Forskningsplan X Bakgrund och syfte Inom området barn och ungas psykiska hälsa har vikten av att följa upp och utvärdera hur brukare upplever det stöd och den hjälp som de får uppmärksammats allt mer. Samtidigt är det i Sverige brist på mätinstrument som är utvecklade för att fånga upp vad barn och unga själva anser är viktiga aspekter i den vård de får. Syftet med detta projekt är att i Sverige utveckla ett instrument för mätning av ungas upplevelse av vård, stöd och hjälp vid psykisk ohälsa, instrumentet ska spegla barns och ungdomars uppfattningar. Därför utgår projektet från ett barn- och ungdomsperspektiv och sker i nära samverkan med barn och ungdomar i syfte att säkra innehållsvaliditeten. Brukarupplevelse och ungas perspektiv Brukartillfredsställelse definieras oftast som brukarens subjektiva upplevelse av den mottagna vården i interaktion med brukarens förväntningar på vården. Och även om konceptet är en viktig faktor i planering och utvärdering av vård råder det inte konsensus avseende vad som ligger i begreppet (Johansson, Oléni, & Fridlund, 2002). En litteraturöversikt fann att ungdomar fäster högt värde vid (a) vårdgivarens sätt att kommunicera med dem; empati och att lyssna uppmärksamt utan dömande, (b) information och delaktighet i vården; att bli behandlade som autonoma personer och (c) att de upplever förändringar i sina tankar, känslor och beteende (Biering, & Jensen, 2011). Eftersom definitionen av brukartillfredsställelse avser just brukarens upplevelse är det inte överraskande att forskare rekommenderas att söka aktuell målgrupps perspektiv på vad som är viktigt (Young, Nicholson, & Davis, 1995). Under senare år har intresset för ungas perspektiv ökat men samtidigt finns det svårigheter med ungas deltagande, framför allt yngre barn. Dessa sträcker sig från etiska aspekter till faktorer såsom vilket kognitivt utvecklingsstadium respondenterna är i (Hennessy, 1999). Men, det finns även en mer positiv bild av barns och ungas förmåga att reflektera över sina upplevelser (Day et al., 2011). Det finns stora variationer i hur delaktiga unga varit i utvecklingen av instrument avsedda att mäta deras uppfattningar om vård inom området mental hälsa. I vissa fall har de varit med från start och items har genererats från intervjuer och fokusgrupper (Garland et al., 2000), i andra fall har man utgått från items genererade från litteraturen för att sedan använda sig av fokusgrupper med både praktiker och ungdomar samt föräldrar (Shapiro, Welker, Jacobson, 1997). Det finns även exempel där instrument utvecklats av forskare och vårdpersonal (Tas, Guvenir, & Cevrim, 2010) samt studier där man utgått från en version för vuxna för att sedan konsultera yrkesverksamma samt att ungdomar fick komma in på slutet i processen (Ayton, Mooney, Sillifant, Powls, & Rasool, 2007). I en översikt av mätinstrument avseende ungas upplevelser av vård inom fältet mental hälsa konkluderade författaren att det är möjligt att utveckla instrument med god psykometrisk validitet för barn så unga som 6 år. Men, samtidigt rapporteras att många studier inte anger hur instrumenten utvecklades och att det är väldigt osäkert om instrumenten verkligen speglar vad unga tycker är viktiga aspekter av serviceupplevelsen (Hennessy, 1999). Hur instrument utvecklas har koppling till innehållsvaliditet och för att kunna hävda att ett instrument avsett att spegla ungas upplevelser av vård har hög innehållsvaliditet är det i princip en förutsättning att barn och unga har varit delaktiga i processen (Hennessy, 1999). Om man är intresserad av barn och ungas perspektiv kan man inte starta med antagandet att deras uppfattning av vad 1
som är viktigt är samma som för vuxna. Istället är det viktigt att de deltar i instrumentutvecklingen och att språk och koncept anpassas till den utvecklingsfas barn och unga befinner sig i (Garland, Saltzman, & Aarons, 2000). Variationer i metodologin vid utveckling av mätinstrument påverkar validiteten. Det är svårt att hävda att man har innehållsvaliditet om instrumentet inte speglar vad barn/unga tycker är viktigt i sina vårdkontakter. Utvecklingen av föreliggande instrument sker i nära samverkan med barn och ungdomar och utgår från vad barn och unga tycker är viktigt i vårdkontakter. Undersökningsgrupp Barn och ungdomar 10-18 år rekryteras från ett eller två av de områden som deltar i Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) utvecklingsarbete kring barns och ungdomars psykiska hälsa. en genomförs i två grupper med ungefär åtta deltagare i varje (10 13 år resp 14 18 år). Urvalskriteriet är att de deltar/har deltagit i individuell eller familjebaserad behandlingsinsats kring psykisk ohälsa inom öppenvården. Insatserna kan ha skett inom olika typer av verksamheter såsom socialtjänst, BUP, primärvård och liknande. Klienten ska ha deltagit vid minst två behandlingstillfällen. Inom respektive åldersgrupp eftersträvas en åldersspridning och jämn könsfördelning. I undersökningsgruppen beräknas ingå ca 500 barn/ungdomar i åldrarna 10 18 år. Urvalskriteriet är att de deltar/har deltagit i individuell eller familjebaserad behandlingsinsats kring psykisk ohälsa inom öppenvården. Insatserna kan ha skett inom olika typer av verksamheter såsom socialtjänst, BUP, primärvård och liknande. Deltagarna rekryteras från verksamheter inom ramen för SKL:s utvecklingsarbete med barns och ungdomars psykiska hälsa. Urvalet görs av berörda verksamheter i samråd med oss. Datainsamling Deltagarna får information om studien från den mottagning där de får behandling. Fokusgrupperna kommer att ledas av två forskare och kommer att använda sig av en metod som har använts i syfte att identifiera relevanta dimensioner av brukares upplevelser av den vård de fått (Day et al., 2006). Samtalen kommer att hållas i en lokal på respektive mottagning och kommer att pågå i cirka en timme. Barn som är under 15 år måste lämnas på plats av vårdnadshavare, då efterfrågas telefonnummer där det går att nå föräldrarna. En av samtalsledarna är legitimerad psykolog vilket säkrar att deltagarna bemöts på adekvat sätt samt att resurs finns för att bedöma om samt bemöta eventuella svårigheter. Samtalet ska vara en diskussion mellan deltagarna snarare än en dialog mellan samtalsledare och deltagare. Samtalsledaren kommer att sträva efter att ha en varm och uppmuntrande stil mot deltagarna (lyssnar aktivt, visar respekt och är icke dömande) och vara uppmärksam på och undvika att samtalet kommer in på varför deltagarna behövde kontakta kliniken/mottagningen. Samtalen (se Bilaga 5) inleds med att deltagarna hälsas välkomna och påminns om att syftet med diskussionen är att prata om vad de tycker och tänker om de träffar de har haft på mottagningen. Deltagarna får förklarat vad det innebär att samtalet är privat och konfidentiellt, upplyses om att samtalet kommer att spelas in och sparas som ljudfiler; att vi inte kommer att presentera det som kommer fram på ett sådant sätt så att någon enskild går 2
att identifiera; att det inte finns några rätta eller fel svar och att man kan prata så mycket eller lite som man vill och att vi pratar en åt gången och lyssnar på varandra. Efter ovanstående genomgång ges utrymme för ytterligare frågor från deltagarna, när dessa besvarats upplyses deltagarna om att det är frivilligt att delta och att de får avbryta sitt deltagande när som helst. De som vill vara med i samtalet stannar kvar i rummet. Om det finns någon som inte vill delta efter informationen får de i sällskap av göra något annat (t. ex rita, läsa) för deltagare under 15 år finns möjlighet att kontakta vårdnadshavare. Om barnet är över 15 år kan hon/han välja att gå. Efter samtalet tackas deltagarna för att de ville vara med och dela med sig av sina synpunkter. Deltagarna får då även tillfälle att ställa vilka frågor de vill om vad som kommit upp under samtalet. Information och frågeformulär distribueras av de kliniker - mottagningar vilka ingår i ovan nämnda områden. Deltagarna kan välja att fylla i enkäten på mottagningen och lämna den direkt eller att fylla i den hemma och ta den med till mottagningen eller returnera den med ett frankerat svarskuvertet. Deltagarna skriver inte sitt namn eller personnummer på formuläret. Instrument I Bilaga 5 presenteras samtalsguiden som kommer att användas. Mindre justeringar kan komma att göras avseende frågor och övningar. Metodiken har använts i en tidigare studie vilken hade som syfte att identifiera relevanta dimensioner av brukares upplevelser av den vård de fått (Day, et al., 2006). Frågeformuläret kommer att innehålla frågor som bygger på resultaten från fokusgruppsamtalen, det brittiska självskattningsinstrumentet ChASE, Child and Adolescent Service Experience samt andra liknande instrument för självskattning av ungas brukarupplevelse. Eftersom vi inte på förhand vet vilka precisa frågor formuläret kommer att innehålla ger vi här exempel från två andra validerade skalor avsedda att mäta ungas brukarupplevelse (översättning till svenska gjord av oss). Child and Adolescent Service Experience (ChASE; Day et al., 2011): Är den du träffar snäll och omtänksam Får du möjlighet att prata om hur du känner dig Får du svara på frågor som du tycker är för personliga eller privata ; instrumentet innehåller 13 frågor med fasta svarsalternativ samt två öppna frågor. Instrumentet riktar sig till unga i åldrarna 8 18 år. Experience of Service Questionnaire (ESQ; Attride-Stirling, 2003): Jag kände att de jag träffade lyssnade på mig Jag kände att de jag träffade visste hur de skulle hjälpa mig Om en vän behövde hjälp skulle jag säga att de skulle komma hit. Instrumentet innehåller 12 frågor med fasta svarsalternativ samt 3 öppna frågor. Instrumentet riktar sig till unga i åldrarna 9 18 år. Formuläret kommer även att innehålla frågor om bakgrundsinformation. Information och samtycke 3
Åldersgruppen 15-18 år: Samma procedur som för åldersgruppen 10-14 år men med den skillnaden att skriftligt samtycke inte inhämtas från vårdnadshavare utan från deltagarna själva. Deltagarna informeras om studien genom information som distribueras av respektive klinik/mottagning (se Bilaga 4b). De som vill delta tackar ja genom att returnera en talong där de bekräftar sitt samtycke med en namnunderskrift. De blir sedan kontaktade av en forskare per telefon för att ges ytterligare information om fokusgruppsamtalen och eventuella frågor som finns besvaras. Åldersgruppen 15 18 år: Vid besök på klinik/mottagning får deltagarna ett kuvert med skriftlig information om studien samt frågeformuläret. I informationen upplyses (se Bilaga 4d) om syftet med studien, att det är frivilligt att delta och att de svarar på frågorna anonymt. De informeras om att den vård de får inte påverkas av om man deltar eller inte. Vidare informeras om hur resultat kommer att presenteras, hur data förvaras och vilka som är ansvariga för studien. Samtycke ges genom att frågeformuläret besvaras. Frågeformuläret lämnas på respektive mottagning, alternativt returneras i medföljande frankerat svarskuvert. Databearbetning och analys en bandas och sparas som ljudfiler som förvaras vid Karlstads universitet. Samtalen skrivs ut och analyseras med syfte att identifiera relevanta frågeområden och frågor för barn och ungdomars upplevelse av vård, stöd och hjälp för psykisk ohälsa. Frågeformulären besvaras anonymt. Frågeformulären skannas och sparas som images och datafil som förvaras vid Karlstads universitet. Psykometriska analyser görs av data. Etiska överväganden Fokusgruppsamatal Samtalen syftar till att få information om vad unga tycker är viktiga aspekter i det bemötande de får i samband med den vård de får i samband med psykisk ohälsa. Trots att samtalen inte syftar till att fokusera på varför de sökt hjälp kan det finnas en risk att detta kan komma upp under samtalen. Detta tycker vi att vi beaktar i metoden där samtalsledarna uppmanas att vara observanta på just detta. En av samtalsledarna är legitimerad psykolog vilket medför att deltagarna bemöts på adekvat sätt avseende detta samt att sannolikheten för en korrekt bedömning avseende denna svårighet är god. För deltagare i den yngre åldersgruppen finns möjligheten att kontakta föräldrarna per telefon om det finns behov av detta. För den yngre åldersgruppen kommer dessutom föräldrarna att hämta sina barn på platsen för fokusgrupperna vilket gör att vi kan informera föräldrarna om det skulle finnas anledning till detta. Deltagarna och i aktuella fall deras föräldrar får ett telefonnummer att ringa om de skulle vilja tala om något efter att fokusgruppsamtalen ägt rum. Metoden vi använder har tidigare använts för just identifiering av dimensioner av ungas brukarupplevelser i en population som liknar den vi är intresserade av. Vad vi känner till uppstod inga problem. För den yngre åldersgruppen (10 14 år) använder vi oss av skriftligt samtycke från vårdnadshavare och även om vårdnadshavare tillstyrker deltagande kräver vi ett aktivt samtycke från barnen själva. De kan avböja deltagande vid tidpunkten för själva fokusgruppsamtalet och får då göra något annat alternativt att vi kontaktar vårdnadshavare om vi anser att det behövs eller om barnet självt ger uttryck för det. Förutom den skriftliga 4
information som ges till vårdnadshavare har vi personlig kontakt med de vårdnadshavare som tillstyrker barnens deltagande vid två tillfällen (per telefon och när de lämnar sina barn till fokusgruppsamtalet), de kan när som helst avböja barnets deltagande och har möjlighet att ställa frågor direkt till oss. Med avseende på den äldre åldersgruppen använder vi oss av skriftligt samtycke innan vi tar kontakt per telefon och sedan aktivt samtycke vid själva tillfället för fokusgruppsamtalen då de kan välja att avböja efter att de fått muntlig information. Eftersom vi inte kan veta på förhand exakt vilka frågor som enkäten kommer att innehålla har vi redovisat exempel på frågor som finns i andra instrument. Det är vår bedömning att de typer av frågor som redovisas för de instrumenten inte är av sådan natur att de upplevs som för privata eller på annat sätt provocerande. Deltagare informeras om vart de ska vända sig till om de vill ta kontakt med ansvariga för studien. Deltagarna får frågeformuläret samtidigt med den skriftliga informationen och kan således se vilka frågor de ombeds att besvara innan de bestämmer sig för att fylla i detsamma. För de yngre deltagarna (10 14 år) kräver vi skriftligt samtycke från vårdnadshavare, barnen lämnar sitt aktiva samtycke genom att fylla i enkäten. Den äldre undersökningsgruppen får skriftlig information och samtycker aktivt genom att fylla i enkäten. Frågeformuläret besvaras anonymt. Barn som är i behandling utan målsmäns vetskap Enligt gällande praxis kan barn med stigande ålder (från ca 13-års åldern) själv bestämma om föräldrar ska informeras eller inte. Deltagande kliniker/mottagningar tillser så att det inte förekommer att vårdnadshavare i dessa fall tillfrågas om barnets deltagande. Små risker bedöms vara förenade med projektet. Resultaten kommer att redovisas på ett sådant sätt att enskilda deltagare inte ska kunna identifieras. Studien bidrar till att öka kunskaperna om barns och ungdomars upplevelser av och tillfredsställelse med vård som ges vid psykisk ohälsa. Detta är ett område där lite gjorts både kliniskt och forskningsmässigt. De små eventuella risker som kan vara förenade med projektet kan reduceras/elimineras genom att resultatredovisningen görs på sätt som beskrivs i ansökan. I förhållande till eventuella risker överväger otvetydigt den möjliga nyttan av projektet. Referenser Attride-Stirling, J. (2003). Development of methods to capture users views of child and adolescent mental health services in clinical governance reviews: Project evaluation report. London: Commission for Health Improvement. Ayton, A. K., Mooney, M. P., Sillifant, K., Powls, J., & Rasool, H. (2007). The development of the child and adolescent versions of the Verona Service Satisfaction Scale (CAMHSSS). Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 42, 892-901. Biering, P., & Valgerõur, V. H. (2011). The concept of patient satisfaction in adolescent psychiatric care: A qualitative study. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 24, 3-10. 5
Day, C., Michelson, D., & Hassan, I. (2011). Child and adolescent service experience (ChASE): Measuring service quality and therapeutic process. British Journal of Clinical Psychology, 50, 452-464. Day, C., Carey, M., & Surgenor, T. (2006). Children s key concerns: Piloting a qualitative approach to understanding their experience of mental health care. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 11, 139-155. Garland, A. F., Saltzman, M. D., & Aarons, G. A. (2000). Adolescent satisfaction with mental health services: Development of a multidimensional scale. Evaluation and Program Planning, 23, 165-175. Hennessy, E. (1999). Children as service evaluators. Child Psychology and Psychiatry Review, 4, 153-161. Johansson, P., Oléni, M., & Fridlund, B. (2002). Patient satisfaction with nursing care in the context of health care: A literature study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16, 337-344. Shapiro. J., Welker, C., & Jacobson, B. (1997). The Youth Client Satisfaction Questionnaire: Development, construct validation, and factor structure. Journal of Child Clinical Psychology, 26, 87-98. Tas, F., Guvenir, T., & Cevrim, E. (2010). Patients and their parents satisfaction levels about the treatment in a child and adolescent mental health inpatient unit. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 17, 769-774. Young, S. C., Nicholson, J. P., & Davis, M. (1995). An overview of issues in research on consumer satisfaction with child and adolescent mental health services. Journal of Child and family Studies, 4, 219-238. 6