunga, läppar, kinder, gom och svalg och svårigheter med att styra dessa strukturer påverkar barnets möjlighet att suga, svälja, bita och tugga (Morris & Klein, 2000). Barn med funktionshinder, som neurologiska skador eller sjukdomar och muskelsjukdomar, har ofta oralmotoriska svårigheter som påverkar musklernas tonus, styrka och rörlighet (Sjögreen, 2002). Även barn som har sondmatats kan få svårigheter att lära sig den motoriska teknik som krävs vid ätande (Sjögreen, 2008). - 2 -

Sensoriska ätsvårigheter Sensoriska ätsvårigheter är ofta svårare att förstå än de mer uppenbara motoriska (Ek & Ås, 2010). De sensoriska svårigheterna kan hindra ätutvecklingen och är en av de största utmaningarna som specialister inom området ställs inför (Wolf & Glass, 1992). Orsakerna till sensoriska svårigheter kan vara många. Kronisk sjukdom eller omognad kan göra att barnet har svårt att hantera mängden och intensiteten av stimuli från omvärlden, exempelvis kan prematura barn ha svårt att registrera och processa sensorisk information. Väldigt sjuka barn lägger all sin kraft på att överleva och därför kan minsta stimuli bli överväldigande för dem. Sjuka barn går dessutom ofta igenom perioder med obehagliga oraltaktila upplevelser vid exempelvis intubering och sondning, vilket kan lära in ett defensivt mönster mot orala stimuli. En försenad introduktion till ätande och bristande sensorisk stimulans kan göra att de kritiska perioderna missas vilket också kan orsaka sensoriska ätsvårigheter. Ytterligare en orsak kan vara neurologiska svårigheter som ofta ger barnet generella svårigheter med sensorisk information (Wolf & Glass, 1992). Sensoriska ätsvårigheter visas genom reaktioner vid orala stimuli. Responsen kan bero på enbart beröring men även smak, konsistens, temperatur och lukt kan påverka (Wolf & Glass, 1992). Vid hypersensitivitet reagerar barnet starkare än förväntat och vid hyposensitivitet reagerar de mindre och kan ha svårt att exempelvis hitta i munnen (Morris & Klein, 2000). Andra exempel är kväljningar vid hypersensitivitet och att barnet sväljer stora, ej tillräckligt tuggade bitar vid hyposensitivitet (Ek & Ås, 2010). Ätsvårigheter och sondmatning Barn som sondmatas kan till följd av detta få en störd ätutveckling. Det tar ofta lång tid för dem att lära sig acceptera smaker och konsistenser samt att ta till sig den teknik som krävs för att äta (Sjögreen, 2008). Det finns många orsaker till att en sond sätts in men gemensamt är att det finns risk för undernäring, extrem trötthet eller aspiration. Prematura barn är inte mogna för att äta oralt och sondmatas därför tills deras sugande har utvecklats. Barn som föds med anatomiska missbildningar, såsom esofagusatresi, sondmatas tills detta har åtgärdats. En annan orsak är neurologiska skador som gör att barnet inte kan koordinera och organisera ätandet. Andra barn får helt enkelt inte i sig tillräckligt med näring oralt eller saknar aptit. Då risk för aspiration finns behöver barnet ofta sondmatas helt medan barn som exempelvis är extremt trötta på grund av sjukdom kan behöva sondmatas delvis (Morris & Klein, 2000). - 3 -

Det finns olika typer av sonder; parenteral som ger näring direkt i blodet och enteral som ger näring via magsäcken eller tarmen. Exempel på enterala är nasogastrisk sond och gastrostomi. En nasogastrisk sond går från näsan till magsäcken och används vanligtvis då barnet beräknas behöva sondas i 2-3 månader. Gastrostomi innebär att näringen går direkt till magen via en PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) som sätts in under operation. PEG är den vanligaste metoden för barn som behöver sondmatas länge. Sondnäring kan antingen ges som måltider flera gånger om dagen eller via kontinuerligt dropp (Morris & Klein, 2000). I Sverige har beräkningar från Epidemiologiskt Centrum visat att antalet barn som genomgått gastrostomioperation har ökat mellan åren 1992 och 2002. Ökningen tros bero på faktorer som mer utvecklad teknik, mer uppmärksamhet gällande malnutrition hos barn med neurologiska skador och större överlevnad hos prematura barn och barn med sjukdomar och skador (Sjögreen, 2008). I och med att fler barn sondmatas har även de efterföljande problemen vid övergång till oralt ätande ökat i frekvens (Schauster & Dwyer, 1996). Vid sondmatning får barnet inte möjlighet att bygga upp positiva associationer mellan känslor i munnen, minskad hunger och social interaktion. De förlorar den stimulans som kommer med oralt ätande och kan gradvis bli ovana vid beröring, smak och konsistenser. Barnens sug- och sväljreflexer stimuleras inte och efter en tid kan de försvinna (Morris & Klein, 2000). Sondning kan även bli förknippad med negativa sensoriska upplevelser (Morris & Klein, 2000, Rudolph, 1994), såsom insättning och sugning av sonden samt eventuell intubering. Barn som delvis kan äta via munnen behåller den naturliga stimulans som detta ger (Morris & Klein, 2000). Det är viktigt att vara medveten om kritiska och känsliga perioder eftersom barn som sondmatas under längre perioder inte får någon oral stimulans (Stevenson & Allaire 1996). Ek (2004) tar upp att barnet kan utveckla en överkänslighet och/eller förlora ätmotoriska färdigheter redan efter tre veckors sondning. I en studie av Dodrill et al. (2004) jämfördes ätande och ätutveckling hos 11-17 månader gamla barn, födda i vecka 32-37, som getts komplement med nasogastrisk sond med fullgångna, ej sondmatade barn. Av de 20 barnen i den första gruppen uppvisade alla en avvikande oralsensorik samt ofta en försenad ätutveckling (Dodrill et al., 2004). Ätsvårigheter och reflux Enligt Arvedson & Brodsky (2002) är det vanligt att barn med oralsensomotoriska svårigheter och ätproblem har gastroesofageal reflux (GER). En PEG kan öka förekomsten av reflux hos barnet (Ek, 2004). - 4 -

Symtom på reflux kan vara hes röst, magsmärtor, hicka, rapningar, matvägran, tidig övermättnad och ett långsamt och kräset ätande (Arvedson & Brodsky, 2002). Symtomen hos små barn kan även innefatta dålig tillväxt och kräkningar (Hyman, 1994). Det är dock viktigt att skilja mellan de kräkningar som uppstår till följd av GER och de som beror på hypersensitivitet hos barnet. Då refluxproblematiken påverkar matande och ätande krävs utredning och behandling (Arvedson & Brodsky, 2002). En utredning bör innefatta en noggrann anamnes samt fysisk undersökning (Hyman, 1994). 2.3. Utredning av ätsvårigheter Vid utredning av ätsvårigheter är det viktigt att se hela barnet och inte bara ätsvårigheten. Hänsyn till medicinskt och neurologiskt status, beteende och allmän utveckling bör tas (Wolf & Glass, 1992) och bedömning av barnets hälsotillstånd, dess omgivning, interaktionen mellan förälder och barn och oron hos föräldrarna bör göras (Arvedson, 2008). Enligt Rudolph (1994) bör fokus i början av utredningen ligga på barnets näringsmässiga status för att sedan övergå till att undersöka eventuella anatomiska och fysiologiska fel. En noggrann anamnes, fysisk undersökning och måltidsobservation underlättar utredningen av ätsvårigheter. Vid en måltidsobservation kan flertalet saker observeras, bland annat barnets hållning, ätfärdigheter, äthastighet, koordination av sug- och sväljförmåga, kväljningar, hostningar, kräkningar och ljud från luftvägarna. Bedömning av barnets ätsvårigheter kan också göras mer strukturerat och graderat vid en testmåltid där särskilda protokoll används (Sjögreen, 2008). Ibland ses inte allt vid observation utan även en teknisk utredning, som fiberendoskopisk undersökning av sväljning, kan behövas (Rudolph, 1994). 2.4. Behandling Flera saker påverkar vilken behandling ett barn med ätsvårigheter bör få. Barnets tidigare orala erfarenheter är en sådan faktor, liksom dess medicinska status, måltidsinteraktion, fysiska och orala färdigheter (Morris & Klein, 2000). Övergång till oralt ätande Ätsvårigheter till följd av sondning kan undvikas om nutritionister och annan vårdpersonal är medvetna om de komplikationer som kan uppstå vid övergång till oralt ätande och om de får lämplig guidning kring detta i god tid (Schauster & Dwyer, 1996). Även barn som blivit sondmatade länge kan börja äta oralt igen (Fröhlich, Richter, Carbon, Barth & Köhler, 2010). En framgångsrik övergång till oralt ätande beror på barnets förmåga att koppla - 5 -

samman oralt ätande med hunger- och mättnadskänslor samt på barnets fysiska förmåga att äta något oralt. Hunger kan och bör användas för att uppmuntra barnet att äta via munnen (Morris & Klein, 2000). Vidare påverkas övergången av barnets ålder vid sondinsättningen, sonddurationen, medicinska komplikationer, exponering för smaker och konsistenser under känsliga perioder, negativa erfarenheter, erfarenheter av ätande via munnen, oro hos föräldrarna och sondmatningssätt (Mason, Harris & Blissett, 2005). Stimulering Då barnet inte kan äta via munnen bör oral stimulering, exempelvis med tröstnapp, munleksaker, tandborstning och munmassage, genast sättas in för att undvika utvecklande av överkänslighet (Sjögreen, 2008). Detta kan även ske genom att barnet ges många möjligheter till att använda sin mun samt genom att vibration och smaker kan användas i behandlingen (Morris & Klein, 2000). Sensorisk stimulering innebär såväl anpassning av mat gällande smak, konsistens, mängd och temperatur som direkt stimulering av läppar och mun (Siktberg & Bantz, 1999). Det är dock viktigt att vara uppmärksam på barnets reaktioner så att stimuleringen inte får motsatt effekt (Sjögreen, 2008). Smaker och konsistenser som upplevs obehagliga bör undvikas i början för att sedan introduceras då barnet fått ett intresse för mat och ätande (Ek, 2010). Studier har visat att prematura barn som fått träning att suga och oralsensomotorisk stimulering tidigare har kunnat övergå till oralt ätande (Fucile et al., 2002; Rocha et al., 2007). Behandlingsprogram Vid sondmatning bör övergången från sond till oralt ätande börja redan vid sondmatningens start (Wolf & Glass, 1992). Det är viktigt att utbilda föräldrarna om sondmatning, förebygga att problem utvecklas, optimera barnets oralmotoriska kontroll samt behålla det lustfyllda i att utforska omvärlden och äta oralt (Morris & Klein, 2000). Ett program för övergång bör innehålla strategier för att minimera negativ oral stimulans, behålla eller bygga upp oralmotoriska färdigheter, associera oral aktivitet med tillfredsställd hunger, erbjuda lustfyllda oraltaktila upplevelser och oralt utforskande anpassat efter barnets ålder samt behålla oralt ätande i möjlig mån. Övergången från sond till oralt ätande tar ofta längre tid än föräldrar och personal har förväntat sig, ibland upp till flera år. Detta trots att behandling har skett under tiden barnet sondmatades. Frustrationen som detta orsakar kan minskas genom att sätta upp delmål för övergången (Wolf & Glass, 1992). - 6 -

Schauster & Dwyer (1996) skriver att det bästa sättet för barnet att nå ett fungerande, oralt ätande är genom ett välstrukturerat ätprogram som ser barnets problematik innan den blivit beständig. Först bör en bra matningsrelation mellan barnet och vårdgivaren utvecklas, sedan måste beslut tas om barnet är redo för att äta och slutligen bör barnets ätande normaliseras utifrån en ätplan (Schauster & Dwyer, 1996). Enligt Sjögreen (2008) görs regelbundna uppföljningar då barnet har ordinerats oralmotoriska och/eller oralsensoriska träningsprogram för att följa upp resultat och införa eventuella modifieringar. Burmucic (2006) beskriver ett specifikt, väl beprövat, program för avvänjning av sond, Grazmodellen. Denna bygger på tre större delar: barnets förutsättningar, föräldrarnas stöttning av barnet och teamkunskaper. Modellen kräver team, bestående av exempelvis barnläkare, psykolog, arbetsterapeut, sjuksköterskor och logoped som har kunskap om normalt ätande och ätutveckling, svält, undernäring och annat som leder till att barnet inte växer. Programmet, som inkluderar bland annat videoanalyser, lekfulla och utforskande matsituationer, oral stimulans och träning samt näringslära, följer en bestämd struktur men anpassas efter barnets allmäntillstånd, visade intresse för ätande och orala förmågor. Föräldrarna måste lära sig att vara uppmärksamma på barnets signaler på hunger och matvägran, respektera dessa och diskutera dem med medlemmarna i teamet. Behandlingen kan uppfattas som dyr men författaren menar att med tanke på vad en livslång sondmatning, med eventuella komplikationer och följder kostar, blir detta billigare i längden (Burmucic, 2006). Det finns svenskt material för handledning och behandling av ätsvårigheter. Nyligen har Tre perspektiv på ätovilja utkommit som innehåller beskrivningar av både barnets och föräldrarnas perspektiv på ätovilja samt en metodbok (Ek & Ås, 2010). Det finns även en handbok för föräldrar som behandlar ätsvårigheter (Ek & Uhlén-Nordin, 2007). 2.5. Personer i omhändertagandet På grund av den komplexa bilden som kan ses vid ätsvårigheter, med såväl beteendemässiga som fysiologiska komponenter, görs utredning lämpligast i team. Många professioner inom vården har kunskaper som kan bidra till att ställa diagnos och ge barn med ätsvårigheter ett lämpligt omhändertagande (Rudolph, 1994). Teamet runt det sondmatade barnet kan exempelvis bestå av kirurg, gastroenterolog, dietist, sjuksköterska, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog (Morris & Klein, 2000; Rudolph, 1994). Inkonsekvens i omhändertagandet kan förvärra barnets ätsvårigheter och då det i sjukhusmiljön ofta finns många personer kring barnet med ätsvårigheter kan diskussion med - 7 -

andra teammedlemmar och nedskrivna instruktioner öka chansen för ett konsekvent omhändertagande (Wolf & Glass, 1992). Grundtanken med teamarbete är att barnet och familjen ska vara i centrum och att teamet ska optimera barnets orala färdigheter samt stödja övergången från sond- till oral matning (Morris & Klein, 2000). Logopedens roll i teamet är att bedöma oral motorik och sensorik, ätmotorisk mognad och förutsättningar för att förbättra funktionerna samt att föreslå lämplig konsistens och matningsteknik (Ek, 2004). Logopeder antar alltmer en roll som ämnesspecialist i arbetet med att stödja barn med ätsvårigheter på olika sätt. De kan ge direkt behandling, konsulteras av familjen eller andra medlemmar i teamet, skriva remisser och fungera som koordinator för olika enheter som stöder utvecklandet av barnets ätförmåga (Bell & Sheckman Alter, 2007). Ett flertal svenska sjukhus har en specialiserad logoped för barn med ätsvårigheter knuten till barnklinik och neonatalavdelning (Sjögreen, 2002). En grundlig utredning och ett tvärvetenskapligt omhändertagande kan förhöja livskvaliteten för barn med ätsvårigheter och deras familjer. Personal som arbetar med utredningar och omhändertagande av dessa barn behöver därför ha kunskap om både associerade hälsotillstånd och specifika svälj- och ätproblem (Arvedson, 2008). De måste även vara medvetna om föräldrarnas svåra situation och vara uppmärksamma på såväl barnets som föräldrarnas behov, hur den ena parten mår påverkar nämligen den andra (Wolf & Glass, 1992). Det är också viktigt att personalen runt det sondmatade barnet lär sig så mycket som möjligt om sondmatning för att kunna stötta familjen (Morris & Klein, 2000). Föräldrar kommer till en behandling med olika personligheter och sätt. Dessutom reagerar de olika på den stressfaktor som det innebär att få ett sjukt barn. Att mata sitt barn är en basal handling, sammanflätad med vad som upplevs vara en bra mamma. Därför bör personalen vara lyhörd för föräldrarnas prioriteringar och mål (Wolf & Glass, 1992). Vidare krävs kunskaper i att stötta föräldrar för att kunna förmedla nya färdigheter till dem, eftersom de ska utföra behandlingen på barnet (Bell & Sheckman Alter, 2007). Föräldrar i denna situation behöver information och stöd. Att barnet får i sig tillräckligt med näring på ett säkert, lätt och positivt sätt är väldigt viktigt för att föräldrarna ska känna sig nöjda med sin roll (Bell & Sheckman Alter, 2007). - 8 -

3. SYFTE Syftet med denna uppsats är att beskriva hur omhändertagandet av barn med ätsvårigheter går till, med fokus på sondmatningsproblematik. Studien syftar även till att undersöka vad vårdpersonal, som inte är specialiserad på ätsvårigheter, har för inställning till och kunskaper om ätutveckling och ätsvårigheter. 4. METOD 4.1. Forskningspersoner urval och beskrivning Urvalet av forskningspersoner gjordes utifrån nedanstående kriterier, personalens tillgänglighet och intresse. Östergötlands län valdes ut som geografiskt område och barn- och ungdomsklinikerna som lämpliga avdelningar för att söka efter deltagare på. Deltagare till fokusgrupper valdes ut av kontaktpersonen på aktuell avdelning. Kriterier för deltagande i fokusgruppintervju: - arbetar med sondmatade barn - tillhör någon av följande yrkesgrupper; läkare, sjuksköterska, dietist, logoped, undersköterska, arbetsterapeut - arbetar på eller i anslutning till barnklinik - arbetar inom Östergötlands län I fokusgruppen deltog tre sjuksköterskor och en barnsköterska/undersköterska. Medverkande avdelningar var dagavdelning/lah (Lasarettsansluten hemvård) och en avdelning för inneliggande barn mellan 0 och 18 år. Dagavdelningen/LAH tar hand om barn som inte behöver vård eller övervakning nattetid och ger sjukvård i hemmiljö. En deltagare hade erfarenhet från neonatalavdelningen och en från habiliteringen. 4.2. Undersökningsprocedur Datainsamling skedde genom en fokusgruppsintervju med fyra deltagare. För att undersökavilka som hade intresse att delta kontaktades verksamhetschefer för barnklinikerna i Östergötland via telefon och mail. Informations- och samtyckesbrev (se Bilaga 1) skickades sedan via mail för kännedom. Verksamhetscheferna förmedlade kontaktpersoner på avdelningar som de ansåg var lämpliga för studien. Via telefon gavs information om studien och informations- och samtyckesbrev till att delta skickades per mail till en kontaktperson - 9 -

som samordnade deltagare till gruppintervjun enligt våra kriterier. Plats och tidpunkt bestämdes med kontaktpersonen. Innan gruppintervjun påbörjades samlades samtyckebrev in från samtliga deltagare. Inför intervjun skapades en intervjuguide (Se bilaga 2). Möjliga frågor diskuterades fram med utgångspunkt i studiens syfte och delades in i huvudrubrikerna Introduktion, Begrepp, Ätande, Rutiner, Personalens uppgifter, Övrigt och Slutfrågor för att strukturera frågorna. Fokus låg på att skapa öppna frågor om specifika ämnen för att generera diskussion och beskrivande svar. Gruppintervjun genomfördes i ett konferensrum på sjukhuset och tog cirka 1 timme och 30 minuter. Ljud- och bildfiler överfördes till privata datorer och namngavs innan materialet raderades från inspelningsutrusningen. Efter intervjun gjordes transkription och analys påbörjades. Efter avslutad analys sammanställdes resultatet. 4.3. Inspelningsmaterial och transkription Ljud- och bildupptagning skedde vid gruppintervjun. Bandspelare av märket Marantz PMD 660 placerades mitt på bordet för att samtliga deltagare skulle höras. Intern mikrofon på bandspelaren användes då kvaliteten bedömdes som tillräckligt god. En digital videokamera, Sony Handycam DCR-SR35E, på stativ användes till att filma gruppen för att lättare kunna identifiera personerna vid transkription. Ljud- och bildupptagning skedde löpande genom hela intervjun. Data transkriberades översiktligt. I transkriptionen framgår deltagarnas yrke samt avdelning, i övrigt har de avidentifierats. All intervjutid transkriberades för att inte riskera att förlora intressant data. Gemensamma transkriptionskoder fastställdes och i transkriptionen markerades pauser av olika längd och om material tagits bort. I transkriptionen används ibland mer skriftspråk än talspråk för att underlätta läsning vid utskrift av intervjun, eftersom fokus ligger på vad de säger. 4.4. Analysmetod Val av metod Kvalitativ metod och fokusgruppintervju valdes för studien. En fokusgrupp syftar till att lyssna och samla information från en grupp deltagare som har något gemensamt gällande ämnet för intervjun (Krueger & Casey, 2009). - 10 -

Grounded Theory är en metod för att analysera kvalitativ data där kodning är en mycket viktig process för att bryta ner och benämna data. Genom kontinuerliga jämförelser mellan koder och data förhindrar man att förlora sambandet mellan dessa när man arbetar fram begrepp och kategorier i och med kodningen. Utmärkande för metoden är även att datainsamling, analys och teoribildning sker i en kontinuerlig process tills teoretisk mättnad är nådd, det vill säga att ytterligare datainsamling inte tillför någon ny information (Bryman, 2002). Meningskodning är ett verktyg för att analysera intervjutexter. Det är en analysform med fokus på meningen i det sagda. Kodningen är en procedur för att organisera textmaterialet och ger det struktur och överblick. Genom att binda nyckelord till ett visst textstycke kodas intervjumaterialet. Koder som utvecklas genom tolkning av materialet, data, är således datastyrd. Genom kategorisering systematiseras koderna och utgör därmed bas för en kvantifiering, men kategorierna kan även analyseras kvalitativt (Kvale, 2009). Analysförfarande Analysmetoden i denna studie är inspirerad av Grounded Theory med avseende på kodningsprocessen och användningen av kontinuerliga jämförelser. Datainsamling och analys har skett parallellt för studiens genomförande men inte med avsikt att uppnå teoretisk mättnad. För att ge datamaterialet en lämplig struktur inför analys transkriberades intervjun och skrevs ut. Undersökarna transkriberade individuellt olika delar av materialet. Genomgång av transkriptionerna gjordes innan analys påbörjades. Meningskodning användes för att hantera data. En genomgång av data gjordes individuellt av vardera undersökare för att identifiera intressanta företeelser, följt av en gemensam kodning. Koderna sammanställdes och minnesanteckningar över dem fördes fortlöpande under kodningsprocessen. Jämförelser mellan koder och utskrift gjordes löpande till dess att ytterligare kodning inte genererade nya insikter eller tolkningar. Efter kodningen följde kategorisering som skedde utifrån kodsammanställningen. Utifrån hur koderna relaterade till varandra, grupperades de och de bildade kategorierna namngavs. Många små kategorier genererades i första ledet och slogs sedan samman till åtta större för att kunna visa på analyserade samband. En modell över kategorierna skapades för att förtydliga samband och göra dessa mer överskådliga. Kontinuerliga jämförelser mellan data, koder och kategorier skedde under hela analysprocessen för att bibehålla samband mellan data och resultat. De samband som analysen visade redovisas nedan i resultatet. - 11 -

4.5. Etiska överväganden Information om studien samt samtycke till deltagande gavs skriftligt i form av informations- och samtyckesbrev till verksamhetschefer och deltagare i studien. Information till verksamhetschefer skickades efter telefon- eller mailkontakt. Deltagarna i fokusgruppen fick information via kontaktpersonerna på avdelningarna. Samtycke gavs genom underskrift av samtyckesbrev. Breven har behandlats konfidentiellt och arkiveras med övrigt material. Deltagarna informerades om att de när som helst under studiens gång hade rätt att avbryta sin medverkan utan närmare förklaring och att det inte skulle medföra några negativa följder. I resultatet framkommer deltagarnas yrke och vårdavdelning men utöver det har samtliga deltagare avidentifierats vilket de informerades om. Deltagarna i fokusgruppen riskerade att känna sig kritiserade av undersökarna eller andra deltagare. För att motverka detta förtydligades att syftet är att beskriva och dokumentera arbetet. När arbete med patienter diskuteras riskeras röjande av sekretessbelagda uppgifter. Vårdpersonal kan känna igen patientfall som eventuellt diskuterats även om personliga uppgifter inte nämns. Eftersom både vårdpersonal och undersökarna lyder under offentlighetsoch sekretesslagen vidtogs inga specifika åtgärder gällande sekretess. - 12 -

5. RESULTAT OCH DISKUSSION Utifrån analysen framkom åtta kategorier, varav två är uppdelade i underkategorier. Varje kategori redovisas nedan, belysta med citat och följs av en diskussion. Inledande presenteras sambanden mellan kategorierna i en modell. De kategorier vi har funnit viktiga för omhändertagandet stämmer väl överrens med Grazmodellen, som enligt Burmucic (2006) tar upp teamarbete, arbete för oralt ätande och föräldrar som viktiga delar vid avvänjning av sond. 5.1. Sambandsmodell Modellen trädde fram under analysen då kategorier skapades. Den har två dimensioner och visar horisontalt förloppet i omhändertagandet och vertikalt på vilka nivåer omhändertagandet styrs. Sambanden mellan kategorierna är dels de olika faserna i arbetet, från utredning till resultat och uppföljning, dels vilka faktorer som påverkar hur arbetet organiseras, från en högre organisationsnivå till föräldrarnas individuella påverkan. Näringens roll är en faktor i omhändertagandet som är framträdande och påverkar i samtliga faser. Faktorer på organisationsnivå Samarbete mellan yrkesgrupper Näringens roll i omhändertagandet Utredning Arbete i samband med sondning Arbete vid ätövergång Resultat och uppföljning Föräldrarnas roll i omhändertagandet Figur 1. Sambandsmodell över omhändertagande av barn med ätsvårigheter. - 13 -

5.2. Kategorier Faktorer på organisationsnivå Omhändertagandet av barn med ätsvårigheter påverkas av hur vården är organiserad. Kategorin handlar om de saker som knyter an till organisation på en högre nivå. Terminologi och begreppsanvändning kring ätsvårigheter tycks till viss del variera och uttryck kan skilja sig mellan avdelningar. I intervjun förekommer exempelvis matbarn, matträning, barn som sond- eller pegmatas. Personalen tar i intervjun upp att barn med ätsvårigheter är en heterogen grupp som tillhör många olika patientgrupper, vilket gör det svårt att generalisera kring deras ätproblematik. Barnen vårdas på olika avdelningar och omhändertagandet av ätsvårigheter är enligt personalen inte organiserat till någon specifik avdelning eller något team. Det finns liksom ingenstans där dom här barnen tas omhand. Personalen är dessutom osäker på hur prevalensen ser ut och de menar att mörkertalet förmodligen är stort. Jag har en känsla av att vi träffar en bråkdel av alla dom som vi skulle träffa, för jag tror att det finns jättemycket barn som har problem med att äta. Jag tror man får höra en bråkdel av det som är problem. Vidare uppger de att inget vårdprogram finns för hur barn med ätsvårigheter ska tas omhand och några fastställda rutiner kring ätsituationer framkommer inte. Vid vård av inneliggande barn på barnkliniken prioriteras inte ätandet i omhändertagandet. Detta menar personalen kan bero på att huvudproblematiken är något annat eller att flera barn på avdelningen är mycket sjuka. De säger också att inget görs för att utveckla arbetet och menar att det beror på resursbrister och låg prioritet. Bell och Sheckman Alper (2007) anser att medvetenhet kring barndysfagi ökat och vi upplever att det finns en medvetenhet kring ätsvårigheter hos personalen som vi har intervjuat. Personalen pratar i intervjun om företeelser som beskrivs i litteraturen men använder oftast inte samma begrepp. Exempelvis nämns ätsvårigheter någon enstaka gång medan matbarn och matträning används mer frekvent. En gemensam terminologi, överensstämmande med litteraturen på området, skulle kunna underlätta kommunikationen mellan yrkesgrupper och avdelningar kring omhändertagandet av barnen. - 14 -

Både litteraturen, exempelvis Wolf och Glass (1992), och personalen beskriver många olika orsaker till ätsvårigheter. På avdelningarna ligger fokus ofta på den medicinska huvudproblematiken och ätsvårigheterna prioriteras inte. Avsaknaden av vårdprogram och arbetets låga prioritet antar vi bidrar till att fastställda rutiner saknas och att arbetet inte utvecklas. Wolf och Glass (1992) menar att nedskrivna instruktioner är viktigt för ett konsekvent omhändertagande. Vidare kan den ökade prevalensen av gastrostomioperationer (Sjögreen, 2008) och barndysfagi ses som en indikator på att omhändertagandet behöver organiseras och prioriteras mer än det gör idag. Vi ser ett behov av att organisera kunskaper kring ätsvårigheter. Resursbrist anges som en orsak till att arbetet med ätsvårigheter inte utvecklas. Utökade resurser och en högre prioritet på arbetet kan motiveras med att behandling som verkar dyr blir billigare i längden (Burmucic, 2006). Samarbete mellan yrkesgrupper I intervjun framkom flera dimensioner av hur samarbete sker mellan de olika yrkesgrupperna och avdelningarna. Eftersom flera yrkesgrupper och många olika personer arbetar i vården är det viktigt att beskriva hur de samarbetar och fördelar arbetet kring barn med ätsvårigheter. Arbete över yrkesgränser Vad teamarbete innebär och hur det tillämpas varierar mellan olika avdelningar. Det finns inget organiserat teamarbete runt barnen med ätsvårigheter, personalen beskriver att team kan bildas vid behov. / / man kan ju ordna ett team kring ett barn med logoped, en doktor och dietist och vår personal då. Det kan man göra men det är inget som regelbundet är, utan då får man kalla ihop det. De berättar att yrkesgrupperna utbyter erfarenheter och för diskussion kring problem de stöter på. De kan även fungera som stöd för varandra vid mer besvärliga patientfall, i en diskussion kring dietistens uppgifter nämner en deltagare behovet av stöd vid påfrestande ätträningssituationer. / /att man kan få lite stöttning själv med, när man ska säga ifrån / / och där kan man ju få med sig lite olika, av dietist eller andra vårdpersonal och bli lite stöttad själv också. - 15 -

Ett annat exempel på samarbete mellan yrkesgrupper är att logoped har kunnat involveras vid de mer besvärliga patientfallen, där oklarhet rått kring hur man ska gå vidare i arbetet. Personalen uppger att de ibland samarbetar med habiliteringens logoped, om logoped från andra avdelningar har involverats framgår inte. Arbetsfördelning Många olika professioner arbetar på olika sätt runt barnen med ätsvårigheter och personalen beskriver deras olika uppgifter. Det är sjuk- och undersköterskor som träffar barnen mest på barnkliniken. Sjuksköterskorna har många ansvarsområden varav några rör mat och ätande. Allt ifrån att göra mackan till att se till att barnet äter upp den, eller vad dom nu ska äta. De kontaktar även andra yrkesgrupper, som dietist eller kurator, då behov finns, något personalen anser sig duktiga på att uppmärksamma. Undersköterskorna har bland annat uppgifter som rör måltidsförberedelser, både vid oralt ätande och vid sond. Läkaren har huvudansvaret, finns med vid ronder, tar beslut kring att sätta in och ta bort sond men anses inte ha någon framträdande roll kring ätande. Men rent praktiskt gör ju inte doktorn nåt. Logoped kan samarbeta med olika avdelningar och beroende på vilken varierar uppgifterna, som kan röra utredning och bedömning av barn med ätsvårigheter samt att utforma stimuleringsprogram. Vilken logoped som konsulteras framgår inte alltid, oftast verkar det vara habiliteringens logoped. Att ge råd och utföra ätträning är andra arbetsuppgifter i omhändertagandet som personalen tar upp och som utförs av olika personer. I diskussionen nämns läkare, logoped, dietist, sjuksköterskor och BVC-personal som rådgivande personal. Det framgår inte om någon har ett tydligt ansvar för dessa uppgifter eller vem som ger mest råd. Kompetens inom olika avdelningar Personalen beskriver att det finns olika mycket kompetens och rutiner inom och mellan avdelningarna. Exempelvis matningsrutiner på neonatalavdelningen, regelbunden logopedkontakt och vårdplaner för barn inom habiliteringen, rådgivning samt eventuell uppföljning kring mat och ätande på BVC för barn som hör dit. Samarbete med logoped, främst från habiliteringen, förekommer på vissa avdelningar medan det saknas på andra. / / för jag har inte träffat nån logoped nån gång, aldrig faktiskt. På dagavdelningen har vi haft det flera gånger. - 16 -

När det gäller kunskap om ätutveckling anser sig personalen inte ha teoretisk kunskap om barns typiska ätutveckling. Inte väl förtrogen, alltså man vet ju hur sina egna barn har ätit och man vet hur barnen äter men inte att jag skulle stegvis kunna tala om hur det ser ut. Tidigare har patienter förmedlats till länets specialistteam på ätsvårigheter, Dysfagiteamet, men personalen känner i nuläget inte till om de finns kvar. Tvärvetenskapligt teamarbete runt barn med ätsvårigheter beskrivs genomgående i litteraturen (Rudolph, 1994; Morris & Klein, 2000; Wolf & Glass, 1992; Ek, 2004). Resultatet visar flera sorters sam- och teamarbete men inget där samtliga professioner, rekommenderade i litteraturen, finns representerade. Teamarbete sker inte heller regelbundet eller genomgående just runt ätsvårigheter. Detta kan göra att specifika kunskaper runt vissa områden saknas i omhändertagandet. Kunskap om reflux, behov av observation och insatser i tidiga skeden samt specifik kunskap om sensorisk stimulans är områden som vi anser inte täcks. Vidare finns det kompetens utspridd på olika avdelningar som skulle bidra till ett bättre omhändertagande, och vi anser att mer utbyte mellan dem skulle erbjuda utvecklingsmöjligheter. Vi anser, baserat på vad Rudolph, (1994), Wolf och Glass (1992) och Arvedson (2008) tar upp i litteraturen, att teamarbete skulle kunna förbättra omhändertagandet, genom att samla nödvändiga kunskaper, göra arbetet mer konsekvent och i slutändan förbättra livskvaliteten för barn med ätsvårigheter. Dessutom skulle behovet av stöd som personalen själva upplever lättare kunna tillgodoses. Kunskap om normal ätutveckling behövs vid omhändertagande av ätsvårigheter (Stevenson & Allaire, 1996), liksom mer specifik kunskap om ät- och sväljsvårigheter (Arvedson, 2008). Den intervjuade personalens kunskaper kring ätutveckling och ätsvårigheter är begränsad och bygger på egna erfarenheter. Tillsammans med delvis bristande kännedom om den specialkompetens som finns är detta sådant som skulle behöva åtgärdas för ett förbättrat omhändertagande, enligt oss. En intressant företeelse i resultatet är att arbetsfördelningen kring ätsvårigheter mellan yrken inte är fördelad i proportion med den kompetens de olika yrkesgrupperna besitter. Sjuksköterskorna är huvudaktörer i omhändertagandet, medan exempelvis läkaren endast förekommer i periferin, trots det uttalade huvudansvaret. Det faktum att sjuksköterskorna, förutom arbetsuppgifter kring mat och ätande, har flera andra ansvarsområden påverkar troligen arbetet. Logopeder, som är specialister på ämnet (Bell & Sheckman Alter, 2007), har - 17 -

ingen given roll i omhändertagandet utan kallas in vid behov. Vi tror att en jämnare fördelning av arbetet mellan olika yrkesgrupper skulle kunna förbättra omhändertagandet, både med avseende på hur mycket som görs och kvaliteten på arbetet. Att ingen specialkompetens kring ämnet finns från början tror vi kan leda till att svårigheter upptäcks försent, förvärras eller blir onödigt långvariga. Exempelvis är det viktigt att redan från start förebygga ätsvårigheter som kan uppstå på grund av sondmatning (Morris & Klein, 2000). Personalen arbetar mycket med att stötta och uppmuntra föräldrar. I litteraturen nämns att särskild kunskap kring att stödja och stötta föräldrar krävs för att kunna förmedla nya färdigheter till föräldrarna (Bell & Sheckman Alter, 2007). Detta ses som en indikation på att den kompetens som kuratorn har är viktig i omhändertagandet. Utredning Utredning är grunden till omhändertagande och handlar om att se, förstå och bedöma ätproblematik samt att kunna avgöra hur svåra problemen är eller kan bli. Orsaker, symtom och bedömning anknyter på något sätt till utredningen. Orsaker till sondsättning Den grundläggande orsaken till att sond sätts är enligt personalen viktstagnation och undernäring. Uteslutande att de inte går upp i vikt eller inte får i sig vätska. De menar vidare att orsaker till att barnet inte kan äta oralt kan vara många olika. Vanligast är en primär grundsjukdom som sekundärt leder till ätsvårigheter. Bland annat genom att påverka barnets allmäntillstånd och orsaka trötthet, minskad ätlust och illamående. Primära sjukdomar som personalen nämner är exempelvis njursjukdomar, Downs syndrom och cancer. Anatomiska avvikelser i munhåla, svalg eller mag-tarmkanal, som esofagusatresi, är enligt personalen ovanliga. Symtom på ätsvårigheter Personalens erfarenheter visar på att ätsvårigheter kan yttra sig på flera olika sätt. Barn som har en överkänslighet och upplever beröring i munregionen som mycket obehagligt beskrivs. Andra symtom kan vara att barnet inte vill svälja eller sätter i halsen. De kan också ha en avvikande oralmotorik vilket personalen uppmärksammar som inadekvata tugg- och tungrörelser och ser som indikation på att konsultera logoped. / /men om man ser att barnet gör en massa konstiga saker med munnen eller med tungan eller så, då brukar vi försöka få med oss logopeden / / - 18 -

Bedömning av ätsvårigheter Vid ätsvårigheter sker, enligt personalen, alltid en utredning kring eventuella medicinska orsaker. Ätbedömningen sker på dagavdelningen genom måltidsobservationer, där personalen observerar hur barnet äter och beter sig vid måltidssituation. När de möter barn på avdelningarna har de med sig erfarenheter från tidigare arbete med ätsvårigheter samt från egna och andra friska barns ätande. Bedömningen kan kräva flera besök. / / man behöver ju komma ett par gånger för att man ska se hur det fungerar, för första gångerna är ju allting nytt här hos oss. När personalen upplever att de behöver hjälp att bedöma ätsvårigheterna försöker de konsultera en logoped. Personalen återkommer flertalet gånger till att de tragglar med barnens ätande. Detta nämns i samband med matvägran och trots hos barnen. Och en del de lägger ju maten under tungan och en del de lägger den på och de här trotsbarnen som bara spottar, då brukar vi ju inte ha nån logoped med för det är ju bara att traggla på. Men de som man får känsla av gör något annorlunda, då brukar vi be att få hjälp. Vid utredningar av barn med ät- och sväljsvårigheter krävs specialkunskaper kring ämnet (Arvedson, 2008) och på grund av sin komplexitet bör utredningarna ske i team (Rudolph, 1994). På barnkliniken är det främst sjuksköterskorna som utför någon form av bedömning av barnens ätförmåga, något de har bristande teoretisk kunskap kring. Rudolph (1994) rekommenderar måltidsobservation för bedömning av ätsvårigheter där vissa faktorer bör observeras. Hur bedömningarna går till på barnkliniken och vad de bedömer framkommer inte i resultatet. Med den struktur som beskrivs i litteraturen (Rudolph, 1994; Sjögreen, 2008) tror vi att färre besök för bedömning av ätsvårigheter skulle behövas och mer tid kunna läggas på ätträning. Även bedömning av barnets hälsotillstånd krävs för beslut kring barnets behandling (Arvedson, 2008), och på barnkliniken sker alltid en utredning kring barnets medicinska status. Personalen nämner inte reflux som en möjlig orsak till ätsvårigheter vilket kan tyda på en bristande kännedom om sambandet mellan refluxproblematik och ätsvårigheter. Matvägran och ett kräset ätande kan vara reaktioner vid reflux (Hyman, 1994), men även på sensoriska ätsvårigheter (Wolf & Glass, 1992). Personalen är medveten om många symtom på ätsvårigheter och uppger att de kallar på logoped vid behov men menar att de ofta tragglar med de barn som matvägrar och är kräsna. Detta, tillsammans med att logoped endast verkar konsulteras vid oralmotoriska svårigheter hos barnet, anser vi tyder på begränsade kunskaper - 19 -