Organisation av MS-vården i Sverige

Transkript

1 MOTIV FÖR NEUROLOGISKT OMHÄNDERTAGANDE AV MS-PATIENTER Denna text överensstämmer med den aktions-/handlingsplan för multipel skleros som utarbetats och antagits av Svenska Neurologföreningen. NEUROLOGISK KOMPETENS BEHÖVS VID DIAGNOS AV MS Nyinsjuknande i MS är relativt ovanligt, med en incidens av cirka 5/ vilket kan översättas med ett nytt fall vart 8:e år i en befolkningsgrupp om individer (primärvårdsläkarens befolkningsunderlag). Den enskilde primärvårdsläkaren kan därför inte upprätthålla en tillräcklig diagnostisk kompetens. Incidensen kan också översättas med 12 nya fall årligen per individer (centralsjukhusets befolkningsunderlag). Detta kan anses som ett minimum för upprätthållandet av tillräcklig kompetens, om uppgiften centraliseras till en eller två personer inom länsneurologisk verksamhet. Svårigheten vid diagnos av MS ligger i avsaknaden av specifika symtom, statusfynd och parakliniska undersökningsfynd. De differentialdiagnoser som måste övervägas delar flera, ibland de flesta, av dessa karaktäristika. Individuell färdighet genom utbildning och erfarenhet är därför avgörande för den diagnostiska precisionen. Detta är inte minst viktigt då MS är en kronisk sjukdom med högst variabelt förlopp. NEUROLOGISK KOMPETENS BEHÖVS FÖR KONTINUERLIG UPPFÖLJNING AV PATIENTER MED MS MS-sjukdomens kroniska natur och variabla förlopp innebär att det med ojämna mellanrum, och ibland kontinuerligt, uppträder nya neurologiska symtom eller funktionshinder. Det måste då bedömas om symtomen kan hänföras till MS-sjukdomen, och om indikation finns för specifik eller symtomlindrande behandling. Dessa bedömningar kräver neurologisk kompetens. Även specifik förloppsmodifierande behandling vid MS, interferon beta, glatirameracetat och natalizumab, kräver neurologisk kompetens. Så gör även bedömning av behandlingsindikation, uppföljning av behandlingsresultat och ställningstagande till avbrytande av behandling. Adekvat stöd för patienten vid behandlingsstart och under pågående behandling med interferon beta underlättas avsevärt av tillgång till sjuksköterska med kunskap och erfarenhet av denna behandling. Det krävs sålunda ett avsevärt befolkningsunderlag för att en lokal organisation skall kunna byggas upp som är förtrogen med dessa behandlingar. Tillgång till nya preparat kommer ytterligare att öka detta behov. Tidigare avsaknad av farmakologisk behandling mot själva sjukdomsförloppet innebar en fokusering på den i sig viktiga symtomlindrande behandlingen och på rehabiliterande insatser. Oundgängliga insatser har gjorts, görs och kommer även

2 framdeles att behövas, av såväl icke neurologiskt skolade läkare som av sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter etc. Att vi nu sedan ett drygt decennium har tillgång till immunmodulerande medlen som tillåter oss att påverka sjukdomen i sig, innebär att situationen idag är annorlunda. Med stor sannolikhet kommer vi snart att få ytterligare förbättrade möjligheter att bromsa förloppet vid MS. Behandlingsbesluten blir då än mer komplicerade och större krav kommer att ställas på adekvat uppföljning. Behovet av kontinuerlig specialistkontakt för personer med MS är uppenbart. OMVÄRLDSBESKRIVNING Sverige har i förhållande till sina grannländer en liten tillgång till neurologisk kompetens. I Norge och Finland finns neurologiska kliniker med egna vårdplatser redan på länssjukhusoch ibland på länsdelsnivå. En liknande struktur finns eller byggs upp i Danmark. I Tyskland finns neurologkliniker på de flesta sjukhus oavsett storlek. Detta innebär att MS-patienter i dessa länder i allmänhet har fortlöpande kontakt med neurologspecialist. Enda undantaget i Västeuropa är Storbritannien som har ännu färre specialister i neurologi än Sverige. Här sköts MS-patienterna i huvudsak av general practitioners (GPs). Att detta är otillräckligt illustreras av det faktum att immunmodulerande hittills kommit till användning i liten utsträckning i Storbritannien jämfört med i andra västländer. I USA och Kanada finns en väl utbyggd MS-vård som centrerats till stora enheter, ofta vid akademiska institutioner. Dessa centra sköter kontakten med ett stort antal MS-patienter. Vården är här organiserad något annorlunda, då det praktiska arbetet delas med en GP som sköter dagliga kontakter, intyg etc, medan specifika behandlingsfrågor handhas via ett MScenter. Även i USA och Kanada finns fler neurologer per capita än i Sverige. AKTUELLA BRISTER INOM MS-VÅRDEN Brist på neurologkontakt I Sverige finns uppskattningsvis personer med MS. Med stor sannolikhet är sjukdomen tämligen homogent fördelad över landet. Neurologerna däremot är i stor utsträckning koncentrerade runt universitetsorterna, varför en stor del av patienterna istället är hänvisade till läkare med bristande bakgrund för adekvat vård och behandling. Ojämn fördelning av behandling Adekvat behandling kräver, åtminstone initialt, tät kontakt med vårdenhet som är förtrogen med denna typ av behandling. Avsaknad av sådana enheter leder till ojämlik behandling på grund av bostadsort. Det är troligt att en stor del av skillnaderna är på väg att minska och kan jämnas ut, förutsatt att tillgången på neurologspecialister blir bättre. Adekvat diagnos kräver tillgång till magnetkamera och spinalvätskeanalys Dessa resurser torde dock relativt snart vara tillgängliga oavsett bostadsort, främst i och med utbyggnaden av magnetkamerautrustningen i landet. Personer med MS behöver regelbunden fysisk träning För de lindrigt drabbade kan träning ske på egen hand men för flertalet krävs behandling hos sjukgymnast dels kontinuerligt, dels under återkommande rehabiliteringsperioder. I Sverige är det brist på neurologiskt profilerade sjukgymnaster. Tillgången på platser för rehabilitering vid MS är otillräcklig och har ytterligare begränsats under senare år, vilket är allvarligt för många MS-patienters funktion och självständighet. Brist på teamresurser MS påverkar inte bara fysiska aspekter av tillvaron utan även psykiska funktioner och sociala aspekter såsom samlevnad, arbetsförmåga etc. Därför behöver MS-patienter även tillgång till arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer och ibland logopeder med särskilda insikter om MS

3 Särskilda MS-team etableras nu vid allt fler sjukhus, men behoven är långt ifrån tillgodosedda. OMHÄNDERTAGANDENIVÅ I SJUKVÅRDSORGANISATIONEN UTREDNING Vid misstanke om MS skall patienten remitteras till specialistkompetent neurolog eller till annan läkare med speciell färdighet och erfarenhet i neurologisk diagnostik. Den kliniska utvärderingen skall kompletteras med MR-undersökning (magnetresonanstomografi, magnetkamera ) av hjärnan, och i vissa fall även av ryggmärgen, samt med undersökning av spinalvätska avseende intratekal immunglobulinproduktion. Adekvat differentialdiagnostik skall utföras. DIAGNOS Besked om diagnos skall ges av neurolog eller annan läkare med speciellt intresse, kunskap och erfarenhet av MS, t ex läkare under utbildning till neurolog. Den ofta allvarliga innebörden i en MS-diagnos kräver tillgång till täta uppföljande kontakter för information och stöd, vilket kan ges dels av läkare dels av sjuksköterska eller kurator med lämplig bakgrund. GODARTAT FÖRLOPP Somliga personer med MS har under delar av eller hela sjukdomsförloppet ringa eller glesa symtom från nervsystemet. Trots detta krävs en fortlöpande möjlighet till kontakt med MSkunnig läkare, i allmänhet neurolog, för saklig information rörande livsstil, vaccinationer, graviditeter, ärftlighet, naturalförlopp, försäkringar etc. Detta är en kvalificerad verksamhet som ställer krav på särskild kunskap hos vårdgivaren. FÖRSÄMRING, PROGREDIERANDE FÖRLOPP Många patienter med MS drabbas av allvarliga skov. Detta medför hastig förlust av olika funktioner som inte alltid helt återställs. På så sätt uppträder ofta en stegvis försämring. Även personer med ringa eller måttliga neurologiska funktionsbortfall kan allvarligt begränsas i sin livsföring på grund av intensiv trötthet eller värk. Flertalet personer med MS drabbas förr eller senare av en gradvis försämring, s k progressiv fas. Förloppet hos den enskilde MS-patienten kan därför psykologiskt beskrivas som en serie kriser och funktionsmässiga försämringar. Det kräver en upprepad, ibland fortlöpande anpassning till en försämrad funktionsnivå. Från vårdgivaren krävs i dessa fall: differentialdiagnostik vad gäller försämringens natur korrekt symtomlindrande behandling immunosuppressiv eller -modulerande behandling i vissa fall psykologiskt stöd rehabiliteringskontakter Dessa åtgärder fordrar i regel neurologkompetens och tillgång till paramedicinska resurser i form av sjukgymnast, kurator, psykolog och arbetsterapeut, d v s resurser av team-karaktär. Den nu tillgängliga immunmodulerande terapin (interferon beta 1a och 1b, glatirameracetat och natalizumab) ges i injektioner eller infusioner och är i viss mån omständlig. Ansvarig läkare måste kunna bedöma behandlingsindikation, värdera komplikationer och eventuellt ta initiativ till avbrytande av behandlingen. För god compliance och för att undvika komplikationer visar erfarenheten att specialtränad sjuksköterska är en mycket värdefull tillgång. TEORETISKA UTBILDNINGS- OCH ERFARENHETSKRAV FÖR SJUKVÅRDSMÄSSIGT ANSVAR VID MS Grundläggande är god kunskap om neurologiskt sjukdomspanorama och färdighet i neurologisk diagnostik av den art och grad som specialistläkare i neurologi har. Inom området

4 sker en snabb utveckling, både vad gäller specifik och symtomlindrande behandling och i viss mån även inom diagnostik. Därmed krävs kontinuerlig vidareutbildning inom fältet utöver rena grundkunskaper. Den fortlöpande subspecialisering som sker på grund av den snabba kunskapsutvecklingen medför att allmänneurologen får allt svårare att fylla alla krav. Härav följer att MS-vården på regionssjukhusnivå oftast bedrivs av speciellt MS-profilerade neurologer. SVENSKA MS-REGISTRET Sedan några år finns ett nationellt kvalitetsregister för patienter med MS, SMSreg. Detta är avsett som ett verktyg i vården av MS-patienter och innehåller ett antal parametrar där man longitudinellt kan följa symtomutvecklingen och behandlingen av en patient. Registret är därigenom avsett att kvalitetssäkra vården av den enskilde patienten. Konsekvent användning av SMS-registret underlättar framtagandet av statistik som kan användas som kvalitetsindikatorer (se nedan). Alla vårdgivare av MS-patienter är välkomna att använda SMSreg. KVALITETSINDIKATORER FÖR ADEKVAT MS-VÅRD Följande parametrar kan avspegla huruvida rimliga förutsättningar för en god MS-vård föreligger: STRUKTUR Länsnivå Tillgång till neurologspecialist i öppenvård Tillgång till paraklinisk personal (sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog) med neurologisk inriktning Utredningskapacitet för MS: MR och spinalvätskediagnostik Regionnivå MS-profilerad neurologspecialist MS-profilerad team-personal (sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, psykolog) Neurologiska slutenvårdsresurser Neurologiskt profilerade randspecialister inom t ex psykiatri, urologi Rehabiliteringsresurser för träningsperioder i slutenvård PROCESS Länsnivå Statistik avseende väntetider för nybesök hos neurolog Statistik på antalet mottagningsbesök och patienter med MS-diagnos Statistik avseende antalet nydiagnostiserade MS-patienter Statistik på antalet MS-patienter med immunmodulerande behandling Statistik över slutenvårdtillfällen under MS-diagnos Deltagande i SMSreg Lokalt vårdprogram för MS Regionnivå Som ovan (process, länsnivå) samt Deltagande i egen fortbildning avseende MS Utåtriktad verksamhet till regionen avseende hur MS-vård skall bedrivas Statistik avseende slutenvårdsinsatser för rehabilitering av MS-patienter Regionalt vårdprogram för MS, regelbundet uppdaterat

5 RESULTAT Att mäta resultatet för MS-vård är knappast möjligt, då skillnader i funktionsnivåer eller psykologisk adaptation till ett handikapp inte avspeglas i mortalitetssiffror eller ens i arbetsförmåga. Eftersom tillgängliga immunmodulerande läkemedel endast i stora randomiserade läkemedelsprövningar kan visas påverka utvecklingen av funktionshinder är det ännu inte möjligt att använda detta som resultatindikator. Med alltmer effektiva läkemedel kan detta dock komma att bli möjligt. MINIMIKRAV PÅ MS-VÅRDENS ORGANISATION OCH INNEHÅLL Neurologisk kompetens med neurologiskt inriktat vårdteam skall finnas på länsnivå. MS-profilerad neurologspecialist skall finnas på regionnivå och ha tillgång till MS-profilerat vårdteam. På regionnivå skall utvecklingen av MS-vården följas och utbildning och stöd skall ges till den övriga regionen för att behandlingsmässiga landvinningar skall kunna spridas effektivt. SAMMANFATTNING Multipel skleros (MS) är en relativt vanlig neurologisk kronisk sjukdom i centrala nervsystemet. Kunskapen om sjukdomsmekanismen är ofullständig och behandlingsarsenalen är av begränsad effektivitet eller potentiellt riskfylld. Såväl diagnos som uppföljning under förloppet samt specifik behandling ställer sådana krav på neurologisk kompetens att varje person med MS behöver regelbunden kontakt med neurologspecialist. Således bör, i de regioner där tillgången till neurologläkare är bristfällig, vården av MS-patienter centraliseras länsvis. I varje region måste dessutom finnas en MS-specifik resurs av team-karaktär för utveckling av MS-vården regionalt och som stöd till de enskilda vårdgivarna. Förslag till kvalitetsindikatorer för MS-vården på läns- och regionnivå anges