Vuxenhabiliteringsprogram för personer med Multipel skleros

Transkript

1 Vuxenhabiliteringsprogram för personer med Multipel skleros Beskrivning av sjukdomen sid 2 Vuxenhabiliteringens verksamhet sid 3 Beskrivning av insatser yrkesvis sid 5

2 2 Beskrivning av sjukdomen Vad är multipel skleros? MS är en kronisk sjukdom som drabbar myelinskidor och nerver i det centrala nervsystemet. Vanlig debutålder är år, och sjukdomen är nästan dubbelt så vanlig hos kvinnor som hos män. Orsaker? En helt känd orsak till sjukdomen finns inte men man tror idag att MS orsakas av en kombination av faktorer, ärftliga såväl som miljömässiga. Högst troligt är MS en autoimmun sjukdom, dvs immunsystemet attackerar den egna kroppen. Vid MS är nervfibrernas isolering, myelinet, målet för den autoimmuna attacken. Angreppet leder till en inflammation kring nerven, och beroende på var inflammationen uppkommer ger den olika symptom. Ofta efterlämnar inflammationen ett ärr eller förhårdnader vid nerven. Inflammationerna och ärren ger en sänkt ledningshastighet i nerverna, vilket ger upphov till de olika symptomen. Hur vanlig är sjukdomen? I Sverige får ungefär 1 av 800 personer MS. MS är vanligare i Norden, norra Europa och Nordamerika än i övriga delar av världen. En viss ärftlig komponent finns, 15-20% av personer med MS har en nära släkting som har sjukdomen, men MS är inte i egentlig mening en ärftlig sjukdom. Symptom: Symptomen av MS kan vara mycket varierande. Dessa beror på var inflammationen och demyeliseringen är belägen i det centrala nervsystemet. Vissa symptom är vanligare, medan andra är sällsyntare. En person med MS har vanligen ett eller flera symptom. Exempel på symptom: Nedsatt styrka/pareser i armar och ben, synnedsättning, balanssvårigheter, koordinationsstörning, känselnedsättningar/bortfall, ökad muskelspänning, minskad kontroll över blåsa och tarm, trötthet, påverkan av kognitiva funktioner. MS delas idag in i följande former: - Skovvis förlöpande MS: Denna sjukdomstyp har perioder med återfall och perioder med återhämtning, och är den vanligaste formen. Denna typ av MS övergår ofta i: - Sekundär progressiv MS: Symptomen går ej längre helt tillbaka utan kvarlämnar bestående funktionsnedsättningar efter skoven. - Primär progressiv MS: Sjukdomssymptomen blir redan från början bestående efter skov vilket leder till en relativt snabb funktionsnedsättning. - Benign (lindrig) MS: Denna typ av sjukdomen börjar som en skovformig MS, men fortfarande efter många år förekommer nästan inga funktionsnedsättningar. Diagnostisering: Sjukdomen diagnostiseras genom analys av symptom i kombination med andra undersökningar såsom MRI (avbildning av hjärna och

3 3 ryggmärg med hjälp av magnetfält), lumbalpunktion och neurologisk undersökning. MS kan idag inte botas, men sjukdomsmodifierande behandling kan i en del fall förbättra prognosen. Man inriktar sig till största delen på symptomlindrande behandling vilket kan förbättra funktion och öka livskvalitet. Vuxenhabiliteringens verksamhet Vuxenhabiliteringen är en verksamhet i Örebro Läns Landsting som är specialiserad på habilitering och rehabilitering för vuxna personer med stora och varaktiga funktionshinder. Med habilitering menas att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/sjukdom, genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder, allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande hos den enskilde. Med rehabilitering menas att, vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom, genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder, allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande. Vuxenhabiliteringen ger insatser i öppenvård vid besök i personens vardagliga miljö och vid mottagningsbesök. Personen ska vara delaktig i och ha inflytande över den individuella planering som görs. Samverkan ska ske med personens nära nätverk och med andra som ger insatser till personen. Insatserna sker med långsiktigt perspektiv och med syfte att personen ska uppleva ökad livstillfredsställelse. Habilitering och rehabilitering ges också av andra verksamheter i samhället. Därför är det viktigt med samverkan och överenskommelser mellan Vuxenhabiliteringen och andra verksamheter. Råd och stöd enligt LSS Vuxenhabiliteringen ger också råd och stöd jämlikt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. LSS är en rättighetslag, där personerna genom beslut garanteras rätten till vissa insatser. Vuxenhabiliteringen har skyldighet att informera om lagstiftningen och rätten till råd och stöd i vissa fall och hur man begär insatser enligt LSS. Rätt till övrig hälso- och sjukvård För den allmänna hälso- och sjukvården vänder man sig till Primärvården. Primärvården kan vid behov konsultera Vuxenhabiliteringen. Rätten till andra specialistinsatser, som t.ex. urolog, ortoped, ögonläkare föreligger på samma sätt som för alla medborgare. Första kontakten med Vuxenhabiliteringen Till Vuxenhabiliteringen kommer man vanligtvis via remiss eller på egen begäran.

4 4 Individuell habiliteringsplan Behoven kan vara vitt skilda för dem som har kontakt med oss, men vissa behov av undersökningar/insatser är generella för målgruppen. Vuxenhabiliteringen utformar en individuell habiliteringsplan tillsammans med personen och/eller en ev företrädare. De planerade insatserna utgår från den enskildes behov och önskemål. Denna plan följs sedan upp efter en tid, varvid en ny plan upprättas. Vi ska också informera om möjligheten till en samlad planering av de insatser som personen behöver från olika instanser, som t ex kommun, Försäkringskassa och Arbetsförmedling och att vi kan initiera att en sådan görs. Personlig samordnare För varje person som är inskriven i Vuxenhabiliteringen, utses en personlig samordnare, vilken ska fungera som kontaktlänk mellan personen och Vuxenhabiliteringen. Stöd till anhöriga och konsultation till personal Anhörigstöd ingår i Vuxenhabiliteringens verksamhet, liksom viss konsultation och utbildning om funktionshindret till berörda (personal). Neuro/rh-teamet Idag, , består teamet av tjänster motsvarande 2.0 arbetsterapeut, 1.25 kurator, tillgång till läkare, 1.0 psykolog, 3.0 sjukgymnast och tillgång till sjuksköterska. Teamet har hela länet som arbetsområde. Idag finns ca 286 personer inskrivna i teamet. Per år inkommer ca 30 nya remisser, de flesta från Neurokliniken på USÖ, samt Barn- och ungdomshabiliteringen, Örebro. Rehabilitering/habilitering i samverkan MS vården är samordnad mellan neurokliniken och Vuxenhabiliteringen. Samordningen illustreras i en MS-fläta som visar rollfördelningen från tidpunkt för diagnos och framåt under sjukdomens utveckling. Denna inkluderar slutenvård, öppenvård, utbildningsinsatser och konsultationer såväl som samarbete med andra vårdgivare som tex primärvården. Vanligen remitteras personer med MS till Vuxenhabiliteringen om och när sjukdomen har givit ett betydande funktionshinder. Teamet ger utbildningsinsatser av olika slag och omfattning, främst till personliga assistenter samt till distriktsarbetsterapeuter och primärvårdssjukgymnaster. För vidare information om Vuxenhabiliteringen

5 5 Beskrivning av insatser yrkesvis Arbetsterapeut Arbetsterapeuten i Neuro/rh-teamet har som sitt huvudsakliga arbetsfält att göra bedömningar, ge behandlingar samt stötta personen och personens nätverk i frågor som gäller aktiviteter i vardagslivet, inom områdena kommunikation/kognition och vid svår sittproblematik. Målsättning Målsättning med arbetet är att skapa förutsättningar för personen att efter sin förmåga vara delaktig i vardagsaktiviteter. Bedömning/analys Bedömning och analys av personens förmågor och behov, allt från ADL-bedömning i en viss aktivitet till mer omfattande bedömningar som sedan ligger till grund för åtgärden. Åtgärder Åtgärder kan vara: Ge personen struktur och strategier för att mer självständigt klara av situationer i vardagen tex i form av minnesstöd, tidshjälpmedel, bildstöd, tydliggörande av aktivitetssituationer. Förskrivning och träning av kognitions- och kommunikationshjälpmedel. Medverka vid komplicerad sittproblematik, tex utprovning av sittskal. Hjälpmedelsutprovningar görs ibland i samarbete med logoped eller sjukgymnast eftersom våra kunskapsområden kompletterar varandra. Åtgärderna kan även vara indirekta till personens nätverk tex nära anhörig eller personlig assistenter i form av stödsamtal i vardagsarbete eller utbildningar. Samverkan Arbetsterapeuten samarbetar även med andra verksamheter. Vanligaste samarbetspartnerna är Centrum för hjälpmedel, Sprida kommunikationscentrum samt distriktsarbetsterapeuterna i länet. Arbetsterapeut medverkar vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS. Kurator Kurator bidrar i teamarbetet med den psykosociala kompetensen. Samtalstöd Till den enskilde och dennes nätverk. Kurator erbjuder personligt stöd, möjlighet för den enskilde, att få samtala om sitt funktionshinder och hur det påverkar livet, nu och i framtiden.

6 6 Anhöriga-Nätverk Kurator kan ge stöd/konsultation till anhöriga och/eller andra närstående, såsom personlig assistent, ledsagare, kontaktpersoner, personal från hemtjänst, eller gode män. Stöd och rättigheter Kurator ger information om samhällets stöd till funktionshindrade. Det kan gälla ekonomiska frågor, rättigheter och lagstiftning, hjälp med frågor som rör boende liksom frågor som rör utbildning, arbete/sysselsättning. Kurator kan bistå den enskilde, vid myndighetskontakter och vid kontakter med andra verksamheter. Kurator kan bistå med intyg och utredning. Kurator medverkar vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS. Läkare Medicinskt ansvar Läkaren tar emot medicinsk information från aktuella sjukvårdsinstanser i form av inremiss, journalkopior och ibland via mottagningsbesök, för att relevanta diagnoser och medicinska uppgifter i personens vuxenhabiliteringsjournal. Läkaren kan även vid behov remittera till annan sjukvårdsinstans. Läkaren förmedlar kompletterande medicinsk information till teamet, personen och/eller nätverket vid behov även i senare skeden av rehabiliteringen. Vuxenhabiliteringens läkare är ej patientansvarig läkare (PAL) utan PAL finns vid neurokliniken, USÖ. Samverkan Läkaren samverkar med olika vårdgivare inom primärvården och specialistsjukvården för att personens medicinska behov ska bli tillgodosedda på ett adekvat sätt. En del av läkarens arbete gentemot personen är således indirekta insatser som följd av att medicinska problem uppmärksammats vid individuell habiliteringsplanering eller vid andra kontakter mellan personen och teamet. Bedömningar Läkaren gör bedömningar, exempelvis vid ställningstagande till särskilda rehabiliteringsåtgärder och vissa hjälpmedel. Då MS-sjukdomen kan uppvisa en mängd symptom som ofta kan behandlas är en läkarbedömning av nytillkomna symptom liksom information om behandlingsmöjligheter av dessa viktig. Vid behov utfärdar läkaren intyg och utlåtanden om funktionshindret till Försäkringskassan, kommunens LSS-handläggare eller andra myndigheter. Läkare medverkar vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS.

7 7 Psykolog Samtal Den som får diagnosen MS hamnar ofrivilligt i en situation, där mycket förändras. Det är inte alltid så lätt att följa med i de förändringar som sker och som man ofta inte kan påverka. Man reagerar olika på svåra händelser. Ibland hamnar man i tankemönster som är till för att underlätta men som om de blir bestående kan bli hindrande för den som hamnar i dem. Självkänsla och självbild utsätts för stora påfrestningar och det är naturligt att behöva psykologiskt stöd i det som sker. Psykologen är en samtalspartner, som kan erbjuda jagstödjande samtal, som syftar till att stärka när jaget sviktar. Genom samtal kan man förebygga och behandla depressiva reaktioner, som av naturliga skäl kan uppstå hos den som fått diagnosen MS. Familjestöd Familjemedlemmar erbjuds vid behov samtal hos psykolog. Konsultation Personer i det professionella nätverket, t.ex. personliga assistenter, hemtjänstpersonal, kan vända sig till psykologen för att samtala om hur man på bästa sätt kan förstå och förhålla sig till personen med MS på ett sätt som gagnar personen. Diagnostik Psykologen gör erforderliga bedömningar av kognitiva funktioner när så efterfrågas. Psykologen medverkar med information rörande psykologiska faktorer i samband med sjukdomen MS vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS. Sjukgymnast Målsättningen med behandlingen är att skapa förutsättningar för individen att utnyttja sina tillgängliga fysiska resurser. Sjukgymnasten stimulerar till att uppnå och bibehålla så god motorisk förmåga som möjligt samt hjälpa till att hitta meningsfulla fysiska aktiviteter i vardagen. Sjukgymnasten samarbetar vid behov med sjukgymnastkollegor, både privatpraktiserande och /eller verksamma inom primärvård. Undersökning / bedömning En bedömning kan ske av: Funktionell rörlighet, ledrörlighet, styrka, spasticitet, koordination, balans, känsel, grundmotorik (sitta, stå, gå), förflyttningsförmåga (tex från säng till stol). Sjukgymnasten ser över personens hjälpmedelsbehov, ibland i samarbete med arbetsterapeut.

8 Behandling Behandling kan ske individuellt eller i grupp. Den individuella behandlingen kan tex vara: en behandlingsserie, utformning av hemträningsprogram och/eller träning med hjälp av sjukgymnastassistent. Gruppen kan ha en mer psykosocial inriktning än en enskild sjukgymnastisk behandling. Behandling kan även innebära arbete indirekt d v s den sker genom individens nätverk ex nära anhöriga och/eller personliga assistenter. Det kan handla om egenvårdsprogram, funktionella viloställningar och ståträning i hemmet. Vi ger också information och utbildning till personens nätverk. Behandling kan vara: normalisering av förhöjd muskelspänning träning av rörlighet, styrka, balans träning av förflyttningsförmåga samt gångförmåga prova ut funktionella viloställningar i sittande och liggande bassängträning söka efter och ev. specialanpassa lämpliga hjälpmedel i samarbete med arbetsterapeut och hjälpmedelskonsulent träna in användandet av hjälpmedel samt att följa upp behovet kontinuerligt sammanställa och följa upp individuella egenvårdsprogram Sjukgymnast medverkar vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS. 8 Sjuksköterska Sjuksköterskan har kunskaper om och kan bistå med samtal och råd kring medicinska problem som är relaterade till sjukdomen. Sjuksköterskan samarbetar vid behov med primär- och specialistvård. Inkontinens: Sjuksköterskan kan ge råd och stöd vid inkontinensproblematik. Hon kan ge tips om inkontinenshjälpmedel och ha samarbete med den person som vid behov förskriver dessa. Sjuksköterskan kan informera om hygien och handhavande av inkontinenshjälpmedlen för att förebygga infektioner och hudirritationer. Sår: Sjuksköterskan arbetar med att förebygga sår av olika karaktär och kan ge råd för att främja läkning av dessa då de uppkommit. Kost och nutrition: Sjuksköterskan kan ge råd och samarbeta med bl a. dietist och logoped vid matoch sväljningsproblematik. Hon kan också ge information om lämplig kost och förslag på måltidsordning vid under- eller övervikt.

9 Sex- och samlevnadsfrågor: Med sjuksköterskan kan man ta upp sex- och samlevnadsfrågor. Sjuksköterskan kan ge tips på hjälpmedel. Hon kan också vara en länk till urolog, barnmorska eller kvinnoklinik. Sjuksköterska medverkar vid Vuxenhabiliteringens utbildningar för personal som arbetar med personer med MS. 9