BARN I FAMILJER DÄR MAMMAN HAR EN INTELLEKTUELL FUNKTIONSNEDSÄTTNING Ingrid Weiber Institutionen för hälsa Blekinge Tekniska Högskola
Disputation 28 maj 2015 Malmö Högskola
Developmental disability Intellektuell funktionsnedsättning Autism Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Hjärnskador Cerebral pares, CP Downs syndrom Fetalt alkoholsyndrom, FAS Ryggmärgsbråck
Resan började 2007
Inskriven våren 2008 som doktorand i forskningsämnet Hälsa och samhälle Syftet med avhandlingsarbetet var att öka kunskapen om barn som fötts av mödrar med intellektuella funktionsnedsättningar genom att undersöka: incidensen (Studie I), stödets strategiska nivå (Studie II), stödets familjenivå (Studie III) erfarenheter av att ha vuxit upp med en mamma med en intellektuell funktionsnedsättning (Studie IV).
Artikel 1 Weiber, I., Berglund, J., Tengland, P.-A., & Eklund, M. (2011). Children born to women with intellectual disabilities 5-year incidence in a Swedish county. Journal of Intellectual Disability Research, 55, 1078-1085. Registerstudie Epidemiologiska beräkningar
Epidemiologiska beräkningar Incidens: Antalet nya händelser under en given tid i en definierad population Prevalens: Förekomst
Artikel 2 Weiber, I., Eklund, M., & Tengland, P-A. (2015). The Characteristics of Local Support Systems, and the Roles of Professionals, in Supporting Families where a Mother has an Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. DOI: 10.1111/jar.12169 Fokus: Stödets strategiska nivå Datainsamling: Sju fokusgruppsintervjuer med 29 tjänstemän inom habiliteringen, barnhälsovården och socialtjänsten Dataanalys: Kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Richie och Lewis (2003) Qualitative research practice
Artikel 3 Weiber, I., Berglund, J., Tengland, P.-A., & Eklund, M. (2014). Social and health care professionals experiences of giving support to families where the mother has an intellectual disability: Focus on children. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11, 4, 293-301 Fokus: Stödets familjenivå Datainsamling: Sju fokusgruppsintervjuer med 29 tjänstemän inom habiliteringen, barnhälsovården och socialtjänsten Dataanalys: Kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Graneheim och Lundmans (2004) tolkning av Krippendorff (2004).
Artikel 4 Weiber, I., Tengland, P.-A., Berglund, J., & Eklund, M. I needed to be a child Four life-stories about experiences of having grown up in a family where the mother has a developmental disability. Manuscript. Fokus: Erfarenheter Datainsamling: Intervjuer med fyra kvinnor Kvalitativ innehållsanalys inspirerad av Neuendorf (2002). The content analysis: guidebook. Informanterna fick läsa resultatdelen och som en följd av deras kommentarer gjordes ett par mindre förändringar i texten
Resultat: Artikel 1 Incidensberäkning: 2.12 barn per tusen barn som föds i Blekinge har en mamma med en intellektuell funktionsnedsättning Incidensberäkning för hela riket: Uppskattningsvis 225 barn som föds i Sverige varje år har en mamma med en intellektuell funktionsnedsättning Prevalensberäkning för barn 0-18 år i Sverige: Uppskattningsvis ca 4 050 barn som är födda av en mamma med en intellektuell funktionsnedsättning
Artikel 2 Många olika instanser stödjer dessa familjer: Habiliteringen, BVC, Socialtjänsten m.fl - Samverkan, samarbete och kommunikation Identifieringen av familjer i behov av stöd Osynligheten; Flyttar Ökad förekomst av människor med intellektuella funktionsnedsättningar i vissa flyktinggrupper? Anmälningsplikten till socialtjänsten (enl. Socialtjänstlagen)
Artikel 3 Hur strukturen är: Gången Former Speciellt föräldraträningsprogram Barnperspektivet Strävan Oron När barnen blev äldre Pedagogiken
Artikel 4 Att leva under svåra levnadsomständigheter - känslomässigt - fysisk vanvård Att hantera levnadssituationen - hantera de känslomäsigga problemen - hantera problematiska vardagshändelser Att få otillräckligt stöd och längta efter mer - informellt stöd - längta efter formellt stöd Att erfara hälsokonsekvenser som vuxna
Uppföljningsintervjuer med fem tjänstemän: Reflektioner angående resultatet i studie 4: kan förekomma även nu Hur de såg sin nuvarande roll vad det gäller barn i sådana familjekonstellationer Reflektioner över hur samverkan och samarbete kan organiseras för att optimera stödåtgärderna = komplettera resultatet vad det gäller dagens stödåtgärder och att triangulera retroperspektivet i studie 4
Summa summarum: Har gruppen en tillräcklig storlek för att uppmärksammas? Önskan och rädslan för att upptäckas Den allt överskuggande ansvarskänslan bland barnen Upplevelsen av förlust och vanvård under barndomen Situationen då och nu Barnens verktyg för att hantera livet Har tillgängliga stödåtgärder samverkansaspekter och gynnar stödåtgärderna barnen?
HJÄRTLIGT TACK FÖR ATT NI LYSSNADE! ingrid.weiber@bth.se 0455-38 54 51