Föräldrainformation Läpp-, käk-, gomspalt

Transkript

1 Föräldrainformation Läpp-, käk-, gomspalt

2 Välkommen till Uppsala Örebro LKG-team Denna broschyr har utformats för Dig/Er som har ett barn med läpp-käk-gomspalt (LKG). Vi vet att många frågor kommer att infinna sig om vård och behandling. Det är därför vår förhoppning att Du/Ni här skall finna svar på en del av dina/era frågor. LKG-spalt är en medfödd missbildning som funnits lika länge som människan. Våra möjligheter till behandling av spalter har successivt förbättrats. En rad specialister och erfaren vårdpersonal står idag till förfogande för att hjälpa till med råd och behandling. Vi önskar etablera kontakt så snart som möjligt efter förlossningen för att träffa ert barn. Ni kommer att möta vårdpersonal för information om matning och den kommande sjukhusvården. Undersökning av flera specialister sker och ni får information om den behandling som planeras för ditt/ert barn. Behandlingen av barn med läpp-käk-gomspalt följer ett särskilt vårdprogram som är likartat i hela landet. Flera olika specialister ingår i behandlingsgruppen som följer barnets utveckling under hela uppväxten. Specialistgruppen kallas LKG-teamet och består av plastikkirurg, ortodontist (tandläkare specialiserad inom tandreglering), foniater (öron-näsa-hals-läkare specialiserad inom tal) samt logoped med särskild inriktning på behandling av barn med läpp-käk-gomspalt och andra missbildningar i ansiktet. Härigenom kan LKG-teamet ge en kvalificerad fullständig behandling. För barn med särskilda behov har teamet tillgång till all övrig expertis som kan erfordras för behandling av ditt barn. 2 (8)

3 Spalternas orsak och uppkomst Redan vid sex veckors ålder kan man hos fostret se de cellansamlingar som i framtiden tillsammans ska bilda mittdel och sidodelar i överläpp och överkäke. En utebliven sammansmältning mellan mittdelen och en sidodel medför en spalt, som vanligen omfattar läpp och överkäke. Under åttonde till tionde fosterveckan bildas gommen genom en fusion av de båda gomutskotten. Om gomutskotten inte smälter samman uppstår en gomspalt. Vanligen kombineras dessa spaltformer och en genomgående läpp-käk-gomspalt uppstår. Orsaken till spalters uppkomst är oklar, men ärftlighet spelar en viss roll. Spalternas förekomst I Sverige föds årligen ca 180 barn med någon form av läpp-käkgomspalt. Det är en av de vanligast förekommande missbildningarna. Detta innebär att man bland 600 nyfödda barn kan förvänta sig ett barn med spalt. Kluven läpp, käke och gom utgör i Sverige den största delen av alla spaltfall och de med enbart gomspalt en mindre del. Fördelningen mellan könen är ojämn. Hos pojkar är läpp/käkspalt med eller utan gomspalt vanligast. Hos flickor är gomspalt mer än dubbelt så vanligt som hos pojkar. Spalten i läpp och käke kan vara såväl enkel som dubbelsidig. 3 (8)

4 Spalttyper och spalterna kan indelas i tre huvudgrupper: A Främre spalter - spalten går olika långt in i läpp och överkäke. B Genomgående spalter spalten går igenom läpp, käke och gom som är helt kluvna. C Bakre spalter spalten som går olika långt in i mjuka och hårda gommen. Dessutom förekommer ovanligare spalttyper och kombinationer av ovanstående huvudgrupper. Främre spalt genom läpp och käke. Olika svårighetsgrad av läppspalt kan förekomma. Behandling innan första operationen Vid det första besöket hos LKG-teamet gör specialisttandläkaren och plastikkirurgen en bedömning av spalten. I de fall där spalten är bred och näsan är påverkad kan det ibland vara värdefullt att sätta in en gomplatta med nässtöd under barnets första levnadsvecka. Med hjälp av nässtödet som sitter fast i plattan kan näsvingen lyftas. Vid breda spalter i läppen kan även tejpning och näskrok ge en positiv effekt på läppen och minska spaltbredden inför läppoperationen. Se broschyr Information om gomplatta samt Näskrok och tejpning. 4 (8)

5 Matning/Amning I samband med första besöket hos LKG-teamet träffar ni LKGsjuksköterskan samt personal från barngruppen. Ni får information om matning och kommande vård samt möjlighet att besöka vårdavdelningen. Se broschyr Råd om matning. Tal Redan under det 1:a levnadsåret följs barnets utveckling av logoped. Vikten av munmotorisk stimulans betonas och barnets jollerutveckling bedöms. Föräldrarna får vägledning i hur de på ett lekfullt sätt kan stimulera barnets läpp- och tungaktivitet för att undvika att felaktiga talmönster etableras. Vid 3 års ålder kallas barnet till sin första konferens. Då brukar talutvecklingen kommit så långt att artikulation och talklang kan bedömas. Om behov av talträning finns ges detta av logoped på hemort. Målsättningen är att barnets tal och språk ska vara så bra som möjligt vid skolstart. Tandvård Hos barn med LKG-spalt förekommer ofta en avvikande utveckling av tänder och käke. Vid de lättaste formerna kan det röra sig om små variationer i överkäkständernas antal, läge och form. Redan vid barnets första besök hos teamet sker undersökning av ortodontist. Kontakten med ortodontist fortsätter till vuxen ålder. Den tandreglering som erfordras utförs oftast på hemortens tandregleringsklinik i nära samarbete med ortodontisterna i LKG-teamet. 5 (8)

6 Operationer Behandlingen sker enligt ett vårdprogram som i stora drag är gemensamt för alla LKG-team i landet. Barnets ålder vid de olika operationerna är vald så att behandlingen ger bästa förutsättningar för fortsatt tillväxt och utveckling. Enkelsidig läppspalt Slutningen av läppspalten och eventuell korrektion av näsan sker när barnet är 3-4 månader samt uppnått en vikt av minst 5 kg och i övrigt anses moget för narkos. Dubbelsidig läppspalt Vid dubbelsidig läppspalt sker operation av läppen vid 4-5 månaders ålder. Vanligen sluts båda spalterna vid denna operation och näsans form korrigeras. Gomspalt Mjuka gommen. Spalten i mjuka gommen sluts vid 6-8 månaders ålder. Hårda gommen. Den kvarvarande spalten i hårda gommen, restspalten, sluts vid 2 års ålder. Lämpligen utnyttjas detta operationstillfälle för att helt upphöra med tröstnapp för att på så sätt undvika negativ påverkan på tänder och käktillväxt. Operation med bentransplantation för slutning av käkspalten Den kvarvarande delen av spalten i främre delen av överkäken opereras vid 8-10 års ålder. Utveckling av de permanenta tänderna i överkäken är avgörande för vald tidpunkt. Korrigerande ingrepp Många som i barnaåren opererats för läppspalt önskar längre fram kompletterande ingrepp för att förbättra läppens och näsans utseende. Dessa ingrepp blir vanligen aktuella i tonåren, men kan också komma ifråga i vuxen ålder. 6 (8)

7 Hörsel Mellanörats funktion hänger genom örontrumpen intimt samman med gomfunktionen. Barn som har kluven gom är mer än andra utsatta för öronkatarr (vätska bakom trumhinnan). Detta kan medföra risk för hörselnedsättning och det är därför viktigt att öronläkare deltar i utredningen. I anslutning till operation av gom vid 6 månaders ålder undersöks öronen av öronläkare. Vid behov förses trumhinnan med ett plaströr som luftar mellanörat. Därigenom motverkas uppkomst av öronkatarr och hörselnedsättning. Under den tid barnet har rör genom trumhinnan bör kontroller ske hos öronläkare på hemorten. I skolåldern brukar öronproblemen minska och barnet klarar sig då ofta utan rör. För att förhindra öronkatarr kan en del barn få ett plaströr placerat i trumhinnan som luftar mellanörat. LKG-konferenser Efter de tidiga operationerna återkommer barnet till LKG-teamet för att kontrollera att tal, tänder, tillväxt och utseende får en så gynnsam utveckling som möjligt. Barnet och föräldrarna träffar då specialister i plastikkirurgi, ortodonti, logopedi och foniatri. Dessa mottagningsbesök börjar när barnet är 3 år (barn utan gomspalt kallas första gången vid 5 år) och fortsätter regelbundet upp i vuxen ålder. Man träffar då specialisterna var för sig och kan i lugn och ro bli undersökt och få svar på frågor. Det ligger också ett stort värde i att föräldrar och barn avslutningsvis har möjlighet att tillsammans möta samtliga specialister vid LKG-konferensen och kan diskutera den fortsatta behandlingen. 7 (8)

8 För mer information Givetvis står vi i LKG-teamet till förfogande för frågor och råd. Uppsala LKG-sjuksköterska Koordinator för operation Plastikkirurgiska mottagningen Vårdavdelning 65 A Ortodonti Foniatri Logopedi E-post plastikkirurgimott@akademiska.se Hemsida Örebro LKG-sjuksköterska Ortodonti Foniatri/Logopedi Broschyren är framtagen av LKG-team Uppsala-Örebro Akademiska sjukhuset Uppsala Telefon vx december (8)