Behandlingsbegränsningar och -strategier i palliativ vård Matthias Brian och Bertil Axelsson Doktor Lynn Black s svärmor Lynn Black s svärmor, som hade lupus och lungcancer, kom förra sommaren in akut till sjukhuset med andnöd, och blev direkt förlagd till intensiven. När hon låg där i sängen, intuberad och oförmögen att svara, berättade en hel rad av läkare alla goda nyheter för familjen. En hjärtspecialist rapporterade, att patientens hjärta var bra. En cancerläkare förkunnade att lunginfiltratet inte var cancer. En infektionsspecialist försäkrade familjen att vi har satt henne på den rätta antibiotikan. Med varje läkares rapport så kom Lynn Black ihåg fick de flesta i hennes familj denna enorma känslan av lättnad. Men Lynn Black, som själv var läkare, visste att läkarna undvek sanningen: Hon är till 100 % döende. Det blev min roll, sade Black, att berätta de svåra nyheterna för familjen, att hennes svärmor, som var omkring 85 år gammal, inte kommer att klara sig levande ut från sjukhuset. Hon avled faktiskt också där inom en vecka. Den här erfarenheten belyser ett vanligt problem i medicinen, sade Black: Läkarna kan bli så fokuserade på att fixa alla sjukdomar och krämpor så att ingen kan se den stora bilden längre. Doctors Learn How to Talk to Patients About Dying, https://www.medscape.com/viewarticle/892584 1
Fall Kalle 88-årig man med NOAK-behandlat förmaksflimmer, en mindre stroke i anamnesen, tilltagande hjärtsvikt trots medicinjusteringar. Har fått diagnosen Alzheimer sedan 2 år. Växelvårdas 2 + 2 veckor. Svårt att gå, behöver matas, talet håller på att försvinna. Akut kontakt pga nytillkommen feber. Vad göra? Proaktivitet = tänka efter före Handlingsberedskap Hur behandla optimalt? Inte alltid maximalt! Patientens autonoma önskan Undvika onödig vårdkonsumtion Minska lidande 2
Diagnostisera var patienten befinner sig! Obotligt Obotlig sjukdom (månader år) Palliativa insatser Brytpunktsprocess Brytpunkt till vård i livets slutskede Sen palliativ fas (dagar-månader) Palliativ vård i livets slutskede Livsförlängande Livskvalitet Göra allt Göra en del Symtomlindring Närståendestöd Efterlevandestöd Hur långt är livets slutskede? Akut stor mediainfarkt eller inoperabelt rupturerat aortaaneurysm Spridd icke småcellig lungcancer med snabbt avtagande krafter Hormonrefraktär prostatacancer där onkologisk behandling avslutats Grav Alzheimerdemens där patienten tappat tal- och gångförmåga, sväljer fel vid matning 3
När är patienten i livets slutskede? High Cancer High A Hjärtsvikt/KOL/ multisvikt Function Low death Function Time B Low death High Demens och ålderssvaghet Time Function Low Time death Ytterligare sjukdomsinriktad terapi saknas gagnar inte patienten Fokus symtomlindring och närståendestöd, inte primärt livsförlängning Oförändrad behandlingsstrategi Frågor att ställa sig Vad gagnar patienten? Vad är möjligt? Vad är inte möjligt? Vad vill patienten? Vad vill patienten inte? Hur ser behandlingsstrategin ut sedan tidigare? Har närstående involverats? 4
HLR-fakta Överlevnad efter 30 dagar 11% utanför sjukhus 32% på sjukhus 17% på sjukhusavdelning Ej kammarflimmer = 3% 90% av de som överlever har bevittnade hjärtstopp HLR-fakta 2 5
Cancerpatient och HLR Hjerte-lunge redning till kreftpatientar i palliativ fase. Kjörstad OJ, Haugen DF. Tidskrift for norsk legefor 2013; 133: 417-21 PubMed 1989-2010 Patienter med metastaserad obotlig cancer och WHOperformance status > 2, då är HLR gagnlöst När en ambulans kom in med en medvetslös patient till ett sjukhus i Miami ställdes läkarna inför ett ovanligt etiskt dilemma: Bild från New England Journal of Medicine, 2017 Här fanns det även en namnteckning tatuerat 6
Nutrition i livets slutskede Omgivningens tjat Smakförändringar Inte hungrig Muntorrhet Patient minskar intaget för att den håller på att dö av sin sjukdom Följsamhet Lite, kallt, sött, flytande Inga vätskelistor Ingen indikation för dropp eller TPN Katabolt vatten Vilken typ av kakexi föreligger? Fearon K, et al. Definition and classification of cancer cachexia: an international consensus. Lancet Oncol 2011, 12; May: 489-495. Precakexi Kakexia Refraktär kakexi Död Viktförlust >5% eller BMI<20 och viktförl>2% Cancer svarar ej på terapi Dåligt AT <3 mån förväntad överlevnad 7
Undvik dropp i livets slutskede! 251 patienter, avlidit på sjukhus i AC län 110101-120630. Matchade för kön, ålder, diagnos. Exkluderade: vårdtid < 1 dygn, djupt sederade sista dygnet. Fritzson A, Tavelin B, Axelsson B. Artificial Nutrition and Hydration in the last week of life does it help or harm palliative patients? BMJ Supp Pall 2013;0:1 9. Dropp ja (n=120) Dropp nej (n=131) Ja 7d (n=193) Nej 7d (n=58) Rosslighet 49% 44% p=0,37 63% 50% p=0,072 Andnöd 51% 22% p<0,001 70% 45% p<0,001 Ångest 38% 44% p=0,40 61% 69% p=0,28 Konfusion 13% 2% p=0,002 Illamående 10% 4% p=0,052 30% 29% p=0,91 32% 26 % p=0,36 Ju mer volym desto värre andnöd! 90 % 80 70 60 50 40 30 20 Dyspnoea during the last 24 hours in relation to received volume last 24 hours Dyspnoea during the last 7 days in relation to received daily volume last 7 days 10 0 0.00 (n=131* n=58**) 0.01-0.5 (n=24* n=53**) 0.51-1.5 (n=53* n=74**) 1.51-3.0 (n=36* n=52**) >3.0 (n=12* n=14**) L/24 hours 8
Ett fall från verkligheten En pigg 75-årig dement dam. Klarar sig ganska bra själv med stöttning från personalen då hon flyttar in på demensboendet. Drabbas senare av en utdragen influensa som resulterar i en lunginflammation som gör att hon hamnar på sjukhuset. Vid hemkomsten är hon bättre, men har drabbats av chlostridium. Allt vore bra om hon inte vägrade ta medicin mot detta, som med tiden leder till ett borttynande tills kvinnan avlider. Anhöriga är förtvivlade, vändningen på deras mammas liv har kommit fort. De har många frågor. Varför sätts inga resurser in? Behöver hon dropp? Något kan ni väl göra? Alla försöker vara behjälpliga för både anhöriga och den boende. Det är svårt med dementa då inga förklaringar om vad som är bäst hjälper. Hon fick dropp mot slutet men det resulterade i att hon fick ännu jobbigare. Hur kommunicerar vi planen? Vad finns det för svårigheter? Vilka parter behöver få del av informationen? Hur gör ni när kommunikationen brister? 9
Kommunikation är en process över tid med olika fokus Advance care planning/acp Samtal vi allvarlig sjukdom Brytpunktssamtal Samtal när döden är nära Botbar sjukdom Kronisk sjukdom Livets slutskede Döendet Död Sorg Behandlingsstrategi HLR Vid infektion Kan ej svälja föda Kan ej svälja sina mediciner Vid fall med misstänkt fraktur 10
Dokumentationsexempel Inledande brytpunktssamtal med patient, maken Olle och dottern Siv. Tar upp beslutat stopp för palliativ cytostatika, ej HLR och ej respirator/iva. Bedöms ej gagna patienten. Behandlingsstrategi vid tecken till infektion är peroral antibiotika i hemmet i enlighet med patientens önskemål. Vid väntat minskat födointag ingen indikation för dropp. Mer detaljerat Vid nedsatt intag av föda: anpassning om möjligt, men ej aktuellt med sond eller TPN Vid pneumoni el sepsis bedöms antibiotika inte gagna patienten. Vid symtomatisk UVI ev antibiotika som symtomlindring. Vid andningsstopp: Koll fria luftvägar och ev Heimlich men ej inblåsningar eller kompressioner Vid misstänkt stroke: Kvarstanna på boendet Ej HLR då det ej bedöms gagna patienten med tanke på troliga hjärnskador. 11
Från: Marit Karlsson, föreläsning C-kurs för ST palliativ medicin 12