Personalens erfarenhet som grund för sjukgymnastens handledning

Rapport från FoU-Norrbotten Rapport nr 39, 2006 Personalens erfarenhet som grund för sjukgymnastens handledning En studie om omvårdnadspersonals upplevelse av arbetet med personer med svår demens och deras syn på sjukgymnastens uppgift V.varvsgatan 11 971 28 Luleå Carin Lindvall 0920-20 54 00 0920-942 49 www. founorrbotten.se

Förord Denna studie grundar sig på en D-uppsats, 10 poäng, i sjukgymnastik som jag avslutade hösten 2006 vid Luleå tekniska universitet, Institutionen för hälsovetenskap. Vetenskaplig handledare var fil dr Terttu Häggström. Uppsatsen har därefter korrigerats och trycks i FoU Norrbottens rapportserie. Ett varmt tack till deltagarna i studien, som delat med sig av sina erfarenheter och gjort detta arbete möjligt! Luleå Den 22 november 2006 Carin Lindvall 1

Sammanfattning Personer med demenssjukdom är den dominerande gruppen inom särskilt boenden. Syftet med föreliggande studie var att beskriva omvårdnadspersonals upplevelse av att arbeta med personer med svår demens med förändrad motorik och att beskriva omvårdnadspersonals förväntningar på användning av sjukgymnastens kunskapsområde för att förbättra omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Sju undersköterskor intervjuades och de utskrivna intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i två teman med vardera två underkategorier. Det första temat var Erfarenhet manar till tålamod och lugn och bildades av kategorierna Att försöka förstå och bli förstådd och Att behålla och stödja förmågor, det andra temat var Stöd och gemenskap och bildades av kategorierna Att det är tungt men det går att söka professionell hjälp och Att ha arbetsglädje. Resultatet visade att omvårdnadspersonals erfarenhet lärt dem att lugn och tålamod var en förutsättning för att förstå och bli förstådd och för att kunna bistå personer med demens med att använda sina förmågor. Med utgångspunkt från studiens resultat föreslås att sjukgymnasten handleder personal i praktiska övningar, utformar och handleder personal i målinriktad träning för personer med demens, handleder individuellt i personförflyttning samt bedömer och handleder vid gångträning. Lyhördhet inför vårdarens personkunskap om de personer de vårdar betonas. Här finns nya utmaningar för sjukgymnaster att vara närvarande i ett tidigare skede hos personer med demenssjukdom för att kunna påverka fysisk aktivitet och rörelseförmågor. Nyckelord: demens, handledning, kvalitativ innehållsanalys, sjukgymnastik, vårdpersonal 2

Innehållsförteckning Bakgrund... 4 Syfte... 7 Metod... 7 Procedur... 7 Informanter... 7 Intervjun... 8 Analys... 8 Etiska aspekter... 9 Resultat... 9 Tålamod och lugn...10 Att försöka förstå och bli förstådd...10 Att behålla och stödja befintliga förmågor...12 Stöd och gemenskap...14 Att arbetet är fysiskt krävande men det går att söka professionell hjälp..14 Att ha arbetsglädje...16 Diskussion...16 Slutsats...20 Referenslista...22 Bilaga 1: Intervjuguide...25 3

Bakgrund För personer med Alzheimers sjukdom eller annan demenssjukdom i framskridet stadium innebär sjukdomen ett lidande. Detta lidande kan innebära att inte känna sig hemma i existentiell mening men lidandet kan också orsakas av att bli nedvärderad i vården (Norberg, 2001). Även omvårdnadssituationer i sig kan orsaka lidande i form av smärta (Souren, Franssen & Reisberg, 1995). Demens kallas också för "familjens sjukdom" då den involverar familjemedlemmarnas stöd emotionellt, socialt och praktiskt (Almberg, Jansson, Grafström, & Winblad, 1998). Den ställer stora krav på anhöriga vid vården i hemmet och när dessa inte orkar övertas vården av den professionella vården. Demens är ett samlingsnamn för olika sjukdomar som innebär degenerativa förändringar i hjärnan. De vanligaste demenssjukdomarna är Alzheimers sjukdom som utgör nära hälften av demenssjukdomarna, (42 %), och vaskulär demens som utgör omkring en fjärdedel, (26 %), samt blandformer av dessa som utgör en mindre del, (12 %) (Björlin, Basun, Beck-Friis, et al. 2002). Tillståndet är inte en del av normalt åldrande, men förekomsten av demens ökar med stigande ålder. Man räknar med att vid sextiofem års ålder lever en mycket liten del av befolkningen i Sverige (1 %) med demenssjukdom och vid 85 års ålder lever en femtedel (20 %) demenssjukdom (Londos, 2002). Alzheimers sjukdom är en progredierande neurodegenerativ sjukdom. Den har ett smygande förlopp och det vanligaste debutsymptomet är minnesstörningar som så småningom följs av andra kognitiva beteendestörningar. Motoriken försämras även och i senare stadier av sjukdomen blir de motoriska förändringarna mer framträdande (Björlin et al., 2002). Vaskulär demens orsakas av förändringar i hjärnans blodkärl. Sjukdomshistorien vid vaskulär demens skiljer sig från den vid Alzheimers sjukdom. Insjuknandet sker ofta plötsligt och kan debutera efter en hjärtinfarkt eller en transitorisk ischemisk attack. Sjukdomsförloppet är i regel mer "ryckigt" än vid Alzheimers sjukdom (Björlin et al., 2002). Motoriken drabbas även vid vaskulär demens och gångrubbningar samt neurologiska fynd kan uppträda tidigt i sjukdomen. Slutstadiet av demenssjukdom innebär oftast starkt nedsatt rörelseförmåga med stelhet och kontrakturer. Normalt åldrande innebär en minskning av maximal muskelstyrka, framför allt muskelstyrka i nedre extremiteter, muskulär uthållighet samt nedsatta balansfunktioner (Shumway-Cook, Woollacott 2001). Balansnedsättning är dock vanligare hos personer med mild Alzheimers sjukdom än vid normalt åldrande (Pettersson, 2002) och förändrad motorik uppträder tidigt i sjukdomen, både vid Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Även vid 4

vaskulär demens kan gångförmågan påverkas i tidigt skede. Senare i sjukdomsförloppet är parkinsonistiska symptom, i form av stelhet, långsamhet och gångrubbningar vanliga (Franssen, Kluger, Torossian & Reisberg, 1993). Parkinsonistiska symptom förutspår också en sämre prognos (Torres, Fratiglione, Hofman & Winblad, 1995). Paratoni som är en förändring av neuromotoriska funktioner innebär plötsligt ökad muskeltonus i en extremitet som reaktion på en yttre rörelsepåverkan. Den är vanlig i medelsvår och svår demens (Souren, Franssen & Reisberg, 1997) och förvärras i takt med demenssjukdomen. Demensdiagnos är den vanligaste orsaken till inflyttning i särskilt boende hos personer över sjuttiofem år och personer med demenssjukdom är den dominerande gruppen inom särskilda boenden (Socialstyrelsen, 2005). Omvårdnadspersonal som ansvarar för den dagliga omvårdnaden om personer med demenssjukdomar består huvudsakligen av undersköterskor och vårdbiträden. Inom särskilda boenden arbetar sjukgymnaster oftast konsultativt gentemot omvårdnadspersonal och en del av sjukgymnasters arbete innebär handledning och utbildning av vårdpersonal. Åberg, Öhman och Lundin-Olsson (2004) fann att sjukgymnastens arbete huvudsakligen hade en konsultativ inriktning där framförallt undersköterskor och vårdbiträden handleds i vardagliga åtgärder som t.ex. förflyttningsteknik, gångträning och förebyggande ledvård. I en rapport från Socialstyrelsen (2003a) framkommer att den kategori som sjukgymnaster i den kommunala äldreomsorgen ser störst behov av att samarbeta med är omvårdnadspersonal (undersköterskor, vårdbiträden) och man anger också att handledning och utbildning hör till de arbetsuppgifter som blir eftersatta. Det är viktigt att vårdpersonal kan hantera de problem som omvårdnaden av personer med demens innebär. Socialstyrelsen (2003b) framhåller vikten av att omvårdnadspersonal (undersköterskor, vårdbiträden) får kunskap om arbete med äldre och om ett rehabiliterande arbetssätt och att de kan utveckla ett bra och fungerande samarbete mellan omvårdnadspersonal och rehabiliteringspersonal. Ett vanligt problem i det praktiska arbetet är att förebygga och behandla kontrakturer. Kontrakturer är ett allvarligt problem i sjukhem/äldreboenden, det kan vara åtta gånger vanligare än hos personer i eget boende (Souren et al., 1995) och leder ofta till problem i omvårdnaden. Det kan leda till trycksår, svårigheter att sitta, svårigheter vid matsituationen och i allt övrigt dagligt omvårdnadsarbete som kräver rörelser. Man kan anta att kontrakturer även orsakar smärta i omvårdnadssituationer eftersom kontrakturvävnad har nedsatt hållfasthet och nedsatt cirkulation. Kontrakturer är vanliga i senare stadier av demens och det finns ett starkt samband mellan kontrakturer och svår demens (Selikson, Damus & Hamerman, 1988). Souren et al. (1995) drar slutsatsen att kontrakturer är ett resultat av sjukdomen och inte ett självständigt tillstånd. I hans studie fanns också ett starkt samband mellan graden av funktionell nedgång och förekomst av kontrakturer. Av de som 5

mist gångförmågan hade tre fjärdedelar (75 %) kontrakturer medan endast en tiondel (11 %) av de gående hade kontrakturer (Souren, Franssen & Reisberg, 1995). Oförmåga att röra sig i kombination med hyperaktivitet i böjarmuskler tycks utgöra den största risken för kontrakturer hos personer med Alzheimers sjukdom (Souren et al. 1995). Sjukgymnasters arbete har som fokus att främja människors rörelseförmågor, rörelsebeteenden och hälsa ur olika aspekter. När det gäller människor med demens kan det handla om att förhindra, fördröja eller hantera kontrakturer och rörelseproblem. Två studier av Pomeroy (1993, 1994) har visat att sjukgymnastisk träning i fyra halvtimmessessioner per vecka i sex veckor kan förbättra rörelseförmågor hos personer med svår demenssjukdom. Det är välkänt att det är lättare att förebygga utvecklandet av kontrakturer än att behandla och minska detsamma (Cherry, 1980). Det är viktigt med aktiv rörelseträning för att förebygga stelhet och kontrakturer hos gamla människor med demenssjukdom eller annan neurologisk sjukdom (Oddy, 2003; Höök, 1997). Den engelska sjukgymnasten Rosemary Oddy (Oddy, 2003) har utarbetat strategier för att underlätta funktionell rörlighet hos personer med demens. Hon påpekar också vikten av att vårdpersonalen får stöd och råd av sjukgymnasten om hur man ska hjälpa personer med demens med förflyttningar. Ett fåtal studier finns där man undersökt effekten av passiv rörelseträning och töjning som behandling av kontrakturer hos äldre institutionsboende personer. Fox, Richardson, McInnes, Tait och Bedared (2000) utvärderade ett program för behandling av knäkontrakturer med passiva rörelser och stretching hos äldre institutionsboende. Man fann inget stöd för att denna behandling var effektiv. Kaegi, Lapointe, Giroux, och Bourbonnais (1995) har undersökt om passivt maximalt rörelseuttag, utfört två gånger i veckan under sex månader på knä- och armbågsled hos personer med kontrakturer i ett äldreboende hade någon effekt på rörligheten. Man fann inga signifikanta skillnader men noterade att personer med hög tonus i antagonister hade mindre rörlighet. Omvårdnadspersonal har i regel en två- eller treårig omvårdnadsutbildning och de flesta har ingen utbildning i demensvård. Omvårdnadsarbetet med personer med långt framskriden demens försvåras av förändrad motorik och av kontrakturer som förhindrar rörelse. Inom kommunal äldreomsorg används ofta vardagsrehabilitering som metod, vilket innebär ett jagstödjande förhållningssätt där personens förmågor tas tillvara i den dagliga omvårdnaden och sjukgymnastens uppgift är bland annat att handleda när svårigheter uppstår i omvårdnadssituationer på grund av förändrad motorik och kontrakturer. För att handledning ska fungera bra måste sjukgymnasten få kunskap om hur omvårdnadspersonal upplever olika situationer som uppstår i deras dagliga omvårdnadsarbete med personer med svår demens. Författarens erfarenhet av arbete som sjukgymnast i kommunal äldreomsorg, där handledning är en betydande del av arbetet, har starkt bidragit till intresset för frågeställningar i detta arbete: Hur upplever omvårdnadspersonal omvårdnadsarbete med personer med svår demens som har förändrad motorik 6

samt vilka förväntningar har dessa vårdare på sjukgymnasters insatser för att förbättra omvårdnaden i detta sammanhang. Syfte För att förbättra grunden för sjukgymnasters handledning av baspersonal som arbetar med personer med svår demens var syftet med detta arbete att beskriva omvårdnadspersonals upplevelse av att arbeta med personer som till följd av demenssjukdom har förändrad motorik och att beskriva omvårdnadspersonals förväntningar på användning av sjukgymnasters kunskapsområde för att förbättra omvårdnaden av personer med svår demens. Metod Då studien syftar var att få kunskap om omvårdnadspersonalens erfarenheter och upplevelser valdes en kvalitativ ansats, intervjuer med öppna frågeställningar som analyserades med en kvalitativ ansats. Procedur Förfrågan om tillstånd och namn på möjliga informanter efterfrågades hos enhetscheferna på fyra äldreboenden. Enhetscheferna presenterade förslag på informanter och de föreslagna personerna vidtalades och informeras om studiens upplägg och syfte och ett följebrev överlämnades till de föreslagna informanterna. De som var intresserade av att delta i studien fick ge ett skriftligt medgivande. Därefter bokades tid och plats för intervjuerna. Informanterna gavs möjlighet att bestämma detta och i samtliga fall valdes ett enskilt rum på respektive arbetsplats. Informanter För att delta i studien skulle undersköterskor och vårdbiträden ha minst tre års erfarenhet av arbete med personer som lever med demens. Begränsningen på tre år motiverades med att informanten skulle ha haft möjlighet att följa en person med demens under en längre tid. Sju informanter från fyra äldreboenden intervjuades. Dessa hade arbetat mellan nitton och trettiofem år inom äldreomsorgen och var mellan 37 och 61 år gamla. En person hade sjukvårdsbiträdesutbildning och de övriga hade undersköterskeutbildning. Ingen av informanterna hade någon längre utbildning inom demens men alla hade fått kortare utbildningar som arbetsgivaren ordnat. En informant hade en anhörig med demenssjukdom. 7

Intervjun Intervjuerna skedde i samtalsform (Kvale, 1997) och hade en öppen frågeställning som utgick från informanternas erfarenhet och upplevelse av omvårdnadsarbete med personer med demens i långt framskridet stadium samt en öppen frågeställning om hur sjukgymnasten skulle kunna hjälpa och stödja dem i detta arbete. Samtalet inleddes med frågor om informantens ålder, utbildning, hur länge han/hon arbetat inom äldreomsorgen samt eventuell erfarenhet av demenssjukdom inom familjen eller i bekantskapskretsen, eftersom personliga erfarenheter bidrar till kunskap om hur demenssjukdom påverkar personer. Författaren beskrev sedan karaktäristika för de personer med demenssjukdom som intervjun skulle handla om. Dessa karaktäristika innefattade framskriden demenssjukdom med förändrad motorik som gör att personen inte kan förflytta sig självständigt och i förekommande fall kontrakturer i en eller flera leder. Sedan uppmanades intervjupersonen att tänka på en speciell person som uppfyllde dessa kriterier. Ingångsfrågan till berättelsen var sedan: Berätta vad Du gör under en dag med denna vårdtagare. Beroende på berättelsen ställdes sedan uppföljningsfrågor om vad som fungerade bra och vilka problem som fanns i denna och liknande omvårdnadssituationer samt frågor om hur informanten såg på sjukgymnastens kunskapsområde när det gällde svår demens. Intervjuernas längd varierade mellan trettio och sextio minuter, de spelades in på band och skrevs sedan ut ordagrant av författaren. Analys Resultatet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Målet med innehållsanalys är att förse det studerade fenomenet med kunskap och förståelse. Det är en vetenskaplig process som kan variera beroende på dess fokus. Innehållsanalys innefattar olika steg såsom att välja analysenhet, att skapa och definiera kategorisystem och att värdera reliabilitet och validitet (Downe-Wamboldt, 1992). Analysen inspirerades av Burnards (1991) stegvisa analysmetod. Intervjuerna skrevs ner ordagrant och lästes sedan igenom flera gånger för att få en uppfattning om innehållet och helheten. Därefter delades texten upp i textenheter utifrån syftet. Detta var enligt Burnard (1991) en öppen kodning. Därefter fördes dessa samman i bredare kategorier. Dessa gicks återigen igenom och sammanfördes till en slutlig kategorilista. Vid kategoriseringen noterades att vissa teman återkom och därigenom kunde kategorierna sammanföras under två olika teman (jfr. Graneheim, Lundman, 2004). För att säkerställa validitet och reliabilitet försökte författaren följa anvisningarna från Granheim och Lundin (2004), vid osäkerhet om kategorisering diskuterades med handledaren tills samsyn uppnåddes. 8

Etiska aspekter Personer med demens har samma rättigheter som andra människor. Dessa rättigheter blir särskilt viktiga att beakta eftersom dessa personer kan ha svårigheter att uttrycka önskemål och hävda sina rättigheter. Rätten att förbli anonym i forskningsstudier gäller även dessa och det var av stor vikt att detta respekterades vid intervjuerna. Författaren informerade därför informanterna inför intervjuerna om att inte nämna några namn eller detaljer som kunde göra att dessa personer skulle kunna identifieras. Informanterna informerades både skriftligt och muntligt om sina rättigheter att tacka nej till deltagande och att avbryta om de så önskade. De informerades också om att ingen enskild informants identitet skulle kunna spåras av någon annan i rapporten. Studien har genomgått granskning hos etikgruppen vid Institutionen för Hälsovetenskap, Luleå Tekniska Universitet. Resultat Analysen resulterade i två teman; Erfarenhet manar till tålamod och lugn samt Stöd och gemenskap. Det första temat bildades av kategorierna; Att förstå och bli förstådd och Att behålla och stödja befintliga förmågor. Det andra temat bildades av kategorierna; Att det kan vara tungt men det går att söka professionell hjälp och Att ha arbetsglädje. Teman och kategorier framgår av tabell 1. I resultatredovisningen beskrivs teman och kategorier som belyses med citat från intervjuerna. 9

Tabell 1. Översikt av teman och kategorier Kategori Tema Att försöka förstå och bli förstådd Att behålla och stödja befintliga förmågor Erfarenhet manar till tålamod och lugn Att det är tungt men det går att söka professionell hjälp Stöd och gemenskap Att ha arbetsglädje Tålamod och lugn Vid samtliga intervjuer framgick att informanternas erfarenhet lärt dem att tålamod och lugn gav förutsättning för att kommunikationen mellan informanter och personer med demens skulle fungera så bra som möjligt i omvårdnadssituationer. Det krävdes också lugn och tålamod för att personer med demens skulle kunna använda sina kvarvarande förmågor optimalt. Att försöka förstå och bli förstådd De intervjuade undersköterskorna beskrev hur de försökte avlyssna och avläsa personen som levde med demens, att personen kan säga en sak och mena något helt annat. De beskriver vidare att hos personer med demens som har utvecklat kontrakturer var det viktigt att se att de förstod vad informanterna ville, vid exempelvis påklädning, för att inte göra illa genom att slita i armar och ben. Att försöka förstå personen med demens var förutsättningen för att kontakten med personen skulle bli så bra som möjligt och för att omvårdnaden skulle fungera till personens belåtenhet. 10

Hon kan säga en helt annan sak och det betyder något annat, så man får hela tiden tänka efter vad det är hon menar för annars blir det jättefel om inte jag kan avläsa henne. Man måste se att dom förstår vad man vill för då slappnar dom av, även om det inte går hela vägen, än att slita i armar som är stela, det är inte så där jätteskönt. Informanterna beskrev också hur de föreställde sig att olika situationer var för olika personer. Att tänka efter hur man skulle göra vid duschning av varje person var avgörande för att denne skulle förstå vad som skulle hända. Det var viktigt att vara lugn i mötet med personen och undvika att stress uppstod för att personen med demens skulle förstå vad informanten ville. Informanterna försökte sätta sig in i personens situation och försökte förstå personens reaktion utifrån hur de föreställde sig att personen upplevde situationen. Informanterna hade stor förståelse för anhörigas situation och beskrev att deras intention var att stödja anhöriga och bidra till deras accepterande av situationen genom att delge sin erfarenhet. Och det är ju inte så konstigt, det behövs ju bara att det kommer in en person som pratar ett annat språk och tar in mej på toaletten. Alltså nu vet jag ju vad som ska hända på toaletten men ta något annat ställe, alltså jag skulle också spjärna emot. Stödja anhöriga, framför allt stödja anhöriga, ge dom tillåtelse att acceptera att den här anhörige kan inte mer nu. För vi får aldrig glömma anhöriga. Det är min åsikt. Många informanter beskrev hur de gjorde för att personerna skulle förstå situationen och förstå vad informanten ville i omvårdnadssituationen. För att åstadkomma detta försökte informanterna ha ögonkontakt, undvika att vara stressad, använda få ord och inte fråga men berätta eller visa vad som skulle ske, ibland med kroppsspråk. Att vara tydlig och förklara och motivera varför de måste göra en viss åtgärd beskrevs av en informant. En annan informant beskrev att hos någon person med demens fick hon ge korta kommandon för att personen skulle förstå vad hon ville. Sättet att uttrycka sig ansågs vara viktigt för att bli förstådd. Tar vi på strumpor så måste vi visa och säga att vi ska ta på strumpan eller du ska få på dig strumpan och det kan man få säga ett par gånger och då ser man när han har förstått det. Några informanter beskrev att de var angelägna om att personen skulle få vara klädd som han eller hon tidigare i livet valt att vara klädd. De beskrev att de ville att personen skulle bestämma själv när det var möjligt och de menade att de ville försöka förklara varför något inte var möjligt. En informant beskrev att hennes mål vid omvårdnaden var att personen skulle se fräsch ut. 11

Att respektera den personlighet, som personen med demens tidigare presenterat utåt tjänade som vägledning. För han ville ha skjorta, han hade haft skjorta i hela sitt liv, att sätta på honom nåt mjukt, det stämde inte. Informanterna beskrev hur de försökte få personen med demens att förstå men inte alltid nådde fram. Det kunde gälla när man av säkerhetsskäl var tvungen att ta bort handtag från fönster för att skydda personen och förhindra att personen försökte kliva ut. Det var frustrerande att inte kunna bli förstådd. Ibland hade de intervjuade svårigheter att förstå personens beteende och de försökte då tolka det utifrån demenssjukdomens natur eller det som de visste om personens tidigare liv. Informanterna ansträngde sig för att förstå personens beteende, trots att det kunde verka irrelevant. Sen är han gärna så här att han sitter och för tallriken fram och tillbaka när han har ätit färdigt, för saker till andra människor, tar saker av andra människor. Han sitter och håller på så här i sin egen lilla värld. Och jag vet inte, det har ju med demensen att göra, han ser saker, och saker tar man eller ger man, han behåller ingenting själv. Att behålla och stödja befintliga förmågor Alla informanter beskrev på olika sätt att de lät personerna själva göra eller försöka göra det som var och en kunde utföra av sin egen omvårdnad, såsom att tvätta sig, att klä på sig, att promenera, att äta och att delta i dagliga aktiviteter. När hjälp gavs kunde det vara att bistå med handräckning eller att initiera handlingen. Några informanter beskrev att de var angelägna om att försöka ge hjälp utan att ta över, att ge diskret hjälp. Att ge hjälp och stimuli för att underlätta förflyttning och rörelse berättade flera informanter om. De beskrev detaljerat hur de gjorde för att hjälpa någon upp från sängen eller att hjälpa någon att sätta sig. De påpekade att det fanns personer som levde med demens som hade god motorik men mycket nedsatt kognitiv förmåga. Informanternas intention var att personerna skulle bibehålla sina förmågor så länge som möjligt och därför var det viktigt att ge rätt hjälp på ett bra sätt. Många informanter nämnde gångförmågan, som man var angelägen att behålla och stödja. Där kunde hjälpen bestå av att man gav lätt stöd med handen vid uppresning, att de anpassade sänghöjden för att underlätta uppresning, att man gick bredvid för att stödja personen manuellt eller att man gav signaler med handen för att visa riktning. Men det är det där att komma igång och sen när hon då känner golvet så får man höja sängen lite så det blir lite nedförsbacke, och då behöver man bara hålla i armarna så börjar hon gå, fast lite framåtlutat. Hos någon person krävdes det av informanterna att ge rätt stöd, för mycket stöd gjorde att personen föll ihop, hos en annan person underlättades gången 12

om man sjöng, hos någon behövde man vara två hjälpare för att göra gången trygg och säker. Gångförmågan i sig ansågs viktig och informanterna såg att personerna mådde bra av att gå. En informant beskrev hur hon gjorde om gångförmågan sviktade och att hon ibland var osäker om hon skulle använda rullstol. Det kunde vara svårt att bedöma. En informant beskrev dock att hon kände på sig och kunde bedöma huruvida gångträning var meningsfull och möjlig. Hon uttryckte att hennes erfarenhet gjorde att hon kunde bedöma det. En informant beskrev att det hade betydelse för personer med demens att de fick möjlighet att bo på speciella demensenheter där personal var speciellt kunniga i bemötande. Hon ansåg att personerna då skulle kunde bibehålla sina förmågor längre eftersom de i en sådan lugnare och mindre stressande miljö inte ständigt behövde höra att de gjorde fel. Där får hon då tvätta det hon kan själv. Hon kan ju faktiskt tvätta händerna och ansiktet. Men det är ju viktigt att man inte bara håller kvar i armarna och trycker ner henne i en stol för hon förstår inte vad som händer. Man måste skjuta stolen bakom så att hon känner den mot knävecket och så sätter man en hand eller båda mot armstöden, jaha jag ska sitta. Flera informanter beskrev att det inte fungerade att ha bråttom eftersom det kunde ha motsatt effekt på personens möjlighet att medverka. Det handlade om att ha tålamod och invänta personens initiativ annars kunde det bli rörelsemotstånd. Att arbeta lugnt var en förutsättning för att personen skulle kunna medverka och använda sin förmåga. Några informanter framförde att för några personer med demens var det bäst med bara en hjälpare och i matsituationer skulle det inte vara många saker på bordet. Det beskrevs att för många stimuli samtidigt gjorde att personens förmåga uppenbarligen försämrades. Då kan man ju få vänta, alltså invänta den dementa, då så att säga, inte rycka upp henne alltså vänta tills det har gått in det där att nu ska vi upp och sedan hjälpa eller om den kan kliva upp själv. Vi har provat att vara två men det stressar henne bara. Hon föredrar att en vårdare är med henne. Tar jag det bara lugnt så lyfter hon ryggen, sen när jag då har fått den ner [lyftduken] då ber jag henne lyfta en arm i taget. Några informanter berättade att de ville träna personer med demens och ville att sjukgymnasten skulle bistå med enklare träningsprogram som skulle vara individuellt anpassat till varje person. Träningen skulle bidra till att personen skulle kunna känna jag kan själv. När de upptäckte att personen började få problem med tilltagande stelhet och svårigheter med rörelser berättade några informanter att de tog kontakt med sjukgymnasten för att få hjälp. Avsikten med träningen skulle vara att kunna bibehålla personens förmåga så länge som möjligt och att stärka personens självkänsla. En informant uttryckte att 13

de skulle begränsa träningen och att av- och påklädning var tillräckligt som träning. Hon upplevde att ytterligare träning inte ledde någonstans. En informant beskrev också att hon tyckte att sjukgymnastens krav på gångträning inte alltid hade varit meningsfull. Det förekom att träningen kändes meningslös och inte ledde någonstans. om vi bara fick öva upp den här personen, om vi fick några rörelser som skulle kunna stärka kanske ett uppresningsmoment, att man på något sätt kan stärka det, från liggande till sittande. Man skulle gåträna och gåträna, och då kände man till slut, men till vilken nytta. Dom var helt slut, eller dom blev förvirrade, så det var jobbigt. Men numer möts vi. Stöd och gemenskap I temat stöd och gemenskap återkom dessa begrepp i kategorierna Att arbetet är fysiskt krävande men det går att söka professionell hjälp och Att ha arbetsglädje. De beskrev att de sökte hjälp hos sjukgymnasten när de stod inför tunga arbetsmoment när de kände att krafterna inte räckte. De uttryckte också behov av samarbete och bekräftelse av sjukgymnast. Arbetsglädjen förstärktes av att de hade stöd och gemenskap i varandra. Att arbetet är fysiskt krävande men det går att söka professionell hjälp. Alla informanter beskrev att många personer med demens som de arbetade med hade motoriska förändringar. Dessa förändringar beskrevs som att dom gör tvärtemot, och att personer med demens då blev mycket starka, eller att de var stela eller att de trycker bakåt. Några informanter tolkade detta som rädsla hos personer med demens. Det upplevdes som fysiskt krävande att sköta hygienen, klä på dem, gå med dem och att placera lyftduken när det krävdes lyft. Att placera personen rätt i rullstol eller toalettstol beskrevs också av flera som tungt. Motoriska förändringar hos personer med demens bidrog till att omvårdnadsarbetet blev mer fysiskt krävande. just det där att motoriken inte fungerar, att det blir tvärt emot. Och så blir dom väldigt starka, det har förvånat mig mycket att dom blir så starka när dom gör tvärt emot..jättetungt, att lyfta dom rätt i stolen igen, på grund av att dom är så stela, dom har inte den här självklara böjningen när man sitter så att man sitter med knäna och bäckenet böjda i nittio graders vinkel Några informanter berättade också om hur arbetet påverkade den egna kroppen. De kände att den egna kroppen var sårbar när det ställdes krav på styrka och uthållighet eller att stå i positioner som belastade ryggen. De 14

klarade inte alltid av att gåträna med personer med demens. En informant beskrev att det kunde uppstå konflikt mellan vad de ansåg vara det rätta sättet [att gå] att förflytta personen och att göra en trygg och säker förflyttning [med lyft] angavs av någon. Att inte klara av att uppfylla anhörigas krav om gångträning beskrevs som att de kände sig otillräckliga då de egna krafterna inte räckte. En informant beskrev att hon ibland kände sig ifrågasatt av sjukgymnasten när hon beslutade att inte gåträna med någon person som levde med svår demens. Informanterna tycktes eniga om att de behövde hjälpmedel för att klara omvårdnaden. Flera informanter önskade att det skulle finnas fler män i vården för att klara de många uppgifter där det krävdes fysisk styrka. En del informanter angav att de fått hjälpmedel som underlättade arbetet, men många uttryckte att arbetet kunde vara tungt trots hjälpmedel. Det ansågs betydelsefullt att sjukgymnasten kunde tillhandahålla hjälpmedel för att underlätta omvårdnaden av personer med demens. Ja, det är svårt att klä på dom, man är helt slut i armarna. Men samtidigt kan man ju inte nonchalera när dom är rädda att ta honom, det kan man ju inte. För känner dom att det är jobbigt att ta honom utan lyft så måste dom ju får göra det, men man tar ju bort nånting utav honom och det kan jag känna är lite jobbigt. Informanterna beskrev att de sökte hjälp hos sjukgymnast. Vanligaste orsaken var att de stod inför något tungt arbetsmoment. Informanterna beskrev att kontakten med sjukgymnasten numera fungerade bra och att de hade ett bra samarbete och fick god hjälp och tillgång till hjälpmedel. Några informanter kunde dock berätta att de tidigare upplevt mindre bra kontakter. En informant beskrev att de hade fått utbildning i ergonomi av sjukgymnasten men att de ställdes inför olika problem dagligen som de måste lösa själva och att generella råd om arbetsställningar inte fungerar i alla situationer. En annan informant beskrev att det var viktigt att man använde hjälpmedel och rätt teknik men att de ofta gjorde fel ändå. En informant menade att det var viktigt att man arbetade i team, både för personalens bästa och för personerna med demens bästa. Informanterna ansåg att sjukgymnasten bara delvis kunde hjälpa vid olika situationer. Att sjukgymnasten lyssnade till personal och deras behov angavs av flera informanter som viktigt. En informant kunde också berätta att hon känt sig ifrågasatt då hon använt rullstol. Bekräftelse från sjukgymnasten samt teamarbete hade betydelse för att samarbetet och omvårdnaden skulle fungera tillfredsställande. Det är så individuellt vilka situationer man är i. Man kan inte säga att du ska stå så här eller så här, det kanske inte alls funkar just då. Att du ska böja knäna här, det kanske inte alls funkar då. Det är så olika situationer. Och därför ska ju sjukgymnasten, tycker jag, vara lyhörd efter dom behov som personalen ropar efter, eller ber om, eller har ni något förslag på hur vi 15

ska hjälpa. Så vi vill att sjukgymnasten ska vara lyhörd och inte diskutera emot oss. Att ha arbetsglädje Några informanter beskrev att de hade roligt på jobbet och att de såg det som en utmaning att kunna anpassa sitt sätt att vara i relationerna med de olika personerna. De trivdes med arbetskamraterna och de kunde diskutera och ventilera svårigheter med varandra. En informant beskrev att de fick mycket tillbaka av personerna som levde med demens. Det ansågs meningsfullt att kunna inse att personerna var olika och att kunna glädjas över vad personerna kan snarare än att registrera vad dom inte förmår. Detta gjorde att informanterna kände att arbetet som helhet var meningsfullt. En informant beskrev att det visserligen var jobbigt ibland men att det uppvägdes mer än väl när personen med demens uttryckte att han eller hon var nöjd. Jag älskar att jobba med det här jag har alltid jobbat med dementa. Och sen ofta så har man ju hemskt roligt, alla är ju så olika. Vi brukar säga det att har man åtta pensionärer så är man åtta personligheter när man går in till varje, för man får ju verkligen ändra sig. Diskussion Syftet med denna studie var att beskriva omvårdnadspersonals upplevelse av omvårdnad av personer med svår demens och att beskriva omvårdnadspersonals förväntningar på sjukgymnastens kunskapsområde för att förbättra omvårdnaden av personer med svår demenssjukdom. Sju undersköterskor från fyra äldreboenden intervjuades med öppna frågeställningar om sina upplevelser. Den kvalitativa innehållsanalysen resulterade i fyra kategorier som kunde sammanföras till två teman. Det första temat var Erfarenheten manar till lugn och tålamod och innehöll kategorin Att förstå och bli förstådd samt kategorin Att behålla och stödja befintliga förmågor. Det andra temat var Stöd och gemenskap och innehöll kategorin Att arbetet är tungt men man kan söka professionell hjälp samt kategorin Att ha arbetsglädje. I kategorin Att förstå och bli förstådd, framgår att informanterna hade olika erfarenheter av kommunikation med personer som levde med svår demens i omvårdnadssituationer. De använde olika sätt, som att lyssna in, att vara lugn, att försöka få ögonkontakt, använda korta meningar, upprepningar och förstärkning med kroppsspråk. Detta resultat stöds av tidigare studie (Häggström, Jansson & Norberg, 1998) som visat att vårdare, av sina kollegor identifierade som skickliga på att kommunicera med personer med demens, är angelägna om att vara lugn i mötet, att lyssna in personen och att få 16

ögonkontakt för att förstå personen med demens. Informanternas beskrivningar stämmer överens med Oddys (2003) beskrivning av olika strategier som kan användas för att underlätta kommunikation som underlättar rörelse. Hennes förslag till strategier innefattar att välja ord omsorgsfullt, att använda få ord, att upprepa, att inte fråga men uppmana, att förstärka med kroppsspråk. Souren et al. (1997) påpekar också vikten av ögonkontakt och röstkontakt för att personer med demens ska kunna medverka vid aktiviteter. I denna studies resultat framgår att informanterna upplevde att personer med demens spjärnade emot och att de vid vissa tillfällen blev mycket starka. Det framkommer i resultaten att sådana situationer kunde vara svåra att hantera. Oddy (2003) beskriver strategier för målbaserade (subcorticala) instruktioner som används när personen med demens har svårt att förstå en direkt instruktion. Istället för att uppmana personen att placera händerna på armstöden, luta sig framåt och resa sig upp och gå till bordet kan en målbaserad instruktion användas, såsom kom så dricker vi kaffe. Oddy (2003) beskriver även icke-verbala strategier, främst beröring, för att främja kommunikation och för att personer med demens ska förstå vad som förväntas av dem. Inom detta område kan sjukgymnastens kompetens användas för att handleda omvårdnadspersonal och utveckla omvårdnadspersonals kompetens och handlingsberedskap när det gäller att använda icke-verbala stimuli för att underlätta rörelse och förflyttningar. Det kan handla om att placera en hand på personens rygg för att ge signal om att personen ska luta sig framåt vid uppresning, att placera fötterna rätt för att personen ska uppfatta att han eller hon ska resa sig upp från sittande till stående, att ge signal vid personens höft för att underlätta för personen att förstå att han eller hon ska sätta sig. Här kan sjukgymnasten instruera, delta i konkreta omvårdnadssituationer: Genom att tillvarata enskild personals kunskap om varje unik person som lever med demens kan instruktionerna bli realitetsanpassade. Att också göra praktiska övningar med omvårdnadspersonal med icke-verbala stimuli kan vara ett sätt för dem att själva uppleva hur olika icke-verbala stimuli uppfattas. Reflekterande samtal efter sådana instruktionstillfällen och övningar kan utgöra naturliga tillfällen till ömsesidig kunskapsutveckling som förstärker samarbetet. I kategorin Att behålla och stödja förmågor, framgår att alla informanter var angelägna om att bibehålla rölighet och förmågor hos personer med demens. De ansåg att personerna mådde bra av att kunna gå och att kunna utföra olika aktiviteter själva. De efterfrågade även sjukgymnastens insats i form av enklare träningsprogram som de själva kunde utföra. Detta resultat överensstämmer med tidigare studier som har visat att både boende och omvårdnadspersonal anser att rörelseförmågan har stor betydelse för livskvalitén (Bourret, Bernick, Cott, & Kontos, 2002). I en studie av Ballinger, McHarg, MacLennan och Ogston, (1988) befanns att ett år efter inflyttning till långtidsvård hade rörelsefunktioner försämrats signifikant medan kognitiva funktioner inte försämrats lika mycket. Pomeroy (1993, 1994) har i studier visat att det går att förbättra rörelseförmåga hos personer 17

med svår demens genom träning som består av rörelse till musik, träning av kroppsmedvetande samt individuell funktionsträning. Författaren till den studien noterade att nedsatt sittbalans hade samband med att deltagandet avbröts i förtid. I en annan studie har sköra äldre med demenssjukdom fått målinriktad träning vilket resulterat i förbättrad gångförmåga och förflyttningsförmåga samt förbättrad statisk balans (Toulotte, Fabre, Dangremont, Lensel, & Thévenon, 2003). Med utgångspunkt från resultatet i kategorin Att behålla och stödja förmågor och från tidigare studier föreslås att sjukgymnaster gör regelbundna uppföljningar av personernas demensutveckling och de rörelsesvårigheter som kan uppstå för att därigenom kunna utforma individanpassad, målinriktad träning för personer med demens, och inom ramen för vardagsrehabilitering handleda omvårdnadspersonal i enklare träning för personer med demens. Att använda olika sinnen i träningen kan vara ett sätt att locka fram rörelse. Demens är en progressiv sjukdom och sjukdomsutvecklingen kan vi inte påverka men med träning går det att göra en del för att upprätthålla rörlighet och funktioner och fördröja stelhet som leder till kontrakturer. I denna studies resultat i kategorin Att det kan vara tungt men det går att söka professionell hjälp beskrev informanterna också att personerna med svår demens hade motoriska förändringar som försvårade omvårdnaden. Förändringarna yttrade sig som stelhet, motstånd vid rörelser, att de spjärnar emot, som rädsla, eller att de grep tag i vårdaren eller i kläder vid påklädning. Detta resultat överensstämmer med hur Souren et al. (1997) beskriver demenssjukdomens utveckling, hjärnans förmåga att svara adekvat på stimuli försämras och neuromotoriska förändringar bidrar till att försvåra omvårdnaden genom att de begränsar personens förmåga att samarbeta med vårdaren. De neuromotoriska förändringar som har samband med utveckling av demenssjukdom är paratoni, som ger motstånd vid snabb passiv rörelse, gripreflex och agitation. Dessa symptom förstärks av kraftiga stimuli och vid svår demens kan även en försiktig rörelse eller rubbning utlösa paratoni i stora muskelgrupper inklusive bålen. Detta kan förklara informanternas beskrivning av personernas reaktioner, att personerna spjärnar emot, blir stela, griper tag, eller att deras beteende tolkas som rädsla. Enligt Souren et al. (1997) kan dessa automatiska svar på stimuli minska genom att onödiga stimuli undviks. De menar att personens medverkan kan underlättas om, förutom att först etablera ögon- och röstkontakt, vårdaren så ofta som möjligt synkroniserar sina rörelser med personens vid aktiviteter såsom uppresning, på- och avklädning, tvättning och torkning. Med kännedom om vad som orsakar motoriska förändringar och de symptom som blir följden och med utgångspunkt från resultatet i kategorin Att det är tungt men det går att söka professionell hjälp skulle rådet till sjukgymnaster bli att uppmuntra och förstärka omvårdnadspersonals vilja att arbeta lugnt och tyst och att förbättra sina färdigheter i att kommunicera med personerna genom att samordna sina rörelser med personen. Även här kan praktiska övningar hjälpa personal att öva upp sin förmåga att vara följsam och avslappnad i rörelser 18

och på så sätt åstadkomma en lugn omvårdnadssituation. Att vara lyhörd för böner om hjälp från omvårdnadspersonal i situationer när de upplever motoriska svårigheter hos personer med demens i omvårdnadssituationer kan ha betydelse för det ömsesidiga samarbetet och därmed för att förbättra omvårdnaden. I kategorin Att det är tungt men det går att söka professionell hjälp framgick att informanterna ansåg att arbetet var tungt och att den egna kroppen inte alltid räckte till och kunde vara sårbar. De beskrev också att det inte alltid gick att följa generella råd om arbetsställningar. Samtidigt påpekades av informanter att det är viktigt med rätt arbetsteknik. Informanterna uppgav också att de ibland kände sig osäkra om de skulle klara av en förflyttning manuellt eller om de skulle använda personlyft. De uppgav att de kände konflikt när de prioriterade säkerheten och använde personlyften. Kjellberg, Lagerström och Hagberg (2003) har funnit att arbetsteknik bör utvärderas på individnivå då den varierar mycket mellan personer. Engkvist, Hjelm, Hagberg, Menckel och Ekenvall (2001) fann i en studie att undersköterskor som utförde frekventa personförflyttningar hade en ökad risk för ryggskador. I en tidigare studie (Smedley, Egger, Cooper och Coogan, 1995) noterades att ländryggsbesvär är vanligt förekommande hos vårdpersonal och att arbetsuppgifter som innefattar att förflytta patienten i säng eller mellan säng och rullstol har samband med ökad risk för ländryggsbesvär. Hignett (2003) har i en systematisk översikt funnit att intervention som baseras enbart på teknikträning för att minska risker för belastningsskada vid förflyttning inte påverkar praktiken eller minskar skadefrekvensen. En multifaktoriell intervention med riskbedömning krävs för att minska risken för skada vid personförflyttningar. Med utgångspunkt från resultatet i denna och tidigare studier rekommenderas att sjukgymnasten vid handledning i personförflyttning gör en riskbedömning med hänsyn till faktorer såsom personens fysiska och kognitiva förmågor, vårdarens kunskap i förflyttningsmetodik, tillgång till och möjligheten att använda hjälpmedel och den fysiska miljöns utformning innan bedömning av förflyttningssätt. Handledning och instruktion i förflyttning kan sedan individualiseras med hänsyn till varje enskild personals kunskap i förflyttningsteknik. På detta sätt kan risk för belastningsskador för personen med demens och för personal minskas och därmed kan vårdkvalité för personen med demens förbättras. I resultatet framgick att informant och sjukgymnast ibland hade olika åsikt huruvida gångträning var möjlig och det hände att informanten kände sig ifrågasatt av sjukgymnast när de ansåg att gångträning inte var möjlig. En informant beskrev att hennes erfarenhet gjorde att hon själv kunde bedöma om gångträning var meningsfull. O Keeffe, Kazeem, Philpott, Playfer, Gosney och Lye (1996) har i en studie gjort försök till klassifikation av gångförmåga hos personer med demens och funnit att gångmönstret hos personer med svår demens karaktäriseras av jämviktsrubbningar, vanligen obalans framåt, som ofta leder till fall. Författaren har dock inte funnit några studier som berör var gränsen går för när gångträning inte längre är möjlig 19