sinusfaktablad Vad är ADHD? Agneta Hellström sinus ab SVENSKA INSTITUTET FÖR BARN I BEHOV AV UTVECKLINGSSTÖD www.sinus.se
Vad är ADHD? Alla kan vi ibland ha svårt att sitta still, att fokusera vår uppmärksamhet och att kontrollera våra impulser, i synnerhet om vi är stressade eller trötta. För en del barn, ungdomar och vuxna är emellertid de här problemen så påtagliga och ständigt närvarande att det allvarligt inverkar på deras vardagsfungerande. Det är så det kan vara om man har den funktionsnedsättning som benämns ADHD. Termen ADHD används här som ett samlingsnamn. ADHD är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som förekommer hos cirka fem procent av alla skolbarn. Det har ansetts vanligare bland pojkar och män än bland flickor och kvinnor, sannolikt till stor del beroende på att flickor/kvinnor tidigare inte fått sina problem igenkända. Flickor/kvinnor med ADHD har emellertid på senare år alltmer börjat uppmärksammas. Problemen hos flertalet barn med ADHD kvarstår under ungdomsåren och hos många även upp i vuxen ålder. Om barn med ADHD inte uppmärksammas tidigt och får förståelse och hjälp för sina problem är risken stor att de misslyckas i skolan, att de tappar självkänslan och att de får sociala anpassningssvårigheter. Definitioner I den medicinska litteraturen beskrevs barn med uppmärksamhetsproblem, överaktivitet och bristande impulskontroll första gången för över tvåhundra år sen (Chrichton 1798) och man antog redan då att problemen sannolikt hade en biologisk bakgrund. Termen Attention Deficit Hyperactivity Disorder eller ADHD fokuserar på uppmärksamhetsproblemen och problemen med impulskontroll och överaktivitet/ aktivitetsreglering. Enligt den amerikanska diagnosmanualen för psykiatriska tillstånd, DSM- IV, finns det tre olika undergrupper av ADHD, nämligen: 1. ADHD med uppmärksamhetsproblem och överaktivitet/impulsivitet i kombination 2. ADHD med huvudsakligen uppmärksamhetsproblem 3. ADHD med huvudsakligen överaktivitet och impulsivitet ADD Långtifrån alla barn, ungdomar och vuxna med ADHD är överaktiva. En del har snarare lägre aktivitetsnivå än normalt. I klinisk praxis och vardagslag används därför ibland termen ADD (Attention Deficit Disorder) eller AD(H)D för att karakterisera den grupp som har huvudsakligen uppmärksamhetsproblem enligt ovan men som inte är överaktiva/impulsiva (grupp 2 ovan). Kärnsymptomen vid ADHD Barn, ungdomar och vuxna med ADHD är mycket olika sinsemellan. Deras problem kan ha olika tyngdpunkt och svårighetsgrad och variera under olika perioder från barndomen upp till vuxen ålder. Barnets egenskaper, såsom exempelvis begåvning och den miljö barnet växer upp i, avgör vilka konsekvenser de grundläggande svårigheterna får. Kärnsymptomen vid ADHD, det vill säga uppmärksamhetsproblem, impulsivitet och överaktivitet kan förekomma var för sig eller i kombinationer. Diagnoskriterierna är mycket stränga för att förhindra att man definierar normaltillstånd som funktionsnedsättning. För att symptomen ska definieras som ADHD krävs betydande svårigheter som har debuterat tidigt och som är varaktiga och bestående. De ska
vara framträdande i flera olika situationer och förorsaka så stora svårigheter att det är berättigat att tala om en funktionsnedsättning. Uppmärksamhetsproblem Uppmärksamhetsproblemen vid ADHD kan ta sig många olika uttryck. Barnet eller den vuxne verkar inte höra på vad andra säger ens vid direkt tilltal, kan ha svårt att uppfatta instruktioner, är allmänt slarvig, kommer inte igång med uppgifter, tröttnar fort, avslutar inte vad man påbörjat, är oorganiserad, verkar splittrad och disträ, glömmer och tappar bort saker, tappar tråden när hon ska berätta, fastnar i ovidkommande detaljer etc. Detta kan göra ett allmänt splittrat, okoncentrerat och förvirrat intryck. Hos en del tar sig uppmärksamhetsstörningarna framförallt uttryck i avledbarhet; att de lätt störs av saker som händer i omgivningen som de inte kan avskärma sig från. Hos andra verkar det snarare som om de söker stimulans utifrån för att de blir ovanligt fort uttråkade. Om inte uppgiften är tillräckligt spännande och motiverande kan de inte betvinga impulsen att göra något mer spännande istället. Karakteristiskt för de flesta med ADHD är en bristande uthållighet och svårighet att mobilisera energi för att genomföra en uppgift, i synnerhet om denna är tråkig och enformig och inte ger direkt behovstillfredsställelse. Förmågan att rikta uppmärksamheten på det väsentliga och sortera bort det som är oväsentligt samt att fördela uppmärksamheten på ett ändamålsenligt sätt är ofta också nedsatt. Att styra tillbaka uppmärksamheten till det man ska fokusera på om man blivit distraherad brukar också vara förenat med svårigheter. Sammanfattningsvis kan man säga att uppmärksamhetsproblemen vid ADHD handlar om den viljestyrda uppmärksamheten; att kunna styra och upprätthålla sin koncentration och uppmärksamhet även mot sådant som inte självklart stimulerar och tilldrar sig ens intresse. Karakteristiskt för de flesta med ADHD är en bristande uthållighet och svårighet att mobilisera energi för att genomföra en uppgift, i synnerhet om denna är tråkig och enformig och inte ger direkt behovstillfredsställelse. Impulsivitet och överaktivitet Impulsiviteten vid ADHD kan beskrivas som en extrem handlingsbenägenhet. Det innebär att man inte kan låta bli att reagera på stort som smått och att man dessutom ofta handlar utan reflektion och eftertanke. Precis som hos det lilla barnet styrs handlandet av utifrån kommande stimuli och impulser för stunden och inte inifrån, genom överväganden, tankar, planer och intentioner som hos en mer mogen individ. Följden kan bli oöverlagda beslut och ibland alltför spontana reaktioner vars följder man inte är beredd på. Nuet och det mest påtagliga för stunden tar överhanden och livet kommer därför att präglas av kortsiktighet, planlöshet och bristande målinriktning. Man vill ha sina behov tillfredsställda omedelbart hellre än att verka mot långsiktiga mål. Motivationen spelar en avgörande roll för om man klarar en uppgift eller inte. Man har ofta svårt att tåla motgångar eller hinder. Impulsiviteten innebär ofta att man reagerar på ett överdrivet känslomässigt sätt och kan ha svårt att reglera och kontrollera sina känslor. Man har svårt att stanna upp och lyssna in andra människor och detta påverkar naturligtvis samvaron och samspelet med andra. Ibland tar sig impulsiviteten uttryck i att man har svårt att styra och planera sina rörelser vilket medför en motorisk klumpighet och ett yvigt rörelsemönster. Impulsiviteten blir mer påtaglig i situationer som är ostrukturerade, om uppgiften kräver mycket egen reflektion och eftertanke, om det saknas yttre styrning och tydliga mål och belöningar. Överaktiviteten ansågs länge vara det mest framträdande draget vid ADHD. Det som förr beskrevs som överaktivitet eller hyperaktivitet brukar numera snarare betraktas som problem med aktivitetsregleringen och en svårighet att finna lämplig aktivitetsnivå i förhållande till vad en uppgift kräver. Aktivitetsnivån blir antingen för hög eller för låg. Detta hänger nära samman med impulsiviteten. Under barnaåren kan detta ta sig uttryck i att barnet far runt på ett planlöst sätt, inte kan sitta still, är splittrat och uppvarvat för att i nästa stund verka helt utbränt på energi, bli passivt och nästan apatiskt. Den påtagliga motoriska överaktiviteten som är vanlig hos mindre barn avtar ofta med åldern. Hos den vuxne kan den emellertid ta sig andra uttryck som att man är otålig och rastlös, att man alltid behöver vara sysselsatt med något, att man har svårt att varva ner, trummar med fingrarna, ständigt tuggar tuggummi, har svårt att sova och så vidare. Tillkommande problem Barn, ungdomar och vuxna med ADHD har ofta också en rad andra svårigheter. Dit hör, språkliga svårigheter, svårigheter med organisation och planering, inlärningsproblem/dyslexi, svårigheter i samspelet med andra, sociala beteendeproblem som trots och uppförandestörning, sviktande självkänsla, ängslan/ångest och nedstämdhet/depression. Sömnsvårigheter är också vanliga. En viss ökad risk för att hamna i olika typer av missbruk finns också. Närbesläktade diagnoser som Tourettes syndrom och Aspergers syndrom eller andra autismliknande svårigheter förekommer också relativt ofta. Ju fler tillkommande svårigheter, desto allvarli-
gare blir naturligtvis funktionshindret. Ett stort antal vuxna med ADHD lider av psykisk ohälsa. Många av de tillkommande problemen går emellertid att undvika eller begränsa effekterna av om omgivningen förstår hur personen med ADHD fungerar och kan anpassa krav och förväntningar till detta. Orsaker Forskare inom området är överens om att ADHD är ett medfött neurobiologiskt tillstånd. Biologiska faktorer är avgörande för uppkomsten av ADHD och ärftlighet spelar en stor roll i detta sammanhang. Cirka tre fjärdedelar av dem som har ADHD har en nära släkting/familjemedlem med liknande problem. Det man ärver är vissa gener som styr uppbyggnaden av hjärnans olika delar. Olika riskfaktorer och påfrestningar under graviditet och förlossning kan också spela roll, liksom för tidig födsel. Stora mängder alkohol samt intensiv rökning under graviditeten kan också öka risken för att barnet får ADHD. Man har hittat olika avvikelser i hjärnans funktion hos personer med ADHD. Den gemensamma nämnaren är störningar i impulsöverföringen i de delar som styr uppmärksamhet, aktivitetsreglering och impulskontroll. Biokemiska förklaringsmodeller till detta, som framförallt handlar om dopaminförsörjningen i hjärnan, är de för närvarande mest aktuella. Detta stämmer väl med de neuropsykologiska förklaringsmodeller som är aktuella. Enligt dessa kan svårigheterna förklaras som brister i exekutiva funktioner, det vill säga de processer i hjärnan som svarar för styrningen och samordningen av vårt beteende; planering, organisation, impulsreglering, utvärdering med mera. Också brister i det så kallade arbetsminnet hör hit. Arbetsminnet svarar, enkelt uttryckt, för förmågan att hålla flera saker i huvudet samtidigt och att kunna använda tidigare erfarenheter för att förstå nya situationer som vägledning för handlandet. Det finns inga belägg för att psykosociala faktorer såsom dålig uppfostran, brister i familjefunktion, stress, traumatiska händelser, miljöfaktorer eller dylikt skulle kunna förklara uppkomsten av ADHD. Däremot har sådana faktorer stor betydelse för hur allvarliga konsekvenser funktionsnedsättningen får. Utredning och diagnostik Det finns inget enkelt test som kan ge svar på om en individ har ADHD eller ej. För att avgöra om en person har ADHD krävs att en noggrann utredning görs där man samlar information från olika källor samt värderar och drar rätt slutsatser av denna. När det gäller barn innebär detta intervjuer med föräldrarna och ibland barnet självt, information från förskole- och skolpersonal, frågeformulär, psykologiska testningar och bedömningar samt medicinsk undersökning. Diagnostiseringen av vuxna kräver att man både bedömer den aktuella situationen och symptom under barndom och uppväxt, ofta genom att intervjua föräldrar eller andra närstående. Utredningen är ett teamarbete där främst psykolog och läkare medverkar. Andra yrkesgrupper kan också behövas såsom pedagog, logoped, sjukgymnast och arbetsterapeut. Alternativa förklaringar till symptomen måste kunna uteslutas och det är viktigt att också uppmärksamma tillkommande svårigheter. Det främsta syftet med utredningen och diagnostiseringen är att skapa förståelse för barnets, den unges eller den vuxnes förutsättningar och därigenom lägga grunden för ett adekvat bemötande från omgivningen. En klargörande information om vad funktionsnedsättningen och eventuella tillkommande svårigheter innebär är grundläggande. Sådan information bör ges i direkt anslutning till utredningen och sedan återkommande vid behov till barnet, ungdomen eller den vuxne själv och till föräldrar, andra familjemedlemmar, partner, lärare, arbetskamrater och andra närstående. Bemötande och förhållningssätt Råd om bemötande och förhållningssätt som kan underlätta vardagen har också stor betydelse. Personer med ADHD behöver en väl strukturerad vardag präglad av tydlighet, förutsägbarhet och åskådlighet. I umgänget med personen med ADHD är det viktigt att uttrycka sig kortfattat, enkelt, entydigt och konkret och att inte moralisera. Uppgifter kan behöva delas upp i mindre delar och både barn och vuxna med ADHD kan behöva stöd och uppmuntran både för att komma igång med och att fullfölja en uppgift. Klart uttryckta förväntningar samt tät och påtaglig feedback underlättar. Typiska problemsituationer kan många gånger undvikas om någon som fungerar som hjälpjag är tillräckligt förutseende. När det gäller prestationer behöver hänsyn tas till den bristande uthålligheten och beroendet av motivation. Samband och sammanhang kan behöva förklaras och åskådliggöras. Krav och förväntningar behöver anpassas och miljön tillrättaläggas så att man undviker ständig stress och överbelastning. Vägar förbi svårigheter och kompensatoriska förmågor behöver uppmuntras och utvecklas. Hjälpmedel som mobiltelefon/ smartphone, bandspelare och olika planerings-, tidsoch minneshjälpmedel kan underlätta. Stöd och behandling När det gäller behandling finns ingen metod som botar ADHD men däremot finns erfarenhet av verkningsfulla metoder för att begränsa symptomen och förhindra tillkommande svårigheter. Det som visat sig mest effektivt är så kallad multimodal behandling som innebär att man kombinerar psykosociala och pedagogiska insatser med medicin.
Psykosociala och pedagogiska insatser De psykosociala och pedagogiska insatserna består framförallt av att ge information och utbildning om funktionsnedsättningen och råd om bemötande och strategier att hantera i vardagen. Barn och ungdomar När det gäller barn och ungdomar kan det innebära att man erbjuder föräldrautbildning i grupp där föräldrar får kunskap om ADHD och råd om bemötande och förhållningssätt som kan underlätta samvaron med barnet. Kunskap om vilka stödinsatser samhället kan erbjuda är också ett viktigt inslag i sådan föräldrautbildning. Ett stort värde är att föräldrautbildningen också ger föräldrar möjlighet att utbyta erfarenheter med varandra. Det svenska programmet STRATEGI är ett sådant så kallat psykopedagogiskt föräldrautbildningsprogram. Även föräldrautbildningsprogram (föräldraträningsprogram/parent Training) där föräldrar får en mer fördjupad möjlighet att träna på bemötande av sitt barn har visat sig verkningsfulla, i synnerhet för de barn som, förutom sin ADHD, också har ett utagerande aggressivt beteende. Exempel är det kanadensiska COPE-programmet, det amerikanska programmet De otroliga åren samt det svenska KOMET-programmet. Barnet själv kan ibland också ha nytta av direkt träning i sociala färdigheter, samspel med andra, problemlösning, impuls- och ilskekontroll etc. Att ge barnet kognitiva hjälpmedel som kan kompensera svårigheterna när det gäller planering, organisation, tidsuppfattning med mera kan också vara till stor hjälp. Insatser i skola och förskola är också ett viktigt inslag i stödet. Dessa insatser kan bestå i utbildning och handledning till lärare om pedagogiska arbetssätt, anpassning av skolmiljön och samarbete mellan hem och skola. Det finns idag mycket kunskap om verkningsfulla pedagogiska metoder för barn med ADHD men den är ännu inte tillräckligt spridd bland lärare. Ofta behöver barnet också särskilda specialpedagogiska eller andra elevvårdande insatser. Ett personligt vuxenstöd i form av en assistent/resursperson är nödvändigt för vissa barn. Vissa kan också ha behov av undervisning i liten grupp. Ett stort värde är att föräldrautbildningen också ger föräldrar möjlighet att utbyta erfarenheter med varandra. Det svenska programmet STRATEGI är ett sådant så kallat psykopedagogiskt föräldrautbildningsprogram. Vuxna Psykopedagogiska insatser, antingen individuellt eller i grupp, är en grundläggande del av stödet till vuxna med ADHD, motsvarande psykopedagogisk föräldrautbildning enligt ovan. Stödet bör helst också riktas till närstående. Syftet är att förmedla kunskap och förståelse av vad diagnosen innebär och hur den påverkar vardagen och att utifrån denna kunskap ge konkreta råd om hur man kan hantera och lösa olika vardagsproblem. Också information om samhällsstöd och behandling bör ingå. Också för vuxna kan kognitiva hjälpmedel och anpassningar underlätta och kompensera för svårigheterna med planering, organisation, minne, tidsuppfattning med mera. Vuxna med ADHD kan också behöva praktisk hjälp i hemmet för att klara vardagsbestyr såsom städning, matlagning och ekonomi. Så kalllad Coaching; ett slags social färdighetsträning genom en uppmuntrande och stödjande kontaktperson kan också vara aktuellt. Många behöver också stöd och anpassningar i utbildning och arbetsliv för att komma till sin rätt. För vissa kan också psykoterapi vara en hjälp att förstå och hantera de problem som är vanligt förekommande hos vuxna med ADHD. Olika former av psykoterapi, anpassad för vuxna med ADHD individuellt och i grupp har på senare tid visat positiva behandlingseffekter på ADHD-symptom och också på vanliga tillkommande symptom, särskilt depression och ångest. Behandlingen bygger på beteendeterapeutiska principer och innehåller inslag av psykopedagogik, färdighetsträning eller förvärvande av så kallade copingstrategier samt psykologiskt stöd av en aktivt involverad terapeut. Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandling har blivit alltmer accepterat i behandlingen av ADHD. Läkemedelsbehandlingen ska alltid kombineras med psykosociala och pedagogiska insatser så som beskrivits ovan. Läkemedelsbehandlingen kan bidra till att barnet eller den vuxne blir mer mottaglig för dessa insatser och har större nytta av dem. Det finns flera olika typer av mediciner som kan vara aktuella. Det som hittills använts mest är låga doser av läkemedel som påverkar signalsubstanserna som styr hjärnans impulsöverföring. Genom att impulsöverföringen i hjärnan förbättras får personen lättare att koncentrera sig. Mängder av studier har visat att det har synnerligen god effekt på kärnsymptomen vid ADHD och att biverkningarna är relativt få och oftast lindriga. Någon risk för missbruk har inte kunnat påvisas. Behandlingen måste skräddarsys i varje enskilt fall och följas upp noga av behandlande läkare. Andra behandlingsmetoder Det är viktigt att de behandlingsmetoder som rekommenderas är evidensbaserade, det vill säga att effek-
terna ska vara vetenskapligt utvärderade och bevisade. Kraven på hur dessa effekter ska dokumenteras är mycket höga om man ska kunna rekommendera metoderna generellt. Det hindrar inte att en behandlingsmetod som inte uppfyller dessa krav kan ha god effekt på enstaka individer. Systematisk datorstödd arbetsminnesträning har enligt vissa studier visat sig kunna förbättra koncentrationsförmågan hos barn med ADHD, även om det vetenskapliga underlaget anses otillräckligt för att avgöra om metoden minskar ADHD- symptomen. Omega-3 fettsyror som är ett naturmedel har visat sig kunna ha viss effekt vid ADHD. Det gäller emellertid bara vissa av de preparat som finns på marknaden. Olika typer av kostterapier, t.ex. där man utesluter vissa födoämnen, till exempel socker har ibland lanserats som en behandlingsmetod vid ADHD, dock utan att man lyckats säkerställa effekten. Så kallad neurofeedback (EEG- biofeedback) har också lanserats men åsikterna är delade om effekten av detta. Prognos Långtidsuppföljningar visar att minst hälften, kanske två tredjedelar av dem med ADHD i barnaåldern har kvar betydande svårigheter i det dagliga livet som vuxna, även om de inte alltid fullt ut uppfyller diagnoskriterierna för ADHD. Överaktiviteten och impulsiviteten avtar med stigande ålder men koncentrationssvårigheterna kvarstår och försvårar vardagsfungerandet. Det finns också en grupp som bara har kvar lindrigare problem som de lärt sig att leva med, hantera och kompensera. Barn med ADHD löper en ökad risk för skolmisslyckanden, problem med kamratrelationer och olika psykiska problem. En viss ökad risk finns också för missbruk och kriminalitet, även om detta endast gäller ett fåtal. Avgörande för prognosen är om barnet har många tillkommande svårigheter såsom t.ex. inlärningsproblem, beteendeproblem och känslomässiga problem. Om barnet fått tidig förståelse och adekvat hjälp i familj och skola förbättras prognosen. Många med ADHD kan som vuxna leva ett gott liv med familj, vänner och arbete om de bara får den förståelse och det stöd i vardagen som de behöver. Detta handlar om att få möjlighet att utveckla sina starka sidor och att få hjälp att hitta anpassningar och strategier för att hantera det som man är mindre bra på. Lästips ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. (2010) Regionalt vårdprogram. Stockholms läns landsting. Beckman Vanna red. (2007) ADHD/DAMP en uppdatering. Studentlitteratur. Gillberg Chistopher (2010) Ett barn i varje klass, om ADHD och DAMP. Tredje upplagan. Cura. Hellström, Agneta (2011) Värt att veta om ADHD hos barn och ungdomar. Broschyr, Sinus AB, www. sinus.se Hellström, Agneta (2007) Vuxna med ADHD i ett hjälpmedelsperspektiv. Hjälpmedelsinstitutet. www. hi.se Kadesjö, Björn (2008) Barn med koncentrationssvårigheter. Liber. Nadeau K, Littman E, Quinn P (2002) Flickor med ADHD. Studentlitteratur. Socialstyrelsen(2002) Författare Björn Kadesjö. Socialstyrelsen (2004) Kort om ADHD hos barn och vuxna: En sammanfattning av Socialstyrelsens kunskapsöversikt. Agneta Hellström, Sinus AB, Svenska institutet för barn i behov av utvecklingsstöd, 2012 sinus ab SVENSKA INSTITUTET FÖR BARN I BEHOV AV UTVECKLINGSSTÖD Mer information: www.sinus.se