Lkg-teamet Malmö Barn med LKG Information till dig som är förälder till ett barn med LKG SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö 1
2 Text: Kerstin Österlind, kurator, Skånes universitetssjukhus Plastikkirurgisk klinik, maj 2013 Patientforum SUS Malmö
Till dig som är förälder till ett barn med LKG Som förälder vill vi vårt barns allra bästa, det känns i hjärtat när barnet uttrycker sin sorg och besvikelse. Ibland saknar vi de ord vi så väl behöver för att möta barnets känslor. Denna lilla skrift är tänkt som ett stöd till dig som förälder när ditt barn uttrycker sorg över sin spalt. Att bli förälder är en omtumlande upplevelse, nya känsloupplevelser blandas med praktiska funderingar. Som förälder till ett barn med läpp- käkgomspalt, LKG är det första året dessutom kantat av oro inför läkarbesök och operationer. Varje nytt steg i ett barns liv medför nya funderingar och stundtals en del oro. Dessa funderingar delar alla föräldrar, oavsett om barnet är fött med en skillnad eller inte. Men, funderingarna är stundtals mer närvarande hos föräldrar till ett barn som kan uppfattas som annorlunda. Hur kommer mitt barn trivas och bli bemött på förskola, i skolan? Vad kan jag som förälder göra för att stötta och hjälpa mitt barn genom uppväxtens olika skeden? Vår erfarenhet är att de allra flesta barn, med eller utan LKG mår bra och upplever förskola och skola positivt. Glada stunder, varvas med livets realiteter och motgångar. Ett barn med god självkänsla tar för sig av livet, på sitt eget speciella vis. Tonårstiden är speciell för alla, omtumlande och stundtals svår. Kompisar blir viktiga. Tankar på utseende och kropp blir mer närvarande. För en ung person med ett utseende eller tal som kan uppfattas som annorlunda kan tonårstiden vara extra känslig. Många unga bär på outtalade frågor. Duger jag, så som jag är? Kommer jag att hitta en partner som kan älska mig? Hur kan jag som förälder stärka mitt barns självkänsla? Självkänsla kan lite enkelt förklaras som individens upplevelse av sig själv. En positiv självuppfattning och en förmåga att sätta värde på sig själv är en bra vaccination mot livets utmaningar. Grunden till en positiv självkänsla skapas i vår barndom. I en trygg relation till föräldrarna, där barnet får känna att det är älskat som det är, att det duger just som det är, växer barnets självkänsla fram. Barnet behöver få bekräftat att det är älskat utan krav på att vara duktig eller söt. 3
Vi faller lätt in i gamla mönster. Vi bekräftar ofta varandra med beröm. Så duktig du är när du ritar så fint. Så fin du är i din nya tröja. Så duktig du är som kan klättra så högt Dessa kommentarer ska vi kanske inte undvika helt, men med lite eftertanke kan vi även hitta andra sätt. Barn utforskar världen av glädje och nyfikenhet, inte för att vara duktiga. Ett barn som klättrar i ett träd vill visa sin upplevelse, inte få beröm. Prova att helt enkel fråga om barnet har roligt, om det var svårt at klättra. Ett barn ritar för att det är kul. Inte för att resultatet ska bli bedömt. Bekräfta genom att ställa frågor. Har du roligt när du ritar? Lyssna aktivt till barnets svar. Du kan få fantastiska berättelser till svar. Hur kan jag underlätta skolstarten? Barn är naturligt nyfikna, men också accepterande. De ser en skillnad och undrar hur det kommer sig att det är en skillnad. En fråga om varför ditt barn ser annorlunda ut, talar annorlunda betyder inte att de dömer. De bara undrar. Många föräldrar till barn med LKG väljer att informera sitt barns små kamrater på förskolan och skolan. Denna information ska vara enkel och lättbegriplig, vilket kanske inte är så enkelt. Prata med lärarna. De har erfarenhet och kan ge dig och ditt barn bra stöd vid en liten informationsträff. Vad svarar jag när mitt barn uttrycker sorg över sitt utseende? Ta barnets funderingar på allvar, ditt barn har tagit mod till sig för att delge dig sina känslor, trots att barnet vet att du blir ledsen. Detta är ett svårt samtal, men det är viktigt för ditt barn att få uttrycka sin upplevelse. Undvik inte frågorna, släta inte över barnets funderingar med ett enkelt beröm. Du är ju så fin ändå. Många unga berättar att det är den kommentaren som gjort att de sen tvekar över att öppna sig för sin förälder igen. Det är ju klart att mamma och pappa tycker att jag är fin. Ta frågan och barnets sorg på allvar. Titta noga på ditt barn, ställ öppna frågor. Vad är du ledsen för Bekräfta barnets upplevelse. Det är jobbigt att vara ledsen, att känna sig annorlunda. Försök att vidga barnets perspektiv. Tror du att något annat barn känner på liknande sätt? Tror du att något annat barn är lika ledsen som du? Av vilken anledning? Det sista blir alltmer viktigt efterhand. Tonåringen har en tendens att tänka i svart och vitt. Upplevelsen om att vara ensam om att vara missnöjd är tung. 4
Men en klok tonåring kan till sist inse att även många av vännerna har funderingar och bekymmer att brottas med. Känslan av att inte vara ensam i sin upplevelse är befriande. Trösten kommer i bekräftelsen, att ha blivit tagen på allvar. Vad svarar jag när mitt barn vill korrigera sig plastikkirurgiskt? I dag översvämmas vi med reklam som försöker bevisa att i princip allt i livet går att förändra på medicinsk eller kirurgisk väg. Reklamen kan förleda och ge förhoppningar som inte går att infria. Många unga lever i en tyst förhoppning om att deras utseendeskillnad helt kan suddas ut med en sista plastikkirurgiskoperation. Hoppet är viktigt, det får oss att känna tillförsikt i livet och hjälper oss att hantera svårigheter. Så, sudda inte bort hoppet, men försök att hjälpa barnet att lägga sina förväntningar på en rimlig nivå. Det finns inga generella lösningar för utseendeförändrande operationer. Varje individ är unik. Samtalet med ditt barns plastikkirurg underlättas om barnet har fått berätta om sina tankar och önskningar. Förbered barnet på mötet med läkaren. Låt barnet ställa sina frågor till dig som förälder. Skriv gärna ner frågorna, så ingen fråga glöms bort vid läkarbesöket. Ditt svar kan bli, Jag vet inte, vi får höra med doktorn. Vad gör jag när mitt barn utrycker besvikelse över att inte bli förstådd? Barn som föds med LKG kan ha ett annorlunda eller försenat tal. Det verkar ibland som om föräldrar och barn har lite olika uppfattning om just det bekymret. När föräldrar blir tillfrågade om sina barns svårigheter, kan de uppfatta talet som ett större problem för barnet än utseendet, medan barnen kan tycka tvärtom. Men, för de barn som har svåra bekymmer med att bli förstådda av sina kamrater är det ett problem. Det kan vara en tröst att veta att talet för de allra flesta påtagligt förbättras under skolåldern och oftast så kvarstår enbart mindre svårigheter vid 10 års ålder. Återigen så är det viktigt att barnet får uttrycka sin upplevelse, att inte bli förstådd skapar frustration och ilska. Ta dig tid och lyssna till ditt barn. Bekräfta barnets upplevelse. Det är svårt när ingen förstår vad man säger. Fråga i vilka situationer det är svårast, och när det faktiskt fungerar. 5
Många barn blir lättare att förstå om de uppmuntras till att tala lite saktare, och inte alltför tyst. Vad gör jag om mitt barn blir utsatt för mobbing? Vår erfarenhet är att de flesta barn och unga med LKG trivs i skolan, de har goda kamratrelationer och ett rikt fritidsliv. Den forskning som gjorts om mobbing stödjer vår upplevelse. Den visar att utseendeskillnad, fysiska avvikelser, glasögon, övervikt mm inte har en tydlig koppling till mobbing. Varför vissa individer blir utsatta eller utsätter andra för mobbing är mer komplext än så. Men, tyvärr förekommer det mobbing, bland barn, unga och även bland vuxna. Det är viktigt att slå fast att mobbing inte är acceptabelt. Inte någonsin. Skolan har ett stort ansvar och de flesta skolor har ett väl utarbetat program för att motverka mobbing. Om du misstänker att ditt barn blir utsatt, ta kontakt med skolan. Rädda Barnen har gett ut en liten skrift till stöd för dig som förälder. Den går att beställa via Internet. www.rb.se. Vart vänder jag mig om jag behöver mer stöd? Våra barn hanterar de allra flesta påfrestningar i livet på ett sunt och naturligt sätt. Barn och unga har resurser. Ibland har våra unga, på väg mot vuxenlivet ett starkt behov av integritet, då kan det vara lättare att öppna sig för någon utanför familjen. Om du som förälder upplever att ditt barn är i behov av professionellt stöd, tveka inte utan ta kontakt med kurator, skolpsykolog eller liknande. Om du som förälder känner att du behöver stöd i din föräldraroll, någon att rådfråga eller diskutera med, finns det i de flesta kommuner ett väl uppbyggt familjestöd. Kontakta din kommun. En annan möjlighet är att kontakta Rädda Barnens föräldratelefon eller deras föräldra-mail. 020-786 786. www.rb.se/foräldrar LKG Teamet i Malmö Kerstin Österlind Kurator 6
7
Förälder till barn med LKG Information till dig som är förälder till ett barn med LKG Du är alltid välkommen att höra av dig till oss om du har frågor kring ditt barn. Hälsningar: LKG-teamet Malmö Barnavdelning 1, tel 040-33 25 33 Käkkirurgiska kliniken, tel 040-33 15 17 Plastikkirurgiska klinikens mottagning, tel 040-33 25 30 LKG koordinator Annika Uvemark, tel 040-33 66 00 Kurator Kerstin Österlind, tel 040-33 11 94 Vi finns på SUS Malmö, Jan Waldenströms gata 18 Internet: www.skane.se/sus/lkg SUS Malmö, lkg-teamet Jan Waldenströms gata 18 205 02 Malmö Plastikkirurgisk klinik, maj 2013 Patientforum SUS Malmö 8