Palliativ vård Värdegrund, innehåll, förhållningssätt Olle Karlsson
Vad innebär det att drabbas av svår sjukdom? Förlust av ADL-funktioner/ oberoende/ självuppfattning/ socialt sammanhang Tillkomst av kroppsliga symptom Kris (livsfrågor aktualiseras) Belastning på närstående 2
Vad behöver den svårt sjuke? (och den närstående!) omvårdnad rehabilitering patient & närstående psykosocialt stöd medicinska insatser 3
4
Den palliativa vårdens värdegrund Närhet Helhet Patient/närstående Kunskap Empati 5
människovärdesprincipen inte skada göra gott autonomi rättvisa 6
Vardagsetik Medicinsk fråga: Vad kan jag som vårdare göra? maximal vård Etisk vardagsfråga: Vad bör jag som vårdare göra av det jag kan göra? optimal vård 7
Målsättning med vården - vårdplan Bra löparskor och pålitlig kompass. Vad hjälper det om jag inte vet vad som är upp och ner på kartan?! Katarina Mazetti ur Grabben i graven bredvid 8
Skäl att behandla Att återställa hälsa? Att se om och hur det går? Att minimera lidande? Att maximera livskvalitet? Att förlänga livet? Att förhindra döden? Därför att vi förnekar döden? Ju längre ner på listan, ju längre bort från patient och närmare oss själva 9
Behandling - för vems skull? Patienten? Närstående? Andra människor? Läkaren? Personalen? Traditionen? Säkerhet? 10
11 Symtomlindring i vid bemärkelse
Symtomens dimensioner Social Existentiell Psykisk Fysisk 12
Symtomens dimensioner forts Existentiell Fysisk Social Psykisk 13
Symtomlindring med helhetsperspektiv smärta ur olika dimensioner (total pain) Fysiskt lidande Nociceptiv eller neurogen smärta Andra symtom Biverkningar av behandlingar Emotionellt lidande Ångest/oro Depression Stress Total smärta Socialt lidande Isolering Oro för närstående Ekonomi Existentiellt lidande Meningslöshet Övergivenhet Andliga behov 14
15 Kommunikation och relation
HSL 2 Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd de metoder för undersökning vård och behandling som finns sina möjligheter att välja vårdgivare vårdgarantin 16
HSL 2 forts Om informationen inte kan lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en närstående till patienten. undantaget hinder enligt offentlighets- och sekretesslagen samt patientsäkerhetslagen. 17
18 Teamarbete
Vårda med framförhållning Förutser vårdförlopp - ligger steget före symtomen Skapar - trygghet - samarbetsmöjligheter med vårdgivare och anhöriga Prioriterar de svårast sjuka 19
Vårda momentant Tillräckliga framförhållningsstrategier saknas Försöker göra så gott man kan för stunden och söker tillfälliga lösningar. 20
Vårda stagnerat Trötthet eller uppgivenhet präglar, gör knappt vad som förväntas Undviker förändringar och avstår ofta från aktiva vårdåtgärder. 21
22 Närståendestöd
De sex S:en Självbild Självbestämmande Sociala relationer Symtom Sammanhang Strategier 23
Kronisk sjukdom - funktionsnivå tid t ex cancer Hög Funktionsnivå Cancer Död Många pat. har ett förhållandevis gott allmäntillstånd och funktionsnivå en tid När cancersjukdomen tar överhand sker en snabb avtackling som leder till döden Låg Kort period med snabb avtackling Tid Efter Lynn J, Adamson DM 24
Kronisk sjukdom - funktionsnivå tid t ex hjärt- och lungsvikt Hög Funktionsnivå Hjärt och lungsvikt Död Långvarig funktionsbegränsning med skov av försämring Förhållandevis lång tids överlevnad Perioder med allvarlig försämring där döden kan komma snabbt Låg Tid Långvarig funktionsbegränsning med episoder av försämring Efter Lynn J, Adamson DM 25
Kronisk sjukdom - funktionsnivå tid t ex multisjuka äldre, framskriden demens, funktionsbegränsande stroke Långvarig avtackling Hög Funktionsnivå Multisjuka äldre och framskriden demens Hög ålder Allmän skröplighet med multisjukdom Låg Långvarig avtackling Tid Efter Lynn J, Adamson DM 26
vård av obotbar sjukdom palliativ vård i livets slutskede palliativa insatser brytpunkt rädda liv förlänga liv livskvalitet livskvalitet 27
Definitioner (SoS:s termbank) Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande Brytpunktssamtal Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål momentana proaktiva 28
Att inte identifiera livets slutskede. Sjukvårdens möjligheter och beredskap för tröst har inte ändrats på 40 år. Genuin tröst har till stor del ersatts av halvutsagda löften om medicinska möjligheter att trolla bort döden. Men det är bara dålig teater» Johannes Järhult Läkartidningen 2009:106(9) 565-568 29
Brytpunktssamtalet varför? Ändring av målsättning med vården Förklara innehållet med den palliativa vården, vad man kan göra och inte göra Skapa delaktighet och valfrihet i vården möjligheter att förbereda sig Var, hur och med vilket livsinnehåll patienten vill leva sista tiden av sitt liv Etablera tydliga kontaktvägar Samtalet en vägledning och ett möte Skapa förutsättningar för teamet att ge rätt vård 30
Tidpunkt för samtal (Hancock et al) Vid livshotande, avancerad och progressiv sjukdom Vid förändring av tillståndet Vid behandlingsbeslut Vid orealistiska förväntningar Vid behandlingskomplikationer eller då behandlingen inte fungerar Vid tidpunkt för remittering till palliativ enhet 31
Hinder för brytpunktssamtal Prognostiska svårigheter Kommunikationsutmaning - rädsla Missuppfattningar om sjukdomen - misslyckande Missuppfattning om vård i livets slutskede 0 åtgärd Resursbrister 32
Sharing the darkness (Cassidy S.) Sakta lär jag mig om betydelsen av maktlöshet. Jag möter den i mitt eget liv och jag lever med den i mitt arbete. Hemligheten är att inte bli rädd för den att inte fly. De döende vet att vi inte är Gud Allt de ber om är att vi inte överger dem. 33
Principer för god död (BGS) Att veta när döden kommer och förstå vad som kan väntas Att behålla kontrollen över vad som sker Att få behålla värdighet och integritet Att ha kontroll över symtom Att ha valmöjligheter Att få andliga och religiösa behov tillgodosedda Att ha rätt till palliativ vård, oavsett vårdgivare Att ha kontroll över vilka som är närvarande 34
Principer för god död forts Att ha möjlighet att sätta upp direktiv Att ha tid att ta farväl Att få dö när det är dags 35
Den palliativa vårdens värdegrund Närhet Helhet Patient/närstående Kunskap Empati 36
Till eftertanke Sören Kirkegaard Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål måste jag finna henne där hon är och börja just där Den som inte kan det lurar sig själv när hon tror att hon kan hjälpa andra För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad hon gör men först och främst förstå det hon förstår 37
Till eftertanke Sören Kirkegaard Om jag inte kan det så hjälper det inte att jag kan och vet mera Vill jag ändå visa hur mycket jag kan så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andra i stället för att hjälpa henne 38
Till eftertanke Sören Kirkegaard All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska utan att vilja tjäna Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon 39