Narkolepsi vuxenperspektivet (ej i samband med Pandemrixvaccination) Nyhetsbrev 412 På Ågrenska arrangeras vuxenvistelser där vuxna med funktionsnedsättningar bor, umgås och utbyter erfarenheter. Under tre dagar träffas ett antal vuxna med samma diagnos och/eller problematik, i det här fallet narkolepsi. En vistelse med vuxna med den diagnosen har arrangerats på Ågrenska 2012. Vuxenverksamheten, som vänder sig till vuxna personer med sällsynta diagnoser, erbjuder en unik möjlighet att träffas, få tillgång till aktuell kunskap, utbyta erfarenheter och reflektera. Under dagarna hålls föreläsningar och diskussioner om funktionsnedsättningens konsekvenser i vardagen, psykologiska och sociala aspekter, samhällsinsatser samt information om aktuell lagstiftning. Faktainnehållet från föreläsningarna utgör grund för nyhetsbreven som skrivs av Jan Engström, Ågrenska. Innan informationen blir tillgänglig för allmänheten har föreläsarna möjlighet att läsa och lämna synpunkter på sammanfattningarna. För att illustrera hur problematiken kan se ut för vuxna med en funktionsnedsättning, finns en kortare intervju med en av deltagarna på vistelsen. Informationsskrifterna publiceras även på Ågrenskas hemsida, www.agrenska.se.
Innehållsförteckning Medicinsk information 3 Kostens påverkan 7 Att vara fysiskt aktiv vid narkolepsi 9 Information från försäkringskassan 10 Fokusgruppintervju 13 Catrin har narkolepsi 15 Här når du oss! Adress Ågrenska, Box 2058, 436 02 Hovås Telefon 031-750 91 00 Telefax 031-91 19 79 E-mail Hemsida Redaktör nyhetsbrev@agrenska.se www.agrenska.org Jan Engström Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 2
Medicinsk information Neurolog Fredrik Asztely, Hallands sjukhus, Kungsbacka, informerade om medicinska aspekter på narkolepsi i vuxenstadiet. Sjukdomen narkolepsi kan skötas av vuxenneurolog på ett länssjukhus eller ett universitetssjukhus och inte nödvändigtvis av en läkare på en specialistklinik. I Sverige är det brist på neurologer, det finns bara på ett ungefär 3,5 neurologer/100 000 innevånare. -Sjukdomen är kronisk, vilket bland annat innebär att narkolepsin också kan påverkas av andra förändringar med tidens gång, sa Fredrik Asztely. Narkolepsi karaktäriseras av sjukligt stor insomningsbenägenhet (svår dagtrötthet) som drabbar alla (100 %) med narkolepsi kataplexier (förlust av muskelkontroll), 70 % sömnförlamning (tillfällig oförmåga att röra sig eller prata), 30-50 % hallucinationer ( hörsel-, syn- och känsel-) störd, splittrad nattsömn automatismer (personen med narkolepsi fortsätter fungera normalt under en sömnattack, men minns inte efteråt vad som hänt under attacken -Symtomen behöver inte komma samtidigt. Debutåldern är 11-20 årsåldern. Debut av narkolepsi är mycket ovanligt hos personer äldre än 55 år. Sjuklig insomningsbenägenhet innebär att man somnar lätt under dagtid och har en uttalad dagtrötthet. -EDS (Excessive Daytime Sleepiness), är uttalad dagtrötthet. Ett sätt och mäta EDS är med Epworth Sleeping Scale (ESS). ESS är ett poängsystem som fungerar som ett hjälpmedel att värdera hur uttalad dagtröttheten är. Ett annat sätt att uppskatta dagtrötthet är att föra en sömn- och dagtrötthetsdagbok eftersom man då kan se tendenser, t ex skillnader mellan olika dagar och veckovis. Det är viktigt att komma ihåg att 5-15 % av alla vuxna i Sverige uppger att de besväras av svår dagtrötthet och kvinnor känner sig mer drabbade än män. Endast en liten bråkdel av dessa personer har narkolepsi. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 3
Kataplexi, affektiv tonusförlust, innebär plötslig förlust av kontrollen i en eller flera muskler. -Knäna viker sig och man ramlar omkull, man nickar till, eller så tappar man enbart hakan. Talet kan bli sluddrigt. Anfallen, som triggas av skratt, gråt, rädsla, mm, varar oftast från ett par sekunder till ett par minuter och medför inte förlust av medvetandet. Narkolepsi utan kataplexier förekommer. Sömnförlamning (sömnparalys) innebär en tillfällig oförmåga att röra sig eller att prata. Förlamningen förekommer i samband med insomning eller mer ovanligt vid uppvaknande. -Man kan uppleva det som om andningen inte fungerar, vilket kan kännas mycket obehagligt. Därför är det viktigt att veta att andningen (diafragma) aldrig påverkas av sömnförlamning, sa Fredrik Asztely. Andra förekommande symptom är hypnagoga (i halvsömn) hallucinationer, splittrad nattsömn, automatismer (personen fortsätter att fungera normalt under en sömnattack, men minns inte vad som hänt under attacken), minnesstörningar. -Mellan narkolepsi och lätt depression finns också en länk, ett samband, sa Fredrik Asztely. Orsaken till narkolepsi är i huvudsak okänd. -Man vet att sjukdomen i de allra flesta fall inte är medfödd. Man vet också att de orexinproducerande nervcellerna i hypothalamus har gått förlorade. Hos personer med narkolepsi vet man idag att de lider brist på hormonet orexin, som är ett viktigt ämne i regleringen av vakenhet och sömn. De orexinproducerande celler i hypothalamus förstörs troligen genom en autoimmun reaktion. -I övrigt finns det olika hypoteser om orsaken och det resulterar i olika behandlingsstrategier. Någonting tycks ha triggat igång immunförsvaret så att det angriper de orexinproducerande cellerna. Det har gjorts försök att dämpa immunförsvaret vid narkolepsi, men resultaten har inte varit övertygande. Diagnostiska kriterier vid narkolepsi utan kataplexier Ofta tar det tyvärr lång tid innan patienten får rätt diagnos. Patienten kan ha haft sjukdomen i många, många år och har ofta blivit missbedömd att lida av andra sjukdomar. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 4
Diagnostiska kriterier vid narkolepsi med kataplexier -Egentligen räcker det med att patienten varit onormalt trött på dagen och har kataplexier för att få diagnosen narkolepsi, om det inte finns en bättre förklaring till något annat. Utredning I utredningen, med misstanken narkolepsi, ingår sjukdomshistorik (anamnes) metabolscreening (för att uteslut andra orsaker) polysomnografi (registrering av sömnmönster och sömnkvalitet) och MSLT (sömnlatenstest) HLA-vävnadstypning (används i vissa fall) Behandling, allmänt Tyvärr finns det ingen bot för narkolepsi. Behandlingen vid narkolepsi är symtomatisk, det vill säga inriktad på att minska symtomen. -Det kan ske med hjälp av mediciner och praktiska råd. Mediciner kan lindra tröttheten. Följande exempel på praktiska råd kan minska dagtröttheten hos patienter med narkolepsi: korta vilopauser på 10-15 minuter ett par tre gånger om dagen regelbundna sömnvanor regelbunden träning undvika att dricka koffeindrycker, kaffe, Coca-cola eller liknande, fem-sex timmar före sänggåendet lätta måltider noggrann planering av viktiga uppgifter under dagen som kräver att man är alert -Sammantaget kan man säga att praktiska regler och tips kan vara minst lika viktiga som mediciner för hur man mår. Tyvärr kan ingen patient med narkolepsi räkna med att bli helt besvärsfri. Medicinsk behandling, dagtröttheten Modiodal är en vakenhetshöjande medicin som inte har någon effekt på kataplexier. Andra preparat som används är Amfetamin, Ritalin och Concerta. Medicinsk behandling, kataplexier -Klomipralin och Anafranil är de mediciner vi använder vid kataplexier vid narkolepsi. Behandlingen individualiseras beroende på den individuella känsligheten för mediciner. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 5
All medicinering är en balansgång mellan biverkningar och effekt, sa Fredrik Asztely. Amfetamin har i allmänhet effekt både mot EDS och kataplexier. Medicinsk behandling, dålig nattsömn -Den medicinska behandlingen vid dålig nattsömn hos patienter med narkolepsi är en besvärlig balansgång. Det gäller att både bromsa och gasa på samma gång. De mediciner som är aktuella är, benzodiazepiner (t ex Valium ) och Xyrem. Medicinsk behandling, hallucinationer och sömnparalyser -Xyrem är förstahandsvalet. Frågor Kan de vaccinationer som gjordes i skolan orsaka narkolepsi? -Det finns studier som visar att andra vaccinationer inte har kunnat kopplas till narkolepsi, sa Fredrik Asztely. Har patienter med narkolepsi ökad risk att bli överviktiga? -Ja, så kan det vara. BMI (Body Mass Index) är 10-20% högre jämfört med friska kontroller. Det kan också vara så att det är biverkningar av olika läkemedel. Men av vissa mediciner går man ned och av andra går man upp. Det är svårt att säga något generellt. Påverkas ämnesomsättningen vid narkolepsi? -Möjligen sker det en marginell påverkan så att den blir något lägre. Kan man räkna med att sjukdomen förbättras eller försämras? -Symptom kan tillkomma, men i huvudsak är sjukdomen konstant. Rekommenderar ni att man göra uppehåll i medicineringen? Det kan man göra men ett sådant beslut bör man absolut inte ta på egen hand. Det måste ske i samråd med er doktor. Vilka regler gäller för körkort om man har narkolepsi? -Det är inte sjukvården som avgör om en patient ska få körkort eller ej. Det är ett myndighetsbeslut. Men sjukvården har skyldighet att anmäla om en person är olämplig som bilförare p g a medicinska skäl. Jag får ofta hjärtklappning och hög puls vid motion. Är det OK? -Om man har hög puls och/eller hjärtklappning tycker jag att man ska prata med sin doktor om lämplig motion, sa Fredrik Asztely. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 6
Är ökad känslighet för värme och kyla vanligt vid narkolepsi? -Det finns en ökad känslighet som kan bero på att sköldkörteln fungerar lite sämre. Kan man ärva narkolepsi? -Det finns en viss ökad risk att ärva narkolepsi om det finns narkolepsi i släkten. Hur fungerar det med mediciner i samband med graviditet? -Många av de läkemedel som används vid narkolepsi är direkt olämpliga vid graviditet och kan vara skadliga för fostret. Diskutera med din behandlande läkare om du planerar att bli gravid. Hur stor är risken att medicinen förlorar sin verkan? -Det varierar mellan olika mediciner. Vissa mediciner, t ex benzodiazepiner och Modiodal, kan ge upphov till en toleransutveckling. Finns det en risk att medicinerna har en negativ inverkan på andra organ? -Det är ovanligt när det gäller de mediciner jag nämnt. Kan borttagandet av polyper underlätta andningen? -Ja, det kan leda till bättre sömnkvalitet, sa Fredrik Asztely Kan man kombinera Modiodal och Ritalina? -Det känner jag inte till. Utbyter ni neurologer erfarenheter ni fått? -Ja, det gör vi via kollegiala nätverk, i ett kommande nationellt register och kurser och möten både inom och utom landet. Kostens påverkan Dietist Tina Jönsson från Barn- och ungdomskliniken, Hallands sjukhus i Halmstad, informerade om kostpåverkan vid narkolepsi. -Det finns en kostpåverkan vid narkolepsi. I människans dygnsrytm ingår att man äter mat under dagen och sover på natten. Den biologiska klockan styr hypothalamus som är centrum för hunger, törst, mättnad, lust, olust, mm. Hjärnans uppgift är att bl a att styra ätandet och reglera energiintaget, utifrån olika signaler, så att kroppsvikten blir stabil och i jämvikt. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 7
I regleringen av energiintaget ingår långtids- och korttidsförbrukning så att det uppstår en energibalans över exempelvis en vecka. -Ökad vakenhet innebär mindre sömn och fler timmar på dygnet att äta. Sömnbrist ger ökad hungerstimulering, minskad mättnadsdämning, minskad förbrukning av energi och ökad lagringseffekt. Stress kan aktivera lusten att äta energirikt. Det kan i sin tur orsaka trötthet som leder till brist på motion och att kreativiteten sjunker. -I behandlingen av narkolepsi ingår fasta rutiner för sömn, sömnmediciner och läkemedel som påverkar aptiten. Det är inte ovanligt att lusten att äta ökar på kvällarna när medicinerna man tar dagtid har slutat verka. Mat med viss konsistens och visst innehåll kan fungera uppiggande. -Uppiggande är exempelvis varm eller kall dryck och livsmedel som kräver mycket tuggande, t ex äpple och knäckebröd. Trött blir man av sötsaker och mat i stora portioner. Ju längre tid maten är kvar i magsäcken desto långsammare stiger blodsockret. Mat har olika mättnadsvärde. Protein och fett, t ex ärtor och bönor, mättar bäst. Sämst mättar kolhydrater och alkohol. -Vi rekommenderar fortfarande tallriksmodellen, vilket innebär att man fyller tallriken till drygt en tredjedel med potatis, pasta, ris, mm, drygt en tredjedel med grönsaker, rotfrukter, frukter och knappt en tredjedel med kött, fisk, ägg. I magsäcken blandas allt samtidigt till en flytande massa, innan maten går vidare till tarmarna. För att må bra är det viktigt att skapa fasta måltidsrutiner med 3-6 måltider med maten relativt jämt fördelad över dagen. -I största möjliga utsträckning ska man försöka undvika att äta på nätterna då ämnesomsättningen är nedsatt. Om man inte kan låta bli att äta bör man äta så lite som möjligt och gärna frukt och helst ett enstaka livsmedel med lågt innehåll av socker och energi. Livsmedel man bör undvika att äta på natten är gasbildande grönsaker, sötsaker, saft, läsk, pizza och fettrik mat som är svår att bryta ned. Frågor Vad ska man göra om man har dålig aptit? -Ät lite och ofta, all mat är viktig. Välj mat du gillar och lägg upp små portioner. Välj också mat med högt energiinnehåll. Efterrätter och små mellanmål är bra. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 8
Är ketogen kost bra? -Jag har inte sett några vetenskapliga studier som visar att det är bra att helt utesluta kolhydrater vid narkolepsi. Därför tycker jag inte att ketogen kost är bra. Jag tycker att man ska äta vanlig och bra mat. Finns det något hälsosamt sätt att gå ned i vikt? - Jag tycker du ska vända dig till en dietist och få goda råd hur du bör bära dig åt. Jag tycker inte att man måste krångla till det. Äter man mer kalorier än man gör av med så går man upp i vikt. Och jag tror att vi i allmänhet äter mer än vi tror, sa Fredrik Asztely. Att vara fysiskt aktiv vid narkolepsi Sjukgymnast Elke Schubert Hjalmarsson, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, informerade om motion och rörelse samt hjälpmedel, som är desamma för barn och vuxna. -När det gäller motion i samband med narkolepsi så finns det inte så mycket forskning som visar hur narkolepsi påverkar motoriken. Därför vet vi heller inte så mycket om exempelvis effekten av fysisk träning. I en kartläggning har man sett att det finns en ökad risk att utveckla övervikt om man har narkolepsi. I en djurstudie har man emellertid sett att möss med reducerat orexin sprang drygt 40 % mindre än möss med normala nivåer av hormonet, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Sjukgymnast och arbetsterapeut kan göra en bedömning av motoriken kartläggning av eventuella fysiska problem hitta bra och lämpliga fysiska aktiviteter bl a för att minska muskelspänningar och dålig kroppshållning förslag på aktiviteter för att behålla fysiska förmågor -Vi hjälper också till med att föreslå individuell behandling, gruppaktiviteter, hjälp att planera och strukturera vardagen med både aktiviteter och vila, informera gymnastiklärare samt föreslå hjälpmedel. Sport som fritidsintresse leder ofta till rörelseglädje, ökad självkänsla och social delaktighet. -Valet av sportgren är individuellt och utgår från personens egna önskemål, intressen, förmåga och motivation. Idrottsledares insikt och förståelse spelar också stor roll om man har en funktionsnedsättning. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 9
Information från försäkringskassan Hjälpmedel och praktiska tips Elke Schubert Hjalmarsson rekommenderade att man skulle se över sovsituationen och pröva sig fram till vad som fungerar bra, t ex hur mörkt man vill ha det. -Det finns olika sätt att vakna på, väckarklockor, wake-ups, mobiltelefon, appar mm. För många människor är det viktigt att dagarna planeras, med noggranna scheman för sovstunder, måltider, träning med mera. -Det finns idag många olika praktiska lösningar för att planera sin dag och komma ihåg viktiga möten. På arbetsplatser och i skolan är det viktigt att man har bra arbetsställningar. Hjälpmedel till vuxna förskrivs av arbetsterapeut, Vilka hjälpmedel man kan få varierar från län till län. -Vid behov av bostadsanpassning kan arbetsterapeuten hjälpa till. Frågor Kan sömnbristen påverka muskelbyggnad? -Sömnbristen i sig påverkar inte muskelbyggnaden, men sömnbristen vid narkolepsi kan medföra att man inte orkar träna så mycket. För att bygga upp muskler rekommenderas tre träningstillfällen/vecka, cirka en timme per gång. För att bibehålla muskler krävs det två tillfällen/vecka, en timme var gång, sa Elke Schubert Hjalmarsson. Hur gör man för att få komma till en sjukgymnast? -Antingen via sin läkare eller så remitterar man sig själv till en sjukgymnast. Samverkansansvarig Agneta Malmsten, informerade om Försäkringskassan och dess arbete. -Försäkringskassan var före 2005 en organisation med länsindelning. Därefter är kassan en statlig myndighet. Sjukförsäkringen förändrades 2008, med bl a en begränsning av antalet dagar med sjukpenning. Det medförde en hel del oro hos många som därmed riskerade att bli utförsäkrade. Förändringen har därför följts upp med kompletterande beslut som innebär att man kan vara kvar i försäkringen om det p g a sjukdomen är oskäligt att inte ge sjukpenning, sa Agneta Malmsten. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 10
2008 infördes ett så kallat försäkringsmässigt beslutsstöd som, tillsammans med läkarintyg, ska ligga till grund för försäkringskassans bedömningar. -Sjukskrivningstiden ska anpassas så att den fungerar ungefär som en medicin i lagom dos. Det är viktigt att försäkringskassan tar hänsyn till en person kan ha flera diagnoser samtidigt. Blir det aktuellt med stora avvikelser i sjukskrivningstider ska detta motiveras. Bl a ska försäkringstagaren själv ges möjlighet att beskriva sin situation. Är man inte nöjd med ett beslut kan man vända sig till en särskild omprövningsenhet på Försäkringskassan. En arbetssökande sjukskriven persons arbetsförmåga ska prövas mot alla arbeten på arbetsmarknaden. -Svårigheten ligger i att gradera arbetsförmåga i varje enskilt fall. Det kan krävas ett eller flera möten med den det gäller samt olika aktuella representanter, såsom läkare, arbetsgivare, Arbetsförmedling, Kommun och Försäkringskassa. Den försäkrade kan också ta med ett ombud. Till sist är det ändå försäkringskassan som beslutar och då med hjälp av försäkringskassans egna läkare. De senare gör inga egna undersökningar, bara tolkningar av de uppgifter som kommit in, sa Agneta Malmsten. Därefter berättade en del av deltagarna om sin livs- och arbetssituation och sina privata önskemål, vad man behöver hjälp med och frågor de ville ha svar på. Här följer en del av de frågor och svar som behandlades på denna vistelse och på några tidigare vistelser. Frågor Måste man vara beredd att flytta någonstans där det finns jobb för att få aktivitetsersättning? -Nej, för att få aktivitetsersättning ska arbetsförmågan vara nedsatt på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning, oavsett var i landet man bor. Om man inte fått jobb innan man fyller 30 år vad ska man göra då? -När man tränat upp en arbetsförmåga får man vara beredd att söka jobb, kanske med ersättning från Arbetsförmedlingen eller kommunen. Om man fortfarande inte har någon arbetsförmåga när man fyllt Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 11
30 kan det vara aktuellt att ansöka om förtidspension, d v s det vi idag kallar sjukersättning, sa Agneta Malmsten.. Kan man få möjlighet att arbeta deltid när man har en funktionsnedsättning och inte orkar lika mycket nu som tidigare? - Man får prata med sin arbetsgivaren och försöka skapa förståelse för de problem man har. Arbetsgivaren har ansvar för rehabilitering och anpassning av arbetet. Om man på grund av sjukdom inte kan arbeta med något alls på arbetsmarknaden och det är varaktigt så kan man ansöka om sjukersättning, f d förtidspension utan tidsbegränsning. Den finns i fyra nivåer; 25, 50, 75 och 100 %. Det vanligaste är en period med sjukskrivning innan, sa Agneta Malmsten. - Sjukersättning beror alltid på sjukdom och det är behandlande läkare som kan beskriva på vilket sätt nedsättningen påverkar arbetsförmågan, vilka sysslor patienten inte kan arbeta med, nedsättningens varaktighet, o s v. När vi på försäkringskassan sedan gör våra bedömningar är det viktigt att vi inte beaktar arbetsmarknadsskäl samt sociala och åldermässiga skäl. Vid ansökan om sjukersättning lämnar man alla handlingar till oss och därefter får man ett beslut inom tre-fyra månader. På försäkringskassan har vi också personliga handläggare som kan hjälpa till när man behöver rehabilitering, sa Agneta Malmsten. Hur bär man sig åt för att få mer tid med ledsagare? -Vänd er till att börja med till någon som kan förklara vad det står i det tidigare beslutet. Alla beslut i sådana här ärenden går att ompröva och då får man göra en ny ansökan, sa Agneta Malmsten. Finns det möjligheter att testa ett nytt jobb även när man har sjukersättning? -Ja, den rätten har man om man själv har en bra idé och kontakt med en arbetsgivare. Man har dessutom rätt att tjäna upp till ca 40 000 kr/år utan att sjukersättningen påverkas, men man måste meddela försäkringskassan att man testar ett jobb, sa Agneta Malmsten. Hur gör man när man ansöker om bostadsbidrag och inte vet vad man kommer att tjäna? -Man uppger vad man tror att man kommer att tjäna och återkommer med besked så snart man vet sin lön. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 12
Använder Försäkringskassan samma regler över hela landet? -Ja det gör vi. Men vi gör också individuella prövningar. Fokusgruppintervju Under vistelsen på Ågrenska för vuxna med narkolepsi 2012 deltog sju kvinnor och fyra män i ett erfarenhetsutbyte/diskussion tillsammans med socionom Cecilia Stocks och specialpedagog AnnCatrin Röjvik, båda Ågrenska. Följande är ett urval av synpunkter/erfarenheter som deltagarna lämnade på vuxenvistelsen 2012 när det gällde utbildning/skola, utbildning/yrkesliv, vardag, vardagsstrategier socialt liv, vänner samt kontakt med sjukvård, mm. Syftet med utbytet och spridningen av erfarenheter är en förhoppning att det kan leda till förbättringar för gruppen vuxna med narkolepsi. Utbildning/skola Skolarbetet gick trögt för de flesta. Det stora problemet var tröttheten. Flera uppger att de kunde somna på lektionerna och ingen brydde sig om det. Ingen fick någon hjälp i skolan. Flera menade att de var glada att få vara kvar i klassen. En deltagare berättade att han hölls sig vaken med nio koffeintabletter/dag -Jag sov bort 90 % av lektionstiden men fick ändå ingen hjälp. -I klass två, när jag fick diagnosen, fick jag inga betyg. I klass tre gick det något bättre, men helt utan hjälp. Flera av deltagarna berättade att klasskamrater och skolpersonal fått information om narkolepsi och då fungerade det bättre med kamrater och personal. De flesta hade kamrater, men inte som nära vänner. Mobbning förekom i några enskilda fall -Trots information blev jag mobbad ibland. -Jag kallades klassens elefant. Vissa kamraters föräldrar ville inte att deras barn skulle leka med mig. -Informationen om narkolepsi har ändå förbättrats oerhört mycket under senare år. Utbildning/yrkesval De flesta uppger att de skaffat sig utbildning utifrån egna önskemål och läggning. Övriga valde utbildning delvis utifrån möjligheterna att få jobb och att det skulle fungera tillsammans med sjukdomen. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 13
I mötet med arbetsmarknaden, till exempel i anställningsintervjuer, blev det ofta svårt. Några uppger att de känt att de hade berättat för mycket om narkolepsin, och därför inte fått jobbet. Andra tycker att de mötts med för lite empati. -Det är väl så att man hoppas att någon gång hitta den förstående chefen och får jobbet på grund av rätt kompetens. -Jag valde yrkesutbildning utifrån intresse och möjligheten att få jobb. -Jag har arbetat flera år i industrin, emellanåt på nattskiften. Det gick bra i början, innan narkolepsin riktigt brutit ut. Nu tror jag inte det skulle fungera. -Jag valde utbildning utifrån en önskan att få arbeta med människor. Jag såg inga begränsningar i jobbet till att börja med. Nu är det skillnad. Nu arbetar jag enbart dagtid och det fungerar bra. Möjligheterna att få vila/sova en kort stund då och då på jobbet är viktigt för att det ska fungera att arbeta om man har narkolepsi. Eget företag kan passa bra för en person med narkolepsi. -Jag har klarat mig rätt bra i yrkesval och yrkeslivet. Jag hade eget företag när jag fick diagnosen narkolepsi. -På mitt jobb kan jag dra mig undan vid behov för en stunds powernap. -I mitt jobb somnar jag då och då på långa möten på jobbet. Ibland blir det lite pinsamt, men det går bra att förklara vad det beror på. Jag har också en väldigt förstående chef. Det betyder mycket. -Jag har alltid varit öppen med min sjukdom och mer eller mindre krävt att bli bedömd utifrån mina slutresultat. Jag uppmanar också arbetsledningen att säga till om det blir några problem. Sjukskrivning på heltid förekom i gruppen, men var inte så vanligt. Vardag/vardagsstrategier/socialt liv och vänner Flera av deltagarna berättade att det fungerade ganska bra med vardagslivet och med vänner när de var noga med medicinerna och att dessa var väl inställda. Noggrann planering och bra struktur underlättade också vardagslivet. -Får jag bara en kopp kaffe på morgonen och sedan en tablett så går det ganska bra. Kataplexier på arbetet, på stan och till och med tillsammans med vänner, är jobbigt att få. Flera menade att de kände sig utlämnade och nakna inför en oförstående omgivning när de fick kataplexier utanför hemmet. -Någon enstaka gång har jag fått en kataplexi på jobbet och då har arbetskamraterna fått se hur det ser ut. -Jag har ofta kraftiga kataplexier och somnar mycket lätt, ofta tillsammans med mina vänner. De låter mig alltid sova färdigt och gör ingen sak av det. Det känns bra. -En del av mina kamrater tror inte att jag fattar skämt eftersom jag inte skrattar. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 14
-Hellre stannar jag hemma än får en kataplexi bland vänner. Regelbunden och individuellt anpassad motion och träning var inte vanligt förekommande i gruppen. -Jag har aldrig trott att motion och träning skulle förbättra min sjukdom. Anpassningar i hemmet Det finns informationsfilmer om vilka anpassningar man kan ha rätt att få om man har funktionsnedsättningar. -De filmerna skulle alla se, tyckte en deltagare. Timer till spisen tyckte flera deltagare var en viktig anpassning. -Man sätter på maten och slår sig ned i soffan. Sedan kan katastrofen vara ett faktum. Kontakter med sjukvård, mm Här fanns det inte tid för en mer omfattande diskussion om hur kontakterna med sjukvård, försäkringskassa, arbetsförmedling mm fungerar. Det som redovisas här är mer en summering av vilka kontakter deltagarna har och har haft med dessa instanser. kontinuerlig med läkare 7 st ja, 4 st nej kontakt med sjukgymnast 1 st ja, 10 st nej kontakt med dietist 2 st ja, 9 st nej kontinuerlig kontakt med försäkringskassan 3 st ja, 8 nej Catrin har narkolepsi Catrin, 28 år, har narkolepsi. Hon arbetar idag 50 % som elevassistent. Hur är det att vara vuxen och ha narkolepsi? -När man blir vuxen har man plötsligt inga föräldrar vid sin sida som kan vara med som stöd. Man blir mer beroende av vänner som förstår och respekterar att jag har en sjukdom. -Det jobbiga är att jag själv måste tänka på allt som har med sjukdomen att göra. Det får jag ingen hjälp med. Samtidigt har jag en sjukdom som inte syns. -När jag gäspar, eller till och med får en kataplexi mitt i en jobbintervju, är det väldigt ångestladdat. -Jag får en förvarning att en kataplexi är på gång, men den är extremt kort och räcker inte för att jag ska hinna förbereda mig på den. Ibland hinner jag sätta ifrån mig koppen med te eller kaffe, men ofta åker den i golvet. -Att hitta strategier för dagen är viktigast av allt. Man måste planera vilopauser och medicinintag så att de aktiviteter man ska göra funge- Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 15
rar på ett bra sätt. Sjukdomen påverkar mitt liv varenda sekund. Det går aldrig att koppla av oron ens för korta stunder. Därför undviker jag exempelvis situationer där jag kommer att skratta och ha roligt. Det är hela tiden beslut jag måste ta själv om vad jag kan göra och det är väldigt jobbigt. -Ganska nyligen har jag varit tvungen att byta arbetsuppgifter eftersom man var rädd att jag ska få kataplexier tillsammans med barnen. Nu arbetar jag med barn som är mer högfungerande och självgående. -Jag argumenterade emot bytet, men blev inte trodd. Det är jobbigt att vara vuxen och bli behandlad som om man inte visste vad man talade om. -Folks fördomar om sjukdomen är också jobbiga att hantera. De tror t ex ofta att det är skönt att kunna somna så lätt som jag gör. Det gäller att bara informera om det som är relevant och inte ta med allt för då kan folk tro att man har väldigt stora funktionsnedsättningar. Man vill ju undvika att bli Catrin narkoleptikern. Hur var uppväxten? -Jag lärde mig tidigt att ta hand om mig själv och mitt eget liv och det har resulterat i att jag idag har en stark självkänsla. Har du något stöd eller någon hjälp? -Jag har samtal med kbt-psykolog en gång i månaden och jag har färdtjänst. Färdtjänst behöver jag framför allt på vintern. På sommaren cyklar jag ofta. Numera händer det aldrig att jag somnar på cykeln, men det hände rätt ofta innan jag fick diagnosen 2008. Var det lätt att ställa in medicinerna efter diagnosen? -Nej det var inte lätt. Men numera har jag en stabil medicinering som jag mår hyfsat bra med. Det är en kombination av Concerta, Klomipramin. Jag provade Modiodal, men den fungerade inte alls för mig, jag blev bland annat jättespeedad av medicinen. Finns det något stöd eller någon hjälp du gärna skulle vilja ha? -Jag skulle gärna vilja ha en kontaktperson, t ex en kurator, som hjälpte mig med allt, t ex att få träffa specialister eller att fylla i ansökningar. Det är fruktansvärt jobbigt att skriva ansökningar och sedan få avslag. -Jag tycker också att man borde få ersättning för alla sönderslagna koppar, tallrikar och glas som gått sönder under åren. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 16
Har du körkort? -Nej, det har jag inte och jag känner heller ingen motivation att ta körkort just nu. Nyhetsbrev nr 412 Ågrenska 17