Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. När världen blir obegriplig eller går för fort.

FoU-Södertörns skriftserie nr 105/11 www.fou-sodertorn.se Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar När världen blir obegriplig eller går för fort Sammandrag Hjördis Gustafsson & Kristina Engwall

Förord Den här rapporten är en kortare version av en längre rapport med samma namn. Båda rapporterna bygger på en enkätundersökning som finns noggrant redovisad med statistik i den längre versionen. Tanken med den här kortare versionen är att förmedla resultat och diskussioner på ett mer sammanfattande sätt. Den som intresserar sig för det kvantitativa underlaget som enkäten ledde fram till hänvisas därför till den längre versionen www.fou-sodertorn.se Rapport nr 104/11. Det statistiska underlaget som legat till grund för rapporten har gjorts av Kristina Nordqvist. Hennes arbete har givetvis varit av stor betydelse för att kunna göra det här sammandraget. FoU-Södertörn är en forsknings- och utvecklingsenhet som ägs av kommunerna Botkyrka, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö och Värmdö. Arbetsfältet är individ- och familjeomsorg, funktionshinder och socialpsykiatri. Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar När världen blir obegriplig eller går för fort Sammandrag FoU-Sodertorn och författarna 2011 FoU-Södertörns skriftserie nr 105/11 ISSN 1403-8358 Rapporten kan laddas ner på www.fou-sodertorn.se 2

Inledning Hösten 2010 skickade FoU-Södertörn brev till medlemmar i organisationen Attention. Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, språkstörningar och tvångssyndrom. I brevet fanns två frågeformulär. Ett riktade sig till personer som har, eller tror sig ha någon av ovan nämnda diagnoser. Det andra vände sig till anhöriga till personer med diagnos. Med frågeformulären ville vi undersöka vilka behov av stöd som finns i vardagen hos vuxna personer som har, eller tror sig ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vi ville också veta huruvida och i vilken omfattning anhöriga gav dessa personer stöd. Att vi vände oss till Attention var en väg att nå både personer som har hjälp från kommunen och de som inte har det. Att vi riktade oss till anhöriga var ett sätt att få in flera perspektiv på befintliga behov. Svaren, som nådde oss i slutet av 2010, kom från personer i olika livssituationer. De ger sammantaget inblick i många personers vardag och pekar på olika slags behov. Ett exempel kommer från en kvinna (ADB17) som bor med man och barn: Om man är en familj där alla har något funktionshinder skulle det behövas ett kontaktstöd, privat rådgivare någon som hjälper en med struktur och påputtning. Ibland även kontakter med myndigheter och andra instanser när energin tryter och den andra världen blir obegriplig eller går för fort. En tänkbar insats för denna kvinna är boendestöd genom kommunen. Vilken diagnos en person har, har dock betydelse för möjligheten att få stöd i vardagen genom samhällets försorg. Personer med Aspergers syndrom inkluderas i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Det betyder att individer med den diagnosen kan få stöd i hemmet. Inför denna studie ställde vi oss frågan hur personer med andra slags neuropsykiatriska funktionshinder klarar vardagen. I denna rapport visar vi dels behov som vuxna med neuropsykiatriska diagnoser kan ha i sitt vardagsliv, dels om någon och i så fall vilka som hjälper dem. Syftet omfattar att beskriva anhörigas informella och obetalda arbete. Vi beskriver också vad boendestödjare gör och vilken roll de kan ha. Boendestöd En central fråga i frågeformulären som skickades till Attentions medlemmar är vem som ger stöd i hemmet. En funktion i samhället som ger sådant stöd är boendestödjare. Begreppet boendestöd finns inte definierat i något regelverk. I en sammanställning från Socialstyrelsen konstateras att boendestöd har tre tydliga aspekter nämligen stöd i vardagen, stöd både i och utanför hemmet samt en relationsaspekt mellan brukaren och boendestödjaren. 1 I försök att beskriva vad en boendestödjare hjälper till med framträder ett mångfasetterat arbete med många olika funktioner. 2 Gunnel Andersson har i sitt avhandlingsarbete om boendestöd lyft fram att det är ett socialt stöd som präglas av pratande, görande 1 Socialstyrelsen (2010) s. 62. 2 Se t ex Socialstyrelsen (2010) s. 63, Gustafsson, Hjördis (2011) s. 13-25. 3

och sällskap i ett ömsesidigt samspel. 3 Insatsen boendestöd innehåller såväl praktisk hjälp som rehabilitering och då krävs såväl finkänslighet som tålamod och lyhördhet. 4 Boendestödjaren utför arbetet hos brukaren i dennes hem vilket ställer särskilda krav såsom en god relation mellan brukare och boendestödjare. 5 Boendestöd är ett behovsprövat bistånd enligt Socialtjänstlagen 4 kap 7 (SoL). För personer med neuropsykiatriska diagnoser kan också LSS spela en roll. Boendestöd är inte en insats som regleras här, men i vissa fall kan rätten till LSS medföra att boendestöd beviljas enligt SoL. Det gäller framför allt personer med Aspergers syndrom som kan inkluderas i LSS personkrets 1 eller personer som har stora problem på grund av ADHD och Tourettes syndrom som kan inkluderas i personkrets 3. Personer i studien I undersökningen skickade vi ut två frågeformulär. 6 Det ena vände sig till personer med egen diagnos, det andra till anhöriga till personer med neuropsykiatrisk diagnos. Vi fick svar från 57 vuxna med diagnos och 66 från anhöriga till vuxna personer med diagnos. 7 Av dessa totalt 123 personer hör 36 ihop. Det vill säga vi har fått ett svar från en person med diagnos och ett från en anhörig i samma kuvert. I frågeformuläret fanns möjlighet att kryssa för om man själv, eller den anhörige, efter utredning fått en eller flera diagnoser och, i så fall, vilken eller vilka det var. Det var också möjligt att kryssa för om man saknade en diagnos, men själv bedömde att man hade en och vilken eller vilka det i så fall var. Ett fåtal saknade diagnos. 8 Vi har i analysarbetet betraktat både bekräftade diagnoser och förmodade diagnoser som likvärdiga. Vi benämner alltså dessa individer som personer som har diagnos, oavsett om de har fått en sådan eller ej. Den diagnos som var vanligast var ADHD. Näst vanligast var att ha flera neuropsykiatriska diagnoser. Det tredje vanligaste var Aspergers syndrom. Samma fördelning av diagnoser finns i svaren från de anhöriga. Skillnaderna finns i kön, ålder och boendesituation. En majoritet av dem som har besvarat enkäten och har en egen diagnos är kvinnor (64 procent) medan personerna som de anhöriga berättar om i större utsträckning är män (60 3 Andersson, Gunnel (2009). 4 Ingemarsson, Maria; Jessica Sjögren och Katarina Piuva (2011). 5 Andersson (2009). 6 Vi vände oss till Attentions medlemmar då vi önskade nå personer med egen diagnos som inte har stöd via kommunerna och anhöriga. Därigenom nådde vi ut bredare än om vi skickat frågeformulären via kommunernas socialförvaltningar. I undersökningen kan vi säga vilka behov som personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ha, vi kan dock inte säga vilka behov som finns generellt vare sig bland personer med dessa slags funktionsnedsättningar eller bland medlemmar i Attention. En svårighet avseende deras medlemsregister är att det inte framgår av vilken anledning någon är medlem. Vi vet dock att medlemmarna består av personer med egen diagnos, anhöriga samt yrkesverksamma inom fältet och andra. Denna studie riktade sig till personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga, men vi vet inte hur stor andel dessa kategorier utgör av samtliga medlemmar. 7 Sammanlagt skickades 541 brev ut. Vi fick 179 kuvert tillbaka. Svarsfrekvensen ligger därmed på 33 procent. Några hushåll besvarade båda formulären. Vi fick därmed 218 svar. Antalet svar som gäller vuxna, vilket denna rapport handlar om, är drygt hälften av det totala (123 respektive 218). 8 Sex av 57 personer saknade en diagnos, men trodde sig ha en. Bland de anhöriga var det en av 66 som svarade att diagnos saknades. 4

procent). De som har en egen diagnos är genomsnittligt elva år äldre än de som de anhöriga berättar om. Medelvärdet för dem med egen diagnos är 39 år och för de personer som de anhöriga beskriver är 28 år. Det vanligaste bland dem med diagnos är att de bor med en partner, näst vanligast är ensam. På tredje plats kommer att bo med föräldrar. Bland de anhörigas svar är det oftast förekommande svaret att den som de är anhörig till bor ensam eller med sina föräldrar. På tredje plats kommer att bo med sambo/make/maka. Att de med egen diagnos i högre grad bor med sambo/make/maka och i lägre med föräldrar kan förklaras med att de genomsnittligt är äldre. Vilket stöd behövs? Behovet av hjälp med både praktiska sysslor i hemmet och att kontakta andra är stort bland dem som svarat på enkäten. Hjälp att rensa och kasta saker i hemmet, städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring. I frågeformuläret var det också möjligt att på några frågor svara med egna ord. Det framgår av dessa svar att de som har hemmavarande barn upplever att de skulle behöva mer stöd för att organisera vardagen runt barnen. Elva personer har liksom sina barn funktionsnedsättningar. Detta innebär fler kontakter att hantera, än i andra familjer, med skola, habilitering etcetera. En relativt stor andel har också fått ekonomiska konsekvenser av att inte betalat räkningar i tid, inte skickat in efterfrågade intyg eller missat inbokade möten. 46% av dem med diagnos uppger till exempel att de under det sista året vid en eller flera gånger fått extra avgifter för att de missat tider hos läkare och tandläkare. Motsvarande siffra för anhöriga är 40%. Av svaren formulerade med egna ord framgår också att uppgifter som att betala räkningar, sortera post och strukturera vardagsekonomin är områden som upplevs som problematiska. Vilka ger stöd? Omsorgsforskning har under senare år lyft fram informell och obetald omsorg till äldre, men informell och obetald omsorg riktad till människor med funktionsnedsättningar är fortfarande tämligen osynlig. Varför finns det då så lite forskning om informellt, obetalt stöd till personer med funktionsnedsättningar? En studie förklarar osynligheten av anhörigas stöd till personer med funktionsnedsättningar utifrån tre perspektiv. 9 För det första är anhörigvårdarna till människor med funktionsnedsättningar relativt få jämfört med motsvarande till äldre. För det andra överensstämmer inte anhörigas omsorg med handikappolitikens mål om individens delaktighet, autonomi och empowerment. Handikappolitiken har länge strävat efter att försöka förändra attityder gentemot personer med funktionsnedsättningar från att ses som passivaobjekt till att istället betraktas som aktiva subjekt och då passar inte anhörigstöd in i bilden. För det tredje bryter denna omsorg med den normala livscykeln där det är vanligast att ta emot omsorg som barn och som gammal, men inte när man är mellan 20 och 64 år. 9 Jeppsson Grassman, Whitaker, Taghizadeh Larsson (2009). 5

Det finns alltså ett stort behov inom funktionshinderforskningen att lyfta fram det arbete som anhöriga till personer med funktionsnedsättningar bidrar med. Samtidigt är det viktigt att komma ihåg att stödet inte bara går från anhöriga till personer med funktionsnedsättningar. Många personer med funktionsnedsättningar kan också hjälpa sina anhöriga. Det är viktigt att inte enbart se personer med funktionsnedsättningar som omsorgstagare. 10 De kan också vara omsorgsgivare. Av dem som svarat kan man konstatera att många får hjälp för att vardagen ska fungera. De som bor i föräldrahemmet tycks få hjälp med det som de behöver och det är nästan uteslutande föräldrarna som ger det stödet. För dem som bor ensamma eller tillsammans med någon kan det vara en förälder som tillsammans med boendestödjare eller kontaktperson och sambo ansvarar för stödet. Bland dem som lever tillsammans med en partner tar denne ett stort ansvar. Att vara sambo, make eller maka till en person med neuropsykiatrisk diagnos innebär i ett flertal fall att man får ta ett stort ansvar för det vardagliga livet. 11 De personer som har boendestödjare i sitt privata hem är få. 12 Relativt många 13 uppger att de själva alternativt den anhörige får det stöd som de behöver inom de områden som enkäten frågar. Boendestödjaren hjälper till inom olika områden. Men även andra är inblandade i stor omfattning. Detta gäller också dem som bor i boenden med kontinuerlig tillgång till personal. Av svaren att döma har de fler behov än de som boendestödjarna tillfredsställer. Av svaren går det inte att få reda på varför flera personer än boendestödjaren är inblandade i stödet. Ett skäl kan vara att det uppfyller ett eget önskemål från den som har stödbehovet alternativt den som ger stöd. Det kan också vara så att stödet från boendestödjaren inte är tillräckligt och att andra därför går in och kompletterar. Om skälet är det senare kan man spekulera i bakgrunden. Har behoven inte uppmärksammats? Har kommunen regler som säger att vissa uppgifter inte kan utföras? Har kommunikationen brustit mellan brukare, LSS-handläggare och boendestödjare? Det kan också vara så att hjälpbehoven förändrats sedan uppdraget till boendestödjaren skrevs. Om vi tittar på samtliga svar, även dem som inte har boendestöd, kan man se att många oavsett ålder får mycket stöd från föräldrar. Tyvärr skilde vi i förslagen inte på mor eller far, vilket var en miss eftersom vi inte vet om det är kvinnor eller män som hjälper till. Flera har dock skrivit mamma som den person som hjälper dem. Vi vet också att majoriteten av dem som besvarat anhörigenkäten är kvinnor. Föräldrar tar alltså ett fortsatt stort ansvar även om de vuxna barnen flyttat hemifrån. Att som anhörig bidra med så mycket stöd kan påverka relationen mellan i synnerhet föräldrar och vuxna barn. Föräldrar beskriver att engagemanget förhindrar en vuxenrelation och andra talar om hur de försöker minska på sitt ansvar. 10 Fine och Glendinning (2005). 11 En annan studie som specifikt studerar personer med Aspergers syndrom och deras behov av stöd konstaterar att vuxna med Aspergers syndrom ofta har ett stort behov av stöd och hjälp från familj och eller samhället. Studien är en totalundersökning av samtliga personer med Aspergers syndrom inom Örebro län. Engström, Ekström och Emilssson (2003) s. 109. 12 Det rör sig om svar från tio personer med diagnos och åtta från anhöriga. 13 Tretton av de arton. 6

Sammanfattningsvis har de flesta i studien någon som hjälper dem i vardagen, men få har boendestöd. En merpart, inklusive de som har boendestöd, får hjälp av sina föräldrar, troligen framför allt av mödrar. Olika bedömningar Anhöriga anser genomsnittligt att personer med diagnos har större behov än vad personerna med egen diagnos menar. Svaren som uttrycks med egna ord vittnar också om att anhöriga gör andra bedömningar än de som själva har diagnos. De olika uppfattningarna kan delvis förklaras med att det i de flesta fall gäller olika personer. De som bedömt sina egna behov är genomsnittligt något äldre, 39 år, än de som de anhöriga uttalar sig om vars genomsnittliga ålder är 28. Vårt resultat kan tyda på att hjälpbehovet minskar med ökad ålder. Det kan också vara så att de anhöriga uttalat sig om personer, som har stora svårigheter och därmed stora behov, och som på grund av sin funktionsnedsättning svarat i mindre omfattning. Detta innebär att de kan vara överrepresenterade i de fall då enbart anhöriga svarat. Vilken betydelse har de olika uppfattningarna? Borde inte personen med diagnos vara den bäste experten på sina egna behov? Forskare som intresserat sig för anhöriga till personer med funktionsnedsättning har ibland fått kritik för sitt anhörigperspektiv. 14 Kritiken har bland annat kommit från handikapprörelsen som kämpat länge för att personer med funktionsnedsättning ska ses som subjekt med en egen röst om sina livsvillkor. För oss har det varit en självklarhet i den här studien att den som har en diagnos ska få ge sin syn på sitt behov av stöd och hjälp i vardagen. Men vi anser också att de anhöriga har viktiga erfarenheter avseende frågor om stöd och hjälp och i vår enkät talar de utifrån sitt perspektiv. Många gånger har också handikapprörelsen drivits av just anhöriga till personer med funktionsnedsättning, inte minst då funktionsnedsättningen påverkar förmågan att argumentera för sina rättigheter. 15 Ett brukar- och anhörigperspektiv behöver inte innebära en motsättning. Genom att skicka enkäter till både personer med diagnos och anhöriga får vi två perspektiv på samma frågor. Att uppfattningarna skiljer sig åt ger också möjligheter att jämföra och analysera skillnaderna. Detta kan ge värdefull kunskap om hur man kan gå till väga för att skapa ett bra boendestöd för dem som bedöms ha behov av ett sådant. Bland dem som svarat finns, som nämnts, personer som hör ihop. Det vill säga vi har fått svar från en person med diagnos och ett från en anhörig i samma kuvert. När man studerar svaren träder ett mönster fram att det är föräldrar till relativt unga vuxna som skattar behoven som större. Anhöriga till personer med den genomsnittliga åldern 22 år har i hälften av fallen kryssat för fler behovsområden än vad personen med diagnos har. Den andra hälften har gjort likadana bedömningar. I den andra kategorin är den genomsnittliga åldern 45 år. De gör i hälften av fallen samma bedömning som sina anhöriga. En bedömer behoven som större än personen med diagnos, medan två anser den vara mindre. Att anhöriga till relativt unga personer bedömer hjälpbehovet som större än de som uttrycker sina egna behov kan ha flera orsaker. En kan vara att anhöriga tar ett övergripande ansvar och utför flera av de sysslor enkäten ställer frågor om. Individen som uttalar sig 14 Whitaker (2008). 15 Langan (2011). 7

om sina egna behov har kanhända inte överblick över vad som behöver göras och vem som ger stöd. Möjligtvis har de heller inte prövat sina färdigheter och är därför obekanta med sina begränsningar. Det kan naturligtvis också vara så att de anhöriga inte förlitar sig på de ungas förmåga. Problemet med skilda bedömningar kommer till uttryck då boendestöd ges. De anhöriga tycker att viktiga behovsområden missas då det i beskrivningen är boendestödtagaren som agerar arbetsledare. De anhöriga kan också känna sig osynliggjorda i kontakterna med exempelvis socialtjänsten då deras erfarenheter inte tas till vara. Framtidens utmaningar Syftet med denna studie var dels att synliggöra de behov som vuxna med neuropsykiatriska diagnoser har i sitt vardagsliv, dels att undersöka om någon och i så fall vem som hjälper dem. Vi ville lyfta fram och beskriva anhörigas informella och obetalda arbete samt den roll och de uppgifter som boendestödjare kan ha. Studien visar att många med neuropsykiatriska diagnoser har behov av stöd och hjälp i sin vardag. Särskilt stort behov finns kring hjälp med att hålla hemmet i ordning samt att påminnas om träffar. Det är dubbelt så många som uppger behov av hjälp med städning och rensning i bostaden samt att påminnas om träffar som har hjälpbehov gällande matlagning, tvätt och klädköp. De anhöriga bedömde behoven som större än de med egen diagnos. Bristande struktur och hjälp att komma igång kan medföra förödande konsekvenser för individer. Att inte kunna städa och kasta saker i sitt hem innebär inte bara en stökig tillvaro, utan också en risk att bli vräkt. När all kraft går åt till att handla mat kanske man inte orkar laga maten när man kommer hem. Att inte kunna bedöma tidsåtgång för att göra sig i ordning medför att man ständigt kommer för sent, missar avtalade möten och eventuellt drabbas av straffavgifter. Att inte öppna posten eller sakna rutiner för räkningar skapar problem med ekonomin. Studien visar att merparten av de tillfrågade får hjälp av någon som ofta är en anhörig. Boendestöd skulle kunna vara en lösning för många av dem. De flesta av informanterna saknar dock boendestöd. En del har kanske inte ansökt om stöd, andra har kanhända inte fått stöd beviljat medan en tredje grupp prövat boendestöd men inte varit nöjd. Av dem som har eller har haft boendestöd finns skillnader i hur tillfreds man är med sitt boendestöd. De flesta som har boendestöd idag hävdar att de kan påverka när boendestödjaren ska komma. En del skulle dock vilja ha mer hjälp än de får idag. Några som har boendestöd har fortfarande vissa saker de skulle vilja ha hjälp med, men där de idag inte får någon hjälp. Sådan hjälp behöver nödvändigtvis inte komma från boendestödjaren (kommunala regler kanske inte tillåter stöd i vissa fall), men det blir givetvis svårt då ingen hjälper till. Anhöriga till personer som har boendestöd påtalar andra problem. För det första känner de sig ibland utestängda från den utredning som ligger till grund för boendestödsinsatsen. De hävdar att de känner personen i fråga väl och skulle kunna bidra med viktig information. För de andra ser de ibland svårigheterna med att den boende själv ska vara arbetsledare för boendestödjaren eftersom personen inte har överblick över allt som behöver göras i ett hem. Enligt lagstiftningen är det personen med diagnos som ska begära och ha inflytande över det stöd man kan behöva. Flera anhöriga menar dock att deras vuxna barn 8

inte känner till alla behov eller sysslor som behöver utföras i ett hushåll. Det kan exempelvis gälla dem som flyttar hemifrån till eget boende. I några fall känner de anhöriga sig överkörda av socialtjänsten då de inte får vara med i diskussionerna. En framtida utmaning tycks vara att inkludera anhöriga i boendestödet samtidigt som brukaren självklart ska stå i fokus. Utöver det stora behovet av stöd till personer med neuropsykiatriska diagnoser framgår av studien hur föräldrar, partners och andra anhöriga bidrar med mycket stöd. Kunskapsbristerna i fråga om hur mycket stöd anhöriga bidrar med till individer med funktionsnedsättningar är stora. När behov av hjälp och stöd osynliggörs kan det också bli svårt att visa hur mycket tid anhöriga lägger ner och vilket ansvar anhöriga tar. Detta kan bidra till mindre stöd från exempelvis socialtjänsten. Den här studien bidrar, trots sina begränsningar i urval, till mer kunskap om anhörigas obetalda och informella arbete. Litteraturförteckning Andersson, Gunnel (2009) Vardagsliv och boendestöd en studie om människor med psykiska funktionshinder. Stockholm: universitetet. Brunt, David (2007) Effektstudien Hur effektiva är kollektiva boendeformer och boendestöd för personer med psykiska funktionshinder? Redovisning av första mättillfället. Växjö: universitetet. Engström I, Ekström, L och Emilssson B (2003) Psychosocial functioning in a group of Swedish adults with Asperger syndrome or high-functioning autism, Autism, vol. 7 nr 1. Fine, Maichael och Caroline Glendinning (2005) Dependence, independence or interdependence? Revisiting the concepts of care and dependency, Ageing & Society, vol. 25. Ingemarsson, Maria, Sjögren, Jessica och Piuva, Katarina (2011) Om att utvärdera funktioner eller relationer två utvärderingar av insatsen boendestöd i Katarina Piuva, Martin Börjesson och Cecilia Lobos (red.) Utvärdering i praktiken. Om att värdera socialt arbete för människor med psykiska funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. Jeppsson Grassman, Eva, Whitaker, Anna och Taghizadeh Larsson, Annika (2009) Family as a failure? The role of informal help-givers to disabled people in Sweden, Scandinavian journal of Disability research, vol. 11, no 1. Langan, Mary (2011) Parental voices and controversies in autism, Disability & Society, vol. 26, no 2. Socialstyrelsen (2010) Det är mitt hem. Vägledning om boende och boendestöd för personer med psykisk funktionsnedsättning. Whitaker, Anna (2008) Ett liv aldrig mer som andras föräldraskap, funktionshinder och åldrande, Eva Jeppsson Grassman (red.) Att åldras med funktionshinder. Lund: Studentlitteratur. 9