Hälsa och samhälle I NÖD ELLER LUST ATT VARA NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON MED DEMENSSJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE EVA-LISA DESSNER SUSANNE LEIJON

Hälsa och samhälle I NÖD ELLER LUST ATT VARA NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON MED DEMENSSJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE EVA-LISA DESSNER SUSANNE LEIJON Examensarbete 10 p Omvårdnad 41-60 p Nätburen distans HT 06 Juni 2007 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö info@hs.mah.se

I NÖD ELLER LUST ATT VARA NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON MED DEMENSSJUKDOM EN LITTERATURSTUDIE EVA-LISA DESSNER SUSANNE LEIJON Dessner, E L & Leijon, S. I nöd eller lust. Att vara närstående till en person med demenssjukdom. En litteraturstudie. Examensarbete i Omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för omvårdnad, 2007. I Sverige finns ungefär 150 000 personer med demenssjukdom. Av dessa vårdas ca 70 procent av närstående. Att bli närståendevårdare medför en förändrad livssituation och risk för att bli utsatt för emotionell överbelastning. Syftet med litteraturstudien var att belysa olika aspekter på, att som närstående vårda en person med demenssjukdom. En analys av elva vetenskapliga artiklar genomfördes. Resultatet visade att närstående såg vårdandet som en del av livet och ett sätt att visa sin kärlek. En betydelsefull aspekt var att upprätthålla den demenssjukes värdighet. Negativa upplevelser var bl a känslor av sorg och svårighet att kommunicera. Närståendes copingstrategier utkristalliserades i tre teman; åtgärder för att söka hjälp, kunskap och socialt stöd, anpassa och underlätta vardagen, samt emotionellt förhållningssätt. Resultatet i studien kan vara vägledande för utveckling av olika insatser som kan vara betydelsefulla så att vårdandet blir mer lust än nöd. Nyckelord: Coping strategier, Demens, Makar, Närstående, Upplevelser 2

FOR BETTER OR FOR WORSE FAMILY CAREGIVNING TO A PERSON WITH DEMENTIA A LITERATUR STUDY EVA-LISA DESSNER SUSANNE LEIJON Dessner, E L & Leijon, S. For better or for worse. Family caregiving to a person with dementia. A literature study. Degree Project, 10 Credit Points. Nursing Program. Malmö University: Health and society, Department of Nursing, 2007. In Sweden there are about 150 000 persons with dementia. Approximately 70 percent of these persons are being taken care of by family members. To become a family caregiver leads to a change of life, and a risk to be exposed to emotional strain. The aim of this literature study has been to illuminate different aspects of a relatives caregiving of a person with a dementia disease. An analyse of eleven scientific articles was made. The result showed that family caregivers looked upon caring as a part of life and a way to express their love. One important aspect was to maintain the dignity of the person with dementia. Negative experiences were for example grief and difficulty to communicate. Copingstrategies were divided into three themes; measures to look for help, knowledge and social support; to adapt and make everyday life easier; and emotional coping. The result in the study can be guidance for development of different efforts that can be important, so that caring becomes better than worse. Keyword: Coping strategies, Dementia, Experience, Family caregiver, Spouse 3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Demens 6 Alzheimers sjukdom 6 Vaskulär demens 7 Närstående/anhörig 7 Coping 7 Att vara närstående 8 Tillfredsställelse med att vårda 9 Risker för övergrepp 9 Sjuksköterskans roll 9 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 10 Frågeställningar 10 METOD 11 Datainsamling 11 Sökförfarande 11 Kritisk granskning 12 Databearbetning och analys 13 RESULTAT 13 Närståendes upplevelser av att vårda person med demenssjukdom 13 Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med demenssjukdom 15 Att söka hjälp, kunskap och socialt stöd 15 Att anpassa tillvaron och underlätta vardagen 16 Att inta emotionellt förhållningssätt 16 DISKUSSION 18 Metoddiskussion 18 Datainsamling 18 Databearbetning och analys av artiklarnas vetenskapliga kvalitet 19 Resultatdiskussion 19 Närståendes upplevelser av att vårda person med demenssjukdom 19 Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med demenssjukdom 21 Konklusion 23 Förslag till framtida forskning 23 Förslag till implementering 23 REFERENSER 24 BILAGOR 27 4

INLEDNING Mamma har inte visat något som liknat ångest eller skräck. Hennes insikt har varit begränsad, kortvarig och lätt att lindra. Nå, så, men jag då? Vad känner jag? Ingenting. Det måste vara något fel på mig. Som om jag vore teflonbehandlad. Ingenting fastnar. Ändå blir jag arg när jag hör halvpsykologiska förklaringar till mina bristfälliga reaktioner. Du har förträngt dina känslor. I en sådan här situation är det lätt att man somatiserar. Det liknar försvarsbildningar. Förnekandet är bara en del av sorgearbetet, det får du räkna med. Det är ju rent märkvärdigt hur psykologiska förklaringsmodeller blivit allmängods. Det enda jag slipper höra är att jag lider av oidipal konflikt. Det är ju ändå din mamma. Ja. Jo. Men --. Nej, jag säger inte det som ligger på tungan och som är sant. Jag är intresserad. Jag säger inte det längre för jag kan inte uthärda det tomma ansiktsuttrycket hos den som just hörde vad jag sa. Jag tycker det är intressant. Jag tycker jag lärt mig något väsentligt om livet. Jag är trött. Det kan jag säga och det är också sant (Peterson, 2004, s 70). Vi är båda sjuksköterskor i verksamheter där vi träffar närstående som vårdar personer med demenssjukdom. Med anledning av de olika symtom som demenssjuka kan drabbas av, är det därför värdefullt för oss i vårt arbete att få inblick i hur närståendevårdare upplever sin situation för att ge oss ökad förståelse för olika reaktioner och beteenden. Vi är intresserade av vilka upplevelser närstående har av att vårda personer med demenssjukdom och vilka copingstrategier som närstående använder. BAKGRUND I Sverige finns ca 150 000 personer med demenssjukdom (Edberg, 2002). När allt fler blir äldre ökar också andelen människor som insjuknar i någon form av demenssjukdom, eftersom sjukdomen ökar med stigande ålder (Basun m fl, 1999, s 11). Edberg (2002) anger att ca 70 procent av dem som drabbas av demenssjukdom vårdas av närstående. Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2004) har i slutrapporten Omvårdnad som akademiskt ämne III - Närståendes behov, beskrivit att under de senaste årtiondena har de närståendes situation kommit alltmer i fokus, delvis beroende på nedskärningar inom hälso- och sjukvården. Ansvaret för att vårda sjuka familjemedlemmar kommer troligtvis att bli ännu större i framtiden. Den försämrade samhällsekonomin kommer tillsammans med bristen på vårdpersonal att leda till att närstående utför mer av vården till de äldre i framtiden. I Sverige hjälper ungefär var tionde pensionär någon äldre med nedsatt hälsa. Sjukdom och ohälsa påverkar hela familjen och närstående påverkar också hur den sjuke upplever och hanterar sin livssituation. Närståendetemat 5

är ett prioriterat område inom omvårdnad och har också ett stort allmänintresse i samhället. Allt fler närstående tar ett stort ansvar genom att åta sig uppgifter som annars skulle ha utförts av vård- och omsorgspersonal. Därför är närstående en oerhört betydelsefull grupp. Vidare framkommer att upplevelsen av att vara närstående är individuell och unik, de befinner sig i en komplex verklighet, pendlar mellan upplevelser av meningsfullhet, samhörighet, vara behövda, tillit, hopp och trygghet å ena sidan och utsatthet, maktlöshet, vanmakt, stigmatisering och sorg å andra sidan (SSF, 2004). Demens Ordet demens härstammar från latinets de mens d v s utan själ och avser ett förvärvat och långvarigt kliniskt tillstånd som oftast förvärras med tiden. Tidigare användes benämningen demens synonymt med sinnessjukdom och galenskap (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Demens är ett syndrom med en stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner såsom minne och andra intellektuella funktioner t ex orienteringsförmåga, språk, tankeförmåga samt en påverkan på personlighet och emotionella funktioner. Demenssymtom kan ses vid ett sjuttiotal olika sjukdomar, men de dominerande diagnoserna är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2003). Alzheimers sjukdom Det första fallet av Alzheimers sjukdom beskrevs 1907 av den tyske läkaren och forskaren Alois Alzheimer (Marcusson m fl 2003). Några år senare fick denna sjukdom namnet Alzheimer. Fram till 1970-talet betraktades Alzheimers sjukdom som en sällsynt demenssjukdom med presenil debut (före 65 års ålder). Demens hos äldre människor kallades i vardagligt tal för senil demens eller åderförkalkning. Kunskaperna var begränsade och det ansågs ofta vara en naturlig del av åldrandet att bli glömsk och förvirrad. Under 1970-talet fann forskare att patienter med senil demens hade samma typ av förändringar i hjärnan som patienter med presenil Alzheimer. Därför började senil demens kallas för senil demens av Alzheimertyp. Efter hand har gränsen suddats ut och idag betecknar Alzheimers sjukdom både presenil Alzheimers sjukdom och senil demens av alzheimertyp. Alzheimers sjukdom är starkt åldersrelaterad och drabbar huvudsakligen personer över 65 års ålder. Andelen fall med presenil debut är endast någon procent, medan nästan hälften av fallen debuterar mellan 80 och 90 års ålder (a a). Psykiatriska symtom är vanliga vid Alzheimers sjukdom. Depressiva symtom är vanligast och kan förekomma under hela sjukdomsförloppet. Vanföreställningar och hallucinationer förekommer framförallt i senare fas av sjukdomen. Så kallade beteendestörningar innefattar bl a agitation, vandrande, skrikande, repetitiva handlingar och sexuellt ohämmat beteende. Störningar i dygnsrytmen är vanligt och ofta förenat med konfusion. Inte sällan är den sjuke mer rastlös och förvirrad på eftermiddag och kväll. Många av dessa beteenden är direkta konsekvenser av sjukdomens effekter på hjärnan, det blir svårt för den demenssjuke att uppfatta, tolka och komma ihåg omgivningens signaler (Marcusson m fl 2003). 6

Vaskulär demens Vaskulär demens är ett samlings begrepp för demenssjukdomar orsakade av cerebrovaskulära skador (Marcusson m fl 2003). De vanligaste cerebrovaskulära orsakerna till demens är stroke, ischemiska infarkter och subkortikala vitsubstansskador. Symtomen som kan vara fluktuerande, debuterar ibland plötsligt och förloppet beskrivs ofta som trappstegsliknande. Utöver de kognitiva symtomen är andra neurologiska bortfallssymtom vanliga, t ex psykomotorisk förlångsamning och symtom beroende på skador/förändringar i frontalloben där initiativlöshet, emotionell reduktion, affektlabilitet och bristande insikt är vanligt (a a). Närstående/anhörig I statliga utredningar och i allmänt språkbruk är anhörig, närstående eller familj begrepp som används omväxlande på någon/några person/personer som står i nära relation till någon som lider av ohälsa eller sjukdom eller som är i behov av vård och omsorg (SSF, 2004). Begreppet anhörig associeras ofta med någon som har direkta blodsband eller annat släktskap med varandra. Begreppet närstående ger en vidare association till vårdtagarens närmaste sociala nätverk, t ex en vän, granne eller en person från en utvidgad familj. Begreppet anhörig- eller närståendevårdare betecknar i allmänt språkbruk någon som har åtagit sig uppgiften att utföra vissa vård- och omsorgsuppgifter som någon annan, t ex en yrkesverksam vårdare annars skulle ha utfört (a a). I denna studie har vi valt att använda begreppet närstående med denna bredare omfattning. Coping Historiskt sett har coping åskådliggjorts som ett svar på känslor. Inom psykoanalysen definieras coping som realistiska och flexibla tankar och handlingar som löser problem och därför reducerar stress (Lazarus & Monat, 1991). I Nationalencyklopedin (2007-01-24) definieras coping som en term inom psykologisk stressforskning för olika strategier att hantera påfrestningar och krav. Kroppsliga reaktioner i en psykiskt påfrestande situation kan modifieras av mentala strategier för att hantera situationen. I Wikipedia (2007-02-18) förklaras att när det handlar om coping i samband med sjukdom, används huvudsakligen två typer av copingstrategier: problemfokuserade eller känslofokuserade. Problemfokuserad strategi söker ta itu med orsaken till problemet genom att t ex söka information om sjukdomen och hitta nya vägar att anpassa sitt liv till en ny situation. När reaktionen istället blir mer emotionell med ett förändrat sätt att tänka, t ex att förneka problem eller att distansera sig ifrån dem, används s k känslomässiga strategier. Människor använder ofta både känslo och problemfokuserad coping och copingmekanismerna tenderar att ändras över tid (a a). Orth-Gomér och Perski (1999) menar att coping är de krafter och ansträngningar som individen tar i anspråk för att hantera och bemöta de svårigheter och problem som uppstår i livet. Dessa ansträngningar kan bestå av känslor, tankar eller handlingar. I forskningen kring emotionell coping finns beskrivet de huvudstrategier som används i svåra situationer. Konfrontation: Jag har försökt att ändra de ansvarigas uppfattning. 7

Distansering: Jag försökte glömma det hela Självbehärskning: Jag försökte hålla inne med känslorna Söka socialt stöd: Jag har bett mina närmaste om råd Axla ansvaret: Jag kom fram till att det var mitt fel Drömtänkande, eskapism: Jag hoppades på ett underverk Planerad problemlösning: Jag gjorde upp en plan och följde den Positiv omvärdering: Den erfarenheten gjorde mig till en bättre människa Forskningen pekar på att de två sistnämnda strategierna brukar framkalla mindre obehag och mer positiva känslor medan de sex första strategierna ofta har en tendens att öka obehaget. Det kommer an på vår personlighet och våra tidigare erfarenheter i livet vilka strategier vi väljer (Orth-Gomér & Perski, 1999). Att vara närstående För den närstående är det en frivillig uppgift att bli vårdare. I regeringens nationella utvecklingsplan för äldre uppmärksammas att det är framförallt kvinnor, hustru och döttrar som står för vårdinsatserna. Det anges att ca 70 procent av vården utförs av dessa. Men även äldre män står för omfattande insatser (Regeringens proposition 2005/06:115). Vidare omnämns att kvinnor som vårdar sin make oftare är ensamma om sin situation, men om det är maken som vårdar förekommer det att andra personer finns i närheten som stöd t ex döttrar eller andra personer inom det sociala nätverket (a a). Liknade resultat framkom i statistiska centralbyråns studie om äldres omsorgsbehov och närhet till anhöriga, här redovisades att barnen i större utsträckning stödjer eller ersätter en man som vårdar (Statistiska centralbyrån [SCB], 2006). Att vara närstående i samband med ohälsa i familjen påverkar det dagliga livet för de närstående både positivt och negativt (SSF, 2004). Förändrade roller, olika krav och känslomässiga reaktioner är centralt i närståendes situation. Den förändrade rollen kan vara förväntad eller påtvingad och vårdarrollen kan lätt konkurrera ut rollen som hustru eller barn. Närstående ställs också inför både egna och utifrån kommande krav. Alltför stora och oförenliga krav kan leda till ohälsa hos den närstående. Det är vanligt att närstående till personer med sjukdom och ohälsa av olika slag pendlar mellan ytterligheter av känslor och försöker hitta en uthärdlig balans (a a). När en ofrivillig förändring av ens tillvaro sker, som t ex när någon anförvant drabbas av en svår sjukdom, uppstår ofta en krisreaktion (Edberg, 2002). Den traumatiska krisen brukar delas in i fyra faser: chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas. I chockfasen, som vanligtvis är kort, förnekas och förskjuts problemen. I reaktionsfasen tvingas närstående inse vad som hänt och reaktioner som t ex sorg, vrede och sömnproblem kan visa sig. Den akuta krisen övergår så småningom i bearbetningsfasen då närstående börjar bearbeta och acceptera vad som hänt. I nyorienteringsfasen sker en anpassning till den nya livssituationen. En kvinna vars make insjuknade i demens vid 45 års ålder uttryckte det så här: "Det är inte en kris att gå igenom, det kommer fler" (a a, s 64, 2002). Blomqvist och Edberg (2004) skriver att det för makar innebär förändringar när den ene drabbas av sjukdom och den andres roll förändras till att bli vårdande, men ofta är situationen mer komplicerad än så eftersom båda makarna i ett äldre par som regel har någon form av funktionsnedsättning. Förändringen av roller kan ske plötsligt. Vid exempelvis stroke 8

kan den ena av makarna bli helt beroende på några minuter, men vid en progressiv sjukdom, som t ex demens, medges den närstående vårdaren att vänja sig vid den nya situationen successivt (Blomqvist & Edberg, 2004). Tillfredsställelse med att vårda I Regeringens nationella utvecklingsplan för vård och omsorg om äldre (2005/06) nämns att det finns en god vilja hos närstående att stödja äldre människor. Det anses också att de flesta gör det för att de vill (a a). I en avhandling av Stoltz (2006) där syftet var att beskriva och belysa innebörder av stöd för anhöriga som vårdar en äldre närstående hemma, visade resultatet i en av delstudierna att närstående upplevde positiva effekter av att vara vårdare. Närstående beskrev känslor som att de blev starkare som person, de erhöll en stärkt relation, de fick vara tillsammans och med uppgiften fann de mening och glädje (a a). Även att vara närstående till äldre vid livets slut har studerats och presenterats i en avhandling (Andersson, 2007). Här visade resultatet på att även om närstående inte levde tillsammans med den äldre så tog de ett stort ansvar. De såg sig som följeslagare fram till personens död och de anpassade sin vardag efter den äldres behov. Vidare ansåg närstående att det var naturligt att axla ansvaret och det upplevdes inte som något tvång. Men för att orka visade sig behovet av stöd vara viktigt. En annan aspekt som framkom i studien var att för närstående var det viktigt att få kunskap och information om sånt som rörde den äldre, detta för att tilltron till hälso- och sjukvården inte skulle avta (a a). Risker för övergrepp Är då närståendes omsorg alltid av godo? Denna aspekt har lyfts fram i Socialstyrelsens rapport Äldre utanför äldreomsorgen (2002). I rapporten nämns bl a att för att vårdandet ska bli positivt förutsätter det att närstående vill vårda och att relationerna är goda. I annat fall finns det risk för övergrepp både av fysisk men även psykisk karaktär. Vidare framkommer att detta har i mycket liten omfattning diskuterats eller problematiserats (a a). I en studie av Eriksson (2001) undersöktes förekomsten av våld mot äldre. I studien synliggjordes att våld drabbar äldre, kvinnor såväl som män. Förövarna var partner, egna barn eller styvbarn, men det förekom även att personer utanför den närmaste familjen begått övergrepp i någon form. Våldet som äldre utsatts för var försummelser, hot och trakasserier, fysiskt våld, sexuella trakasserier, sexuellt våld men även ekonomiskt våld/utnyttjande hade förekommit. Genom våldet kränktes de äldres integritet och värdighet (a a). Inom demensvården är det inte ovanligt att våldssituationer uppkommer i samband med omvårdnad (DS 2003:47). Förändringar i den demenssjukes personlighet och i de kognitiva förmågorna kan vara tålamodsprövande för närstående (Basun m fl s 220-238, 1999). Både för närståendevårdare som är barn till den sjuke liksom för äkta makar kan det vara svårt att hantera situationen tillsammans med allt det praktiska som finns runt omkring. Risken är då överhängande att övergrepp begås (a a). Sjuksköterskans roll Syftet med omvårdnad är, enligt Socialstyrelsens allmänna råd - Omvårdnad inom hälso- och sjukvård (SOSFS 1993:17) att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa 9

utifrån patientens individuella möjligheter och behov samt minska lidande. Omvårdnaden omfattar också åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, samt att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktioner på sjukdom och funktionshinder. I sjuksköterskans ansvarsområde ingår att planera, genomföra och utvärdera omvårdnadsåtgärder i samverkan med patient, närstående och andra personalgrupper. Att formulera mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa är viktiga åtgärder som stöd för patientens och närståendes egna insatser. I ansvaret ingår även att följa utvecklingen och forskningen inom verksamhetsområdet för att möjliggöra förtrogenhet med och förmedling av nya rön (SOSFS 1993:17). I Lag om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (SFS 1998:531) fastställs att hälso- och sjukvårdspersonal skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Mycket av tidigare forskning har fokuserats på en av parterna: vårdtagare, närstående eller vårdgivare (SSF, 2004). Denna kunskap är viktig, men ger en bild utan insikt i dynamiken i relationen mellan olika involverade parter. Forskningen har haft en alltför hög tilltro till mätning av närståendes belastning och till professionellas uppfattning om vilka faktorer som är viktiga för närstående. Detta har bidragit till en begränsad uppfattning om innehållet och betydelsen av relationer mellan närstående och den sjuke. Kommande forskning bör ägna mer studier åt relationens betydelse för närståendes upplevelse av vården (a a). Blomqvist och Edberg (2004) hävdar att den psykiska/emotionella pressen är det största problemet för närstående. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med litteraturstudien var att belysa olika aspekter på, att som närstående vårda en person med demenssjukdom. Frågeställningar -vilka upplevelser hade närstående som vårdade personer med demenssjukdom? -vilka copingstrategier använde närståendevårdare som vårdade personer med demenssjukdom? 10

METOD Metoden var en litteraturstudie där granskning och analys av elva vetenskapliga artiklar genomfördes. Syftet med en litteraturstudie är enligt Polit, Beck och Hungler (2001) att föra fram den kunskap som finns inom det valda ämnesområdet. Datainsamling Relevant litteratur lästes hösten 2006 för att finna lämpliga sökord inom ämnesområdet. Begränsningar gjordes till artiklar skrivna på svenska, danska, norska och engelska, publicerade från år 1999 till 2006, samt presenterade med abstrakt. Materialet söktes via databaserna Pubmed, Cinahl och Psyk-Info under december 2006. Sökförfarande Sökord som användes var: Alzheimer, coping, coping strategies, dementia, experience, family caregiver, family caregiving och spouse. Termerna kombinerades på olika sätt genom fritextsökning och med hjälp av den booleska sökoperatoren AND för att avgränsa sökningen. Tjugoåtta abstrakt som tycktes relevanta valdes ut och lästes. Inklusionskriterier var närståendevårdare till en person med demenssjukdom som bodde i eget hem. Exlusionkriterier var frontallobsdemens och institutionsboende. Tjugotvå vetenskapliga artiklar valdes härefter ut som bedömdes passa studiens syfte. De utvalda artiklarna lästes av båda författarna. Några artiklar fanns att få On-line, andra rekvirerades via Ystads lasarettsbibliotek. Manuell sökning i erhållna studiers referenslistor gav inga ytterligare resultat. Flera av de utvalda artiklarna visade sig beröra interventioner för anhörigstöd. Dessa exkluderades då de inte passade denna studies syfte. Ytterligare artiklar exkluderades på grund av väsentliga kulturskillnader. En kompletterande sökning i Psyk-info gjordes i januari 2007. Denna sökning gav ytterligare en artikel som befanns intressant utifrån att den belyste männens upplevelser av att vara vårdare i äktenskapet. Artikeln togs med för att eventuellt jämföras med en studie som belyste kvinnornas roll som vårdare i äktenskapet. Elva artiklar, varav 9 med kvalitativ ansats och 2 med kvantitativ ansats, valdes slutligen att inkluderas utifrån att de svarade specifikt på frågeställningarna i denna studie. Resultatet av sökningarna presenteras i sökschema nedan (Tabell 1). 11

Databas Sökord Antal träffar Cinahl Sökning 1 Antal lästa abstrakt Dementia and family caregiver and coping 146 1 Antal lästa artiklar Antal granskade och använda artiklar Cinahl Sökning 2 Pubmed Sökning 1 Pubmed Sökning 2 Pubmed Sökning 3 Family caregiving and spouse and dementia 151 2 2 1 Dementia and family caregiver and coping 412 8 5 3 Family caregiving and spouse and dementia 97 4 3 2 Dementia and spouse and coping 100 1 1 1 Pubmed Sökning 4 Psyk-INFO Sökning 1 Dementia and family caregiver and coping strategies Dementia and family caregiving and coping 80 1 1 1 497 6 6 2 Psyk-INFO Sökning 2 Psyk-INFO Sökning 3 Psyk-INFO Sökning 4 Dementia and spouse and coping and family caregiver Alzheimer and spouse and experience and family caregiver Dementia and family caregiver and experience and coping 117 2 2 115 1 141 2 2 1 Summa 11 Tabell 1: Sökschema Kritisk granskning En mall för kritisk granskning upprättades enligt Polit m fl (2001) (bilaga 1). De artiklar som valdes ut för analys granskades och graderades enligt granskningsprotokoll för kvalitativ och kvantitativ metod (Carlsson & Eiman, 2003), mallarna anpassades till denna litteraturstudie (bilaga 2). Artiklarna samlades i en artikelmatris (bilaga 3) och har markerats med * i referenslistan. I artikelmatrisen redovisas den kritiska granskningen samt kvalitetsbedömningen av artiklarna. Artiklarna bedömdes och graderades utifrån bedömningsmallen. För kvalitativa studier Grad I var poängen 37-47 dessa bedömdes ha hög vetenskaplig kvalitet, grad II 33-36 poäng bedömdes 12

ha medel vetenskaplig kvalitet och grad III 28 32 poäng bedömdes ha låg vetenskaplig kvalitet. För studier med kvantitativ ansats erhöll Grad I poängen 36-45 och bedömdes ha hög vetenskaplig kvalitet, grad II 31-35 poäng bedömdes ha medel vetenskaplig kvalitet och grad III 27 30 poäng bedömdes ha låg vetenskaplig kvalitet. Databearbetning och analys Inledningsvis fördelades artiklarna mellan författarna för en första genomläsning och för att skapa ett helhetsintryck. Artiklarna lästes flera gånger för att ge en förståelse av text och innehåll och översattes därefter. I nästa skede skiftades artiklarna mellan författarna för ytterligare genomläsning, slutligen gjordes en avstämning tillsammans. Analysen genomfördes i enlighet med Polit m fl (2001). Inspiration för bearbetning och analys hämtades också från Kvales (1997) meningskoncentrering som innebär att meningar formuleras mer precist. Långa uttalanden pressas samman i kortare uttalanden där den väsentliga innebörden kommer fram. Materialet struktureras och väsentligheter skiljs ut (a a, s.174). Gemensamma begrepp identifierades som knöt an till denna studies syfte. För att besvara frågeställningarna organiserades de granskade studiernas resultat med hjälp av färgpennor. Markeringar gjordes för det som uppfattades vara upplevelser respektive copingstrategier, vilka sedan sammanfördes var för sig. I denna fas beslutades också om att använda dessa begrepp som rubriker i resultatredovisningen och resultatet sammanställdes härefter. I analysens sista fas förtydligades copingstrategier med 3 subteman för att göra denna redovisning mer överskådlig. RESULTAT Resultatet redovisas med utgångspunkt i studiens frågeställningar. Närståendes upplevelser av att vårda person med demenssjukdom I flera av studierna redovisas positiva upplevelser av att vara vårdare till en person med demenssjukdom (Murray, Schneider, Banerjee & Mann 1999; Svanström & Dahlberg 2004; Andrén & Elmståhl 2005). Vanliga anledningar till upplevelse av tillfredsställelse är att se vårdtagaren ren, välklädd, nöjd och glad, samt att kunna bevara värdigheten hos den sjuke. Vårdare som känner att de uppskattas av partnern är mer positiva till sin nya roll och vill behålla partnern hemma. I det egna hemmet finns också en trygghet och säkerhet samt ger vårdaren chans till välbehövlig vila Makar ger uttryck för att om situationen varit omvänd hade han/hon gjort samma sak för mig och att vårdandet är ett sätt att uttrycka sin kärlek. Vidare känner man tillfredsställelse av att kunna dela glädje och trevliga aktiviteter tillsammans och att ha möjlighet att återgälda tidigare omtanke i relationen (a a). I studier där resultaten redovisar intervjuer med enbart äkta makar (Murray m fl 13

1999; Andrén & Elmståhl 2005) framkommer att för vissa innebär vårdandet en större närhet, ett sätt att uttrycka sin kärlek. Att se sin make/maka glad och att få fortsätta vara tillsammans är en aspekt för att fortsätta vårda. I två av studierna framkommer upplevelser av att vårdandet är en del av äktenskapet (Murray m fl 1999; Lewis, Hepburn, Narayan & Kirk 2005). Resultaten i studierna av Russel (2001) och Andrén och Elmståhl (2005) visar att vårdarna känner ett starkt engagemang och en övertygelse om att arbetet de utför är av förebyggande karaktär, för att undvika placering på institution. I en studie (Samuelsson, Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson & Grafström 2001) beskrivs också oro över att inte kunna ta hand om sin närstående p g a risken att själv bli sjuk och vad som då kan hända beroende på den sjukes hjälplöshet och sårbarhet. I två fall i studien av Paun (2003) uppger vårdarna att makens sjukdom har förändrat dem till att ta hand om sig själv först och främst. För om de inte gör det, vem skall då ta hand om deras make? I studien av Phinney (2006) beskrivs en rädsla över hur det kommer att bli den dagen man inte kan leva tillsammans längre. Fyra olika upplevda perspektiv på att vara närståendevårdare i rollen make/maka redovisas i studien av Lewis m fl (2005). "Relational", "Instrumental", "Reactive" och "Role Acquiring". "Relational"- närstående integrerar vårdarrollen i det äktenskapliga förhållandet, d v s vårdandet ses inte som något separat, utan som en del av hela livet, som en bekräftelse på äktenskapet. Som "Instrumental" fokuserar vårdaren till största delen på den ökade belastningen som vårdandet innebär. Den närstående är självcentrerad, uttrycker frustration och stress, sjukdomen och vårdtagaren omtalas på ett opersonligt och distanserat sätt. Gruppen "Reactive" talar om vårdandet i relation till de förändringar de ser hos sin partner. De beskriver hög arbetsbelastning, reaktioner av frustration och ilska. I motsats till "instrumental" känner denna grupp anknytning till sin partner och att förhållandet har förändrats eller förlorats på grund av sjukdomen, de upplever känslor av förlust och sorg över sjukdomens effekter. Avslutningsvis beskriver "Role Acquiring"-närstående, vårdandet i termer av sin nya roll och de nya färdigheter de lär sig, hur de själva och tillvaron förändras i processen att anpassa sig till sjukdomen. De upplever en sorgsenhet, men reflekterar också över personlig utveckling och uttrycker tillfredställelse och stolthet över att kunna klara sådant de inte trodde sig om. Närstående som ser vårdandet som en del av äktenskapet ("Relational") erfar välbefinnande, god psykisk hälsa, meningsfullhet, engagemang och positiva känslor i vårdandet. De upplever också en säkerhet i att ta beslut och att behärska sin situation, samt känner lägre grad av sorg, oro, stress, belastning och känsla av bundenhet än övriga grupper i studien (a a). Isolering och utanförskap rapporteras i fyra av studierna (Samuelsson m fl, 2001; Russel 2001; Paun 2003; Svanström & Dahlberg, 2004). Det är framförallt äkta makar som upplever detta. Någon känner sig fångad och känner en brist på frihet om vårdaren inte har någon att dela ansvaret med. I studien av Andrén och Elmståhl (2005) rapporteras dock en motsatt upplevelse som att vårdandet stärker familjeförhållandena. I Svanström och Dahlbergs (2004) studie framkommer att närstående inte kan planera och förutse tillvaron och har svårt att koppla av utanför hemmet. Här beskrivs också förlusten av att kunna vara privat och att intim vänskap försvinner (a a). 14

En svårighet som vårdare upplever är minnesproblem hos den sjuke och ett ständigt upprepande av frågor beroende på glömska (Svanström & Dahlberg, 2004; Kosberg, Kaufman, Burgio, Leeper & Sun 2007). I den europeiska studien av Murray m fl (1999) uppger 17 procent av deltagarna att glömska och upprepningar är svårast medan elva procent av deltagarna anger svårigheten med att den sjuke inte kan skilja på dåtid och nutid som mest påtaglig. Inga skillnader mellan könen kan utskiljas hos respondenterna. I två studier framkommer att kommunikationssvårigheter med den demenssjuke är en påtaglig negativ upplevelse hos vårdaren, att inte längre kunna samtala p g a att förvirringen är svår att hantera (Murray m fl, 1999; Paun, 2003). En annan svårighet som framkommer är att inte bli igenkänd (Svanström & Dahlberg, 2004) vilket respondenterna beskriver som en känsla av hemlöshet. Denna känsla uppges också kunna leda till aggression mellan makarna (a a). Känslor som redovisas i studien av Samuelsson m fl (2001) är ilska, frustration och dåligt samvete, framförallt i början av den närståendes demenssjukdom. Sammanfattningsvis visar resultatet på både positiva och negativa upplevelser. Till de positiva hör bl a att: närståendevårdare kan uttrycka sin kärlek, återgälda tidigare omsorger och glädje över att få vara tillsammans närstående kan uppleva en personlig utveckling, känna engagemang och stolthet i arbetet Till de negativa hör bl a: upplevelser av frustration, ilska, förlust och sorg arbetsbelastning, minnesproblem och kommunikationssvårigheter Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med demenssjukdom Efter analys av resultatet avseende copingstrategier redovisas dessa i tre teman: Att söka hjälp, kunskap och socialt stöd Att anpassa tillvaron och underlätta vardagen Att inta emotionellt förhållningssätt Att söka hjälp, kunskap och socialt stöd För att söka hjälp framkommer att närstående kontaktar läkare, dagvård, färdtjänst och söker olika gruppaktiviteter (Samuelsson m fl, 2001). Några deltar i stödgrupper, konferenser och seminarier för att tillägna sig kunskap om demenssjukdomar (Paun, 2003; Phinney, 2006). I studierna av Samuelsson m fl (2001); Russel (2001); Kosberg m fl (2007) söker närstående socialt stöd genom att berätta om sin situation för sina egna anhöriga och fortsätta ha kontakt med gamla vänner. Det är också viktigt att kunna upprätthålla egna aktiviteter, umgås med sina barn och träffa andra närståendevårdare (a a). Kosberg m fl (2007) finner i sin studie att närstående erhåller stöd genom att besöka kyrkan eller att deltaga i andra religiösa möten. 15

Att anpassa tillvaron och underlätta vardagen Närstående är angelägna om att deras partner är fysiskt, socialt och mentalt aktiva för att förhindra försämring och att de lever ett så normalt liv som möjligt (Phinney, 2006; Jansson, Nordberg & Grafström, 2001). Studien av Phinney (2006) visar att närstående tar med sig den demente på egna aktiviteter eller söker nya aktiviteter de kan göra tillsammans och att det är en stor förändring i livet att de nu får göra allting tillsammans. Närstående menar här att även om den sjuke glömmer var de varit, lever känslan kvar av att ha upplevt något trevligt (a a). Jansson m fl (2001) kommer i sin studie fram till att efter ett långt liv tillsammans är de närstående medvetna om sin partners behov och intressen och kan välja de aktiviteter som är populära. Resultatet i studien av Svanström och Dahlberg (2004) visar dock på motsatsen, att närstående hellre stannar hemma. Risken att bli förnedrad ökar tillsammans med människor de inte känner (a a). Genom att reducera krav, förklara, påminna och att vara lugn blir vårdarbetet lättare, likaså att svara vänligt trots samma frågor hela tiden (Samuelsson m fl, 2001; Phinney, 2006; Jansson m fl, 2001; Vugt m fl, 2004). En del närstående gör det till en vana att prata med den sjuke trots att de inte får något svar. Det anses också viktigt att anpassa sig och möta den demente på dennes funktionsnivå för att stimulera kvarvarande förmågor. I två studier (Samuelsson m fl, 2001; Vugt m fl, 2004) framkommer att närstående anser det viktigt att stödja och uppmuntra de aktiviteter som den demente kan utföra på egen hand. I studien av Phinney (2006) framkommer strategier av praktisk karaktär som närstående tillämpar för att förhindra känslor av misslyckanden hos den sjuke och för att bevara dennes självständighet, oberoende och värdighet. Ett exempel är att den demenssjuka hustrun har ett armband med sin adress och sitt telefonnummer på för att kunna fortsätta med sina ensamma promenader som hon alltid uppskattat. Ytterligare exempel som nämns är att närstående ordnar med busskort för att den sjuke ska slippa hantera pengar (a a). Det framkommer i studien av Jansson m fl (2001) att personlig omvårdnad underlättas genom att maken eller makan agerar som en förebild eller modell. Detta kan innebära att man t ex duschar tillsammans, lägger fram tandborsten och kläderna och med sitt kroppsspråk visar det man vill ska utföras. Här sägs också att det underlättar att göra den fysiska miljön och omgivningen säkrare, som att ta bort mattor och ömtåliga saker. Att inta emotionellt förhållningssätt Närstående anger i flera studier (Russel, 2001; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004) att ett sätt att förhålla sig till sin situation är att ta dagen som den kommer, att inte oroa sig för morgondagen. För att hantera perioder av frustration och stark känslomässig ansträngning försöker de vara fokuserade och ha perspektiv på det som händer (Russel, 2001). Många makar uttrycker att de betalar tillbaka, för vad makan gjort för dem tidigare, For better or for worse, in sickness and in health, I do it (Russel, 2001). I studien av 16

Murray m fl (1999) framkommer uttryck som att fullgöra sitt åtagande i äktenskapet. Genom att försöka dölja den dementes oförmågor och inte peka ut svårigheter vill närstående upprätthålla meningsfullhet och självkänsla för både den demente och för sig själv. Det finns en önskan om att bemöta förlusterna och det är viktigt att barnen får se sin far eller mor "som vanligt" (Phinney, 2006). I studien av Jansson m fl (2001) ger närstående uttryck för att ha en förmåga att "stiga in i" sin partners känslor. Omtänksamhet, närhet, ömhet och kärlek kan förmedlas på många olika sätt, t ex genom gester och kramar. Identitetsstödjande handlingar som att ge beröm är ett sätt att höja sin partners självkänsla (a a). Resultatet i studien av Vugt m fl (2004) visar på tre olika förhållningssätt. Det "stödjande" sättet är när den närstående är tålmodig, lugn och försiktig i sitt bemötande och respekterar den sjukes revir och integritet. Det "moderliga" förhållningssättet präglas av en föräldra-barn strategi där den vårdade leds vid handen, beskyddas och inte betraktas som en jämlik vuxen. Det tredje sättet som redovisas är ett "icke-accepterande" sätt, där den närstående har svårt att förstå den sjuke, inte accepterar situationen de befinner sig i utan de närmar sig med dåligt tålamod, irritation, ilska och bemöter svåra beteenden med konfrontation eller ignorans (a a). Liknande sätt att förhålla sig redovisas även i andra studier (Kosberg m fl 2007; Phinney, 2006) där närstående visar besvikelse, frustration, oengagemang, förnekelse, förtvivlan och bitterhet. Hur relationen har varit innan sjukdomen har stor betydelse för hur närstående hanterar sina känslor framkommer i studien av Samuelsson m fl, (2001). I studien av Paun, (2003) är respondenterna enbart kvinnor. Här visar resultatet på att förlåtelse finns med som en viktig copingstrategi i de fall makarna har haft ett ansträngt äktenskap bakom sig med t ex makens alkoholmissbruk eller otrohet. I studierna av Kosberg m fl (2007); Phinney, (2006) framkommer också strategier såsom acceptans och humor. Många har god nytta av sin religiösa tro. Resultatet av intervjuerna i studien av Kosberg m fl (2007) visar på statistiskt signifikanta skillnader mellan färgade och vita, där vita är mer benägna att acceptera sin situation och använder humor som copingstrategi, medan färgade använder sig av religion och förnekelse. Stark religiös tro beskrivs också i studien av Paun (2004) som en copingstrategi som innebär att närståendes tillvaro blir mer begriplig och hanterbar. Resultatet visar att närstående använder olika copingstrategier, som t ex: Att söka hjälp, kunskap, social stöd och att anpassa tillvaron: - erhålla kunskap om demenssjukdomen samt att få träffa andra närstående som befinner sig i liknande situation - att personen med demens får vara fysiskt, psykiskt och socialt aktiv - vårdandet kan underlättas genom att närstående anpassar sig och möter den sjuke på dennes funktionsnivå samt att agera som en förebild Att inta emotionellt förhållningssätt: - ta dagen som den kommer - att kunna stiga in i den andres känslor underlättar bemötandet - respektera, att beskydda och att använda humor 17

- dåligt tålamod, konfrontation och ignorans DISKUSSION Diskussionen delas upp i metoddiskussion och resultatdiskussion. Metoddiskussion I metoddiskussionen belyses tillvägagångssätt avseende datainsamling, databearbetning och analys av artiklarnas vetenskapliga kvalitet. Styrkor och svagheter i studien diskuteras. Datainsamling Inledningsvis påbörjades sökningarna i databaserna Pubmed och Cinahl med sökorden dementia, family caregiving och home nursing. Dessa sökord gav inte tillräckligt resultat, därför utökades sökningen med sökorden Alzheimer, coping, coping strategies, experience och family caregiver samt sökning i ytterligare en databas Psyk-Info. När sökorden family caregiving och family caregiver kombinerades med de andra sökorden framkom olika resultat. Båda kombinationerna togs med i denna litteraturstudie då sökningen ledde fram till intressanta artiklar som passade vårt syfte. Att kombinera olika sökkommandon är viktigt för att täcka in så mycket litteratur som möjligt (Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C, 2006). Intressant litteratur kan ha förbigåtts p g a brister i sökmetodiken, eftersom endast fritextsökning använts. Vid läsning av artiklarnas abstrakt förekom sökordet spouse flera gånger, därför utökades datainsamlingen med detta sökord. Samtidigt uteslöts ordet home nursing, eftersom ordet inte gav förväntat resultat. Norska eller danska artiklar hittades ej, däremot en intressant artikel på tyska där vår okunskap i språket begränsade oss och den togs därför inte med. En studie från Taiwan skriven på engelska föreföll intressant, men uteslöts. Om denna studie valts att inkluderas hade förmodligen upplevelser och copingstrategier sett betydligt annorlunda ut p g a skillnader i kultur och synsätt jämfört med den västerländska kulturen. En sådan infallsvinkel kunde förstås ha varit intressant, men det var det västerländska samhällets förhållanden avseende familjer och vårdande som intresserade oss, denna kunskap kan bäst förstås och dras nytta av. Ytterligare en artikel skriven på engelska som utifrån abstraktet stämde med syftet exkluderades, då den vid genomläsning tycktes för svår att översätta. Flera artiklar fokuserade på stöd och interventioner till anhöriga, dessa exkluderades då de inte svarade på syftet. Avsikten var från början att endast inkludera studier från år 2000 och framåt, eftersom det kan anses som viktigt att basera denna litteraturstudie på nyare forskning. Studien av Murray m fl (1999), togs dock med eftersom den tillförde fakta som inte hittades någon annanstans. 18

Databearbetning och analys av artiklarnas vetenskapliga kvalitet Samtliga artiklar som inkluderades i studien granskades enligt Polit m fl (2001) granskningsmall, därefter gjordes en gemensam sammanställning. Styrkan i denna litteraturstudie får anses vara att samtliga artiklar granskats av båda författarna först individuellt därefter gemensamt. Enligt Willman m fl (2006) får granskningen större tyngd om den utförs av minst två oberoende granskare som därefter sammanför sina tolkningar. Men för att kritiskt granska och bearbeta vetenskapliga artiklar krävs erfarenhet, därför bör tilläggas att en granskning alltid färgas av bedömarens referensramar, synsätt och kunskap. Vår kunskap och erfarenhet vad gäller kritisk granskning av vetenskapliga artiklar är begränsad, vilket kan ha inverkat på resultatet. Av elva utvalda artiklar var två av studierna kvantitativa. Att fler kvalitativa studier än kvantitativa hittades kan bero på att människors upplevelser tydliggörs bäst med kvalitativ metod. Enligt Willman m fl (2006) syftar det kvalitativa perspektivet till att klarlägga individens meningsupplevelser och det är helheten som studeras. De kvantitativa studierna som valdes ut bidrog ändå med material som var relevant för studiens syfte. I sex av de kvalitativa studierna var antalet deltagare få, vilket minskar resultatens tillförlitlighet. Artiklarna får dock anses godkända då de är bedömda, publicerade i vetenskapliga tidskrifter och tillför viktigt material till vårt resultat. En svaghet i denna litteraturstudie kan vara att vissa nyansskillnader mellan engelska och svenska kan ha gått förlorade i översättningen. I vissa avsnitt har därför både det engelska ordet och den svenska översättningen skrivits ut. Resultatdiskussion Resultatdiskussionen presenteras under rubrikerna: Närståendes upplevelser av att vårda person med demenssjukdom respektive Copingstrategier som närstående använder vid vård av person med demenssjukdom. Närståendes upplevelser av att vårda person med demenssjukdom Resultatet i föreliggande litteraturstudie visar att närstående har både positiva och negativa upplevelser av att vårda en person med demenssjukdom. Samtidigt som upplevelsen av att vara närståendevårdare är individuell och unik (SSF, 2004) visar vårt resultat också på många likheter avseende upplevelser och känslor kring denna situation. I avhandlingen av Stoltz (2006) beskrivs känslor hos närståendevårdare som t ex att bli starkare som person och att känna mening och glädje. Detta stämmer väl överens med delar av resultatet i studien av Lewis m fl (2005) som visar att närstående ser vårdandet som en del av livet och äktenskapet, de känner engagemang, mening och stolthet i att vara vårdare och kan i vissa fall uppleva en egen personlig utveckling. Vidare framkommer i denna studie att närstående även kan uppleva bättre psykisk hälsa. Liknande resultat framkommer i studien av Murray m fl (1999) här visar resultatet på att det viktiga för närstående är att känna sig behövd och uppskattad av den de vårdar. Det kan inte nog understrykas betydelsen av att alla människor behöver bekräftelse av sin omgivning och för närstående som vårdar är denna 19

bekräftelse än mer viktig och kanske nödvändig för att de ska orka. Här är det viktigt att se patient och närstående i ett helhetsperspektiv vilket också omnämns i Socialstyrelsens författning (1993:17) om omvårdnad. Här framkommer att insatser inte enbart ska inriktas på sjukdomstillståndet. Patienten och i förekommande fall de närstående ska ges möjlighet till samverkan med personalen samt att ta till vara de egna resurserna. I studien av Lewis m fl (2005) framkommer motsatta upplevelser. Den förändrade livssituationen och den nya rollen som vårdare innebär en ökad belastning och närståendes olika berättelser visar på starka känslomässiga reaktioner såsom ilska och förnekande (a a). Edberg (2002) beskriver nio tillfällen under en demenssjukdoms progress då den närstående kan drabbas av en krisreaktion: Dessa är; i början då symtomen gradvis utvecklas, vid diagnostillfället och då beteendestörningar inträder. När närstående tvingas söka hjälp utifrån, när den sjuke drabbas av inkontinens eller måste vistas på sjukhus för annan sjukdom. Den svåraste av alla kriser uppstår kanske när det blir nödvändigt att lämna sin anförvant på särskilt boende. Nästa kris kommer när den sjuke inte längre kan förse sig med mat och den sista i samband med döden och den efterföljande anpassningsperioden för den närstående (a a). Närståendes reaktioner är viktiga att uppmärksamma så att den ökade belastningen inte leder till någon form av övergrepp mellan den sjuke och den som vårdar. Här är varje situation unik och det stöd som närstående behöver måste vara individuellt utformat. Vidare är det viktigt att stödinsatser från samhället sätts in i ett tidigt skede. Därför är det glädjande att ta del av resultatet i studien av Paun (2003) som redovisar resultat där makarna uppger att de tycker det är viktigt att ta hand om sig själva först och främst. Detta ger en god förutsättning för att hantera en påfrestande situation. Varför inte erbjuda närståendevårdare spa-behandlingar eller andra typer av hälsofrämjande aktiviteter? Svanström & Dahlberg, 2004 konstaterar att närstående tycker det känns tryggt och säkert att vårda sin demenssjuka make/maka i hemmet. Dessutom framkommer i två av studierna (Russel, 2001; Andrén & Elmståhl, 2005) att närståendevårdare känner en övertygelse om att arbetet de utför är av förebyggande karaktär för att undvika placering på institution. En annan anledning till att vårda i hemmet och som nämns i avhandlingen av Stoltz (2006) är att få fortsätta vara tillsammans. Här är det viktigt med alternativa vårdformer som t ex tillgång till dagverksamhet, avlastningsplatser, avlösning till närstående e t c. Dessa insatser kan bidra till att vårdandet inte blir ett tvång samt fördröja behovet av permanent plats på särskilt boende. En viktig upplevelse som närstående ger uttryck för är att kunna upprätthålla den demenssjukes värdighet. Denna värdighet erhålls genom att närstående möjliggör för den sjuke att vara glad, hel och ren och även välklädd (Murray m fl 1999; Svanström & Dahlberg 2004; Andrén & Elmståhl 2005). För vårdpersonal är det självklart också viktigt att bevara den demenssjukes värdighet och integritet. Hur kan vi förstå och ta hänsyn till demenssjukas behov och önskemål samt respektera rätten till självbestämmande och integritet i vården? Här kan s k levnadsberättelser var till god hjälp för den individuella omvårdnaden, vad som varit viktigt avseende t ex klädsmak, parfym och kosmetika. Tidigare rutiner och vanor måste också tas hänsyn till. 20

I fyra av studierna (Samuelsson m fl, 2001; Russel, 2001; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004) framkommer att närstående och då framförallt äkta makar kan uppleva isolering, utanförskap och känna sig fångade vilket ger en brist på frihet. I detta sammanhang bör nämnas risken för övergrepp i samband med att den demenssjuke utvecklar symtom som både förändrar personligheten men även kognitiva funktioner (Basun m fl, s 220-238, 1999). Det krävs ett omfattande arbete av kommuner och landsting att sprida information om vilket stöd som kan erbjudas. Uppsökande verksamhet i form av hembesök kan vara en bra intervention för att sprida information, fånga upp problem och erbjuda olika stödformer. SSF (2004) omnämner att närstående ställs inför många känslomässiga reaktioner som kan vara svåra att hantera. Även minskade sociala kontakter förs fram som en negativ upplevelse (Samuelsson m fl, 2001; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004). Detta resultat är inte så förvånande eftersom äldre människor är av olika skäl är mindre socialt aktiva än yngre. Med stigande ålder tunnas också ofta det sociala nätverket ut i och med att vänner och bekanta blir sjuka och dör. Olika funktionsnedsättningar kan också leda till att kontakten med andra minskar. Insatser som syftar till att stimulera sociala aktiviteter och kontakter är därför viktiga för alla äldre. Det är ändå viktigt att se till helheten som inbegriper både svårigheter och glädje i denna komplexa situation. Att visa förståelse och vara ödmjuk inför närståendes variationer av upplevelser och känslor är viktigt. Resultatet i ett flertal studier (Murray m fl, 1999; Paun, 2003; Svanström & Dahlberg, 2004; Kosberg m fl, 2007) visar att närstående tycker det är extra svårt med den demenssjukes minnesproblem, kommunikationssvårigheter och att ibland inte bli igenkänd. Dessa symtom tror vi efterhand leder till att man inte längre kan dela det som har varit och är gemensamt i livet och att det blir svårt att "nå in" emotionellt. Detta innebär en större psykisk påfrestning för den närstående än det praktiska arbetet som de utför. Erfarenheten säger att många närstående klarar stora delar av vården trots den tragedi som det innebär när en make/maka eller förälder drabbas av en demenssjukdom. Att vårdpersonal respekterar och bekräftar närståendevårdares insatser är en förutsättning för en god relation mellan närstående och vårdpersonal, vilket underlättar planeringen av ett lämpligt stöd. Enligt Socialstyrelsens författning (SOSFS 1993:17) ingår det i sjuksköterskans ansvarsområde att planera, genomföra och utvärdera omvårdnadsåtgärder i samverkan med patient, närstående och andra personalgrupper. Närståendes medverkan är viktig för kontinuiteten i vården. Det är också viktigt att vårdandet är en frivillig uppgift, vilket lyfts fram i Regeringens nationella handlingsplan för vård och omsorg om äldre (Regerings proposition, 2005/06). Copingstrategier som närstående använder i samband med vård av person med demenssjukdom Resultatet visar att närstående använder sig av både problemfokuserade och känslofokuserade copingstrategier och att dessa ofta används samtidigt, vilket också överensstämmer med definitionen av coping enligt Wikipedia (2007). Kunskap om demenssjukdomar, sociala kontakter och att som närstående ha 21