Vårdvetenskaplig barncancerforskning Interkulturell vård och kommunikation över språkbarriärer exempel från barncancervården, Barnonkologisjuksköterska, Docent Vårdvetenskaplig barncancerforskning Barncancerforskningsenheten Institutionen för kvinnors och barns hälsa http://ki.se/kbh/vardvetenskaplig barncancerforskning Medlemmar i forskargruppen:, Docent, Gruppledare Kim Lützén, Professor Margareta af Sandeberg, Med dr. Elisabet Tiselius, Fil dr. Cecilia Bartholdson, Med dr. Johanna Granhagen Jungner, Doktorand Samverkande forskare: Klas Blomgren, Professor Marika Wenemark, Fil dr. Sociala fasader i transkulturella vårdrelationer Hälso- och sjukvårdspersonal och utrikesfödda föräldrar i barncancervården Solvig Ekblad, Psykolog, Professor LIME, Karolinska Institutet (KI). Olle Björk, Leg. Läkare, Professor Barncancerforskningsenheten, Inst. för kvinnors och barns hälsa, KI. Karin Enskär, Leg. Sjuksköterska, Prof. Institutionen för omvårdnad, Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping. Bakgrund 11 Mars 2009 3 Begreppsförvirring?? Mång/Multikulturell Tvärkulturell Transkulturell Interkulturell Transkulturell omvårdnad Att vårda över kulturgränser Jämför skillnader och likheter för att ge en kulturellt överrensstämmande, meningsfull, och välgörande vård till människor. Kräver en lyhördhet så att vården kan anpassas till kulturen hos den individuella familjen. Leininger, M. & McFarland, M (2002). Transcultural nursing: Concepts, theories, research and practice. New York, McGraw Hill, Medical Pub. Division. 1
Interkulturell vård När människor från olika kulturer och språk kommunicera och interagera i vården. Kultur Inlärda och delade värderingar, trosuppfattningar och livsvägar, i en bestämd grupp, som påverkar hur de tänker och agerar. Leininger, M. & McFarland, M (2002). Transcultural nursing: Concepts, theories, research and practice. New York, McGraw Hill, Medical Pub. Division. Kulturell karta: World Value Survey 6 (2010 2014) Traditionella vs. Sekulära värderingar Kulturen påverkar många komponenter i vården Synen på sjukdom Språket för att tala om sjukdom och död Familjens beslutsfattande process Hälso och sjukvårdspersonal roller Lämpligt uttryck av smärta och sorg Omhändertagandet av kroppen efter döden Överlevnads vs. Självutvecklings värderingar Inglehart Welzel Cultural Map (2017). The World Value Survey. http://www.worldvaluessurvey.org/ Personer med utländsk bakgrund Sverige 30 % Stockholms län 47 % Västra Götalanda län 30 % Skånes län 37% Norrbottens län 15 % Syfte Att utforska situationen för familjer med utländsk bakgrund inom i barncancervården. Från ca 200 länder Statistiska centralbyrån (SCB). (2016). Hämtat den 20 sept. 2017 från: http://www.scb.se 2
Men det man saknar tycker jag är den nära kontakten de blir mer åsidosatta just för att man kan inte komma dem nära. Interkulturella vårdrelationer Familjen är inte en partner i samarbetet på samma sätt, de är inte lika välinformerade och tajta som svensktalande familjer. Interkulturella vårdrelationer Hinder för interkulturella vårdrelationer Kulturella & Religiösa Språkliga Sociala Organisatoriska Hinder Interkulturella vårdrelationer Kulturella & religiösa hinder Olika värderingar och praxis som influerar kommunikation och social interaktion. Sociala koder Sociala roller Socialt utrymme Skillnader i känslomässiga uttryck Skillnader i sanningssägande Skillnader i känslomässiga uttryck då plötslig bara slänger sig dom här kvinnorna på golvet och det, och skriker och slår, och slår huvet, alltså dom slår sig själva och slår huvudet i stengolv... dom [personer med utländsk bakgrund] uttrycker väldigt starka känslor och det kan vara ganska stötande eller skrämmande. Pergert, P., Ekblad, S., Enskär, K., & Björk, O. (2008). Protecting professional composure in transcultural pediatric nursing. Qualitative Health Research, 18(5), 647 657. 3
Att överbrygga hinder Verktyg för att överbrygga hinder Interkulturella verktyg Kommunikationsverktyg Organisatoriska verktyg Hinder Interkulturella vårdrelationer Interkulturella verktyg för att överbrygga hinder och uppnå interkulturell kompetens Interkulturell dialog Interkulturellt lärande Interkulturell reflektion Interkulturell dialog Äkta dialog : kulturella värderingar/åsikter utforskas inte bara hos patienten och familjen, utan även vårdpersonalen hänsyn visas mot både förnuft och känsla som kommuniceras av de inblandade personerna Pergert, P. & Tiselius, E. (nd) Intercultural competenceand communication over language barriers. In: Kate A. Mazur & Stacey Berg, Ethical Issues in Pediatric Hematology/Oncology. Springer. Invited and submitted. Det finns en tendens att acceptera och tolerera kulturella argument utan att gå in i en sann dialog med familjen, även om man anser att dessa argument är omoraliska. Interkulturell dialog Steg i dialogen 1. Patientens förklaringsmodell undersöks 2. Hälso och sjukvårdspersonalens förklaringsmodell formuleras 3. De två modellerna jämförs 4. Förhandling av modeller med syfte att hitta delade modeller och gemensam förståelse Kleinman A, Eisenberg L, Good B (1978) Culture, illness, and care: clinical lessons from anthropologic and cross cultural research. Ann Intern Med 88 (2):251 258 Interkulturell dialog Öppna frågor för att utforska patientens/förälderns förklaringsmodell och förväntningar: 1. Vad tror du har orsakat problemet (sjukdom eller biverkning) som ditt barn har? 2. Varför tror du att problemet startade när det gjorde? 3. Vad tycker du att problemet gör med ditt barn? 4. Hur svår är ditt barns problem? 5. Vilken typ av behandling tycker du att ditt barn borde få? 6. Vilka är de viktigaste resultaten du hoppas att ditt barn får från denna behandling? 7. Vad fruktar du mest om ditt barns problem? 4
Interkulturella verktyg för att överbrygga hinder och uppnå interkulturell kompetens Interkulturell dialog Interkulturellt lärande Interkulturellt lärande en pågående process och innefattar att lära sig om sina egna värderingar och praxis samt den andres kulturella reglerna och övertygelserna Pergert, P. & Tiselius, E. (nd) Intercultural competenceand communication over language barriers. In: Kate A. Mazur & Stacey Berg, Ethical Issues in Pediatric Hematology/Oncology. Springer. Invited and submitted. Pergert, P. & Tiselius, E. (nd) Intercultural competenceand communication over language barriers. In: Kate A. Mazur & Stacey Berg, Ethical Issues in Pediatric Hematology/Oncology. Springer. Invited and submitted. Kulturell kunskap Kunskap om kulturella värden och värderingar är viktigt men man får inte bli så upptagen av patientens kulturella bakgrund att man glömmer bort individuella skillnader. Ingen ska tvingas till att representera sin kultur. Individ Grupp Kulturell blindhet Stereotypning Hanssen, I., A. W. Percy, et al. (1999). Omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. Lund, Studentlitteratur, s.21. Kulturell självkännedom Undersöka och utvärdera sin kulturella och professionella bakgrund för att bli medveten om sina egna fördomar och förutfattade meningar om individer som är annorlunda. Kulturell självkännedom Om man kan reflektera och titta på sig själv lite granna ur ett annat perspektiv så kan man ju lära sig jätte mycket på det. vi i Sverige gör inte alltid rätt, det är inte vi som normala i världen och det tror jag är viktigt Campinha-Bacote, J. (2002) The Process of Cultural Competence in the Delivery of Healthcare Services: A Model of Care. Journal of Transcultural Nursing. Vol. 13 No. 3, July. s. 182. Pergert, P. Façading in transcultural caring relationships: Healthcare staff and foreign born parents in childhood cancer care. (Thesis) Stockholm: Karolinska Institutet. 5
Interkulturella verktyg för att överbrygga hinder och uppnå interkulturell kompetens Interkulturell dialog Interkulturellt lärande Interkulturell reflektion Interkulturell reflektion en pågående process för att försöka förstå sina egna värderingar och kulturella övertygelser och den andres värderingar 1 innefattar också att försöka förstå och ifrågasätta värderingar i hälsovårdssammanhanget och de normer som råder 1 Syftet med denna kritiska reflektion är att förbättra vården och uppnå jämlikhet inom vården. 2 Pergert, P. & Tiselius, E. (nd) Intercultural competenceand communication over language barriers. In: Kate A. Mazur & Stacey Berg, Ethical Issues in Pediatric Hematology/Oncology. Springer. Invited and submitted. Pergert P, Ekblad S, Enskar K, Bjork O (2008) Bridging obstacles to transcultural caring relationships Tools discovered through interviews with staff in pediatric oncology care. Eur J Oncol Nurs 12 (1):35 43 Blanchet Garneau A, Pepin J (2015) Cultural competence: a constructivist definition. J Transcult Nurs 26 (1):9 15. Interkulturellt reflekterande Mm, och sen självreflektion det var någon muslim som inte ville äta griskött och som stod och inspekterade någon korvgryta eller vad det var, och då var det någon som i all välmening sa att det är nog bara väldigt lite gris i så fall. Och det var väl snällt menat men egentligen är det som att vi skulle åka till Kina och någon serverade oss och sa att det är bara väldigt lite hundkött i den här grytan, då skulle vi känna en väldigt stark motvilja för det ändå. Interkulturell länk det är nyttigt att få sådana kommentarer från en Iransk kvinna det att jag säger att hon har blivit svensk det är ju att hon kan förstå hur vi tänker Vad bör vi göra? Jämför skillnader och likheter Var medveten om att våra normer inte är det normala Kommunikation över språkbarriärer Illustration: Petter Quist Koening, B.A., Davis, E. Cultural dimensions of care at life s end for children and their families. In; Field, M.J., Behrman, R.E. (2003) When children die: Improving palliative and end-of-life care for children and their families. National Academies Press; http://nap.edu/catalog/10390.html 6
Hinder för interkulturella vårdrelationer Kulturella & Religiösa Språkliga Sociala Organisatoriska Språkliga hinder Men det är språket mer än någonting annat, för när jag tänker på dom familjer som har lärt sig svenska, där får man ju en helt annan relation automatiskt. Språkliga hinder Tolkberoende brist på informationskontroll trepartsrelation kompakt information Brist på omvårdnadskommunikation Brist på vårdande konversation & småprat Språkliga hinder Brist på omvårdnadskommunikation Ja, omvårdnaden det är sällan man har tolk för den biten, det är mest det medicinska och diagnosen. så en svensk familj får hela tiden ja fortlöpande information. Inte direkt så här att man sätter sig ner utan hela tiden när man går in och kopplar dropp och vad man än gör. Den här familjen som inte kan språket får ingenting Språkliga hinder Brist på vårdande konversation och småprat I den vårdande konversationen kan patienten/familjen dela sina bekymmer och sorger och personalens uppgift är att finnas där. Verktyg för att överbrygga hinder för interkulturell vårdrelationer Interkulturella verktyg Kommunikationsverktyg Organisatoriska verktyg Småpratet är inte bara ett sätt att förmedla information utan har en rituell funktion som innefattar tillit och befrämjar sammanhållning. 1 1 Eriksson, K. 1988. Vårdprocessen. Stockholm: Nordstedts Förlag AB. 7
Kommunikations verktyg Icke verbal kommunikation tecken och charader skriftligt informationsmaterial vårdande beröring Kommunikationsverktyg Vårdande beröring Att vi kan ge värme, alltså jag tror att dom ändå kan känna att vi vill väl och att man kan uttrycka mycket bara genom..., alltså kroppsspråk och med ögon och så. Kommunikations verktyg Icke verbal kommunikation tecken och charader vårdande beröring skriftligt informationsmaterial Tolkberoende med förtroende Kommunikations verktyg Tolkberoende med förtroende Man borde ha en timmes tolk varje dag eller något, att man bokar in en tolk varje dag oavsett om det är någonting det finns alltid något som man kan informera om. Konsekvenser av språkbarriärer Språkbarriärer har en negativt påverkan på föräldrars förmåga att delta i vården 1 och att interagera med vårdpersonalen. 2,3 1. Gulati S et al. (2012) Communication and language challenges experienced by Chinese and South Asian immigrant parents of children with cancer in Canada: implications for health services delivery. Pediatr Blood Cancer 58 (4):572 578. 2. Klassen AF et al. (2012) Immigrant to Canada, newcomer to childhood cancer: a qualitative study of challenges faced by immigrant parents. Psychooncology 21 (5):558 562. 3 Pergert P et al. (2012a) Protecting family interests: An interview study with foreign born parents struggling on in childhood cancer care. Int J Pediatr 2012, Article ID: 681301:7 pages. Konsekvenser av språkbarriärer Språkbarriärer leder till att: patientsäkerheten hotas 1 vårdkvaliteten hotas 2 patienten har en betydligt större risk för allvarliga medicinska komplikationer 3 patienten behöver genomgå fler tester och har en ökad risk för hospitalisering 2 1. van Rosse F et al. (2016) Language barriers and patient safety risks in hospital care. A mixed methods study. Int J Nurs Stud 54:45 53. 2. Flores G (2005) The impact of medical interpreter services on the quality of health care: a systematic review. Med Care Res Rev 62 (3):255 299. 3 Cohen AL et al. (2005) Are language barriers associated with serious medical events in hospitalized pediatric patients? Pediatrics 116 (3):575 579. 8
Konsekvenser av språkbarriärer Således leder språkbarriärer till: medicinskt och psykosocialt lidande för patienten/familjen 1 ökad arbetsbelastning och tid som krävs av vårdpersonalen 1 radikalt ökad ekonomiska kostnader 2 Konsekvenser av språkbarriärer Säkra vägar för korrekt kommunikation genom att få tillgång till en professionell tolk är en förutsättning för att dessa patienter skall få en kompetent interkulturell vård av god kvalité. 1. Kravitz RL et al. (2000) Comparing the use of physician time and health care resources among patients speaking English, Spanish, and Russian. Med Care 38 (7):728 738. 2. Bischoff A et al. (2010) What do language barriers cost? An exploratory study among asylum seekers in Switzerland. BMC Health Serv Res 10:248. Karliner, L. S., Jacobs, E. A., Chen, A. H., & Mutha, S. (2007). Do professional interpreters improve clinical care for patients with limited English proficiency? A systematic review of the literature Health Service Research, 42(2), 727 754 Kommunikations verktyg Använd tolk, inte bara för att förmedla medicinsk information utan även för att skapa förtroendefulla relationer till patienten och familjen. Tolkars erfarenheter från barncancervården Johanna Granhagen Jungner, doktorand Elisabet Tiselius, post doc Kim Lützén, professor Klas Blomgren, professor, Med dr. Finansiering: o Barncancerfonden Tolkars erfarenheter från barncancervården Syftet var att undersöka tolkars erfarenheter av att tolka i barncancervården mellan vårdpersonal och patienter/familjer med begränsade kunskaper i svenska. Tolkars erfarenheter från barncancervården Att skapa en mötesplats för förståelse: Att balansera mellan kulturer tolken måste vara en dubbelkulturmänniska som försöker att överföra det där som doktorn säger på det här sättet att det inte blir krock 9
Tolkars erfarenheter från barncancervården Att skapa en mötesplats för förståelse: Att balansera mellan kulturer Att överbrygga kunskapsklyftor som tolk upplever jag att sjuksköterskor och även läkaren inte har så mycket kunskap om patientens och föräldrarnas bakgrund och dom förklarar inte för föräldrarna hur det svenska sjukhussystemet fungerar "om familjen säger nej vi förstår inte då måste läkaren fråga vad är det som du inte förstår och då har dom ingenting att säga, då har dom inga frågor ingenting! " Tolkars erfarenheter från barncancervården Att skapa en mötesplats för förståelse: Att balansera mellan kulturer Att överbrygga kunskapsklyftor Att balansera mellan medmänsklighet och professionalism det blir lite krock mellan mänsklighet och mellan mitt uppdrag som tolk jag ville till exempel säga till dom [föräldrarna] ett par ord Jag såg förtvivlan och tänker på den hela tiden! Stort tack för uppmärksamheten! En vård med respekt för alla människors lika värde innebär inte lika behandling utan snarare en vård som är anpassad för de behov den individuella patienten har, oavsett bakgrund. Kontakt uppgifter: E post: pernilla.pergert@ki.se Mobil: 070/664 48 07 10