Verksamhetsplan 2013 Inriktningen på 2013 års verksamhet är att försöka prioritera ett antal områden där vi lägger ner mer resurser och att vi i dessa uttalade områden har tid för god planering, genomförande och uppföljning. Som ett resultat av detta måste vi försöka ha modet att välja andra områden som får stå tillbaka, att ha områden som vi inte lägger lika mycket fokus på samtidigt som vi har en beredskap att sätta in resurser när det i vår omvärld händer saker som gör att vi måste prioritera om. Till grund för verksamhetsplan 2013 finns dels kongressbeslut från förbundskongressen år 2009 och dels den av Förbundsstyrelsen fastställda Färdväg 2016 som uttalar vår målsättning till dess. En uttalad grundförutsättning är att vi fokuserar på ett begränsat antal områden som vi verkligen vill arbeta på djupet med. Detta innebär samtidigt att andra områden får stå tillbaka. Samtidigt måste vi ha en beredskap att kunna agera när nya frågor dyker upp under verksamhetsåret som vi anser vara av stor vikt för våra medlemmar. Uttalade prioriterade områden för år 2013 är Intressepolitik NHR-fondenForskning Medlemssupport Medlemsvärvning Organisatoriska frågor Inom de här områdena ingår en eller flera uppgifter vi vill genomföra, för varje uppgift ska vi kunna svara på, våra tre V Vad gör vi? Varför gör vi det? Vem gör vi det för? Vid varje uppgifts genomförande ska vi beakta våra tre M Medlemsnytta Medlemsvärvning Money
Intressepolitik Färdtjänst och andra kommunikationer I enlighet med kongressens beslut är färdtjänst och andra kommunikationer ett av de områdena vi ska fokusera på under kongressperioden. De andra frågorna som omnämndes i handlingsplanen är hälsooch sjukvård samt arbete och sysselsättning, dessa har vi bearbetat tidigare under kongressperioden.. Mål: Färdtjänst ska kunna användas fritt utan begränsningar i antalet resor och till en kostnad som aldrig får överstiga motsvarande kostnad för den som kan använda allmänna kommunikationsmedel. Aktivitet: Genom media och uppvaktningar påverka beslutsfattare så att färdtjänst och andra kommunikationer inte har en begränsande inverkan i enskildas möjlighet till ett aktivt liv. Tillgänglighet En bra tillgänglighet är en grund för att vara delaktig i samhället. Vi arbetar ständigt med denna fråga men fokuserar under 2013 på tillgänglighet kopplat till färdtjänst och allmänna kommunikationer. Mål: NHR har som mål att med anpassade färdmedel, hållplatser och väl använd informationsteknologi ska de allra flesta kunna färdas med allmänna kommunikationsmedel. Aktivitet: I samband med arbetet om färdtjänst och andra kommunikationer beakta tillgänglighetsaspekterna i resandet. Assistans Vi ser idag ett stort hot mot assistansreformens intentioner. Beslutande myndigheter tillämpar lagen på ett mer restriktivt sätt där varje minut ska noteras och vägas. Helhetssynen och den frihet och möjlighet LSS och personlig assistans inneburit får inte åsidosättas. strykigt slut av mening om girighet Mål: NHR:s mål är att assistans ska ges på ett sådant sätt att den tillförsäkrar den enskilde den personliga service varje person har behov av. Aktivitet: Bevaka och agera i de fall där assistansreformen riskerar urholkas eller den enskildes rätt äventyras. Neurosjukvården Bristen på Neurologer och osunda olikheter i vården beroende på bostadsort är fakta som vi ej kan acceptera. Forskningen gör framsteg men de landvinningar detta kan medföra kommer inte våra medlemmar till del. Vi upplever att neurologin inte ges samma utrymme som andra medicinska discipliner. Mål: Att inom ramen för Neuroalliansen verka för fler neurologer och bra och jämlik vård över hela landet. Vi har som målsättning att tillsammans med andra organisationer inom neurologin ha ett tre årigt projekt Brainbus som syftar till att förstärka kunskapen om neurologiska diagnoser och att neurologin ges större status. Aktivitet: Delta aktivt i Neuroalliansens arbete och vara beredda att när tillfälle så ges eller krävs vara beredda att agera. Det är första året i projektet Brainbus som ska byggas upp och sjösättas.
Forskning Marknadsföra NHR-fonden Kunskapen om NHR-fonden är låg. NHR-fonden delar årligen ut miljontals kronor till forskning, rekreation och rehabilitering. Det är framförallt forskare och engagerade NHR:are som känner till fondens existens. Mål: NHR-fonden skall vara fronten i insamlingssammanhang och vara ansiktet utåt mot privatpersoner och företag som vill stödja arbetet och forskningen vid neurologiska skador och sjukdomar. Aktivitet: NHR Fonden får ett nytt eget grafiskt uttryck och blir en insamlingsfond. Det är denna som frontas i alla marknadskommunikation för att samla in pengar. En av de viktigaste aktiviteterna för fonden är att kostnadseffektivt rekrytera nya givare, både privatpersoner och företag. Vi ska utveckla nya givarkoncept som passar olika typer av givare beroende på var man befinner sig i sin givarlivscykel. Ett företagskoncept ska också tas fram. Vi ska bli synliga och aktivt jobba i sociala nätverk och genom dessa bygga engagemang. Finns engagemanget för vad NHR gör och står för kommer det också finnas en större benägenhet att stödja oss. Öka insamlingen Vi har sedan snart tio år tillbaka haft en aktiv insamling i den mening att vi har särskild anställd personal för detta ändamål. Med ökade resurser till såväl verksamhet som till NHR-fonden bidrar insamlingen till att förstärka våra varumärken och möjlighet att göra skillnad. Mål: Under hösten 2012 kommer vi att ta fram kvantitativ och kvalitativ mätbara mål för 2013 presenterat i både pengar och antal rekryterade givare. Målet är att öka insamlingen av gåvor till 6.5 miljoner kronor. Aktivitet: Under hösten 2012 kommer en detaljerad aktivitetsplan arbetas fram och presenteras när den är klar. Medlemssupport Råd och stöd När vi frågar våra medlemmar om deras förväntningar på medlemskapet nämns råd och stöd som en av de tre viktigaste faktorerna. Vi ger såväl allmänna råd i kontakter med medlemmar i de mest olika sakområdena och erbjuder specifikt uttalat stöd genom diagnosombud och rättsombud. Vi upplever att många fler skulle ha glädje och nytta av dessa tjänster om de kände till dem. Mål: Att ge våra medlemmar objektivt stöd i diagnosfrågor och mycket kompetent stöd i fråga om rättigheter. Vår målsättning är att öka antalet samtal och ärenden för diagnos- och rättsombud. Aktivitet: Fortsätta utveckla diagnosombudens och rättsombudens verksamheter samt att öka marknadsföringen av dessa. Nytt informationsmaterial ska produceras och dessa ska spridas till platser där presumtiva medlemmar kan förväntas befinna sig. Hemsidan Vår nya hemsida är nu drygt två år. Förutom information vill vi ge en tydlig bild av vår organisation samt att inbjuda till dialog med andra. Det är vår avsikt att ytterligare förfina hemsidan och att utveckla den så att den upplevs än mer aktiv än vad som idag är fallet. Mål: NHR:s hemsida ska vara ett attraktivt val för den som vill finna mer information om neurologiska frågor och den service förbundet erbjuder. Hemsidan ska präglas av att vara à jour och erbjuda medlemmarna möjlighet till kommunikation. Vår målsättning är att öka antalet besökare till hemsidan och att fler deltar i communityn.
Aktivitet: Mer aktivt informations- och kommunikationsflöde relaterat till diagnos och symtom. Fler nyhetsbrev Under 2012 har vi börjat skicka ut nyhetsbrev till våra medlemmar per e-post. Dels ett allmänt dels inom diagnoserna als, ms och parkinson. Vi tror mycket på att utveckla detta till att omfatta fler diagnoser eftersom en av anledningarna till att man ej vill förlänga sitt medlemskap är att man får för lite information kopplat till sin diagnos och symtom. Mål: Att producera nyhetsbrev om flera diagnoser. Information, råd och stöd är grundläggande frågor för medlemskapets värde. Vår målsättning är att producera nyhetsbrev för minst 9 diagnoser. Aktivitet: Skapa nyhetsbrev för muskelsjukdomar, huntington, myastenia gravis, polyneuropati, stroke och inkontinens förutom de vi idag producerar ms, als och parkinson. Kurser Att komma samman under ett par dygn med andra som har samma diagnos och då få värdefull information om sin sjukdom, symtom och möjligheter, är mycket värdefullt och röner mycket uppskattning. NHR har här en tydlig profilfråga i ett område som inte erbjuds på annat håll i samhället. Mål: Professionellt genomförda kurser med intressanta föreläsare. Deltagarna ska efter genomförd kurs ha fått ny kunskap och verktyg för att hantera sin nya livssituation. Vår målsättning är att genomföra sex diagnoskurser med minst 120 deltagare. Vi vill också öka kunskapen om dessa kurser genom att sprida information till kuratorer. Aktivitet: Sex kurser under året. Närståendes förväntningar på medlemskapet De flesta av våra medlemmar har en egen neurologisk diagnos men vi har också ett stort antal medlemmar som är närstående till dessa. Under hösten 2012 inleddes arbetet med att tillgodose dessa personers förväntningar på oss som organisation. Mål: Vara en självklar organisation för de som är närstående till en person som har en neurologisk diagnos inom någon av de diagnosområden vi aktivt verkar. Vår målsättning är att öka antalet närståendemedlemmar med 250. Aktivitet: Utifrån de signaler vi får från dessa medlemmar försöka erbjuda den verksamhet som de efterfrågar och att förbättra marknadsföringen av oss som organisation för närstående. Nordisk Muskelkonferens En ny samverkansorganisation med de nordiska ländernas organisationer för personer med muskelsjukdomar är bildat. År 2013 arrangeras som en första gemensam aktivitet en tvådagars konferens. Mål: Att på ett professionellt sätt arrangera konferensen med deltagare från vård, omvårdnad och de som själva har en muskelsjukdom. Vår målsättning är att ha minst 250 deltagare varje dag. Aktivitet: Konferens i två dagar på Sheraton hotell i Stockholm den 16-17 mars. Medlemsvärvning Neurodagen Den 28 september är av oss instiftad som Neurodagen. Eftersom det år 2013 är i nära tid till kongressen kommer förbundet planera för en annonskampanj och i övrigt på sedvanligt sätt stödja våra föreningar till att arrangera konferenser, temamöten, marknadsföringsaktivitetter med mera.
Mål: Att fortsätta synliggöra NHR och vårt arbete runt om i landet. Ett tydligt budskap och stöd till föreningslivet för att arrangera olika publika aktiviteter i syfte att NHR syns och hörs. Vår målsättning är att öka antalet medlemmar med egen diagnos med 750. Aktivitet: Riksförbundet genomför en annonskampanj och ger i övrigt stöd till de föreningar som arrangerar konferenser, prova på aktiviteter, temamöten med mera. Uppföljning av de som fått Välkomstbrev men ej erlagt medlemsavgift Vi skickar ut många Välkomstbrev med medlemstidning, diagnosinformation, inbetalningskort med mera. De flesta betalar medlemsavgiften men det är för många som inte fullföljer det visade intresset av medlemskap. Vi gör till rutin att kontakta dessa personer för att efterhöra orsaken och få dem att bli medlemmar. Mål: Att få fler av de som inte responderat genom att betala medlemsavgift att göra så. Vår målsättning är att öka antalet medlemmar med egen diagnos med 750 Aktivitet: Förbundskansliet tar för vana att månadsvis följa upp de som inte betalat och kontaktar dem. Vill de ej bli medlemmar kanske de kan fås att ge ett ekonomiskt bidrag och bli givare. Uppvaktning av neurologmottagningar i Götaland Vi fokuserar på att hitta de platser där presumtiva medlemmar kan finnas. Vi kommer att prova på en mer kontaktskapande verksamhet med i första hand neurologmottagningar och börjar i Götaland. Även kontakt med sjukgymnaster inom neurologin kan vara intressanta att uppvakta. Mål: Marknadsföring för att vårdpersonal ska känna till NHR och vår verksamhet. De ska också förstå nyttan med verksamheten som ett komplement där samhällets resurser inte räcker till. Vår målsättning är att öka antalet medlemmar med egen diagnos med 750. Aktivitet: Vi uppvaktar tio neurologmottagningar i Götaland där vi presenterar NHR och våra tjänster. Nystartkurser I syfte att försöka finna yngre och nydiagnostiserade personer kommer vi arrangera upp till fyra nystartkurser med inriktning på diagnos- och symtominformation samt rättigheter samtidigt som man får träffa andra i samma situation. Kurserna är öppna för hela familjen. Mål: Erbjuda våra medlemmar råd och stöd i ett tidigt skede av sjukdomsförloppet i ett försök att föryngra medlemskåren och tillgodose denna grupps behov. Vår målsättning är att öka antalet medlemmar med egen diagnos med 750. Aktivitet: Fyra kurser i Götaland. Organisatoriska frågor Stöd till länsförbunden Vår organisationsuppbyggnad är 20 år och länsförbunden är det organisationsled som är minst reglerat stadgemässigt. Länsförbunden tjänar idag ofta som en mötespunkt för lokalföreningarna men har tappat sin egen roll och betydelse i förändringsarbetet. I ett försök att förändra och tydliggöra de förväntningar våra medlemmar och vi själva har att förändra i landstingsfrågor behöver vi rekrytera styrelser på ett nytt sätt och aktivt stödja våra länsförbunds arbete. Mål: Våra länsförbund ska ha en tydligare roll och vi ska få en ny rekryteringsgrund för engagerade medlemmar som kan inrikta sig i landstingsfrågor. Vår målsättning är att de flesta länsförbunden ska hitta sin roll och rekrytera styrelser på ett nytt sätt. Aktivitet: Två länsförbundskonferenser och tre utbildningstillfällen för förtroendevalda i länsförbund.
Förbundskongress Vårt högsta beslutande organ är förbundskongressen som numer äger rum vart fjärde år. Mål: Högt deltagarantal och en kongress som är väl förberedd och genomförd. Aktivitet: Den 13-15 september genomförs förbundskongressen på Djurönäset i Stockholms skärgård. Varumärke På förbundskongressen år 2009 beslutades att förbundsstyrelsen fick i uppdrag att se över förbundets namn och återkomma i frågan till 2013 års förbundskongress. Mål: Namnfrågan är en del i ett större arbete som bl a innehåller omvärldsanalys, problemställning, vision och affärsidé. Målet är att till förbundskongressen ha ett väl genomarbetat förslag till beslut. Aktivitet: I samarbete med konsult göra en genomgripande analys och producera ett förslag som innan förbundskongressen presenteras medlemmarna. Övriga verksamheter Det finns ett antal områden där vi förväntas hinna med att agera och vara på plats. Sådant kan vara fortsättning i frågor om flexjobb, arbete och sysselsättning, aktiviteter på de internationella diagnosdagarna, samverkan med samarbetspartners, konferenser. Det finns också mer vanliga arbetsuppgifter som är av betydelse och som vi genomför som en naturlig del av förbundets uppgifter till detta kan exempelvis räknas biståndsarbete, yngreverksamhet, samverkan med Postkodlotteriet, juristärenden, ansökningar till NHRfonden, profilprodukter, informations- och marknadsföringsmaterial, Reflex, registerföring, nordisk mg-konferens.