Version nr 1 LAM febr 2011 Version nr 2 LAM nov 2011 Version nr 3 LAM maj 2012 MS TEAM Malmö Metodbeskrivning Neurologiska kliniken Skånes universitetssjukhus
Bakgrund Multipel skleros MS är en kronisk sjukdom med okänd etiologi, som drabbar myelinet i det centrala nervsystemet. Sjukdomen uppträder vanligen mellan 20 och 50 års ålder, dubbelt så ofta hos kvinnor som hos män. Prevalensen i Sverige anses vara minst 125/100000 och den årliga incidensen drygt 5/100000. MS är därför den näst vanligaste orsaken efter trauma till neurologiskt handikapp hos yngre vuxna. Sjukdomen medför stora kostnader för samhället i form av bortfallen arbetsförmåga, samt vård- och behandlingskostnader. MS-sjukdomens kroniska natur och variabla förlopp innebär att det med ojämna mellanrum och ibland kontinuerligt uppträder nya neurologiska symtom eller funktionshinder. Det måste då bedömas om symtomen kan hänföras till MS-sjukdomen och om indikation finns för specifik eller symtomlindrande behandling. Dessa bedömningar kräver neurologisk kompetens. Även specifik förloppsmodifierande behandling vid MS kräver neurologisk kompetens. Så gör även bedömning av behandlingsindikation, uppföljning av behandlingsresultat och ställningstagande till avbrytande av behandling. Adekvat stöd till patienten vid behandlingsstart och under pågående immunmodulerande behandling underlättas avsevärt av tillgång till sjuksköterska med kunskap och erfarenhet av denna behandling. MS påverkar inte bara fysiska aspekter av tillvaron utan även psykiska funktioner och sociala aspekter såsom samlevnad, arbetsförmåga mm. Därför behöver MS-patienter även tillgång till sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator, neuropsykolog och ibland logoped med särskilda kunskaper om MS. MS-team Klinikens MS-team har sitt ursprung i det rehabteam som startades 1995 av klinikens kurator, arbetsterapeut och två sjukgymnaster. Målsättningen då var att få en bättre struktur och ett mer systematiskt omhändertagande av patienterna i öppen vård och en av målgrupperna var MSpatienter, särskilt de unga och nydiagnostiserade. Några år senare utökades MS-teamet med en sjuksköterska och under flera år hade teamet möte en gång i veckan för rapportering kring aktuella patienter. Fram till 2005 fanns det ingen ansvarig läkare för MS-teamet. Syfte Syftet med MS-teamet på neurologiska kliniken är att få en bättre struktur och ett mer systematiskt omhändertagande av patienterna samt att ge patienten en meningsfull vardag genom att finna lösningar på problem, så att han eller hon kan leva ett meningsfullt liv. Teamet är interdisciplinärt och består av läkare, sjuksköterska, kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut, neuropsykolog och sekreterare. Rehabiliteringsskoordinator och logoped finns tillgängliga som konsulter vid behov. Teamets medlemmar har specialistkompetens och ska vara rådgivande och stödjande för övriga på kliniken. MS-teamet Lucia Alonso Magdalena: teamläkare Magnhild Sandberg-Wollheim: läkare Siv Nilsson: kurator Thomas Bylund: sjuksköterska och teamsamordnare Rosita Nordkvist: forskningssjuksköterska Anna Winckler: sjukgymnast Kerstin Wendel: arbetsterapeut Agneta Thulin-Landgren: neuropsykolog
Lena-Andrè Petersson: neuropsykolog Marie-Louise A Svensson: sekreterare Resurspersoner: rehabiliteringskoordinator Gerd Andersson och ssk/avdelningschef Camilla Saxin. Kriterier för patienter aktuella för teamet: Patienter bosatta inom SUS upptagningsområde (företrädesvis Malmö kommun). MS, CIS (Clinically Isolated Syndrome) men även mindre vanliga demyeliniserande sjukdomar såsom ADEM (Acute disseminated encephalomyelitis) och NMO (Neuromyelitis optika). Uppgifter för varje yrkeskategori i teamet: Arbetsterapeut: kartlägger patientens dagliga aktiviter i och utanför hemmet. Bedömer handfunktion och bedömning av rehabiliteringsnivå samt hänvisning till fortsatt träning på lämplig instans, bedömning av funktionsnedsättningarnas inverkan på aktivitet och delaktighet, bedömning av behov av hjälpmedel och anpassning av bostadsmiljön, utredande åtgärder/kontakter relaterat till patienten arbetssituation (Försäkringskassa, Arbetsförmedling, arbetsgivare m.m.). Kurator: krishantering och stödsamtal i samband med diagnosbesked, information om socialförsäkring och samhällets servicemöjligheter. Teamets kurator har ett omfattande slutenvårdsansvar samt ansvarar för många andra patienter med andra diagnoser än MS i öppenvård. Detta innebär att tillgång till kurator utöver krishantering är mycket begränsad och måste alltid diskuteras på ronden eller med teamläkare. Neuropsykolog: bedömning avseende kognitiv förmåga, kan bistå med diskussion beträffande hur man kan kompensera för sina svårigheter när kognitiv svikt föreligger, samt kan i vissa fall differentiera mellan vad som är kognitiv svikt eller depression. Sekreterare: förberedelse av MS-rond, administrativt stöd på ronden. Sjukgymnast: bedömning av motorisk funktion, smärta och spasticitet; bedömning av rehabiliteringsnivå samt hänvisning till fortsatt träning på lämplig instans. * för närvarande bara som konsult och efter diskussion på MS-rond Sjuksköterska: samordnar åtgärder i MS-teamet, informerar om MS-teamet, utbildar inför olika behandlingar, handhar infusionsbehandlingar, telefonrådgivning samt registrerar och uppdaterar MS-register. Forskningsjuksköterka: omhändertagande av forskningspatienter. Teamläkare: ansvarar för den kontinuerliga utvecklingen och utvärdering av MSvården på kliniken i Malmö, MS ronderna, en del kontakter med omvärlden (e.g. Lundateamet, Rehabiliteringsmedicinska kliniken), kliniska prövningar och forskningsprojekt samt fungerar som internkonsult när det gäller frågor kring enskilda patienter. Docent Magnhild Sandberg-Wollheim finns tillgänglig på måndagar, fungerar också som internkonsult samt ansvarar för föreläsningar på MS-luncher (måndagar 12.15 13.00). Nära samarbetspartner: ESD (Early supported Discharge):Tidig utskrivning med sjukhuskoordinerad fortsatt rehabilitering i hemmet vid Neurologiska kliniken, SUS Malmö så kallad HemRehab. Rehabiliteringsmedicinska kliniken SUS. PatientForum, SUS Malmö. Metod och flödesschema: Ett nytt flödesschema introducerades december 2009. Flödesschemat är under pågående utveckling och utvärdering men i dagsläget gäller följande: Läkare:
o Besked om diagnos: MS är en diagnos som är svår att informera om och en svår diagnos att ta emot information om. Diagnosen bör ges av en specialist alternativt en ST-läkare med specialiststöd. Informationssamtal måste äga rum så fort utredning är färdig. För detta behövs tid - förlängd patientbesökstid - och det måste ges rimlig möjlighet för patienten att förstå. Det kan underlätta om patienten har en anhörig eller nära vän med sig. Ett nytt samtal inom 1-2 veckor är viktigt för att patienten skall kunna samla sina tankar, kunna ställa kompletterande frågor och få svar. Kontakt med kurator ska alltid erbjudas. Information om MS-team samt dess rutiner och MS-register. o Behandling: sedan några år tillbaka är det inte ovanligt att man börjar behandling tidigt även vid CIS. I samband med diagnosbesked ska man ta ställning till om indikation för behandling finns. Om det finns indikation att starta behandling ska man ge information om behandlingsalternativ samt ta ställning till vilken behandling som passar patienten bäst. Därefter enligt gällande riktlinjer diskuterar man fallet på MS-rond och efter teambeslut hänvisas patienten till sjuksköterska. o Uppföljning: - Om patienten får immunmodulerande behandling: läkarbesök var 6:e månad med neurostatus och EDSS (vägledning finns på varje mott rum). Vid varje åb ska man ta ställning till fortsatt behandling och fylla i blanketten MS återbesök som lämnas till MS-ssk för inmatning i databas. - Om patienten inte får immunmodulerande behandling: läkarbesök varje 6:e/12:e månad med neurostatus och EDSS. Vid varje åb ska man ta ställning till om indikation för behandling finns och fylla i blanketten MS återbesök som lämnas till MS-ssk. Kurator: o Första kontakt: tillgång till kurator ska alltid erbjudas i direkt anslutning till diagnosbesked. Många patienter uppskattar att man hälsar på kuratorn efter läkarsamtalet. Krisstöd i samband med diagnosbesked ges därefter utifrån den enskilde patientens behov. o Uppföljning: Kuratorskontakt kan bli aktuell senare i sjukdomsförloppet (efter samråd i teamet), t ex vid nya kriser eller när MS-sjukdomen orsakar akut allvarlig psykosocial svikt. Patienter med kroniska eller på annat sätt allvarliga psykiska problem remitteras efter behov till primärvårdens kuratorer eller psykiatrin. Sjuksköterska: o Första kontakt: information om MS-team och dess rutiner, MS-register samt utbildning inför behandling. o Uppföljning: särskild ssk mott för att säkra följsamhet av behandling (månad 1, månad 3 efter att ha börjat med bromsmedicin samt därefter vb). o Telefonrådgivning (direktnummer). Arbetsterapeut och sjukgymnast: o Basscreening: inom 6 veckor efter diagnosbesked. o Uppföljning: vartannat år (tidigare vb alltid efter diskussion på ronden). Neuropsykolog: o Basscreening: inom 3 månader efter diagnosbesked. o Uppföljning: varje 3:e år (tidigare vb alltid efter diskussion på ronden). MS rond: Tid: o Varje tisdag på resursrummet förutom sista tis. vid ojämn månad kl 8.15-9.00. Anmälan: o Alla i teamet kan anmäla patienter, övriga anmäler via MS-ssk. o Anmälan senast fredagen innan (detta för att kunna ha måndagar för att förbereda sig). Sista minuten patienter diskuteras bara i mån av tid. o MS rond agenda delas ut till resp. PAL av sekreterare alt MS-ssk.
Inför ronden bör alla ha kännedom om patienter så att information som redan finns dokumenterad inte behöver upprepas. Patienter som presenteras för första gång är undantagna detta. Dokumentation: o Rubriken Konf., team i Melior skall användas. o Den som anmält patienten ansvarar för dokumentation efter ronden. MS lunch MS-föreläsningar vissa måndagar (information via mail). Ansvarig: docent Magnhild Sandberg- Wollheim. Samarbete med Rehabiliteringsmedicinska kliniken, SUS Lund Sedan 2008 finns ett konsensusdokument från MS-sällskapet med rekommendationer kring rehabilitering för personer med MS i Sverige. MS-sällskapet (www.mssallskapet.se). Rehabiliteringen vid MS indelas i tidig, akut och återkommande rehabilitering: Tidig rehabilitering innefattar den information och utbildning om sjukdomen, dess konsekvenser, egenvård, medicinens verkningar och biverkningar liksom andra specifika symtomlindrande insatser som erbjuds personer som nyligen fått sin MS-diagnos och/eller personer som är tidigt i ett sjukdomsförlopp och som ges av arbetsterapeuter, läkare, kuratorer, sjukgymnaster, sjuksköterskor och andra yrkeskategorier. Akut rehabilitering innefattar de insatser som ges till personer som haft MS en tid och som drabbas av nya skov med tillkomst av ytterligare försämring eller annan mer eller mindre plötslig försämring i sjukdomsförloppet. Dessa personer kan få ett kvarstående funktionshinder som påverkar deras aktivitetsförmåga, delaktighet och självständighet i vardagen och rehabilitering i anslutning till skoven eller försämringen blir ett komplement till den medicinska behandlingen. Återkommande rehabilitering innefattar de insatser som ges till personer med MS, som utvecklat eller utvecklar ett funktionshinder med svårighet att klara sig självständigt, och som syftar till att förbättra och upprätthålla funktionsförmågan. Rehabiliteringen ges av flera behandlare, ibland under en sammanhängande tidsperiod, och består av en kombination av kompensatoriska lösningar, träning, symtomatisk behandling och andra teambaserade åtgärder. Sedan hösten 2009 har MS teamet från Neurologiska Kliniken, SUS, Malmö och Neuroteamet från Rehabiliteringsmedicinska kliniken, SUS, inlett ett nära samarbete med syfte att erbjuda rehabilitering till alla MS patienter i Malmö utifrån MS-sällskapets rekommendationer/definitioner. Det pågår en omorganisering av all neurorehab och så småningom kan det bli aktuellt med ändringar i vår arbetsmetod men fram till dess: Ansvarsfördelning: MS-teamet på neurologiska kliniken i Malmö, skall ansvara för den tidiga rehabiliteringen. Neurologiska kliniken i Malmö skall ansvara för merparten av den akuta rehabiliteringen inom ramen för slutenvård, hemrehabilitering (ESD) och/eller öppenvård, inklusive förankring på PV nivå. Rehabiliteringsmedicinska kliniken, SUS, skall ansvara för slutenvårdsrehabilitering av enstaka pat med grava skov. Neuro-teamet, SUS, skall ansvara för den återkommande rehabiliteringen. Har man en patient som skulle kunna vara kandidat för Återkommande rehabilitering på rehabiliteringsmedicinska kliniken skickar man en remiss till neuroteamet för bedömning. PAL funktion kvarstår på Neurologiska kliniken i Malmö, undantag för detta är när man har remitterat patienten för uppföljning till PV (detta måste framgå tydligt från remissen till neuroteamet). Är man tveksam är man välkommen att diskutera detta på ronden.
Om pat är i behov av slutenvårdsrehabilitering efter ett skov, skickas vanlig remiss till rehabkliniken. Praktiska rutiner De flesta patienter kommer via mott men det förekommer att patienter vårdas inneliggande i samband med det första skovet. Har man en ev. patient på avdelning och ansvarig läkare inte har möjlighet att följa upp patienten på mottagning får man prata med teamläkare för forsätt uppföljning (OBS, boka inte utan att först prata med denne). Samtliga patienter ska alltid ha en namngiven PAL på kliniken (varken teamläkare eller doc. Magnhild Sandberg uppfyller PAL funktion för samtliga MS patienter på kliniken). Nya patienter måste alltid presenteras på MS-ronden av patientens PAL. Detsamma gäller för patienter där man överväger insättning av immunmodulerande behandling. Kurs: teamet ordnar MS-kurs för nya patienter och deras anhöriga 1-2 gånger om året. Kursen innebär 4 träffar: kurator och neuropsykolog (träff 1), läkare och ssk (träff 2 och 3) samt sjukgymnast och arbetsterapeut (träff 4). I anslutning till sista träffen brukar en representant från NHR och en från PatientForum presentera föreningarnas respektive verksamheter. PatientForum erbjuder samtalsgrupper för de som är intresserade. Projekt/prövningar: det finns olika projekt och prövningar som kliniken deltar i och på klinikens websida finns det en sammanfattning. Många patienter kan bli aktuella i samband med diagnos vilket understryker vikten av att presentera nya patienter på ronden så forskningsssk och teamläkare har möjlighet att bedöma i god tid huruvida en enskild patient är en lämplig kandidat. Teamläkare i Lund och Malmö har ett pågående arbete med uppdatering och samordning av olika pm med bland annat aktuella behandlingsriktlinjer.