Din reaktion är förståelig. Patienter som går i Dialektisk Beteendeterapi och deras upplevelse av att bli validerade och/eller invaliderade av deras anhöriga som gått i Familjeband. Effekt på behandlingsförloppet och psykiatriska symtom. Hans Hallander & Viktor Söderlundh 2014 Handledare: Maria Tillfors, Alexander Håkansson och Sara Larsson Examensuppsats 30 hp Psykologprogrammmet Örebro Universitet Vårterminen 2014
Din reaktion är förståelig 2 Stort Tack till: Maria Tillfors: för intressanta samtal, stöd och handledning Alexander Håkansson: för ovärderlig kunskap om BPD och DBT Sara Larsson: för stöd med SPSS samt för bidrag med kunskap om validering och invalidering Samtliga deltagare i studien: för att tackat ja och tagit sig tid till att medverka i studien Linda Holländare: för idé och matrialinsamlande Terapeuter på DBT-enheten: för stöd och gott sammarbete Veronica och Stella: för inspiration och kärlek
Din reaktion är förståelig 3 Innehåll Introduktion.7 Borderline personlighetsstörning (BPD).7 Prevalens.8 Förändrad bild av livstidsprevalens av BPD...9 BPD- en heterogen patientgrupp..... 9 Biosocial modell 10 Emotionsdysreglering 12 Invalidering och validering 13 Dialektisk Beteendeterapi (DBT)...17 Familjeband 20 Syfte...23 Frågeställningar..24 Hypoteser...25 Metod.25 Design...25 Deltagare....26 Anhöriga till patienterna....28 Urval......30 Bortfall... 30 Mätinstrument....31 Mått på upplevelse av invalidering och validering...31 Primära mått på symtomskattningar..31 Sekundära mått på symtomskattningar..31 Validating Invalidating Response Scale - Couple (VIRS-C)...31 Brief BPD Treatment Outcome Assesment (TOA)...32 Alcohol Use Disorder Identification Test (AUDIT)...33 The Drug Use Disorder Identification Test (DUDIT)...34 Karolinska Affektiva- och Borderline Symtomskalor - Självskattning (KABOSS-S)...35 Symtom Checklist-90-Revised (SCL-90-R)...36 Procedur...37 Statistiska analyser.....39 Resultat......39 Finns det någon skillnad i upplevelse av validering och/eller invalidering över tid mellan patienter vars anhöriga har detltagit i Familjeband i jämförelse med patienter vars anhöriga inte gjort det...40 VIRS-C Valideringsskalan...40 VIRS-C Invalideringsskalan......41 Finns det någon skillnad mellan grupperna över tid vad gäller förändring i psykiatriska symtom från förmätning till eftermätning under en Familjebandsperiod?...41 Har DBT-behandlingen effekt på psykiatriska symptom hos patienter som går i DBT?..43 Primära symtommått.....43 Sekundära symtommått.....43
Din reaktion är förståelig 4 Kan upplevelse av validering och/eller invalidering moderera effekten av en DBT-behandling vad gäller psykiatriska symtom?...43 Diskussion..44 Finns det någon skillnad i upplevelse av validering och/eller invalidering över tid mellan patienter vars anhöriga har deltagit i Familjeband i jämförelse med patienter vars anhöriga inte gjort det?...44 Finns det någon skillnad mellan grupperna över tid vad gäller förändring i psykiatriska symtom från förmätningen till eftermätningen under en Familjebandsperiod?...46 Har DBT-behandlingen effekt på psykiatriska symptom hos patienter som går i DBT?..48 Kan upplevelse av validering och/eller invalidering moderera effekten av en DBT-behandling vad gäller psykiatriska symtom?...48 Oväntade resultat...... 49 Svagheter.... 51 Styrkor....... 53 Förslag för framtida forskning....... 54 Slutsatser.... 56
Din reaktion är förståelig 5 Din reaktion är förståelig. Patienter som går i Dialektisk Beteendeterapi och deras upplevelse av att bli validerade och/eller invaliderade av deras anhöriga som gått i Familjeband. Effekt på behandlingsförloppet och psykiatriska symtom Sammanfattning Familjeband, en kort utbildning till anhöriga i bland annat validering, är ett viktigt inslag i DBT-behandling för att kunna utrusta borderlinepatienters anhöriga med verktyg och färdighetstekniker i syfte att kunna hantera och bemöta patienternas problematik. Forskning har dock inte undersökt vilken betydelse Familjeband har för patienter. Denna studies syften var att undersöka Familjebands betydelse för upplevelse av validering och invalidering samt psykiatriska symtom för människor med borderlinepersonlighetstörning som går i DBTbehandling. Vidare var syftet att undersöka om DBT-behandlingen hade effekt på patienternas psykiatriska symtom samt om validering och/eller invalideringen modererade sambandet mellan DBT-behandling och förväntad symtomförbättring. Studien hade en kvasiexperimentiell mellan- och inomgruppsdesign med för- och eftermätning, där hälften av patienterna hade en anhörig som deltog i Familjeband. Resultatet visade att de patienter som hade haft en anhörig i Familjeband rapporterar en högre nivå av upplevd validering jämfört med patienter som inte hade en anhörig i Familjeband. Inga gruppskillnader förelåg för invalidering och psykiatriska symtom. Patienter i DBT-behandling förbättras även från för- till eftermätningen vad gäller alkoholkonsumtion, besök på akutmottagning på grund av självskada eller självmordsförsök samt allmänna och borderlinerelaterade symtom. Resultaten visade även att validering modererar sambandet mellan för- och eftermätning av alkoholkonsumtion då man kontrollerar för om patienterna är nya i behandling eller inte. Validering och Familjebands roll i DBTbehandling diskuteras samt möjliga orsaker till studiens resultat. Nyckelord. Familjeband, Validering, Invalidering, Borderlinepersonlighetsstörning, anhörig, DBT. Hans Hallander & Viktor Söderlundh Handledare: Maria Tillfors, Alexander Håkansson & Sara Larsson Examensuppsats, 30 hp Psykologprogrammet Örebro Universitet
Din reaktion är förståelig 6 Vårterminen 2014 Your reaction is understandable The importance of Family connections for the perception of validation and invalidation and psychiatric symtoms for patients in DBT-treatment Abstract From the point of view of the biosocial model, Family connections is an important part of DBT. It teaches relatives of borderline patients skills to deal with the patients difficult situation. Researtch has yet not examined the effect of Family connections on patients directly. The aim of this study was to examine the importance of Family connections for the perception of validation and invalidation and the psychiatric symtoms of patients in DBT. Furthermore the aim was to examine wether DBT had effect on psychiatric symtoms and if either validation or invalidation moderated the relationship between DBT and the expected improvements in symtoms. The study had a quasi experimental mixed between within group design where half of the patients had a relative participating in Family connections. The results show that patients who have had a relative in Family connections significantly differ from the group of pations who did not on how validated they feel. The difference however is not due to Family connection as there was no interaction effect. The patients also improved on measures of alcohol consumption, visits to emergency room due to self harm or suicide attepmts and also on general bordeline symtoms. Finally, the results show that validation moderates the relationship between pre and post measures of alcohol consumption when the time of how long patients have been in treatment is controlled for. Validation and the role of Family connections are discussed along with possible reasons for the results of the present study. Keywords: Family connections, Validation, Invalidation, Borderline personality disorder, relative, DBT.
Din reaktion är förståelig 7 Introduktion Den franske 1600-tals filosofen Descartes välkända citat jag tänker alltså finns jag var ett uttryck för ett försök att hitta den mest centrala nämnaren/faktorn för att bekräfta människans existens (Nordin, 2003). Men borde han inte istället ha sagt; jag känner, alltså finns jag? Modern psykologi har förvisso påvisat att känsla och tanke i en vuxen människas liv är i nära interaktion med varandra. Men historiskt och evolutionärt sett utvecklades den känslomässiga delen i människans hjärna före den planerande och tänkande delen (Kåver, 2009). Den rationella delen av hjärnan pekas ofta ut som den mest utmärkande för oss människor men det kan finnas anledning att ompröva denna bilden, snarare har känslorna spelat en bärande roll genom den mänskliga evolutionen (Kåver, 2009). Människan föds utelämnad till att tas om hand av andra (vuxna) människor och det är i den kontakten som de första känslorna har sin upprinnelse. Vi människor är sociala varelser och våra medmänniskor är de allra mest kraftfulla känsloutlösarna skriver Anna Kåver i sin bok Himmel, helvete och allt däremellan. Våra emotioner talar om för oss vad vi behöver, de hjälper oss att navigera genom livet. Men vad händer om en människa i sin utveckling inte tillåts av sin omgivning att ha en känsla/känslor, om man får lära sig att det man upplever är fel? Borderline personlighetsstörning Borderline personlighetsstörning (BPD) är en komplex psykiatrisk problematik som är svår att förstå och behandla (Fruzzetti, Shenk & Hoffman, 2005). Vid en grov beskrivning av BPD eller den svenska benämningen emotionellt instabil personlighetsstörning (IPS) kännetecknas problematiken av ett genomgående mönster av instabilitet i regleringen av känslor, bristande impulskontroll, relationsproblem och låg självkänsla. Denna problematik yttrar sig ofta genom impulsiva handlingar och aggressivitet, svårigheter att hantera känslor, upprepade tillfällen med
Din reaktion är förståelig 8 självskadande beteenden och självmordsförsök (SBU rapport, 2005). American Psychiatric Association uttrycker sig på liknande sätt; borderline personlighetsstörning karaktäriseras av ett genomgående mönster av instabilitet i mellanmänskliga relationer, självbild och affekter samt en påtaglig impulsivitet som har sin början i tidig vuxenålder vilket uppträder i en rad olika kontexter (American Psychiatric Association, 2013, sid 663). BPD har länge setts som en allvarlig psykiatrisk störning som medför stort lidande för individen samt stora ekonomiska kostnader för sjukvården (Miller, Muehlenkamp, Jakobson, 2008). Ungefär en tiodel av dessa patienter som diagnostiserats med BPD dör i förtid, huvudsakligen på grund av självmord (Nilsonne & Kåver, 2002; Linehan, Rizvi, Welch, & Page, 2000). Effektiv vård för dessa patienter är alltså väldigt angelägen. Prevalens. Studier som mätt epidemiologiska data på BPD i västvärlden pekar på att uppemot två procent av den västerländska befolkningen uppfyller de diagnostiska kriterierna för BPD (Nilsonne & Kåver, 2002). Paris (2008) har sammanställt epidemiologiska studier i västvärlden under perioden 2001-2007 där resultaten pekar på att prevalensen för BPD ligger omkring 1 %. I Sverige har det beräknats att mellan 70 000 och 140 000 personer har diagnosen BPD (SBU rapport, 2005). Dessvärre saknas uppgifter om förekomst av BPD i utvecklingsländer (Paris, 2013). Diagnosen är genomsnittligt sätt dubbelt så vanligt bland kvinnor som hos män. Flera stora undersökningar tyder på att ungefär 70 % av alla borderlinepatienter är kvinnor (Lieb, Zanarini, Schmahl, Linehan & Bohus, 2004). Studier har även visat att denna patientgrupp är överrepresenterad inom såväl somatisk vård som inom psykiatrin (Kåver & Nilsonne, 2002). Enligt Grant med kollegor (2008) är patientgruppen med BPD den vanligast förekommande personlighetsstörningen inom psykiatrin (Grant et al., 2008). Andra studier pekar på att förekomsten inom psykiatrin är mellan 7-27 % (Korzekwa, Dell, Links, Thabane & Webb
Din reaktion är förståelig 9 (2008). Vissa studier pekar även på att BPD ökar i frekvens, det vill säga blir allt vanligare (Rydén & Wallroth, 2008). En möjlig förklaring till detta kan i så fall vara att när de traditionella sociala strukturerna upplöses, ökar kraven på de unga som på egen hand måste formulera sin identitet och hitta sin plats i samhället (Paris, 2004). Förekomsten av BPD ökar i takt med att familjeseparationer och förluster av social sammanhållning blir allt vanligare samt då sociala roller blir mindre lättillgängliga (Paris, 2004). Förändrad bild av livstidsprevalens av BPD. Under 2000-talet har det gjorts flera långtidsuppföljningar av borderlinepatienter där resultaten pekar på en delvis ny bild av livstidsprevalensen av BPD för de som får behandling. Resultaten tyder på att man tidigare har haft en alldeles för pessimistisk syn på BPD som en kronisk sjukdom, närmast icke behandlingsbar (Rydén & Wallroth, 2008; Fonagy & Bateman, 2006; Paris, 2003). Det verkar istället som om borderlinepatienter förbättras med tiden. Ett exempel på detta synliggjordes i en studie där man följde upp 256 patienter och undersökte deras mående sex år efter inläggning. Resultaten visade att 75 % av patienterna inte längre uppfyllde kriterierna för BPD (Rydén & Wallroth, 2008; Zanarini, Frankenburg, Hennen & Silk, 2003). Förbättring för denna patientgrupp är alltså möjlig. BPD -en heterogen patientgrupp. Studier har visat att patientgruppen med BPD patologiskt sett är en heterogen grupp. Samsjukligheten med axel-i diagnoser är hög (Fruzzetti et al., 2005). Till exempel visade resultatet i en jämförande studie mellan BPD och andra axel-ii diagnoser att BPD över en sexårsperiod hade högre samsjuklighet med förstämningssyndrom och olika ångestsyndrom än andra axel-ii diagnoser. En högre grad av patienterna med BPD fortsatte att lida av axel I diagnoserna över tid. En brist i studien var dock att de undersökta var
Din reaktion är förståelig 10 inneliggande patienter vilket försvårar generaliseringen till patienter i öppenvården (Zanarini, Frankenburg, Hennen, Reich, & Silk, 2004). Klassifikationen av BPD i DSM-V och DSM-IV möjliggör en hög grad av heterogenitet inom diagnosen. Kravet att uppfylla fem av nio diagnoskriterier innebär att över hundra variationer av kriterierna är möjliga, samt att två personer med BPD endast behöver uppfylla ett enda gemensamt kriterium (Fruzzetti et al., 2005). BPD är inte enkelt att få grepp om eftersom olika teoretiker betonar olika aspekter av problematiken (Rydén & Wallroth, 2008). I en artikel från 2003 lyfter dock Hoffman, Buteau, Hooley, Fruzzetti och Bruce fram ett perspektiv som är intressant med avseende på hur en individ med BPD påverkar den sociala kontext som hon verkar i. De skriver att sju av de nio diagnoskriterierna i DSM- IV direkt påverkar relationerna till andra i omgivningen: rädsla för att bli övergiven, intensiv ilska, instabila relationer, impulsivitet, suicidalt beteende, affektiv instabilitet samt identitetsstörning (Hoffman et al., 2003). Den psykiatriska problematiken kan alltså sägas ha stor inverkan på anhöriga till personer med diagnosen BPD. Biosocial modell Ett sätt att förstå BPD är genom en biosocialmodell som strävar efter att förklara uppkomsten (etiologin) och vidmakthållandet av borderlinesymtom (Koons, 2008). Som namnet antyder ingår två huvudkomponenter i modellen; det biologiska och det sociala (Kåver & Nilsonne, 2002). Den biologiska komponenten i modellen handlar om emotionell sårbarhet vilket innebär förhöjd sensitivitet och reaktivitet gentemot känsloladdade stimuli i omgivningen. För personer med BPD har dessa stimuli ofta att göra med relationella situationer men kan givetvis variera mycket från individ till individ. Denna förhöjda sensitivitet och reaktivitet innebär en sänkt tröskel för att reagera på emotionella stimuli som kan leda till extrema reaktioner vilket i
Din reaktion är förståelig 11 sin tur ökar sårbarheten att hantera framtida emotionella stimuli samt försämrar möjligheten till återgång till neutralt läge (Koons, 2008; Lynch, Chapman, Rosenthal, Kuo & Linehan, 2006). Exempel på extrema reaktioner kan vara självskadande och aggressionutbrott. Dessa emotionella reaktioner kan för många i personens omgivning vara svårbegripliga vilket gör att personen inte blir förstådd. Att inte bli förstådd av den sociala omgivningen kan i sin tur öka risken för att personens känslor och tankar lätt ogiltigförklaras av omgivningen. Personer i omgivningen kan också sakna förmåga att hantera och bemöta känsloyttringar (Holländare & Demetriades, 2012). En sådan social miljö där en persons känslor inte legitimeras av omgivningen beskrivs som invaliderande och utgör den sociala komponenten i den biosociala modellen. Invaliderande responser kan ta sig många uttryck, allt från ignorans och trivialisering till fysiskt och sexuellt våld. Utvecklingen av BPD påverkas även av hur invaliderande händelser hanteras av omgivningen, ofta vilket förhållningssätt som föräldrarna har. Barn som utsätts för fysiska, sexuella eller emotionella övergrepp och som får stöd av deras föräldrar (barnet blir trodd, föräldern skyddar barnet utan att bli överbeskyddande, föräldern uttrycker inte höga nivåer av ilska) återhämtar sig snabbare från ett övergrepp jämfört med barn som inte får ett sådant stöd (Fruzzetti et al., 2005). Föräldrarnas responser har alltså betydelse för att mildra effekterna av övergrepp (Fruzzetti et al., 2005). I motsatt riktning kan brist på emotionellt engagemang, stöd och validering i samband med övergrepp ligga till grund för utvecklingen av borderlinerelaterade symtom (Fruzzetti et al., 2005). I en studie bestående av borderlinepatienter skattade 92% av deltagarna att de hade erfarit emotionell försummelse från föräldrarna innan 18 års ålder (Zanarini, 1997). Forskare som undersöker utvecklingen av BPD konstaterar dock att övergrepp eller trauma inte är nödvändigt eller tillräckligt för att utveckla BPD (Fruzzetti et al., 2005). I och med samspelet mellan arv och miljö kan en mindre emotionellt sårbar person
Din reaktion är förståelig 12 utveckla borderlinesymtom i en utpräglat invaliderande miljö. Detsamma gäller för omvänd logik, det vill säga att en person med hög biologisk känslighet kan utveckla borderlinesymtom trots en liten förekomst av invalidering i personens omgivning (Fruzzetti et al., 2005; Holländare & Demetriades, 2012). Etiologin bakom BPD verkar vara komplex; trauma, biologisk predisposition, föräldra-barndyaden och andra sociala interaktioner ses inte som oberoende faktorer i utvecklingen mot BPD, utan snarare att dessa faktorer samspelar på ett komplext sätt (Fruzzetti et al., 2005). Utifrån den biosociala modellen är det just kombinationen mellan biologi och miljö som över tid möjliggör utvecklingen av borderlinesymtom och dysreglerande strategier som till exempel självskadande beteende, missbruk, ätstörningar och självmordsbeteenden. Emotionell dysreglering. Emotionell dysreglering kan beskrivas som svårigheten att utveckla beteendemässiga och kognitiva strategier som effektivt modulerar formen, frekvensen och omfattningen av en känslomässig respons (Fruzzetti & Shenk, 2014). Emotionsdysreglering har i en rad studier kopplats till psykologiska utfall hos barn och ungdomar (Fruzzetti & Shenk, 2014). Individuella skillnader i kapacitet och strategier för emotionsreglering är fortfarande betydelsefulla i vuxenlivet och påverkar då copingstilar, problemlösning, processer i socialt stöd, kvalitén i relationer samt mental och fysisk hälsa (Diamond & Aspinwall, 2003). Emotionell dysreglering innebär ökade incidenter av externaliserande problem, såsom ilska och impulsivitet (Eisenberg et al., 2001) och ökar risken för suicidalt beteende (Tamas et al., 2007). Även ångest, depression och hyperaktivitet hos barn och ungdomar har i forskning kopplats till emotionsdysreglering (Suveg & Zeman, 2004; Silk, Steinberg, & Morris, 2003; Walcott & Landau, 2004). I reviewartikel (Skodol et al. 2002) av studier om BPD pekas emotionsdysreglering ut som en av två huvuddimensioner i BPD. Invalidering och validering
Din reaktion är förståelig 13 Invalidering inträffar då en individs kommunikation av sina inre erfarenheter möts av godtyckliga, oändamålsenliga eller extrema reaktioner (Nilsonne & Kåver, 2002). Då sådana reaktioner ofta förekommer i samma omgivning uppstår en invaliderande miljö. Uttryck för egna inre upplevelser trivialiseras eller straffas i den invaliderande miljön (Nilsonne & Kåver, 2002). Med andra ord legitimeras inte de privata erfarenheterna (Fruzetti & Shenk, 2014). Ett barn som växer upp i en invaliderande miljö får signaler om att hennes känslor och föreställningar kring känslor är felaktiga (Fruzetti & Shenk, 2014). Barnets behov av att reglera känslor uppmärksammas inte, utan barnet blir istället tillsagt att lugna ner sig, sluta skrika eller att inte vara rädd, men utan att få reda på hur det ska bära sig åt (Nilsonne & Kåver, 2002). I dessa miljöer missar ofta omgivningen att betrakta barnet som egen individ med egna känslor och barnet får då svårt att skilja på egna och andras upplevelser, tankar och känslor (Fruzzetti et al., 2005). Konsekvensen kan då bli att barnet inte lär sig lita på sina egna känslor och tolkningar av det som sker. Därmed förlorar hon tilltron till sig själv och tvingas förlita sig på andras bedömningar, värderingar och upplevelser (Nilsonne & Kåver, 2002), vilket i sin tur leder till att utvecklingen av barnets identitet försvåras (Fruzzetti et al., 2005). Vid en diagnostisk reflektion kan detta tillstånd kopplas till två av kriterierna för borderline personlighetsstörning i DSM V: kriterium 3, Uppvisar identitetsstörning: påtaglig och varaktig instabilitet i självbild och identitetskänsla och kriterium 7, Kronisk tomhetskänsla (American Psychiatric Association, 2013, sid 663). En annan konsekvens av en invaliderande miljö är att barnet tvingas gå till ytterligheter när det gäller känslor och beteenden för att få omgivningen att vakna till. Exempel på en sådan ytterlighet är självskada, vilket många borderlinepatienter upplever är den enda möjligheten att uttrycka hur svårt de har det (Nilsonne & Kåver, 2002; Fruzetti & Shenk, 2014). Ur ett behavioristiskt perspektiv kan den invaliderande miljön sägas förstärka tillbakadragande
Din reaktion är förståelig 14 och flyktmässiga beteenden, samt bestraffa egna initiativ från en individ (Fruzzetti et al., 2005). De negativa konsekvenserna av en invaliderande miljö kan även förklaras ur ett anknytningsperspektiv då ett barn utsätts för kronisk invalidering från sina primära anknytningspersoner kan utveckla ambivalenta relationsmönster (närmande- undvikande) vilket är vanligt förekommande för borderlinepatienter (Fruzzetti et al., 2005; Fossati, Feeney, Maffei & Borroni, 2014). Den biosociala modellen föreslår att invaliderande responser har en stor påverkan på emotionsdysreglering i och med att individens emotionella reaktvitet förvärras samt att möjligheten till inlärning av funktionella strategier för att reglera känslor på hindras. Validering å andra sidan inträffar då en individ uttrycker privata erfarenheter och de erfarenheterna möts av förståelse, legitimitet och acceptans i individens omgivning (Linehan, 1997). Denna legitimitet kan en individ även rikta till sig själv, vilket då kallas för självvalidering. Inom Dialektisk beteendeterapi är validering ett nyckelbegrepp (Kåver & Nilsonne, 2002). I behandlingen används validering för att balansera förändringsinriktade strategier, stärka terapiprocessen, modellera för att stärka patientens förmåga till att validera sig själv, ge återkoppling samt att stärka den terapeutiska alliansen (Lynch et al., 2006). För patienten (och för alla människor) är validering en färdighet som ligger till grund för att förstå sig själv och andra och för att lära sig hantera och minska sina känsloupplevelser (Holländare & Demetriades, 2012). Vilken uttrycksform som har en validerande funktion varierar givetvis beroende på situation och kontext. Ibland kan det vara validerande att bara lyssna uppmärksamt på en annan människa, och ibland krävs en mer avancerad respons (Fruzzetti & Shenk, 2008). I och med att validering kan se ut på många olika sätt har begreppet delats in i sex olika nivåer. Att på detta sätt definiera och särskilja olika uttryck för validering kan sägas vara unikt för dialektisk beteendeterapi (Lynch et al., 2006). Här följer de sex nivåerna av validering: (1) att aktivt lyssna,
Din reaktion är förståelig 15 observera, vara uppmärksam, (2) reflektion över känslor, tankar och beteenden, (3) att artikulera och föreslå icke-verbala tankar och känslor, (4) att förmedla att en individs beteende är logiskt utifrån individens erfarenheter och historia, (5) att normalisera individens beteende och förmedla att beteende kan vara logiskt utifrån individens givna kontext och (6) att förhålla sig respektfullt, jämnlikt och äkta gentemot en annan individ (Lynch et al., 2006). Vad som utmärker validering är att emotionella upplevelser blir synliggjorda. Validering syftar inte i första hand till att ändra en persons emotionella upplevelse. Syftet är snarare att synliggöra emotioner och därmed underlätta för personen att acceptera sin upplevelse (Fruzzetti & Shenk, 2011). Viktigt att tillägga här är att validering inte innebär att en individ enbart håller med en annan individ (Fruzzetti et al., 2005). Validering bidrar till att öka möjligheten till emotionell reglering, det vill säga att emotioner hanteras på ett adaptivt sätt i motsats till emotionell dysreglering. Vid emotionell reglering minskar emotionerna i styrka. Validering kan påverka en individs emotionsreglering på flera sätt. Frekvens, intensitet och varaktighet hos en emotionell reaktion tros minska vid validerande responser, särskilt vid de reaktioner som innehåller negativa emotioner (Fruzzetti & Shenk, 2011). Forskningsresultat pekar också på att interpersonella relationer som involverar högre nivåer av validerande responser är associerat med lägre nivåer av emotionsdysreglering (Fruzzetti & Shenk, 2011). Vidare pekar forskning på att föräldrar som bemöter sitt barns känslomässiga uttryck med varma, förstående och accepterande responser är associerat med ökat sannolikhet för barnet att utveckla förståelse för sin känslomässiga erfarenhet, mod att förmedla en ursprunglig känsla till omgivningen samt är mer benägna att följa anvisningar från vuxna (Fruzzetti & Shenk, 2014). I en studie (Denham, Mitchell-Copeland, Strandberg, Auerbach & Blair, 1997) visade resultaten på en koppling mellan mammors självskattade acceptans för barnets beteende under emotionellt
Din reaktion är förståelig 16 provocerande situationer och läraren i förskolans skattning av barnets sociala kompetens (Berlin & Cassidy, 2003). Att en förälders validerande förhållningssätt är kopplat till barnets sociala förmåga kan förklaras av att ett barn genom validering får lära sig att skilja mellan egna och andras upplevelser (Fruzzetti et al., 2005). Familjekontexten och i synnerhet föräldra-barn interaktionen, där validering är ett viktigt inslag, kan sägas ha en stor betydelse för barnets utveckling av emotionsreglering (Fruzzetti & Shenk, 2014). Forskare har undersökt effekter av validering och invalidering i relation till fysiska och psykiska symtom. I en randomiserad kontrollerad studie av Fruzzetti och Shenk (2011) visade resultaten att hjärtslagen ( hjärtfrekvens ) sjunker med tiden i den grupp som blev bemötta med validerande responser. Det motsatta gällde för den grupp som blev invaliderade, det vill säga att hjärtslagen ökade signifikant med tiden. I samma studie undersöktes deltagarnas negativa emotioner. I den grupp som blev utsatta för invaliderande responer ökade de negativa emotionerna signifikant över tid. Detta var inte fallet i den grupp som blev bemötta med validerande responser (Fruzzetti & Shenk, 2011). Detta ligger även i linje med tidigare forskning som undersökt samspel mellan barn och föräldrar. När en förälder svarar negativt på ett barns känslomässiga uttryck, ökar risken för att även barnet reagerar negativt (Eisenberg, Cumberland & Spinrad, 1998). Då invalidering är kopplat till att en individ förlorat tilltron till sig själv (Nilsonne & Kåver, 2002) har forskning visat att validerande responser är kopplat till ökad självkänsla samt känsla av tillhörighet (Kim & Kim, 2013). Validering och invalidering visar sig alltså ha både fysiologiska och psykologiska effekter på människor. Dialektisk Beteendeterapi Personlighetsstörningar är erkänt svårbehandlade (Seligman, 2012) och flera olika behandlingsmetoder har utvecklats för olika personlighetsstörningar. En metod som visat sig
Din reaktion är förståelig 17 relativt effektiv för personer med BPD är Dialektisk beteendeterapi (DBT). DBT skapades ursprungligen av Marsha Linehan för behandling av självmordsnära patienter och utvecklades till att behandla självmordsproblematik och BPD (Landes & Linehan, 2012). DBT anses vara en väletablerad behandlingsform för personer med BPD (Lynch et al., 2006; Weitzman, 2008; Öst, 2007). SBU (2005) gjorde en systematisk genomgång av litteraturen om DBT vid BPD. Genomgången visade på evidensstyrka 3 vilket bedöms som att det i forskningen finns begränsat underlag. På lokal nivå har DBT utvärderats bland annat i Örebro (Demetriades & Holländare, 2012) med lovande resultat. DBT bygger på flera olika teorier. Tongivande är inlärningsteori med principen om att allt beteende är inlärt och går att lära om (Kåver och Nilsonne, 2002). Den förändring man jobbar mot i DBT är beteende- och målfokuserad (Linehan, 2002) och utifrån kedjeanalyser vilket kan beskrivas som flera funktionella analyser efter varandra. Man jobbar även med kognitiv omstrukturering vilket syftar till att ge patienten ett mer realistiskt sätt att tänka, men något nedtonat då dessa strategier inte verkar lika effektiva för den här patientgruppen (Kåver och Nilsonne, 2002). Behandlingen bygger också på dialektisk filosofi där man lär sig att balansera tes och antites för att skapa syntes. Att kunna se världen som ständigt i förändring och ofta motsägelsefull, till exempel att något kan vara både vackert och fult eller att både vilja leva och vilja dö samtidigt. Tanken är att lära patienten härbergera starka impulser utan att nödvändigtvis agera på dem. Det märks i hur man jobbar med acceptans och förändring i behandlingen. För att kunna förändra något behöver man först kunna acceptera att något är just som det är, utan att för den sakens skull tycka om det. Slutligen har Linehan även lånat influenser från Zenbuddhismen vilket man bland annat ser i att behandlingen innehåller träning i medveten närvaro, som en förutsättning för lyckad behandling, som Linehan anpassat till DBT.
Din reaktion är förståelig 18 Behandlingen är principstyrd, omfattande och pågår ofta ett par år. Den riktar in sig på fem behandlingskanaler (Linehan et al., 2002). Dessa är färdighetsträning (1) där patienterna förvärvar de färdigheter de saknar och behöver för att kunna hantera sina svårigheter. Färdighetsträningen sker i grupp med andra patienter och två terapeuter. Samtidigt med färdighetsträning får patienten individualterapi (2) där patienterna får möjlighet att arbeta med sin egen och akuta problematik med betoning på kedjeanalyser för att lära sig hur och vad situationer leder till. Det är också ett tillfälle att jobba med och förfina de färdigheter patienten lär sig. Telefonkonsultation (3) som patienten kan få av sin individualterapeut i stort sett när som helst i fall hon är i kris eller behöver hjälp att använda sina färdigheter. Strukturering av miljön (4) med betoning på nykterhet och adaptiva beteenden. Om framstegen i behandlingen ska ha långvarig effekt behöver patienten skapa en omgivning som är stöttande till framstegen snarare än bestraffande. Det kan bland annat göras genom att ta med familjemedlemmar till terapisessioner. Det är också viktigt att terapeuten skapar en atmosfär i behandling där framsteg förstärks snarare än att förstärka återfall t.ex. genom att patienter upplever sig mer omhändertagen då. Den sista kanalen är teamkonsultation (5) för terapeuten. I DBT anses patienten vara hela teamets patient och har därmed en individualterapeut, två färdighetstränare samt de övriga som ingår i teamet. Det är en så viktig del av behandlingen att det inte anses vara DBT om terapeuterna inte deltar i detta. Den svåra problematiken med självskador och långsam förbättring medför givetvis stress även för terapeuten som behöver stöd och motivation från teamet. Det är även ett sätt att försäkra att patienten får god behandling. Behandlingen delas in i faser. Innan själva behandlingen börjar träffas patient och terapeut under cirka 10 veckor för bedömning och överenskommelse om behandlingen vilket utformas till ett kontrakt. Därefter påbörjas behandlingen vilken delas in i fyra faser. Fas 1
Din reaktion är förståelig 19 handlar om stabilitet och säkerhet. Man jobbar med att få bort självskade- och suicidbeteenden. Man jobbar med att lära sig reglera känslor och skapa positiva relationer. När patienten klarat av första fasen inleds arbetet med fas 2. Patienten förstår sig själv utifrån sin historia, man bearbetar trauman och generaliserar färdigheter. I fas 3 blickar man framåt, skapar mål utifrån värderad riktning. Den fjärde och sista fasen handlar om att leva i medveten närvaro. Att vara engagerad i sitt eget liv (Psykologiguiden.se, 2014). Faserna är under hela behandlingen prioriterade i ovanstående ordning, vilket betyder att om en patient i fas 2 skulle återfalla till ett självskadande beteende som man jobbar med i fas 1 så är det detta som kommer att prioriteras ända tills man fått bort det igen. På många kliniker erbjuds även anhöriga till patienter att gå ett program som kallas Familjeband. Familjeband De beteenden som associeras med BPD som till exempel självmordsförsök, självskador, intensiv ilska och instabila relationer är givetvis mycket stressande även för borderlinepersonens anhöriga som ofta upplever sig överväldigade av situationen (Hoffman et al, 2005). I en studie från 2003 fann man en positiv korrelation hos anhöriga mellan kunskap man funnit på egen hand om diagnosen och högre grad av lidande (Hoffman et al. 2003) och man konstaterade att all den information som finns om BPD behöver organiseras och presenteras på ett strukturerat sätt för icke-professionella. Även om det råder oenighet om etiologin för BPD så råder i stort sett konsensus kring att familjen och familjeinteraktioner kan spela en viktig roll för utvecklingen av problematiken (Fruzzetti et al., 2005). Familjeband riktar in sig på förändring på områden som ofta visat sig problematiska för anhöriga, nämligen börda, depression, sorg, och kompetens. Programmet kom till med det övergripande målet att ge stöd åt familjemedlemmar att kunna vara
Din reaktion är förståelig 20 känslomässigt involverade i personen med borderline, dels för att förbättra deras egna mående men även för att det skulle ha goda effekter på personen med BPD (Hoffman, Fruzzetti & Buteau, 2007). Familjeband är ett 12-veckors program för anhöriga till patienter i DBT och innehåller psykoedukation om BPD, färdighetsträning anpassat ifrån individual-dbt och även relationsoch familjefärdigheter baserade på DBT (Hoffman et al, 2005). Programmet utvecklades i sammarbetet med anhöriga och personer med BPD och leds vanligtvis av anhöriga som själva gått en kurs för att sedan hålla i egna. Förhållningssättet är icke-dömande, stödjande och ledarna modellerar själva och bidrar med exempel från sina egna liv på hur färdigheter kan användas. Varje träff går till på liknande sätt med att man först går en runda i gruppen för att tala om veckan som gått och hur det varit. Sedan följer färdighetsträning och träffen avslutas sedan med diskussion och frågor (Penney, 2008). Programmet delas in i sex moduler (Hoffman et al, 2005): 1. Introduktion: Deltagarna orienteras kring vad kursen innebär. Man sätter målen för kursen, berättar om formatet med träffar varje vecka och hemuppgifter som deltagarna förväntas göra för att diskutera nästa träff. Man ger även information om BPD, inklusive diagnostiska kriterier och de fem olika områdena för dysreglering (Penney, 2008; Hoffman, 2005). 2. Psykoedukation: Modulen ger den senaste informationen och forskningen om BPD. Man lär ut synen på hur BPD utvecklas, ger en förståelse utifrån den biosociala modellen med känslomässig sårbarhet och dysreglering. Olika behandlingar diskuteras och att det inte finns en magic bullet men med det hoppingivande budskapet att personer med BPD kan bli bättre. 3. Individuell färdighetsträning och färdighetsträning för att hantera relationer för att
Din reaktion är förståelig 21 förbättra delatagarnas känslomässiga mående. Deltagarna får träna medveten närvaro, att sluta döma, minska känslomässig sårbarhet och reaktivitet. Den största delen av den här modulen handlar om att hjälpa deltagarna minska sina dömanden och deltagarna lär sig vilka negativa konsekvenser dömanden har för både relationer och sig själv. 4. Familjefärdigheter för att förbättra kvalitén på relationer och interaktioner i familjen. Dessa inkluderar att släppa ilska och anklagande samt att lära sig tillämpa acceptans i relationer. Man lär sig också om Linehans (Linehan, 1993) fyra antaganden; 1) Människor behöver tolka saker på det mest fördelaktiga sättet; 2) Det finns inte en enda eller absolut sanning; 3) Var och en gör det bästa den kan just nu; och 4) Alla måste försöka ännu mer. En diskussion om den svåraste acceptansfärdigheten radikal acceptans följer på det. 5. Exakt och effektivt självuttryck. Denna modul innefattar definition och färdigheter i validering. Man lär sig bland annat: att uttrycka sig precist och effektivt, varför validering är viktigt, vad som är viktigt att validera, olika nivåer av validering, alla de sätt man kan invalidera det valida, valideringstips, självinvalidering och vilka konsekvenser självinvalidering får och valideringsfärdigheter (Penney, 2008). Man lär sig också hur man blir effektiv i relationer, att värna om sina egna gränser och behov samtidigt som man bevarar relationen till den andra. Deltagarna tränar sig i att beskriva, uttrycka, be om, förstärka, vara medvetet närvarande, verka kompetent och förhandla. 6. Problemlösningsfärdigheter. Dessa är bland annat att effektivt definiera problem, gemensam problemlösning och att veta när man ska fokusera på acceptans och när man ska försöka förändra. Exempel på färdigheter är att vara specifik, beskriva sina känslor och se sin egen roll i problemet.
Din reaktion är förståelig 22 Det finns en del studier som utvärderar hur effektivt Familjeband är, främst för de anhöriga som deltar. Hoffman et al. (2005) fann en signifikant minskning av sorg, börda och en signifikant ökning i kompetens från för- till eftermätning. Dessa skillnader kvarstod vid en 6-månaders uppföljning. I en annan studie replikerade författarna sin egen studie och fann att familjemedlemmar till personer med BPD upplever signifikant lidande och att de efter Familjeband förbättrats signifikant på alla mått av välmående (Hoffman et al. 2007). I Sverige har det gjorts ett fåtal utvärderingar. 2013 utvärderades Familjeband i Örebro (Steczko, 2013) och resultatet visade en signifikant förbättring hos deltagarna i Familjeband gällande börda, upplevd oro och skuld, aktivitetsbegränsning, livskvalitet och förmåga att observera, överinvolvering, lägre grad av kritiska kommentarer, distans och spontanitet. Stetczko skriver att resultaten är jämförbara med två andra studier gjorda i Sverige (Lund och Wångby, 2007; Fabian & O Keeffe, 2011). Som vi beskrivit ovan är det övergripande målet med Familjeband att ge stöd åt familjemedlemmar att kunna vara känslomässigt involverade i personen med BPD, dels för att förbättra deras egna mående men även för att det skulle ha goda effekter på personen med BPD (Hoffman et al., 2007).Vad gäller forskning på hur anhörigas deltagande i Familjeband påverkar patienterna i behandling är denna väldigt begränsad. Flera studier har lyft fram invalidering från omgivningen som en avgörande faktor för framväxten och vidmakthållande av borderlineproblematiken och validering som en viktig strategi för att underlätta reglering av känslor, motverka undvikande beteende och stärka ett accepterande förhållningssätt (Linehan, 1993; Sturrock, Francis, & Carr, 2009; Shenk, 2008; Kim & Kim 2013). Men få har alltså tittat på om en intervention i den sociala omgivningen såsom Familjeband har effekt på patienterna vad gäller upplevelse av validering/invalidering och psykiatriska symtom. Detta är utgångspunkten
Din reaktion är förståelig 23 för den aktuella studien. Nedan formuleras syfte och frågeställningar med studien. Syfte Den biosociala modellen för BPD innebär att en biologisk sårbarhet triggas av en invaliderande miljö vilket leder till att problematiken utvecklas. För att stärka den sociala kontexten hos en patient i Dialektisk Beteendeterapeutisk (DBT)-behandling erbjuds anhöriga till patienter att gå Familjeband, en kurs där träning i bl.a. validering ingår. Det finns väldigt lite forskning om samband mellan en utbildning till anhöriga i bland annat validering som Familjeband är exempel på och upplevelse av validering/invalidering hos patienter. Författarna har heller inte funnit några studier som undersökt samband mellan Familjeband och patienters psykiatriska symtom. Denna studie avser därför att undersöka vilken betydelse Familjeband har för patienternas upplevelse av validering/invalidering från dennes anhörig samt Familjebands betydelse för symtomminskning. Det finns studier som pekar på att validering/invalidering har särskilt stor betydelse för symtom, exempelvis har invaliderande responser kopplats till hög negativ affekt hos den som blir invaliderad (Shenk, 2008; Shenk & Fruzzetti, 2011). Därför avser författarna även att undersöka om det kan vara så att den symtomförbättring patienter får av DBT-behandling, som det finns stöd för i litteraturen, modereras av patientens upplevelse av validering/invalidering i sin närmiljö. Sammanfattningsvis är syftet med den här studien alltså att undersöka Familjebands betydelse för DBT-patienters upplevelse av invalidering/validering från anhöriga och psykiatriska symtom, samt studera om upplevelse av invalidering/validering modererar sambandet mellan DBT-behandling och symtomförbättring. Frågeställningar
Din reaktion är förståelig 24 1a. Finns det någon skillnad i upplevelse av validering och/eller invalidering över tid mellan patienter i DBT-behandling vars anhöriga har deltagit i Familjeband i jämförelse med patienter vars anhöriga inte har gjort det? 1b. Finns det någon skillnad mellan grupperna över tid vad gäller förändring i psykiatriska symptom från förmätning till eftermätning under en Familjebandsperiod? 2a. Har DBT-behandlingen effekt på psykiatriska symptom hos patienter som går i DBT? 2b. Kan upplevelse av validering och/eller invalidering moderera effekten av en DBT-behandling vad gäller psykiatriska symptom? Hypoteser 1a. Givet den biosociala modellen kommer de patienter vars anhöriga gått i Familjeband att uppleva sig mer validerade och mindre invaliderade i jämförelse med patienter vars anhöriga inte gått i Familjeband. 1b. Givet den biosociala modellen samt tidigare forskning som pekar på att minskad invalidering korrelerar med minskad nivå av negativa emotioner, kommer patientgruppen som haft en anhörig i Familjeband ha en större symptomminskning i jämförelse med patientgruppen som inte haft en anhörig som deltagit i familjeband. 2a. Utifrån tidigare forskning som visat att DBT-behandling har effekt på patienters symtom antar vi att så även är fallet i denna studie. 2b. För denna frågeställning har inte författarna någon hypotes eftersom tidigare forskning inte kan ge grund för en sådan. Metod Design För att besvara frågeställning 1a och 1b användes en kvasiexperimentell mellangruppsdesign och
Din reaktion är förståelig 25 för att besvara frågeställning 2a och 2b användes en inomgruppsdesign. Mellan för- och eftermätningarna i DBT-behandlingen som samtliga patienter deltog i genomgick en grupp anhöriga till patienterna Familjeband. Studiens förfarande presenteras mer överskådligt nedan, se Figur 1. Figur 1 Flödesschema över studiens förfarande Deltagare Deltagarna i denna studie var alla patienter i DBT-behandling vid DBT-enheten i Örebro. DBTenheten i Örebro är en övergripande specialistverksamhet dit patienterna remitterats från länets psykiatriska kliniker. Enheten tar emot patienter från 16 år och uppåt. Personer under 18 år
Din reaktion är förståelig 26 remitteras via DBT-teamet på BUP-klinikerna i Örebro. Terapeuterna på DBT-enheten består av psykologer, en socionom-, samt en beteendevetare. Samtliga har mångårig erfarenhet av psykologisk behandling och är utbildade i DBT. Samtliga patienter hade bedömts enligt SCID-II och uppfyllde vid tidpunkten för starten av sin DBT-behandling kriterierna för BPD enligt DSM- IV (APA, 1994). Exklusionskriterier för deltagande i behandlingen var: personer i psykotiskt tillstånd, personer med gravt missbruk, personer med grav ätstörning som kräver sjukhusvård och personer som har en dominerande neuropsykiatrisk problematik (Demetriades & Holländare, 2012). DBT-enheten har ingen tydlig definition på gravt missbruk, utan fokus ligger på att kunna vara flexibla för att kunna erbjuda alla potentiella patienten behandling. Under bedömningsfasen tas dock ett beslut utifrån terapeuternas bedömning av patientens möjlighet att kunna tillgodogöra sig behandlingen. Ingen av patientdeltagarna i den aktuella studien gick samtidigt i en annan psykologisk behandling eftersom DBT-enheten har en sådan policy. Undantaget är dock psykofarmaka. För denna studie har det inte varit möjligt att kartlägga hur många patienter som brukar psykofarmaka vad gäller frekvens, dos eller duration. I de fall formulär vid eftermätningar var ifyllda endast delvis eller saknades helt valdes att inkludera deltagarna i analyserna i enlighet med last observation carried forward -principen. Detta var aktuellt i 7 fall. I ett ytterligare fall hade en deltagare fyllt i 15 av 16 påståenden och i det fallet räknades ett medelvärde av delskalan ut för att ersätta det saknade värdet. Stickprovet vad gäller patienter som gick i DBT-behandlingen bestod av 41 personer (39 kvinnor). För mer detaljerad information om demografisk data för deltagarna, se Tabell 1.
Din reaktion är förståelig 27 Tabell 1 Data över tid i behandling och ålder hos patienterna Med anhörig i FB a Ingen anhörig i FB Medel SD Spridning Medel SD Spridning Ålder 29,62 7,79 34 33,55 10,82 34 Månader i 9,52 7,49 24 11,55 10,82 36 behandling b Not. SD=Standard Avvikelse; FB=Familjeband; Spridning avser från lägsta till högsta tal. a Om en patient har haft flera anhöriga med i studien och någon av dem har gått i FB, så räknas den patienten till kategorin: med en anhörig. b Månader i behandling räknas i månader från tidpunkten då patienten skrev behandlingskontrakt till förmätning för den aktuella studien. Av de 41 patienter som deltog i studien var 19 patienter nya i behandling. Av de 21 patienter som hade haft en anhörig i Familjeband var 10 patienter nya i behandling och av de 20 patienter som inte haft en anhörig i behandling var 9 patienter nya i behandling. Till ny i behandling räknas de patienter vars förmätning som användes i studien var deras första i DBTbehandlingen. Anhöriga till patienterna. De anhöriga som gått Familjeband hade blivit erbjudna och tackat ja till att delta i Familjeband. I de fall patienter skattade anhöriga som inte hade deltagit i Familjeband fick patienten själv välja vilken anhörig som skulle ingå i studien. De angivna anledningarna till att inte delta i Familjeband för de 20 anhöriga i studien som inte deltog i Familjeband delades in i fem kategorier; patient vill inte (N = 4), anhörig vill inte (N = 5), anhörig kan inte (N = 6), anhörig har inte fått frågan (N = 2) och uppgift saknas (N = 3). Tre anhöriga avbröt Familjeband men eftersom eftermätningar fanns inkluderades dessa i analysen. För information om ålder och kön samt vilken roll de anhöriga hade samt fördelningen mellan grupperna, se Tabell 2.
Din reaktion är förståelig 28 Tabell 2 Antal, typ av relation och ålder på anhöriga Totalt antal Gått i FB Ej gått i FB Anhöriga 41 21 20 Kvinnor 18 10 8 Män 23 11 12 Typ av relation Mamma 12 7 5 Pappa 7 2 5 Barn 2 1 1 Vän 1 1 0 Släkting 1 0 1 Sambo 11 7 4 Särbo 3 2 1 Syskon 4 1 3 Medelålder 41,71 48,4 Standardavvikelse 14,32 14,37 Spridning 48 56 Patienterna angav även hur viktig de skattade relationen till sin anhöriga, se tabell 3. Tabell 3 Hur viktig patienten upplever relationen till sin anhörig a Medel SD Spridning Anhörig i FB 4,73 0,53 2 Anhörig ej i FB b 4,35 1,17 5 Not. SD= Standard Avvikelse. FB=Familjeband a Patienternas skattning är gjord på en skala från 0 till 5, där 5 står för mycket viktig. b En patient har inte angett hur viktig sin anhörige är. För en redovisning av hur ofta patienterna hade kontakt med sina anhöriga, se tabell 4. Tabell 4 Hur ofta patienterna har kontakt med sina anhöriga Varje dag Varje vecka Varannan vecka 1 gång i månaden Någon gång i halvåret Med anhörig i 18 7 1 1 FB Med anhörig i 18 7 2 2 2 ej FB Not. FB=Familjeband.
Din reaktion är förståelig 29 Urval. De patienter som deltog i denna studie föreslogs i samråd mellan terapeuterna på DBT-enheten. Patienterna valdes av praktiska skäl på kriterierna att de hade en anhörig att skatta och att de troligtvis skulle vara kvar i behandling under hela Familjebandsperioden. Inga patienter exkluderades på grund av för svår problematik eller andra sjukdomsrelaterade orsaker. Bortfall. I ett fall har en anhörig först räknats in i kategorin ej gått i Familjeband (vårterminen 2013) och sedan i samband med att denna anhörig har deltagit Familjeband (under höstterminen 2013) räknats in i den andra kategorin. Vissa patienter hade fler än en anhöriga med i studien N = 14. När en patient skattat mer än en anhörig uteslöts en anhörig från studien utifrån nedan angiven prioriteringsordning. Först togs hänsyn till om den anhöriga gått Familjeband eller inte eftersom en patient som haft en anhörig i Familjeband antas påverkas av det även om vi i studien hade använt oss av en anhörig som inte gått Familjeband. Därefter valdes anhörig utifrån patientens skattning av hur ofta de hade kontakt med varandra eftersom frekvens av validering och invalidering antogs ha stor betydelse för symtom. Slutligen togs det även hänsyn till hur viktig patienten skattat relationen till de anhöriga. I tre fall var dessa hänsynstaganden lika mellan de båda anhöriga. I dessa fall blockrandomiserades valet av anhörig. Sammanfattningsvis uteslöts 16 anhörigskattningar från studien. I det fall då en anhörig skattades två gånger uteslöts den skattning då den anhöriga tillhörde gruppen som inte gått Familjeband i enlighet med prioriteringsordningen. På ett av måtten saknades även förmätning och patienten kunde således inte inkluderas i analyserna. Detta rapporteras under resultatdelen. Mätinstrument Mått på upplevelse av validering och invalidering. För mätning av upplevelse av validering och invalidering användes Validating Invalidating Response Scale - Couple (VIRS-C)