PALLIATIV VÅRD RELATERAT TILL TUMÖRSJUKDOMAR

PALLIATIV VÅRD RELATERAT TILL TUMÖRSJUKDOMAR -En personalhandbok Sammanställt av: Anders Birr Elsebet Borg Christine Karlsson

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND, SYFTE OCH METOD... 4 1. 1. Bakgrund och syfte... 5 2. LIVSKVALITET... 10 2. 1. Livskvalitet... 11 3. KOMMUNIKATION... 14 3. 1. Kommunikation... 15 4. NÄRSTÅENDE... 20 4. 1. Närstående... 21 5. EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA... 24 5. 1. Existentiell/andlig smärta... 25 6. PSYKISK SMÄRTA... 30 6. 1. Oro/ångest... 31 7. SOCIAL SMÄRTA... 36 7. 1. Social smärta... 37 8. FYSISK SMÄRTA... 40 8. 1. Läkemedelsbehandling... 41 8. 2. Spinal administrering av läkemedel med kvarliggande kateter... 56 8. 3. Blockader... 59 8. 4. Bisfosfonater... 61 9. SENSORISK STIMULERING... 64 9. 1. Sensorisk stimulering: Akupunktur... 65 9. 2. Sensorisk stimulering: TENS... 68 9. 3. Sensorisk stimulering: Taktil massage... 72 10. PALLIATIVA BEHANDLINGSMETODER... 74 10. 1. Strålbehandling... 75 10. 2. Cytostatikabehandling... 81 10. 3. Radioaktiva isotoper... 84 10. 4. Hormonell behandling... 86 10. 5. Operativ behandling... 88 11. NATURLÄKEMEDEL/ ALTERNATIVA BEHANDLINGSMETODER... 92 11. 1. Naturläkemedel/alternativa behandlingmetoder... 93 12. NUTRITION... 96 12. 1. Kost... 97 12. 2. Vätska... 106 12. 3. Symtom från munhåla och svalg... 110 12. 4. Anorexi och kakexi... 116 13. SYMTOM FRÅN MAG-TARMKANALEN... 120 13. 1. Illamående... 121 13. 2. Obstipation... 134 13. 3. Subileus och ileus... 141 13. 4. Diarré... 145 13. 5. Hicka... 148 13. 6. Ascites... 152 14. ANDNINGSVÄGARNA... 158 14. 1. Andningsvägarna... 159

15. HUD OCH SLEMHINNOR... 168 15. 1. Klåda... 169 15. 2. Sår/trycksår... 173 16. LYMFÖDEM... 176 16. 1. Lymfödem... 177 17. FATIGUE... 184 17. 1. Fatigue... 185 18. SÖMN... 190 18. 1. Sömn... 191 19. FÖRVIRRINGSTILLSTÅND... 196 19. 1. Förvirringstillstånd... 197 20. ANEMI... 200 20. 1. Anemi... 201 21. FEBER... 206 21. 1. Feber... 207 22. SEX OCH SAMLEVNAD... 210 22. 1. Sex och samlevnad... 211 23. AKUTA SITUATIONER... 220 23. 1. Hyperkalcemi... 221 23. 2. Kompression av medulla eller cauda equina vid kotmetastaser... 225 23. 3. Vena cava superior - syndrom... 231 24. ÖVRIGA SYMTOM... 234 24. 1. Blödningar vid svår cancersjukdom... 235 24. 2. Trombocytopeni... 236 24. 3. Icterus... 237 24. 4. Fistlar... 237 24. 5. Hjärnödem... 238 24. 6. Urinvägsobstruktion... 238 24. 7. Njursvikt... 239 25. ANTIDOTER... 240 25. 1. Antidoter... 241 26. REHABILITERING... 242 26. 1. Fysisk aktivitet... 243 26. 2. Avspänning... 245 27. KROPPENS FÖRBEREDELSE INFÖR DÖDEN... 248 27. 1. Kroppens förberedelse inför mötet med döden... 249 28. UTVÄRDERING... 254 28. 1. Utvärdering... 255

4 1. BAKGRUND, SYFTE OCH METOD BAKGRUND, SYFTE OCH METOD.

5 1. 1. Bakgrund och syfte I regeringspropositionen 1996/97:60 om prioriteringar inom hälso- och sjukvården föreslås att patientens rättighet till symtomlindring skärps. Socialdepartementets prioriteringsutredning där palliativ vård och vård i livets slutskede är under prioritering 1 och lyder: Flertalet av oss i Sverige kommer att dö den långsamma döden. Behovet av palliativ vård är redan stort och blir sannolikt större i framtiden med en ökad andel åldringar i befolkningen. Att ge människor ett värdigt avsked från livet bör vara en av de högst prioriterade uppgifterna inom vården. Eftersom kommuner och landsting delar på ansvaret för vården i livets slutskede ställs stora krav på deras samarbete. I WHO s rapport 1990: Cancer Pain Relief and Palliative Care visar även den på vikten av aktiv symtomlindring. I SOS-rapporten 1994:4 konstateras att kunskap om behandling av smärta vid cancer och i livets slutskede, s k palliativ vård, behöver spridas och fördjupas. I Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut SOU 2001:6, som är ett slutbetänkande och en SOU rapport, framgår också vikten av en värdig död samt ett väl omhändertagande av de närstående. I regeringens direktiv ges en kommitté ett uppdrag att lämna förslag till hurvida man kan förbättra livskvaliten för dem som är svårt sjuka och döende. Ett delbetänkande - Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut (SOU 2000:6) var färdigt i januari 2001 och innehöll ett stort antal testförslag. Det utsändes på informell remiss. Förslagen fick ett brett och bekräftande gensvar från 120 remissinstanser och från de ca 2000 människor kommittén mötte vid de sju regionala konferenser, som anordnades under våren. Med bl.a. remissynpunkterna som värdefull grund lämnar nu kommittén sitt slutliga förslag till utveckling av vården i livets slutskede (SOU 2001:6). Kommitténs huvudförslag är att alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Den palliativa vården syftar till att vid sidan av de rent medicinska insatserna trygga de döendes behov av god omvårdnad, trygghet och omtanke. BAKGRUND, SYFTE OCH METOD.

6 Definition av palliativ vård enligt WHO: En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid den tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge anhöriga stöd i sorgearbetet. Intresset för palliativ vård har ökat och stora framsteg har gjorts inom området under de senaste åren. Medvetenhet om betydelsen av kunskap för omhändertagande och symtomlindring av patienter med en obotlig sjukdom finns hos alla som arbetar med dessa patienter. Palliativ vård innebär alltid behandling. Det finns inga symtom som vi inte kan försöka göra något åt. I behandlingen av palliativa patienter, bör vi ta hänsyn till de fyra dimensionerna i människosynen: den fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga för att få helheten och ett multidiciplinärt arbete och synsätt är därför viktigt. Undertecknade har genom gemensamt intresse studerat smärtlindring och palliativ vård med inriktning mot cancer. Vi hoppas att sammanställningen skall komma våra patienter till godo och det går därför bra att kopiera och sprida materialet. Kontakta oss gärna vid eventuella frågor. Metod Genom litteraturstudier och artikelsökningar har vi sammanställt arbetet. All text är skriven från referenser med hänvisningar inom parentes. Vår strävan har varit att referenserna skall vara av så sent datum som möjligt. För att underlätta förståelsen för behandlingen har vi först skrivit en bakgrund. I arbetet har vi ej tagit med några speciella omvårdnadsaspekter vad gäller barn och cancer, då vi själva har väldigt liten erfarenhet av detta. BAKGRUND, SYFTE OCH METOD.

7 Ett stort tack till alla er som varit oss till stor hjälp Eva Nitelius, Katarina Sjövall, Märta Danielsson, Mats Helfer, SSK Lasarettet Trelleborg, Anja Greiff, Erik Ohlsson, Ronnie Olsson, Jesper Persson, Joakim Bendel, Jan Arlebrink, Marie Lundberg, Kristina Landgren, Jerzy Klefter, Else Marie Robertsson, Gustav Tallroth, Anders Evander, Birgitta Björk, Carina Gustavsson, Lena Sandin, Gunilla Roos, Katja och Ulrica Borg, Berith Persson, Sven Lagerholm, Britten Klöfver Ståhl, Inger Larsson, Rolf Sjuve, Tryggve Karlsson, Ann-Marie Lundahl, Helen Carlsson, Paula Löwenadler, Irene Axman Andersson m.fl. Via internetadressen www.stockholmssjukhem.se/spn/ kan du ladda ner materialet i pdf-format. Här kommer även eventuella uppdateringar att publiceras. Observera! Läkemedelnamn som nämns i följande kapitel kan vi inte garantera följer rekommenderad läkemedelslista som är aktuell just där Du är verksam. Vi ber Er ha överseende med att länkar till internet i dokumentet inte kan garanteras vara aktuella. BAKGRUND, SYFTE OCH METOD.

8 Elsebet Borg, Leg. Sjuksköterska, Utredningssekreterare, Primärvården Skåne Sydost, Ystad e-post: elsebet.borg@skane.se Christine Karlsson, Specialist sjuksköterska inom onkologi med inriktning mot palliativ vård, Palliativa enheten, område medicin Lasarettet Trelleborg Tel: 0410-555 30 e-post: Christine.A.Karlsson@skane.se Anders Birr, specialist i allmän onkologi, diplomerad i palliativ medicin, Palliativa enheten, sjukhusansluten hemsjukvård (SAH), Onkologiska kliniken, Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel: 040-33 32 70 e-post: Anders.Birr@skane.se Andra upplagan Trelleborg, Ystad och Lund 2003-10-01 (adresser uppdaterade 2007-09) Du betyder något därför att Du är DU Du betyder något till det sista ögonblicket i ditt liv, och vi skall göra allt vi kan för att inte bara hjälpa dig att dö i frid utan även leva tills du dör. Dame Cicely Saunders St. Christophers`s Hospice London, 1961 BAKGRUND, SYFTE OCH METOD.

9 2. LIVSKVALITET LIVSKVALITET.

10 3. LIVSKVALITET LIVSKVALITET.

11 Palliativ vård 3. 1. Livskvalitet Syftet med palliativ vård är att göra livet så bra som möjligt för den svårt sjuke patienten som har passerat brytpunkten för behandlingsinriktning. Med palliativ vård menas att utifrån den situation den sjuke befinner sig i, när kurativ behandling inte längre är meningsfull, vidta de åtgärder som är möjliga i syfte att stärka individens autonomi (1). Målet vid palliativ behandling är att lindra smärtsamma symtom. Den viktigaste resultatindikatorn bör därför vara patientens egna rapporterade upplevelser av symtom, funktionsnivå, både socialt och fysiskt och hans subjektiva välbefinnande. Dessa parametrar kallas ofta livskvalitetsmått (2, 3). Definition av livskvalitet Psykosocial definition Livskvalitet är inte en specifik känsla som t.ex. smärta eller hunger, utan en helhetsupplevelse, en syntes av behagligt och obehagligt, glädje och nedstämdhet, av goda och dåliga känslor (2). Hälsorelaterad livskvalitet WHO-definitionen av hälsa lyder: Hälsa är ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välmående och inte endast frånvaro av sjukdom eller svaghet. Inom onkologin har det varit vanligt att ta hänsyn till följande dimensioner: - fysisk kapacitet (aktivitet) - fysiska symtom (smärta, andnöd) - behandlingsrelaterade förhållanden - hopp och planer inför framtiden - sexualitet (kroppsuppfattning) - socialt välbefinnande - psykisk stress - existentiella förhållanden - familjeförhållanden LIVSKVALITET.

12 - arbetsmässiga förhållanden (2, 3) Varje enskild dimensions betydelse beror på patientens diagnos, behandling, ålder, sjukdomsstadium och en rad andra faktorer (2, 3). Bedömning av livskvalitet är en självklar del av kliniskt beslutsfattande i palliativ vård. Resultatet av en sådan bedömning måste vara vägledande för de åtgärder som kan bli aktuella för patienten. Studier har visat att patient och vårdpersonal ofta har olika uppfattningar vad gäller värdering av hur stor chans för bot/symtomlindring som bör föreligga för att t.ex. en intensiv biverkningsbelastad behandling skall vara motiverad. Det måste alltid vara patientens uppfattning och värdering av den egna livskvaliteten som vårdinsatserna ska vägas emot (3, 4, 5). En snabb utveckling av nya metoder pågår idag, eftersom det finns ett stort behov av att kunna använda livskvalitetsmått (3, 6, 7). Referenser 1. Arlebrink J. Grundläggande vårdetik. Lund: Studentlitteratur. 1996 2. Kaasa S, Wist E et al. Palliativ strålbehandling. Lund: Studentlitteratur. 1996 3. Kaasa S (red.). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. 2001 4. Beck-Friis, B & Strang, P. Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & Wiksell Medicin Liber utbildning, 2:a upplagan, 1999 5. Doyle, D, Hanks, G & McDonald, N. The Oxford textbook of Palliative Medicine. 2:a upplagan. Oxford: University Press, 1997 6. Ternestedt, B-M, Livet pågår! Om vård av döende. FoU 53, Vårdförbundet. Stockholm: AB Grafiska Gruppen, 1998 7. Hansen, H, P, Tishelman, C (red.). Komplekst og varieret. En antologi om svensk-dansk psykosocial onkologi. Lund: Studentlitteratur, 1997 LIVSKVALITET.

LIVSKVALITET. 13

14 4. KOMMUNIKATION KOMMUNIKATION.

15 4. 1. Kommunikation Ett ord som en människa fäster sig vid kan verka i oberäknelig tid. Det kan framkalla glädje till livets slut Det kan väcka obehag livet ut. Ja, det påverkar livet på jorden. Så slarva inte med orden! Alf Henriksson Bakgrund Den cancersjuke patienten - såväl som andra patienter - har behov av information om sin sjukdom för att kunna fatta beslut som angår hennes liv, så att hennes handlingar har möjlighet att bli ändamålspräglade och så att hon blir bättre skickad att dra nytta av hjälpen från vårdpersonal, familj och vänner (1, 2). Kommunikation har en central plats i allt sjukvårdsarbete och är i själva verket det redskap som vi använder allra mest i patientarbetet. När en människa drabbas av en livshotande sjukdom blir detta tydligare än annars. Vare sig samtalet avser att få eller ge information till patienten eller att ge emotionellt stöd, gör situationens allvar att patienterna är särskilt beroende av hur samtalet genomförs. Såväl positiva som negativa upplevelser hos patienten av vårt beteende förstärks av den emotionella laddningen. Det krävs lite extra både av kunskap och av känslighet för att kommunicera med dessa patienter på ett sätt som gagnar dem bäst. Relativt enkla insikter kan åstadkomma stora förändringar i vårt sätt att föra ett samtal, om vi är beredda att ta dessa insikter på allvar (3). Behandling Det är inte alltid de ord vi uttalar som är det viktigaste. Våra känslor och vårt kroppsspråk kan förmedla den största delen av kommunikationen. Den information som ges via den icke verbala kommunikationen är svår att dölja. Om vi t.ex. själva är rädda för döden, känner patienten detta. Om vi egentligen inte bryr oss om patienten eller helst vill slippa prata om cancer och död, läcker denna information ut till patienten utan att vi kan göra något åt det. Om det inte är samstämmighet mellan den verbala och den nonverbala kommunikationen, kan den verbala lätt bli åsidosatt (1, 2, 3). KOMMUNIKATION.

16 Före samtalet: tänk efter innan du sätter dig med patienten, vad hon befinner sig i för situation - hur ser patientens allmänna situation ut? - Förberedd dig själv fysiskt och mentalt för samtalet - Sätt dig ner i jämnhöjd med patienten - Visa att du har tid till samtalet, berätta hur lång tid ni har till samtalet - Patienten bör ej påverkas av något som stör t.ex. smärta, bäcken, dropp som krånglar etc (3, 4). Ställ öppna frågor Vilket syfte du än har med samtalet avgörs svaren du får av ditt sätt att ställa frågan. Med öppna frågor menas att patienten ges möjlighet att styra svaret och ges tillfälla att berätta hur hon verkligen har det. En öppen fråga kan låta: - Vad vill du helst prata om? - Hur har du det? - Hur har du haft det sedan förra gången vi talades vid? - Vad tycker du är svårast just nu? (3, 4) Begränsa inte en öppen fråga - ett vanligt fel - genom att snabbt lägga till en tilläggsfråga, som till exempel: - Hur har du det? Mår du fortfarande illa? - Vad tycker du är svårast just nu? Illamåendet? Här kommer patienten alltid att besvara den sista frågan först och har du otur får du aldrig veta vad som egentligen är patientens bekymmer. Lyssna Var uppmärksam från början av samtalet, då det oftast är under de första minuterna och i patientens första meningar som viktig information kommer fram. Respektera tystnad Pauser i samtal är en tillgång och inte ett problem. Både patienten och lyssnaren får tid att tänka efter. Om du själv alltid bryter tystnaden berövar du patienten möjligheten att välja vilken fortsättning samtalet skall ta (3, 4). KOMMUNIKATION.

17 Uppmuntra frågor Ge utrymme i samtalet för frågor både genom att respektera tystnad samt uppmana patienten att ställa frågor och besvara frågorna på ett sådant sätt att patienten känner sig trygg i samtalet. Svara ärligt Det betyder mycket för patienten att du svarar ärligt - även då du inte vet svaren på frågorna som ställs. Låtsas du att du känner till svaret kommer ditt kroppsspråk, tonfall etc. att avslöja dig och patienten hamnar i en besvärlig situation. Om du en gång har svarat oärligt, kan du mista patientens förtroende. Språket Du måste kunna variera ditt eget språk beroende på vilken person du samtalar med. Känner du inte till patienten sedan tidigare bör du känna dig för de första minuterna för att hitta rätt språk att mötas på (3, 4). Sammanfatta vad Ni talat om i några korta ord, det ger patienten och dig själv möjlighet att kontrollera om du uppfattat rätt. Var öppen för vad en bra kommunikation kan ge dig och patienten. Genom att iaktta andra och dig själv, lär du dig att utvecklas i samtalsmetodik (4). Referenser 1. Kaasa S, Wist E et al. Palliativ strålbehandling. Lund: Studentlitteratur. 1996 2. Suresh K, Joishy MD, FACP. Palliative medicine secrets. Philadelphia: Medical Publishers. 1999 3. Birgegård G, Glimelius B, Vård av cancersjuka. Lund: Studentlitteratur. 2:a upplagan. 1998 4. Faulkner A. Det professionella samtalet. Liber utbildning. 1995 Lästips! Bolund C. Att följas åt till döden men inte tala om den - kan vi förstå tystnadens värde? Socialmedicinsk tidskrift 1999; nr 3: 251-257 Kaasa S (red.). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. 2001 KOMMUNIKATION.

18 Salomon B. Sam-tal. Liten handbok. 2:a upplagan. Arlöv: Liber Utbildning AB. 1995 Birgegård G, Strang P. Cancerbeskedet En handbok för läkare, Wyeth Lederle Nordiska AB. 2001 KOMMUNIKATION.

KOMMUNIKATION. 19

20 5. NÄRSTÅENDE NÄRSTÅENDE.

21 Bakgrund 5. 1. Närstående Närstående är en viktig del i den palliativa vården eftersom de står närmast patienten och kan även vara till stor hjälp i patientens vård. Resurser måste därför finnas för att kunna stötta de närstående när behov finns. Vi får inte glömma bort att också de närstående befinner sig i kris och kanske är i behov av att samtala med någon. Personalen är van att vara nära en döende, men för de närstående kan det vara första gången (1). Även personal kan ha blivit närstående, även om den akuta sjukdomstiden kanske varit kort skapas ibland särskilda band till vissa patienter (2). De närstående kan vara upprörda, inte bara över sjukdomen utan också över konfrontationen med den egna döden (1). Grundtilliten till livets oändlighet har blivit rubbad och de blir uppfyllda av existentiella frågor, se kapitel existentiell/andlig smärta (1). Närstående kan vara rädda, oroliga och bekymrade för hur de skall orka och kunna klara sig. De sörjer och pressen blir ofta för stor. Utrymme bör finnas för de närstående, så de kan få ge utlopp för sin oro, sina känslor och besvikelser (1). Vi bör tänka på SoS-rapport 1992: Anhöriga ger idag mer än dubbelt så mycket hjälp och stöd till sjuka, gamla och handikappade som vad den offentliga sektorn ger (1). Barn är också närstående och små barn vet inte vad döden innebär, men de är lyhörda för oron i familjen. Barn är rädda för det okända, för de vuxnas hemligheter och för att bli lämnade utanför (1). Om den sjuka föräldern vill och orkar är det bra om han/hon berättar själv eller tillsammans med den friska föräldern eller någon annan vuxen. Annars får den friska föräldern ta på sig den uppgiften. Ibland passar det bäst att be någon annan vuxen som barnen känner och litar på (2) Litteratur om barns sorg, se under lästips i detta kapitel. Behandling Ge den närstående små uppgifter, vilket gör att han/hon känner sig betydelsefull och faktiskt kan göra något för att hjälpa sin svårt sjuke närstående. Till de närstående som vill vårda sina svårt sjuka närstående i hemmet finns det en handbok ( Handbok för anhöriga att vårda svårt sjuka och döende i hemmet ) som kan beställas via Palliativa Rådgivningsteamet, Primärvården Luleå. Som vårdpersonal är det viktigt att orka lyssna, försöka höra vad som sägs bakom orden, försöka diskutera och förstå, se kapitel om kommunikation (1). Erbjud de närstående att tala med exempelvis kurator, präst o s v. Informera fortlöpande närstående, om medicinering och behandling, om sjukdom och förlopp, var gärna ett steg före (1, 3, 4). Närstående behöver också få kunskap om hur NÄRSTÅENDE.

22 de bäst finns till hands och hur de kan hjälpa till i omsorgen om den döende efter förmåga och vilja. De närstående behöver också få känna delaktighet utifrån sin egen närståenderoll. Därmed tillåts de att hjälpa till i omvårdnaden av den döende. De närstående behöver också få stöd för sin egen del, även om man utåt sett verkar stark så är behovet av stöd från andra stort. Ofta har den närstående inte bara sig själv och den döende att orka med. Hon/han skall även orka ge stöd åt andra, exempelvis barn och andra som står den döende nära. Stödet till den närstående kan t e x vara omsorg om dennes fysiska och psykiska välbefinnande och hjälp med praktiska ting (3, 4, 5). Om vi anpassar stödet efter krisens krav underlättas sorge- och förändrings - utvecklingen. Motsatsen innebär istället risk för negativ krisutveckling och sämre återhämtning i sorgen (1, 5). Exempel där insatserna av stöd är mest väsentliga - i direkt anslutning till dödsfallet - vid nya förluster - dagarna närmast efter dödsfallet - efter några veckor - efter drygt ett år Vid livets slutskede kan artikeln Kroppens förberedelser inför mötet med döden vara till hjälp vid informering, se under kapitel med samma titel eller broschyren Livets sista tid - några ord om hur vår kropp förbereder sig för att avsluta livet, författare Ulla Söderström. Referenser 1. Beck-Friis, B & Strang, P. Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & Wiksell Medicin Liber utbildning, 2:a upplagan, 1999 2. Cancerfonden. Vad säger jag till barnen? Om att hjälpa barn genom en förälders cancersjukdom. Stockholm: Grafisk Press AB. 2000 3. SOU 2001:6. Döden angår oss alla- värdig vård vid livets slut: Stockholm: Nordstedts Tryckeri AB. 2001 4. Birgegård, G, Glimelius, B. Vård av cancersjuka. Lund: Studentlitteratur, 2:a upplagan. 1998 5. Suresh, K, Joishy, MD, FACP. Palliative medicine secrets. Philadelphia: Medical Publishers. 1999 NÄRSTÅENDE.

23 Lästips! Kaasa S (red.). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. 2001 Andershed, Birgitta: De anhörigas roll I livets slutskede. Stockholm: Socialstyrelsen, rapport. 1999 Champbell-Chiru, Tora. Sorg, smärta, liv och lycka präglade den sista tiden. Att vara anhörig ger dyrköpt livsvisdom. Läkartidningen, sid 1034-1039, volym 96, nr 9, 1999 Einhorn, S. En liten bok om cancer. Stockholm: Grafisk Press AB, 1994 Forsberg-Svensson, P. Cancer adenoidcystisk cancer gl. submandibularis sin sånt händer bara andra. Malmö: Snogeholms utbildning. 1990 Glaser, P. Robson. Månpocket. 1996. Höglin, R. Evelina skall minna om mig - Ylva blev mor när sjukdomen tog paus. Värnamo: Cancerfondens förslagsverksamhet. 1995 Reberg, A. Mitt möte med de gåtfulla antroposoferna. Stockholm: Wahlström & Widstrand. 1994 Dyregrov, A, Hordvik, E. Barns sorg. Några råd till familj och vänner. Stockholm: Rädda barnen. 1995 A parent s Guide: Helping children Understand. North Central Florida Hospice, Inc. 1996 Reoch, R. Inför döden. En handbok för den döende och de anhöriga. Köping: Ljungbergs sätteri. 1997 Ternestedt, B-M, Livet pågår! Om vård av döende. FoU 53, Vårdförbundet. Stockholm: AB Grafiska Gruppen, 1998 NÄRSTÅENDE.

24 6. EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA.

25 Bakgrund 6. 1. Existentiell/andlig smärta Ingen som drabbas av en svår sjukdom undgår att ställa grundläggande livsfrågor efter att ha kommit till insikt om att hela ens jag hotas av utplåning (1). Inför döden blir ofta de stora livsfrågorna om livets mening och mål aktuella, inte bara för patienten och de anhöriga utan även för vårdpersonal och läkare (2). Exempel på frågor som blir allt viktigare när livet hotas - Varför föddes jag och varför skall jag dö? Vad lever jag för? Vad är meningen med mitt liv? (1, 3, 4) - Vad har jag gjort för att bli sjuk? Jag har levt sunt och skött mig under alla år! - Varför skall just jag drabbas? - Varför finns det ingen rättvisa? (1) - Finns det något bortom döden? - Kommer jag att ställas till svars för hur jag tog vara på livet? Ibland känns svaren självklara, ingen vet, men ibland väcker frågorna oro, ångest och smärta, den kanske kan kallas för andlig smärta (3, 5). Skuldkänslor och brist på framtidshopp är inga ovanliga tankar hos den svårt sjuka (6). I vårt land råder religionsfrihet, som inte bara innebär en frihet från religion utan samtidigt en frihet till religion (2). Religion och religiösa erfarenheter uppfattas i allmänhet inte som centrala i vård- och omsorgssammanhang. Vårdpersonalen är inte alltid medveten om dess betydelse och roll för helheten i vården (5). Vissa människor har bara andlighet, andra har både andlighet och religion och vissa har bara religion (7). Andlighet - Kärnan av vad det innebär att vara människa. Den djupaste relationen mellan mig själv, andra och Gud, vad som är viktigt vid slutet. - Vi möter människor som de är (7). EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA.

26 Religiositet - Yttre uttryck för trossystem (exempel på en livssyn, som är kollektiv och traditionsrik) och beskrivning av det andliga (existentiella). Religion är kläderna vi sätter på det andliga (7, 8). - Vi bemöter människor efter vilka vi tycker de borde vara. - Det är viktigt att vi är öppna inför varje människas livsinställning. Att fråga efter om någon är kristen, muslim, buddist är att se efter den religiösa klädnaden (7). - Religion kan förneka andligheten, vilket innebär att religiösa människor kan dö arga, de kan ha varit upptagna med formerna och inte på allvar tagit ställning till de andliga frågorna (3). - Religiösa människor behöver lika mycket andlig vård som andra (3). - I Sverige är det idag 17 % av befolkningen som inte är medlemmar i Svenska kyrkan. Här är det inte den institutionella sidan av religion och livssyn som är viktigast, utan individens egen livssyn. För individen blir religion en institution, tradition eller en gemenskap där man hämtar impulser till utformningen av sin egen livssyn (8). Ett vanligt intryck hos dem som arbetar med döende cancerpatienter är att de existentiella frågorna kan finnas hos alla och att de kan ha ett ganska likartat innehåll. Det som skiljer är språket och uttrycket (3). Behandling Gör en analys genom att fråga: Vad funderar du över?, Vad tänker du på? (3, 9). Var inte rädd för att ställa frågor, såsom Vad bekymrar dig mest just nu?, Jag märker att du är bekymrad, är det något vi kan tala om?, Ställ öppna frågor och vänta lugnt på svar (10). (Se kapitlet om kommunikation). Bland svaren, som har med ångest att göra, kan det dyka upp tankar av existentiell natur. Be patienten berätta och försök själv vara tyst (3). Det är viktigt att lyssna. Det är inte angeläget att leta efter svar på alla frågorna, det viktiga är att dela frågan, då är vi åtminstone två som saknar svar (3). Det är viktigt att respektera patientens integritet och att utomstående håller en viss distans till patientens personliga och privata förhållanden. Men med respekt och omdöme kan vi hjälpa patienten (2). Det är sällan fel att erbjuda patienten kontakt med någon från kyrkan (3). Sjukhuskyrkans personal har ofta hög kompetens och stor erfarenhet av EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA.

27 själavård i dödens närhet (2). Ett adekvat bemötande av patientens existentiella och andliga smärta i livets slutskede kan vara allt ifrån ett aktivt lyssnande till patientens livshistoria till en mer själavårdsmässig eller ett bistånd i patientens tros- och livsåskådning (2). Referenser 1. Arlebrink J. Grundläggande vårdetik - teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. 1996 2. Beck-Friis, B & Strang, P. Palliativ medicin. Stockholm: Almqvist & Wiksell Medicin Liber utbildning, 2:a upplagan, 1999 3. Eckerdal G, Det finns inga hopplösa fall, Om vård i livets slut, Mölndals Sjukhus. 4:e upplagan. 2001 4. Birgegård G, Glimelius B. Vård av cancersjuka. Lund: Studentlitteratur, 2:a upplagan. 1998 5. DeMarinis V, Tvärkulturell vård i livets slutskede. Lund: Studentlitteratur. 1998 6. Killander, E. Modig, G, Nilsson, G. Tro på patienten - Vägledning i läkemedelsbehandling av cancersmärta. 2:a upplagan. Lund: Studentlitteratur, 1999 7. Lunn, L, Senior Chaplin, St Christopher s hospice. Spirituell care and support. Seminarie Hospice and palliativ care in Great Britain 13-25 april, 1997 8. Kaasa S (red.). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur. 2001 9. Suresh K, Joishy MD, FACP. Palliative medicine secrets. Philadelphia: Medical Publishers. 1999 10. Doyle, D, Hanks, G & McDonald, N. The Oxford textbook of Palliative Medicine. 2:a upplagan. Oxford: University Press, 1997 EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA.

28 Lästips! Brattberg G, VIA DOLOROSA Om existentiell smärta och kristen tro. ISBN nummer 91-972955-5-8. Gunilla Brattberg ger ut boken på eget förlag. Johansson, B-L. Andligt liv handlar om relationer! Gatljus nr 4 sid 11-13, 1995 Stifoss-Hanssen, H. Åndlige/eksistensielle behov. Hva betyr begrepene, og hvilke metoder kan brukes til å beskrive og undersøke slike behov? Omsorg nr 4, sid 8-12, 1994 Frost, T. Åndlig omsorg-et anliggende for helsevesenet? Omsorg nr 4. 1994. Wikström, O. I livets slutskede: Dödsångest. Socialstyrelsen, rapport, Stockholm, 1999. Respekt och hänsyn, ceremonier knutna till dödstillfället och olika trossamfund. Landstingsförbundet och Svenska kommunförbundet, Stockholm. 1998 Einhorn S, Svårt sjuka patienters andliga behov försummas i vården, Läkartidningen, 1999; 96 (19): 2362-2366 Foxglove T, Tyas B, Using music as a spiritual tool in palliative care. European journal of palliative care, 2000; 7 (2): 63-65 Strang, P, Adelbratt, S. Andlighet kan göra lidandet menigsfullt och hanterbart. Existentiella frågor aktualiseras i palliativ vård. Läkartidningen, 2000; 96 (24): 2942-2944 Strang, S. Spiritual/existential issues in pallaitive care. With special reference to patients with brain tumours and their spouses. Akademisk avhandling. Göteborg University. Institute of Selected Clinical Sciences. Department of Oncology. Göteborg 24 maj 2002 Ågren Bolmsjö, I. Existential Issues in Palliative Care. Akademisk avhandling. Medicinska fakulteten vid Lunds Universitet, Lund. 3 maj 2002 EXISTENTIELL/ANDLIG SMÄRTA.