I Sverige lever idag runt 1000 personer med Addisons sjukdom (primär binjurebarksvikt).

Transkript

1 HUR SER PATIENTER MED BINJUREBARKSVIKT PÅ SIN BEHANDLING OCH SIN SJUKDOM? EN NORDISK WEBBENKÄT

2 INTRODUKTION I Sverige lever idag runt 1000 personer med Addisons sjukdom (primär binjurebarksvikt). 1 Hur många som har binjurebarksvikt pga annan orsak är oklart. Standardbehandlingen för både primär och sekundär binjurebarksvikt består av glukokortokoider. 2 Vid primär binjurebarksvikt ges vanligen också en mineralkortikoid. 2 På senare tid har ett antal studier uppmärksammat att patienter med binjurebarksvikt, trots behandling, har en ökad dödlighet och upplever att de mår sämre fysiskt och psykiskt än normalpopulationen. 3-5 Denna broschyr presenterar det svenska resultatet från en webbaserad enkät genom förd En länk till enkäten skickades ut till alla medlemmar som hade en e-postadress registrerad hos någon av de nordiska patientorganisationerna: Morbus Addison i Norge Addison Føreningen i Danmark Hypofysenetværket i Danmark Stödföreningen Hypofysis i Sverige Svenska Addisonföreningen Länken skickades ut till 1268 medlemmar i fem länder. Totalt svarade 62% (711 personer). I Sverige var det 236 personer som svarade vilket motsvarar 53%. Syftet med undersökningen var att få en inblick i situationen för patienter med binjurebarkssvikt/kortisolsvikt/addisons sjukdom i de nordiska länderna. Frågorna besvarades med alternativ i ett flervalformulär samt med möjlighet att ge svar i fritext. Data som presenteras härefter representerar de svenska medlemmarnas svar. Datainsamlingen hanterades av Questback, ett undersökningsföretag online. Rådata förvaras på Questbacks webbserver. Svaren hanterades helt anonymt och inga svar kan kopplas till enskilda individer. Sammanställning av resultatet från undersökningen gjordes Detta är en medlemsundersökning där medlemmar frivilligt har svarat på enkäten. Fördelning av kön, ålder eller sjukdomens grad kan inte ses som representativt för hela patientpopulationen vilket påverkar reliabiliteten i undersökningens resultat.

3 PATIENTDEMOGRAFI Ålderspridningen var stor i svarsgruppen. En majoritet hade Addisons sjukdom och dubbelt så många kvinnor som män svarade. Majoriteten av de svarande behandlades på universitetssjukhus. Könsfördelning n=216 Man 25,9 Kvinna 74, Åldersfördelning Under 10 år n= år år år år år år år Över 80 år Typ av binjurebarksvikt Primär (Addison) 60,6 n=223 Sekundär till hypofysinsufficiens 23,3 CAH (AGS) 0,0 Annat 13,0 3,

4 BEHANDLING Nästan alla patienter svarade att de behandlades för sin binjurebarksvikt med hydrokortison. En knapp majoritet tog sin medicin 2 gånger dagligen följt av 3 gånger dagligen och den vanligaste dagliga dosen var mg. Nära 70% av patienterna i denna enkät var nöjda eller mycket nöjda med sin behandling. Normal dygnsdos 5 mg 10 mg 12,5 mg 15 mg 20 mg 25 mg 30 mg 35 mg 37,5 mg 40 mg >40 mg Annan dos n= Hur många ggr tar du normalt din kortisolersättningsbehandling per dag? 1 10,8 n= ,5 3 37,7 Annat 10,0 Hur nöjd är du med din nuvarande kortisolersättningsbehandling? Mycket nöjd 17,3 n=196 Nöjd Varken eller Missnöjd Mycket missnöjd 7,1 3,1 29,1 43,4 När patienterna fick frågan Om du skulle kunna ändra något med din nuvarande behandling, vad skulle det vara? så var ett av de främsta önskemålen att kunna ta sin behandling i färre doser gärna en gång om dagen.

5 HUR UPPLEVER PATIENTERNA SIN NUVARANDE BEHANDLING? En majoritet rapporterade att de upplevde någon form av problem med vikten sedan de påbörjat sin kortisonbehandling. Det var också många som kände oro över eventuella långtidseffekter på grund av sin behandling. Över en tredjedel svarade att de hade problem med nedstämdhet vilket bekräftar det man sett i tidigare studier. 4,5 Upplever du att du har problem med vikten efter att du börjat med kortison? n=199 Ja, mycket 15,1 Ja, ganska mycket 17,1 Ja, lite 28,6 Nej, inte alls 34,7 4, Har du problem med nedstämdhet? n=208 Ja 38,9 Nej 61, Är du orolig för långtidseffekter pga din behandling? Ja, mycket 9,9 n=202 Ja, lite 46,5 Nej 38,1 5,4

6 ATT LEVA MED BINJUREBARKSVIKT Många i undersökningen upplevde att sjukdomen påverkar deras vardag och livskvalitet. Att sjukdomen inte syns upplevdes som svårast och var tredje person tyckte även att det var jobbigt att man inte kunde leva som man tidigare gjort. Patienterna menade att sjukdomen påverkade såväl arbete som sociala och fysiska aktiviteter. Anser du att din binjurebarkbrist påverkar din livskvalitet? Ja, mycket 21,6 n=194 Ja, ganska mycket 23,7 Ja, lite 41,8 Nej, inte alls 12,9 Vad är svårast med sjukdomen? Att det är en osynlig sjukdom 50,8 n=199 Att jag kan få en addisonkris 50,3 Att jag inte kan göra det jag gjorde förut 32,2 Annat 27,1 10,1 60 Vilka aktiviteter behöver du ändra pga din Addison/hypofyssvikt? Arbete Sociala aktiviteter 34,5 39,0 n=200 Fysisk aktivitet 41,0 Familjeliv 17,0 Inga 34,0 Annat 18,5

7 SAMMANFATTNING Trots behandling upplevde patienterna att deras sjukdom hade stort inflytande över det vardagliga livet. Nära 40% besvärades av nedstämdhet och studier inom området har visat liknande resultat. 4 Patienterna i undersökningen uttryckte också en viss oro över vilka långtidseffekter behandlingen kunde ha. Behandling av binjurebarksvikt har inte ändrats nämnvärt under de senaste 60 åren. 6 Målet med behandlingen är att ersätta det kortisol som saknas och att så nära som möjligt efterlikna kroppens normala kortisolutsöndring. 1 Konventionell behandling utgörs i dag av orala kortisolersättningstabletter och doseras vanligen 2-3 gånger dagligen. 1 Denna dosering resulterar i flera höga toppar i kortisolkoncentrationen över dygnet vilket skiljer sig från den fysiologiska utsöndringen som går från högre på morgonen till låg vid midnatt. 6 Patienterna i undersökningen var generellt nöjda med sin behandling. Vid frågan på om det fanns något de skulle vilja ändra med sin nuvarande behandling såg de dock utrymme för förbättring. Bland annat efterfrågades ett mer lätthanterligt alternativ gärna med färre doser per dygn och med en jämnare tillförsel av kortison. Viropharma AB bidrog med medel för att genomföra enkäten samt med assistans vid analys av data. Referenser: 1. Addisons sjukdom, Socialstyrelsen (tillgänglig ) se/ovanliga diagnoser/addisonssjukdom. 2. Läkemedelsboken, Läkemedelsverket Tillgänglig [ html#k4_6]. 3. Bergthorsdottir R et al. J Clin Endocrinol Metab 2006; 91: Hahner S et al. J Clin Endocrinol Metab 2007; 92: Forss M et al. BMC Endocr Disord 2012; 12:8. 6. Johannsson G et al. Curr Med Res Opin 2014; 9:1 15.

8 Shire Nordic Regional Office, Svärdvägen 11D, Danderyd, Sweden, , medinfoglobal@shire.com SE/C-APROM/PLE/15/ /2015 LINDH & PARTNERS