Innehållet i denna fil får endast användas för privat bruk. Kopiering eller annan användning kräver tillstånd från Ingela Thylén, Linköpings Universitetssjukhus,
Hur ICD-patientens förståelse för behandlingen påverkar etiska beslut i livets slutskede Svenska ICD-bärares erfarenheter, kunskaper och inställning till ICD-behandlingen Januarimötet 2015-01-30 Ingela Thylén, Docent Pacemaker- och ICD sjuksköterska Universitetssjukhuset i Linköping
Varför avbryta ICD-behandlingen? När den underliggande sjukdomen försämras, kan de fysiologiska förändringarna leda till mer arytmier och en ökad andel chocker [Dunbar et al. Circulation 2012] Ca 30% av alla ICD-bärare kommer att drabbas av minst en chock de sista dagarna i livet [Goldstein et al. Ann Intern Med 2004; Lewis et al. Am J Med 2006; Westerdahl Circulation 2014] ICD-chocker kan orsaka smärta och ångest, och därmed hindra en värdig död [Dunbar et al. Circulation 2012] Deaktivering ska övervägas när en patients tillstånd försämras och döden är nära förestående [Padeletti et al. EUROPACE 2011]
Inopererad hjärtdosa ren tortyr för döende - 35% hade VT/VF sista timmen i livet - 24% hade elektrisk storm sista dygnet En av patienterna, en kvinna som inte kunde kommunicera på grund av en tidigare stroke, genomled 194 plågsamma chocker under sina sista fem dygn i livet. Enligt journalen visade kvinnan tydliga tecken på smärta, men defibrillatorn inaktiverades aldrig. - 31% hade chocker sista dygnet, varav 10 patienter upplevde > 10 chocker - 52% hade behandlingsbegränsning (0 HLR); varav 65% hade chockterapierna aktiva 24 timmar före döden inträffade (51% sista timmen) - Vanligaste dödsorsaken var hjärtsvikt (37%) medan arytmi var den primära dödsorsaken hos 13% - Flertalet avled på sjukhuset (71%), medan 19% avled i hemmet och 9% på sjukhem/hospice N = 125 explanterade ICD dosor Kinch-Westerdahl et al Circulation 2014
Socialstyrelsens centrala rekommendation 2015 Remissversion av riktlinjerna för Hjärtsjukvård
Socialstyrelsens remissversion En försvårande faktor är att det krävs multiprofessionell och samordnad vårdplanering och dokumentation mellan olika vårdinstanser vad gäller deaktivering av en ICD. Om detta saknas är det risk att patienters behov och intressen inte tas tillvara. Det är viktigt att en inaktivering av defibrillatorns chockfunktion uppmärksammas och kan genomföras oberoende av var patienten vårdas i livets slutskede. (Socialstyrelsen 2015, sid. 17-18)
Projektet Detta nationella projekt pågick mellan 2011-2013 och bestod av fyra delstudier med det övergripande syftet att studera patienters och närståendes förhållningssätt till utveckling av hjärtsjukdomen, ICD-behandlingen och livets slut sett ur ett livsperspektiv De två första studierna var kvalitativa djupintervjustudier, och den tredje studien baserades på instrumentutveckling av ett nytt instrument - ICD-EOLQ Den fjärde studien var en nationell enkätstudie som hösten 2012 vände sig till hela vuxna ICD-populationen (n = 5,535) Livskvalitet, socialt stöd, personlighet, kontroll, oro & depression, ICDspecifik oro Erfarenheter, attityder & kunskap om ICD behandling vid livets slutskede
Vad säger de svenska ICD-bärarna om livets slut? Erfarenheter Attityder Kunskap
Resultat Totalt 3,067 ICD-bärare besvarade enkäten (55% svarsfrekvens) Medelåldern var 66 år (19-94 år), 80% var män, och 52% hade hjärtsvikt Tid sedan implantation var 1-23 år (medel 4.7 år), 23% hade en CRT-D implanterad En tredjedel hade upplevt en eller flera chocker De flesta upplevde smärtan och oron i samband med senaste chocken som (medel)svår (7/10) Table 1. Demographic and clinical characteristics, N = 3067 Characteristic Value * Demographics Age (years) Gender (male) Education (lower) 65.9 2438 1009 Clinical factors Time since implantation (years) 4.7 ICD-indication (primary prevention) 1109 Resynchronization therapy (CRT-D, yes) 717 Shock experience (yes) 1056 Generator replacement (yes) 774 Co-morbidity Myocardial infarction 1037 Atrial fibrillation 1280 Heart failure 1606 Chronic obstructive pulmonary disease 448 Diabetes mellitus 612 Stroke 272 Cancer 202 (11.5) (79.5%) (33.2%) (3.9) (36.2%) (23.4%) (34.9%) (25.2%) (33.8%) (41.8%) (52.4%) (14.6%) (20.0%) (8.9%) (6.6%)
Erfarenheter Totalt hade 43% diskuterat innebörden av ett batteribyte med ICD-teamet, och om det var lämpligt eller inte för den individuella patienten Livskvalitet p=.045 OR: 1.615 CI: 1.010-2.584 Ålder < 65 år p<.001 OR: 1.349 CI: 1.123-1.620 Tid sedan implantation p<.001 OR: 1.130 CI: 1.090-1.173 Tidigare ICD byte p<.001 OR: 4.739 CI: 3.565-6.298 (n=3,067) Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Attityder dosbyte, N = 3,067 % 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 16 5 79 27 10 63 34 55 Ingen chock Hög ålder Livshotande sjukdom 11 Vet inte Nej Ja
Subgruppsanalyser dosbyte Ingen chock sedan implantationen Man ville inte byta ICD om man var < 65 år enbart hade grundskoleutbildning hade depressiva symtom Uppnått en hög ålder sedan implantationen Man ville inte byta ICD om man var < 65 år Man ville byta ICD om man var man Drabbats av en livshotande sjukdom Man ville inte byta ICD om man var kvinna tidigare hade diskuterat vad ett batteribyte innebär
Erfarenheter kring diskussion om deaktivering 7% hade meddelat sin familj sina tankar 14% hade diskuterat vad deaktivering innebär med vårdpersonalen Ångest symtom p=.002 OR: 1.638 CI: 1.198-2.239 Ålder < 65 år p=.008 OR: 1.364 CI: 1.084-1.717 Upplevt chocker p<.001 OR: 1.795 CI: 1.422-2.265 Tidigare ICD byte p<.000 OR: 2.086 CI: 1.504-2.893 (n=3,067) Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
När vill de svenska ICD-bärarna diskutera vad deaktivering innebär? Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Att ta ställning i förhand En stor andel ICD-bärare var obeslutsamma till en ev. deaktivering i framtiden 39% kunde inte ta ståndpunkt i förhand 39% trodde att de ville stänga av ICD terapin vid livets slut (vanligare hos kvinnor) 22% ville ha ICDn aktiv (vanligare hos män) Det var ingen skillnad på attityder baserat på ålder, utbildningsnivå, ICD indikation, tid sedan implantation, erfarenhet av chocker, symtom på ångest eller depression, eller om man haft en tidigare diskussion med ICD teamet om sjukdomsutvecklingen Thylen et al. Int J Cardiology: Heart & Vessel 2013
Strömberg et al. PACE 2014
Förståelse av etiska frågor, ICD-funktion och praktiska konsekvenser vid avslutande av ICD-behandling i livets slutskede ICD-bärarna uppvisade bristande kunskaper utifrån vårt specifika formulär 29% uppvisade otillräcklig kunskap ( 5 poäng) Endast 3% fick maxpoäng (dvs. 11) medan 5% svarade vet ej /fel svar på alla 11 påståenden. Medel 6.6±2.7 Nästan en tredjedel av ICD-bärarna (n=796, 28%) trodde att deaktivering av ICDn var samma sak som eutanasi kvinnor, äldre, ensamboende, lågutbildade, lägre skattad livskvalitet, symtom på ångest och depression Strömberg et al. PACE 2014
Andel korrekta svar 1. När en ICDs defibrilleringschocker stängs av, slutar hjärtat att slå (fel) (85%) 2. För att stänga av defibrilleringschockerna i en ICD måste ICDn opereras bort (fel) (75%) 3. Att stänga av defibrilleringschockerna i en ICD är samma sak som aktiv dödshjälp (fel) (72%) 4. När ICDns defibrilleringschocker väl är avstängda, kan de inte sättas på igen (fel) (70%) 5. I samband med en defibrilleringschock överförs också chocken till de personer som har direkt kroppskontakt (fel) (70%) 6. För att stänga av ICDns defibrilleringschocker kan en omprogrammering göras via en extern programmerare (sant) (65%) 7. En ICDs defibrilleringschocker får stängas av utan min, eller mina närståendes, kännedom (fel) (63%) 8. När ICDns defibrilleringschocker stängs av, stängs även pacemakerfunktionen i ICDn av (fel) (47%) 9. För att stänga av ICDns defibrilleringschocker kan en tillfällig avstängning göras via magnet (sant) (43%) 10. När en ICDs batterispänning börjar avta, blir även ICDns funktion sämre (fel) (39%) 11. En ICD avger alltid defibrilleringschocker i samband med livets slut (fel) (30%) Strömberg et al. PACE 2014
Kvinnor, äldre, ensamboende, lågutbildade, ej genomgått batteribyte, och de utan chock erfarenhet, hade oftare lägre kunskap De som hade diskuterat batteribyte, sjukdomsförlopp och ICD deaktivering hade oftare tillräcklig kunskap Strömberg et al. PACE 2014
De som hade otillräcklig kunskap önskade i större utsträckning byta ICD vid ERI trots att man 1) uppnått en mycket hög ålder eller 2) drabbats av annan livshotande sjukdom, samt även 3) bibehålla chockterapierna trots terminal sjukdom Strömberg et al. PACE 2014
Sammanfattning Planerad deaktivering av ICDn i livets slutskede är inte komplicerad men psykologiska faktorer kan vara utmanande för såväl vårdpersonal som patient och anhöriga Många ICD-bärare har otillräcklig kunskap om ICDns roll i livets slutskede, vilket speglar att sjukvårdspersonalen inte alltid diskuterar dessa frågor med sina patienter En bristande kunskap om vilken påverkan en ICD kan ha i livets slutskede, har betydelse för inställningen till dosbyte och en ev. framtida deaktivering av chockfunktionen De svenska ICD-bärarnas erfarenheter och attityder är inte helt i samklang med rådande guidelines Frågor rörande ICD-behandling i livets slutskede behöver diskuteras vid olika tillfällen under patientens liv - men på patientens egna villkor - med syftet att underlätta ett beslut rörande ev. deaktivering, när så kan vara aktuellt Ytterligare forskning behövs för att kartlägga ICD-bärares och närståendes erfarenheter i det palliativa skedet
Tack för uppmärksamheten! kontakt: ingela.thylen@regionostergotland.se