NÄR DÖDEN KNACKAR PÅ EN LITTERATURSTUDIE OM BEMÖTANDET MED MÄNNISKOR I SORG LOVISA BELVÉR SOFIE LÖVINGE AUINGER Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 15 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2015
NÄR DÖDEN KNACKAR PÅ EN LITTERATURSTUDIE OM BEMÖTANDET MED MÄNNISKOR I SORG LOVISA BELVÉR SOFIE LÖVINGE AUINGER Belvér, L & Lövinge Auinger, S. När döden knackar på. En litteraturstudie om bemötandet med människor i sorg. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2015. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att belysa anhörigas upplevelse utav den omvårdnad sjuksköterskan ger i samband med förlust. Bakgrund: Sorg är komplicerat, det är många faktorer som påverkar den och alla människor hanterar och reagerar på olika vis. Sorg är en naturlig del av livet när en förlust inträffar och den har inget med sjukdom eller galenskap att göra. Syftet med stöd att är minska dels den fysiska och den psykiska belastningen som det innebär att mista en anhörig. En förbättrad livssituation och minskad risk för vidare ohälsa hos den sörjande är resultatet som eftersträvas vid stödjande insatser. Metod: Elva kvalitativa och vetenskapliga artiklar är framtagna för att besvara syftet. Artiklarna är framtagna från databaserna Cinahl och PubMed och sedan kvalitetsgranskade utifrån SBU:s granskningsmall. Resultat: Ärlighet och tydlighet när det gäller att förmedla information hade stor positiv betydelse för de anhöriga. Engagemang bland vårdpersonalen där de visade medkänsla och välvilja gjorde att de sorgedrabbade kände sig hörda och sedda. Ett behov av stöd i sorgearbetet uttrycktes där tröst och tillgänglighet från personal var huvudkomponenterna. Konklusion: Sjuksköterskan har en viktig roll i bemötandet med människor som är på väg att förlora en närstående, eller som nyligen varit med om en förlust. Information, engagemang och stöd de punkter som bör fokuseras på för att lindra lidandet och underlätta sorgeprocessen. Nyckelord: Förlust, närstående, sorg, stöd, vårdpersonal
WHEN DEATH COMES KNOCKING A LITERATURE REVIEW ON THE TREATMENT OF PEOPLE IN GRIEF LOVISA BELVÉR SOFIE LÖVINGE AUINGER Belvér, L & Lövinge Auinger, S. When death comes knocking. A literature review on the treatment of people in mourning. Degree project in nursing 15 Credits. Malmö University: faculty of Health and Society, Department of Health Care, 2015. Aim: The purpose of the review is to highlight key factors in meeting with relatives in connection with the loss of a loved one. Background: Grief is complicated, there are many factors that affects it and people handle and react in different ways. Grief is a natural part of life when losing a loved one and it has nothing to do with illness or insanity. The aim of support is to reduce both the physical and the psychological burden that comes with losing a loved one. Improved living conditions and reduced risk of further illness among bereaved people are the result pursued by supportive measures. Methods: Eleven qualitative and scientific articles were found to answer the purpose. Articles are derived from databases Cinahl and PubMed and they are quality controlled on the basis of the SBU's review template. Results: Honest and clear information had great positive significance for the relatives. Commitment among health workers where they showed compassion and benevolence, made the bereaved relatives feel like they were heard and seen. A need for bereavement support was expressed, in which comfort and availability of personal were the main components. Conclusion: The nurse has an important role in the treatment of people who are about to lose a loved one, or who have recently experienced a loss. Information, commitment and support the key factors that should be focused on to relieve suffering and to facilitate the grieving process. Keywords: Bereavement, health personell, loss, next of kin, support
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 4 BAKGRUND... 4 Teoretiska utgångspunkter... 4 Centrala begrepp... 5 Sorg... 5 Sorgearbetets faser... 5 Lidande... 6 Anhörig och närstående... 6 Bemötande... 6 Stöd... 7 Förlustreaktioner... 7 PROBLEMFORMULERING OCH SYFTE... 8 METOD... 8 Metodval... 8 Litteratursökning... 8 Avgränsningar... 9 Kvalitetsgranskning... 10 Analys... 10 RESULTAT... 11 Behov av information... 11 Ärlighet... 11 Tydlighet... 12 Behov av engagemang... 12 Medkänsla... 12 Välvilja... 13 Behov av stöd... 14 Tröst... 14 Tillgänglighet... 15 METODDISKUSSION... 15 RESULTATDISKUSSION... 17 Betydelsen av information... 17 Betydelsen av engagemang... 18 Betydelsen av stöd... 19 KONKLUSION... 20 FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING... 20 2020 REFERENSER... 21 BILAGOR... 24 4
INLEDNING Sorg, lidande och bemötande av människor som drabbats av förluster är områden som tillhör en sjuksköterskas yrkesroll och vardag. När vi varit ute på vår verksamhetsförlagda utbildning har sorg och lidande upplevts som ämnen som känns svåra att närma sig. Rädslan att detta möte ska bli en börda istället för ett stöd för de drabbade har uttryckts. Vi anser dock att det som sjuksköterska är viktigt att våga ta steget ut och möta människan i det svåra. Vår uppgift som sjuksköterska är dock inte att behandla sorgen, däremot blir bemötandet desto viktigare, att vi tar hänsyn till det unika hos den drabbade. BAKGRUND Idag blir människor äldre och sjukhusen har därmed tagit över allt fler situationer kring sjukdom och död. I den processen tas även sorgen som uppstår över. Vid sorg och sorgearbete är mötet med varje människa viktig, dessa möten kan antingen bli möjliga trygghetsgivare eller trygghetsförstörare (Fyhr, 1999). I samband med allvarlig fysisk sjukdom, är det aldrig någon tvekan om att personen ska få medicinsk hjälp omgående. Svåra psykosociala livskriser, där förlust av en närstående inräknas, har däremot mycket lägre status jämfört med kroppsliga besvär. (Lennéer Axelson, 2010) Det har debatterats om nyttan i att identifiera känslor i försök att fastslå specifika definitioner av sörjandet, då detta kan få folk att tänka på sorg på ett förenklat sätt. Det kan även leda till att sörjande individer, som inte uttrycker sina känslor, felaktigt betraktas som avvikande vilket i sin tur leder till att de känner sig dömda och anormala. Därför bör de teorier och känslor som är kopplade till sorg endast användas som en slags guide för att informera eventuella reaktioner som kan upplevas av dem som är sörjande. Sjuksköterskor bör se till att de ger den bästa möjliga omvårdnaden vid alla tidpunkter (Kent & McDowell, 2004). Teoretiska utgångspunkter Det råder olika uppfattningar om vad som ingår i sjuksköterskans funktionsområde och uppgifter och det finns flera olika sätt att definiera omvårdnad. Det kan sägas att teorin är en förenkling av verkligheten, att teorin utgör en systematisk beskrivning eller förklaring av ett visst fenomen (Kirkevold, 2000). Joyce Travelbee definierar omvårdnadsbegreppet som sådant, att omvårdnad är ett mellanmänskligt förlopp där den professionella praktikern inom omvårdnad hjälper ett samhälle, familj eller en individ att förekomma eller behärska upplevelser av sjukdom och lidande. Vid behov även att finna mening i dessa händelser (Travelbee, 1971). Det är vid skapandet av dessa mellanmänskliga relationer, dvs. upplevelserna mellan sjuksköterskan och en individ i behov av sjuksköterskans omvårdnad, som omvårdnaden når sitt syfte enligt Travelbee, 1971. Travelbee anser vidare att de viktigaste existentialistiska begreppen inom teorin är människan som individ, mening, lidande, mänskliga relationer samt kommunikation. Hon syftar även på att alla människor är unika. Vi må dela 5
upplevelser såsom sjukdom, förluster, lidande osv., men alla upplever dessa på olika sätt och dennes erfarenhet är endast den egna (a.a). I undersökningar har det visat sig de senaste åren att svenska sjuksköterskor i allmänhet anser att familjen har en stor betydelse i omvårdnaden. Det kallas familjecentrerad omvårdnad när patient och familjen ses som en helhet och enhet för omvårdnad (Baggens & Sandén, 2009). Centrala begrepp Återkommande och centrala begrepp i samband med omvårdnad i livets slutskede eller i samband med en förlust är; Sorg, Lidande, Anhörig/Närstående, Bemötande, Stöd och Förlustreaktioner. Nedan följer följaktligen ingående förklaring på hur begreppen tolkats och ur vilken synvinkel begreppen används i denna litteraturstudie. Sorg När en förlust skett börjar en sorgeprocess. Denna process kan se olika ut dels beroende på relation till den avlidne och tidigare upplevelser. Sorg är komplicerat, det är många faktorer som påverkar den. Exempelvis den drabbades eget inre, men även omgivningen. Sorg är en del av livet, den har inget med sjukdom eller galenskap att göra (Fyhr, 1999). Det väsentliga för förlust och sorg är inte att förlusten syns tydligt för andra människor i omgivningen, utan att den upplevs som stor av den drabbade personen (a.a). Det finns även olika varianter av sorg; en plötslig men även en som utvecklas stegvis. Successiv sorg som stadigt utvecklas under själva väntan på döden. Därmed sagt att själva sorgeprocessen kan börja vid misstanke eller insikt om en kommande förlust, t.ex. vid livshotande sjukdom. (Lennéer Axelson, 2010). Mycket forskning har gjort de senaste åren och en slutsats som dragits är att människors sorgereaktioner uppvisar större mångfald än vad som tidigare fanns kännedom om, även att det är viktigt att ta hänsyn till detta. Förmågan att hantera förlust beror mycket på psykosocial livssituation, tillgång till kunskap och även tillgång till pengar. Somliga människor är dessutom vad man kan kalla förlusttåliga. Sedan finns det de som är mer sårbara. Sårbarheten kan bero på grundpersonligheten, tidigare livserfarenheter och/eller avsaknaden av psykosocialt stöd (Lennéer Axelson, 2010). Sorgearbetets faser. Ordet sorg betyder en reaktion på förlust, vanligen av en omtyckt närstående. Sorg är en form av traumatisk kris och olika faser kan urskiljas. Chock-, reaktions-, bearbetnings- och nyorienteringsfas (NE, 2015). De olika faserna går oftast in i varandra och varaktigheten för de olika faserna varierar från person till person. Den första fasen är chockfasen och är kortvarig. En övergripande overklighetskänsla är en vanlig känsla i denna fas, då personen har svårigheter att förstå vad som hänt. Personen håller sig gärna borta från de normala aktiviteterna då kroppens insida är i total förvirring (Cullberg, 2003). Efter chockfasen startar reaktionsfasen. Denna fas varar i några veckor och den sörjande börjar nu öppna ögonen för vad som hänt. Verkligheten börjar komma tillbaka, den sörjande 6
försöker hitta en mening med vad som har hänt och på grund av detta uppkommer orealistiska skuldkänslor (Cullberg, 2003). Vidare går den sörjande in i bearbetningsfasen. Under denna fas börjar personen tänka på framtiden och traumat har börjat foga sig. Gamla rutiner och nya aktiviteter startar under denna fas som pågår i sex månader upp till något år efter traumat (Cullberg, 2003). Nyorienteringsfasen startar sedan efter att de tre andra faserna är genomförda och den varar i resten av den sörjandes liv. Trots att självkänslan kommit tillbaka så finns ärren kvar och korta emotionella försämringar kan uppkomma på grund av saknad efter den avlidne (a.a). Lidande Definitionen av lidande är att uthärda, genomgå, utstå smärta eller att vidkännas smärtsamma omständigheter. Det kan även beskrivas som inre oro, sorg efter förlust, förlust av kontroll, hopplöshet, ångest, ensamhet och isolering (Arman, 2012). Lidande är en ofrånkomlig erfarenhet av att vara människa och det går hand i hand med det som den enskilda individen anser vara betydelsefullt i sitt liv (Kirkevold, 2000). Lidande kan ses som något relationellt som kan delas med andra genom det sociala samspelet, något som kan ske både i privata sammanhang och genom kontakter med vården (Baggens & Sandén, 2009). Anhörig och närstående Enligt socialstyrelsens termbank (2015) definieras anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. En närstående definieras som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Valet att jämställa betydelsen av dessa två med varandra har gjorts och i denna litteraturstudie benämns den som går bort som den närstående och den sorgedrabbande som den anhörige (a.a). Bemötande Sorg och lidande kan många gånger upplevas som en privat fråga, framförallt bland äldre människor. De kan anse det svårt att diskutera sina känslor och avstår därför från att göra det. Det är därför extra viktigt för vårdpersonal att vara medveten på t.ex. kroppsspråk och uppträdande, för att vara säkra på att det verkligen stämmer när någon säger jag mår bra (Green, 2013). Förhållandet med den hjälpsökande och vikten av att möta denne med congruence (realness), unconditional positive regard (acceptance) and empathy är något som Carl Rogers, förgrundsgestalt inom den humanistiska psykologin, poängterade. Han visade på empatins stora betydelse i psykoterapeutiska relationer (Lennéer Axelson, 2010). Vidare tar artikeln Naik (2013) upp att reaktioner på en anhörigs bortgång många gånger kan vara intensiva och vårdpersonal bör vara beredda på att kunna hantera olika reaktioner hos den närstående. Kulturella skillnader, sociala skillnader och etnisk bakgrund kan ligga till grund för hur man reagerar på sorg. Olika sätt att reagera kan variera från tyst gråtande till höga skrik. Sorgreaktioner är unikt och det varierar från en individ till en annan (a.a). När människor befinner i en situation som av kroppen kan uppfattas som farofylld, utvecklas något som kan liknas vid ett superminne. Funktionen 7
innebär en enorm detaljrikedom i allt som registreras och syftet är att vi ska kunna uppfatta och bedöma ett potentiellt hot med så god skärpa som möjligt. Det vill säga att tragiska besked kan få en kraftigt negativ effekt om de inte förmedlas humant, medan å andra sidan ett positivt medmänskligt bemötande kommer att kommas ihåg lika detaljerat (Lennéer Axelson, 2010). De flesta människor är oroliga att bli beroende av andras stöd. Värdet av professionella kontakter har uttalats, eftersom i detta möte behöver den sorgedrabbade inte ge något tillbaka, denne får vara i centrum, utan att behöva ta hänsyn till anhöriga eller känslor - något som i sig kan vara en stressfaktor (a.a). Stöd Syftet med stöd att är minska dels den fysiska och den psykiska belastningen som det innebär att mista en anhörig. En förbättrad livssituation och minskad risk för ohälsa hos den sörjande är resultatet som eftersträvas vid stödjande insatser. Det centrala i stödet är att individen ska känna sig trygg. Många upplever att ett bra stöd är att få samtala om sin situation antingen enskilt eller i grupp. Stöd kan även handla om något som bryter vardagsmönstret, som ger stimulans, vila och omväxling. Personen som behöver stöd måste bli sedd och uppmärksammad utifrån de behov denne har (Socialstyrelsen, 2013). Den omsorg och stöd som ges direkt i samband med ett dödsfall är avgörande för hur sorgeprocessen kommer att utvecklas. Stödet bör vara känsligt, praktiskt och evidensbaserat (Kent & McDowell, 2004). Förlustreaktioner Enligt Magnusson (2012) finns det ett flertal vanliga reaktioner när det kommer till sorg. Reaktionerna kan utvecklas olika från person till person och varaktigheten varierar. En bedövande känsla är en vanlig reaktion. Denna känsla uppstår då allt som hänt känns väldigt omtumlande och plågsamt och behöver bearbetas. Känslan kan variera i styrka under de första dagarna efter att den närstående avlidit. Svårighet med att kunna koncentrera sig är också en reaktion som utvecklas under en sorgeperiod. Förlusten av den närstående tar över all tankeverksamhet och personen i sorg kan även få svårigheter att minnas vardagliga saker. Korttidsminnet kan drabbas och enkla saker som att komma ihåg vad som skulle hämtas i rummet bredvid kan glömmas bort (a.a). Vid sorg är även humörsvängningar en typisk reaktion (Magnusson, 2012). Den sörjande kan ena sekunden vara ledsen och andra sekunden arg. Eftersom reaktionen ger väldigt starka och varierande känslor kan det leda till vredesutbrott. Men även här kan vredesutbrotten snabbt skifta över till kärleksfulla känslor, där den sörjande behöver närhet. Dessa vredesutbrott samt humörsvängningar beror på den psykiska påfrestningen och frustrationskänslorna som uppkommit efter förlusten av den närstående. Förändrade matvanor och sömnsvårigheter är ytterligare två vanliga reaktioner. Aptiten kan ändras p.g.a. sorgen och även detta är något som varierar från person till person. Vissa sörjande har ingen aptit längre och en del äter mer. Sömnen kan också den påverkas olika och kan ändras ytterligare väl under sorgeperioden. En del har perioder där de har svårt att sova som sedan följs av perioder med mycket sömn, eller tvärtom. Energin och livslusten påverkas de också. Trots god sömn så känner de sörjande brist på energi. Även detta är på grund av att tankeverksamheten går till stor del gällande den närståendes bortgång (a.a). 8
PROBLEMFORMULERING OCH SYFTE Sjuksköterskor förmodas ha en betydelsefull roll för en anhörig som befinner sig i sorg vid en krissituation och efter ett dödsfall. Kunskap och kompetens att hantera situationen är betydande för välbefinnande, både det egna men framförallt för de anhöriga. Vid mötet kring sorg krävs ett förhållningssätt som är igenkännande och professionellt. Vilka faktorer som spelar in för att mötet ska bli så positivt och givande som möjligt är viktigt att belysa så att den bästa möjliga omvårdnaden ges till de anhöriga. Syftet med denna litteraturstudie är att belysa anhörigas upplevelse utav den omvårdnad sjuksköterskan ger i samband med förlust. METOD Metodval För att få svar på syftet och skapa en bild över det valda området, valdes det att göra en litteraturstudie som följs enligt Friberg (2006). En litteraturstudie innebär att söka efter forskning inom ett område som det redan är forskat på och att öka förståelsen och kunskapen inom detta. Upplägget för litteraturstudie enligt Friberg (2006) innehåller fem steg. Det första steget var att välja ett område som skulle studeras, vilket gjordes när författarparet hade sin första sammankomst. Även steg två gjordes vid detta tillfälle. De resterande fyra stegen bestod av att formulera ett syfte, genomföra en datainsamling, välja en analysmetod och beskriva resultat (Friberg, 2006). Litteratursökning Steg nummer tre enligt Friberg (2006) var att söka efter vetenskapliga artiklar. Som första åtgärd i denna punkt identifierades därför följande svenska sökord; sorg, förlust, död och anhörig. Sökningen gjordes i Svenska MeSH (Karolinska Institutet, 2015) och förlust var ett ord som inte fanns. Ordet förlust ändrades till smärtsam förlust. Efter denna bearbetning framkom följande sökord: grief, bereavement, death och family. Efter sökning i Svenska MeSH (Karolinska Institutet, 2015) gjordes det en sökning i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. En bred databassökning gjordes av varje sökord och utfördes tillsammans för att få en gemensam åsikt gällande artiklarna. Sökningarna avsmalnades med den booleska termen AND (Friberg, 2006). Första databassökningen genererade flera tusen artiklar, som även var irrelevanta för syftet. En överblick gjordes utav sökorden och en ny sökning med MeSHtermer. Sökorden sågs över igen och följande sökord tillkom från Karolinska Institutet (2015): coping, next of kin, palliative, care och end of life. Sökningen gjordes i fritext, där den booleska termen NOT användes tillsammans med children för att utesluta barn, under 18 år, i studierna (Friberg, 2006). PsycINFO uteslöts från sökningsprocessen då det ej framkom relevanta artiklar som besvarade syftet. Efter databassökningarna valdes fjorton artiklar ut för kvalitetsgranskning och dataanalysering. 9
Avgränsningar I denna litteraturstudie lades fokus på bortgång gällande vuxna över 18 år gamla. Avgränsningar som valts att göras är artiklar som helt utgår från sjuksköterskans perspektiv, fokus har istället lagts på anhörigas upplevelser gällande behov av vård vid förlust av närstående. Det fanns inga begränsningar gällande vare sig tidsskrifter eller årtal som artiklarna publicerats. Artiklarna som används i litteraturstudien finns publicerade på engelska, svenska och finns tillgängliga i fulltext inom Norden. Artiklar som inte uppfyllde kvalitetskraven kom också att exkluderas. Inklusionskriterier Exklusionskriterier - Plötslig och oväntad bortgång - Personer under 18 år - Långtidssjuka - Spädbarnsdöd - Anhörigas upplevelser - Suicid - Bemötande av vårdpersonal - Enbart vårdpersonalens - Kritiskt sjuka upplevelser - Kvalitativa studier - Betalartiklar Tabell 1. Databassökning Databas Sökord PubMed 15-03-31 Grief AND family AND (nursing interventions) 15-04-06 bereavement AND support AND hospital AND (next of kin) Databas Cinahl Sökord 15-03-31 Bereavement AND loss AND nurse AND support AND next of kin 15-03-31 Death AND coping AND nursing AND grief AND (losing a loved one) Antal träffar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal använda artiklar 73 5 2 1 13 2 1 1 Antal träffar Antal granskade abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar 114 30 3 1 26 2 1 1 10
15-04-06 (End of life care) AND bereaved AND (family member) AND hospital 15-04-07 Death AND (end of life) AND bereavement AND grief NOT children 15-04-08 (Palliative care) AND loss AND nurse AND support AND (next of kin) 639 10 3 1 501 10 3 1 308 10 2 2 15-04-06 (End of life care) AND bereaved AND family AND hospital NOT children 349 10 4 3 Kvalitetsgranskning Artiklarna har kvalitetsgranskats enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier (SBU, 2014). Artiklarna granskades en gång individuellt och tillsammans en gång för att säkerställa granskningen. Efter databassökningarna hittades fjorton stycken artiklar som förväntades ge svar på litteraturstudiens syfte. Av dessa fjorton artiklar exkluderades tre stycken på grund av låg kvalitet. Fyra artiklar håller hög nivå och resterande medelhög. SBU:s granskningsmall består av 22 punkter, där fyra olika svarsalternativ finns på varje punkt (Ja, Nej, Oklart och Ej tillämpligt). För att studien ska få hög kvalitet ska den innefatta 18 stycken Ja-svar (över 80 %). För bedömningen medelhög ska 15-17 (70-79 %) stycken Ja-svar finnas. Omfattar studien 14 Ja-svar eller mindre (60-69 %) blir bedömningen låg kvalitet (Willman et al, 2011). Analys Den fjärde punkten för litteraturstudier enligt Friberg (2006) var att finna en analysmetod. Dataanalysen valdes att göras enligt Graneheim & Lundman (2004). Artiklarna lästes separat en första gång och sedan tillsammans två gånger för att få en översiktlig bild av innehållet. De relevanta partierna som besvarade syftet togs sedan ut tillsammans från varje artikel och skrevs ner. För att generera en strukturerad uppbyggnad av resultatet togs meningsbärande enheter ut, där omgivande text måste ingå för att sammanhanget ska kvarstå. Dessa meningsbärande enheter ska vara relevant information för frågeställningen. Följande enheter skrevs om till kondenserade meningsbärande enheter, där texten förkortas men ändå behåller hela innehållet. Vidare togs essensen i enheterna ut. De kodades sedan och grupperades i kategorierna som avspeglar den centrala innebörden. Efter kodningen bildades tre huvudkategorier och sex subkategorier 11
(bilaga 2). Relevant utvald fakta från artiklarna delades vidare in under passande kategorier. RESULTAT Enligt Friberg (2006) var den femte och sista punkten i upplägget för litteraturstudier en resultatbeskrivning. En strukturerad uppbyggnad av meningsbärande enheter gjordes i analys av datamaterialet. Ur dessa bildades sedan tre huvudkategorier med sex subkategorier. Huvudkategorierna blev slutligen; Behov av information, Behov av engagemang och Behov av stöd. Subkategorierna är Ärlighet/Tydighet, Medkänsla/Välvilja och Tröst/Tillgänglighet, se Tabell 2. Tabell 2. Tematisering Huvudkategori Behov av information Behov av engagemang Behov av stöd Subkategori Ärlighet Tydlighet Medkänsla Välvilja Tröst Tillgänglighet Behov av information Denna huvudkategori var den mest omfattande som framkom i analysen då mer eller mindre alla artiklarna lyfte vikten av god information. Dess subkategorier var ärlighet och tydlighet. Med ärlighet menades fulländad information och god kommunikation mellan vårdpersonalen och de anhöriga. Med tydlighet ämnades klar och begriplig information till de anhöriga (Dosser & Kennedy 2012; Borstrand & Berg 2009; Riggs et al 2014). Brist på och otillräcklig information uttrycktes som starkt negativa faktorer av de anhöriga. De ansåg att mer och tydlig information kunde hjälpt dem i sorgeprocessen (Lundberg et al 2013; Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012; Hawker et al 2006; Bussmann et al 2015; Brorstrand & Berg 2009; Brysiewicz 2008). Ärlighet Besvikelse över otillfredsställande information och brist på ärlighet från vårdpersonalens sida var återkommande ämnen i studierna (Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012). Det framkom att anhöriga kände sig efterhängsna för att få svar och tillräckligt med information. Det var mycket värdefullt om vårdpersonalen tog sig tid att förklara i detalj hur tillståndet för den närstående såg ut och vad som hände när den närstående tog sitt sista andetag (Borstrand & Berg 2009; Riggs et al 2014; Brysiewicz 2008; Dosser & Kennedy 2012). I studierna Brysiewicz (2008), Dosser & Kennedy (2012) och Riggs et al (2014) upplevde anhöriga att de förlorat dyrbar tid med sina närstående på grund av bristfällig kommunikation och otillräcklig information på sjukhuset. Väl på avdelningen blev de tillsagda att vänta, då vårdpersonalen först var tvungna att se 12
över journalen. När väl dödsbeskedet kom ville vårdpersonalen inte heller ge några detaljer gällande bortgången, vilket fick de anhöriga att känna sig arga och besvikna. Anhöriga uttalade att vårdpersonalen borde hjälpa och göra situationen lättare, inte försvåra den (a.a). Något som värdesattes var god kommunikation och information angående de närståendes tillstånd och vård (Riggs et al, 2014). Vid undermålig information, när de anhöriga själva fick söka svar på sina frågor, uttrycktes stark känsla av ilska och hjälplöshet. Anhöriga kände att de var tvungna att vara påträngande för att få någon information och att tid som borde lagts på annat fick gå till detta (Brysiewicz, 2008). "Hon fick massor av mediciner och då så trodde man att hon skulle leva några år till eller något år till" (Borstrand & Berg, 2009, s 17). Tydlighet Det framkom att tydlighet värderades högt av de anhöriga, då de kände sig oroliga över hur lång tid som fanns kvar med en närstående. Även skuldkänslor, frustration och en uppgivenhet på grund av alla frågor som inte besvarades florerade (Dosser & Kennedy 2012; Riggs et al 2014; Borstrand & Berg 2009; Bussmann et al 2015; Lundberg et al 2013; Hawker et al 2006). I flera av studierna belystes det faktum att inga obesvarade frågor eller förvirring existerade då rak och tydlig information gavs till de anhöriga. Information om nuvarande tillstånd eller eventuellt utfall i de närståendes sjukdom behövde dock ofta upprepas ett flertal gånger, då det upplevdes som en psykiskt påfrestande situation att befinna sig i. Det visade sig även vara viktigt med repetition av information strax efter dödsfallet, då det kunden vara många detaljer som inte stannade hos den anhörige på grund av att de befann sig i chocktillstånd (Riggs et al 2014; Lundberg et al 2013; Dosser & Kennedy 2012; Hawker et al 2006). I found that period really hard, and maybe the hospital could have given me a bit more support at that point. You're faced with your husband in that state, but nobody sort of said: He won't get well." (Dosser & Kennedy, 2012, s 494). Det framkom i studierna Bussmann et al (2015) och Borstrand & Berg (2009) att det var viktigt för anhöriga att de meddelades i tid när de närstående låg inför döden, att vårdpersonalen då gav ett klart och uppriktigt besked gällande hur situationen möjligtvis kunde sluta. Detta dels så de anhöriga fick tid på sig att säga adjö, men mycket för att de anhöriga ville kunna stötta och finnas där för den närstående som är på väg att gå bort (a.a). Behov av engagemang Det andra huvudtemat om framkom var behov av engagemang med subkategorierna medkänsla och välvilja. Med medkänsla menades att visa medlidande och förståelse. Välvilja ämnades att vårdpersonalen visade omtanke gentemot de anhöriga (Miyajima et al 2014; Lundberg et al 2013). Medkänsla Det var av stor betydelse när vårdpersonalen visade sympati och sitt deltagande. Genom att exempelvis förhöra sig hur de anhöriga mådde och att vara behjälpliga 13
för både patienten och dess anhörige (Johansson et al 2005; Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012; Brysiewicz 2008; Miyajima et al 2014; Lundberg et al 2013). När vårdpersonalen t.ex. hälsade i korridoren, förhörde sig om hur anhöriga mådde eller rent allmänt försäkrade sig om att de anhöriga hade allt de behövde, betydde det mycket och den anhöriga kände sig sedd och mindre ensam i sin sorg. (Johansson et al 2005; Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012). Tröst och värme var känslor deltagarna i studierna Lundberg et al (2013), Thirsk & Moules (2013) och Hawker et al (2006) uttryckte när läkaren och/eller sjuksköterskan visade deltagande och tog sig tid att sitta ner med dem. Känslorna infann sig även när vårdpersonalen visade förståelse och närvaro i samband med bortgången av den närstående (a.a). "She just said 'could I sit with you, it looks like you are going through a lot of trauma' and we've like become firm friends since. She just sat" (Brysiewicz, 2008, s 228). I studierna Dosser & Kennedy (2012), Brysiewicz (2008) och Miyajima et al (2014) beskrivs undermåliga upplevelser gällande sjuksköterskornas bemötande, brist på medkänsla och stöd. De anhöriga blev sällan tillfrågade hur de mådde och hur de hanterade den nya situation de hamnat i. Studierna visade att deltagarna hade en ökad risk för att hamna i så kallad komplicerad sorg ju mer missnöjda de var med vården av den närstående (a.a). Studierna Lloyd Williams et al (2009) och Bussmann et al (2015) lyfter känslan av ensamhet och övergivenhet efter att en närstående avlidit och känslan av att bli bortglömd i sin sorg beskrivs. Ilska och frustation var känslor som gav sig i uttryck då dokumentation och överrapportering låg i fokus hos vårdpersonalen, snarare än att vara behjälpliga (Hawker et al 2006; Brysiewicz 2008). I Lundberg et al (2013) framkom det hur tilltron till vårdpersonalen minskade när stressen på arbetsplatsen var tydlig, exempelvis då de anhöriga blev ombedda att lämna avdelningen efter dödsfallet på grund av vårdplatsbrist. De upplevde stark avsaknad av medkänsla hos vårdpersonalen då att deras oro och sorg blev ignorerad och tillintetgjord (a.a). Välvilja Det framkom i studierna en väldig känsla av uppskattning och tacksamhet när vårdpersonalen valde att ta sig tid och hjälpa den anhöriga med små vardagliga ting, då deras tankar gällande den närstående låg på stor fokus hos dem själva (Brysiewicz 2008; Johansson et al 2005; Thirsk & Moules 2013; Hawker et al 2006). En liten vänlig handling från vårdpersonalens sida såsom att erbjuda något att äta eller dricka, visa runt på avdelningen eller en positiv kommentar ansågs i flera studier vara betydelsefullt. Detta gjorde att anhöriga kände att vårdpersonalen var öppna för en djupare konversation (Brysiewicz 2008; Johansson et al 2005). Det visade sig vara betydande att vårdpersonalen hade ett öppet sinne och en vilja att förstå den enskildes sorgearbete (Thirsk & Moules, 2013). När vårdpersonalen t.ex. tog sig tid till att lämna en dricka, trots att den anhöriga nekat till att vilja ha en, var en gest som ansågs mycket omtänksamt av de anhöriga i studien Brysiewicz (2008). Det visade att vårdpersonalen ställde upp och fanns där (a.a). 14
"The tiniest little thing that's done for you is so important. You'll never forget that nurse giving you that cup of coffee. It might seem absolutely insignificant, but it's just, it's important." (Brysiewicz, 2008, s 228). Professionellt och vänligt bemötande av vårdpersonal, samt familjär miljö på sjukhuset visade sig uppskattat av anhöriga. Det har även en betydande roll och upplevdes som trygghetsgivande om vårdpersonalen känner de anhöriga och patienten som är i livets slutskede (Hawker et al, 2006). Behov av stöd Den sista huvudkategorin var behov av stöd med subkategorierna tröst och tillgänglighet. Med tröst menades att viljan att stötta den anhöriga finns hos vårdpersonalen och med tillgänglighet ämnades att vårdpersonalen är behjälpliga under den närståendes vårdtid, men även efter den närståendes bortgång (Bussmann et al 2015; Lloyd Williams et al 2009). Ett behov av praktiskt och känslomässigt stöd uttrycktes i studierna Dosser & Kennedy (2012) och Borstrand & Berg (2009). Även en önskan att det borde finnas mer psykologiskt stöd för den sjuka, för familjen och anhöriga (Bussmann et al, 2015). Tröst I studierna Brysiewicz (2008), Lloyd Williams et al (2009), Thirsk & Moules (2013) och Lundberg et al (2013) visade det sig finnas ett behov av att försöka finna tröst i vårdpersonalen. Det var högt uppskattat att få bekräftelse på att de olika reaktionerna var normala och även att slippa vara ensam (a.a). I studierna Brysiewicz (2008) och Lloyd Williams et al (2009) upplevde anhöriga att släktingar och vänner undvek dem och allt som oftast avhöll sig från att prata om den avlidne. Detta upplevdes smärtsamt då de förmodat att de skulle finnas där för dem. Då ett stort behov av bekräftelse i sorgen fanns fick vårdpersonalen ta över denna roll när familj och vänner inte kunde finnas där för dem. Då de anhöriga fick möjlighet att samtala med vårdpersonal, kände de tröst och uttryckte att stödet från vårdpersonalen var värdefullt och rogivande (a.a). Något som även stärkte de anhöriga och fick dem känna ett stort stöd var att få samtal för uppföljning, att få ett brev där vårdpersonalen beklagade sorgen eller att vårdpersonalen välkomna den anhöriga att höra av sig vid behov. Om dessa samtal eller brev inte mottogs, trots att de anhöriga blivit lovade, genererade detta negativa känslor som ovisshet och en känsla av bli negligerad (Lundberg et al 2013; Brysiewicz 2008). A letter after the event, saying something like, We understand how things are. In the meantime, here is a number You are on your own afterwards" (Lloyd Williams et al, 2009, s 662). I studierna Thirsk & Moules (2013) och Lundberg et al (2013) uttalade de anhöriga ett behov av stödjande samtal. Någon sorts bekräftelse av att de känslor, humörsvängningar och reaktioner som upplevdes var normalt. Genom att få en försäkran om att de inte har gjort något fel och en chans att bearbeta skuldkänslorna upplevde de anhöriga att de hjälptes i sin sorg (a.a). 15
Svårigheter att hålla ihop familjen i samband med sorgeprocessen var något som framkom i studien Thirsk & Moules (2013). Stöd efter att en närstående i familjen avlidit ansågs vara betydelsefullt då föräldrarna i familjen kände att det var svårt att få familjen att fungera. Dilemmat i det faktum att själv ha ett behov av att sörja och samtidigt finnas där för resterande familjemedlemmar. Genom stöd från vårdpersonal kunde hela familjen bearbeta sorgen både tillsammans och genom separata samtal (a.a). Det gav en känsla av trygghet och tröst för de anhöriga när vårdpersonalen meddelade att den bästa möjliga vården anhölls för deras närstående. Även när de själva såg att vårdpersonalen gjorde allt i sin makt, upplevdes ett visst lugn i kropp och själ (Johansson et al, 2005). Tillgänglighet Något som framkom ofta var avsaknad tillgänglighet, vilket ansågs vara en grundläggande del för behovet av stöd. Då känslan av maktlöshet infann sig både före den närstående avlidit och likaså efter bortgången, så värderades det högt när vårdpersonalen fanns där för de anhöriga och fick de att känna sig involverade (Lloyd Williams et al 2009; Bussmann et al 2015; Borstrand & Berg 2009; Johansson et al 2005; Dosser & Kennedy 2012). I studierna Lloyd Williams et al (2009), Bussmann et al (2015) och Borstrand & Berg (2009) påpekades det faktum att tillgängligheten från vårdpersonalens sida försvann efter att deras närstående avlidit. Ingen på sjukhuset hade längre tid att fråga vart de anhöriga nu skulle ta vägen, hur de mådde eller hur de skulle ta sig hem. Det uttrycktes ett behov och önskan av vidare stöd och tillgänglighet efter att den närstående hade avlidit (a.a). "While I was in the hospital I had loads of care and attention, but at the end I needed someone to take time with me" (Lloyd Williams et al, 2009, s 662). I Bussman et al (2015) framkom det att viss hjälp och stöd fanns tack vare sjuksköterskorna, trots att de ofta enbart kom vid ringning på larmklockan. Detta mycket på grund av det låg stor fokus på dokumentering och omhändertagande av flertalet patienter. Läkarnas tillgänglighet fick stor kritik av de anhöriga (a.a). När vårdpersonalen tog sig tid att få de anhöriga att känna sig delaktiga i den närståendes vård, gav en sorts upplevd kontroll över situationen (Johansson et al 2005; Dosser & Kennedy 2012). METODDISKUSSION Syftet med litteraturstudien är att belysa anhörigas upplevelse utav den omvårdnad sjuksköterskan ger i samband med förlust av nära anhörig. För att besvara syftet ansågs det vara mest relevant med kvalitativa artiklar. Kvalitativa metoder är lämpligt att använda, då dessa är avsedda för att beskriva behov, känslor och upplevelser (Willman et al, 2011). För att få högre reliabilitet så söktes det också efter kvantitativa artiklar. Efter första sökningen visa det sig dock att de kvantitativa artiklarna inte kunde besvara syftet eller tillförde något till 16
resultatet och uteslöts därför. Ytterligare bortfall har funnits i form av artiklar som behandlat t.ex. suicid och prenatal död, vilket fanns med i exklusionskriterierna. Sökningarna har framförallt gett bäst resultat i databaserna Cinahl och Pubmed, då detta är två databaser med inriktning vårdvetenskap. Ett flertal av de artiklar som upplevts relevanta efter att ha läst abstraktet har varit betalartiklar. Dessa har då uteslutits och en medvetenhet finns angående att värdefull information kan ha gått förlorad på grund av detta. Det har upplevts som en svårighet att hitta omvårdnadsspecifika sökord såsom t.ex. Stöd, närstående och sjuksköterskans roll. De första sökningarna gav för högt antal artiklar mot vad som anses vara en godtagbart relevant sökning och den gav även ett flertal artiklar som ej besvarade syftet. Sökorden fick därför ändras om. Detta är något som hade behövts studeras tidigare innan sökningarna startade, för att spara tid som nu gick till spillo. Flertalet artiklar var reviews, som även de lästes för att stärka förförståelsen och bredda vårt perspektiv. Sökningarna gav ett stort antal artiklar som inriktades specifikt på ett problemområde, ex vård vid onkologi eller palliativ vård. Delar av dessa studier har dock tagits med i resultatet, då de anses vara fortsatt relevanta eftersom de belyste sorgen innan den närståendes bortgång. Willman et al (2011) belyser tyngden i att skapa en balans mellan fritextsökning och användning av t.ex. MeSH-termer för att bilda ett så bra sökresultat som möjligt. Om en sökning enbart görs i fritext resulterar den troligtvis i en icke hanterbar stor mängd referenser. Då sökningen i denna studie gjordes dels "quick and dirty" och till viss del i enbart fritext kan mycket relevant information ha gått förlorad. I efterhand anses det att ett redskap som borde ha använts är trunkering, vilket innebär att databasen "hjälper till" med förslag. Detta hade troligtvis resulterat i en mer specifik sökning och ett mastigare och mer generaliserbart resultat (a.a). Artiklarna som används i litteraturstudien kommer från Sverige, Sydafrika, Tyskland, Japan, USA, Kanada och Storbritannien. Det anses som en styrka med forskning från olika delar av världen, då det är betydelsefullt med internationell syn på erfarenheter av sorgeprocesser och vårdpersonalens stöd. Hänsyn måste tas att omvårdnadssituationerna kan skilja sig åt i olika delar av världen och även att sjuksköterskans roll och arbetsuppgifter kan differera. Dock anses behovet av stöd till anhöriga vara likvärdigt mellan de olika länderna. Vad gäller representativitet och generaliserbarhet i studierna har slutsatsen dragits att det kan göras till viss del. Även validiteten i metoderna är svår att avgöra (Willman et al, 2011) Eftersom att det är känslor, sorg och existentiella frågor och inget mätinstrument kan brukas, är det svårt att svara till 100 %, men att man kan anta att validiteten är god då de metoder som används (allt ifrån tvärsnittstudier, semi-strukturella intervjuer till hermeneutisk fenomenologisk metod) vara de som bäst får fram ett tillförlitligt resultat. Kvalitetsgranskningen är gjord efter SBU:s granskningsmall. Artiklarna granskades tillsammans och de 22 punkterna kontrollerades. Fyra av artiklarna erhöll hög kvalitet och resterande har medelhög kvalitet. För att dubbelsäkra kvaliteten anses det i efterhand att kvalitetsgranskningen kunnat göras utefter ytterligare en annan mall, men som Willman et al (2011) tar upp så trots medelhög eller hög grad i kvalitetsgranskningen så behöver det inte betyda att metoden eller studien rekommenderas. 17
Under dataanalysen gjordes en tematisering, där meningsbärande enheter togs ut och formulerades till kondenserade meningsbärande enheter. Enheterna kodades och bildade tillslut tre huvudkategorier samt sex subkategorier (Graneheim & Lundman, 2004). Kategorierna hade kunnat formas annorlunda då det är enligt vår personliga tolkning som kodandet och skapandet av subkategorierna har blivit gjord. Trots att dataanalysen är gjord efter egen tolkning och förförståelse, så anses denna tematisering hålla en god kvalitet. Resultatet kan till viss del flyta samman och flera av resultatdelarna hade kunnat gå under andra kategorier. Under huvudkategorin Behov av stöd, kan mer eller mindre alla subkategorier ingå då denna huvudkategori är så pass omfattande. Då denna litteraturstudie inte är en systematisk studie, utan en allmän sådan, så anses detta vara acceptabelt. Förförståelse och egna värderingar har beaktats vid granskning av studierna, framförallt vid tolkning av resultaten från andra vårdkulturer. Citat har används för att förstärka andemeningen av hur människor i sorg kan uppleva sin situation, dock finns medvetenhet om att det endast är en röst som lyfts upp. Valet att skriva citaten på originalspråk har gjorts för att inte riskera eventuella tolkningsfel av innebörden. RESULTATDISKUSSION Det framgick i resultatet att behov av information, behov av engagemang och behov av stöd är de stora huvudpunkterna som sorgedrabbade behöver vårdpersonalens hjälp inom vid förlust. Vi är olika som individer, har olika behov och hanterar händelser på olika sätt. Med hänsyn till detta bör sjuksköterskor även tillbringa tid med de anhöriga, som befinner sig i en svår situation. De bör vara uppmärksamma för anhörigas behov av information, visa engagemang och erbjuda stöd. Joyce Travelbee menar att det är vid skapandet av dessa sociala relationer, dvs. upplevelserna mellan sjuksköterskan och en individ i behov av sjuksköterskans omvårdnad, som omvårdnaden når sitt syfte (Travelbee, 1971). Som sagt är det inte bara patienten som behöver vård, utan alla personer som är involverade i patients liv kan behöva omvårdnad. I studierna Lloyd Williams et al (2009) och Bussmann et al (2015) uppstår en känsla av ensamhet, hjälplöshet och att inte veta vad första steget för att gå vidare skulle vara. Som Travelbee (1971) menar är en del av sjuksköterskans roll i omvårdnadsyrket att hjälpa de som är i behov, att finna mening i sin sjukdom eller lidande. Det är viktigt för anhöriga att sjuksköterskan finns där hela vägen och visar sitt stöd. Då några av studierna handlade om palliativ vård i hemmet medan andra handlade om sjukhusmiljö så skiljde sig situationerna sig något år, men en förlust anses vara en förlust och behov av stöd likvärdigt. Flera av studierna var även från olika delar av världen, så processen som följer efter dödsfall och sjuksköterskans roll ser olika ut jämfört med Sverige. Inga generaliseringar kan göras men vissa slutsatser kan dras om att sjuksköterskan bör ha en stödjande roll. Betydelsen av information Något som framkom i studierna som hjälpfullt för de anhöriga, i sorgens olika faser, är att besvara frågor gällande den närståendes tillstånd eller dödsorsak. Risken för skuldkänslor och oro kan minskas vid fullständig och tydlig 18
information. Övergripande i alla studier lyftes vikten av kommunikation och information och de negativa känslor som bristen på dessa frambringade (Lundberg et al 2013; Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012; Hawker et al 2006; Bussmann et al 2015; Brorstrand & Berg 2009; Brysiewicz 2008). De flesta anhöriga vill idag kunna säga adjö till den närstående om möjlighet finns och det är då av vikt att tillstånd meddelas av vårdpersonalen i tid. Frågor som annars kan uppkomma är exempelvis; visste den närstående att anhöriga var på väg och var den närstående helt ensam. Lidande och ångest kan då för den anhöriga förmildras något om den närstående fått en fridfull bortgång. I studierna Riggs et al (2014), Lundberg et al (2013), Dosser & Kennedy (2012) och Hawker et al (2006) framkom det att vid en chocksituation behövs informationen repeteras, även vara rak och tydlig. Till skillnad från Lennéer Axelson (2010) som menar att vid en farofylld situation som vid ett dödsbesked, så är vi människor utvecklade att minnas varje detalj. Skillnaden här kan vara informationen inte framkommit tillräckligt tydligt vid första mötet. Information och god kommunikation visade sig som sagt vara ett av de största behoven i omvårdnaden av närstående. Resultat av god information och kommunikation är att de anhöriga känner sig delaktiga och sedda och en känsla av stöd infinner sig. Ur sjuksköterskeperspektiv kan det tyckas att detta bör vara tämligen enkla åtgärder, men möjligheten att föra ett givande samtal med anhöriga och vara säker på att informationen gått fram tar tid (eller snarare god planering av den tid man har till förfogande) vilket inte alltid är möjligt. Konflikter kan säkerligen lätt uppstå om sjuksköterskan anser sig ha gett korrekt och tydlig information, medan den anhöriga kanske inte kunnat uppfatta informationen på grund av eventuell chock och den krisartade situation denne är i. Detta scenario anses kunna vara en av orsakerna till att många studier lyfte att bristfällig information gavs och att de anhöriga själva var tvungna att kämpa för att få svar. Betydelsen av engagemang Något som uppskattades i flertalet studier var små handlingar som visade att vårdpersonalen brydde sig om de anhöriga. De kände sig betydelsefulla när vårdpersonalen tog sig tid att sitta ner bredvid de anhöriga, att vårdpersonalen också försäkrar sig om hur den anhöriga mår (Johansson et al 2005; Riggs et al 2014; Dosser & Kennedy 2012; Lundberg et al 2013: Thirsk & Moules 2013; Hawker et al 2006). Vilket kan anses som en självklarhet för alla men är tyvärr en brist inom sjukvården på grund av den stress personalen är utsatta för. Enligt Fyhr (1999) är det viktigt att ta tillvara på dessa möten, så anhöriga känner trygghet. Som Travelbee (1971) säger så är det de mellanmänskliga relationerna och kommunikationen som är en av de viktigaste faktorerna i omvårdnaden av en människa i behov av hjälp. Dessa relationer byggs ofta upp stegvis och via omsorg och engagemang kan man öppna upp för en dialog där den sorgedrabbade får plats och tid att sätta ord på sin psykiska smärta. Beroende på vilken arbetsplats eller avdelning sjuksköterskan utför sitt arbete finns där olika arbetsuppgifter som bör utföras. Det kan vara allt från läkemedelsgenomgång och rond med läkare, vårdplaneringar med kommunen och journaldokumentering. Samtidigt kan det vara underbemannat på avdelningen som ökar risken för stress. Det kan även vara flertalet inlagda multisjuka patienter 19
som då har stora svårigheter att ta hand om sig själv, vilket även det kan leda till stress då tiden är kort och arbetsuppgifterna under dagen är många. Det framkom i studierna (Hawker et al 2006; Lundberg et al 2013; Brysiewicz 2008) att tilltron till vårdpersonal minskade och att starka negativa känslor uppstod när det administrativa arbetet låg i större fokus hos vårdpersonalen, än att vara behjälplig. Lennéer Axelson (2010) påstår att sorgeprocessen hos de anhöriga kan starta innan deras närstående avlidit. Trots att det administrativa arbetet som dokumentation bör ha stor fokus, så är det här sjuksköterskan kan uppmärksamma de anhöriga för vilken övrig hjälp som går att infinna, exempelvis att kontakta en sjukhuskurator. Betydelsen av stöd Stöd kan finnas på olika sätt och från olika personer. I studierna Brysiewicz (2008) och Lloyd Williams et al (2009) framkom det att de anhörigas släktingar och vänner hade svårt att samtala och stötta de sörjande. Det kan därför vara viktigt för vårdpersonal att kunna hantera en sådan situation och vara beredda på olika reaktioner som kan uppvisas (Naik, 2013). Då en anhörig kan stå på egen hand utan familj, släktingar eller vänner på grund av ensamhet eller det faktum att de utomstående har svårigheter att finnas där och stötta. Därför kan det vara positivt att nämna för de anhöriga att det finns stödgrupper, där de kan få samtala med andra anhöriga som befinner sig i en liknande situation. Vårdpersonalen skulle även kunna kontakta en kurator för att den anhöriga ska få en bredare inblick att det finns hjälp och stöd att få. Lennéer Axelson (2010) benämner vikten av professionella kontakter och stöd då många människor är rädda att bli beroende av andra och att det känns som om de måste ge något tillbaka till familj eller vänner som hjälpt dem genom en svår period. I studierna Brysiewicz (2008) och Lloyd Williams et al (2009) upplevde anhöriga att släktingar och vänner undvek dem och ofta valde att inte prata om den avlidne, vilket upplevdes smärtsamt då anhöriga förmodat att de skulle finnas där för dem. I sin stödjande roll påvisas vikten av att ha ett förhållningssätt som inte är dömande men är anpassningsbart, då känslor och tankar hos den anhöriga kan vara föränderliga och svänga snabbt. Att erhålla brev eller uppföljningssamtal från vårdpersonal efter det att den närstående gått bort, kan upplevas som betryggande stöd (Lundberg et al 2013; Brysiewicz 2008). Det kan få de anhöriga att känna sig betydelsefulla och att någon tänker på dem. Genom ett uppföljningssamtal kan även sjuksköterskan fånga upp de anhöriga som exempelvis inte är kapabla till att klara av sorgen i ensamhet. Sjuksköterskan kan även här då nämna och erbjuda eventuell psykologkontakt eller samtal i stödgrupp. Som Lennéer Axelson (2010) säger så påverkas förmågan att hantera förlust av hur livssituationen ser ut. En del människor är i grunden mer sårbara än andra. En anhörigs livssituation kan ha ändrats, inte enbart på grund av förlusten av den närstående utan även ekonomiska förändringar, boende förändringar kanske måste ske och ensamheten börjar krypa fram. 20