Svårigheter i föräldraskapet vid autism och intellektuell funktionsnedsättning - Hjälparens roll -

Svårigheter i föräldraskapet vid autism och intellektuell funktionsnedsättning - Hjälparens roll - SUF-konferensen 2019 Andreas Claesson & My Säfström Leg. psykologer Habiliteringen i Uppsala Nära Vård och Hälsa

Agenda för eftermiddagen Intro - förväntningar och frågor, svårigheter vi upplever Teori/fakta: - vad är intellektuell funktionsnedsättning? - vad är autism? Hjälparens roll: - anpassningar och stöd - skapa/öka motivation

Förväntningar och frågor Ta 2 min själv eller med personen bredvid. Fundera på vilka förväntningar ni har på dagen. Fundera på om ni har någon särskild fråga ni hoppas få svar på. Dela med er om ni vill. Berätta gärna vilka svårigheter ni möter och i vilken situation ni möter föräldrar. Vi skriver ner och följer upp senare.

Intellektuell funktionsnedsättning (IF)

Intellektuell funktionsnedsättning (IF) Kärt barn har många namn... Imbecillitet lindrig /måttlig utvecklingsstörning (1700-1960) Idioti svår utvecklingsstörning (1700-1960) Bildbar ( nuvarande grundsärskola ) Obildbar ( nuvarande träningsskola ) Sinnesslö, sinnessvag, sinnesklen (1868-1955) Psykiskt efterbliven (1955-1968) Psykiskt utvecklingsstörd (1968; Omsorgslagen) Utvecklingsstörning (1994 -) Psykisk utvecklingsstörning (1992, ICD-10) Mental retardation (1994 2016, DSM-IV) Intellektuell funktionsnedsättning (2016 -, DSM-5) Andra etiketter: förståndshandikappad,?

Diagnosen Intellektuell funktionsnedsättning - 3 kriterier 1. Den intellektuella funktionsnivån (intelligensen) måste vara nedsatt, alltså lägre än hos de flesta andra jämnåriga personer 2. Den adaptiva funktionsförmågan måste också vara nedsatt, det vill säga förmågan att självständigt klara sig själv i samhället och vardagen är låg. 3. Den här nedsättningarna måste ha funnits före 18 års ålder

Orsaker till utvecklingsstörning Utvecklingsstörning är en funktionsbeskrivande diagnos Hos en del kan en utvidgad medicinsk utredning ge en orsaksdiagnos Vanligt att ingen klar orsak kan fastställas (ca 50%) Riskfaktorer snarare än orsaker? Intensiv forskning pågår på området, framför allt vad gäller epigenetik (samspelet mellan arv och miljö)

Riskfaktorer indelat efter tid Före födelsen: kromosomavvikelser, neurologiska sjukdomar, familjära avvikelser Under födelsen: syrebrist, hjärnblödning, kramper. Efter födelsen: hjärnblödning, infektion, skallskada.

1. Intelligens Den samlade förmågan att handla ändamålsenligt, att tänka rationellt och att handskas effektivt med omgivningen Omdiskuterat begrepp (Wechsler, 1944) En eller flera intelligenser? En, men flera olika förmågor ingår däri Relativt stabilt över tid Mäts med standardiserade, normerade test

Vi har olika typer av förmågor med vad är intelligens / intellektuell funktion? Räkna Lösa problem Tala olika språk Rita/Måla Läsa, skriva Vara envis, uthållig ( grit ) Samarbeta med andra Vara en bra vän/ medmänniska Springa, Dansa, Hoppa Förstå och hantera känslor Sjunga, skapa/spela musik Vara praktisk, klara vardagen

1. Intelligens Vi menar vanligen de gula ovalerna Lösa problem Det handlar om en viss typ av tankeförmåga, till exempel o att förstå hur olika saker hänger ihop/likheter (t.ex.: vitsippa, tulpan, maskros = blommor, Volvo, Ferrari, BMW =?)) o att kunna förutse vad som ska hända härnäst (kräver att man kan uppfatta mönster: 1-2-3-4, 2-4-6-?; också visuellt) o att kunna lära sig saker enkla som svåra (räkna 1 10, det periodiska systemet, olika språk). För att denna tankeförmåga ska fungera väl i vardagen behövs också ett bra arbetsminne och snabbhet.

Förmåga att se/förstå mönster

1. Intelligens Vi menar vanligen de gula ovalerna Lösa problem Det handlar om en viss typ av tankeförmåga, till exempel o att förstå hur olika saker hänger ihop/likheter (t.ex.: vitsippa, tulpan, maskros = blommor, Volvo, Ferrari, BMW =?)) o att kunna förutse vad som ska hända härnäst (kräver att man kan uppfatta mönster: 1-2-3-4, 2-4-6-?; också visuellt) o att kunna lära sig saker enkla som svåra (räkna 1 10, det periodiska systemet, olika språk). För att denna tankeförmåga ska fungera väl i vardagen behövs också ett bra arbetsminne och snabbhet.

1. Intelligens Intelligensen delas ibland upp på en verbal respektive icke-verbal (s.k. perceptuell eller visuo-perceptuell) funktion. Vid IF är alla dessa funktioner sänkta, men viss variation mellan förmågorna kan finnas. Då vi ofta utgår från den verbala förmågan kan alltså personen framstå som mer eller mindre intelligent än vad hen är. Begåvning, Kognitiv förmåga eller Kognitiva förmågor är andra ord som ofta används istället för intelligens. De vi kallar för exekutiva funktioner är viktiga förmågan att uppmärksamma, planera och lösa problem vi ställs inför, dvs. målinriktat beteende. Hos personer med IF är de olika kognitiva förmågorna ganska jämna ingen förmåga sticker tydligt ut. (Hos personer med bara autism kan dessa förmågor tvärtom vara mycket ojämna.)

1. Intelligens Intelligensen är stabil över tid, dvs. den är i relation till andra jämnåriga personer ungefär lika stark/svag över tid. Förmågan att till exempel lära sig nya saker och lösa problem utvecklas såklart men personer med IF ligger redan från början efter andra barn och utvecklas därefter inte lika fort som personer utan IF. Intelligensen mäts av en psykolog med olika test. Psykologen jämför sedan testpersonens resultat med hur andra personer klarar av testen. Intelligensen sammanfattas sen ofta med ordet intelligenskvot (IK eller IQ). En person med IF bör som högst ligga vid IQ 70 (2 standardavvikelser under genomsnittet). Typ. Ungefär.

Begåvningsnivå Hur utvecklas intelligensen? (Ungefär ) 120 100 80 60 40 20 Normal Lindrig Måttlig Svår 0 0 år 2 år 7 år 11 år 16 år Vuxen

1. Intelligens Intelligensen är stabil över tid, dvs. den är i relation till andra jämnåriga personer ungefär lika stark/svag över tid. Förmågan att till exempel lära sig nya saker och lösa problem utvecklas såklart men personer med IF ligger redan från början efter andra barn och utvecklas därefter inte lika fort som personer utan IF. Intelligensen mäts av en psykolog med olika test. Psykologen jämför sedan testpersonens resultat med hur andra personer klarar av testen. Intelligensen sammanfattas sen ofta med ordet intelligenskvot (IK eller IQ). En person med IF bör som högst ligga vid IQ 70 (2 standardavvikelser under genomsnittet). Typ. Ungefär.

Intelligensen hos olika personer varierar mycket. De flesta ligger i mitten - men en del har svagare, en del har starkare intelligens. Medelvärdet är 100 de flesta har ungefär denna tankeförmåga En IQ-poäng mellan 85-115 brukar ofta kallas för genomsnittligt (innefattar ca 68%) Ungefär 2,3% ligger två eller fler standardavvikelser under genomsnittet, dvs. IQ 70 eller lägre

Hur vanligt är IF? Trots att ungefär 2,3% av befolkningen i begåvningstester presterar på en nivå betydligt under genomsnittet är det bara 1% av befolkningen som har en intellektuell funktionsnedsättning. (Två tredjedelar av dessa har lindrig IF en tredjedel har måttlig eller svår IF.) Många personer med låg intellektuell funktion klarar sig dock relativt väl i vardagen de får därför inte diagnos IF. Deras adaptiva funktionsförmåga är alltså starkare än den intellektuella nivån.

2. Adaptiv funktionsförmåga Förmågan att uppfylla de förväntningar som samhället har på individen, dvs att klara av olika saker i livet, är betydligt sänkt - förväntningarna/kraven är beroende av hur gammal personen är - precis som med den intellektuella funktionsnivån jämförs personen alltid med jämnåriga

2. Adaptiv funktionsförmåga Man tittar på tre områden i livet: o Sociala färdigheter (fritid, relationer) o Praktiska färdigheter (vara en del av samhället, vad jag klarar av hemma, tar hand om mig själv, tänker på egen hälsa och säkerhet ) o Skol-/arbetsrelaterade (eller kognitiva) färdigheter (kommunicera/prata med andra, använda sig av kunskap, styra sig själv i rätt riktning)

Den intellektuella funktionsnivån påverkar ofta många andra förmågor Räkna Lösa problem Tala olika språk Rita/Måla Läsa, skriva Vara envis, uthållig ( grit ) Samarbeta med andra Vara en bra vän/ medmänniska Springa, Dansa, Hoppa Förstå och hantera känslor Sjunga, skapa/spela musik Vara praktisk, klara vardagen

Specifikation: olika nivåer av utvecklingsstörning Lindrig Måttlig Svår Mycket svår Nivåbestämningen sker nu genom bedömning av vardagliga färdigheter (den adaptiva nivån)! Kognitivt Socialt Praktiskt

Vilka svårigheter i föräldraskapet kan uppstå om en person har IF? Förstå hur saker hänger ihop ( om jag inte tvättar idag finns inga kläder till X imorgon, att vissa utgifter/beteenden måste prioriteras före andra pga. allvarliga konsekvenser) Förstå vad information innebär, vad övergripande begrepp/kategorier faktiskt innebär (t.ex. att vara sjuk / sjukdomssymtom vad innebär det?) Hänga med, förstå och och minnas information/instruktioner (pga. brister i kärnfunktioner liksom i minne och snabbhet). Kunna planera sin tid och aktiviteter effektivt att utvärdera hur det har gått och ev. göra förändringar

Vilka svårigheter i föräldraskapet kan uppstå om en person har IF? som leder till (exempel) risk för alltför snabba slutledningar, ofta baserade på tidigare erfarenhet ( om X gråter skriker innebär det att hen är hungrig kan missa andra förklaringar, t.ex. smärta, trötthet, etc.). risk att endast en del av uppgifter/aktiviteter genomförs (de man minns, vet hur man ska göra) eller att inget alls blir gjort. risk att viktig information inte når fram till eller förstås av föräldern ( och därmed ej heller når barnet) om inte informationen är konkret, beskriver faktiska situationer. risk att viktig/nödvändig information eller gjorda val inte meddelas till omgivningen (t.ex. skola, myndigheter). risk att man inte kan bevaka sin egen rätt (t.ex. att betala eller få tillbaka korrekt summa pengar, situationer med risk att bli lurad, vad som ingår i LSS-beslut, etc.) risk att svårigheterna mer eller mindre aktivt döljs genom diskreta och socialt anpassade beteenden (nickande, undvikande/prata om eller göra annat, etc.) varpå personen inte får den hjälp/stöd hen skulle behöva

Vilka svårigheter i föräldraskapet kan uppstå om en person har IF? För att knyta ihop säcken För omgivningen/hjälparen är det viktigt att förstå att IF är ett genomgripande funktionshinder vilket påverkar individen mer eller mindre i väldigt många olika/alla(?) situationer. Föräldraskapet ställer ofta höga krav på individen. Föräldern kommer att behöva anpassad hjälp i olika situationer beroende på situationens svårighetsgrad och individens egna förutsättningar. Många av barnets behov kan tillgodoses av föräldern de övriga behöver omgivningen stötta eller bidra till att bli uppfyllda.

Bensträckare

Autism

Vad är autism? Ett annorlunda sätt att bearbeta information som leder till begränsningar i socialt samspel och till icke-flexibla beteenden som i sin tur skapar svårigheter i vardagen.

Autism: Diagnoskriterier Social interaktion och social kommunikation Bristande förmåga att använda icke verbala beteenden som ett led i den sociala interaktionen Bristande förmåga att utveckla, bevara och förstå relationer Bristande social eller emotionell ömsesidighet

Autism: Diagnoskriterier Begränsande, repetitiva mönster i beteende Stereotypa, repetitiva mönster i rörelser, tal eller bruk av föremål Oflexibel fixering vid rutiner, ritualiserade mönster, rigida tankemönster, svårigheter med omställningar Starkt begränsande intressen, abnorma i intensitet eller fokusering Perceptionsstörningar

Symtom och svårigheter - Sådant som syns ovanför ytan Annorlunda ögonkontakt. Svagt eller avvikande ansiktsutttryck. Få eller inga gester. Få vänner. Ofta inga utanför den närmsta familjen. Hos kvinnor: kanske en partner men inga nära vänskapsrelationer. Tar inte initiativ eller ger bristfälligt gensvar i sociala kontakter. Svårigheter med turtagning i samtal. Oflexibel. Upprörd vid förändringar som när planer ändras, svartvitt tänkande. Udda beteenden, eller språkliga uttryck. Faktakunskaper som självändamål. Saknar sammanhang och svåra att använda på ett meningsfullt sätt. Över- eller underkänslig för inre signaler (smärta, kyla, hunger, törst) eller yttre signaler (ljud, ljus, känsel). Svårt att sålla och stänga ute intryck.

Exempel på svårigheter som vi skulle kunna möta hos föräldrar vid autism. Svårigheter att tolka barnets signaler. Tex trötthet, behov av tröst. Undviker sociala kontakter, t.ex. möjligheter att utbyta erfarenheter och stöd av andra föräldrar. Svårigheter att sköta vardagsbestyr såsom att handla, laga mat städa, tvätta, ta sitt barn till dagis m.m. Bryter mot sociala regler på ett udda och utmärkande sätt. Upplevs t.ex. oartig. Svårigheter att klä barnet i lämpliga kläder utefter väderlek.

Autism bakomliggande teorier Socialt samspel Oflexibla eller (för andra) udda beteenden Detaljfokus Perspektivtagande Sinnesintryck Målinriktat beteende

Detaljfokus central koherens Hitta en röd tråd Snabbt uppfatta mening Hitta det viktigaste

Konsekvenser Omvärlden kan omfattas som fragmentarisk, godtycklig och ej förutsägbar Kan ha svårt att dra nytta av sammanhang för att förstå och tolka Tidskrävande Undviker helst förändringar

Autism Socialt samspel Oflexibla eller (för andra) udda beteenden Detaljfokus Perspektivtagande Sinnesintryck Målinriktat beteende

Perspektivtagande Theory of mind Förmåga att förstå att andra har ett inre liv Förmåga att föreställa sig vad andra vet och inte vet Förmåga att dra slutsatser om andras tankar och känslor Förmåga att dra slutsatser om andras beteenden

Konsekvenser Socialt samspel kräver stor ansträngning och medvetenhet Sociala regler " onödiga" och svåra att använda Svårt att ljuga, använda vita lögner Svårt att ta hänsyn till lyssnaren eller sammanhang

Sinnesintryck - Perception Yttre eller inre signaler Yttre: ljud, ljus, synintryck, smak, lukt, känsel (beröring, konsistenser), värme/kyla. Inre: smärta, kroppstemperatur, hunger, törst, trötthet, känslor Över- eller underkänslighet Svårigheter att sålla/stänga ute intryck.

Konsekvenser Utmattning Stress/ångest Shutdown Svårt tolka/hinna med och bearbeta

Målinriktat beteende - Exekutiva funktioner Planera, påbörja, utföra och utvärdera Minne Automatisering

Tidspassning Konsekvenser Rutiner Förändringar

Sammanfattning: svårigheter vid IF resp. autism Gemensamt Sköta vardagssysslor som mat, städ, handla, tvätta, sköta sin ekonomi. Planera och organisera sin tid. Problemlösning Kommunikation: Förstå andra och göra sig själv förstådd. Konsekvenstänkande Skillnader Vid autism ojämn begåvning - vid IF låg begåvning. Inlärningsförmåga generellt nedsatt vid IF - vid autism mer beroende av enskilda styrkor/svagheter OCH motivation Socialt samspel påverkat - vid IF pga. kognitiva brister - vid autism även pga. bristande social kommunikation Att minnas Risk att bli överbelastad kognitivt Vid autism finns ytterligare källor som bidrar till överbelastning

Olika orsaker samma svårigheter Är tvär och sur Svår att samarbeta Gör ej det man kommit överens om Kommer försent Har orimliga krav Ser inte egna svårigheter/problem Vill inte ha hjälp Minns inte Är rädd för orosanmälan?

Hur hjälper vi X att vara en god förälder - exempel på anpassningar Bemötande i situationen Hur gör vi oss förstådda? - ta hjälp av bildstöd, ritprata, göra anteckningar under mötet; - ställa klargörande följdfrågor: bara en fråga i taget, använda slutna frågor eller ge tydliga svarsalternativ Har X förstått det du har sagt? Hur vet vi att X har förstått? Ett nickande är inte detsamma som att förstå Vet X vad denne ska göra när mötet är slut/till nästa gång? - hjälp X kontinuerligt och frekvent att sammanfatta (gärna m h a "De åtta frågorna") vad som har sagts och/eller ska hända. Pausa och stäm av! - be personen säga vad hen behöver göra, be personen visa/göra vad hen behöver göra Hur kan X minnas detta? - visa konkreta förslag på minnes-stöd (fota, skriva ned, mejla; påminnelser), - ge personen stödanteckningar från mötet eller hjälp personen att skriva ned/förbereda

Tips! Infoteket Visningstorg Bildstod.se Youtube!

De åtta frågorna - ett hjälpmedel för personer med kognitiv nedsättning (och alla andra)

Hur hjälper vi X att vara en god förälder - exempel på anpassningar Mellan samtalen vilket stöd behövs Skapa rutiner, finna balans mellan aktiviteter - ta hjälp av tex veckoschema. Kanske behöver X hjälp att skapa och upprätthålla detta? Tidshjälpmedel, - t.ex. alarm på telefon, vanliga timers/äggklockor eller visuella hjälpmedel såsom timstock eller time timer. Schema över dagen/veckan. Förebyggande strategier och återhämtning: - avlastning: boendestöd, korttidsboende, hemterapeut, inplanerad vila - tyngdtäcke, stimuli-sanera sinnesintryck, minska kognitiv belastning

Hjälpmedel Hantera tid Planera aktiviteter

Övning Sitt tre-och-tre (minst) Välj ett exempel på svårighet DU ofta möter i kontakten med SUFklienter (från listan eller egna) 5 min - Diskutera hur du/ni skulle kunna anpassa bemötande för att underlätta för personen. Om ni vill: dela med er till hela gruppen.

Motivation - Varför anpassningar? Funktionsnedsättning är permanent. Individen måste ges möjligheter att lyckats utifrån sina förutsättningar. Det kan vara mer komplicerat att arbeta med konsekvenser när man har nedsatt kognitiv förmåga. D.v.s. att lära sig av det som händer efter beteendet (på kort och fr.a. lång sikt). Bristande förmåga att se/förstå sin omvärld som en helhet samt konsekvenserna av ett visst beteende kan minska motivationen (t.ex. att se hur olika delar påverkar varandra, att föreställa sig det som inte redan har hänt eller att förstå vad som ska hända utifrån tidigare erfarenheter). Det är alltså i första hand inte någon inre personlighetsbrist på motivation som ger svårigheter i vardagen men motivationen kan vara svårare att väcka och hålla i liv.

Motivation hos föräldern Bristande förmåga att se/förstå sin omvärld som en helhet samt konsekvenserna av ett visst beteende finns generellt (t.ex. se att olika delar påverkar varandra, att föreställa sig det som inte redan har hänt eller att förstå vad som ska hända utifrån tidigare erfarenheter). Det är alltså i första hand inte någon inre personlighetsbrist på motivation som ger svårigheter i vardagen men motivationen kan vara svårare att väcka och hålla i liv. vi behöver hjälpa personen att förstå och se hur saker hänger ihop för att skapa/öka motivation att förändra sitt beteende

Varför händer ingenting? Vi behöver tänka annorlunda Kan inte Inte lärt sig Färdighetsträning, praktiskt stöd - en del saker är för svåra Vill inte Vågar inte Brist på förstärkning Förstår inte Hindrande reaktion (t.ex. rädsla för att misslyckas, skam) Förklara hur saker hänger ihop med att vara en bra mamma/pappa, leta efter individuella förstärkare Ge korrekt information, ta små steg, undvik tvång ge alternativ, stötta på plats, normalisera problemet/reaktionen - undvik inte!

Sammanfattningsvis Annorlunda förutsättningar i sitt föräldraskap! Vilka anpassningar behövs? Är det rimligt att klara sig utan dessa? NI måste ge SUF-personerna vita käppar (anpassningar)!

Tack för oss! Andreas Claesson & My Säfström Leg. psykologer Habiliteringen i Uppsala Nära Vård och Hälsa