Att leva med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom

Att leva med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom - en litteraturstudie Living with Chronic Obstructive Pulmonary Disease - a literature study Elin Hedin Therese Nord Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad / Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå / 15 hp Handledare: Maria Andersson och Karin Ekholm Examinerande lärare: Inger Johansson 2014-10-17

SAMMANFATTNING Titel: Att leva med Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom en litteraturstudie. Living with Chronic Obstructive Pulmonary Disease a literature study. Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper Ämne: Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Elin Hedin och Therese Nord Handledare: Maria Andersson och Karin Engholm Sidor: 30 sidor exklusive bilaga. Nyckelord: KOL, omvårdnad, upplevelser, livskvalitet, sjuksköterska Introduktion: Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom betraktas numera som en folksjukdom. År 2020 beräknas mortaliteten vara fyra till fem miljoner och därav bli världens tredje största dödsorsak. Sjuksköterskan har i sin profession uppgifter som syftar till att främja hälsa, förebygga sjukdom, minska lidande, återställa eller bevara hälsa. Syftet var att belysa patientens upplevelsen av att leva med KOL. Frågeställningar var: Hur/på vilket sätt förändrades livskvaliteten? Vad upplevs som hälsa och livskvalitet? Resultat: I resultatet framkom fyra kategorier: Begränsningar i det dagliga livet, Ensamhet, Ångest och rädsla samt Förändrad självbild. Dyspné upplevdes ha störst påverkan på livskvaliteten och det dagliga livet. Rädsla, ångest och panik påverkade patienters liv i stor utsträckning. Energiförlust tvingade patienter att avstå meningsfulla aktiviteter som genererade känslor av ensamhet. Slutsats: Att få insikt i hur patienter upplever och värderar sin hälsa skapar en god förutsättning för sjuksköterskan att kunna förbättra sitt omvårdnadsarbete gällande bevarande av hälsa och minskat lidande. Godkänd: Datum: 2014 12 28 Examinerande lärare: Inger Johansson

INTRODUKTION... 4 Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom... 4 Omvårdnad... 4 Hälsa och livskvalitet... 6 Problemformulering... 7 Syfte... 7 METOD... 8 Inklusion- och exklusionskriterier... 8 Litteratursökning... 9 Urval... 11 Databearbetning... 12 Etiska överväganden... 12 RESULTAT... 13 Begränsningar i det dagliga livet... 14 Ensamhet... 15 Ångest och rädsla... 16 Förändrad självbild... 17 DISKUSSION... 18 Resultatdiskussion... 18 Metoddiskussion... 20 Klinisk betydelse... 22 Förslag till fortsatt forskning... 22 Slutsats... 22 REFERENSER... 23 Bilaga 1 Artikelmatris...

INTRODUKTION År 2020 beräknas mortaliteten i kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) öka och därav bli världens tredje största dödsorsak (Murray & Lopez 1997) om inte de bakomliggande riskfaktorerna omgående åtgärdas, vilket i synnerhet gäller användningen av tobak (Lundbäck et al. 2003; Murray & Lopez 1997). Fyra till fem miljoner människor kommer årligen att dö på grund av KOL (Murray & Lopez 1997). Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom I västvärlden förekommer sjukdomen mer allmänt relaterat till rökvanornas utbredning (World Health Organisation [WHO] 2013). Dock är sjukdomen världsomfattande med riskfaktorer som bland annat exponering av luftföroreningar inomhus såsom biobränsle vilket ses främst i låginkomstländer (Lundbäck et al. 2003; WHO 2013). Andra riskfaktorer är ärftlighet och stigande ålder (Lundbäck et al. 2003). KOL är en kronisk lungsjukdom av långsam progressiv karaktär (Ericson & Ericson 2012) med kronisk luftvägsobstruktion (Lindström et al. 2001). Kronisk bronkit och emfysem är tillstånd som ingår i KOL (Lundbäck et al. 1991). KOL kan inte botas men behandlas (Ericsson & Ericsson 2012). KOL klassificeras i olika svårhetsgrader, preklinisk-, lindrig-, medelsvår- eller svår KOL (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease [GOLD] 2014). Klassifikationen baseras på FEV1-värdet som mäter den maximala utandningsförmågan under en sekund före maximal inandning, forcerad expiratiorisk volym. En mätning som görs med spirometri (GOLD 2014). I symptombilden ingår kronisk hosta med ökad slemproduktion, andfåddhet, pip i bröstet (Lindström et al. 2001; Lundbäck et al. 1991) blekhet, avmagring och fatigue (Jablonski et al. 2007). Fatigue är ett mycket vanligt symptom vid KOL (Theander & Unosson 2004) och beskrivs som en ständigt närvarande känsla av trötthet i hela kroppen (Stridman et al 2013). Stridman et al. (2013) redogör för att fatigue karaktäriseras av brist på energi som vid fysisk ansträngning kan förvärras och skapa känslor av total utmattning. Sjukdomens symptom uppkommer i intervaller med bättre och sämre perioder (Ericson & Ericson 2012). Tidiga stadier av KOL kan vara helt symptomfria vilket gör sjukdomen svår att upptäcka (Lindström et al. 2001). Senare i sjukdomsförloppet tillkommer vanligen andnöd vid ansträngning som vidare kan utvecklas till dyspné i vila (Ericson & Ericson 2012). Sjukdomen kan nå en hög svårighetsgrad med irreversibel utandningsförmåga innan symptomen uppmärksammas (Lindström et al. 2001). KOL associeras med flera komorbiditeter där bland angina, osteoporos, frakturer och hjärtinfarkt (Soriano et al. 2005). KOL betraktas som en systemsjukdom som påverkar muskler, skelett, hjärta och kärl (Soriano et al. 2005). Omvårdnad När hälsan hotas, störs av sjukdom eller annat lidande söker människor vård (Dahlberg & Segesten 2010). Omvårdnadens övergripande mål är människors hälsa med syfte att stärka individens subjektiva upplevelse av hälsa (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 4

2010). Omvårdnaden skall utgå från en humanistisk människosyn, visa respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet (Socialstyrelsen 2005). I kompentensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska redogör Socialstyrelsen (2005) för att omvårdnaden skall syfta till att främja hälsa, förebygga sjukdom, minska lidande, återställa och bevara hälsa. Omvårdnadsåtgärder består i att bedöma, planera, genomföra åtgärder, utvärdera och dokumentera (Socialstyrelsen 2005). Många åtgärder som syftar till att lindra upplevelser av andningsbesvär är karaktäriserade som icke-farmakologiska och faller under sjuksköterskans ansvarsområde (Henoch et al. 2008). Dyspné betraktas som en subjektiv upplevelse (Henoch et al. 2008) och patienten själv bör uttryckligen beskriva sin upplevelse för bästa möjliga hjälp. Sjuksköterskans närvaro är betydande vid plötslig dyspné (Henzier et al. 2003). Vid plötsliga andningsbesvär kan patienten uppleva situationen som livshotande och sjuksköterskan har då en betydande roll att försöka förmedla en känsla av trygghet genom att uppträda lugnt samt ta sig tid att stanna kvar hos patienten. (Henzier et al. 2003). Enligt Henoch et al. (2008) är sjuksköterskans uppgift är att få en mångtydig bild för vad som utlöser dyspnén, omedelbara reaktioner, konsekvenser på längre tid och vad som minskar obehaget hos patienten. Sjuksköterskan ansvarar för att omvårdnaden ska hjälpa patienten att få bättre möjligheter till ökat gasutbyte, genom att tillgodose patientens behov och vidare kunna hjälpa patienten att utnyttja sin lungkapacitet på bästa sätt. Sjuksköterskan har även i uppgift att hjälpa patienten att finna strategier för att använda sin energi så sparsamt som möjligt (Henoch et al. 2008). Med hjälp av respiratorisk träning kan patienter med KOL lära sig rätt andningsteknik och stärka sina andningsmuskler (Lin et al. 2012). Rätt andningsteknik ökar toleransen för ansträngning (Lin et al 2012), energi sparas och slem elimineras mer effektivt (Ericson & Ericson 2012). Fysisk aktivitet genererar minskad andfåddhet, bibehåller lungfunktionen och ger en ökad tålighet för ansträngning. Träning har hälsofrämjande effekter hos patienter med KOL (Lin et al. 2012). Ninot et al. (2004) redogör för att rehabiliteringsprogram innehållande fysisk aktivitet har gynnsamma effekter avseende dyspné, fysisk förmåga och självkänsla hos patienter med KOL. Host- och andningsarbete är energikrävande, därav utgör patienter med KOL en riskgrupp för undernäring (Odencrants et al. 2007). Viktnedgång som konsekvens av undernäring ökar risken för mortalitetet (Odencrants et al. 2007). Enligt Skolin (2010) är sjuksköterskans uppgift att förebygga och identifiera viktnedgång och undernäring. Detta genom att bedöma patientens energiintag. Bedömning av energiintag sker genom ett kost- och vätskeregistreringsformulär under tre dagar innan sjuksköterskan kan observera lågt energiintag i förhållande till patientens beräknade behov. Patientens beräknade energibehov grundas på patientens vikt och längd (Skolin 2010). Sjuksköterskan i sin hälsofrämjande uppgift att inspirera till en god livsstil, goda vanor samt att informera människor om ohälsosamma vanor och risker kring ohälsa (SSF 2010). En omvårdnadsåtgärd vid är KOL är att erbjuda patienten hjälp att sluta röka (Anthonisen et al. 1994). Stödsamtal och läkemedel kan vara till hjälp för rökavväjning (Ericson & Ericson 2012). Om patienten slutar röka är det avgörande för sjukdomens prognos (Anthonisen et al. 1994; Lundbäck et al. 2003). Målet för 5

läkemedelsbehandling vid KOL är att minska besvären, förebygga perioder av försämring, bibehålla lungfunktionen och den fysiska prestationsförmågan (Norlén & Lindström 2010). Hälsa och livskvalitet Ur ett biologiskt perspektiv ser man hälsa som frånvaro av sjukdom (Dahlberg & Segesten 2010). Hälsa betraktas som ett samspel mellan ett biologiskt perspektiv och ett existentiellt perspektiv. Det existensiella perspektivet syftar till en öppenhet, att människans liv konstant förändras, formas och omformas. Existensiell frihet begränsas främst av ändligheten, att livet har ett slut. Samtidigt som existensen är fri är den också bestämd. Obotlig eller långvarig sjukdom innebär en bestämdhet. Hälsa återger människans nuvarande livssituation och är en stor del i människans liv. Hälsa sammankopplas med välbefinnande och med den förståelsen kan hälsa upplevas trots sjukdom. Hälsa innebär att känna meningsfullhet, välbefinnande och vara i stånd till att genomföra det man anser vara av värde i livet (Dahlberg & Segesten 2010). Hälsa är ett ursprungligt och naturligt fenomen i människans liv (Eriksson 1989). Människan ses som en kroppslig, själslig och andlig helhet. Sjukdom beskrivs som varken nödvändig eller tillräcklig för begreppet hälsa. Eriksson (1989) menar att hälsa betyder att vara hel och beskrivs som ett interagerat tillstånd som formas efter utveckling och förändring. Eriksson (1989) redogör för att hälsa är ett interagerat tillstånd av sundhet, friskhet och välbefinnande. Sundhet är en egenskap eller kännetecken på tillståndet hälsa som syftar till psykisk sundhet och hälsosamhet. Friskhet betecknar den fysiska hälsan och välbefinnande uttrycker en känsla som syftar till den inre upplevelsen hos individen. Hälsa kan förklaras som en mänsklig känsla kring individens allmänna tillstånd (Eriksson 1989). Liknade Dahlberg & Segesten (2010) beskriver Nordenfelt (1991) att hälsa syftar till människors välbefinnande och handlingsförmåga. Med utgångspunkt att varje människa har mål i livet med en önskan om förverkligande. Att ha förmågan att kunna genomföra och realisera sina mål är att vara vid hälsa. Sjukdom har en benägenhet till att reducera människans välbefinnande och handlingsförmåga. Människors livsmål kan skilja sig åt därav blir villkoren för deras hälsa också olika. Vid värdering av kvaliteten i en människas liv menas livskvalitet. Positiva värderingar motsvarar en god kvalitet och negativa värderingar innebär en sämre kvalitet. Begreppet välbefinnande skall sättas i relation till livskvalitet, dock betraktas begreppet livskvalitet som komplext vilket innebär att det finns flera värderingar att ta hänsyn till, objektiva och subjektiva förhållanden. Välbefinnandet är beroende av vårt familje- och yrkesliv, hur vi bor, samt den yttre miljön runt om kring människan. Till subjektiva förhållanden räknas människans upplevelser av den yttre situationen och människans sinnesstämning (Nordenfelt 1991) I denna litteraturstudie definieras hälsa och hur den värderas enligt Nordenfelt (1991). 6

Problemformulering KOL anses vara en folksjukdom och betraktas som en systemsjukdom som vid medelsvår/svår KOL. Sannolikheten är därför stor att som sjuksköterska möta dessa patienter inom hälso- sjukvården. Sjukdomen kan behandlas men inte botas och i det hälsofrämjande arbetet spelar sjuksköterskan en viktig roll. Hälsa och livskvalitet är bärande begrepp inom omvårdnad, livskvalitet behandlar hur hälsa värderas. En ökad förståelse för hur patienter upplever sin hälsa och livskvalitet vid KOL skulle kunna generera en förbättrad omvårdnad. Syfte Litteraturstudiens syfte var att belysa patientens upplevelser av att leva med KOL. Frågeställningar: - Hur/på vilka sätt förändras upplevelsen av livskvalitet? - Vad upplever patienten som hälsa och livskvalitet? 7

METOD En litteraturstudie är en studie baserad på resultatet från vetenskapliga artiklar kring ett specifikt forskningsområde (Polit & Beck 2012). Litteraturstudien skall struktureras på ett logiskt sätt, presentera en meningsfull sammanställning som leder till en konklusion om forskningen kring valt ämne. Vederbörande litteraturstudie är uppbyggd utifrån Polit och Beck (2012) niostegsmodell, se figur 1. Figur 1. Niostegsmodellen fritt översatt enligt Polit och Beck (2012). Inklusion- och exklusionskriterier Artiklarna som används i studien skall vara skriva på antingen engelska, svenska, norska eller danska samt vara peer reviewed. För att få delta i studien krävs att artiklarnas deltagare diagnostiserats med KOL. Patienterna skall vara över 18 år. Artiklar som är äldre än tio år kommer inte användas i studien, inte heller reviewartiklar. 8

Litteratursökning I steg ett formulerades syfte och frågeställningar. I steg två utformades sökstrategier och sökord identifierades. I steg tre söktes, identifierades och insamlades vetenskapliga artiklar ur CINAHL och PubMed. Sökning och tillvägagångsätt skall dokumenteras tydligt för att sökningarna skall kunna replikeras (Polit & Beck 2012). Litteraturstudiens databassökning gjordes i CINAHL och PubMed som innehåller artiklar inom omvårdnad- och medicinforskning. MeSH [MH], Medical Subject Heading är ett sätt för att hämta information om termer som kan användas för samma begrepp (Polit & Beck 2012). Databasernas ämnesordlistor, tesaurus användes för att nå relevanta sökord. I CINAHL användes CINAHL Subject Headings. Artiklar utan peer reviwed och artiklar äldre än tio år begränsade sökningarna efter manuellt val i CINAHL. Sökord som användes var: Pulmonary disease chronic obstructive, quality of life, daily living, well-being och experience. Först söktes sökorden enskilt och sedan i kombination. Pulmonary disease chronic obstructive [MH] och quality of life [MH] söktes i kombination men gav ett för stort antal träffar och det behövdes fler sökord för att nå ett mindre antal. Daily living, well-being och experience söktes därtill som fritext i egna kombinationer med Pulmonary disease chronic obstructive [MH] och quality of life [MH]. I PubMed söktes pulmonary disease chronic obstructive [MH] och quality of life [MH] tillsammans med begränsningar. Sökningen gav för stort antal träffar och experience lades till som fritext vilket genererade 100 stycken artiklar. I steg fyra granskades materialets lämplighet och relevans utifrån syfte och frågeställningar. Urval I, II och III ses på nästkommande sidor i tabellform. 9

Tabell 1: Databassökning i CINAHL och urval CINAHL Antal träffar Urval I Urval II Urval III Enskild sökordssökning med begränsningar [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive 5,315 [MH] Quality of life 30,153 Daily living 13,976 Well-being 13,351 Experience 58,922 Sökordskombinationer med begräsningar [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life AND Daily living [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life AND Well-being [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life AND Experience 478 54 11 5 5 17 3 1 1 33 8 1 1 Totalt: 22 7 7 10

Tabell 2: Databassökning i PubMed PubMed Antal träffar Urval I Urval II Urval III Enskild sökordssökning med begränsningar [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive 20,425 [MH] Quality of life 72,790 Experience 212,470 Sökkombinationer med begränsningar [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life [MH] Pulmonary Disease Chronic Obstructive AND [MH] Quality of life AND Experience 1675 100 14(3)* 6 6 Totalt (CINAHL och PubMed): 13 13 *Redovisning av externa dubletter Urval I urval I primärgranskades 39 artiklars titel och deras abstract enligt det femte steget i Polit & Beck (2012) modell. Artiklar som inte uppfyllde valda inklusionskriterier eller som inte överensstämde med syftet exkluderades. I urval II läses artiklarna i sin helhet, artiklarnas metod och resultat granskades i enligt steg sex i Polit och Beck (2012) niostegsmodell. I CINAHL överensstämde sju artiklar och i PubMed sex artiklar med litteraturstudiens syfte. Från urval II gick tretton artiklar vidare till nästa urval. I enlighet med Polit och Beck (2012) granskningmall för kvantitativ och kvalitativ studie, Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report utvärderades och kritiskt granskades kvarstående tretton artiklar, vilket motsvarar steg sju. I urval III föll ingen artikel bort efter kvalitetsgranskningen. Det sammanlaga antalet av valda artiklar till litteraturstudien hamnade på 13 stycken varav fyra kvantitativa och nio kvalitativa. 11

Databearbetning Alla artiklar lästes först igenom enskilt av författarna. Därefter lästes artiklarna tillsammans för att verifiera att artiklarnas resultat uppfattats lika, eventuella frågor och funderingar togs upp för diskussion. All betydande text för litteraturstudien diskuterades. Med litteraturstudiens syfte i beaktande plockades ord, meningar och fraser kring resultatet ur alla artiklar. Dessa ord, meningar och fraser markerades med överstrykningspenna i olika färger. Text som markerades med överstrykningspenna kodade artiklarnas data, vilket motsvarar steg åtta, där kategorier bildades: begräsningar i det dagliga livet, ensamhet, ångest och rädsla samt förändrad självbild. Med framkomna kategorier som grund kunde litteraturstudiens resultat och diskussion sammanställas i enlighet med steg nio i Polit och Beck (2012) niostegsmodell. Etiska överväganden En extern granskning av den etiska aspekten i en vetenskaplig studie är mycket önskvärt (Polit & Beck 2012). En etisk ståndpunkt inom forskningsstudier är att deltagare skall vara medvetna om sin roll i studien, studiens utformning samt frivilligt deltagande och möjlighet till anonymitet (Polit & Beck 2012). I valda artiklar informerades deltagarna väl om sin roll i studien, deltagandet var frivilligt och anonymitet garanterades för dem som önskade. Forskningsetik skall även skydda allmänhetens förtroende, fabricering, förfalskning och plagiat får inte förekomma (Polit & Beck 2012). Ingen tidigare forskning inom området har plagierats i denna litteraturstudie och genom god referenshantering till primärkälla har inget plagiat skett. Valda artiklars resultat som svarat gentemot studiens syfte har redovisats, oberoende av innehåll. Resultatet i litteraturstudien har varken förvrängts eller vinklats. Samtliga valda artiklar är skrivna på engelska. Ingen av författarna har engelska som sitt modersmål och därför kan feltolkningar förekomma. Översättningen av artiklarna, från engelska till svenska har skett med noggrannhet och vid svårigheter har Google Translate eller ordböcker använts som hjälpmedel. Citat har återgetts på originalspråk för att undvika feltolkningar. 12

RESULTAT Litteraturstudiens resultat sammanställdes utifrån analys av resultatet från 13 vetenskapliga artiklar varav fyra kvantitativa och nio kvalitativa. Samtliga artiklar redovisas i en artikelmatris (Se Bilaga 1). Ur artiklarnas resultat framkom olika typer av upplevelser som efter sammanställning bildade fyra kategorier: Begränsningar i det dagliga livet, Ensamhet, Ångest och rädsla samt Förändrad självbild. De fyra kategorierna och dess centrala innehåll visas nedan i Figur 2.. Figur 2. Kategorier och dess centrala innehåll som påvisar patientens upplevelse av att leva med KOL. 13

Begränsningar i det dagliga livet I kategorin Begränsningar i det dagliga livet återfanns tolv av de tretton studierna (Akinci & Yildirim 2013; Barnett 2005; Blinderman et al. 2009; Chen et al. 2008; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Fraser et al. 2006; Gullick & Stainton 2008; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez Moro et al. 2009; Råheim Borge et al. 2011; Shackell et al. 2007). Dyspné beskrevs som det mest besvärande symptomet och ansågs vara det symptomet som i störst utsträckning begränsade vardagen (Akinci & Yildirim 2013; Barnett 2005; Blinderman et al. 2009; Chen et al. 2008; Ek & Ternestedt 2008; Fraser et al. 2006; Gullick & Stainton 2008; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez Moro et al. 2009; Shackell et al. 2007). Smärta i axlar, rygg, ben och bröst var vanligt hos patienter med KOL (Råheim Borge et al. 2011). I Blinderman et al. (2009) studie redovisades att bröstsmärta och smärta i övriga kroppen hade hög prevalens och skapade lidande hos patienter med KOL. Det framkom att dyspné, energiförlust och minskad styrka tvingade patienter till en förändrad livsstil (Chen et al. 2008; Ek & Ternestedt 2008). Aktiviteter i det dagliga livet såsom att duscha, ta av och på kläder (Barnett 2005), bädda sängen, städa, tvätta, diska, laga mat (Ek & Ternestedt 2008; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009) upplevdes numera som mycket ansträngande och utmattande (Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009). Deltagare i Barnett (2005) studie beskrev att morgonrutinerna upplevdes som värst och att det kunde ta flera timmar innan det gick att ta sig an dagen. Patienter upplevde att sjukdomen medförde energiförlust som försvårade utförandet av aktiviteter som hade stor betydelse för dem (Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Gullick & Stainton 2008). Gå ut i solen en härlig dag, arbeta i trädgården och ta en promenad var aktiviteter som patienter inte kunde ta vara på (Ek & Ternestedt 2008). Att hjälpa grannar, ha fritidsstuga och resa var innehåll i patienternas liv som de tvingades avstå ifrån på grund av minskad fysisk förmåga. Det skapade en ständig påminnelse om sjukdomen och behovet av hjälp från andra (Ek & Ternestedt 2008) vilket hade en påverkan på livskvaliteten (Barnett 2005; Blinderman et al. 2009; Ek & Ternstedt 2008; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009). Daily life can be hard and frustrating. You want to do so many things but your body is just not able to. (Barnett 2005, s. 810). Det dagliga livet krävde planering för att försöka undvika dyspné (Chen et al. 2008; Ek & Ternestedt 2008) men planeringen kunde försvåras av exempelvs miljöförhållanden, vattenånga, fuktig och kall luft upplevdes förvärra dyspnén (Barnett 2005; Chen et al. 2008). Gullick och Stainton (2008) beskrev också att temperaturen hade inverkan på andningen samt miljöer med rök och damm. Sjukdomen medförde därmed att spontaniteten i patienternas liv minskade vilket försämrade livskvaliteten (Akinci & Yildrim 2013; Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Gullick & Stainton 2008). Patientens begränsade förmåga att klara av vardagen hade även en inverkan på familjens vanor (Barnett 2005; Ellison et al. 2012; Robinson 2005; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009). Patientens yrkesliv förändrades eller förlorades, vilket i sin tur förändrade den 14

ekonomiska situationen (Barnett 2005; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009). Semesterplaner försvårades och vardagslivet kunde inte längre tas för givet inom familjen (Barnett 2005). I Robinsons (2005) studie rådde delade meningar kring syrgasbehandling, vissa deltagare upplevde ingen märkbar förbättring med syrgas medan andra talade gott om det och upplevde en förbättrad livskvalitet. Syrgasbehandling underlättade andningen men försvårade sociala aktiviteter (Ek & Ternestedt 2008). Ensamhet I kategorin Ensamhet återfanns sex av de 13 studierna (Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Fraser et al. 2006; Gullick & Stainton 2008; Rodriguez Gonzalez Moro et al. 2009; Willgoss et al. 2011). Fysiska begränsningar och psykiska hinder ledde till minskat socialt umgänge vilket påverkade livskvaliteten (Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Rodriguez Gonzalez-Moro et al. 2009; Willgoss et al. 2011). Patienter skämdes över hur sjukdomens symptom yttrade sig och därav undveks sociala sammanhang (Gullick & Stainton 2008; Willgoss et al. 2011). Hosta, slemproduktion och spottande upplevdes som socialt oacceptabelt beteende (Gullick & Stainton 2008), deltagare i Ek & Ternestedt (2008) studie beskrev hur sociala relationer undveks. Patienter upplevde även hur andra människor undvek dem (Ek och Ternestedt 2008). Att be om hjälp ansågs som svårt (Fraser et al. 2006). Den progressiva sjukdomen hotade förmågan att leva ett självständigt liv (Fraser et al. 2006), att ständigt vara beroende av andras hjälp bidrog till minskad social samhörighet som skapade känslor av ensamhet (Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Fraser et al. 2006). And if you loose the social aspect, when everyone else comes home from work, I have nothing new to share. I have nothing to talk about, I don t get to hear about how coworkers s washing machine breaks down or about children who keept them awake all night. (Ek & Ternestedt 2008, s. 474). Patienter påtalade förluster av sociala relationer men redogjorde för ett gott stöd från familj och vänner vilket upplevdes främja livskvaliteten (Barnett 2005). Deltagare i Ek & Ternestedt (2008) studie beskrev vikten av att visa sig stark inför familjen och att undertryckta känslor endast släpptes fram när patienten var ensam. Patienter upplevde att ingen riktigt förstod vad dem går igenom eller hur det känns att leva med KOL vilket skapade en distans till anhöriga (Ellison et al. 2012). Patienter uttryckte även att intimiteten till sin partner förlorades (Barnett 2005; Gullick & Stainton 2008). 15

Ångest och rädsla I kategorin Ångest och rädsla återfanns åtta av de 13 studierna (Barnett 2005; Blinderman et al. 2009; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Fraser et al. 2006; Gullick & Stainton 2008; Robinson 2005; Shackell et al. 2007; Willgoss et al. 2011). Ångest är ett symptom som många patienter med KOL upplevde och som hade en negativ inverkan på livskvaliteten (Barnett 2005; Blinderman et al. 2009; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Gullick & Stainton 2008; Shackell et al. 2007; Willgoss et al. 2011). Längre perioder med ångest framkallade känslor av ett meningslöst liv, när den fysiska och psykiska styrkan att klara av det vardagliga livet förlorades uppkom suicidtankar (Ek & Ternestedt 2008; Robinson 2005). Depression beskrevs som mycket vanligt i sjukdomsbilden (Ellison et al. 2012; Gullick & Stainton 2008). So essentially my day consists of nothing more than resting and reading a little; no, this isn t living, it s just existing I just am. (Ek & Ternestedt 2008 s. 475). Dyspné framkallade stark och intensiv ångest, som utvecklades till panikångestattacker vilket påverkade livskvaliteten (Barnett 2005; Fraser et al. 2006; Robinson 2005; Shackell et al. 2007; Willgoss et al. 2011). Panikångestattacker upplevdes som traumatiska, känslan av att inte kunna andas framkallade rädsla för att dö och situationen upplevdes som livshotande (Willgoss et al. 2011). Dyspné utlöste panikångestattacker som försämrade andningen ännu mer vilket skapade ytterligare panikkänslor, vilket beskrevs som en ond cirkel (Shackell et al. 2007; Willgoss et al. 2011). Patienter uttryckte svårigheter med att skilja på dyspné och panikångestattacker eftersom symptombilderna var snarlika. Panikångestattacker påverkade patienterna under lång tid, bara tanken på panikångest kunde framkalla en ny attack (Willgoss et al. 2011). Patienter uttryckte även rädsla och panik för att få dyspné nattetid vilket skapade sömnsvårigheter. Besvär vid insomning, rastlöshet, förmåga att slappna av, frekventa uppvaknanden samt långa stunder av vakenhet genererade oro och ångest för hur nästkommande dag skulle orkas med (Shackell et al. 2007). You feel as if you are on your last breath. It s very frightening. When this happens I need someone to hold my hand and talk to me, that gives me comfort. Gives me control. (Barnett 2005, s. 810) 16

Förändrad självbild I kategorin Förändrad självbild återfanns sex av de 13 studierna (Barnett 2005; Ek & Ternestedt 2008; Ellison et al. 2012; Fraser et al. 2006; Gullick & Stainton 2008; Robinson 2005). Patienter i Ellison et al. (2012) och i Robinsson (2005) studier upplevde en förändrad och förlorad del av sitt förra jag vilket yttrade sig i emotioner och påverkade livskvaliteten (Ellison et al. 2012; Gullick & Stainton 2008). Upplevelsen av en begränsad vardag skapade en frustration och irritabilitet som inte tidigare funnits hos patienten (Barnett 2005; Ellison et al 2012). Manliga deltagare i Gullick & Stainton (2008) studie upplevde svårigheter att befästa sin mansroll på grund av sjukdomen och upplevde därav en förlorad manlighet. Sjukdomen hade bidragit till kroppsliga förändringar som hotade patienternas sätt att vilja presentera sig själva vilket påverkade livskvaliteten (Gullick & Staintion 2008). KOL i tidigt stadium upplevdes endast för den enskilde patienten men allteftersom symptomen förvärrades visade sig sjukdomen för den sociala världen (Gullick & Staintion 2008) vilket skapade skamkänslor och upplevdes som pinsamt (Ek och Ternestedt 2008; Gullick & Staintion 2008). Patienter med KOL som var beroende av hjälp från familj, vänner eller vårdpersonal (Fraser et al 2006) upplevde sig själva ha blivit en börda (Ellison et al. 2012 & Gullick & Stainton 2008). Deltagare i Ek och Ternestedt studie (2008) samt i Fraser et al. (2006) studie uttryckte en önskan om att få betraktas som sitt förra jag, människan innan sjukdomen vilket upplevdes skapa en positiv påverkan på livskvaliteten. They don t look at you the same, you aren t the person that you used to be. You are somebody else now. (Ellison et al. 2012, s. 310). Patienter som fortfarande röker gör det i tron på att skadan redan är skedd och sjukdomen betraktades därmed som självförvållad (Barnett 2005). Vidare diskuterade deltagare i Robinson (2005) studie svårigheten att sluta och hur beroendet hade överhanden vilket skapade skuld- och skamkänslor, som inte funnits innan sjukdomen. En deltagare i Robinson (2005) studie relaterade rökningen till den enda aktivitet som fortfarande kunde utföras vilket bibehöll en liten del av det normala livet och därav främjades livskvaliteten. I still smoke three cigarettes a day. It is the only normal thing left I can do (Robinson 2005 s. 39) 17

DISKUSSION Litteraturstudiens syfte var att belysa patienters upplevelser av att leva med KOL. Frågeställningarna var: Hur/på vilket sätt förändrades livskvaliteten? Vad upplevs som hälsa och livskvalitet? I resultatet påvisades hur sjukdomen påverkade patienternas livskvalitet ur flera perspektiv. Patienter begränsades och tvingades till en förändrad livsstil. Sjukdomen påverkade även patienternas känsloliv, sociala relationer och identitet. Författarna diskuterar litteraturstudiens resultat utifrån centralt innehåll och intresse. Resultatdiskussion En kategori i resultatet var Begränsningar i det dagliga livet. Det framkom att dyspné upplevdes ha störst påverkan på livskvaliteten hos patienter med KOL. Andfåddhet begränsade patienternas vardag och tvingade dem till en förändrad livsstil vilket påverkade livskvaliteten. Aktiviteter i det dagliga livet försvårades och upplevdes numera som mycket ansträngande och påfrestande. Henoch et al. (2008) beskriver hur andningen följer oss människor genom livet, men så länge andningsfunktionen fungerar som den skall tar vi den för given. Troligtvis härleds inte god livskvalitet hos människor med fungerande andning utan endast när funktionen nedsätts påverkas livskvaliteten. Nordenfelt (1991) redogör för att sjukdom har en benägenhet att reducera människans välbefinnande och handlingsförmåga (Nordenfelt 1991). Vid plötsliga andningsbesvär framkom det att situationen upplevdes som livshotande. En deltagare i resultatet uttryckte behovet av någon som inger trygghet och kan hjälpa till med att återfå kontrollen vid dessa situationer. Sjuksköterskan är den som skall förmedla trygghet (Henzier et al. 2003) och som patienten litar på (Kvangarsnes 2013). Förtroende innebär makt (Kvangarsnes 2013) och när patienter söker vård är målsättningen för sjuksköterskan att balansera maktförhållandet (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2010). Patienten skall känna sig delaktig, trygg och respekterad (SSF 2010). Författarna menar att med sjuksköterskans hjälp och stöd skulle patienter kunna lära sig att hantera sin dyspné vilket skulle kunna främja livskvaliteten och minska lidandet. I kategorin Ångest och rädsla framkommer det att sjukdomen påverkade patienternas emotioner och sinnesstämning. Ångest under längre perioder ledde till depression hos många patienter, när den fysiska och psykiska styrkan försvann sågs livet som meningslöst och suicidtankar uppkom. Nordenfelt (1991) påtalar att ångest inte känns i benen, magen, hjärtat eller hjärnan utan skall betraktas som en sinnesstämning som påverkar välbefinnandet (Nordenfelt 1991). Möjligen kan emotioner av negativ form försämra sjukdomsförloppet (Cully et al. 2006). Kronisk sjukdom ger upphov till depressiva symptom och är starkt förknippat med minskad livskvalitet (Rocha et al. 2013). Hanania et al. (2011) redogör för att depression är vanligare hos rökare med KOL än rökare utan KOL (Hanina et al. 2011). Detta kan enligt författarna spegla medvetenheten hos patienter med KOL om att sjukdomen är kronisk och betraktad som självförvållad. Författarna misstänker att patienternas psykiska besvär inte uppmärksammas i samma utsträckning som fysiska besvär vid KOL inom hälso- och sjukvården. Kim et al. (2000) fann en stor skillnad mellan förekomsten av ångest och 18

depression vid KOL i förhållande till primärvårdens erkännande och behandling (Kim et al. 2000). Studien stärks av Cully et al. (2006) som indikerar att depression och ångest inte behandlas tillräckligt alternativt inte behandlas alls hos patienter med KOL. I Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska beskrivs hur patientens psykiska tillstånd skall observeras, värderas, prioriteras och vid behov vidtas åtgärder (Socialstyrelsen 2005). Mental ohälsa skall tas på allvar och anses som en nyckelfaktor associerad till minskad livskvalitet (Cully et al. 2006). Nordenfelt (1991) delar uppfattningen om att ett negativt mentalt tillstånd påverkar livskvaliteten. En fråga som kan tas upp för diskussion är om ångest och depression skall tillhöra sjukdomstillståndet eller om det fortsatt skall ses som reaktioner på sjukdom. Hur det väljer att betraktas skulle kunna förändra hälso- och sjukvårdens fokus och därmed spela stor roll för sjuksköterskans omvårdnadsarbete och för patientens upplevelse och värdering av hälsa vid KOL. En kategori som framkom i resultatet var att KOL gav en Förändrad självbild. Till en början upplevdes sjukdomen endast för den enskilde patienten men allteftersom sjukdomen försämrades visade den sig också för den sociala världen. När sjukdomens symptom förvärrades resulterade det i att relationer, yrkesliv och ekonomiska förhållanden rubbades hos patienter med KOL vilket hade en påverkan på livskvaliteten. Sjukdomen medförde kroppsliga förändringar som upplevdes hota patienternas sätt att vilja presentera sig själva. Patienter som var beroende av hjälp från andra upplevde sig själva ha blivit en börda. Det framkom att manliga deltagare upplevde bekymmer med att befästa sin mansroll vilket skulle kunna höra ihop med oförmågan att kunna försörja sin familj. Författarna reflekterar över upplevelsen av en förändrad självbild i relation till genusperspektivet. Genusstrukturer kan ha format människor till olika roller. Schön (2010) beskriver hur genusstrukturer påverkar upplevelsen av återhämtningen efter sjukdom hos män och kvinnor. Kvinnor fokuserar på att finna meningsfullhet medan män inriktar sig mer på att försöka kontrollera sina symptom, som förstärker mannens traditionella könsroll som oberoende (Schön 2010). Att finna meningsfullhet främjar livskvaliteten enligt Nordenfelt (1991). Författarna resonerar kring att genusstrukturer även format hälso- och sjukvårdspersonal som omedvetet kan ha förutfattade meningar kring könsroller som kan inverka vid bemötandet av patienter. I resultatet har det framkommit att patienter fortfarande röker trots att de fått diagnosen KOL. Patienter som rökt eller fortfarande röker betraktade sjukdomen som självförvållad vilket skapade skuld- och skamkänslor vilket påverkade livskvaliteten. I resultatet beskrivs även hur rökning som aktivitet inte hindrades av fysisk oförmåga och därmed betraktades vara en del av ett normalt liv. Om rökning kan betraktas som meningsfullt och som en del i ett normalt liv, resonerar författarna huruvida kulturella betingelser har betydelse för rökvanornas utbredning. Huh et al. (2013) redogör för att kultur har en betydelse för rökvanor. I Korea betraktas rökning som naturligt och som en del av kulturen för män, det är däremot inte lika legitimt att röka som kvinna. Rökning förknippas med manlighet. Utbredningen av rökvanorna i landet förklarades genom lättillgängligheten av cigaretter och hur uppväxten präglats av rökning inom familjen (Huh et al. 2013). Även Scarinci et al. (2007) beskriver hur rökvanor bland kvinnor i Brasilien är kulturellt betingade, familjens rökvanor, media, grupptryck och det låga priset på cigaretter är faktorer som ger upphov till rökning. Rökning associeras till trygghet och avkoppling vid ångest- och stressfyllda situationer (Scarinci et al. 19

2007). Författarna anser att hälso- och sjukvården har en stor utmaning i att bryta upp kulturella betingelser för att få patienter att sluta röka. Sherman et al. (2003) redovisar att sjukdomsdiagnos är obetydlig för patientens motivation till rökstopp och Nykvist et al. (2013) redogör för att sjukvårdspersonal som tjatar eller använder sig av skrämseltaktik har motsatt effekt och kan leda till att patienten känner sig nedvärderad (Nykvist et al. 2013). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen skall hälso- och sjukvård ges med respekt för den enskilda människans värdighet (SFS 1982:763). Hälsa innebär att vara i stånd till att utföra meningsfulla ting (Nordenfelt 1991) och om rökning anses som meningsfullt i människors liv främjas livskvaliteten. Metoddiskussion I denna litteraturstudie syftade upplevelse till upplevelse av hälsa, livskvalitet syftade till att få en ökad förståelse av hur man upplever och värderar sin hälsa. I CINAHL användes sökorden Pulmonary disease chronic obstructive och quality of life söktes som Headings i kombination med varandra. Dessa bildade olika kombinationer med experience, well-being och daily living som lades till som fritextord. Experience valdes som sökord för att det var relevant med syftet. Well-being valdes som sökord för att få fram patienters upplevda välbefinnande, välbefinnande som begrepp till hälsa och livskvalitet. Daily living användes i sökordskombinationen men användes inte som någon begränsning i den bemärkelsen utan för att få fram upplevelser i det dagliga livet. Daily living, well-being och experience prövades även att sökas som MeSH-termer, CINAHL Subject Headings föreslog då begreppen activities of daily living, psycological well-being och life experience. Activities of daily living [MH], psycological well-being [MH] och life experience [MH] söktes var för sig i kombination med pulmonary disease chronic obstructive [MH] och quality of life [MH] men gav ett mycket likvärdigt antal träffar. Experience prövades även att sökas som MeSH-term i PubMed, PubMed teasurus föreslog life experience. Sökningen med pulmonary disease chronic obstructive [MH], quality of life [MH] och life experience [MH] gav inte ett utökat antal träffar än vid sökningen med experience som fritextord. KOL klassificeras i olika svårighetsgrader och litteraturstudiens författare har valt att inte begränsa sig till någon svårighetsgrad. Majoriteten i valda artiklar har patienter med medelsvår/svår KOL men i några artiklar deltog även patienter med mild KOL samt mycket svår KOL. I artiklarnas resultat redovisas inte graden av KOL i förhållande till upplevelsen. Författarna anser att resultatet speglar medelsvår/svår KOL. Litteraturstudien innehöll artiklar från Europa, Australien, Asien och Nordamerika. Inga valda artiklar har genomförts i utvecklingsländer vilket kan ha påverkat studiens resultat. Alla valda artiklar kommer från industrialiserade länder som Sverige vilket kan ses som en fördel då resultatet kan bli mer jämförbart hos sjuksköterskor i Sverige. Författarna har på ett systematiskt sätt identifierat, valt, värderat och analyserat data vilket stärker litteraturstudiens trovärdighet. 13 artiklar svarade väl mot syftet efter urval 20

I, II och III, fyra kvantitativa och nio kvalitativa. En jämn fördelning av artiklar från CINAHL och PubMed. Det skall sägas att fem av artiklarna från PubMed var kvalitativa artiklar med fokus på omvårdnad. Kvalitativa artiklar gav en djupare, beskrivande och mer övergripande bild av den upplevda livskvaliteten. Kvantitativa artiklar redovisade tydlig information av prevalensen hos faktorer som påverkade livskvaliteten. Studier med olika metoder ansågs som en fördel i litteraturstudien eftersom dessa behandlade ämnet på olika sätt. Författarna har valt att använda sig av citat för att stärka resultatet och ge en mer detaljerad och målande bild av patienternas upplevelser. Begreppet livskvalitet är komplext och kan definieras på många olika sätt vilket försvårar en studie som relaterar upplevelser till livskvalitet. I denna litteraturstudie har livskvalitet valt att definieras enligt Nordenfelt (1991) för att ge litteraturstudien en struktur och ett begripligt resultat. Hälsa värderas positivt eller negativt, positiva värderingar innebar god livskvalitet och negativa värderingar en sämre livskvalitet (Nordenfelt 1991). I kvalitativa artiklar har innehållet analyserats med avseende positiva och negativa värderingar av hälsa. Svårigheten ligger i analysen av valda kvantitativa artiklar som inte ingående beskriver vilken definition av livskvalitet som menas. 21

Klinisk betydelse I resultatet påvisas att livskvaliteten påverkades hos patienter med KOL. Energiförlust, dyspné, ångest, rädsla och ensamhet var upplevelser som patienterna påtalade och som hade en negativ inverkan i deras liv. Omvårdnaden vid KOL skall syfta till att lindra symptom men likväl till att främja välbefinnande som ansågs vara av stor vikt för patienten. Sjukdomen skapade en förändrad livsstil som kräver hjälp och stöd från sjuksköterskan för att kunna hanteras. Det är viktigt att sjuksköterskan tillskansar sig kunskap och förståelse för hur det är att leva med KOL och dess påverkan på livskvaliteten för att på bästa sätt kunna främja och bevara hälsa och minska lidande. Förslag till fortsatt forskning Depression påverkade livskvaliteten i negativ bemärkelse och tog stor plats i patienternas liv. I vissa fall uppkom tankar på suicid. Depression och ångest är känslor som kan anses tabubelagda, få studier har hittats kring hur hälso- och sjukvården uppmärksammar psykisk ohälsa vid KOL. Kvalitativ forskning skulle ge patienter möjlighet till att få uttrycka känslor och tankar kring sitt psykiska mående samt hur dem bemöts av hälso- och sjukvården. På så sätt kan hälso- och sjukvården få underlag som ökar förståelsen för dessa patienters livssituation. Sjuksköterskan har i uppgift att arbeta förebyggande med syfte att undvika psykisk ohälsa. Ökad kunskap kan generera en förbättrad omvårdnad som stödjer och stärker patienters hantering av sin KOL. Slutsats Livskvaliteten hos patienter med KOL påverkades ur ett fysiskt, psykiskt och socialt perspektiv. Energiförlust tvingade patienter att avstå från aktiviteter som ansågs vara av stort värde i deras liv. Att avstå meningsfulla aktiviteter skapade känslor av ensamhet och socialt utanförskap. Sjukdomen innebar en förändrad livsstil, dyspné upplevdes som ytterst besvärande och som hos många patienter genererade panik och ångest. Kunskap kring patienters upplevelser av KOL kan ge sjuksköterskan förutsättningar för att kunna utveckla och förbättra sitt omvårdnadsarbete. En ökad förståelse för patienters upplevelser och hur de värderar sin hälsa vid KOL kan vara till stor hjälp för sjuksköterskan i det hälsofrämjande arbetet. Hälsofrämjande arbete som syftar till att stödja och stärka patienters hantering av sjukdomen för att patienten skall uppleva hälsa, kunna fullfölja sina mål och se livet som meningsfullt. 22

REFERENSER Akinci A.C., Yildirim E. (2013) Factors affecting in health status with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Nursing Practice, (19), 31 38. Anthonisen, N.R., Connett, J.E., Kiley, JP., Altose, M.D., Bailey, W.C., Buist A.S., Conway, W.A Jr., Enright, P.L., Kanner, R.E., O'Hara, P., Owens, G.R., Scanlon, P.D., Tashkin, D.P. &. Wise, R.A. (1994). Effects of smoking intervention and the use of an inhaled anticholinergic bronchodilator on the rate of decline of FEV1-The lung health study. Journal of the American Medical Association, (272), 19. Barnett, M. (2005) Chronic obstructive pulmonary disease: A phenomenological study of patients experiences. Journal of Clinical Nursing, (14), 805-812. Blinderman, C., Homel, P., Billings, A,. Tennstedt, S. & Portenoy, R. (2009) Symptom Distress and Quality of Life in Patients with Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Pain and Symptom Management, (38), 115-123. Chen, K.H,. Chen, M.L,. Lee, S,. Cho H.Y. & Weng, L.C. (2008). Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing, 64 (6), 595-604. Cully, J.A., Graham D.P,. Stanley, M.A., Ferguson, C.J., Sharafkhaneh, A., Souchek, J. & Kunik, M.E. (2006). Quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease and comorbid anxiety or depression. Psychosomatics. 47, 312 319 Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Ek, K. & Ternestedt, B.M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: A phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62 (4), 470-478. Ellison, L., Gask, L., Barkerly, N. & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health needs of people with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Chronic Ilness, 8 (4), 308-320. Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska Sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. Fraser, D., Kee, C. & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders perspectives. Journal of advanced nursing, 55 (5), 550-558. Eriksson, K. (1989). Hälsans idé. Stockholm: Norstedts Förlag. Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease [GOLD] (2013). Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive 23

pulmonary disease. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.goldcopd.org/guidelinesglobal-strategy-for-diagnosis-management.html [2013-09-18]. Gullick, J. & Stainton, C. (2007). Living with chronic obstructive pulmonary disease: developing conscious body management in a shrinking life-world. Journal of Advanced Nursing, 64 (6), 605-614. Hanania, N.A,. Müllerova, H., Locantore, N.W,. Vestbo, J., Watkins, M.L., Wouters, E.F.M., Rennard, S.I. & Sharafkhaneh, A. (2011). Determinants of Depression in the ECLIPSE Chronic Obstructive Pulmonary Disease Cohort. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 183 (5), 604-611. Henoch, I., Bergman, B. & Danielson, E. (2008). Dyspnea experience and management strategies in patients with lung cancer. Psycho-Oncology, 17, 709-715. Heinzer, M.M., Bish, C. & Detwiler, R. (2003). Acute dyspnea as perceived by patients with chronic obstructive pulmonary disease. Clinical Nursing Research, 12 (1), 85-101. Huh, J., Sami, M., Abramova, Z.S., Spruijt-Metz, D. & Pentz. (2013). Cigarettes, Culture, and Korean American Emerging Adults: An Exploratory Qualitative Study. Western Journal of Nursing Research, 35(9), 1205 1221. Jablonski, A., Gift, A. & Cook, K.E. (2007). Symptom Assessement of Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Western Journal of Nursing Research, 29 (7), 845-863. Kim, H.F.S., M.E, Kunik., Molinari V.A., Hillman, S.L., Lalani, S., Oregano, C.A., Petersen, N.J. & Nahas, Z. (2000). Functional Impairment in COPD Patients- The Impact of Anxiety and Depression. Psychosomatics, 41, 465 471. Kvangarsnes, M., Torheim, H., Hole, T. & Öhlund, L.S. (2013). Narratives of breathlessness in chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 22, 3062 3070. Lin, W.C., Yuan, S.C., Chien, J.Y., Weng, S.H., Chou, M.C. & Kuo, H.W. (2012). The effects of respiratory training for chronic obstructive pulmonary disease patients: a randomised clinical trial. Journal of Clinical Nursing, 21, 2870 2878. Lindström, M., Jönsson, E., Larsson, K. & Lundbäck, B. (2001). Underdiagnosis of chronic pulmonary disease in Northen Sweden. The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease, 6 (1), 76-84. Lundbäck, B., Lindberg, A., Lindström, M., Rönmark, E., Jonsson, A.C., Jönsson, E., Larsson, L.G., Andersson, S., Sandström, T. & Larsson, K. (2003) Not 15 but 50% of smokers develop COPD?--Report from the Obstructive Lung Disease in Northern Sweden Studies. Respiratory medicine, 97 (2), 115-22. 24