Intresseanmälan gällande Terminologitjänsten Inledning Idag saknas gemensamma och effektiva sätt att skapa, kvalitetssäkra och distribuera de kodverk som används inom vården. Detta skapar svårigheter när information ska delas mellan system, med följd att administration och dubbeldokumentation ökar. Den tjänst som beskrivs i denna intresseanmälan är avsedd att vara en del av lösningen på dessa problem. Allt eftersom vårdsverige digitaliseras skapas ett behov av gemensamma standarder och begrepp där vård- och patientinformation kan förstås av många, både av människor och system oberoende av organisation och system. Detta behov lyfts fram i SKL:s och regeringens överenskommelse Vision e-hälsa 2025, där två av de tre insatsområdena är just standardiseringsfrågor och enhetligare begreppsanvändning. Området Enhetligare begreppsanvändning handlar om att den information som dokumenteras måste vara entydig och strukturerad för att kunna återanvändas och utbytas utan att betydelse och sammanhang går förlorat. För att åstadkomma detta krävs en utgångspunkt i gemensamma semantiska standarder. Standarder är också en förutsättning för teknisk interoperabilitet, dvs. förmågan hos system att dela information med andra system. Inom vården finns det mängder med ostrukturerad information, dvs. journalanteckningar som är svåra att tolka om de skickas mellan olika vårdsystem, exempel: Sjukhus A Datum för operation: 20/1-18 ASA-klass: Frisk patient Diagnos: Annan sekundär koxartros Operation: Primär total höftledsplastik med cement Narkos: Epiduralanestesi Sjukhus B Operationsdatum: 180120 Diagnoskod: M167 Operationskod: NFB49 Anestesikod: ZXH50 ASA: 1 Sjukhus A och B saknar gemensam struktur och standardiserade termer för sökord och data. Detta gör det onödigt svårt att hitta, jämföra, filtrera, sammanställa och analysera stora mängder information. 1
Om exemplen ovan skulle vara harmoniserade och bygga på en gemensam standard skulle det kunna se ut så här hos båda sjukhusen: Sjukhus A&B Operationsdatum: 2018-01-20 Diagnoskod: M167; Annan sekundär koxartros Operationskod: NFB49; Primär total höftledsplastik med cement Anestesikod: ZXH50; Epiduralanestesi ASA-klass: 1 Frisk patient Det finns ett behov av att etableras förutsättningar för olika verksamheter att uttrycka sig med ett gemensamt språk. Vissa termer i detta språk kan, som synes ovan, också kopplas till koder. Koder kan samlas och presenteras i olika typer av listor och strukturer, som i detta sammanhang kan benämnas med ett samlingsnamn kodverk. Ett kodverk innehåller en eller flera koder med tillhörande visningstext, i vissa fall har med en kompletterande beskrivning. Idag finns inte någon samlad bild över vilka kodverk som används inom vården. Det saknas också gemensamma och effektiva sätt att skapa, kvalitetssäkra och distribuera de kodverk som används. Detta gör bland annat att det tar tid att hitta vilka koder som ingår i ett kodverk. Hittas inte innehållet skapas ett nytt kodverk med motsvarande innehåll ingen återanvändning. Detta leder i sin tur till dubbeldokumentation och ökad administration. De flesta landsting och regioner som använder begrepp och kodverk som grund för strukturerad vårdinformation har idag inget it-stöd för att hantera kodverk. Dessa skapas helt lokalt och sparas ner i Excel-listor som andra landsting och regioner varken når eller kan söka i. En gemensam terminologitjänst skulle kunna råda bot på detta genom att tillhandahålla dessa informationsmängder på en gemensam yta med överenskomna rutiner/metoder modell för förvaltning och med tillhörande verktyg och funktioner. Ansatsen är att det som kan vara lika ska vara lika och gemensamt, samtidigt som man tillåter att lokala kodverk används och förvaltas lokalt. Beskrivning: Kortfattat kan den här beskrivna terminologitjänsten beskrivas som ett it-stöd (plattform) för hantering av begrepp, klassifikationer, terminologier och kodverk. Syftet är att skapa en plattform för att tillhandahålla information om beslutade och rekommenderade begrepp och kodverk med i vissa fall tillhörande definitioner: 1. Som referenskälla för gemensamt drivna it-tjänster för vården 2. Som stöd för arbetet med termer och begrepp i såväl gemensamt drivna projekt som sådana projekt som drivs av lokala/regionala intressenter inom landsting/regioner 3. Som stöd för arbetet med kodverk och urval i såväl gemensamt drivna projekt som sådana projekt som drivs av lokala/regionala intressenter inom landsting/regioner 2
4. Som referenskälla och distributionsform för termer och begrepp för användning i olika gemensamma och lokala/regionala tillämpningar, t.ex. journalsystem 5. Som referenskälla och distributionsform för kodverk och urval för användning i olika gemensamma och lokala/regionala tillämpningar, t.ex. journalsystem 6. Som grund för webbaserad information till all vårdpersonal, forskare och allmänhet Denna typ av tjänst diskuteras på flera olika håll och i olika forum men arbete sker med lite olika fokus utifrån olika behov. Det pågår exempelvis parallella förstudier/utredningar av terminologiska funktioner både på Socialstyrelsen och på E-hälsomyndigheten. Respektive projekt har fokus på sina behov. Ett nära samarbete mellan dessa initiativ och arbetet med den föreslagna Terminologitjänsten är nödvändigt för att vi gemensamt ska kunna skapa en bra helhetslösning för Sverige. Samarbete mellan nyckelaktörer är en kritisk framgångsfaktor. Uppdraget enligt denna intresseanmälan är kopplat till det arbetet som beskrivs i Aktivitet 3: Utreda hur tillämpade standarder, informationsstrukturer och begrepp kan tillgängliggöras digitalt som är en del av arbetet för Vision 2025 e-hälsa. Se bilaga 1. Det finns behov av en gemensam och entydig referenskälla en samlad plats för begrepp, klassifikationer, kodverk och urval ur dessa som kan nås av alla. Utöver de nationellt hanterade, exempelvis Socialstyrelsens olika produkter, finns också behov av att kunna hantera lokala begrepp och kodverk och tillägg för klassifikationer och urval. Målbild: Målet är en tjänst som är en gemensam referenskälla för begrepp, klassifikationer, kodverk och urval som kan nås av alla samt en överenskommen förvaltningsmodell för lokal, regional och gemensam förvaltning. I förvaltningsmodellen ska vi skilja mellan plattformsförvaltning och innehållsförvaltning. Plattformsförvaltningen ska vara gemensam och innehållsförvaltningen kan vara lokal, regional eller gemensam. Lokala eller regionala förvaltningsprodukter ska efter kvalitetssäkring kunna bli gemensamma förvaltningsprodukter. Förvaltningsmodellen ska vara förankrat med ingående aktörer. Tjänsten skall utgöra en samlad plats där såväl nationellt gemensamma som lokala begrepp, klassifikationer, kodverk och urval finns tillgängliga. I många fall blir tjänsten ett verktyg för att 3
publicera/länka vidare/göra tillgängligt begrepp, klassifikationer, kodverk och urval, som utvecklas och förvaltas i en organisation med eget terminologiskt it-stöd/funktioner (nationellt såväl som lokalt). Det är inte obligatoriskt att lagra lokalt förvaltade kodverk och urval i Terminologitjänsten. Tjänsten ska innehålla funktioner för att stödja processen med att fånga, utveckla, förvalta och tillhandahålla termer, begrepp, klassifikationer, kodverk och urval. Särskilt viktigt område är att terminologitjänster eller funktioner i it-stöden, lokalt som nationellt kan samexistera och fungera tillsammans. Lösningen ska även kunna samexistera med Socialstyrelsens och andra statliga myndigheter lösningar. Nyttor: 1. Patientsäkerhet där ökad kvalitet står i fokus. Enhetligare begrepp och kodverk blir desamma i hela vårdkedjor över vårdgivargränser. 2. Mer tid kan spenderas med patienten istället för att lägga onödigt mycket tid på administration. En utredning från Socialstyrelsen 2013 ger vid handen ca 21% av läkarnas tid går åt till att dokumentera upprepningar av vad som tidigare skrivits. Enbart för Region Skåne innebär detta ett merarbete på ca 535 MSEK per år för enbart läkare. 3. Gör det möjligt att hitta, jämföra, filtrera, förstå information som ger nytta i vardagen och som går att kommunicera mellan olika vårdsystem. 4. Göra det möjligt att följa upp, sammanställa, jämföra och analysera stora mängder information per individ, per grupp och över tid. 5. Standarder som används i Sverige kan baseras på internationella standarder (terminologier så som Snomed CT och klassifikationer så som ICD-11 etc.). 6. Strukturerad, likartad och kodad hälsoinformation baserat på standarder är en absolut nödvändig förutsättning för att Sverige ska bli ledande på e-hälsa. 7. Maskinläsbara kodverk möjliggör integration med vårdinformationssystem för att öka förändringsförmågan, tillgänglighet och flexibiliteten i vårdinformationssystem. 8. Stödja migrering mellan vårdens existerande system till nya upphandlade vårdsystem genom mappningar mellan nya och gamla kodverk. 9. Ger kunskap tillbaka till vården genom ett strukturerat sätt att hantera begrepp och kodverk. 10. Möjliggör standardisering av olika begrepp och kodverk i en central tjänst. 11. Tillgång till kvalitetssäkrade och rekommenderade begrepp, kodverk och urval. Målgrupper och intressenter: 1. Regioner, landsting och privata vårdgivare - I utveckling och förvaltning av egna vårdsystem (ex vis journalsystem, BI, rapportering, uppföljning). 2. Kommuner i sin utveckling och förvaltning av informationsspecifikationer. 3. Statliga myndigheter. 4
4. Inera i utveckling och förvaltning av tjänstekontrakt samt nationella tjänster som ex. Utbudstjänsten, Personuppgiftstjänsten, Elektronisk remiss, Katalogtjänst HSA, Intygstjänster, Nationell patientöversikt, Journalen etc. 5. Nationella tjänster - tillgång till kvalitetssäkrade och rekommenderade termer, begrepp, kodverk och urval. 6. Vårdproducenter - tillgång till kvalitetssäkrade och rekommenderade termer, begrepp, kodverk och urval. 7. Leverantörer och utvecklare av it-stöd inom vården - tillgång till kvalitetssäkrade och rekommenderade begrepp, kodverk och urval. 8. Förvaltare av källor t.ex. Socialstyrelsen, ehälsomyndigheten - tillgång till ett enhetligt sätt att tillgängliggöra begrepp, kodverk och urval. 9. Förvaltare av begrepp, kodverk och urval - möjlighet att på ett strukturerat sätt hantera begrepp, kodverk och urval samt att skapa rekommendationer som publiceras för vårdproducenter och andra intressenter. Kostnad och finansiering Kostnaderna för utveckling och förvaltning uppskattas till 2,5-3,5 miljoner kronor årligen de första fyra åren. Förslaget är att tjänsten blir solidariskt finansierad. Terminologitjänsten beräknas vara tillgänglig 2019. Intresseanmälan Vi anmäler härmed vår regions/ vårt landstings intresse för Terminologitjänsten. Vi är inte intresserade. Region/landsting: Kontaktuppgifter: Ifylld intresseanmälan skickas till Ineras programkontor via e-postadress: programkontor@inera.se senast den 2018-08-20 5
BILAGA 1: Aktivitet 3: Utreda hur tillämpade standarder, informationsstrukturer och begrepp kan tillgängliggöras digitalt Huvudansvarig Inera Omvärldsanalys En tillgänglig och öppen digital källa för gemensamma standarder, informationsstrukturer, begrepp, termer, klassifikationer och kodverk samt urval ur dessa resurser är en grundläggande och nödvändig förutsättning för att stödja användarna att skapa semantisk interoperabilitet. Det är dock inte en tillräcklig förutsättning, utan även andra källor behövs, t.ex. gemensamma bibliotek med informationsmodeller och integrationsprofiler. I dagsläget pågår eller planeras flera nationella initiativ, hos olika aktörer och utifrån olika behov: Inera arbetar med en gemensam terminologitjänst som kommer att innehålla olika nationella standarder, informationsstrukturer, begrepp, termer, klassifikationer och kodverk. Den kommer även att innehålla urval som har tagits fram för specifika, verksamhetsnära syften och sammanhang. Så småningom kommer även andra gemensamma terminologier, klassifikationer och kodverk att inkluderas. Socialstyrelsen utvecklar för närvarande en kodverksserver för att tillgängliggöra masterversioner av Snomed CT och de hälsorelaterade klassifikationerna. Inera synkroniserar sitt arbete med terminologitjänsten med Socialstyrelsens arbete. Socialstyrelsen tillgängliggör också inom kort den nationella informationsstrukturen som webbaserade interaktiva modeller. ehälsomyndigheten utreder förutsättningarna för en nationell förvaltning av gemensamma specifikationer och behoven av en gemensam portal för information, tillgängliggörande och samarbete (se vidare beskrivning under aktivitet 1 i denna genomförandeplan). En sådan portal skulle troligtvis (som en ingång) tillgängliggöra gemensamma specifikationer som i sin tur hänvisar till andra tjänster där nationella urval tillgängliggörs, exempelvis de tjänster som nämns ovan. I ett senare skede kan Socialstyrelsens arbete med referensmodell för Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2014:5) om dokumentation i verksamhet som bedrivs med stöd av SoL, LVU, LVM och LSS ge en viktig grund för fortsatt utveckling av socialtjänstens strukturerade dokumentation. Beskrivning av aktiviteten Med tanke på att olika initiativ pågår eller planeras, är det viktigt att säkerställa att de inte överlappar varandra. Det behöver därför tydliggöras hur olika aktörers initiativ kompletterar varandra och hur de kan samordnas för att skapa mesta möjliga nytta för användarna, dvs. vård- och omsorgsgivarna. På sikt bör även socialtjänst inkluderas. Det bör också utredas vilka behov och krav som finns när det gäller nationella tjänster för tillgängliggörande av gemensamma resurser. I en sådan utredning skulle även en konsekvensoch kostnadsanalys kunna ingå. Mål När aktiviteten är genomförd har behoven av nationella tjänster för tillgängliggörande av gemensamma resurser och urval ur dem utretts och tydliggjorts, och de nationella initiativ som beskrivs ovan har tillgängliggjorts. 6
Leveranser under 2018 En analys av hur de pågående initiativen kompletterar varandra och kan samordnas har genomförts, och en utredning som visar på behov och krav gällande nationella tjänster för tillgängliggörande av standarder, informationsstrukturer, begrepp, termer, klassifikationer, kodverk och urval har påbörjats. Roller, ansvar, processer och rutiner för förvaltningsstyrning och förvaltning inklusive kvalitetssäkring av innehållet i den eller de nationella tjänsterna har tydliggjorts och etablerats. Det finns en första, produktionssatt version av Ineras terminologitjänst som inkluderar Snomed CT, klassifikationer och kodverk samt urval. Denna kan vidareutvecklas till de behov som framkommer i det fortsatta arbetet i samverkan med övriga aktörer. Socialstyrelsen kommer att ha en första produktionssatt version av kodverksservern vad gäller de klassifikationer som Socialstyrelsen förvaltar. Samverkande aktiviteter Aktiviteten kopplar till följande andra aktiviteter: Etablera former för nationell samverkan som stöd för enhetlig användning av standarder, informationsstrukturer, begrepp, termer, klassifikationer och kodverk Etablera nationell stödfunktion för strukturerad vårdinformation Pågående eller planerade initiativ hos Inera, Socialstyrelsen och ehälsomyndigheten, enligt ovan. Angelägenhetsgrad Aktiviteten har hög angelägenhetsgrad. Tidshorisont 2018 2019 Komplexitetsgrad Aktiviteten har medelhög komplexitet. Samarbetsytor I aktiviteten ska följande aktörer direkt involveras: Inera, SKL, Socialstyrelsen, ehälsomyndigheten och förslagsvis någon eller några representanter för regioner, landsting och kommuner. 7