Organisation av MS-vården

Relevanta dokument
Organisation av MS-vården

Organisation av MS-vården i Sverige

Multipel Skleros Multipel skleros

Vårdprogram MS. Godkänt den: Ansvarig: Joachim Burman Gäller för: Klinisk neurofysiologi, neurokirurgi och neurologi.

Politisk viljeinriktning för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom baserad på Socialstyrelsens nationella riktlinjer 2016

VÅRDKEDJE- RAPPORTEN STORA BRISTER I VÅRDKEDJAN VID MS

MS TEAM Malmö. Metodbeskrivning. Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus

Kvalitetssäkring av MS-vården i Sverige

Nationella riktlinjer för MS Quality Hotel Ekoxen, Linköping 1 oktober 2014

Prognos. Vid debutskov

En rapport om patientlagen

Rehabiliteringsmedicinska mottagningen

En rapport om patientlagen

Definition av begrepp vårdval fysioterapi inom primärvårdsrehabilitering

Årsrapport Specialitetsråd i Neurosjukvård. Verksamhetsberättelse

Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom

Landstingsstyrelsens förslag till beslut

Hudiksvalls sjukhus. Kliniken i fokus

EN BROSCHYR OM. en sjukdom med många ansikten

Hur påverkar statens nya styrprinciper vårdens prioriteringar? Vårdgarantins effekter för de neurologiskt sjuka

VI ARBETAR I TEAM PÅ VÅRDCENTRALEN

Psoriasisfo rbundets va rdpolitiska program

Nationella riktlinjer för Parkinsons sjukdom. Utmaningar och förväntningar. Jan Linder Överläkare Neurocentrum Norrlands Universitetssjukhus

en broschyr om en sjukdom med många ansikten

Förstärkning äldrepsykiatri

Definition av begrepp vårdval fysioterapi inom primärvårdsrehabilitering

Neuroteam ett arbetssätt

Svenska EpilepsiSällskapet. llskapet. RIKTLINJER för HANDLÄGGNING och BEHANDLING av EPILEPSI

Kan MS botas? Svenska och internationella erfarenheter av blodstamcellstransplantation som behandling fo r multipel skleros

runt cancerpatienten Stöd för dig i teamet Hör av dig till oss! och cancerrehabilitering. aktiva överlämningar, Min vårdplan

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

26 Yttrande över motion 2017:75 av Dag Larsson (S) om att säkra en mångfald av vårdgivare inom reumatologin genom upphandling HSN

MRT vid MS. Magnetkameraundersökningen ger dig koll på din MS

Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom

Din rätt till rehabilitering

Definition av begrepp vårdval fysioterapi inom primärvårdsrehabilitering

Vuxenhabiliteringsprogram för personer med Multipel skleros

Hur följer vi överlevarna? Gisela Lilja, Arbetsterapeut, Lund

Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Stöd från vården för dig som har fått en cancerdiagnos.

Årsberättelse Programråd Diabetes. Ett gott liv i en nyskapande kunskapsregion med internationell lyskraft

Tillämpning av nationellt vårdprogram för maligna astrocytära och oligodendrogliala tumörer i centrala nervsystemet

Utgiven av Neuroförbundet augusti Special

Kvalitetsriktlinjer för behandling av patienter med reumatoid artrit

Rapport avseende neuropsykiatriska utredningar vid Vuxenhabiliteringen Neurorehab Sävar och Psykiatriska klinikerna under 2015

-Stöd för styrning och ledning

Cancer Okänd Primärtumör - CUP

Diagnostiskt centrum. Stefan Rydén Lund SR

Förstå din Tecfidera -behandling. Information till dig som blivit ordinerad behandling med Tecfidera.

Politisk viljeinriktning för vård vid endometrios

Neurologen vid Norrlands universitetssjukhus Stark forskningskultur i Umeå

MS och kognitiv påverkan

Primärvårdsdagen Västra Götalands regionen 7 september Klinisk försäkringsmedicin

Motion till riksdagen. 1987/88: So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) om primär fibromyalgi

Hälsosamma levnadsvanor är även viktigt för patienter med cancer, men hur når vi dit?

Psykisk ohälsa under graviditet

MS-sällskapets Rehabiliteringsdag Torsdagen 20/9 2007

Norrlandstingens regionförbund

Regional utvecklingsplan för psykiatri. Enmansutredning INFÖR EN ÖVERSYN I VÄSTRA GÖTALAND EXERCI DOLORE IRIUUAT COMMODO REDOLO

Förfrågningsunderlag för vårdval specialiserad neurologi i öppenvård

17 Endometriosvård i Halland RS150341

Susanne Lind. Palliativt Forskningscentrum Ersta Sköndal högskola och Ersta sjukhus.

Delegeringsutbildning inom Rehabilitering

Riktlinjer för rehabilitering av patienter med Amyotrofisk Lateralskleros

Erfarenheter med tvärfackliga utrednings- och behandlingsenheter

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Ovanlig sjukdom, prevalens 2-3 patienter Incidens, ett nytt fall vart 8:e år.

Neurospecialiteter. Neurologi. Definition av kompetensområdet...6 Kompetenskrav...6

ALLT OM SMÄRTA. Solutions with you in mind

Läkare, psykolog, arbetsterapeut, sekreterare... En rad yrkeskategorier samarbetar för att ge hallänning arna bästa tänkbara psy kiat risk vård.

Svår mensvärk kan vara symtom på endometrios. Information för dig som arbetar i vården

ALLT OM TRÖTTHET. Solutions with you in mind

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

Min vårdplan introduktion och manual

CENTRUM FÖR ÅLDRANDE OCH HÄLSA - AGECAP BIPOLÄR SJUKDOM OCH ÅLDRANDE

Endometrioscentra behövs dom? Matts Olovsson

Neurorapporten Avsnitt 8 Neurosjukvården, en postnummerfråga

Stöd för dig i teamet runt cancerpatienten. Om kontaktsjuksköterskan i cancervården, aktiva överlämningar, Min vårdplan och cancerrehabilitering.

1. Fråga till Alliansen och de rödgröna: Hur kommer vården för ME/CFS-patienter att utformas om ni vinner valet? Fråga till respektive parti:

Vägval för neurosjukvården vinst eller förlust?

Palliativ vård uppdragsbeskrivning

Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården. Styrdokument. Nationellt kvalitetsregister för Analcancer

Parkinson utanför neurologkliniken. Mellansvenskt läkemedelsforum 2015 Örebro

Rehabilitering vid Parkinsons sjukdom

Behandling av depression och ångestsyndrom hur gör vi i praktiken? Allmänläkare Malin André Britsarvets VC och Centrum för klinisk forskning, Falun

Tidig upptäckt. Marcela Ewing. Spec. allmänmedicin/onkologi Regional processägare Tidig upptäckt Regionalt cancercentrum väst

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum:

Diagnos och förlopp av MS. Anders Svenningsson Neurologiska Kliniken Norrlands Universitetssjukhus

Frukostmöte med Socialutskottet

Sydöstra sjukvårdsregionen

BEDÖMNING AV PALLIATIVT VÅRDBEHOV HUR MÅR PATIENTEN SYMTOM OCH STATUS 01 FUNKTION I DET DAGLIGA LIVET 02 SAMTAL OCH BEDÖMNINGAR

Vad behövs av ett kliniskt kunskapsstöd för arbetsterapeuter?

Hur säkerställer vi legitimitet och kompetens för arbetet med försäkringsmedicin inom hälso- och sjukvården? NFF konferens Britt Arrelöv

MS/Parkinsonprocessen - implementering av nationella riktlinjer baserat på personcentrerad processkartläggning

NATIONELLT CORE CURRICULUM i NEUROLOGI Kunskaper, färdigheter och förhållningssätt efter genomgången grundutbildning i läkarprogrammet

Det rör sig i musklerna - kan det vara ALS?

Nationella riktlinjer för vård av MS och Parkinsons sjukdom

Riktlinjer för psykiatrisk öppenvård. PSYKIATRIFÖRVALTNINGEN Box 601, Kalmar

Powerpointpresentation som kan användas vid fortbildning av personal i primärvård, hemsjukvård och särskilda boenden. Anteckningarna under bilderna

Transkript:

Bakgrund MS är en kronisk neurologisk sjukdom som i olika faser av sjukdomen kräver insatser från sjukvården. De senaste årens snabba utveckling av den medicinska behandlingen av MS och den betydelse det har för att förebygga permanent funktionsnedsättning motiverar ett kvalificerat omhändertagande med neurologisk expertis och team-baserad specialiserad vård. Svenska MS Sällskapet har upprättat mål för Kvalitetssäkring av MS-vården i Sverige, se http://www.mssallskapet.se/policydokument.html. Därutöver har Socialstyrelsen på regeringens uppdrag utarbetat nationella riktlinjer för vård och uppföljning vid MS vård (http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjermsochparkinsonssjukdom). Vikten av neurologisk kompetens i samband med diagnos av MS Kvalificerad neurologisk kompetens behövs både vid diagnostik och uppföljning av MS. Nyinsjuknande i MS är relativt ovanligt, med en incidens av cirka 10/100 000 d.v.s. ca 1000 nya fall årligen (Ahlgren et al. 2014). Detta motsvarar ett nytt fall vart 4:e år i en befolkningsgrupp om 2 500 individer (primärvårdsläkarens befolkningsunderlag). Det är därför förståeligt att primärvårdsläkare svårligen kan upprätthålla diagnostisk och terapeutisk kompetens. Det är dock viktigt att nå ut med information till primärvården om vanliga debutsymptom vid MS, inte minst övergående känselstörningar hos yngre individer, och att tröskeln för användning av magnetkamera (MR) för vidare utredning ska vara låg. Tidig diagnos och möjlighet till insättning av sjukdomsmodulerande behandling är avgörande för att minimera risken för irreversibla CNS skador och utveckling av bestående funktionshinder. Incidensen kan också översättas med 25 nya fall årligen per 250 000 individer (centralsjukhusets befolkningsunderlag). Detta kan anses som ett minimum för upprätthållandet av tillräcklig kompetens, om uppgiften centraliseras till en eller två personer inom länsneurologisk verksamhet. Svårigheten vid diagnostik av MS ligger i avsaknaden av specifika symtom, statusfynd och parakliniska undersökningsfynd. Även om diagnostiken förbättrats genom MR och ryggvätskeanalys så finns inget unikt fynd som säkerställer diagnosen. De differentialdiagnoser som måste övervägas kan överlappa i flera avseenden. Individuell färdighet genom utbildning och erfarenhet är därför avgörande för den diagnostiska precisionen. Vikten av neurologisk kompetens i samband med uppföljning av MS MS är en kronisk sjukdom med högst variabelt förlopp, där kopplingen mellan symptom och behandlingskrävande inflammatorisk sjukdomsaktivitet kan vara otydlig. Detta ställer krav på kunskaper och färdigheter i att kliniskt bedöma sjukdomsaktivitet, liksom god tillgång till MR ffa vid den diagnostiska utredningen och under den inledande behandlingsfasen, men även för att monitorera behandlingseffekter t.ex vid terapibyte. Med tanke på den utveckling som skett inom sjukdomsmodulerande MS behandlingar krävs neurologisk kompetens med intresse för MS för bedömning av behandlingsindikation, uppföljning av behandlingsresultat och ställningstagande till avbrytande av behandling. Detta är viktigt också i det avseende att flera av dessa behandlingar ställer krav på strukturerad uppföljning för att minimera risker för

biverkningar. Detta är relevant även ur ett kostnadsperspektiv, eftersom kostnadsnivån för MS behandlingar generellt är hög. För bibehållande av kvalitet vid insättning och uppföljning av sjukdomsmodulerande MS behandlingar krävs tillgång till sjuksköterska med relevanta kunskaper och färdigheter. Det krävs sålunda ett avsevärt befolkningsunderlag för att en lokal organisation skall kunna byggas upp som är förtrogen med dessa behandlingar. I de nya europeiska riktlinjerna för MS behandling och uppföljning framhålls vikten av kompetenscentra för behandling och uppföljning (Hobart et al 2018; Montalban et al. 2018). För patienter i senare faser av sjukdomen, där sjukdomsmodulerande behandlingar är av begränsat värde, behövs tillgång till neurologisk kompetens för översyn av symptomlindrande behandlingar, t ex avseende smärta, påverkan av blås- och tarmfunktioner, trötthet/fatigue, motoriska symptom med spasticitet, depression, rörelserubbningar med skakningar/tremor. Bristande tillgänglighet till neurologisk kompetens på nationell nivå Sverige har i förhållande till jämförbara länder en mer begränsad tillgång till neurologisk kompetens. I Norge och Finland finns neurologiska kliniker med egna vårdplatser redan på länssjukhus och ibland på länsdelsnivå. En liknande struktur finns eller byggs upp i Danmark. I Tyskland finns neurologkliniker på de flesta sjukhus oavsett storlek. Detta innebär att MSpatienter i dessa länder i allmänhet har fortlöpande kontakt med neurologspecialist. Enda undantaget i Västeuropa är Storbritannien, som har ännu färre neurologspecialister i relation till befolkningsunderlag än Sverige. Här sköts MS-patienterna i huvudsak av general practitioners (GPs). Detta har inneburit att andelen MS patienter som får tillgång till sjukdomsmodulerande behandling är mindre än i andra västländer. I USA och Kanada finns en väl utbyggd MS-vård som centraliserats till stora enheter, ofta vid akademiska institutioner. Dessa centra sköter kontakten med ett stort antal MS-patienter, där det praktiska arbetet delas med en GP som sköter dagliga kontakter, intyg etc, medan specifika behandlingsfrågor sköts av det dedicerade MS centret. Brister i jämlikhet i tillgänglighet till neurologisk kompetens inom landet I Sverige finns uppskattningsvis knappt 20 000 personer med MS. Prevalensen är högre i norra än södra Sverige. Neurologtätheten i Sverige är dock i stor utsträckning koncentrerad runt universitetsorterna, varför många patienter idag inte kan erbjudas neurologisk MSinriktad specialistuppföljning. En stor uppgift för fortsatt kvalitetssäkring av MS vården i Sverige är därför att tillförsäkra alla patienter likvärdig kvalitet i uppföljning och tillgång till sjukdomsmodulerande behandling. Utöver detta finns motsvarande brister i tillgång till MSinriktad rehabilitering. Bland annat råder det brist på neurologiskt profilerade fysioterapeuter (sjukgymnaster). Tillgången på platser för rehabilitering vid MS är otillräcklig och har ytterligare begränsats under senare år, vilket är allvarligt för många MS-patienters möjligheter att upprätthålla funktion och självständighet. De symptom som MS kan leda till är mångfacetterade och påverkar inte bara fysiska aspekter av tillvaron utan även psykiska funktioner och sociala aspekter såsom samlevnad, arbetsförmåga etc. Därför behöver MSpatienter även tillgång till arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer och ibland logopeder med särskilda insikter om MS. Särskilda MS-team etableras nu vid allt fler sjukhus, men behoven är långt ifrån tillgodosedda.

Behov i samband med diagnos av MS Vid misstanke om MS ska patienten remitteras till specialistkompetent neurolog. Den kliniska utvärderingen skall kompletteras med MR-undersökning av hjärnan, och i vissa fall även av ryggmärgen, samt med undersökning av ryggvätska avseende tecken på inflammation i CNS (oligoklonala IgG band selektivt i ryggvätskan). Adekvat differentialdiagnostik ska utföras efter behov. Besked om diagnos ska ges av neurolog eller läkare under sin specialistutbildning till neurolog med speciellt intresse, kunskap och erfarenhet av MS. Den ofta allvarliga innebörden i en MS-diagnos kräver tillgång till täta uppföljande kontakter för information och stöd via läkare, MS-sjuksköterska eller kurator med lämplig bakgrund. Ibland är diagnosen inte säkerställd eller så saknas tecken till behandlingskrävande inflammatorisk sjukdomsaktivitet. Det är viktigt med strukturerad uppföljning med kliniska kontroller och uppföljande MR för kontinuerlig bedömning om behandlingskrävande sjukdomsaktivitet skulle uppkomma. Utöver frågor om MS specifik behandling har MS-patienter behov till MSkunnig neurolog, för saklig information rörande livsstil, vaccinationer, graviditeter, ärftlighet, naturalförlopp, försäkringar etc. Detta är en kvalificerad verksamhet som ställer krav på särskild kunskap hos vårdgivaren. Behov i samband med uppföljning av personer med MS Den allt effektivare sjukdomsmodulerande MS behandling har reducerat skovaktiviteten väsentligt och många patienter är helt skovfria under >5 år. Trots detta kvarstår risken att drabbas av ett eller flera allvarliga skov. Vid skov sker hastig förlust av olika funktioner som inte alltid helt återställs. På så sätt uppträder ibland en stegvis försämring. Även personer med ringa eller måttliga neurologiska funktionsbortfall kan allvarligt begränsas i sin livsföring på grund av intensiv trötthet eller värk. Trots sjukdomsmodulerande behandling kan personer efter många års MS drabbas av en gradvis försämring, s.k. progressiv fas. Förloppet från debut, uppträdande av skov och senare utveckling av progression kan hos den enskilde MSpatienten psykologiskt beskrivas som en serie kriser och funktionsmässiga försämringar. Det kräver en upprepad, ibland fortlöpande anpassning till en försämrad funktionsnivå. Från vårdgivaren krävs i dessa fall: differentialdiagnostik vad gäller försämringens natur ställningstagande till byte eller avslutande av sjukdomsmodifierande terapi korrekt symtomlindrande behandling akut immuninriktad behandling i vissa fall (t ex pulskur kortison, plasmaferes) psykologiskt stöd rehabiliteringskontakter Dessa åtgärder fordrar i regel neurologkompetens och tillgång till paramedicinska resurser i form av fysioterapeut, kurator, psykolog och arbetsterapeut, d v s resurser av team-karaktär. Arsenalen av tillgängliga sjukdomsmodulerande behandlingar har ökat betydligt, men där vissa av behandlingarna är förknippade med risker eller krav på kontroller. Ansvarig läkare måste kunna bedöma behandlingsindikation, värdera komplikationer och eventuellt ta initiativ till eskalering eller avbrytande av behandlingen. För följsamhet i behandlingen och för att undvika komplikationer visar erfarenheten att MS-sjuksköterskan spelar en central roll.

Behov av kontinuerlig fortbildning Grundläggande är god kunskap om neurologiskt sjukdomspanorama och färdighet i neurologisk diagnostik av den art och grad som specialistläkare i neurologi har. Inom området sker en snabb utveckling, både vad gäller specifik och symtomlindrande behandling och i viss mån även inom diagnostik. Därmed krävs kontinuerlig vidareutbildning inom fältet utöver rena grundkunskaper. Den fortlöpande subspecialisering som sker på grund av den snabba kunskapsutvecklingen medför att allmänneurologen får allt svårare att fylla alla krav. Av detta följer att MS-vården på regionssjukhusnivå oftast bedrivs av speciellt MS-profilerade neurologer. Dessa har också en viktig uppgift för den utåtriktade verksamheten i regionen avseende hur MS-vård skall bedrivas och utarbetande av regelbundet uppdaterade regionala vårdprogram. Organisatoriska behov på läns- och regionnivå På organisatorisk nivå bedöms följande faktorer spegla om rimliga förutsättningar för en god MS-vård föreligger: Länsnivå Tillgång till neurologspecialist i öppenvård Tillgång till parakliniska professioner (fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog) med neurologisk inriktning Utredningskapacitet för MS: MR och ryggvätskediagnostik Regionnivå MS-profilerad neurologspecialist MS-profilerad team-personal (sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog) Neurologiska slutenvårdsresurser Neurologiskt profilerade randspecialister inom t ex psykiatri, urologi Rehabiliteringsresurser för träningsperioder i slutenvård Kvalitetssäkring av MS sjukvården kräver uppföljning i kvalitetsregister Sedan tiotalet år finns ett nationellt kvalitetsregister för patienter med MS, SMSreg, som nu utvecklats till en modell för andra kvalitetsregister inom neurologin, t ex för Parkinson, myastenia gravis etc (http://neuroreg.se/). Detta är avsett som ett verktyg i vården av MSpatienter och innehåller ett antal parametrar där man longitudinellt kan följa symtomutvecklingen och behandlingen på individ-, sjukhus-, region- och nationell nivå, där alla vårdgivare av MS-patienter är välkomna att delta. Den främsta målsättningen för registret är att möjliggöra kvalitetssäkring av MS vården, se dokument för Kvalitetssäkring av MSvården i Sverige. En konsekvent användning av SMS-registret är en förutsättning för att relevanta kvalitetsindikatorer ska kunna tas fram. Dessa rör bland annat: Statistik avseende antalet nydiagnostiserade MS-patienter Antal besök och frekvens för mottagningsbesök Frekvens för MR undersökningar

Fördelning på sjukdomsmodulerande behandling i relation till ålder och sjukdomsfas Referenser Ahlgren et al. 2014. High nationwide incidence of multiple sclerosis in Sweden. PLoS One. 9(9):e108599. Hobart et al. 2018. International consensus on quality standards for brain health-focused care in multiple sclerosis. Mult Scler. [Epub ahead of print]. PMID: 30381987 Montalban et al. 2018. ECTRIMS/EAN Guideline on the pharmacological treatment of people with multiple sclerosis. Mult Scler. 24(2):96-120. Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom. 2016. Socialstyrelsen, Stockholm. ISBN 978-91-7555-403-7.