Organisation av omhändertagande, rehabilitering, stöd och service till personer med förvärvad hjärnskada En undersökning om situationen för personer med hjärnskada och deras närstående i Uppsala län, del 3 av 3 Rapport nr 3 November 2000 Författare Gunilla Eriksson Lars Eriksson Annelie Ottander Karin Bexell-Brantefors Frances Lindgren Lars Morén Centrum för funktonshinder
Centrum för funktonshinder Rapport 3 Den här rapporten ingår i rapportserien för Centrum för funktionshinder. ISBN 91-88928-27-6 Rapporten kan beställas via Habilitering och Hjälpmedel, tel 018-611 67 40. Den kan även laddas hem från webben: www.lul.se/hoh/rapporter
FÖRORD Under 1998 och 1999 har en undersökning genomförts för att kartlägga hur situationen är för hjärnskadade personer och deras närstående. I undersökningsuppdraget ingick också att kartlägga hur organisationen av omhändertagande, rehabilitering, stöd och service uppfattas och hur ett långsiktigt stöd till hjärnskadade personer och deras närstående ska utformas. Undersökningen har genomförts av en projektgrupp med representanter från Hjärnskaderehabiliteringen, Neurocentrum på Akademiska sjukhuset och från Vuxenhabiliteringen i Uppsala län. Projektgruppens arbete har finansierats med Råd och Stöd-medel beviljade av landstingets LSS-grupp. Projektet har genomförts som ett samverkansprojekt inom Centrum för funktionshinder inom Landstinget i Uppsala län. Centrum för funktionshinder är en funktionell samverkan mellan Habiliterings- och Hjälpmedelsverksamheten samt Psykiatridivisionen, Folke Bernadottehemmet, Barnsjukhuset och Neurocentrum inom Akademiska sjukhuset. Projektgruppen bestod av sex personer. Från Hjärnskaderehabiliteringen ingick Gunilla Eriksson, arbetsterapeut, Lars Eriksson, psykolog och Anneli Ottander, kurator och från Vuxenhabiliteringen ingick Frances Lindgren, sjukgymnast samt Lars Morén och Karin Bexell-Brantefors som båda är kuratorer. De respektive verksamhetscheferna Björn Johansson, klinikchef för Rehabiliteringsmedicin, Neurocentrum och Barbro Collén, chef för Vuxenhabiliteringen har haft ett gemensamt ansvar för projektet. I undersökningen har vi bland annat vänt oss till hjärnskadade personer och deras närstående och bett dem att besvara en relativt omfattande enkät. Många har till vår glädje velat medverka och det har i hög grad bidragit till att resultatet i rapporten fått en större tyngd. Vi vill tacka alla dem som la ner mycket av sin kraft på att besvara enkäten för att förmedla hur deras situation var. Vi har också vänt oss till brukarorganisationer som företräder hjärnskadade personer och deras närstående samt till professionella som i sin yrkesutövning träffar hjärnskadade personer och deras närstående och tillfrågat dem om att delta i en intervju. Grupper av personer som representerat brukarorganisationerna Strokeföreningen, Hjärnkraft, Riksförbundet för Trafik och Polioskadade, Afasiföreningen samt De Handikappades Riksförbund har avsatt tid för att ge sina synpunkter på organisationen av rehabilitering, stöd och service till hjärnskadade personer och deras närstående. Detsamma gäller grupper av personer som representerat professionella från kommunala, landstingskommunala och statliga verksamheter. Vi vill tacka alla dessa personer för att de velat bidra med sin kunskap och förmedla sina åsikter under intervjutillfällena. Det har varit av stor betydelse för att resultatet av undersökningen. Vi har under hela projektets genomförande haft handledning av Eva Berglund från Vårdutvecklingsavdelningen på Akademiska sjukhuset. Evas synpunkter har varit betydelsefulla för vårt arbete med datainsamling och bearbetning av allt material. Vi vill också tacka Björn Johansson som har varit vårt bollplank under hela processen och som givit många värdefulla synpunkter. Gunilla Eriksson Projektledare
SAMMANFATTNING Att förvärva en hjärnskada i vuxen ålder och att bli närstående till en person med förvärvad hjärnskada innebär ofta stora förändringar för livssituationen. Det är betydelsefullt att öka kunskapen om vilka konsekvenser en förvärvad hjärnskada medför och på vilket sätt livssituationen påverkas för både de hjärnskadade personerna och de närstående, för att kunna organisera och erbjuda adekvat stöd och service. En undersökning om hur situationen var för både personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående har genomförts i ett samverkansprojekt mellan Hjärnskaderehabiliteringen på Akademiska sjukhuset och Vuxenhabiliteringen i Uppsala. Den del av undersökningen som redovisas i denna rapport fokuserar på behovet av långsiktigt stöd och hur organisationen av rehabilitering, stöd och service uppfattas av hjärnskadade personer, deras närstående, brukarorganisationer för personer med hjärnskada och deras närstående samt av professionella som i sin yrkesutövning träffar dessa grupper. Kartläggningen av de hjärnskadade personernas och deras närståendes synpunkter gjordes genom enkäter till de hjärnskadade respektive till de närstående. Urvalet var personer mellan 18 och 65 år som förvärvat en hjärnskada i vuxen ålder och som under 1997 hade haft kontakt med Hjärnskaderehabiliteringen på Akademiska sjukhuset, Vuxenhabiliteringen och/eller AMI för intellektuellt arbetshandikappade i Uppsala län. Enkäten till hjärnskadade personer besvarades av 146 av de 204 personer som fick enkäten. Enkäten till närstående besvarades av 127 personer. Kartläggningen av brukarorganisationernas och de professionellas synpunkter gjordes genom gruppintervjuer. Representanter från brukarorganisationerna Strokeföreningen, Hjärnkraft, Riksförbundet för Trafik och Polioskadade, Afasiföreningen och De Handikappades Riksförbund intervjuades. Tretton gruppintervjuer genomfördes med representanter för professionella från samma typ av verksamhet inom landstinget, kommunerna samt från statlig verksamhet i Uppsala län. Grupperna bestod av två till sju personer. I resultatet framgick att undersökningsgrupperna till stor del var samstämmiga. Många personer från samtliga undersökningsgrupper visste inte vilka resurser som fanns för hjärnskadade och närstående efter akut omhändertagande och tidig rehabilitering. Många visste inte heller vart man skulle vända sig för att få insatser och de professionella hade begränsad kunskap om verksamheter under andra huvudmän. Det riktades kritik mot att samordning och kontinuitet i de insatser som gavs var bristfällig och det saknades en uppföljning av hela livssituationen för hjärnskadade personer efter sjukhusvistelsen. Hjärnskadade personer och deras närstående önskade en långsiktig uppföljning av ett hjärnskadeteam och en återkommande information kring hjärnskadan och dess konsekvenser. Man önskade även bättre och återkommande information om rättigheter och vilka specifika resurser som fanns för gruppen. Kunskapen om hjärnskador och dess konsekvenser ansågs vara bristfällig utanför sjukvården och det såg man som en möjlig anledning till att bemötandet ibland brustit. Brist på resurser påtalades. De var bland andra uppföljning efter tiden på sjukhuset, fortsatt rehabilitering, resurser för att möjliggöra arbete eller sysselsättning, avlastning för närstående samt möjlighet till samtalskontakt. Vi tror att en utveckling och kvalitetshöjning av det långsiktiga stödet till hjärnskadade personer och närstående delvis kan genomföras inom landstingets ram. I vårt förslag till ett långsiktigt stöd inom landstinget poängteras att tillgängligheten till rehabilitering behöver förbättras. Eftersom hjärnskadade personer är en mycket heterogen grupp bör det finnas ett stort utbud av olika behandlingsinsatser att tillgå. Viktiga utgångspunkter i utvecklandet av det långsiktiga stödet till hjärnskadade personer och deras närstående är att de behöver stöd
under lång tid, att intensiteten i insatserna kan variera över tid samt att insatser som ges av olika verksamheter behöver samordnas. Utifrån undersökningens resultat och vår beskrivning av organisationen framgår det att det inte finns någon sammanhållen organisation av omhändertagande, rehabilitering, stöd och service för personer med förvärvad hjärnskada. Detta faktum gör det svårare för de hjärnskadade personerna och för deras närstående att få ett adekvat stöd i sin förändrade livssituation. Ansvaret för insatser är delat mellan tre huvudmän och samverkan mellan dessa är bara delvis utvecklad. Detta gör att organisationen blir svåröverskådlig för både professionella som ska ge insatser och för de personer som ska få del av dem. Det vore därför önskvärt med en utveckling mot både fler samverkansformer och även former för samfinansiering över huvudmannagränserna för att organisationen av omhändertagande, rehabilitering, stöd och service ska kunna utvecklas och bli förståelig. Vi menar att förslaget att ha en huvudman för rehabilitering enligt Gerhard Larssons förslag skulle befrämja utvecklingen av mer adekvata insatser inom rehabilitering, stöd och service samt möjliggöra att insatserna skulle utgå från individens behov och livssituation.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND... 8 1.1. LAGRUM SOM REGLERAR SJUKVÅRD, REHABILITERING, HABILITERING OCH SOCIAL SERVICE.... 8 1.2. DEN OFFENTLIGA SEKTORNS UPPDELADE ANSVAR AVSEENDE REHABILITERING... 9 1.3. SJUKVÅRD, REHABILITERING, HABILITERING, STÖD OCH SERVICE FÖR PERSONER MED FÖRVÄRVAD HJÄRNSKADA I VUXEN ÅLDER I UPPSALA LÄN.... 10 1.3.1. Akut omhändertagande, rehabilitering, habilitering och fortsatt medicinskt omhändertagande.... 10 1.3.1.1. Akut omhändertagande... 10 1.3.1.2. Landstingets rehabilitering och habilitering... 10 1.3.1.3. Kommunens rehabilitering... 11 1.3.1.4. Fortsatt medicinskt omhändertagande... 11 1.3.2. Social service och boendefrågor... 11 1.3.2.1. Social service... 11 1.3.2.2.Boendefrågor... 12 1.3.3. Arbetsrehabilitering och sysselsättning... 12 1.3.3.1. Arbetsrehabilitering... 12 1.3.3.2. Sysselsättning... 13 1.3.4. Ekonomisk ersättning vid sjukdom och skada... 13 1.4. LITTERATUR SOM BELYSER ORGANISATION AV REHABILITERING, STÖD OCH SERVICE... 13 1.4. PROBLEMFORMULERING... 17 1.5. SYFTE... 17 2. METOD... 18 2.1. ENKÄTUNDERSÖKNINGAR TILL HJÄRNSKADADE PERSONER OCH DERAS NÄRSTÅENDE... 18 2.1.1. Undersökningsgrupper... 18 2.1.2. Genomförande... 18 2.1.3.Enkäter... 18 2.1.4. Bearbetning av data... 19 2.2. INTERVJUUNDERSÖKNINGAR RIKTADE TILL BRUKARORGANISATIONER OCH TILL PROFESSIONELLA... 19 2.2.1. Urval och undersökningsgrupper... 19 2.2.1.1. Brukarorganisationer... 19 2.2.1.2. Professionella... 20 2.2.2. Genomförande... 20 2.2.3. Intervjuer... 20 2.2.3.1. Brukarorganisationer... 21 2.2.3.2. Professionella... 21 2.2.4. Bearbetning av data... 21 3. RESULTAT... 21 3.1. INFORMATION... 21 3.1.1. Hjärnskadade personer och deras närstående... 21 3.1.2. Professionella som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med hjärnskadade personer... 23 3.1.3. Brukarorganisationer... 23 3.1.4. Sammanfattning... 24 3.2. BEMÖTANDE... 24 3.2.1. Hjärnskadade personer och deras närstående... 24 3.2.1.1. Bemötande under tiden på sjukhuset... 24
3.2.1.2. Bemötande efter tiden på sjukhus.... 24 3.2.2. Professionella som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med hjärnskadade personer... 25 3.2.3. Brukarorganisationer... 25 3.2.4. Sammanfattning... 26 3.3. VÅRDKEDJA... 26 3.3.1. Hjärnskadade personer och deras närstående.... 26 3.3.1.1. Sjukhusvistelsen.... 26 3.3.1.2. Uppföljning efter sjukhustiden... 27 3.3.1.3. Kontinuitet... 28 3.3.1.4. Samordning... 29 3.3.2. Professionella som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med hjärnskadade personer... 30 3.3.3 Brukarorganisationer... 31 3.3.4. Sammanfattning... 31 3.4. BRIST PÅ RESURSER... 32 3.4.1. Hjärnskadade personer och deras närstående... 32 3.4.2. Professionella som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med hjärnskadade personer... 32 3.4.3. Brukarorganisationer... 33 3.4.4. Sammanfattning... 34 3.5. DE HJÄRNSKADADE PERSONERNAS OCH DERAS NÄRSTÅENDES TANKAR OM VAD SOM ÄR PROBLEMATISKT I VARDAGEN.... 34 4. DISKUSSION... 36 4.1 HUVUDRESULTAT... 36 4.2 METODDISKUSSION... 36 4.3. RESULTATDISKUSSION... 37 4.3.1. Nuvarande organisation... 37 4.3.2. Hjärnskadade personers kvarvarande problem relaterat till deras kontakter med myndigheter/verksamheter... 38 4.3.3 Hjärnskadade personers och deras närståendes perspektiv på organisationen... 39 4.3.4. Landstingets vårdkedja... 39 4.3.5. Långsiktigt stöd... 40 4.3.5.1. Långsiktigt stöd som ges idag... 40 4.3.5.2 Samverkan som medel för att utforma ett långsiktigt stöd... 40 4.3.5.3. Förslag till innehåll i landstingets långsiktiga stöd... 41 4.4. SAMMANFATTANDE DISKUSSION... 44 REFERENSER... 47
1. BAKGRUND Denna rapport ingår som en del i redovisningen av en undersökning som syftade till att kartlägga hur situationen är för personer med förvärvad hjärnskada samt för deras närstående. Undersökningen begränsar sig till Uppsala län. Undersökningen redovisas i form av tre delrapporter. De två övriga rapporterna i serien är Situationen för personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson, Eriksson, Ottander, Bexell-Brantefors, Lindgren & Morén, 2000) och Situationen för närstående till personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson, Eriksson, Ottander, Bexell-Brantefors, Lindgren & Morén, 2000). I uppdraget ingick också att undersöka behovet av ett långsiktigt stöd för de hjärnskadade personerna och deras närstående och hur det stöd som ges idag fungerar. Undersökningsgrupper var hjärnskadade personer, deras närstående, professionella som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med hjärnskadade personer samt brukarorganisationer för hjärnskadade personer och deras närstående. I denna rapport redovisas huvudsakligen resultat från den del av undersökningen som berör organisationen av rehabilitering, stöd och service i ett långsiktigt perspektiv för dessa målgrupper. Samhällets utbud av rehabilitering, stöd och service i olika former till personer med funktionshinder är särövergripbart. För individen kan flera olika insatser från verksamheter tillhörande kommun, stat eller landsting vara aktuella för att lösa en uppkommen situation. Detta kräver att individen har kunskap om var man kan söka hjälp samt initiativkraft att initiera den kontakten. Dessutom krävs också god samarbetsförmåga mellan de professionella som handlägger ärendet. Hjärnskadade personers funktionshinder kan i sig försvåra kommunikationen med olika verksamheter. Vanligt förekommande problem hos personer med hjärnskada är bristande energi, att allt tar längre tid än tidigare att utföra samt att koncentration och minne kan ha försämrats. Förutom dessa dolda problem kan personer också ha uppenbara funktionshinder, såsom rörelsehinder och språkliga svårigheter. Kunskapen om den problematik som de dolda funktionshindren resulterar i är begränsad i samhället i stort. Likaså är det relativt okänt att dessa funktionshinder ofta kvarstår en lång tid och ibland hela livet. För en person med hjärnskada som behöver stöd och service, kan det därför vara svårt att få det stöd som behövs. Detta kan dels bero på de funktionshinder personen har och dels kan det bero på bristande kunskap om den problematik hjärnskadan för med sig. Slutligen kan det också bero på att utbudet av stöd och service är så svårt att överblicka. Det finns därför stor risk att stödet till hjärnskadade personer brister. Förvärvad hjärnskada Innebörden av begreppet förvärvad hjärnskada kan variera. I denna undersökning inkluderas traumatiska hjärnskador och hjärnskador efter stroke/slaganfall i begreppet förvärvad hjärnskada. Dessa begrepp definieras i rapporten Situationen för personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson et al, 2000). 1.1. LAGRUM SOM REGLERAR SJUKVÅRD, REHABILITERING, HABILITERING OCH SOCIAL SERVICE. Landsting, kommun och stat delar på ansvaret för sjukvård, rehabilitering och habilitering, stöd och service till personer med förvärvad hjärnskada. Detta ansvar regleras av flera lagrum. 8
Hälso- och sjukvårdslagen reglerar landstingets och kommunens ansvar för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. I hälso- och sjukvård inkluderas även habilitering och rehabilitering. Socialtjänstlagen ålägger kommunen det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp de behöver. Kommunen ska verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra, avseende till exempel anpassad sysselsättning och boende. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) syftar till att ge ett förstärkt stöd till vissa grupper av funktionshindrade. Exempel på detta stöd är rådgivning och annat personligt stöd av specialister inom området, tillgång till personlig assistent, daglig verksamhet, korttidsvistelse samt boende. Stat, kommun och landsting delar på ansvaret för de insatser som LSS reglerar. I lagen om allmän försäkring(afl) finns reglerna för det allmänna socialförsäkringssystemet, som exempelvis sjukförsäkring och folkpension. Till sjukförsäkringen hör frågor om rehabilitering. 1.2. DEN OFFENTLIGA SEKTORNS UPPDELADE ANSVAR AVSEENDE REHABILITERING Gerhard Larsson beskrev i utredningen om den arbetslivsinriktade rehabiliteringen (SOU 2000:78) att rehabiliteringsreformen 1991/92 inte nått sitt syfte. En central tanke i denna reform var att lägga över ett större rehabiliteringsansvar på arbetsgivaren. Det har dock inte blivit så och effekten har blivit att det praktiska ansvaret för rehabiliteringen har förskjutits från arbetsgivare till myndigheterna inom den offentliga sektorn. Den offentliga sektorn består av parallella sektorer som styrs av olika lagrum enligt ovan och som har olika ansvar och mål. Rehabilitering med olika inriktning faller under olika sektorers ansvar. De offentliga sektorerna är landstingets hälso- och sjukvård, kommunens socialtjänst samt statens arbetsförmedling och försäkringskassa. Nedan beskrivs de olika sektorernas ansvarsområden och mål gällande rehabilitering som det beskrivs i SOU 2000:78. Hälso- och sjukvården ansvarar för den medicinska rehabiliteringen. Sjukvårdens rehabiliteringsmål är att så långt som möjligt att återställa individens funktionsförmåga. Rehabiliteringen kan också syfta till att förbättra en nedsatt funktion och träna kompenserande funktioner. Kommunens socialtjänst ansvarar för den sociala rehabiliteringen. Kommunen har ett särskilt ansvar för alkohol- och narkotikamissbrukare samt de psykiskt långtidssjuka. Kommunen har, som tidigare nämnts, det yttersta ansvaret för att invånarna i kommunen får den hjälp, service och stöd de behöver. Arbetsförmedlingen ansvarar för den yrkesinriktade rehabiliteringen. Målet för den yrkesinriktade rehabiliteringen är att arbetslösa med funktionshinder ska finna, få och behålla ett arbete, i första hand på den reguljära arbetsmarknaden. Försäkringskassan har en initierande roll och ett samordningsansvar för all rehabilitering av personer som är sjukskrivna. Försäkringskassan ansvarar för att individer med rehabiliteringsbehov uppmärksammas, att behov av åtgärder klarläggs samt att individen motiveras att delta i åtgärderna. 9
1.3. SJUKVÅRD, REHABILITERING, HABILITERING, STÖD OCH SERVICE FÖR PERSONER MED FÖRVÄRVAD HJÄRNSKADA I VUXEN ÅLDER I UPPSALA LÄN. I detta avsnitt avser vi att kortfattat beskriva den sjukvård, rehabilitering, habilitering, stöd och service som kan erbjudas personer med förvärvad hjärnskada i Uppsala län. Avsnittet har indelats i rubriker utifrån en kronologisk ordning ifrån insjuknande/skada till eventuell arbetsåtergång. Först beskrivs akut omhändertagande, rehabilitering och fortsatt medicinskt omhändertagande. Nästa del behandlar social service och boendefrågor. Därefter beskrivs arbetsrehabilitering och sysselsättning. Avsnittet avslutas med att beskriva vilka typer av ekonomisk ersättning som utgår vid sjukdom och skada. Beskrivningen av verksamheterna utgår från problemområden i stället för att redogöra för de olika verksamheternas ansvarsområden. Detta beskrivningssätt valdes för att tydliggöra det komplexa utbudet av service, där vanligen flera verksamheter är inblandade parallellt. 1.3.1. Akut omhändertagande, rehabilitering, habilitering och fortsatt medicinskt omhändertagande. 1.3.1.1. Akut omhändertagande Personer som insjuknar i stroke blir omhändertagna i det akuta skedet vid strokeenheten vid Akademiska sjukhuset i Uppsala eller vid Enköpings lasarett. Därefter förmedlas kontakt med andra vårdgivare om behov föreligger. Vilka vårdgivare som kan vara aktuella beror på skadans omfattning och personens ålder. Vid traumatiska hjärnskador får personen ett akut omhändertagande vid Akademiska sjukhuset, vanligen vid neurokirurgiska kliniken. Personer med omfattande skador behandlas vid neurokirurgens neurointensivvårdsavdelning. I södra länsdelen kan lasarettet i Enköpings ge vård till personer efter commotio cerebri (hjärnskakning). Efter en traumatisk hjärnskada kan personen ibland få kontakt med andra vårdgivare efter den akuta fasen. 1.3.1.2. Landstingets rehabilitering och habilitering Personer med hjärnskador i yrkesverksam ålder med behov av fortsatt rehabilitering kan få detta på olika sätt. Inom Uppsala läns landsting erbjuds hjärnskadade personer i viss omfattning rehabilitering inom Neurocentrum på Akademiska Sjukhuset. Rehabilitering kan erhållas i sluten vård eller i öppen vård av rehabiliteringsteam. Rehabilitering erbjuds även via lasarettet i Enköping. Hemrehabiliteringsteam finns knutna till Tierps och Östhammars sjukhus och till Enköpings lasarett. Hemrehabiliteringsteamen erbjuder huvudsakligen insatser till personer över 65 år, men kan även ge service till personer under 65 år. Inom primärvården erbjuds i viss utsträckning rehabiliteringsinsatser av till exempel läkare, sjuksköterska eller sjukgymnast. Om hjärnskadan resulterat i ett omfattande funktionshinder kan Vuxenhabiliteringen bistå med habiliterings- och rehabiliteringsinsatser. Ett fåtal relativt nyskadade personer med stora funktionshinder kan i anslutning till rehabiliteringsperioden få ett tidsbegränsat utrednings- och rehabiliteringsboende på avdelning Fenix. Denna avdelning bedrivs av kommunen i samarbete med Neurocentrums hjärnskaderehabilitering. 10
1.3.1.3. Kommunens rehabilitering. Länets kommuner kan erbjuda insatser för personer med hjärnskada genom kommunens rehabiliteringsteam, som vanligtvis består av arbetsterapeut och sjukgymnast. Kommunens rehabiliteringsteam vänder sig i första hand till personer över 65 år men kan i vissa fall även erbjuda ett visst stöd till personer med funktionshinder som är under 65 år. Distriktsarbetsterapeut eller sjuksköterska i kommunen kan ge begränsade rehabiliteringsinsatser om kommunalt rehabiliteringsteam saknas. 1.3.1.4. Fortsatt medicinskt omhändertagande Primärvård När den tidiga rehabiliteringen för den hjärnskadade personen är avslutad, hänvisas personen till sin husläkare i medicinska frågor. Husläkaren är vanligen en primärvårdsläkare. Husläkaren, som ofta även är patientansvarig läkare (PAL), har uppföljningsansvar för sina patienter vad det gäller redan insatta medicinska åtgärder samt för rehabiliteringsinsatser. Husläkaren har även det fortsatta rehabiliteringsansvaret, men kan på grund av hög arbetsbelastning ofta ha svårt att ta aktiv del i rehabiliteringen. Specialistläkare Specialistläkarkontakt kan även efter den mer akuta fasen vara nödvändig för den hjärnskadade personen. Kontakten kan exempelvis gälla följdtillstånd av hjärnskadan där kontakt med neurolog eller rehabiliteringsläkare krävs. 1.3.2. Social service och boendefrågor Vad det gäller social service och boendefrågor varierar organisationen och utbudet av service mellan kommunerna i Uppsala län. I Uppsala kommun varierar det även mellan kommundelar. För att förenkla beskrivningen har vi valt att beskriva utbudet och organisationen av service i länets största kommun, Uppsala. 1.3.2.1. Social service Hjärnskadade personer kan i vissa fall få insatser som hemtjänst, ledsagare, kontaktperson och färdtjänst enligt Socialtjänstlagen. Dessa insatser handläggs av biståndsbedömare eller LSShandläggare. Samma handläggare bedömer om den hjärnskadade personen har rätt till stöd enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) genom att göra en bedömning av personkretstillhörighet. Personer med förvärvad hjärnskada kan bedömas tillhöra personkrets 2 (betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder) och personkrets 3 (andra stora varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service). Bedömning av personkretstillhörighet kan i mer komplicerade ärenden kräva en bedömning av expert (specialistläkare, neuropsykolog). Efter att handläggaren fattat beslut om vilken personkrets en person tillhör beslutas om vilka insatser som kan vara aktuella. Det kan exempelvis vara personlig assistent, sysselsättning, vistelse på korttidshem, ledsagare eller kontaktperson. De allra flesta personer med förvärvad hjärnskada i Uppsala län är dock inte aktuella för insatser enligt LSS. I flera fall omnämns samma typ av insats i flera lagstiftningar. Ledsagare och kontaktperson förekommer i både LSS och Socialtjänstlagen. Personlig assistans regleras både i LSS och Lagen om assistansersättning (LASS). Biståndsbedömare i kommunen och försäkringskassetjänstemannen handlägger ofta ärenden om personlig assistans tillsammans. 11
1.3.2.2.Boendefrågor De allra flesta hjärnskadade personer, även de med stora funktionshinder, bor i eget boende. Personer med stora funktionshinder kan ibland erbjudas stöd av personliga assistenter i sitt hem. Bostaden kan vid behov anpassas via kommunala bostadsanpassningsbidrag. Detta handläggs oftast av kommunens distriktsarbetsterapeuter. Tekniska hjälpmedel som personen behöver för att kunna fungera optimalt i bostaden provas ut och förskrivs, vanligtvis av sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom kommun och landsting. Vid behov kan hjärnskadade personer med stora funktionshinder erbjudas bostad i gruppboende med särskild service. Under de senaste åren har det utvecklats olika former av boende för hjärnskadade personer. Beslut om boende med särskild service enligt LSS handläggs på samma sätt som övriga LSS-ansökningar. Personer med hjärnskada kan också erbjudas bostad i serviceboende i kommunens gängse utbud där huvudsakligen äldre personer bor. Det är lång kötid från det att beslutet fattas tills det finns en bostad tillgänglig för den enskilde, både vad gäller gruppboende med särskilt stöd och service och serviceboende. 1.3.3. Arbetsrehabilitering och sysselsättning 1.3.3.1. Arbetsrehabilitering Om den sjukskrivne har en anställning är det i första hand tänkt att arbetsgivaren ska ansvara för arbetsrehabiliteringen. Arbetsgivaren utreder behovet av rehabilitering och möjligheten till fortsatt arbete hos arbetsgivaren. Försäkringskassan ska samordna och ha tillsyn över de rehabiliteringsåtgärder som görs. Arbetsgivaren är skyldig att svara för anpassning av arbetsplatsen, ändring av arbetsuppgifter samt omplacering av personen om det erfordras för att möjliggöra att han eller hon ska kunna arbeta igen. Vad som är rimligt att kräva av arbetsgivaren avgörs från fall till fall beroende på den sjukskrivnes och arbetsgivarens förutsättningar. Försäkringskassan upprättar en rehabiliteringsplan i samarbete med arbetsgivare, behandlande läkare och den sjukskrivne personen. Rehabiliteringsersättning utgår vid arbetsträning som beslutats i rehabiliteringsplanen eller vid utbildning som är en del i rehabiliteringen. Försäkringskassan kan också ge bidrag till arbetstekniska hjälpmedel. Om den sjukskrivne inte har någon anställning ligger ansvaret för arbetsrehabiliteringen på Försäkringskassan. De ger stöd i kontakter med myndigheter och andra så att adekvat rehabilitering kan erbjudas. Arbetsförmedlingen Rehabilitering, före detta Arbetsmarknadsinstitutet (AMI), erbjuder yrkesinriktad rehabilitering och fördjupad vägledning till personer som har ett arbetshandikapp. Arbetsförmedlingen Rehabilitering erbjuder insatser företrädesvis till personer som inte har någon anställning. I Uppsala fanns när denna undersökning påbörjades ett AMI-lag med specialinriktning på personer med intellektuellt arbetshandikapp (IA) och förvärvade hjärnskador klassificerades in under denna benämning. Inom Arbetsförmedlingen Rehabilitering finns inte IA-benämningen kvar. 12
Samordnad Arbetsrehabilitering Uppsala Kommun (SARUK) tillhandahåller arbetsrehabilitering för personer med funktionshinder/arbetshinder. SARUK:s resurser är företrädesvis tillgängliga för Uppsala kommuns invånare. Deras huvudsakliga uppgift är arbetsrehabilitering, men erbjuder också sysselsättningsplatser för de personer där en återgång i arbetslivet på grund av funktionshindret är högst osannolik. Samhall, som ägs av staten, kan ge möjlighet till arbetsprövning och skyddat arbete för personer med arbetshandikapp. Arbetsförmedlingen bedömer behov av skyddat arbete och handlägger detta. Under de sista åren har dock mycket få personer kunnat anställas av Samhall i Uppsala. 1.3.3.2. Sysselsättning För många hjärnskadade personer kan det bestående funktionshindret efter hjärnskadan vara så omfattande att det inte är möjligt att återgå till arbetslivet igen. Det kan då uppstå ett behov av sysselsättning eller ett meningsfullt dagsinnehåll. Personer med ett betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder har rätt till sysselsättning enligt LSS (personkrets 2). Personer som bedöms tillhöra personkrets 3 har inte rätt till sysselsättning som LSS-insats. De personerna kan istället ha möjlighet till sysselsättning med stöd av socialtjänstlagen (SoL). Kommunens LSS-handläggare ansvarar för bedömning och beslut vid ansökan om sysselsättning. Kommunen erbjuder daglig sysselsättning till personer som bedömts tillhöra personkrets två. I övrigt är de personer som har behov av sysselsättning, och inte fått detta beviljat enligt något lagrum, hänvisade till de ideella organisationer som har verksamhet för daglediga. 1.3.4. Ekonomisk ersättning vid sjukdom och skada Försäkringskassan prövar rätten till sjukpenning och rehabiliteringsersättning och sköter utbetalningarna. Försäkringskassan utreder också rätten till sjukbidrag och förtidspension, handikappersättning och andra ersättningar samt sköter även utbetalningarna av dem. Utöver den allmänna försäkringen har nästan alla anställda ett försäkringsskydd genom olika avtalsförsäkringar, till exempel AMF. Ekonomisk ersättning kan också utgå från fackliga försäkringar och från en rad olika personliga försäkringar. 1.4. LITTERATUR SOM BELYSER ORGANISATION AV REHABILITERING, STÖD OCH SERVICE. Projektgruppen har tagit del av utredningar och annat material som belyser organisationen av omhändertagande, rehabilitering, stöd och service ur olika perspektiv. Vår litteraturgenomgång har ingen ambition att täcka av området som helhet. Inledningsvis refereras Nationella riktlinjer för strokesjukvård (Socialstyrelsen, 2000), en LSS-uppföljning i Uppsala kommun (Lewin, 1999), Bemötandeutredningen (SOU 1999:21; SOU 1998:121; SOU 1998:48) och Patientperspektivet i rehabiliteringsprocessen (Sandlund & Öberg, 1997). När projektundersökningen var genomförd och data bearbetats utkom slutbetänkandet av utredningen om den arbetslivsinriktade rehabiliteringen Rehabilitering till arbete (SOU 2000:78). Ungefär samtidigt publicerade Socialstyrelsen sin tredje lägesrapport i sin uppföljning och utvärdering av samverkan inom rehabiliteringsområdet Lönsam samverkan för individ och samhälle (Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 2000:5). Vi hade tidigare tagit del av den första (1998:8) och andra lägesrapporten (1999:4). 13
Nationella riktlinjer för strokesjukvård (Socialstyrelsen, 2000) Socialstyrelsen har utarbetat nationella riktlinjer för god medicinsk praxis gällande strokevård. I riktlinjerna rekommenderas en fortsatt utbyggnad av strokeenheter så att alla som insjuknar i stroke kan erbjudas detta specialiserade omhändertagande. Det specialiserade teamets arbete med program för utredning, behandling, tidig rehabilitering samt fortsatt planering i samarbete med rehabiliteringsklinik, primärvård och kommunal verksamhet poängteras som betydelsefulla för vårdkvaliteten. En fungerande vårdkedja ställer krav på samarbete mellan vård och rehabilitering och man föreslår att det bör utses en person som är ansvarig för samordning av vård och rehabilitering i hela vårdkedjan. Man menar att samordningsfunktionen bör utgå från primärvården. Man anser vidare att det är nödvändigt att även den kommunala vården organiseras i team som samarbetar med geriatriska kliniker och primärvård. En följd av det blir att kunskapen om stroke-omhändertagande behöver föras ut till dem som ansvarar för insatser i patientens hemmiljö. Vidare föreslås att man bör utveckla närståendestöd som integreras under hela rehabiliteringsförloppet och att utvärdering av kvaliteten på strokevården bör intensifieras. I riktlinjerna poängteras att rehabiliteringsarbetet bör beakta både funktion, aktivitet och delaktighet. Man anser att en långsiktig uppföljning bör utvecklas och förläggas i primärvården. Uppföljningen föreslås vara aktiv från landstingets sida och patienter bör kallas regelbundet. Både medicinska aspekter och problem inom funktion, aktivitet och delaktighet bör beaktas i den långsiktiga uppföljningen.. Bemötandeutredningen Bakgrunden till genomförandet av Bemötandeutredningen var att personer med funktionshinder i hög utsträckning känt sig dåligt bemötta när de sökt stöd från myndigheter och andra offentliga organ (SOU 1998:121). Personer med funktionshinder och professionella från olika verksamhetsområden har intervjuats eller på annat sätt kommit till tals. Utredningen tydliggör komponenter i bemötande. Det kollektiva bemötandet beskrivs som de grundförutsättningar för bemötande av enskilda som formuleras i lagar och beslut från politiker och högre tjänstemän. Det individuella bemötandet som personer med funktionshinder får av olika professionella påverkas av innehållet i dessa beslut och lagar (SOU 1999:21). Både det kollektiva och det individuella bemötandet är därigenom även en politisk fråga (SOU 1999:21). Utredningen pekade på att frågor som berör ledningsfunktioner i verksamheter var av stor betydelse för hur professionella bemötte personer med funktionshinder och för hur personer kände sig bemötta. Drygt hälften av de professionella som tillfrågats ansåg att deras ledning hade bristande kunskap inom verksamhetsområdet, att de gav oklara uppdrag och gav för lite stöd. Professionella som hade stöd av sina chefer, kunskap om verksamhetens mål, möjligheter att påverka sitt arbete och behärskade aktuell lagstiftning, hade förutsättningar att ge personer med funktionshinder ett bra bemötande. Utredningen (SOU 1998:48) visade att personer med funktionshinder oftare upplevde brister i bemötandet än att de blev bra bemötta. Den senare tidens nedskärningar inom verksamheterna har påverkat hur personer tyckte att de blev bemötta och funktionshindrade personer utryckte att de kände sig beroende av de enskilda tjänstemännens välvilja för att få behålla insatser de hade (SOU 1998:121). De förslag till förbättringar som angavs i utredningen berörde rätten till delaktighet, möjligheten att sätta stopp för domstolstrots samt att skapa klarhet kring råd och stöd i LSSlagstiftningen. Utredaren föreslog också att information om samhällets stöd borde göras mer 14
lättillgänglig och förståelig samt att varje huvudman borde ha en oberoende funktion dit den enskilde kunde vända sig med synpunkter om bemötande. Nödvändiga åtgärder enligt utredaren var att utveckla brukarstödcentra, att öka kompetensen vad gällde bemötande och att stärka handikappforskningen (SOU 1999:21). LSS-uppföljning i Uppsala (Lewin, 1999) Syftet med LSS är att stärka delaktigheten i samhället hos personer med svåra funktionshinder. Tillämpning av LSS-lagstiftningen och bemötande i samband med detta har undersökts i Uppsala kommun. Personer med svåra funktionshinder och deras närstående ombads att besvara enkäter om vad de tyckte om kommunens LSS-stöd. Undersökningen visade att det fanns brister i kommunens rutiner för handläggning av ärenden och dokumentation av LSS-insatserna. Det fanns få individuella planer upprättade. Information nådde inte ut till alla personer med funktionshinder som kunde ha rätt till insatser. Det gällde till exempel personer med psykisk sjukdom. Några personer hade blivit avrådda av tjänstemännen från att söka insatser via LSS. Vad det gäller bemötande var närstående mer missnöjda med det bemötande de fick under handläggningen av den sökta insatsen, än de personer som sökte LSS-insatsen. Både närstående och LSS-personer var mindre nöjda med den långa handläggningstiden innan insatsen verkställdes. Flertalet var däremot nöjda med de insatser de så småningom fick. Patientperspektivet i rehabiliteringsprocessen (Sandlund & Öberg, 1997) Relevanta frågeområden när det gäller patientupplevd kvalitet i rehabilitering belystes i en rapport från landstinget i Östergötland. En kvalitativ kartläggning av patientperspektivet i rehabiliteringsprocessen genomfördes med hjälp av djupintervjuer. Patienterna som intervjuades representerade diagnosgrupperna smärta, ryggmärgsskada, multipel skleros och höftfraktur eller höftplastik. Resultatet baserades på intervjuer med 29 patienter med olika diagnos, ålder, kön och med varierande lång tid sedan skada eller sjukdomsdebut. Patienterna hade därmed olika erfarenheter av vård och rehabilitering och av funktionsnedsättning. Vad som ur patientperspektivet var dimensioner av kvalitet, det vill säga vad som främjade rehabilitering, redovisades. Dessa dimensioner var bemötande, information, medpatienter, socialt nätverk, fysisk miljö, psykosocial miljö, insatser och personalens kompetens, egen delaktighet samt livlina/skyddsnät. Då det gällde bemötande efterfrågades både kunskap om sjukdomen/skadan och kompetens då det gällde att skapa en dialog och en relation. Det var viktigt för patienten att känna sig bekräftad och respekterad som medmänniska samt att ha möjlighet att kunna påverka. För att detta skulle kunna uppnås behövde personalen kunna lyssna, ha empatisk förmåga samt vara öppna och flexibla. Utförlig information i ett tidigt rehabiliteringsskede minskade patienternas osäkerhet. Patienterna önskade att de skulle få information utan att be om det, att informationen anpassades till en förståelig nivå och att det fanns tid för frågor. Patienterna uppskattade också när de fick upplysning om sina rättigheter och om var de själva kunde söka vidare information. Det sociala nätverket gav närhet, stöd och trygghet i förändringsprocessen. Det var angeläget att rehabiliteringen involverade de anhöriga. Då det gällde insatser och personalens kompetens framhölls att specialistkompetens gjorde att personalen kunde välja rätt åtgärder på rätt nivå. Dimensionen livlina/skyddsnät handlade om planering och åtgärder inför utskrivningen från rehabiliteringen. Exempel på detta var att det fanns möjlighet att ha kvar kontakten med rehabiliteringen efter utskrivningen, att det fanns stödåtgärder i samband med utbildning och arbete samt att rehabiliteringen överförde information till andra instanser och till anhöriga. 15
Samverkan inom rehabiliteringsområdet (Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1998:8, 1999:4, 2000:5) Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att i samverkan med Arbetsmarknadsstyrelsen, Arbetarskyddsstyrelsen och Riksförsäkringsverket utvärdera effekter av samverkan inom rehabiliteringsområdet. Regering och riksdag har tydliggjort behovet av frivillig samverkan mellan berörda myndigheter i syfte att stödja alla som är i behov av särskilda insatser inom rehabiliteringsområdet. Det har hittills kommit ut tre delrapporter i detta utvärderingsarbete och en slutrapport beräknas komma i slutet av 2001. Utgångspunkten för uppdraget var att det i det svenska välfärdssystemet, med allt större organisationer med en ökad specialisering, har blivit allt svårare att hjälpa personer med sammansatta behov som inte kan lösas inom en verksamhet. Socialstyrelsen ansåg i sin utvärdering att det är mycket angeläget att mer effektivt utnyttja samhällets resurser för att bättre kunna tillgodose människors behov av stöd. Många personer riskerar att hamna i en gråzon, när problembilden inte ryms inom en enda myndighets/verksamhets ram. Detta kan för individen leda till en rundgång mellan olika myndigheter/verksamheter. Man slog fast att de individer som finns i denna rundgång har behov av mer samlade insatser och att det krävs en långsiktig planering av åtgärder för den grupp som står långt ifrån arbetsmarknaden. Både den enskilde och samhället anses vinna på samverkan, men det gör inte de hierarkiska institutioner som utgår från sektorintressen. Legitimitet för samverkan behövs både från högre chefer och från politiker. Många professionella menar att dessa givit dubbla signaler genom att både ange behovet av samverkan och samtidigt hävda att respektive aktör ska följa sina regler. Högre chefer och politiker har en mycket viktig roll i att synliggöra det som sker och skapa incitament för samverkan. Samverkan kräver ett annat synsätt än det traditionella hierarkiska sättet att styra organisationer på. Vid samverkan framstår inte ansvar mot ekonomi och organisatoriska mål lika tydligt. Socialstyrelsen menar att ett ledarskap som utgår från befolkningens behov behöver utvecklas. Vid fokus på samverkan krävs därför ett nytt förhållningssätt inom organisationerna. Detta kan till exempel innebära att verksamheterna utgår från effektivitet och inte enbart från produktivitet. Socialstyrelsen menade att myndigheternas regelverk och ansvar måste organiseras på ett annat sätt för att kunna möta individer som behöver stöd av mer än en verksamhet. Den slutsats som man drog var att en framgångsrik samverkan för individen förutsätter att de professionella insatserna måste vara behovs- och helhetsorienterade, bygga på förtroende samt ge individen ökat utrymme för delaktighet. De totala åtgärder av samverkanskaraktär som satsats på individnivå visade klart att de samhällsekonomiska effekterna var positiva. Detta kunde hänföras till att bidragsberoendet hade minskat och individerna mådde bättre och därmed hade ett minskat behov av att använda samhällets resurser. Socialstyrelsen beskrev att ett stort problem med samverkansformer är att de oftast inte lyckas bli permanentade. Många former av samarbete och samverkan har provats och de har ofta slagit väl ut. Men de läggs ofta ner efter något eller några år. Även om aktörerna arbetade långsiktigt var aktiviteten ofta begränsad i tiden. Det är inte ovanligt med ingående diskussioner om aktiviteternas finansiering. Motivet anges ofta vara att aktiviteterna inte tydligt ingår i huvudmännens ansvarsområden. 16
Rehabilitering till arbete (SOU 2000:78) I detta slutbetänkande av utredningen om den arbetslivsinriktade rehabiliteringen beskrev Gerhard Larsson att rehabiliteringsansvaret förskjutits från arbetsgivarna till den offentliga sektorns aktörer vilka är landstinget hälso- och sjukvård, kommunens socialtjänst samt statens arbetsförmedling och socialförsäkring (försäkringskassan). Rehabiliteringsbegreppet är idag uppdelat i yrkesinriktad, social, medicinsk samt arbetslivsinriktad rehabilitering. För individen kan verksamheter inom dessa parallella likvärdiga sektorer erbjuda detaljinsatser. Detta system fungerar när individens problem kan lösas inom en verksamhet. Men vid behov av mer sammansatta rehabiliteringsinsatser har individen svårt att få hjälp i dagens system. Denna uppdelning försvårar en helhetssyn utifrån individens perspektiv. Larsson föreslår ett en mer processinriktad syn på rehabilitering. Ett nytt begrepp rehabilitering till arbete är tänkt att fungera som ett paraplybegrepp över de nuvarande arbetslivsinriktad, medicinsk, social och yrkesinriktad rehabilitering. Definitionen av rehabilitering till arbete lyder: Rehabilitering till arbete är en sammanhållen individuellt strukturerad process där individen aktivt deltar i olika koordinerade insatser, ofta parallellt. Processen styrs utifrån rehabiliteringsmål satta av individen och försäkringsgivaren i samverkan och enligt arbetslinjens princip om att primärt komma i arbete. Utredningen föreslår en omfattande organisationsförändring av all rehabilitering. Man föreslår en offentlig huvudaktör för rehabilitering i stället för dagens fyra huvudaktörer. Denna huvudaktör föreslås bli försäkringskassan som ska lyda under en ny statlig myndighet, rehabiliteringsstyrelsen. Utredningen visar att cirka 100 000 individer har behov av mer sammansatta rehabiliteringsinsatser och att endast 25 000 individer kan få detta idag. Utbudet av rehabilitering är otillräckligt och ojämnt fördelat över landet. Man slår fast att rehabilitering ger positiva effekter för individen. Utredningens samhällsekonomiska kalkyl av långtidseffekter efter rehabilitering visar att det är samhällsekonomiskt mycket lönsamt med fördjupad rehabilitering. En uppskattning är att en krona ger nio åter. Idén om individen i centrum är bärande genom utredningen. Man menar att en förutsättning för lyckad rehabilitering är individens engagemang och medverkan. 1.4. PROBLEMFORMULERING Samhällets utbud av rehabilitering, stöd och service i olika former till hjärnskadade personer är komplex. Möjligheten för den enskilda personen och den närstående att överblicka denna är begränsad. Även bland de professionella i verksamheterna upplevs det ibland svårt att kunna överblicka vilken service som står till buds i det individuella fallet. Det finns därför ett behov av att beskriva vilket stöd och vilken service som erbjuds idag och vilken service de hjärnskadade personer och deras närstående skulle vilja ha. 1.5. SYFTE Fokus för hela projektet har varit på det långsiktiga stödet till personer med hjärnskada och till deras närstående. Undersökningen i sin helhet syftade till att kartlägga hur situation är för personer med förvärvad hjärnskada och hur situationen är för deras närstående. Undersökningen begränsade sig till Uppsala län. I denna delrapport redovisas resultat från den del av undersökningen som 17
beskriver hur organisationen av rehabilitering, stöd och service till personer med hjärnskada och deras närstående uppfattas av: -personer med hjärnskada, -närstående till personer med hjärnskada, -brukarorganisationer för personer med hjärnskada och närstående till personer med hjärnskada -professionella som i sin yrkesutövning träffar personer med hjärnskada och närstående till personer med hjärnskada 2. METOD Två datainsamlingsmetoder användes för att belysa organisationen av rehabilitering, stöd och service till hjärnskadade personer och deras närstående. Enkätundersökningar genomfördes för att undersöka de hjärnskadade personernas och deras närståendes syn på organisationen av rehabilitering, stöd och service. Två enkäter utformades; en till de hjärnskadade personerna och en till de närstående. Intervjuundersökningar genomfördes för att belysa brukarorganisationernas och de professionellas syn på organisationen av rehabilitering, stöd och service. Proceduren för urval, undersökningsgrupp, beskrivning av datainsamlingsmetod, genomförande och databearbetning kommer att beskrivas nedan. Enkätundersökningarna respektive intervjuundersökningarna beskrivs var för sig. 2.1. ENKÄTUNDERSÖKNINGAR TILL HJÄRNSKADADE PERSONER OCH DERAS NÄRSTÅENDE. 2.1.1. Undersökningsgrupper Gruppen hjärnskadade personer har beskrivits utförligt i rapporten Situationen för personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson et al, 2000). 146 personer med förvärvad hjärnskada besvarade enkäten, vilket var 71,6 % av dem som fått förfrågan om att delta i undersökningen. Gruppen närstående personer beskrivs utförligt i rapporten Situationen för närstående till personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson et al, 2000). Enkäten till närstående besvarades av 127 personer. 2.1.2. Genomförande Enkäten distribuerades i november 1998. De hjärnskadade personerna fick ett informationsbrev, en enkät att själv besvara samt en enkät till en närstående. Enkäten till närstående ombads den hjärnskadade personen att förmedla till någon närstående. En påminnelse skickades ut en dryg månad senare. 2.1.3.Enkäter Enkäternas utformning beskrivs i sin helhet i rapporterna Situationen för personer med förvärvad hjärnskada och Situationen för närstående till personer med förvärvad hjärnskada (Eriksson et al, 2000). De frågor som redovisas i denna rapport berör: - de hjärnskadade och närståendes kontakter med olika verksamheter och upplevelsen av den - de hjärnskadade och närståendes syn på samarbetet mellan olika verksamheter och kontinuiteten vid byte mellan olika verksamheter 18
- hur informationen om hjärnskadan varit - vilket behov av hjälp som finns och om man vet var man ska vända sig för att få hjälp - hur ett långsiktigt stöd skall vara utformat för de hjärnskadade och deras närstående samt - de hjärnskadade och närståendes tankar kring vad som är problematiskt i vardagen. De flesta frågorna var flervalsfrågor som kompletterades med essäfrågor. Essäfrågorna berörde: - positiva och negativa upplevelser av kontakter med olika verksamheter - synen på samarbetet mellan olika verksamheter och kontinuiteten vid byte mellan olika verksamheter - hur informationen om hjärnskadan varit. Frågan om hur ett långsiktigt stöd bör vara utformat och frågan om vad som var problematiskt i vardagen var enbart essäfrågor. 2.1.4. Bearbetning av data Flervalsfrågorna bearbetades med deskriptiv statistik. Essäfrågorna analyserades kvalitativt på följande sätt. För att få ett helhetsintryck lästes först det skrivna materialet igenom fråga för fråga och preliminära teman utifrån texten noterades för varje fråga. Sedan sorterades de olika erfarenheterna som framkom i svaren in under de preliminära teman som tidigare framkommit. De preliminära temana justerades och fastställdes. Sedan analyserades innehållet i respektive tema och gemensamma erfarenheter och väsentliga områden uppmärksammades och sammanfattades under respektive tema. Slutligen sammanfördes gemensamma teman från de olika frågorna och ordnades under ett antal huvudrubriker. Resultatet kommer att redovisas under dessa rubriker och kompletteras med belysande citat. 2.2. INTERVJUUNDERSÖKNINGAR RIKTADE TILL BRUKARORGANISATIONER OCH TILL PROFESSIONELLA Intervjuundersökningarna genomfördes som gruppintervjuer. Intervjuer gjordes med grupper av brukare och närstående som representerade en brukarorganisation samt grupper av professionella inom samma typ av verksamhet. 2.2.1. Urval och undersökningsgrupper 2.2.1.1. Brukarorganisationer Urvalet till intervjuerna med personer ur brukarorganisationerna gjordes efter ett sammanträffande med representanter för alla brukarorganisationer (HSO). Handikappföreningarnas samarbetsorgan i Uppsala län, (HSO), informerades om undersökningen. De organisationer som efter denna information fann att de var berörda av frågeställningarna bjöds in till intervju. Fem brukarorganisationer intervjuades. De var Strokeföreningen, Hjärnkraft, Riksförbundet för Trafik och Polioskadade (RTP), Afasiföreningen och De Handikappades Riksförbund (DHR). Grupper om två till sju personer representerade varje organisation vid intervjuerna. 19
2.2.1.2. Professionella Urvalet till intervjuerna med de professionella gjordes utifrån projektgruppens kunskap om initierade personer inom olika verksamheter. Professionella som representerade följande verksamheter intervjuades: - Landstinget i Uppsala län: Hjärnskaderehabiliteringen inom Neurocentrum vid Akademiska sjukhuset, Vuxenhabiliteringen i Uppsala län, primärvården samt sjukhusen i länet (Enköping, Tierp, Östhammar). - Kommunal verksamhet: Biståndståndsbedömare från alla länets kommuner, LSS-utförare i Uppsala kommun, professionella som handlägger boende och sysselsättning i Uppsala kommun samt Uppsala kommuns rehabiliteringsteam inklusive medicinskt ansvarig sjuksköterska. - Statlig verksamhet: Försäkringskassan samt Arbetsmarknadsinstitutets lag för intellektuellt arbetshandikappade i Uppsala. Professionella från psykiatrin var inbjudna men hade inte möjlighet att delta. Varje kontaktperson bland de professionella utsåg också ytterligare deltagare till intervjugrupperna. Avsikten var att fånga upp så många synpunkter och så mycket kunskap som möjligt från olika verksamhetsområden. Grupper om två till sex personer intervjuades. Totalt intervjuades professionella från tretton verksamheter i länet. Olika professioner representerades i intervjugrupperna till exempel tjänstemän inom försäkringskassan, biståndsbedömare, LSS-utförare, medicinsk ansvarig sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, psykolog och läkare. De professionella från landstingets verksamheter och från AMI-IA som intervjuades representerade verksamheter som vände sig till speciella diagnosgrupper och företrädesvis till personer med hjärnskada vilket medförde att de kände till hjärnskadade personer som fanns inom deras verksamhet. Detta var inte fallet för de grupper av personer som intervjuades från andra verksamheter. Inom kommunen och försäkringskassan var de hjärnskadade personerna en liten grupp och var därigenom svårare att identifiera. De professionella inom kommunen trodde att de inte kände till alla personer som hade mindre omfattande hjärnskador och som hade behov av insatser. 2.2.2. Genomförande En inbjudan till intervju, aktuella intervjufrågor samt information om syftet med undersökningen som helhet, distribuerades till de olika brukarorganisationerna och grupperna med professionella i länet. Intervjuerna förlades till de intervjuades arbetsplatser alternativt till vuxenhabiliteringens lokaler, beroende på vad som var praktiskt vid varje intervjutillfälle. Till varje intervju utsågs två personer ur projektgruppen som ansvarade för intervjuns genomförande. 2.2.3. Intervjuer Både intervjuerna med brukarorganisationerna och för de professionella innehöll semistrukturerade frågor och öppna frågor. Frågorna till intervjuerna hade utformats av projektgruppen utifrån projektets syfte. 20