vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel Litteraturöversikt
Hjälpmedelsinstitutet (HI), (Institutionen för Hälsa, Vård och Samhälle, Lunds universitet) 2009 Författare: Elizabeth Hedberg-Kristensson och Susanne Iwarsson Ansvarig projektledare: Elizabeth Hedberg-Kristensson Ansvarig informatör: Magdalena Marklund Ansvarig handläggare: Ingela Månsson Formgivning: Ordförrådet AB Upplaga: 500 ex ISBN 978-91-85435-68-5 (tryck) Best nr: 09341 Publikationen kan beställas på HIs webbplats, www.hi.se/publicerat via telefon 08-620 17 00 eller hämtas i pdf-format, www.hi.se/publicerat Den kan också beställas i alternativa format från HI.
Elizabeth Hedberg-Kristensson och Susanne Iwarsson Institutionen för Hälsa, Vård och Samhälle, Lunds universitet vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel Litteraturöversikt
Innehåll Sammanfattning... 3 Inledning... 5 Att få balans på tillvaron... 6 Hur vi gick tillväga... 7 Internationella vetenskapliga artiklar... 7 Nationell populärvetenskaplig litteratur... 7 Urvalsförfarande... 8 Analys... 9 Resultat... 10 Få publikationer fokuserar på anhörigvårdare... 10 Vetenskaplig litteratur med direkt fokus på anhörigvårdare... 10 Vetenskaplig litteratur med indirekt fokus på anhörigvårdare... 12 Populärvetenskaplig litteratur... 15 Diskussion... 16 Anhörigvårdares behov... 17 Interaktion är viktig för acceptansen... 18 Framtida forskningsbehov... 18 Metoddiskussion... 19 Avslutning... 20 Anhörigvårdares perspektiv bör lyftas fram i forskningen... 20 Referenser... 21
Sammanfattning Andelen mycket gamla i befolkningen ökar successivt, och aktuell forskning visar att de kommer att ha ett stort behov av stöd och hjälp. Anhöriga, som själva är äldre, tar hand om och hjälper sina äldre närstående som har funktionsnedsättning och är hjälpmedelsanvändare. Syftet med detta projekt var att kartlägga internationell vetenskaplig och nationell populärvetenskaplig litteratur med fokus på anhöriga vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel. De fåtal artiklar som redovisade resultat från sådana studier visade bland annat att behovet av vård till äldre personer som använde förflyttningshjälpmedel, har ökat under senare år. Det underlättade för både kvinnliga och manliga anhörigvårdare att utföra vård av äldre med tekniska hjälpmedel, men det framkom också att livet förändrades för några anhörigvårdare när deras äldre närstående behövde använda hjälpmedel. Sammanfattningsvis fann vi 13 publikationer med fokus på anhöriga vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel. Bland de fyra vetenskapliga artiklarna som hade direkt fokus på anhörigvårdare var två kvantitativa: den ena var en liten studie med 30 deltagare, medan den andra baserades på data från 2 552 äldre och 1 622 anhörigvårdare. Två studier hade en kvalitativ ansats. Bland de åtta studierna med indirekt fokus på anhörigvårdare var det två studier med kvalitativ och sex med kvantitativ ansats. Tre av studierna var mindre: antalet deltagare varierade från 21 till 67, medan övriga studier var baserade på större underlag. Fyra av de totalt 12 vetenskapliga publikationerna hade genomförts i Sverige. En populärvetenskaplig publikation med direkt fokus på anhörigvårdare identifierades. Resultatet visar att det endast finns mycket lite aktuell forskning av detta slag och den litteratur vi funnit belyser endast i viss mån frågeställningarna. Det är anmärkningsvärt att endast fyra vetenskapliga artiklar hade direkt fokus på anhörigvårdares situation, vilket visar att det finns ett stort behov av mer forskning inom området. Vidare kan det konstateras att studierna är rent beskrivande, vilket innebär att mycket forskning krävs för att skapa en kunskapsbas som kan användas för att förbättra situationen för såväl äldre hjälpmedelsanvändare som de äldre anhöriga som vårdar och hjälper dem i vardagen. Även om endast fyra av de vetenskapliga artiklarna som ingår i litteraturöversikten är svenska, konstaterar vi att de trots allt utgör en betydande andel av det totala urvalet.
Inledning Befolkningsutvecklingen i vårt land och övriga länder inom västvärlden tyder på att gruppen äldre ökar långt in på 2000-talet. Forskning pekar på att gruppen 85 år eller äldre kommer att ha ett stort behov av stöd och hjälp (Soar, 2006). I takt med att andelen äldre i befolkningen ökar, så ökar även äldres behov av stöd och hjälp med vardagliga aktiviteter (Statistiska Centralbyrån, 2006). Under 2000-talet har antalet platser inom kommunal hälso- och sjukvård minskat (Socialstyrelsen, 2004), vilket innebär att allt fler mycket gamla personer bor kvar hemma och många av dem har behov av informell vård i hemmet (Winqvist, 1999). Forskning om anhöriga har under 2000-talet publicerats i ett flertal vetenskapliga studier (se t.ex. Jegermalm, 2002, Ehrlich, 2006, Melander- Wikman, Jansson & Ghaye, 2006) om hur anhöriga upplever sin situation. Anhöriga, som själva är äldre, tar hand om och hjälper sina äldre närstående som har funktionsnedsättning (Socialstyrelsen, 2003). Kompliceras situationen genom att båda parter i ett förhållande drabbas av funktionsnedsättning, så landar ansvaret oftast på den som har störst möjlighet att ta sig an de uppgifter som finns att sköta i hemmet (Socialstyrelsen, 2001). Det kan till exempel förekomma att ena maken drabbas av fysisk funktionsnedsättning medan den andre drabbas av psykisk funktionsnedsättning. Oavsett vilken förändring som sker så aktualiseras så småningom behov av daglig omsorg som kan leda till en förändring från att vara make/maka till att bli vårdare (Lundh, 2004). Dock försöker äldre ofta att anpassa sig efter den situation som uppstått och hitta lösningar för att kunna fortsätta leva sina vardagsliv (Socialstyrelsen, 2001). Plikten att hjälpa och stödja varandra kan vara baserade på äktenskapslöfte eller på upplevda känslor för varandra (Lundh, 2004). Familjelivet innebär varierande förpliktelser med inslag av kärleksfull vård och omsorg om barn, vuxna och äldre släktingar (Nolan, Grant & Keady, 1996). När äldre drabbas av sjukdom ställs samlivet ofta på prov och gemensamma positiva minnen kan bli avgörande för att omsorgen ska bli god (Lundh, 1999). Omsorg för andra innebär ett ensidigt förhållande där den ena parten förser den andra parten med stöd och hjälp, medan omsorg för varandra är ett förhållande med omväxlande givande och tagande av stöd och hjälp (Waerness, 1983). Rollförändringar av detta slag sker vanligtvis successivt och naturligt, men emellanåt med olust och ovilja (Almberg & Jansson, 1994; Sällström, 1994). Äldre som inte får sina behov tillgodosedda kan utveckla nedsatt livskvalitet och depression, som i sin tur kan leda till behov av sjukhusvård (Gibson & Verma, 2006). 7
Att få balans på tillvaron En vanlig konsekvens av det normala åldrandet är nedsatt rörlighet och förflyttningsförmåga, vilket leder till att många äldre personer har behov av förflyttningshjälpmedel. Uppstår det sådana problem är det viktigt att anhörigvårdare känner till var information om hjälp och vägledning finns att hämta. Det är viktigt att få balans på tillvaron och få tillgång till information från samhället som kan underlätta vardagslivet för bägge parter. Enligt Lundman (2008) finns det behov av att förbättra information om kultur- och fritidsevenemang samt myndighetskontakter till samhällsinvånarna. Kan äldre inte förflytta sig kan de inte heller vara delaktiga i olika aktiviteter inom eller utanför bostaden, men förflyttningshjälpmedel såsom käpp, rollator och/eller rullstol kan vara möjliga lösningar på sådana problem. De används av både anhörigvårdare och äldre och det spelar en viktig roll i sammanhanget om anhörigvårdare upplever att de kan hantera förflyttningshjälpmedlen (Månsson, 2008). Kunskapen om anhörigvårdares förhållande och situation i detta avseende är dock svag. Denna rapport fokuserar på personer, 65 år eller äldre, i rollen som anhörigvårdare till äldre närstående som använder förflyttningshjälpmedel (käpp, rollator eller rullstol). Med närstående avses make, fru eller sammanboende man eller kvinna. Fortsättningsvis i denna rapport används endast uttrycket äldre. Efterhand som antalet äldre ökar så ökar kostnaden för samhället att tillhandahålla tekniska hjälpmedel. Denna utveckling kan medföra att äldre själva kan behöva köpa sina hjälpmedel och ta ansvar för sin rehabilitering på egen hand. Vidare kan det förväntas att anhörigvårdare får ta ett allt större ansvar för äldres aktivitet och delaktighet i samhället. Oavsett vilken utveckling som sker så aktualiseras frågan om huruvida förflyttningshjälpmedel löser problemen. Anhörigvårdare kan behöva kontakta en professionell förskrivare för att kunna identifiera aktivitetsproblem och möjliga lösningar. Sammantaget kan pressen på anhörigvårdare bli stor när det gäller teknik i allmänhet och tekniska hjälpmedel i synnerhet, medan kunskapsläget avseende anhörigvårdare med ansvar för äldre som använder förflyttningshjälpmedel är oklart. Syftet med föreliggande rapport var att kartlägga internationella vetenskapliga artiklar och nationell populärvetenskaplig litteratur med fokus på anhöriga vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel. Litteratursökningen utgick från följande frågeställningar: Hur är förhållandet för äldre anhörigvårdare när äldre har förflyttningsproblem i vardagliga aktiviteter i boende och samhälle? Hur upplever äldre anhörigvårdare sin situation när äldre ska använda förflyttningshjälpmedel i vardagliga aktiviteter? 8
Hur vi gick tillväga Litteratursökningen genomfördes under perioden februari maj 2008 och omfattade internationellt publicerade vetenskapliga artiklar och nationell populärvetenskaplig litteratur (PV-litteratur). Den inledande sökstrategin var medvetet öppen och syftade till att fånga ett brett urval av litteratur inför en urvalsprocedur med fastställda kriterier. Internationella vetenskapliga artiklar Sökning av internationella vetenskapliga artiklar fokuserade dels samhällsvetenskap, konst och humaniora, dels medicin, farmakologi och veterinärkunskap under perioden 2000 2008. Sökningen skedde via databaser som Google Scholar, ELIN, AMED, CINAHL, PubMed, OT Seeker, The Cochraine Library, Sociological Abstracts, Social Services Abstracts och Pcyc INFO. Sökningen skedde dessutom via tidskrifter som Scandinavian Journal of Occupational Therapy, Technology and Disability, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation samt Physical Therapy and Occupational Therapy. Vid sökningen användes Medical Subject Headings (MeSH) termer (Karolinska Institutet, 2008) och egenhändigt sammansatta sökord, vilka definierades till: family care participation in the prescription process, family member and participation, family member and participation and mobility devices, family member experiences of occupational therapists home visits, frail elderly and assistive technology, frail elderly and dependent ambulation, informal care and occupational therapists, mobility aids, rollators, walkers, mobility devices, mobility limitation, occupational therapist and family member, older family member, professional attention, professional attention to older family and rehabilitation staff attention to family. Totalt ledde sökningen av internationella vetenskapliga artiklar till 267 träffar. Nationell populärvetenskaplig litteratur I denna del av litteratursökningen undersöktes nationell populärvetenskaplig litteratur (PV). Sökningen inleddes med Socialstyrelsens hemsida via sökväg: ämnen, äldrefrågor, publicerade artiklar och med fokus på anhöriga till äldre. Därefter söktes PV-litteratur på Hjälpmedelsinstitutets hemsida med söktermer äldre med funktionshinder och via Google Scholar med söktermer vad gör de som hjälper gamla i hemmet. Den avslutande 9
omgången av sökningen av nationell PV-litteratur inriktades på nationella FoU-enheter som riktar sig till äldreomsorg samt Nationella kompetenscentra. Sökvägen var: valt kompetenscentrum, sök, projekt i databas FoU i Sverige, anhöriga och närstående som använder hjälpmedel. Sökvägen avseende Nationella kompetenscentra var: artiklar och rapporter, sök, anhöriga och närstående som använder hjälpmedel. Sökningen av PV-litteratur ledde till 25 träffar, varav sex var rapporter, sex lägesbeskrivningar, tre meddelandeblad och åtta var samhällsinformation. Urvalsförfarande När sökningen av litteratur var avslutad fastställde vi kriterier för det första steget i urvalet till litteratursökningen, se tabell 1. Tabell 1 Inklusionskriterier för internationella vetenskapliga artiklar och nationell PV-litteratur. Steg 1 Äldre anhörigvårdare till äldre person Kvinnor eller män Minst en person i urvalet som var 65 år eller äldre Anhörigvårdare i ordinärt boende Anhörigvårdares förhållande och situation i vardagslivet Äldre person med förflyttningsproblem i vardagliga aktiviteter och användare av käpp, rollator eller rullstol Därefter genomförde vi oberoende bedömningar av samtliga artiklar/ rapporter utifrån de fastställda kriterierna (Tabell 1), varefter vi diskuterade granskningsresultatet. Nästa steg i urvalsprocessen baserades på ytterligare kriterier, definierade med utgångspunkt från de specifika frågeställningarna. 10
Analys Samtliga publikationer som ingick i det slutgiltiga urvalet lästes och analyserades systematiskt av den första författaren utifrån titel, abstrakt, syfte, resultat och slutsats. Därefter gjordes en sammanfattning, först i form av en kort redogörelse av de viktigaste resultaten i varje enskild publikation, sedan en sammanfattning av kunskapsläget. Den inkluderade litteraturen klassificerades i direkt fokus och indirekt fokus i förhållande till de specifika frågeställningarna. Med direkt fokus avsågs att anhörigvårdare själv uttalat sig, medan indirekt fokus avsåg sådana studier där någon annan person beskrev sin syn på hur anhörigvårdare hade det. Vi diskuterade därefter igenom artiklarna tills konsensus uppnåddes. Det slutgiltiga urvalet bestod av fyra internationella vetenskapliga artiklar med direkt och åtta med indirekt fokus på anhörigvårdare samt en populärvetenskaplig publikation med direkt fokus. 11
Resultat Få publikationer fokuserar på anhörigvårdare Sammanfattningsvis fann vi endast ett fåtal publikationer med fokus på anhöriga vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel. Bland de fyra vetenskapliga artiklarna som hade direkt fokus på anhörigvårdare var två kvantitativa: den ena var en liten studie med 30 deltagare, medan den andra baserades på data från 2 552 äldre och 1 622 anhörigvårdare. Två studier hade en kvalitativ ansats (Tabell 2). Av de åtta studierna med indirekt fokus på anhörigvårdare var det två studier med kvalitativ och sex med kvantitativ ansats. Tre av studierna var mindre med deltagarantal från 21 till 67. De större studierna var baserade på större underlag (Se Tabell 3). Fyra av de totalt 12 vetenskapliga publikationerna som redovisas nedan genomfördes i Sverige. En populärvetenskaplig publikation med direkt fokus på anhörigvårdare identifierades. Vetenskaplig litteratur med direkt fokus på anhörigvårdare Tabell 2 Artiklar med direkt fokus på anhörigvårdare vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel, N=4 Kane et al., 2001 Kvantitativ N=30 Intervju Deskriptiv statistik Wolff et al., 2006 Kvantitativ N=2552, Intervju Deskriptiv statistik N=1622 Messecar et al., 2006 Kvalitativ N=24 Intervju Öppen kodning Pettersson et al., 2005 Kvalitativ N=12 Intervju Innehållsanalys I en studie av Kane, Mann, Tomita & Nochajski (2001) undersöktes anledningen till att anhörigvårdare använde tekniska hjälpmedel vid vård av äldre. Anledningen var att de kände till att tekniska hjälpmedel kunde avlasta vårdsituationen och att hjälpmedel fungerade som stöd i deras vård av äldre. Det var inte svårt att förstå sig på de tekniska hjälpmedlen, och kostnaden för dem antog de att försäkringsbolag stod för. Anhörigvårdarna var intresserade av att lära sig mer om tekniska hjälpmedel som var tillgängliga för dem. Kvinnliga anhörigvårdare var mer negativa till att använda tekniska hjälpmedel än manliga och det förekom situationer ute i samhället där det upplevdes som negativt att använda förflyttningshjälpmedel. Hälften av de tillfrågade anhörigvårdarna var övertygade om att deras äldre värdesatte den tid och uppmärksamhet som de satsade. Om de inte vårdade sina äldre skulle de få skuldkänslor. 12
Wolff & Kasper (2006) genomförde en undersökning som lyfte fram frågor om vilka som är mottagare av vård/hjälp från anhörigvårdare. Den nationella representativa undersökningen av amerikanska personer (65 år och äldre) inleddes 1982 och genomförs därefter vart femte år. Alla äldre som identifierades som kroniskt sjuka och hade haft problem med vardagliga aktiviteter rörande personliga sysslor och hushållssysslor under tre månader, genomgick en screening. När det gällde informella anhörigvårdare så genomfördes motsvarande screening av alla oavlönade vårdare (såväl anhöriga som icke anhöriga) under åren 1982, 1989 och 1999. Resultatet visade bland annat att merparten äldre med behov av vård var kvinnor (M=80 år). De flesta levde antingen tillsammans med maka/make, eller med barn, medan resten bodde ensamma. De hade ofta omfattande behov av hjälp i en eller flera vardagliga aktiviteter: 25 procent fick hjälp i fem till sex aktiviteter. Vid screeningen 1999 var knappt hälften av anhörigvårdarna äldre än 65 år, de flesta var kvinnor och nästan samtliga bodde mer än 30 minuters resväg från sina äldre. Anhörigvårdare hjälpte vanligen de äldre med att handla, att förflytta sig och med hushållsuppgifter. En annan amerikansk studie (Messecar, Archbold, Stewart & Kirshling, 2002) visade på de 44 olika strategier som anhörigvårdare använde för att underlätta sin vård/hjälp till äldre. Strategierna delades in i olika områden: att organisera i hemmet, stödja äldres funktionsförmåga, strukturera äldres dag, skydda äldre, identifiera begränsningar i hemmiljön och berika hemmiljön. Den vanligaste strategin för att kompensera för äldres funktionsnedsättning var att använda tekniska hjälpmedel. Hjälp efter stroke En svensk studie av Pettersson, Berndtsson, Appelros & Ahlström (2005) undersökte hur anhöriga till äldre med funktionsnedsättningar efter stroke upplevde tekniska hjälpmedel i vardagslivet. Tekniska hjälpmedel var en integrerad del i anhörigvårdarnas vardagsliv tillsammans med äldre. Hjälpmedel sågs som övervägande positiva även om det förekom upplevelser att hjälpmedel var hinder. När det var ett faktum att äldre behövde använda hjälpmedel så förändrades livet; det var inte längre som det varit och rutiner och vanor påverkades. Känslolivet påverkades positivt när ett par kunde dela livet som förr och negativt när anhörigvårdare behövde ta över ansvaret för att hjälpmedlen skulle fungera i vardagslivet. När anhörigvårdare och äldre använde rullstol ute i samhället upplevdes stigmatisering i olika situationer. Hjälpmedel ställdes också i relation till förr i tiden, till nutid och till framtiden. Anhörigvårdarna var nöjda med att de levde nu och hade tillgång till välutvecklade hjälpmedel, vilket inte var fallet förr i tiden. Framtiden upplevdes som skrämmande med äldres försämringar och ökade behov av tekniska hjälpmedel. 13
Vetenskaplig litteratur med indirekt fokus på anhörigvårdare Den systematiska granskningen ledde fram till åtta artiklar med indirekt fokus på anhörigvårdare. Tabell 3 Artiklar med indirekt fokus på anhörigvårdare vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel, N=8 Agree & Freedman, 2000 Kvantitativ N=10028 Enkät Deskriptiv statistik McCreadie & Tinker, 2005 Kvantitativ N=67 Intervju Kategorisering Verbrugge & Sevak, 2002 Kvantitativ N=41225 Enkät Logistisk regression Grimmer et al., 2004 Kvalitativ N=100 Intervju Tematisering Walther-Hinzburg et al., 2001 Kvantitativ N=1820 Intervju Logistisk regression Larsson, 2006 Kvantitativ N=3593, N=3552 Intervju Multipel regression Hovbrandt et al., 2007 Kvalitativ N=21 Intervju Kontextuell analys Wressle et al., 2006 Kvantitativ N=22 Enkät Deskriptiv statistik Agree & Freedman (2000) studerade vilka typer av tekniska hjälpmedel som kombinerades med formell och informell vård och på vilka sätt. Deltagarna delades in i tre grupper: de som inte hade någon hjälp, de som hade anhörigvård och de som hade formell vård. Förflyttningshjälpmedel delades in i enkla och komplicerade, med rullstol klassad som komplicerat hjälpmedel. Majoriteten av deltagarna hade problem med en eller flera vardagliga aktiviteter och använde tekniska hjälpmedel för att kompensera för problemen. Förflyttningsproblem löstes oftare med käpp än med rullstol. När det gällde deltagarnas svårighet att promenera, var det mer än hälften som använde hjälpmedel och som inte hade hjälp av annan person. Bland de äldre som fick hjälp av anhöriga eller vänner/grannar, var det mer än två tredjedelar som använde hjälpmedel medan de flesta av dem som fick hemtjänst eller hemsjukvård använde hjälpmedel. Rullstol användes av mer än hälften av dem som fick hemtjänst eller hemsjukvård medan käpp användes av mer än hälften av dem som inte hade någon hjälp. Ömsesidighet och självständighet I en studie av McCreadie & Tinker (2005) undersöktes genomförande, acceptans, kostnad och resultat av introduktion av tekniska hjälpmedel i 67 äldre deltagares hem. Hälften av dem använde käpp medan den andra hälften använde antingen gåstativ eller rullstol. Äldres acceptans av tekniska hjälpmedel berodde på sambandet mellan deras behov av förflyttningsstöd och hjälpmedlens ändamålsenlighet och kostnad. Hjälpmedlen överbryggade gapet som uppstått mellan upplevda funk- 14
tionsnedsättningar och aktivitet och delaktighet. Bland de gifta deltagarna fanns det ofta en ömsesidighet när det gällde hjälp till varandra; ena maken hade styrka och rörlighet medan den andra hade bättre minnesfunktion. Tekniska hjälpmedel hade underlättat situationen för några av de deltagare som var anhörigvårdare till äldre. Deltagarna menade att det var viktigt för dem att vara självständiga trots att de hade varierande behov av stöd och hjälp från sina anhörigvårdare. Verbrugge & Sevak (2002) genomförde en studie för att undersöka vilket stöd äldre föredrog vid personlig vård och hushållsarbete (41 225 personer, 55 år eller äldre). De valde mellan att få stöd av anhörigvårdare, av tekniska hjälpmedel eller bådadera. Effekten blev uppmätt genom jämförelse mellan svårigheter vid utförande av uppgifter med och utan stöd. Behovet av stöd vid vardagliga aktiviteter var större för äldre som levde tillsammans med anhörig eller med annan vän/släkting jämfört med dem som levde ensamma. Stöd av anhörigvårdare förekom i samband med utförande av personlig vård, till exempel vid på- och avklädning, vid bad och vid måltider för merparten av deltagarna. Knappt hälften valde förflyttningshjälpmedel som stöd vid vardagliga aktiviteter. Ungefär en fjärdedel av deltagarna valde både anhörigvårdare och tekniska hjälpmedel som stöd vid toalettbesök, inomhus, bad och vid transfer. De äldre som hade funktionsnedsättning och svag hälsa föredrog stöd av anhörigvårdare före stöd från förflyttningshjälpmedel. Från klinik till eget boende Grimmer, Moss & Falco (2004) undersökte 100 äldre personers upplevelser vid utskrivning från klinik till eget boende. Enligt de äldre själva fanns det åtta faktorer som var avgörande vid utskrivning från klinik till eget boende; några av dessa fokuserade anhörigvårdare och äldres användning av tekniska hjälpmedel. Det var avgörande att bli involverad i utskrivningsplaneringen under vistelsen på kliniken för att helheten av de äldres situation skulle bli bedömd. Få av de äldre upplevde sig involverade i övergången, vilket ledde till att anhörigvårdare behövde assistera i de vardagliga aktiviteterna, som till exempel personlig vård och förflyttning. En annan avgörande faktor var att få hjälp och stöd med själva flytten. Omedelbara problem som uppstod när äldre anlände hem var att komma åter till en kall bostad utan mat och dessutom ha problem med att förflytta sig med käpp på ett säkert sätt för att komma runt i huset, i trädgården eller i närområdet. Ytterligare en avgörande faktor var om personalen från klinikens sida hade förberett för den äldres konvalescens. Den äldres allmänstillstånd försämrades successivt beroende på trötthet, smärta och förlorad gångförmåga, vilket i sin tur påverkade lusten att äta och sköta sin hygien. Situationen förvärrades till exempel genom att anhörigvårdare hade 15
problem med ryggvärk. Före övergång från klinik till hemmet förskrevs förflyttningshjälpmedel till en tredjedel av dem som ingick i studien och 25 procent av dessa ansåg att förflyttningshjälpmedel var osäkra att använda eftersom framkomligheten i hemmet var begränsad. I en israelisk studie undersöktes äldre personers problem, behov av och mottagande av assistans i vardagliga aktiviteter (Walter-Ginzburg, Guralnik, Blumstein, Gindin & Modan, 2001). De äldre hade problem med vardagliga aktiviteter och fick assistans i olika utsträckning. Större delen av deltagarna erhöll vård av familjen. Bland dem som hade tillgång till anhörigvård var det hälften som fick hjälp med att förflytta sig. Att möjliggöra aktivitet Larsson (2006) undersökte utvecklingen inom anhörigvård genom att jämföra resultaten från två nationella datainsamlingar som genomförts under 1988/89 och 2002/03. De äldre blev tillfrågade om sina förflyttningsproblem med behov av käpp/rollator eller stöd från person. Undersökningen visade att äldre fick hjälp dels från kommunen, dels från anhöriga och övriga släktingar/vänner. Formell anhörigvård minskade under de 15 åren mest bland dem som var 80 år eller äldre. Jämförelsen visade också att 2002/03 hade merparten av de äldre förflyttningsproblem jämfört med drygt hälften 1988/89. Gruppen äldre som levde ensamma och hade informell anhörigvård hade 2002/03 ökat till drygt hälften jämfört med knappt hälften 1988/89. Hovbrandt, Fridlund & Carlsson (2007) fann att mycket gamla personers upplevelse av utförda aktiviteter utomhus beskrevs i termer av tillgång till kroppslig kapacitet, tekniska hjälpmedel, familjemedlemmar och bil. De ville själv gå och handla och se på varorna de skulle köpa. De kämpade exempelvis på med att promenera till affären trots smärta i benen. De hade problem med att komma ombord på bussen med rollator och därför beslöt en del sig för att sluta åka buss. Det var hjälp och stöd från anhöriga som gjorde det möjligt för dem att delta i önskade aktiviteter. Utvärdering av arbetsterapeutiska interventioner riktade till äldre i svensk akut sjukvård genomfördes av Wressle, Filipsson, Andersson, Jacobsson, Martinsson & Engel (2006). Interventionerna som utvärderades var bland andra förskrivning av tekniska hjälpmedel och kontakt med anhöriga. Olika problem relaterade till att promenera, sova, äta, gå i trappor och köra bil uppstod efter utskrivningen, och majoriteten av dessa problem fick de äldre hjälp med att lösa av sina anhöriga. 16
Populärvetenskaplig litteratur Direkt fokus på anhörigvårdare Den enda PV-publikation vi fann som hade ett direkt fokus på anhörigvårdare var baserad på arbetet inom två resursenheter inom området teknikstöd för personer med demens, där syftet var att utveckla spetskompetens. Samarbetet mellan forskare och praktiker ledde till en studie om effekter och kostnad för teknikstöd. Anhörigvårdare berättade om sina upplevelser vid hjälp och stöd till äldre och resultatet visade att anhöriga involverades i användningen av hjälpmedel, vilket gjorde dem tryggare. Rullstol bedömdes som ett viktigt hjälpmedel i sammanhang där det blev svårt för den äldre att gå och hålla balansen. Slutsatsen blev att det är viktigt att iaktta en helhetssyn i mötet med äldre eftersom de ofta får hjälp och stöd av både anhörigvårdare och hjälpmedel (Wallskär, 2007). 17
Diskussion Samtliga publikationer som identifierades för denna litteraturöversikt handlar på olika sätt om anhörigvårdares förhållande och situation vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel. Resultatet visar att det endast finns mycket lite aktuell forskning av detta slag och den litteratur vi funnit belyser endast i viss mån frågeställningarna. Det är anmärkningsvärt att endast fyra vetenskapliga artiklar hade direkt fokus på anhörigvårdares situation, vilket visar att det finns ett stort behov av mer forskning inom området. Vidare kan det konstateras att studierna är rent beskrivande, vilket innebär att mycket forskning krävs för att skapa en kunskapsbas som kan användas för att förbättra situationen för såväl äldre hjälpmedelsanvändare som de äldre anhöriga som vårdar och hjälper dem i vardagen. Även om endast fyra av de vetenskapliga artiklarna som ingår i litteraturöversikten är svenska, konstaterar vi att de trots allt utgör en betydande andel av det totala urvalet. När det gäller den forskningsfråga som avsåg förhållandet för äldre anhörigvårdare när deras äldre har förflyttningsproblem i vardagliga aktiviteter i boende och samhälle, så visade en av studierna (Grimmer, Moss & Falco, 2004) att problem kunde uppstå för anhörigvårdare vid brist på information vid äldres övergång från vård på klinik till vård i hemmet. Är förhållandet sådant att anhörigvårdare förväntas hjälpa till med att mobilisera äldre med hjälpmedel så kan det bli avgörande för utgången om det finns tillgång på nödvändig kännedom om hjälpmedel för situationen. Ska den äldre kunna förflytta sig på säkert sätt med förflyttningshjälpmedel inomhus och utomhus, så behöver anhörigvårdare bli involverade i förskrivningen på kliniken (Hälso- och sjukvårdslagen SFS, 1982:763) för att förstå instruktioner och få information angående hur förflyttningshjälpmedel fungerar. Ett annat problem som kan uppstå vid utskrivning från klinik är att den äldres tillstånd kan vara sådant att det behövs hjälp med träning. Detta förhållande ökar anhörigvårdarens ansvar för att ta på sig vård och stöd inom vardagliga aktiviteter och fokuserar till exempel deras behov av att kunna bli avlösta regelbundet (Sveriges Kommuner och Landsting, 2007). I en studie berördes frågan om hur några familjer resonerade kring om hur de skulle anpassa äldres hemmiljö för att underlätta vården (Messecar, Archbold, Stewart & Kirshling, 2002, indikerade frågan). För anhöriga som behöver förändra äldres hemmiljö för att klara sitt åtagande som vårdare, så gäller det både att vilja, kunna och orka ställa upp och hjälpa sina närstående. Strategin att använda förflyttningshjälpmedel för att ge stöd och hjälp till äldre kan ses som avgörande eftersom det kan upplevas som fysiskt betungande att vara anhörigvår- 18
dare (Socialstyrelsen, 1998). Anhörigvårdares förhållanden kan variera och det är viktigt och angeläget att tänka på att involvera anhörigvårdare och äldre i samtliga beslut som gäller aktivitet och delaktighet (SFS, 1982:763). Pettersson, Berndtsson, Appelros & Ahlström (2005) lyfte fram fördelar och nackdelar med att använda tekniska hjälpmedel. Rollator kan med fördel användas av äldre på olika sätt i vardagliga aktiviteter: att promenera med, att bära hem varor med, att träna sig med och att vila sig på vid behov, i syfte att uppleva aktivitet och delaktighet (Hedberg- Kristensson, Dahlin Ivanoff & Iwarsson, 2007). Anhörigvårdare funderade över framtiden och hur förhållandet skulle bli när den äldre blev sämre och alltmer beroende av att använda hjälpmedel samtidigt som de själva som anhörigvårdare blev äldre. Som anhörigvårdare kan det vara svårt att orka med sitt eget åldrande och samtidigt uppleva att den som vårdas åldras (Socialstyrelsen, 1998). Anhörigvårdares behov De studier som i någon mån besvarade forskningsfrågan om hur förhållandet är för äldre anhörigvårdare när deras äldre har förflyttningsproblem i vardagliga aktiviteter i boende och samhälle, lyfter fram aspekter som är viktiga att beakta i samband med anhörigas vård av äldre som använder förflyttningshjälpmedel: Hänsyn bör tas till anhörigvårdares behov av regelbunden avlastning för att de ska kunna utföra egna önskade aktiviteter. Anhörigvårdare bör erbjudas att i samvaro med andra anhörigvårdare få möjlighet att bli instruerade och informerade samt få träna sina färdigheter genom att hantera förflyttningshjälpmedel i aktuell miljö. Anhörigvårdare bör erbjudas tid för samtal om förflyttningshjälpmedel före förskrivning för att få möjlighet att prata igenom till exempel vad det är som uppfattas som orsaker till känsla av stigmatisering. När det gäller forskningsfrågan om hur äldre anhörigvårdare upplevde sin situation när deras äldre skulle använda förflyttningshjälpmedel i vardagliga aktiviteter så framkom exempel på att anhörigvårdare själva emellanåt drabbas av funktionsnedsättningar samtidigt som de ska vårda sina äldre. Anhörigvårdare kan uppleva sig motarbetade och sakna hjälp och stöd från hälso- och sjukvården inte minst inom kommunal verksamhet (Socialstyrelsen, 1998). För dem som vårdas på sjukhus ska det dock finnas en möjlighet att diskutera sina problem i samband med en samordnad vårdplanering. Personal som arbetar på sjukhus har möjlighet att ta kontakt med kollegor inom kommunal hälso- och sjukvård för att underlätta övergången till eget boende, vilket Wressle, Filipsson, Andersson, Jacobsson, Martinsson & Engel (2006) 19
kom fram till att arbetsterapeuterna i deras studie gjort. Vilka möjligheter det finns för dem som ännu inte vårdats på sjukhus eller varit i behov av kommunal hälso- och sjukvård, behöver studeras vidare, eftersom varje anhörigvårdares situation och relation till äldre är unik (Socialstyrelsen, 1998). En av de studier som ingår i vår litteraturöversikt visade att äldre med svag hälsa ofta föredrog stöd från anhörigvårdare före stöd från förflyttningshjälpmedel. Förflyttningshjälpmedel kan upplevas komplexa (Agree & Freedman, 2000) och svåra att hantera för både äldre med svag hälsa och för anhörigvårdare som behöver vara tillgängliga för äldre dygnet runt. Återigen en situation som visar att det finns stora behov av utveckling av anhörigstöd (Socialstyrelsen, 1998). Interaktion är viktig för acceptansen Resultatet visade också exempel på att interaktionen mellan behovet av hjälpmedel och produktens ändamålsenlighet spelar en roll vid acceptansen av att vara beroende av hjälpmedel (McCreadie & Tinker, 2005). För att tekniska hjälpmedel ska bli använda till avsett ändamål är det viktigt att anhörigvårdare blir involverade vid förskrivningen. I samband med träning av nedsatt gångförmåga bör det tas ställning till om förflyttningshjälpmedel ska användas eller inte. Enligt Socialstyrelsen (2001) ska arbetsterapeuter prova ut lämpliga hjälpmedel för ändamålet och såväl äldre som anhörigvårdare ska kunna hantera förflyttningshjälpmedlen på rätt sätt. Två av studierna visade att anhörigvårdare och äldre reflekterade över att förflyttningshjälpmedel kunde användas på olika sätt. Vardagslivet förändrades för både anhörigvårdare och äldre när det blev nödvändigt att använda hjälpmedel, vilket påverkade både rutiner och vanor i vardagslivet (Pettersson, Berndtsson, Appelros & Ahlström, 2005). Som anhörigvårdare kan situationen redan vara ansträngd och med hjälpmedelsanvändningen uppenbarar sig ytterligare problem som ska hanteras. En sådan situation kan framkalla ett behov av avlösning eller personligt stöd (Socialstyrelsen, 1998). En motsatt situation är då det finns intresse hos äldre för att försöka fortsätta klara sig på egen hand även om det emellanåt innebar att få hjälp och stöd av anhörig (Hovbrandt, Fridlund & Carlsson, 2007). Denna studie visar på de slags problem som möter äldre i samband med promenader och utevistelse i de närmaste omgivningarna där fysiska miljöhinder ofta upplevs vålla problem. Framtida forskningsbehov De studier som fokuserade den mer direkta frågan om hur situationen är för äldre anhörigvårdare när deras äldre har förflyttningsproblem i 20
vardagliga aktiviteter i boende och samhälle, lyfter fram en rad framtida forskningsbehov: Studier om äldre anhörigvårdare och deras uppfattningar om situationen när de själva drabbats av funktionsnedsättningar och samtidigt vårdar sina äldre närstående som använder förflyttningshjälpmedel. Studier för att undersöka var gränsen går när det gäller äldre anhörigvårdares uthållighet för vård av äldre närstående som bor hemma och som vill bibehålla sin självständighet och sitt självbestämmande. Studier av hur företag som producerar medicintekniska produkter och säljer förflyttningshjälpmedel till äldre, organiserar och genomför att produkterna blir ändamålsenliga. Följande aspekter kan vara viktiga att beakta i praktisk verksamhet: Anhörigvårdare bör lätt kunna få kontakt med kommunal hälso- och sjukvård vid behov. Anhörigvårdare och äldre bör delta aktivt i probleminventeringen inför hjälpmedelsförskrivning, till exempel i avseende om den äldre personen förväntar hjälp och stöd från anhörigvårdare, med eller utan användning av förflyttningshjälpmedel. Såväl anhörigvårdare som äldre ska bli inbjudna att delta i förskrivningsprocessen för hjälpmedel (Blomquist & Nicolaou, 2007). Vid förskrivning av förflyttningshjälpmedel till äldre så bör anhörigvårdare bli involverade eftersom det finns en hel del att tänka på: när, var och hur ska förflyttningshjälpmedel användas? Metoddiskussion Vi vill påpeka att denna rapport inte gör anspråk på att återge en fullständig redovisning av området anhörigvårdares förhållande och situation vid äldres användning av förflyttningshjälpmedel, samtidigt vill vi betona att vi har ansträngt oss för att göra en bred och noggrann litteratursökning. Litteraturöversikten omfattar inte heller någon granskning av kvaliteten hos de studier som identifierats, utan syftar främst till att sammanfatta resultat som fokuserar på äldre anhörigvårdares förhållande och situation. En välkänd svårighet vid litteratursökning är att identifiera lämpliga sökord. En strategi som valdes var att använda MeSH-termer, men vi konstaterade genast att dessa termer är trubbiga och lämpade sig mindre väl för litteratursökning inom det ämnesområde som studien avsåg. Sökningen fortsatte därför med hjälp av egenhändigt sammansatta sökord. 21
Avslutning Anhörigvårdares perspektiv bör lyftas fram i forskningen Den viktigaste slutsatsen av denna litteraturöversikt är att antalet studier som direkt belyser förhållande och situation för äldre anhörigvårdare till äldre som använder förflyttningshjälpmedel är försvinnande litet. Behovet av forskning inom detta område är följaktligen mycket stort och det råder framför allt brist på studier där anhörigvårdares perspektiv lyfts fram. Även om studierna är få ger de exempel på att förflyttningshjälpmedel utgör ett stöd som betyder mycket för anhörigvårdare vid deras hjälp och stöd till äldre. För några anhörigvårdare förekommer det dock motstånd mot att använda förflyttningshjälpmedel. Fler studier behövs som fokuserar anhörigvårdare och äldre som använder förflyttningshjälpmedel: hjälpmedel som ska passa både till den äldres behov och underlätta för anhörigvårdare. 22
Referenser Almberg, B. & Jansson, W. (1994). Fånga stunden. Stockholm: Liber AB. Blomquist, U-B. och Nicolaou, I. (2007). Förskrivningsprocessen för hjälpmedel till personer med funktionshinder. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet. Ehrlich, P. (2006). Caring for the frail elderly in the home: A multidisciplinary approach. Home Health Care Management & Practice, 19, (1), 38 44. Hedberg-Kristensson, E., Dahlin Ivanoff, S. & Iwarsson, S. (2007). Experiences among older persons using mobility devices. Disability and Rehabilitation, 2 (1), 15 22. Jegerman, M. (2002). Direct and indirect support for carers: Patterns of support for informal caregivers to elderly people in Sweden. Journal of Gerontological Social Work, 38, (4), 67 84. Lundh, U. (1999). Family carers 3: coping strategies among family carers in Sweden. British Journal of Nursing, 8, (11), 735 740. Lundh, U. (2004). Att vara äldre och vårdare: Förvandling från maka/ make till vårdare. Edberg (Red.), Att vara äldre: man har ju sina krämpor. Lund: Studentlitteratur. Melander-Wikman, A., Jansson, M. & Ghaye, T. (2006). Reflections on an appreciative approach to empowering elderly people, in home healthcare. Reflective Practice, 7, (4) 423 444. Månsson, I. (2008). Hjälpmedelsinstitutets yttrande över Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående (Ds 2008:18). Hämtad 12 november, 2008, från: http://www.hi.se/global/dokument/ Remissvar/2008/remissvar-%20dnr-2008-0204-anhorigstod.pdf. Nolan, M.R., Grant, G. & Keady, J. (1999). Understanding Family Care: a multi dimensional model of caring and coping. Buckingham: Open University Press. Soar, J. (2006). Aged-care-privacy and security of the Smart Home. In: Croll, P (ed.). e-pass, National e-health and Security Symposium, Queeensland University of Technology. (e-pass, National e-health Privacy and Security Symposium, 24th 26th October 2006, Brisbane, Australia.) 23
Sällström, C. (1994). Spouses experiences of living with a partner with Alzheimerís disease. Umeå: Institutionen för omvårdnad, Umeå universitet, doktorsavhandling. Winqvist, M. (1999). Den åldrande familjen. Om vuxna barn och deras hjälpbehövande föräldrar. Lund: Studentlitteratur. Waerness, K. (1983). Kvinnor och omsorgsarbete Ett kvinnoperspektiv på människovård och professionalisering. Stockholm: Prisma. HSL 1982:763. (1982). Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad 19 december, 2008, från Notisum: http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19820763. htm Karolinska Institutet (2008). Sökhjälp medicinsk information. Hämtad 18 november, 2008, från Karolinska Institutet: http://mesh.kib. ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm Lundström, H. (2006). Åldringsboomen dröjer. Hämtad 13 november, 2008, från Statistiska Centralbyrån: http://www.scb.se/grupp/ allmant/be0801_2006k03_ti_04_a05st0603.pdf Socialstyrelsen (1998). Att utveckla anhörigstöd. Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2001). Kompetensbeskrivningar för arbetsterapeuter. Hämtad 19 december, 2008, från Socialstyrelsen: http://www. socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/dde7dc05-41b4-4dc7-9eec- D3E3A9EFC604/1589/20011053.pdf Socialstyrelsen (2001). Närståendes vård av äldre närståendes och professionellas perspektiv. Anhörig 300. Hämtad 17 november, 2008, från Socialstyrelsen: http://www. socialstyrelsen.se/nr/rdonlyres/52b96c8b-371c-4cfc-9f54-44b83c6d0b7d/1683/20011246.pdf Socialstyrelsen (2004). Varför kan inte behovet av särskilda boendeformer tillgodoses? Hämtat 17 november, 2008, från Socialstyrelsen: http://www.socialstyrelsen.se/publicerat/2004/3034/ Sammanfattning.htm Statistiska Centralbyrån. (2006). Ny befolkningsprognos. Hämtas 14 november, 2008, från Statistiska Centralbyrån: http://www.scb.se/ Grupp/allmant/BE0801_2006K02_TI_15_A05ST0602.pdf 24
Sveriges Kommuner och Landsting (2007). Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. Ds 2008:18. Hämtad 19 december, 2008, från Sveriges Kommuner och Landsting: http://www.skl.se/ artikeldokument.asp?c=361&a=53604&fileid=210827&name=a nh%f6rigst%f6d.pdf Direkt fokus Kane, C.M., Mann, W. C., Tomita, M. & Nochajski, S. (2001). Reasons for device use among caregivers of the frail elderly. Physical & Occupational Therapy in Geriatrics, 20, (1) 29 47. Wolff, J. L. & Kasper, J. D. (2006). Caregivers of frail elders: Updating a national profile. The Gerontologist, 46, (3) 344 356. Messecar, D. C., Archbold, P. G., Stewart, B. J. & Kirschling, J. (2002). Home environmental modification strategies used by caregivers of elders. Research in Nursing & Health, 25, 357 370. Pettersson, I., Berndtsson I., Appelros, P. & Ahlström, G. (2005). Lifeworld perspectives on assistive devices: Lived experiences of spouses of persons with stroke. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 12, 159 169. Indirekt fokus Agree, E. M., & Freedman, V.A. (2000). Incorporating assistive devices into community-based long-term care: An analysis for the potential for substitution and supplementation. Journal of Aging and Health, 12, (3), 426 450. McCreadie, C. & Tinker, A. (2005). The acceptability of assistive technology to older people. Ageing & Society, 25, 91 110. Verbrugge, L. M. & Sevak, P. (2002). Use, type, and efficacy of assistance for disability. Journal of Gerontology, 57B, (6), 366 379. Grimmer, K., Moss, J. & Falco, J. (2004). Experiences of elderly patients regarding independent community living after discharge from hospital: A longitudinal study. International Journal for Quality in Health Care, 16, (6). 465 472. Walther-Ginzburg, A., Guralnik, J.M., Blumstein, T., Gindin, J. & Modan, B. Assistance with personal care activities among the old-old in Israel: A national Epidemiological study. JAGS, 49, 1176 1184. 25
Larsson, K. (2006). Care needs and home-help services for older people in Sweden: Does improved functioning account for the reduction in public care? Ageing & Society, 26, 413 429. Hovbrandt, P., Fridlund, B., & Carlsson, G. Very old peopleís experiences of occupational performance outside the home: Possibilities and limitations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 14, 77 85. Wressle, E., Filipsson, V., Anderson, L., Jacobsson, B., Martinsson, K. & Engel, K. Evaluation of occupational therapy interventions for elderly patients in Swedish acute care: A pilot study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13, 203 210. Populärvetenskaplig litteratur Direkt fokus Wallskär, H. (2007). Hjälpmedel finns för personer med DEMENS Ett magasin om teknik och demens. Hämtat 12 maj, 2008, från Hjälpmedelsinstitutet: http://www.hi.se/global/pdf/2007/07361ettm agasinomteknikochdemens.pdf 26
27
Andelen och antalet äldre i befolkningen ökar successivt, och aktuell forskning visar att de allra äldsta över 85 år har ett stort behov av stöd och hjälp. Denna skrift har kartlagt internationell vetenskaplig och nationell populärvetenskaplig litteratur med fokus på de anhöriga som hjälper äldre som använder förflyttningshjälpmedel. Litteraturöversikten är finansierad av regeringsuppdraget Teknik för äldre. www.teknikforaldre.se Hjälpmedelsinstitutet är ett nationellt kunskapscentrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättning. Hjälpmedelsinstitutet arbetar för full delaktighet och jämlikhet genom att medverka till bra och säkra hjälpmedel, en effektiv hjälpmedelsverksamhet och ett tillgängligt samhälle. Hjälpmedelsinstitutets verksamhet omfattar: provning och stöd vid upphandling av hjälpmedel forskning och utveckling utredningsverksamhet utbildning och kompetensutveckling internationell verksamhet information och kommunikation Hjälpmedelsinstitutets huvudmän är staten och Sveriges Kommuner och Landsting. Box 510, 162 15 Vällingby Tfn 08-620 17 00 Fax 08-739 21 52 Texttfn 08-759 66 30 E-post registrator@hi.se Webbplats www.hi.se Best nr 09341