HEFa ett regionalt kvalitetsregister Hälsouppföljning av barn och ungdomar med funktionshinder Birgitta Öberg, Professor Institutionen för medicin och hälsa Avdelning Sjukgymnastik Linköpings universitet http://www.liu.se/hefa/ Bred uppföljning- Hälsa, funktion, service kvalitet Flera perspektiv: barn förälder, profession Multiprofessionell samverkan Heterogenitet Små grupper för att skapa evidens Behov av långsiktigthet Olika åtgärdsutbud Förprocess konsensus, samsyn avgränsning nätverk inter- och intraprofessionella förankring, rutiner,etik Processmått klassificering av åtgärder dator journalutveckling Pilotverksamhet systemägare,systemförvaltare koordinator breddad beskrivning case-mix resultatuppföljning mallar för återkoppling jämförelsetal Mål regionalt register verktyg för verksamhetsutveckling kvalitetsindikatorer lärande och forskning Generell hälsoeffekt Hälsobetingelse (störning/sjukdom) Specifik hälsoeffekt Funktion Aktivitet Delaktighet Upplevelse av kvalitet Kroppsfunktion och Anatomisk struktur Aktivitet Delaktighet Åtgärder och process Vård och habiliteringsprocessens olika delar Omgivningsfaktorer Personliga faktorer 1
Gemensam information Ledning och styrning Generell kontinuerlig verksamhetsuppföljning av olika diagnosgrupper Hälsoeffekter Upplevelse av process Åtgärder/vårdprocess Evidensbaserad habilitering Resursfördelning Prioritering Skräddarsydda uppföljningar med specifika frågeställningar avseende särskilda aktiviteter Verksamhetsuppföljning Kvalitetsutveckling HEFa Begåvning Grov o finmotorisk förmåga Språk-ätfunktion Kroppsfunktioner Språkförmåga Grov och finmotorisk förmåga Funktionella färdigheter och Språk och ätförmåga hjälpbehov Funktionella färdigheter och hjälpbehov -personlig vård Medicinska -personlig vård Aktiviteter och -rörelse förmåga -rörelse förmåga -social förmåga delaktighet -social förmåga och demografiska Generellt självskattat Uppmärksamhet data hälsostatus Självskattning av Generellt självskattat aktivitetsförmåga hälsostatus och upplevd allmän hälsa Generell hälsa Förväntningar-uppfyllelse Kvalitet i verksamheten Resurser -åtgång Kvalitet i verksamheten Kvalitet på BUH HEFa Begåvning WISC/WPPSI Grov o finmotorisk förmåga Språk-ätfunktion TOM Kroppsfunktioner Språkförmåga Grov och finmotorisk förmåga Funktionella GMFM/GMFCS färdigheter och MACS Språk och ätförmåga hjälpbehov TOM -personlig vård Medicinska Funktionella färdigheter och hjälpbehov Aktiviteter och -rörelse förmåga PEDI -social förmåga delaktighet Uppmärksamhet och demografiska ICF d 16 Generellt självskattat data hälsostatus Självskattning av aktivitetsförmåga Fältversion av EuroQol barnversion Generell hälsa Förväntningar-uppfyllelse Kvalitet i verksamheten Resurser -åtgång Kvalitet i verksamheten MPOC Kvalitet på BUH Tidpunkter för uppföljning Mätinstrument Tidpunkter År 1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 11 12 13 14 15 16 17 18 Ålder 3 6 9 12 15 18 Mätpunkter följer ålder och tre års intervaller Följer i huvudsak vanligt planerad uppföljning inom habiliteringen Kroppsfunktioner WISC/WPPSI begåvning X X TOM Språk/ät X X X funktion Aktiviteter/ Delaktighet ICF d16 uppmärksamhet X X X X X X GMFCS/ rörelseförmåga X X X X X X GMFM MACS finmotorik X X X X X X PEDI FF+HB personlig vård X X X X X X rörelseförmåga social förmåga TOM Kommunkation/ät X X X förmåga Generell Hälsa EuroQol + X X X X X Termometer Upplevelse kvalitet MPOC X X X X X X 2
Bakgrundsdata Diagnoser CASE MIX Bred beskrivning av bakgrundsdata Underlag för undergruppering 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 n=116 Diplegi Hemiplegi Tetraplegi Dyskinetisk Ataxi Ospecificerad 27-1-24 Bakgrundsdata Bakgrundsdata Grovmotorisk funktionsnivå Finmotorisk funktionsnivå 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 n=116 GMFCS 1 GMFCS 2 GMFCS 3 GMFCS 4 GMFCS 5 27-1-24 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 n=116 MACS 1 MACS 2 MACS 3 MACS 4 MACS 5 27-1-24 CASE MIX CASE MIX Barnen lika mellan länen avseende diagnos, åldrar, fin- och grovmotorisk funktionsnivå. Barnen lika mellan länen avseende boendesituation, förekomst av barn med utlandsfödda föräldrar, stöd åtgärder LSS och LASS. Drygt 5 av barnen utgör ett bortfall. Diagnos och åldersmässig fördelning skiljer sig inte från gruppen barn som deltar i HEFa. 3
1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Bakgrundsdata Åldrar n=116 3 år 6 år 9 år 12 år 15 år HEFa Bortfall 27-1-24 Resultatmått funktion och hälsa Förändring över tid Kliniskt betydelsefull förändring Förändring i relation till förväntad utveckling Förändring i relation till uppställt mål Resultatmått funktion och hälsa Resultatmått funktion och hälsa Andel av gruppen barn som förändrats över viss nivå/kliniskt betydelsefull förändring Andel av gruppen som uppnått viss funktionsnivå Andel som följt förväntad utveckling Hälsoeffekter i relation till åldersgrupper Hälsoeffekter i specifika undergrupper Hälsoeffekter i relation till åtgärder och aktiviteter Jämförelser mellan olika län Andel som uppnått förutbestämt mål Medelvärde självskattat hälsotillstånd Medelvärde självskattat hälsotillstånd mm 1 mm 1 8 6 4 VAS Bästa till sämsta tänkbara hälsotillstånd 8 6 4 VAS Bästa till sämsta tänkbara hälsotillstånd 2 2 VAS GMFCS 1 GMFCS 2 GMFCS 3 GMFCS 4 GMFCS 5 VAS (mm) 4
1 1 8 6 kunna röra sig 8 6 ta hand om sig själv 4 4 2 2 Utan svårighet Viss svårighet Mycket svårt Ingen hjälp Vissa problem Kan inte 1 1 8 6 göra vanliga aktiviteter 8 6 ha ont eller besvär 4 4 2 2 Ingen hjälp Vissa problem Kan inte Inte ont Lite ont Mycket ont Sammanfattning Inga stora skillnader mellan H, E och F-län 1 8 6 4 2 känna sig orolig eller ledsen Hälften av barnen har vissa problem eller kan inte röra sig, ta hand om sig själv och har lite ont. En något större andel av barnen upplever att de kan klara sina huvudsakliga aktiviteter. Inte orolig Lite orolig Mycket orolig 1/3 av barnen skattas vara nedstämda och oroliga. 5
Sammanfattning 1 Resultat i förhållande till förväntad grovmotorisk utveckling Det självskattade hälsotillståndet rapporteras gott för majoriteten av barn men det finns en stor spridning inom olika undergrupper. Resultaten visar på stora och olika habiliteringsbehov inom gruppen barn med CP. GMFM Score 9 8 7 6 5 4 3 2 1 CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS І) CI 95 (Lower bound) CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS ІI) CI 95 (Lower bound) CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS ІII) CI 95 (Lower bound) CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS ІV) CI 95 (Lower bound) CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS V) CI 95 (Lower bound) GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V 3 6 9 12 15 18 Age (years) Resultat i förhållande till förväntad grovmotorisk utveckling Resultat i förhållande till förväntad grovmotorisk utveckling 1 1 9 9 8 8 7 7 6 6 GMFM Score 5 CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS I) CI 95 (Lower bound) GMFCS I GMFM Score 5 CI 95 (Higher bound) GMFM (GMFCS IV) CI 95 (Lower bound) GMFCS IV 4 4 3 3 2 2 1 1 3 6 9 12 15 18 3 6 9 12 15 18 Age (years) Age (years) Genomfört nationella prov (15 år) Upplevd kvalitet Antal 12 1 8 6 4 2 Genomfört nationella prov svenska engelska ja nej Vilka dimensioner uppfyller god kvalitet Förändring i upplevd kvalitet över tid Upplevd kvalitet i relation till olika åtgärdsutbud Upplevd kvalitet i olika definierade grupper matematik 6
Övergripande skattning nöjdhet med habiliteringen 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Mycket nöjd Nöjd Inte helt nöjd Missnöjd Åtgärder Vad? Vem? När? Hur mycket? Processbeskrivning Klassificering av åtgärder Kopplas till utveckling av journalsystem Resultat process Varför? 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 Andel med genomförda habiliteringsplaner Ja Nej 27-1-24 Verksamhetsuppföljning/ beskrivning Dialog med olika externa aktörer Dialog och återkoppling inom och mellan verksamheter Underlag för att identifiera behov av förbättringsarbete Varför? Varför? Underlag för riktad uppföljning Utvärdering av specifika behandlingsmetoder /insatser Uppföljning av specifika funktionstillstånd och behov Uppföljning och riskfaktorer/ prognos Följa förändring/ avvikelser barnets hälsa och funktion upplevelse av kvalitet utbud av åtgärder förändrad fördelning diagnoser 7
Varför? Gemensam kartläggning av barnet hälsa och funktion samt behov av stöd och åtgärder Förbättra teamets beslutsunderlag Dialog med familj och barn/ungdom Underlag för habiliteringsplaneringen. Varför? Kunskapsutveckling och lärande för alla parter Forskning Att skapa evidens Systemägargrupp Ann Katrin Moldenius Hermansson Verksamhetschef Norra Kalmar län (H-län) Ingela Möller Verksmahetschef Södra Kalmar (H-län) Lena Rosengren Enhetschef Östergötlands Län ( E-län) Multicenter studier Kvalitetsregister / verksam hetsuppföljning Britt Nilsson, Verksamhetschef Östergötlands län (E-län) Ros-Marie Pettersson Bitr Verksamhetsch Östergötlands län ( E-Län) Jan Arvidsson Överläkare Jönköpings län (F-län) Joakim Dahlman Klinisk lektor Östergötlands län (E-län) Preklinisk testning Randomiserade studier Britt-Mari Ekholm Projektsamordnare HEFa-län Birgitta Öberg Projektansvarig Hälsouniversitetet i Linköping, IMH Pia Ödman Projektsamordnare Hälsouniversitetet i Linköping, IMH Systemförvaltargrupp Mayvor Källgren Arbetsterapeut Norra Kalmar läns habilitering Camilla Hollsten Specialpedagog Södra Kalmar läns habilitering Anna-Karin Axelsson Sjukgymnast Eksjö habilitering Inger Knutsson Sjukgymnast Jönköpings habilitering Maria Hermansson-Ström Kurator Värnamo habilitering Åsa Birgersson Kurator Motala habilitering Barbro Larsson Sjukgymnast Linköping habilitering Cecilia Wahlgren Sjukgymnast Norrköping habilitering Britt-Mari Ekholm Projektsamordnare HEFa-län Pia Ödman Projektsamordnare Hälsouniversitetet i Linköping, IMH 8