Jag är fortfarande jag, Jag är fortfarande här

Jag är fortfarande jag, Jag är fortfarande här - En litteraturstudie om att leva med demenssjukdom i tidig ålder I am still me, I am still here - A litterature study about living with early onset dementia Ulrica Ivarsson Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå Elisabeth Kling och Christina Sundin Andersson Brian Unis 2018-01-18

SAMMANFATTNING Titel: Fakultet: Institution: Ämne: Jag är fortfarande jag, jag är fortfarande här en litteraturstudie om att leva med demens i tidig ålder I am still me, I am still here A litterature study about living with early onset dementia Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare Ulrica Ivarsson Handledare: Elisabeth Kling & Christina Sundin Andersson Sidor: 23 Nyckelord: Demens, tidig ålder och upplevelse Introduktion: Det sker en ökning av patienter som diagnostiseras med demens i tidig ålder, det vill säga att symtom uppkommer i en ålder innan 65 år. För patienter som får diagnosen demens i tidig ålder sker en stor förändring med mer drastiska förändringar, än för patienter som får diagnosen demens i äldre ålder. Syftet: Beskriva patienters upplevelse av att leva med diagnosen demens i tidig ålder. Metoden: Denna litteraturstudie baserades på en niostegsmodell av Polit och Beck (2017). Databassökning genomfördes i CINAHL, PubMed och PsycINFO. Sju artiklar kvarstod efter kvalitetsgranskning där tre kategorier uppstod. Resultat: Det uppkom tre kategorier: Livet fortsätter där patienterna upplever att de accepterat sin situation och bevarandet av självständighet. Livet förändras där patienterna upplever ensamhet, ilska och skuldkänslor. Mot livets slut där upplevelsen maktlöshet inför att vara för ung, att diagnosen tagit över patienternas liv och en känsla av att snart dö. Slutsats: Upplevelser som framstod i resultatet och samlades under de tre kategorierna var bland annat att livet går vidare, personligheten och självständigheten bevaras trots diagnosen. Det sker förändringar med självförtroendet och självkänslan, patienterna känner sig äldre och anpassar sig efter andra. De behandlas annorlunda och känner sig ensamma. Patienterna har fått göra stora förändringar i livet så som att sluta arbeta och förlorat körkortet. De upplever sig för unga för att ha diagnosen demens och att döden är nära.

Innehållsförteckning Introduktion... 4 Demens... 4 Demens i tidig ålder... 4 Diagnostisering... 5 Omvårdnad... 5 Upplevelse... 6 Tidigare forskning... 6 Problemformulering... 6 Syfte... 6 Metod... 7 Litteratursökning... 7 Inklusions- och exklusionskriterier... 8 Urval... 10 Databearbetning... 10 Forskningsetiska överväganden... 10 Resultat... 12 Livet fortsätter... 12 Livet förändras... 12 Mot livets slut... 13 Diskussion... 14 Resultatdiskussion... 14 Metoddiskussion... 15 Klinisk betydelse... 16 Förslag till fortsatt forskning... 16 Slutsats... 16 Referenser... 17 Bilaga 1. Artikelmatris... 20

Introduktion Demenssjukdom är en vanlig diagnos hos äldre, men den förekommer även hos personer i yngre ålder. Av de patienter som diagnostiseras med demens, insjuknar 3 5% av dem i tidig ålder, det vill säga symtom uppkommer innan en ålder av 65 år. Vid en demensdiagnos i tidig ålder blir de psykosociala konsekvenserna för både patient och dess familj många. Patienter som får demens i tidig ålder är i en fas i livet där de är i ett socialt aktivt sammanhang med jobb och barn i yngre åldrar. Därför förändras deras liv mer drastiskt och de får därmed andra problem att hantera än äldre patienter med demens (Bakker et al. 2010). Demens Enligt World Health Organisation (2017) är antalet drabbade av demens i världen ungefär 47 miljoner människor, där cirka 9.9 miljoner drabbas varje år. År 2030 beräknas det finnas närmare 75 miljoner människor och till 2050 antas siffran ha ökat till 132 miljoner personer med demenssjukdom. Störst anledning till den stora ökningen anses vara att antalet människor med demens ökar i låg- och medelinkomstländer. Enligt Socialstyrelsen (2016) finns det i Sverige ca 160 000 människor med diagnosen demens. Risken att insjukna i demens ökar med stigande ålder. Då människor idag uppnår en högre ålder än tidigare, ökar också antalet som diagnostiseras med demens. Antal personer som insjuknar i demens är ca 24 000 människor varje år och lika många dör med en demensdiagnos (Socialstyrelsen 2016). Socialstyrelsen (2016) beskriver demens som en kognitiv svikt och orsakas av olika sjukdomstillstånd som drabbar hjärnan. Demens är ett samlingsnamn för ett flertal av de olika demenssjukdomarna som finns. Enligt Apesoa-Varano et al. (2011) och Hall och Sikes (2017) är Alzheimers sjukdom den vanligaste inom demenssjukdomar. Demenssjukdom innefattar även, fronttemporaldemens, Lewy bodydemens och vaskulära sjukdomar. Demens kan även vara kopplade till andra sjukdomar, såsom Parkinson och HIV/AIDS. Även vid alkoholmissbruk finns en risk för att utveckla demens (Hall & Sikes 2017). Neurokognitiv störning är ett begrepp av samlingsnamnet demens och används för att minska stigmatiseringen av den latinska termen av demens, som härstammar av ordet galen (Rowe 2015). Minnesförlust och kognitiva förändringar är vanliga symtom som visar sig tidigt (Apesoa- Varano et al. 2011). Enligt Hall och Sikes (2017) finns många olika symtom och då framför allt förändringar i uppförandet, såsom aggression, empatilöshet, kort temperament, tvångssyndrom, samt svårigheter med planering och beslutsfattning. Förlust av fysiska funktioner, svårigheter med kommunikationen, hallucinationer och afasi är andra symtom som kan uppstå. Socialstyrelsen (2016) beskriver tre olika stadier av sjukdomen, där mild demenssjukdom innebär det tidiga skedet, när patienten fortfarande kan klara sig hemma utan några större insatser från vården. Vid måttlig demenssjukdom behöver patienten hjälp i det vardagliga livet. Det sista stadiet är svår demenssjukdom där patienten är i stort behov av hjälp. Demens i tidig ålder Demens i tidig ålder innebär att personer under 65 år fått diagnosen (Barca et al. 2014). I Sverige lever ca 8 000 9 000 personer i yngre ålder med demens (Socialstyrelsen 2016). Enligt Bjoernstad Tonga et al. (2016) är det inte ovanligt att patienterna fortfarande har hemmavarande barn och att anhöriga som vårdar känner av mer press än vad vårdgivare för äldre patienter med demens gör. Patienterna kan ha ett verksamt yrkesliv vid diagnostisering, vilket kan innebära förtidspensionering. Detta leder i sin tur till en ny ekonomisk situation i hemmet. Hos patienter med demens i tidig ålder är det vanligt med psykiska problem såsom depression och ångest i högre utsträckning. 4

Patienter som upplever symtom av demens innan en ålder av 65 år avviker enligt forskningen på flera områden mot äldre patienter med demens. Patienterna i tidig ålder får oftare diagnosen vid ett senare skede av sjukdomen. Det är också vanligt att patienterna blir feldiagnostiserade. Dessutom har sjukdomen en snabbare utveckling än för äldre personer med demens (Bjoernstad Tonga et al. 2016). Diagnostisering Diagnostisering av demens har fler potentiella fördelar, än om patienten inte får någon diagnos. Fördelar av en diagnos kan vara vilken form av demens det är, tillgång till medicinering för att lindra symtom, planering inför framtida vårdbehov i tid, där önskemål, behov och ambitioner väger in. För anhöriga och vänner är det oftast lättare att acceptera en diagnos än att leva i ovisshet (Socialstyrelsen 2016; Young et al. 2016). Diagnostisering av demenssjukdom ska även utesluta differentialdiagnostik, såsom andra neuropsykologiska tillstånd och affektiva besvär (Socialstyrelsen 2016), samt depression och B-vitaminbrist (Murray 2014). Vid misstänkt kognitiv svikt genomgår patienten en basal demensutredning, där en grundlig anamnes, intervju med anhöriga, fysiskt och psykiskt tillstånd, kognitiva test samt test av funktions- och aktivitetsförmåga bedöms. Det görs även en datortomografi och eventuellt även en magnetresonanstomografi utförs (Socialstyrelsen 2016). De olika kognitiva testen som utförs är bland annat mini mental state examination svensk revidering (MMSE-SR) (Socialstyrelsen 2016). Det kognitiva testet är grundat på Folstein et al. (1975) screeningformulär av patienter med psykiska besvär som delirium eller de med demenssymtom. Utvidgad utredning görs då den basala utredningen inte räcker till eller vid andra komplicerade omständigheter, ofta på yngre patienter med misstänkt demenssjukdom. Här ingår neuropsykologiska test, magnetresonanstomografi, single photon computed tomography (SPECT) där dopaminnivåerna och blodflödet till hjärnan mäts. Dessutom görs en FDG-PETundersökning som innebär att glukosmetabolismen mäts samt en lumbalpunktion där demensmarkörer analyseras (Socialstyrelsen 2016). Omvårdnad Vid första kontakten med vården träffar patienterna oftast läkare och sjuksköterska. I samband med vidare utredning av vård och omsorg, ska stödinsatser som sätts in utgå från ett personcentrerat perspektiv, där önskemål och fokus på de kvarvarande förmågorna ska framgå. Ett multiprofessionellt och teambaserat arbetssätt, ska utse patientens behov av stöd- och vårdinsatser (Socialstyrelsen 2016). Enligt Socialstyrelsen (2016) ska den personcentrerade vården hos patienter med demenssjukdom fokusera på människan istället för diagnosen. Omvårdnad och vårdmiljö ska gynna patientens behov och underlätta vid olika problem som kan uppstå. Personalen ska ha en förståelse för att patienterna har egna upplevelser och rättigheter, trots förändrade funktioner. Patientens perspektiv och vad som är bäst för patienten ska tillgodoses, där även självbestämmande och medbestämmande hos patienten ska främjas. I personcentrerad vård är det viktigt att skapa en relation med patienten och anhöriga för upprättande av en vård- och omvårdnadsplan tillsammans där patientens behov står i centrum Socialstyrelsen (2016) beskriver även att den kulturella och språkliga bakgrunden ska beaktas. Patienten ska ha möjlighet att utöva sin religion och kulturella traditioner och sedvanor. Anpassa maten och få möjlighet att uttrycka sig på sitt språk. 5

Upplevelse Svenska Akademins ordbok (SAOB 2011) beskriver upplevelse som ett förhållande till att uppleva något, så som en känsla, erfarenhet eller intryck. I denna studie beskrivs upplevelse för personer med demens i tidig ålder, som en känsla, erfarenhet eller intryck av hur det är att leva med diagnosen. Varje upplevelse är individuell och kan endast utgå ifrån den människans egna känslor, erfarenheter och intryck. Tidigare forskning Diagnosen demens i tidig ålder uppvisar brister när det gäller tillgänglig forskning (Barca et al. 2014; Roach & Drummond 2014). Enligt Werner et al. (2009) beror bristen på forskning att diagnosen demens i tidig ålder är ett relativt nytt faktum och att tidigare forskning endast riktat in sig på äldre patienter. Bergman et al. (2016) beskriver att tidigare forskning inriktats på anhöriga och deras börda som vårdgivare till personer med demens. Antalet personer med demens i tidig ålder stiger, därmed framkommer det kliniska och sociala besvär hos patientgruppen och forskningen kring diagnosen ökar (Werner et al.2009). Problemformulering Demens är en sjukdom där allt fler drabbas och där vissa patienter insjuknar i en ålder innan 65 år och får diagnosen demens i tidig ålder. Den vård som erbjuds är dock oftast inriktad på äldre patienter och kan då vara otillräcklig mot just denna patientgrupp. Patienternas upplevelse av att leva med diagnosen demens i tidig ålder kan vara viktigt att beskriva inför framtida vårdbehov och riktlinjer som skapas. Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelse av att leva med diagnosen demens i tidig ålder. 6

Metod En litteraturstudie har utförts enligt Polit och Beck (2017) för att granska tidigare forskning och/eller belysa att ytterligare forskning behövs göras på valt område. Denna studie baserades på ett problemområde, där en datainsamling utfördes, data analyserades och tolkades för att sedan sammanställas i ett resultat. Litteraturstudien utformades efter Polit och Becks (2017) niostegsmodell, se figur 1. Figur 1. Författarens översättning av Polit och Becks (2017) niostegsmodell. Litteratursökning I första steget i Polit och Beck (2017) niostegsmodell, utformades en problemformulering och därefter ett syfte. Inklusions- och exklusionskriterier bestämdes, relevanta sökord och databaser valdes ut i andra steget. Databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Helth Literature (CINAHL), Medical Literature On-Line (MEDLINE, via PubMed) samt Psychology Information (PsycINFO) användes, vilka är inriktade på omvårdnadsforskning (Polit & Beck 2017). Enligt steg tre kombinerades sökorden med varandra, för att kunna identifiera passande artiklar enligt syftet. Sökorden kombinerades med de booleska termerna AND och OR, för att begränsa sökningen (Polit & Beck 2017). 7

I CINAHL användes Headings för att finna artiklar inom valt område. Headings som användes var Dementia/PF (Psychosocial factors) och Age of onset. Sökningar genomfördes även med tillagda sökord som fritext, Young-onset och Early-onset, som kombinerades med den booleska termen OR (se Tabell 1). Medical Subject Headings (MeSH) användes i PubMed för att finna relevanta artiklar. MeSH som användes var Dementia, Age of onset och Life experience. Sökord i fritext som lades till var Young-onset samt Early-onset som kombinerades med den booleska termen OR (se Tabell 2). I PsycINFO användes Thesaurus Dementia och Life experience samt sökord i fritext Young-onset och Early-onset, som kombinerades med den booleska termen OR (se Tabell 3). Inklusions- och exklusionskriterier Kriterier för att finna relevanta artiklar var peer reviewed-artiklar, vetenskapligt granskade artiklar. Artiklarna skulle vara publicerade inom perioden 2007 2017. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska, svenska eller norska. Review artiklar valdes bort, då de innehåller sekundärkällor. Artiklar som exkluderades var inriktade på enbart anhörigas, sjuksköterskans eller äldre patienters (65+) upplevelse. Artiklar som inriktades på patientens och vårdgivares upplevelse, men som ej redovisat resultatet var för sig, valdes även bort. 8

Tabell 1. Databassökning i CINAHL 2017-09-12 CINAHL Sökord Antal träffar Urval I Urval II Urval III S1 (Headings) Dementia/PF 2338 S2 (Headings) Age of onset 5402 S3 Young-onset 175 S4 Early-onset 3126 S5 S3 OR S4 3288 S1+S2* 42 5 2 2 S1+S5* 30 2 (+2) 1 (+1) 1 (+1) Totalt 7 3 3 * Peer-reviewed, 2007 2017. (+) Interna dubbletter. Tabell 2. Databassökning i PubMed 2017-09-12 PubMed Sökord Antal träffar Urval I Urval II Urval III S1 (MeSH) Dementia 139 402 S2 (MeSH) Age of onset 33 082 S3 (MeSH) Life experience 21 102 S4 (fritext) Young-onset 978 S5 (fritext) Early-onset 30 756 S6 S4 OR S5 31 612 S1+S2* 1191 S1+S2+S6* 309 S1+S2+S3* 2 0 0 0 S1+S3+S6* 0 0 0 0 Totalt 0 0 0 * Peer reviewed, 10 years. (+) Interna dubblett [+] Externa dubblett. 9

Tabell 3. Databassökning i PsycINFO 2017-09-12 PsycINFO Sökord Antal träffar Urval I Urval II Urval III S1 (Thesaurus) Dementia 35 780 S2 (Thesaurus) Life experience 24 100 S3 (fritext) Young onset 289 S4 (fritext) Early onset 7840 S5 S3 OR S4 8084 S1+S5* 380 S1+S2* 104 15 [+1] 2 1 S1+S2+S5* 6 0 (+1) [+1] 0 0 Totalt 15 2 1 * Peer reviewed, 2007 2017. (+) Interna dubblett [+] Externa dubblett. Urval Efter sökningarna i CINAHL, PubMed och PsycINFO, lästes titlar och abstrakt, av samtliga 184 artiklar enligt steg fyra. När samtliga titlar och abstrakt var lästa utsågs det 22 artiklar till urval I som var relevanta gentemot syftet (se tabell 1 3). Artiklar som exkluderades var till största del inriktade på äldre patienter och anhörigas perspektiv. I urval II lästes samtliga artiklars metod och resultat i enlighet med steg fem, där fem artiklar var relevanta gentemot syftet. Enligt steg sex i Polit och Beck (2017) niostegsmodell granskades artiklarnas resultat och data samlades och summerades. Artiklar som exkluderades innehöll till största del äldre patienter och endast anhöriga. Manuell sökning genomfördes i funna artiklars referenser för att uppsöka nya primärkällor relevanta för litteraturstudiens syfte. Artiklarna lästes och resultatet granskades och data summerades utifrån resultatet samt jämfördes med arbetets syfte enligt steg fem och sex. Tre artiklar valdes från manuell sökning till urval III. I urval III granskades de åtta artiklarna, som alla var kvalitativa studier enligt Polit och Beck (2017) granskningsmall: Guide to an Overall Critique of a Qualitative Researsh Report. Detta utfördes enligt steg sju för att säkerhetsställa artiklarnas kvalité. En artikel exkluderades på grund av att forskningsprocessen var otydligt beskriven. Totalt återstod sju artiklar efter urval III. Databearbetning Steg åtta innebär att alla artiklar analyserades och sammanfattades för att sammanställa kategorier (Polit & Beck 2017). Artiklarna numrerades (1 7), för att förväxlingar skulle undvikas. Artiklarnas resultat lästes och relevant data som svarade på arbetets syfte markerades. Datan skrevs sedan ner på lappar med artikelns nummer. Lapparna sorterades efter de funna upplevelserna och delades in i högar för att sedan skapa kategorier som överensstämde med den funna datan i resultaten enligt steg nio. Tre kategorier skapades. Forskningsetiska överväganden Forskning med människor som deltagare styrs av etiska principer för att undvika att resultatet påverkas på ett oetiskt sätt. Etiskt granskade artiklar ska innehålla en tydlig förklaring för 10

deltagarna om studien och de ska haft möjlighet att avbryta sin medverkan vid önskemål. Deras integritet ska ha skyddats genom alias eller genom andra begrepp än namn (Polit & Beck 2017). Under denna litteraturstudie har inget material plagierats, manipulerats eller förfalskats från tidigare forskning. Artiklarna har kvalitetsgranskats där det säkerhetsställdes, att de är etiskt granskade. 11

Resultat Resultatet grundades utifrån sju kvalitativa artiklar. Syftet var att beskriva patienternas upplevelse av att leva med diagnosen demens i tidig ålder. Litteraturstudien har resulterat i tre kategorier: Livet fortsätter, Livet förändras och Mot livets slut (se Figur 2). Figur 2. Kategorier som beskriver upplevelser hos patienter med diagnosen demens i tidig ålder. Livet fortsätter Under kategorin Livet fortsätter beskrivs patienternas upplevelse av acceptans av diagnosen och åldrande, hopp om överlevnad och att självständigheten finns kvar. Patienternas vilja att fortsätta leva och bevara sin personlighet trots diagnosen uppkom. Patienterna har accepterat sin diagnos och beslutat att deras liv går vidare ändå, samt att de fortfarande är samma personer som tidigare (Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013; Sakamoto et al. 2017; Tolhurst & Weicht 2017; Wawrziczny et al. 2015). I just think it s one of those things. You re going to have something, trouble with your heart or trouble with something. So you know it s - okay it s a problem but it s not the end of the world and I don t think about it. It s there, it s there. (Tolhurst & Weicht 2017, s. 31). Patienterna har även förlikat sig vid tanken på att de har en diagnos och lever sitt liv så bra som möjligt oavsett de olika utmaningarna som uppstår (Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013; Sakamoto et al. 2017). Enligt Clemerson et.al (2014) och Tolhurst och Weicht (2017) upplever patienter att de åldras i vilket fall och att det finns yngre människor som gått bort i andra sjukdomar och att åldrande och sjukdom hör livet till. Rostad et al. (2013) beskriver en upplevelse av bestämdhet och hopp om överlevnad hos patienter. Hos patienterna uppkom det en känsla av att självständigheten finns kvar, viljan att kunna själv och se det som något positivt (Rostad et al. 2013; Tolhurst & Weicht 2017; Wawrziczny et al. 2015). I have decided; I have made my mind, I will go as far as I will myself to (Rostad et al. 2013, s. 14). Livet förändras Under kategorin Livet förändras, beskrivs upplevelser av ensamhet, ilska och skuldkänslor. Upplevelser som uppkom då patienterna fått diagnosen, blev behandlade annorlunda och inte klarade av enkla sysslor längre. Demens uppfattades som en stigmatiserande diagnos som påverkade patienternas självförtroende och självkänsla negativt, vilket innebar att personligheten förändrades (Clemerson et al. 2014; Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013). På grund av diagnosen glömde patienterna saker de förut kunnat och tappade därför känslan av att känna sig smart, vilket påverkade självförtroende och personlighet (Clemerson et al. 2014). Clemerson et al. (2014) och Rostad et al. (2013) beskrev upplevelsen av att patienterna kände sig äldre och 12

identifierade sig med äldre personer efter diagnostiseringen. För att undgå andra personers negativa uppfattning om demens, uppgav patienterna att de anpassat sig (Sakamoto et al. 2017) och gjort förändringar i sitt leverne (Clemerson et al. 2014). En annan aspekt som lyfts fram är att det inte finns någon njutning kvar av livet (Sakamoto et al. 2017) och att patienterna upplevde sig mer trötta, bekymrade och rastlösa på grund av diagnosen och att medicineringen då bara hjälpte ibland (Johannessen & Möller 2011). Upplevelsen av att behandlas annorlunda av andra människor och därmed ses som onormala och inte klara av enklare sysslor själv uppkom (Clemerson et al. 2014; Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013; Sakamoto et al. 2017; Wawrziczny et al. 2015). Upplevelse av ilska, uppstod när patienterna inte längre klarade av enkla utmaningar utan problem (Clemerson et al. 2014; Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013). I can t get my trousers on it makes you angry, really really angry because you know you can do it but you can t do it this day (Clemerson et al. 2014, s. 457). Clemerson et al. (2014) och Rostad et al. (2013) menar att patienterna hade en upplevelse av ensamhet då det fanns svårigheter att behålla vänskapsband och skapa nya relationer. Det uppkom även skuldkänslor, då patienterna hade det svårt att hålla kontakten, samt att de fick en känsla av att placeras i ett hörn för att klara sig själva (Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013). Johannessen och Möller (2011) beskriver att det var en lättnad för patienterna att sluta sitt arbete, då det upplevdes som stor ansträngning att arbeta. Dock menar Johannessen och Möller (2011), Clemerson et al. (2014) och Rostad et al. (2013) vidare att det innebär en stor förändring i deras liv att sluta arbeta. Patienterna förlorade även möjligheter att delta i aktiviteter där de tidigare varit engagerade. Främst på grund av minnesförlust, kommunikationsproblem och saknad av initiativförmåga (Johannessen & Möller 2011). When you end up in a situation where you are not able to have a job, you lose your network and friends. You lose your feeling of social cohesion, become a sort of social outcast, person on the outside of society and you sit there strong and fit in most ways except for one thing, your memory loss, and this makes other people unsure. Still, I often help family members with practical tasks and they have a need for me and I feel happy when helping others (Johannessen & Möller 2011, s.417). Upplevelsen av att förlora körkortet, där patienterna både uppmärksammat och blivit tillsagda att deras körning inte är säker, var en annan stor förändring (Johannessen & Möller 2011; Rostad et al. 2013). Förlusten av körkortet innebar även att patienterna blev mer beroende av andra människor omkring sig (Rostad et al. 2013). The fact that they took my driver s license is the biggest change. To lose the license makes me dependent on others and the loss of my license worsens the situation. (Rostad et al. 2013, s. 14). Mot livets slut Under kategorin Mot livets slut beskrevs upplevelser som maktlöshet inför att vara för unga, att det inte finns något bot, att döden känns nära och att diagnosen tagit över patienternas liv. Patienterna upplevde en maktlöshet över att vara för unga för att få demens, då det vanligtvis är äldre människor som får diagnosen (Clemerson et al. 2014; Sakamoto et al. 2017). 13

Because people usually get it in their sixties and seventies. (Clemerson et al. 2014, s. 13). En upplevelse av maktlöshet inför att det inte fanns något bot mot demenssjukdom uppkom och att efter patientens diagnostisering uppkom känslor som att döden är nära och att patienterna förväntar sig att inte leva så länge till (Clemerson et al. 2014). Patienter upplevde även att diagnosen tagit över patienternas liv (Clemerson et al. 2014; Jentoft et al. 2014). There are not many minutes a day that I can escape from the Alzheimer s. Just that it is very tough at times. I cannot keep it at a distance. I am carrying it with me. It is at the back of my head at all times. I can t just stop thinking about it. (Jentoft et al. 2014, s. 2016). Diskussion Litteraturstudiens syfte var att beskriva patienters upplevelse av att leva med diagnosen demens i tidig ålder. I resultatet framkom det att livet fortsätter trots en demensdiagnos, där deras personlighet bevarades. Patienterna upplevde att livet förändrades vilket yttrade sig i ensamhet och ilska. Patienterna upplevde även hur diagnosen förändrade deras syn på livet, där livet går mot sitt slut. Resultatdiskussion I kategorin Livet förändras framkom det att patienter med demens i tidig ålder anpassar sig efter diagnosen och att förändringar sker. Enligt Aminzadeh et al. (2007) genomgår patienter vid tidig diagnostisering av demens flera känslomässiga steg. De olika stegen beskrivs till att börja med som en bristande medvetenhet eller förnekelse av diagnosen följt av sorg- och krisreaktioner relaterat till förlusten associerad med diagnosen demens. I sin tur kan detta leda till att patienten anpassar sig för att kunna acceptera diagnosen. Behovet finns att utveckla en bättre förståelse för patienter med demens för att kunna skapa stöttande åtgärder, som kan leda till en ökad acceptans av diagnosen hos patienterna (Aminzadeh et al. 2007). Bland annat beskriver Clemerson et al. (2014) och Johannesen och Möller (2011) att patienterna med diagnosen demens i tidig ålder behandlades annorlunda av familjemedlemmar. Mok et al. (2007) styrker det resultatet med att patienter med demens i ett tidigt stadie kände av en maktlöshet över att familjemedlemmarna behandlar dem annorlunda och att de slutat konversera med personen. I resultatet beskriver Clemerson et al. (2014) och Rostad et al. (2013) att patienter kände sig ensamma, då det var svårt att upprätthålla relationer. Patienter med demenssjukdom i ett tidigt stadie upplevde att vänner slutade höra av sig och att de inte blev inbjudna till sociala aktiviteter längre (Mok et al. 2014). Moyle et al. (2011) såg att relationer med vänner är svåra att upprätthålla även hos äldre patienter med demenssjukdom, där de beskrivit en önskan om att få fler besök och någon att prata med. Även anhöriga upplevde en ensamhet hos patienterna och att de behövde sällskap och någon att tala med (Mok et al. 2007; Moyle et al. 2011). Harris och Keady (2009) menar att anhöriga som vårdar sina nära kände av en social isolation och ensamhet. Flera av artiklarna i resultatet beskriver att patienter med demens i tidig ålder accepterade och förlikade sig med att de hade en demensdiagnos, medan Millenaar et al. (2014) beskriver att barn till förälder med demenssjukdom i tidig ålder hade svårt att acceptera förälderns diagnos, även om de vetat om diagnosen i ett tidigt skede. Det beskrevs även som rädsla för vad som skulle ske. Barn till personer med demens i tidig ålder upplever en känsla av ovisshet och rädsla inför hur länge de ska orka ta hand om föräldern i hemmet och hur framtiden kommer att se ut (Millenaar et al. 2014). Millenaar et al. (2014) och Barca et al. (2014) förklarade att barn med 14

förälder med diagnosen demens i tidig ålder upplevde en stor förändring i vardagslivet. Barnen saknade sin förälder så som den var förr och känner att det blivit ombytta roller där inte föräldern längre är den vuxna av dem. Millenaar et al. (2014) menar även att barnen till förälder med demens i tidig ålder fick ta mer ansvar hemma, då föräldern inte längre klarade av vardagliga sysslor och detta kunde skapa en dålig stämning i hemmet. Baptista et al. (2016) beskriver att livet hos patienter som fått diagnosen demens i tidig ålder förändrats på ett mer drastiskt vis än hos patienter i äldre åldrar, då patienterna var mitt i livet, med hemmaboende barn, jobbkarriär, körkort och då de oftast var friska sen tidigare. Holdsworth och McCabe (2017) beskriver att patienter med demens i tidig ålder, bodde kvar hemma längre än de äldre patienterna med demens och de vårdades då oftast av sin maka/make, vilket kunde resultera i att relationen mellan makarna förändrades. I resultatet uppkom det flera olika förändringar hos patienter med demens i tidig ålder, Johannesen och Möller (2011) och Rostad et al. (2013) beskriver en förändring i livet som den begränsning det innebär att förlora körkortet och flera artiklar beskriver även en stor förändring genom att tvingas sluta jobba på grund av diagnosen. I resultatet framkom det att diagnosen förändrade livet hos patienterna, på flera olika vis. Enligt Harris och Keady (2009) hade diagnosen en stor påverkan även hos anhöriga, där de ofta lade sitt liv åt sidan för att ta hand om personen med demenssjukdom. Relationerna i familjen förändrades när en familjemedlem blev diagnostiserad med demens. Hela familjen drabbades då personen med demenssjukdom inte längre kunde behålla sitt jobb, då personen fick gå i pension och ekonomin förändrades. Metoddiskussion Forskning utförd gällande patienter med diagnosen demens i tidig ålder, kan ses som ett etiskt dilemma. Patienter med en demensdiagnos i tidig ålder kan vara extra utsatta och sårbara. En demensdiagnos innebär minnesbesvär, vilket kan göra att patienterna blir uppstressade vid frågor. De kan ha kommunikations- och koncentrationssvårigheter, problem med att göra sig förstådda och att förstå. Dessa svårigheter kan ha påverkat resultatet i artiklarna. Forskning om denna patientgrupp bör ändå ske, då det finns brist på detta forskningsområde. De olika sökord som användes i litteraturstudien, var inte alla lika i de tre olika databaserna. I CINAHL användes Dementia med begränsning på psychosocial factors för att inriktas på patienternas psykosociala faktorer. Denna begränsning fanns inte i PubMed och PsycINFO, där alltså Dementia användes utan begränsningar. I dessa databaser användes istället sökordet Life-experience för att inrikta sig på patienternas upplevelser. För att inrikta sig på patienter med demens i tidig ålder användes Young-onset och Early-onset, som båda används för att benämna att diagnostisering skett innan en ålder av 65 år. De olika sökorden kan ha haft inverkan på resultatet då det fanns en möjlighet att passande forskning har missats. I databasen PubMed valdes inga relevanta artiklar ut. Sökningen med 309 träffar kunde ha använts i urval 1, vilket möjligen hade resulterat i fler tillämpliga forskningsrapporter. Intervallet som användes för att få så många träffar som möjligt inriktades på studiens syfte. Då en intervall på fem år inte gav tillräckligt med träffar utökades intervallen till åren 2007 2017. Även en manuell sökning gjordes för att hitta eventuella relevanta artiklar. Studierna var gjorda i England, Norge, Kanada och Frankrike, vilket tyder på att viss forskning om ämnet pågår i Europa. Forskning i norra Europa begränsar sig till Norge, vars vård kan jämföras med Sveriges. Samtliga artiklar som använts var skrivna på engelska. Då författarens modersmål är svenska, har ett svenskt/engelskt lexikon använts för översättning av ord och vissa stycken, för att minska 15

risken av feltolkning. Artiklar skrivna på andra språk exkluderades, då en korrekt översättning ej kunde garanteras. Klinisk betydelse Ökad kunskap om patienternas upplevelse av att leva med demens i tidig ålder kan ha stor betydelse för vårdpersonal inom olika inrättningar. Litteraturstudien är skriven med förhoppning om att en större förståelse för patienter med diagnosen demens i tidig ålder och deras upplevelse ska kunna bidra till en förbättrad omvårdnad. Kunskapen kan underlätta mottagandet och bemötandet av denna patientgrupp och deras anhöriga. Patienternas upplevelse är viktig att känna till, inte bara för sjuksköterskor, utan för all vårdpersonal som de möter. Även inom utbildningen för sjuksköterskor bör det pratas om demens i tidig ålder och vilka skillnader och likheter det är av upplevelser gentemot äldre patienter med demens. Förslag till fortsatt forskning Forskning gällande patienter med demens i tidig ålder är bristande. Vidare forskning inom ämnet bör fortsätta och även forskning ur sjuksköterskans perspektiv, där bemötande och stöd gentemot patienten kan vara en inriktning. Forskning av anhörigas upplevelser och deras behov av stöd från sjuksköterskan är en annan. En annan infallsvinkel kan också vara hur patienten upplever stödet från vården och då speciellt sjuksköterskans stöd. Slutsats Upplevelsen av att leva med demens i tidig ålder innebar för patienterna en acceptans av diagnosen och sin situation. Viljan att klara av saker som förr och en viss självständighet fanns kvar. Samtidigt som känslan av att vara för ung för att få demens infann sig, även känslan av att känna sig onormal och bli behandlad annorlunda uppstod. Patienterna upplevde även en känsla av att inte leva så länge till vid diagnostisering. Flera förändringar i patienternas liv och personlighet framkom på grund av diagnosen. Behålla gamla vänskapsrelationer samt skapa nya, var en svårighet, vilket fick patienterna att känna sig ensamma i sin situation. Patienterna uppgav att de anpassat sig och gjort förändringar i sitt sätt att leva med sin diagnos. 16

Referenser * Tillhör resultatet Aminzadeh, F., Byszewski, A., Molnar, F.J. & Eisner, M. (2007). Emotional impact of dementia diagnosis: Exploring persons with dementia and caregivers perspectives. Aging and Mental Health, 11(3), 281 290. Apesoa-Varano, E.C., Barker, J.C. & Hinton, L. (2011). Curing and Caring: The Work of Primary Care Physicians with Dementia Patients. Qualitative Health Research, 21(11), 1469 1483. Baptista, M.A., Santos, R.L., Kimura, N., Lacerda, I.B., Johannenssen, A., Barca, M.L., Engedal, K. & Dourado; M.C. (2016). Quality of life in young onset dementia: an updated systematic review. Trends Psychiatry Psychother, 38(1), 6 13. Bakker, C., de Vout, M.E., Vernooij-Dassen, M., van Vilet, D., Verhey, F.R.J. & Koopman, R.T.C.M. (2010). Needs in early onset dementia: A qualitative case from the NeedYD study. American journal of Alzheimer s Disease & other dementias, 25(8), 634 640. Barca, M.L., Thorsen, K., Engedal, K., Haugen, P.K. & Johannessen, J. (2014). Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. International Psychogeriatrics, 26(12), 1935 1944. Bergman, M., Graff, C., Eriksdotter, M., Fugl-Meyer, K.S. & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimer disease. Med Health Care and Philos, 2016(19), 341 349. Bjoernstad Tonga, J., Ajo Arnevik, E., Werheid, K. & Ulstein, I.D. (2016). Manual-based cognitive behavioral and cognitive rehabilitation therapy for young-onset dementia: a case report. International Psychogeriatrics, 28(3), 519 522. * Clemerson, G., Walsh, S. & Isaac, C. (2014). Towards living well with dementia: An exploration of coping from perspective of those diagnosed. Dementia, 13(4), 451 466. Folstein, M.F., Folstein, S.E. & McHugh, P.R. (1975). Mini-mental state : A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. Journal of Psychiatric Research, 12(3), 189 198. Hall, M. & Sikes, P. (2017). It would be easier if she d died : Young people with parents with dementia articulating inadmissible stories. Qualitative Health Research, 27(8), 1203 1214. Harris, P.B. & Keady, J. (2009). Selfhood in younger onset dementia: Transitions and testimonies. Aging & Mental Health, 13(3), 437 444. Holdsworth, K. & McCabe, M. (2017). The impact of younger-onset dementia on relationships, intimacy, and sexuality in midlife couples: a systematic review. International Psychogeriatric Association, 1 5. doi:10.1017/s1041610217001806. *Jentoft, R., Holthe, T. & Arntzen, C. (2014). The use of assistive technology in the everyday lives of young people living with dementia and their caregivers. Can a simple remote control make a difference? International Psychogeriatrics, 26(12), 2011 2021. 17

*Johannessen, A. & Möller, A. (2011). Experience of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study. Dementia, 12(4), 410 424. Millenaar, J.K., Van Vliet, D., Bakker, C., Vernooij-Dassen, M.J.F.J., Koopmans, R.T.C.M., Verhey, F.R.J. & de Vugt, M.E. (2014). The experiences and needs of children living with a parent with young onset dementia: results from the NeedYD study. International Psychogeriatrics, 26(12), 2001 2010. Mok, E., Lai, C.K.Y., Wong, F.L.F. & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia: the perspective of older Chinese people. Journal of Advanced Nursing, 59(6), 591 600. Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A. & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: an Australian perspective. Journal of Clinical Nursing, (20), 1445 1453. Murray, A. (2014). The effect of dementia on patients, informal carers and nurses. Nursing older people, 26(5), 27 31. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10th ed. Philadelphia: Wolters Kluwer. *Rostad, D., Hellzen, O. & Enmarker, I. (2013). The meaning of being young with dementia and living at home. Nursing reports, 3(3), 12 17. Rowe, J. (2015). I ve Fallen and I Can t Get Up, a Basic Primer for Caregivers to Understand Falls in Persons with Dementia, Alzheimer s Disease, and Cognitive Impairment. Home Health Care Management & Practice, 27(3), 126 134. Roach, P. & Drummond, N. (2014). It s nice to have something to do : early-onset dementia and maintaining purposeful activity. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2014(21), 889 895. Socialstyrelsen. (2016). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Stöd för styrning och ledning Remissversion. Stockholm: Socialstyrelsen. *Sokamoto, M.L., Moore, S.L. & Johnson, S.T. (2017). I m still here. Journal of gerontological nursing, 43(5), 12 17. Svenska Akademins Ordbok (2011). Uppleva. https://www.saob.se/artikel/?seek=upplevelse&pz=1#u_u517_37750 [2017-09- 26] *Tolhurst, E. & Weicht, B. (2017). Preserving personhood: The strategies of men negotiating the experience of dementia. Journal of aging studies, 40(2017), 29 35. Young, A., Ferguson-Coleman, E. & Keady, J. (2016). Understanding dementia: effective information access from the Deaf community s perspective. Health and Social Care in the Community, 24(1), 39 47. *Wawrziczny, E., Pasquier, F., Ducharme, F., Kergoat, M-J. & Antoine, P. (2016). From needing to know to needing not to know more : an interapretative phenomenological analysis of couples experiences with early-onset Alzhimer s disease. Scandinavian journal of caring sciences, 30(4), 695 703. Werner, P., Stein-Shvachman, I. & Korczyn, A.D. (2009). Early onset dementia: clinical and social aspects. International Psychogeriatrics, 21(4), 631 636. 18

World Health Organization. (2017). Dementia. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/ [2017-09-18]. 19

Bilaga 1. Artikelmatris Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Clemerson, G., Walsh, S. & Isaac, C. England 2014 Toward living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed Att utforska individens subjektiva upplevelse av Alzheimers sjukdom i tidig ålder Metod: Kvalitativ intervjustudie Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna transkriberades och analyserades genom en fenomenologisk metod. Antal deltagare: Åtta personer med Alzheimers sjukdom varav fyra personer fick avstå sin medverkan, då de inte fall inom det aktuella urvalet Resultatet visade på fyra olika teman: Förändrad livscykel, där frågor som rör meningen med livet, ålder och död. Identitet, där diagnosen förändrade deras syn på dem själva. Social isolation, där känslan av isolering och att tappa kontakten med andra uppstod. Medverkan där upplevelsen av maktlöshet och avsaknad av medverkan uppstod. Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Jentoft, R., Holthe, T. & Arntzen, C. Norge 2014 The use of assistive technology in the everyday lives of young people living with dementia and their caregivers. Can a simple remote control make a difference? Att utforska varför the simple remote control visade sig vara viktig och fördelaktig i det vardagliga livet hos en yngre person med demenssjukdom och dess vårdgivare Metod: Longitudinell studie Urval: Strukturerat urval Datainsamling: Upprepande in-depht intervjuer och observationer i hemmet. Intervjuerna spelades in och transkriberades Antal deltagare: Åtta personer med demenssjukdom i tidig ålder och deras vårdgivare. Resultatet av studien visar på att unga patienter med demens spenderar en stor del av sin tid ensamma tänkandes på sin diagnos. Att titta på tv sågs vara en viktig faktor, dock var fjärrkontrollen svår hantera och kunde skapa en hel del problem.

Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Johannessen, A. & Möller, A. Norge 2011 Experience of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study Personer med demenssjukdom i tidig ålder upplevelser att leva med en demensdiagnos och bedöma dess konsekvenser i praktiken och utveckling för ytterligare tjänster Metod: Kvalitativ metod med grounded theory Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Kvalitativa intervjuer med tematiska frågor Antal deltagare: 20 deltagare, varav två deltagare avstod att deltaga vid förfrågning om deltagande Två kategorier bildades: Processen att få en demensdiagnos med två underkategorier, beskriva förändringar och att få diagnosen. En andra kategori var att kämpa för värdighet med två underkategorier, intrapsykiska utmaningar och sociala utmaningar Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Rostad, D., Hellzen, O. & Enmarker, I. The meaning of being young with dementia and living at home Norge 2013 Få en förståelse för erfarenheter hos yngre personer med som bodde hemma och led av demenssjukdom i tidig ålder och meningen med dessa erfarenheter Metod: Induktiv kvalitativ metod Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Narrativa intervjuer. Alla utom en intervju spelades in och transkriberades. Antal deltagare: Fyra deltagare deltog i studien. Bortfall ej angivet. Fyra huvudteman uppkom: Infångandet av omständigheter, där deltagarna kände att de hamnat i en situation som de inte kan förändra. Förlust av mänsklighet, där ett kaos i livet beskrivs. Bevarandet av hopp och viljestyrka där beslut om hopp för att överleva tagits. Önskan att livskvalitén består, där möjligheten att bo hemma ökade livskvaliteten.

Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Sakamoto, M.L., Moore, S.L. & Johnson, S.T. I m still here Kanada 2017 Utforska uppfattningen av personligheten hos patienter med demenssjukdom i tidig ålder Metod: Kvalitativ metod Urval: Snöbollsurval Datainsamling: Intervjuer som blev transkriberade och analyserades. Antal deltagare: Fem deltagare varav en deltagare plockades bort ur studien då personen tillstånd gjorde det svårt att deltaga. Sex huvudteman skapades: En personlig resa, navigera i systemet, demenssjukdomens stigma, ansluta till världen, en berättelse värd att berätta och I m still here. Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Tolhurst, E. & Weicht, B. England 2017 Preserving personhood: The strategies of men negotiating the experience of dementia Skapa förståelse gällande män med diagnosen demens och deras bevarande av positiv självkänsla och deras syn på sin identitet. Metod: Kvalitativ studie Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Gemensamma semistrukturerade intervjuer mellan män med demenssjukdom och dess vårdare. Intervjuerna spelades in och transkriberades Antal deltagare: 14 män med demenssjukdom deltog. Bortfall ej angivet. Resultatet visar på att mäns könstillhörighet och maskulinitet kan påverka deras upplevelse och coping när det kommer till att diagnostiseras med demens.

Författare, land & år Titel Syfte Metod Huvudresultat Wawrziczny, E., Pasquier, F., Kergoat, M-J. & Antoine, P. Frankrike 2015 From needing to know to needing not to know more : an interpretative phenomenological analysis of couples experience with earlyonset Alzheimer s disease Förstå parens upplevelse av sjukdomsprogressionen och att identifiera deras sätt att hantera psykiska reaktioner på att få Alzheimers sjukdom Metod: Kvalitativ studie Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer, där resultatet är indelat i separata svar från personer med Alzheimers sjukdom eller deras partner. Antal deltagare: 75 par tillfrågades, varav 16 par deltagit i studien. Bortfall 59 par. Två huvudteman skapades: Behovet av att veta med fyra underteman, nedgående spiral av oro, en lång väg med frågor, en händelse kan utmana resultatet. Behovet av att inte veta med fyra underteman, Agera som om vi inte vet, till synes accepterande av kunskap, minimerad och normaliserad kunskap, kunskap som är oundviklig att undkomma.