Grattis till din baby!

Transkript

1 Grattis till din baby! Information till dig som är förälder till ett barn med spalt. Att vänta barn är för de flesta en alldeles fantastisk upplevelse med mycket glädje och förväntningar. Vanligtvis kan vi känna lite oro till och från men efter rutin-ultraljudsundersökningen brukar oron lägga sig. Om barnet får diagnostiserat en spalt under ultraljudsundersökningen så är ni välkomna hit på ett informationsbesök innan barnet är fött. Vi hoppas att denna broschyr ska ge dig svar på dina frågor! Lycka till!

2 I Sverige föds det ca 200 barn varje år med någon typ av spalt. Det finns sex centra som opererar barn med spalt i Sverige. Metod och ålder när patienten opereras kan skilja sig åt mellan sjukhusen. Samtliga spaltcentra i Sverige deltar i ett nationellt kvalitetsregister för LKG behandling. Alla barn som behandlas för någon typ av spalt i Sverige registreras här. Det krävs dokumentation och uppföljning för att kunna vidareutveckla behandlingen på bästa sätt. Behandlingen utvärderas när patienten nått vuxen ålder. I Malmö träffar vi nya barn med spalt årligen. Vad är läpp-käk-gomspalt? Läpp, käke och gom ska under graviditetsvecka 5-12 växa samman. Ibland sker inte denna slutning som den ska och då uppstår en spalt. Vem får barn med spalt och varför? Alla föräldrar kan få ett barn med spalt. Ärftlighet eller läkemedel under graviditeten kan bidra till spalt men oftast är det en ren tillfällighet. Forskning visar att folsyra innan befruktning och 2-3 månader in i graviditeten kan minska risken för spalt. Om föräldrarna har spalt så finns det en något ökad risk för barnet att få spalt.

3 Olika typer av spalt! Spalten kan innebära ett litet hack i läpp, läpp-käke, läpp-käke och gom. Den kan engagera en eller båda sidor och det är spaltens omfattning som avgör hur många operationer som kan komma att behövas. A.Läppspalt: Endast ett hack i läppen. Barnet kan ammas och läppen opereras vid 3-4 månaders ålder, Primär läpplastik- vårdtid 2-3 dagar B. Läpp-käkspalt: Ett hack i läpp och käke. Barnet kan ammas och läppen opereras vid 3-4 månaders ålder, Primär läpplastik- vårdtid 2-3 dagar. Käken opereras vid 8-10 års ålder, Fri bentransplantationvårdtid 2-4 dagar.

4 C. Läpp-käk-gomspalt: Ett hack i läpp, käke och gom. Barnet kan inte suga på vanligt sätt pga. ofullständig gom. Läppen opereras vid 3-4 månader, Primär läpplastik- vårdtid 2-3 dagar. Gommen opereras vid 12 månader, Primär gomplastik-vårdtid 2-3 dagar. Käken opereras vid 8-10 års ålder, Fri bentransplantation- vårdtid 3-5 dagar. D. Bilateral: Om spalten engagerar båda sidor är det en bilateral läppspalt, bilateral läpp-käk spalt eller bilateral läpp-käk-gomspalt. Se operationstider och vårtid på enkelsidig spalt!

5 E. Isolerad gomspalt: Spalten kan engagera endast mjuka gommen eller både mjuka och hårda gommen. Operationen sker mellan 9-12 månaders ålder, Primär gomplastik- vårdtid 2-3 dagar. Barn med spalt i gommen kan behöva hjälp med flaskmatning om inte amningen fungerar fullt ut. Mindre omfattande spalt i mjuka gommen ger större chans till amning. Isolerad gomspalt väl kg, efter gomplastik Nyfött barn med spalt Om barnet inte är sjukt ska vi behandla barnet som ett friskt barn. Det är viktigt för anknytningen mellan förälder och barn att barnet får ligga på bröstet för att känna närhet och värme. Barnet kan även få sutta på mammas bröst, även om det inte ammas, då sugandet både ger tröst och stimulerar bröstmjölksproduktion. Förlossningsenheten kommer att skicka en remiss/ringa till LKG teamet i Malmö och därefter tar vi kontakt med er. Vi har som rutin att bjuda in till ett besök hos oss under barnets första levnadsvecka. Om barnet har svårt att äta kan vi erbjuda ett avtryck av gommen och barnet får sedan en gomplatta som underlättar matningen.

6 Molding Med följande åtgärder blir förutsättningarna för ett fint operationsresultat betydligt större. Tejpning av läppen gör den bredare spalten smalare inför läppoperationen som sker vid 3-4 månaders ålder. Näskrok används för att påverka brosket i rätt riktning i näsan. Om barnet har svårt att äta trots specialflaska kan barnet få en gomplatta och på den sätter vi ibland en stent som används istället för krok. Har barnet en bilateral lkg spalt så brukar platta med stent vara en bra behandling.

7 Matning Om barnets spalt endast omfattar läppen eller läpp och käke så kan barnet suga/ammas. Barn med spalt i gommen kan behöva hjälp med flaskmatning. Barnet har samma sug/sväljreflexer som andra barn, men kan på grund av spalten i gommen inte få upp det vacuum i munnen som behövs för att suga. Med hjälp av en bröstpump kan modersmjölken utnyttjas. Matningen underlättas om man håller barnet lite upprätt för att undvika att maten kommer upp i näsan. Nappen trycks mot underkäken och riktas lite nedåt för att stimulera till sugrörelser. Vid dubbelsidig spalt placerar du nappen i mittlinjen och vid enkelsidig spalt på icke-spaltsidan. Det finns några olika nappflaskor för barn med lite annan matningsstil, t ex 1) Medelas Special need napp har en skåra i nappen. Finns att köpa i barntillbehörsaffär som säljer Medelas produkter. 2) Easy feed stansar man egna små hål i för att efterlikna bröstet, flaskan går att trycka på. Finns att beställa på 3) Nuby, liknar bröstet och flaskan är mjuk och går att trycka på, finns att köpa i barntillbehörsaffär. 4) Dr.Braun är en flaska som har ett system som gör att barnet inte behöver suga så hårt, skulle det fortfarande vara problem så finns även en napp med Y-skåra. Finns att köpa i barntillbehörsaffär

8 Barnet kan behöva rapa någon extra gång och måltiden kan komma att ta lite längre tid än vanligt. Barn med spalt ska följas upp på BVC precis som andra barn. Att börja med puré och burkmat kan du göra vid samma ålder som andra barn, ibland behövs dock lite fastare puré och man får pröva sig fram. Öron/hörsel/tal Hörseln är viktig för alla barns tal och språkutveckling, och den är extra viktig om man har andra svårigheter med talet t ex beroende på gomspalt. Alla barn har också en tendens att ha vätska kvar i mellanörat efter t ex förkylningar eller öroninflammationer. För att vätskan ska försvinna måste luft komma in och detta sker genom öppning av örontrumpeten (en gång mellan luften högst upp i svalget och mellanörat). Barn med gomspalt har svårare att öppna örontrumpeten och har därför ofta vätska i mellanöronen under långa perioder. Vätskan dämpar ljudet och besvären kan behandlas med ett litet plaströr som opereras in i trumhinnan och släpper in luft. Öronbesvären är INTE annorlunda än andra barns det är bara vanligare bland barn med gomspalt och dessutom är hörseln extra viktig med tanke på talet. Besvären med öronen växer normalt bort även för barn med gomspalt.

9 Talet En gomspalt kan orsaka avvikande artikulation och klang. Spalten opereras för att skapa så normala förutsättningar för god talutveckling som möjligt. För många barn födda med gomspalt utvecklas talet och språket därefter som förväntat, men en del barn kan behöva talträning eller sekundär talförbättrande operation för att talet ska normaliseras. Några barn som föds med gomspalt kan även vara försenade i utvecklingen av språket, t ex språkljudsystem, ordförråd och grammatik. Därför följs barnen upp av logoped under uppväxten. Om möjligt träffar logopeden barnen redan vid deras första besök på Skånes Universitetssjukhus i Malmö, och i samband med att de skrivs in för operation. Därefter kallas barnen för uppföljning hos logoped i Malmö när de är 18 månader och 3 år. Vid 3 års ålder får de även träffa ÖNH-läkare specialiserad på tal. Fortsättningsvis kallas barnen till logoped i samband med LKG-konferenser som hålls vid 5, 7, 10, 13, 16 och 19 års ålder, där hela teamet medverkar. I samband med besöken hos logoped spelas talet in. Vi ger också råd om hur man kan stimulera tal och språk. Om barnet bedöms vara i behov av ytterligare uppföljning eller logopedisk behandling skickar vi remiss till logopeden på hemortssjukhuset.

10 Vi är Malmös LKG team och vi finns här för er! Plastikkirurg, foniater, käkkirurg, tandsköterska, logoped, kurator och lkg-koordinator

11 LKG teamet i Malmö vid Skånes universitetssjukhus SUS Kontaktperson/LKG-koordinator: Annika Uvemark Tel: mail: annika.uvemark@skane.se Plastikkirurgisk klinik: Överläkare: Magnus Becker, Farokh Farzaneh Collander och Henry Svensson Ortodonti-käkortopedi: Ortodontist: Anna-Paulina Wiedel och Ingemar Swanholm Tandsköterska: Lotta Larsson och Ingela Nilsson Logoped mottagning: Logoped: Kristina Klintö, Maria Sporre och Jan-Olof Malmborn Öron-näsa-hals mottagning: Överläkare/foniator: Malin Josefsson Barn avd1 tel Kurator Kerstin Österlind tel Plastikkirurgiska kliniken Skånes Universitetssjukhus SUS Jan Waldenströms gata Malmö Tel

12