MAJ 2018 Aktuellt PARKINSON SKÅNE INFORMATION TILL MEDLEMMAR I PARKINSON SKÅNE LÄNSFÖRENING Världsparkinsondagen Den 11 april 2018 anordnades Världsparkinsondagen där allmänheten bjöds in för att ta del av föreläsningar av några av Sveriges främsta Parkinsonforskare. Föreläsningarna inleddes med en introduktion av dagens moderator; Lisa Kirsebom. Lisa Kirsebom är journalist och naturvetare och arbetar med olika former av vetenskapsjournalistik och information. Medicin och bioteknik är huvudämnena, men hon skriver också om fysik, kemi, biologi och teknik. Hon modererar debatter och gör intervjuer inför publik på både svenska och engelska. För mer info om Lisa, besök hennes hemsida: www.lisakirsebom.se I DETTA NUMMER Sid 2. Ordföranden Sid 3. Anslagstavla Sid 4. Världsparkinsondagen Sid 7. Att vara anhörig Sid 8. Sömnproblem - Tips på böcker Sid 9. Sökande efter kunskap Sid 10. Lokalföreningar Sid 12. Framtidsfullmakt
Ordföranden har ordet Under 2018 kommer ParkinsonFörbundet att genomföra rekryteringskampanjer i länsföreningarna. I Parkinson Skåne vill vi också öka vårt medlemsantal och planerar för allmänna möten under sensommaren i ett par lokalföreningar. Varför är det så viktigt att öka medlemsantalet? Jo, framför allt så att fler Parkinsonsjuka och deras närstående får ökad kunskap om sjukdomen och dess behandling. Men också för att få framtida aktiva förtroendevalda till styrelserna i lokalföreningarna. I ett par år har det varit svårt i några av dem att få ledamöter till styrelserna och det äventyrar i hög grad deras fortsatta verksamhet. Många medlemmar känner rädsla för styrelsearbete och att det är svårt. Att vara ledamot i en föreningsstyrelse är oftast givande och många gånger väldigt lärorikt. Det man tar med sig från ett styrelseuppdrag är ofta erfarenhet att samarbeta, kunskaper om ledning och styrning samt många nya vänner och kontakter. Att ingå i någon styrelse i vårt sammanhang är inte en stor komplicerad och formell uppgift. Det är en plattform där vi med blandade erfarenheter av livet och Parkinson träffas några gånger per termin för att gemensamt finna intressanta och trevliga former för föreningens verksamhet. Våga ta utmaningen och anmäl ditt intresse! Monica Vikingsson Ordförande Parkinson Skåne Länsförening Aktuellt Parkinson Skåne är en publikation för personer som är medlemmar i ParkinsonFörbundet och som har bostadsort i Skåne län. De tio lokalföreningarna i länet samt Parkinson Skåne Länsförening annonserar sina program i tidskriften. Aktuellt Parkinson Skåne utkommer med 5 nummer per år: mars, maj, augusti, oktober och december. Ansvarig utgivare: Monica Vikingsson Redaktionsgrupp: Styrelsen Parkinson Skåne Adress: Parkinson Skåne, Annegården, Skansvägen 5, 226 49 Lund Organisationsnummer: 846006-5637 Hemsida: www.parkinsonförbundet.se/skane ParkinsonFörbundet, tel: 08-666 20 70 Hemsida: www.parkinsonforbundet.se Jourtelefon: 08-666 20 77 Tryck: HB Kärntryck, Östergatan 16, 265 31 Åstorp Grafisk formgivning: www.npgruppen.se ORDFÖRANDE Monica Vikingsson Tel. 0707-45 39 50 E-post: monica@parkinsonskane.se VICE ORDFÖRANDE Hasse Anderberg Tel. 0708-70 07 08 E-post: hasse@parkinsonskane.se MEDLEMSANSVARIG Eva Andersson Tel. 0701-17 50 00 E-post: eva@parkinsonskane.se NYP-ANSVARIG Lena Schalin Tel. 0703-43 33 79 E-post: lena@parkinsonskane.se STÖD PARKINSONFONDENS VIKTIGA ARBETE SWISH 123 900 79 49 BANKGIRO 90 07 94-9 PLUSGIRO 90 07 94-9 2
Vi hälsar Er välkomna till Höllviken den 31 augusti - 2 september 2018 YNGRE PARKINSONTRÄFF EN HELG SPÄCKAD MED INTRES- SANTA FÖRELÄSNINGAR, GEMENSKAP, SKRATT OCH DANS. Vi startar på fredagen kl. 13.30 och avslutar på söndagen, efter lunch ca. kl. 13.30. Ett mer detaljerat program kommer senare i vår. KOSTNAD Träffen är öppen för alla som är medlemmar i Parkinsonförbundet. Det subventionerade priset inkluderar kost och logi per person. Det är samma pris för personer med Parkinson som för anhöriga. Resekostnaden betalar du själv. Kom ihåg att ansöka om bidrag från din länsförening! Kost och logi i enkelrum: 1.300 kr/person Kost och logi i dubbelrum: 700 kr/person ANMÄLAN Kursen är redan fulltecknad men du kan sätta upp dig på återbudslista. Anmäl ditt intresse till Teuta Hatipi på Parkinsonförbundet. E-post: teuta.hatipi@parkinsonforbundet.se Pubkvällar i Malmö Var: Restaurang NILS Regementsgatan 56, MALMÖ När: Sista MÅNDAGEN i månaden. OBS! 23/4 (istället för 30/4 valborgsmässoafton) 25/6, 27/8, 24/9, 29/10, 26/11, Kl: 17.30 Alla är välkomna Parkinson sjuka och anhöriga. Ingen föranmälan krävs. Mvh Malmö lokalförening ORDFÖRANDE- KONFERENS 12-13 maj 2018 2018 anordnar ParkinsonFörbundet Ordförandekonferens, där Parkinson Skåne står som värd. Helgen den 12-13 maj är förbundsstyrelsens ledamöter och länsföreningarnas ordföranden inbjudan till Scandic Star Hotel i Lund. På programmet står bl a medlemsrekrytering, förbundets enkät om Parkinsonsjukvården, föreläsning om Parkinsons sjukdom samt trevlig samvaro. Syftet med ordförandekonferensen definieras i våra stadgar: På Ordförandekonferensen behandlar länsordförandena och förbundets styrelse frågor som gäller att operativt genomföra kongressens beslut, samverkansfrågor och erfarenhetsutbyte. Dessa Ordförandekonferenser är viktiga för erfarenhetsutbytet mellan länsföreningarna och förbundsstyrelsen. Här skapas möjligheter! NYP = YNGRE PARKINSON NYP gör ett namnbyte, till Yngre Parkinson. Efter förbundsstyrelsen godkännande av styrgruppens förslag på att byta namn till YNGRE PARKINSON (fd NYP) för att tydliggöra gruppens syfte och för att nydiagnostiserade inte förstod vad NYP stod för. Yngre Parkinson är ett nätverk i Parkinsonförbundet som vänder sig till dig som har Parkinsons sjukdom och är under 65 år. Mvh Styrgruppen PARKINSONLINJEN Du som har Parkinson eller är närstående kan prata med andra i samma situation. Du får vara helt anonym och den som svarar har tystnadsplikt. Tel. 08-666 20 77 MÅNDAG & ONSDAG kl. 19-21 TISDAG & TORSDAG kl. 10-12 3
Världsparkinsondagen Parkinson Skåne hade tillsammans med Lunds Universitet och Studieförbundet Vuxenskolan bjudit in allmänheten den 11 april 2018 för att ta del av föreläsningar av några av Sveriges ledande Parkinsonforskare. 325 personer deltog och eventet ägde rum på Scandic Star Hotell i Lund. Temat för årets event var Ökat välbefinnande. Efter en introduktion av dagens moderator, Lisa Kirsebom, och Parkinson Skånes ordförande, Monica Vikingsson, var det tid för föreläsningarna. FYSISK AKTIVITET Tomas Deierborg forskar om inflammationer i hjärnan på BMC i Lund, föreläste om vikten av fysisk aktivitet. En fysisk aktivitet höjer pulsen, förhindrar åldrande, funktioner i både kroppen och hjärnan kan förbättras samt att fysisk aktivitet kan förebygga att utveckla olika sjukdomsprocesser och därmed öka välbefinnandet hos individen. Det beror på att när musklerna får arbeta vid fysisk aktivitet så påverkas också hjärnans välmående, man får fler och starkare kopplingar mellan nervceller i hjärnan när man tränar. Dopaminet ökar och nya synapser bildas, nersignaler och Tomas Deierborg föreläste om betydelsen av fysisk aktivitet för att förebygga och bibehålla hjärnan och kroppens funktioner vid Parkinsons sjukdom receptorerna ökar och hjärnan kan fortsätta att vara elastisk. Man får också fler blodkärl i hjärnan och inflammationer i hjärnan minskar. Det innebär att fysisk aktivitet kan bidra till ett ökat välbefinnande. En fysisk aktivitet kan vara allt från trädgårdsarbete till högintensiv träning som exempelvis Tabata där man tränar intensivt i 20 sekunder för att vila 10 sekunder och sedan upprepar man detta mönster med olika övningar. Att variera sin träning genom att träna styrka, balans och koordinationsträning är viktigt för personer med Parkinsons. WHO rekommenderar att man ska träna minst 150 min/vecka, men forskningsstudier visar att även de som inte hade tränat innan de fick Parkinsons sjukdom och bara tränade så lite som 15 minuter om dagen fick ett ökat välbefinnande, sedan kan man öka antalet minuter. I Lund och Malmö finns det boxnings- och dansgrupper som man kan anmäla sig till och träna tillsammans med andra. Det viktigaste är att du som utövar aktiviteten tycker att den är rolig, att du gör det regelbundet och gärna i grupp samt att du utgår ifrån dina förutsättningar. KOMMUNIKATION Lucie Forester menar att så många som 90% av alla individer med Parkinsons sjukdom får en påverkan på sitt sätt att kommunicera. Rösten, artikulationen och språkmelodin kan försvagas och förändras vid Parkinsons sjukdom. 4
Detta är ofta något som personer med Parkinsons sjukdom inte märker själva, utan det är omgivningen som märker detta. Att sättet att kommunicera kan exempelvis visa sig genom att man pratar för fort medans andra får en svagare röst och en sämre artikulation, dysartri. Man kan också få hypofoni, vilket innebär en nedsatt röststyrka och hesare röst samt att det kan vara svårt att få fram orden och komma igång med talet, ibland tar rösten slut mitt i en mening. Språkmelodin kan också försämras, vilket bland annat innebär att man betonar fel ord på fel stället och det tillsammans med ett stelare ansikte, rigiditet, kan göra att individen lätt kan missförstås. Det kan också vara svårt att uttrycka sina tankar i ord och att hitta rätt ord vid samtal. kommunikationsråd för att förebygga att rösten blir sämre. Det är viktigt att komma i ett tidigt skede, då är det lättare att bygga upp rösten igen. Det finns bl.a en intensiv behandling, Lee Silverman Voice treatment, LSVT som går ut på att bygga upp röststyrkan. Träningen är intensiv 4 dagar per vecka i 4 veckor och man måste vara mycket aktiv själv för att det ska fungera. Det finns också hjälpmedel i form av röstförstärkare, bokstavstavlor mm att tillgå. MEDICINER Gesine Paul-Visse, överläkare, docent och teamledaren för parkinsonteamet på neurologen på SUS föreläste om symtomatisk behandling, avancerade behandlingar. Vid Parkinsons sjukdom har man en förlust av hjärnceller i hjärnan som producerar dopamin och dopaminfibrer. Dopamin är en signalsubstans som styr motoriken, minnet, belöningssystemet, förmågan att planera m.m. Idag finns det bra läkemedel som ersätter dopamin och läkemedel som påverkar signalsubstansen för att minska symtomen, det finns, ännu så länge, ingen medicin som botar eller stoppar utvecklingen av Parkinsons sjukdom. Logopeden Lucie Forester som arbetar på neurologen på SUS föreläste om det näst största problemet för individer med parkinson, nämligen svårigheter med att tala tydligt, att hitta rätt ord vid rätt tillfälle, att artikulera samt att tappa tråden vid samtal. Men med rätt redskap kan man öka säkerheten och välbefinnande. Att inte kunna kommunicera på ett bra sätt påverkar naturligtvis det social samspelet för individen, det kan innebära att personen undviker sociala situationer och att självbilden blir negativ. Både anhöriga och den drabbade individen kan bli irriterade över att kommunikationen inte fungerar. För att hjälpa individen att förbättra kommunikationen eller komma igång med att kommunicera är det viktigt att tänka på att: sitta mittemot varandra, ha ögonkontakt, stänga av fläktar, tv-apparater och annat bakgrundsljud samt att välja en tidpunkt på dagen då personen mår som bäst. Logopeder kan hjälpa till med att stärka röstfunktionen på olika sätt dels genom Gesine Paul-Visse överläkare, docent samt teamledare för parkinsonteamet på neurologen på SUS. Arvid Carlsson tilldelades år 2000 Nobelpriset i medicin för sina upptäckter rörande signalsubstanser i nervsystemet. Carlsson upptäckte att dopamin är en sådan signalsubstans och att dopamin har stor betydelse för kontrollen av våra rörelser. Detta ledde i sin tur till insikten att Parkinsons sjukdom orsakas av dopaminbrist som i sin tur ledde till framställandet av Levodopa. 5
För att kunna leva ett bra liv med Parkinsons sjukdom är det viktigt att få rätt medicinering. Gesine gick igenom de olika typerna av mediciner som finns, L-dopa, enzymhämmare, dopaminagonister och förklarade vad de har för olika funktioner samt dess biverkningar. Hon berättade också om vilka läkemedel som kan sättas in vid överrörlighet, sömnstörningar, urinträngningar och depression. Att ta sin medicin minst 30 min före måltid är viktigt så att medicinen hinner verka, den ska gå från magen till blodet och från blodet till hjärnan. Man ska undvika protein och mjölkprodukter i sam-band med medicin då dessa konkurrerar med främst levodopa preparat. PARKINSONDEMENS Parkinsondemens drabbar ca 30% av dem som har Parkinsons sjukdom, men den kommer i ett senare skede av sjukdomen, mellan 20-25% drabbas av lindriga kognitiva svårigheter. Detta är en faktor som försämrar livskvalitén och Sara anser att det är viktigt att man alltid gör en utredning för att se om individen Sara Hall, Överläkare, forskare och specialist vid minneskliniken på SUS Sara föreläste om hur man utreder och behandlar Parkinsondemens och kognitiva problem. har parkinsondemens eller endast kognitiva svårigheter. Syftet med att få rätt diagnos är att individen ska få rätt behandling vad gäller medicin och eventuella insatser i hemmet. Man skiljer på Parkinsondemens och kognitiva svårigheter. Vid Parkinsondemens har man nedsättningar på minnet, språket, kognitiva funktioner, koncentration och det påverkar individen så pass mycket att man inte kan klara vardagliga bestyr utan hjälp. Har man kognitiva svårigheter har man svårigheter att bearbeta information, man tänker långsammare och kan ha svårt med synintryck. Även de exekutiva förmågorna som flexibilitet, problemlösning, initiativförmåga blir sämre. Minnet kan också vara nedsatt, men med hjälp av ledtrådar så kan man framkalla minnet vilket skiljer sig från om man ex. har alzheimers sjukdom. Andra symtom är personlighetsförändringar, apati, dagtrötthet, sömnstörningar och depression. VAD HÄNDER I KOMP- LIKATIONSFASEN? Per Odin, klinikchef och professor vid neurologen på SUS föreläste om avancerade behandlingsmetoder när medicinerna inte längre hjälper. Till sist kommer man i i ett läge då mediciner inte fungerar lika bra längre. Det märks genom att man kan få stora problem med överrörlighet, symtomvariation och on/off problematik, då finns det avancerad vård att få. Socialstyrelsen har gett ut riktlinjer och gjort prioriteringar, för individer med Parkinsonssons sjukdom. De flesta rekommendationer har hög prioritering. Per Odin klinikchef och professor vid neurologen på SUS föreläste om avancerade behandlingsmetoder när medicinerna inte längre hjälper. Innan man sätter in någon av de nedan nämnda behandlingsmetoderna görs en noggrann utredning. Per tycker inte att man ska vänta för länge med de avancerade behandlingarna, de ska in i tid för att få så bra effekt som möjlighet. Det ger en ökad livskvalité för de som får den och enligt socialstyrelsens rekommendationer så ska de som behöver den här typ av behandling också få den. Den avancerade behandlingen som finns idag är Duopump, apomorfinpump och DBS. Här är det viktigt att överväga vilken behandling som passar bäst till individen och det ska avgöras av en läkare som har den kompetensen. Gemensamt för de tre olika behandlingarna är att de ger en jämnare effekt på medicinen. 1. Apomorfin är en bärbar pump, där slangen går in i tarmen från magen. En effekt är att får ca 60% förbättrad tid under per dag då man 6
slipper ex dosglapp. 2. Duodopa är en gel som tankas in i tarmarna via en pump som sitter på magen, här ligger effekten på 60-65% av den dåliga off tiden som försvinner. 3. Djupelektrodstimulering, DBS är tunna elektroner som opereras in i hjärnan och ger en högfre-kvent ström via en dosa som sätts in under huden, dosan styrs utanför kroppen. SAMMANFATTNING Därefter följde en paneldebatt med frågor från deltagarna och slutgiltigt fick föreläsarna frågan från moderator Lisa Kirsebom om vad de önskar för programpunkter till Världsparkinsondagen 11 april 2019. Deras svar var dels Icke motoriska symptom och dels vilken koppling det finns mellan bakteriefloran i mage/tarm och hjärnan. Monica Vikingsson avslutade med att tacka moderator, föreläsare och publik för en intressant och väl genomförd konferens Sammanfattningsvis av dagens föreläsningar kan man säga att rätt medicin, regelbunden fysisk aktivitet som man tycker om, sociala och intellektuell aktivitet har en förmåga att hålla tillbaka sjukdomen och skapa ett ökat välbefinnande. Ingela Lind, Parkinson Malmö E-post: ingela.lind@hotmail.se Att vara anhörig När diagnosen Parkinsons sjukdom är ett faktum, vänds tillvaron på ända och plötsligt blir allt annat än man tänkt sig. Parkinsons sjukdom drabbar inte bara den som fått diagnosen utan även de allra närmaste - partner, barn, övrig familj, vänner och arbetskamrater. Att vara närstående ställer nu helt andra krav på relationen. Många känslor spelas upp i starten: Vad kommer att hända? Hur ska jag orka? Senare kommer rädsla, ångest, sorg och skuldkänslor. Allt detta är normalt när livssituationen ändras och när man vet att sjukdomsförloppet blir sämre över tid. Maud, med 30 års erfarenhet som närstående: Att ta till sig att den som står en nära får denna diagnos är svårt, man vill inte acceptera, men man lär sig snart att leva med och följa sjukdomens förlopp. Att läsa på och ta emot all information som ges, gör att man är mer förberedd på eventuella förändringar i sjukdomsförloppet. Visst kan man ha roligt trots sjukdomen, det gäller bara att våga och ta vara på alla tillfällen som erbjuds. Att lägga sig på soffan och inte göra något hjälper ingen. Monica, med 8 år som närstående: Man måste lära sig så mycket som möjligt av sjukdomen, dess process och behandling för att kunna var behjälplig. Ju mer kunskap desto mindre rädsla och oro. Jag har lärt mig otroligt mycket genom att vara delaktig i de olika aktiviteterna. Sedan är det också viktigt att ta vara på sin egen tid - att hitta kraft att orka. Göran, som varit närstående sedan 5 år: På inrådan av goda vänner, som sedan länge är aktiva i Parkinsonförbundet, gick vi med i föreningen ganska omgående när vi fick diagnosen. Många intressanta medlemsmöten har gett bra stöd och mycket kunskap om sjukdomen. Att träffa andra som drabbats av Parkinsons sjukdom och lyssna på deras erfarenheter är också en mycket värdefull kunskapskälla. Dessutom får man här många nya trevliga vänner! Vi försöker leva efter mottot acceptera Mr Parkinson och alla hans försök att ställa till problem och ta mer tag i allt det positiva som trots allt finns i livet. När tiden kommer då ens närstående behöver mer hjälp, måste man tillåta sig att ta emot den hjälp som erbjuds. Detta kan ibland vara svårt att acceptera och man kan känna att man sviker sin partner. Kommunens arbetsterapeut kan erbjuda diverse hjälpmedel i hemmet och biståndshandläggaren med avlastning eller växelboende när det behövs. Vi försöker att se förbi Parkinson och se den person som vi levt med som frisk. Det finns fortfarande mycket roligt som man kan göra tillsammans, även om det nu sker på andra villkor. Försök att se det positiva, se vad som fortfarande är möjligt och gläds åt detta. I flera av våra lokalföreningar finns anhöriggrupper som stöd. Kontrollera om det finns i din lokalförening och om inte, försök att starta en grupp. Det ger så mycket att få prata av sig, få goda råd och framför allt stöd när det är svårt. Maud Eker, Monica Vikingsson och Göran Markholm Anhöriggruppen i Parkinson Lund 7
Parkinsons sjukdom och sömnproblem Har du svårt att somna eller vaknar du ofta mitt i natten? Då är det dags att lösa dina sömnproblem en gång för alla! Sömnstörning är mycket vanligt hos personer med Parkinsons sjukdom. Mellan 60-98% är drabbade enligt studier. Frekvensen av olika typer av sömnstörning ökar då parkinsonsymptomen förvärras. Insomningssvårigheter och nattliga uppvaknande förekommer dubbelt så ofta som hos friska personer. Det finns en del böcker om sömn, om sömnproblem och olika lösningar. Här presenteras fyra böcker. I Sömnrevolutionen visar Huffington hur uppfattningen om att sömn är ett sätt att slösa med tid äventyrar vår hälsa och undergräver vårt arbetsliv, vårt privatliv och vårt sexliv. Hon utforskar den senaste forskningen kring hur vårt teknikberoende stör vår sömn, vad som händer med oss medan vi sover och drömmer och synar även den farliga industrin kring sömnmedel. Huffington erbjuder också en rad rekommendationer och tips från ledande forskare på hur vi kan bli bättre på uppbyggande sömn och utnyttja dess otroliga kraft. Arianna Huffington är en grekisk-amerikansk författare och en av grundarna till nättidningen The Huffington Post. Nu driver hon företaget Thrive Global med fokus på hälsa och välbefinnande. Huffington har av tidningen Forbes utsetts till en av de mest inflytelserika och mäktigaste kvinnorna i världen. Väldisponerad och faktamättad. BTJ En riktig ögonöppnare. LCHF-ingenjören Boken kostar 69 kr Strategier för att bryta dåliga vanor... Var fjärde svensk är missnöjd med sin sömn och var tionde sover riktigt dåligt. Vårt mest naturliga beteende har idag blivit en sjukdom vi behöver behandling för. Är du en av dem som alltid känner sig trött, men ändå har svårt att somna på kvällen eller somna om på natten är du alltså i gott sällskap. Med rätt redskap och metoder kan alla lära sig att sova bättre. Här får du en mängd enkla och snabba tips, men också mer långsiktiga strategier, för att få bukt med dina sömnproblem. Helena Kubicek Boye är psykolog och KBTterapeut och har i mer än tio år arbetat med sömnbehandling inom hälsovård och psykiatri. Hon är dessutom en flitigt anlitad föreläsare i ämnet. Har du någon gång räknat får, eller känt paniken komma krypande för att du inte kan sova? Svaret är förmodligen ja. De flesta människor har upplevt sömnsvårigheter, hur påfrestande för lite och/eller dålig sömn kan vara för hälsan och hur negativt det kan påverka vardagen. Sömnproblem kan ha många olika orsaker som stress, felaktig kost och psykiska besvär, men kan också bero på att du under en längre tid fått för lite vila och vant dig vid att vara konstant trött. Oavsett om du har haft sömnproblem under en vecka, en månad eller flera år kan du lära dig tekniker för att sova bättre. Boken innehåller bland annat strategier för att: bryta dåliga vanor förbättra din sovmiljö, motverka negativa tankar kring sömn och hjälpa dig komma till ro. Boken kostar 82 kr 8
Sömnproblem är en av vår nutids största vardagsåkommor. Det är när vi sover som kroppen återhämtar sig. Genom vila kan kroppens organ jobba ifred. Det är då kroppenfysiskt återhämtar sig, ämnesomsättningen får jobba på och hjärnan kan ha ett lugnare temp. Sömnguiden hjälper dig att sova bättre. Denna bok är både njutningsfull läsning för dig och en praktisk dagbok där du kan skriva ner dina framsteg. Här avhandlas allt som rör den goda sömnen, bland annat hur sovrummet ska se ut, hur du ska förbereda dig för att somna och sova gott, vad du ska undvika och hur du ser till att du inte vaknar upp på fel sida. Och hur många timmar behöver du egentligen för att vakna utvilad och vad händer när klockan på väggen inte stämmer med den biologiska. Boken kostar 141 kr Thomas Winberg Sökande efter kunskap... Sökande efter kunskap tillfredsställer hjärnans dopamininnehållande belöningssystem på ett liknande sätt som god mat och dryck, sex och nikotin skriver professor Hugo Lagercrantz i boken Hjärnbrus. När jag för drygt ett år sedan hittade min Mormors dagbok som hon skrev mellan 1949-1953 så kände jag ett behov av att göra något bra av detta. Hon var född 1889 och dog 1966. Jag var 17 år när hon dog och jag hade tillbringat en del tid med henne så jag visste en del om hennes liv. Jag började söka mer kunskap om hennes liv från tiden när hon föddes tills hon dog. Jag håller absolut med Hugo Lagercrantz om att sökandet efter kunskap till-fredsställer hjärnans dopamininnehållande belöningssystem. Jag ägnade många timmar åt att släktforska och till att skaffa kunskap om min Mormors liv. För varje framsteg jag gjorde så fick jag en dopaminkick. Jag inbillar mig att det åtminstone var så. Jag hittade min Mormors konfirmationspsalmbok från 1903. Och den gav absolut en dopaminkick. Allt insamlande av fakta och av bilder om min Mormor ledde så småningom fram till boken Min Mormor Ida Nilssons dagbok 1949-1953. Att läsa hennes dagbok är ett stycke kulturhistoria och beskriver hur folk levde på landsbygden i början av 50-talet. Om jag inte fått någon dopaminkick tidigare, vilket jag tror att jag fick när jag hittade psalmboken, så fick jag det absolut när jag packade upp den inbundna boken på 166 sidor. Vilken tillfredsställelse det är att ha skrivit en bok. Så jag kan verkligen rekommendera att hitta ett projekt där det finns behov av att söka efter information. Det är berikande. Hugo Lagercrantz är professor och forskare med inriktning på för tidigt födda barn. I boken Hjärnbrus (kostar ca 190 kr) diskuteras utvecklingen av hjärnan. Lagercrantz ställer många frågor och några av dem är; Vad händer i hjärnan när man lyssnar på musik, när man tittar på konst, när man dagdrömmer eller för en inre monolog? Svaren är välmotiverade. En av de som har recenserat boken träffar rätt när han skriver följande; En stimulerande och samtidigt lärorik läsning, för svaren utmynnar i en klart berikad kunskap. Och det var här jag hamnade: Sökandet efter kunskap tillfredsställer hjärnans dopamininnehållande belöningssystem. Mitt nya projekt är att skriva om min Farfars Far Thomas Winberg Läkarrollen kräver kunskap och empati Här kommer en liten anekdot ur levande livet som visar empatins roll i mötet mellan patient och läkare. Den har terapeutisk funktion som vi inte skall underskatta utan värna om. När min faster Olga låg inlagd på Örebro Lasarett för en spridd cancersjukdom reste jag från Lund till Örebro för att ge henne lite livsmod. Det var en morgon kl.09.00 och det knackade försynt på dörren. In kom en färgad man i 40 årsåldern. Han var den mörkaste man jag någonsin träffat, han var helt svart. Nu hör det till historien att min faster var sällsynt avogt inställd till färgade personer varför vet jag inte. Han presenterade sig som avdelningsläkare. Hur skulle detta mötet sluta! Han satte sig på sängkanten och tog min fasters hand mellan sina två och frågade Hur står det till idag fru Gustavsson?. Min faster pratade sedan oavbrutet i c:a 30 min. Doktorn visade inga tecken till irritation. Han mötte min faster med en lugn blick och nickade engagerat och aktivt. När doktorn hade gått var hennes kommentar: VILKEN FIN DOKTOR! Christer Eker 9
Lokala föreningar BÅSTAD Plats: Församlingsgården Tid kl. 14-16 med kaffepaus Kontakt: Hedvig Olofsson 0707-40 60 16 Måndag 14 maj Hemlig gäst! Idag också mer information och anmälan till en trevlig eftermiddag med god mat, underhållning m.m på vårens avslutning den 11 juni i Våxtorp! Måndag 11 juni Våravslutning med utflykt! ESLÖV Plats: Vuxenskolan, Ystadsvägen 10 Tid kl. 11-13 OBS ny starttid! Ta med egen fika! Kontakt: Iréne Ekdala 0701-42 96 62 Fredag 11 maj Utflykt till Rövarkulan. Föreningen bjuder på korv och bröd, övrigt tar du med själv. Anmälan Fredag 6 juli Sommarträff vid Trollsjön. Avslutning med kaffe och våffla. Fredag 31 augusti Samtalsträff. Diskussion om lika och olika behandling. ÄNGELHOLM Plats: Torgträffen Tid kl. 18-20 Kontakt: Gun Sjödin 0431-129 82 Välkommen att avnjuta en vårlunch på Hamnkrogen i Skälderviken den 30 maj kl. 14.00. Om du vill deltaga vill vi ha en anmälan om detta senast den 20 maj. Du kan ringa Gun Sjödin 0431-12982 så får du mer information. HELSINGBORG Plats: DHS-lokalen Ringstorpsgården, Kurirgatan 1 Tid kl. 18-20 Kontakt: Inga-Lill Hoberg 0706-18 43 30 Tisdag 21 augusti Spansk afton. Edvard Johansson underhåller med gitarrspel. Onsdag 19 september Åsa från Visningspunkten besöker oss. Musik inte klart ännu. Onsdag 17 oktober och torsdag 21 novemer Programmet är under planering. Återkommande aktiviteter: Träning på MYO FYSIO - tisdagar och fredagar kl. 11.00-12.00. Vattengympa torsdagar kl. 14.15-15.00 Titta gärna på Helsingborgs hemsida för mer info! HÄSSLEHOLM Plats: Senioren, Tingshusvägen 2 Tid kl. 17-19 Kontakt: Karin Hansson 0721-80 77 80 Fredag 4 maj Utfärd till Humlalyckan, Bjärröd Sösdala. Vi samåker i egna bilar från Hässleholm, bord är bokat kl. 12.00 för lunch inkl. kaffe. Kostnad: 100:-/person. Vi träffas utanför Senioren klockan 11.00. Torsdag 31 maj Parkinsonteamet representerat av sjuksköterska Eva Aronsson och överläkare Gürdal Sahin kommer och informerar. Fika 40:-/person. Återkommande aktiviteter: Vi Cykelcaféet åter igång måndag 19 mars kl. 17.00. Alla mycket välkomna att prova Motomeden i Neuroförbundets lokaler på Götagatan 15. Håll dig uppdaterad via Hässleholms hemsida! 10 KRISTIANSTAD Plats: Sommarro Tid kl. Kontakt: Eddie Olsson 044-23 82 24 Planering av aktiviteter pågår. Håll dig uppdaterad via Kristianstads hemsida! Återkommande aktivitet: Tisdagar kl. 11 jämn vecka är det bowling. Kristianstads Bowlingcenter på Näsby. Kontakt 0705-41 70 06
LANDSKRONA Plats: Vuxenskolan, Stenorsvägen 1 Tid kl. 14-16 Kontakt: Hasse Anderberg, hasse@parkinsonskane.se Onsdag 16 maj kl. 14-16 Karl Hacker informerar om kommunal hjälp och egenhjälp. Därefter hålls extra årsmöte. Vi bjuder på lunch. OBS! Plats: Hotel Öresund. Anmälan till Karl Hacker. LUND Plats: Annegården, Skansvägen 5 Tid kl. 14-16 Kontakt: Sten-Åke Kjellstedt, sten.kjellstedt@telia.com Onsdag 3 oktober Teknisk fysiker Anders Åberg skall prata om ett omöjligt uppdrag. Onsdag 7 november Logoped Kerstin Edvardsson Onsdag 5 december Matintag och medicinering. Dietist ej klar. Återkommande aktivitet Boxträning på onsdagar 16.00-17.30 samt söndagar 15.00-16.30. Plats: Stadsparksgången i Lund, i Högevallsbadets lokaler. Om ni har några frågor kontakta kajsa_davidson@hotmail.com Projekt LIV Onsdagar kl. 11.00-12.15. Annegården. Mixpass ojämn vecka. Mindfulness jämn vecka. Sista träningspasset den 25 maj. MALMÖ Plats: Dammfrigården, Korsörsvägen 1 Tid kl. 18-20 Kontakt: Robert Ovnell 0706-78 91 65 Anmälan: Suzanne Ringblom 0709-73 18 57 Pubkvällar Sista måndagen i månaden på Restaurang NILS, Regementsvägen 56 i Malmö kl. 17.30. OBS! 23/4 istället för 30/4 valborgsmässoafton Alla är välkomna, Parkinsonsjuka och anhöriga. Återkommande aktiviteter: Vi erbjuder dig två träningspass med boxningsträning för Parkinson. Söndagar kl. 17.00 18.00 och torsdagar kl. 16.30-17.30. Har du frågor kontakta Inge Nordqvist. Email: ingekul00@gmail.com Ni som är intresserade av att spela boccia och bordtennis på Hyllie Sportcenter kan kontakta Leif Gullberg på telefon 040-13 20 94. SYDÖST Ystad, Simrishamn, Sjöbo, Skurup, Tomelilla och Trelleborg i samverkan. Plats: Se respektive träff Tid kl. 14-16 Kontakt: Anita Hedin, 0706-73 05 09, anitahedin1@live.se eller Birthe Thomsen, 0725-17 25 61, birte1@hotmail.com Möt våren i Albo bokskogar! På MAJ-MÖTET träffas vi i S:t Olof, där vi gör ett guidat besök i kyrkan. Kyrkan är en populär vallfartskyrka bland olika kristna samfund. Anledningen till detta är den gamla Olofskulten och att offerplatsen Sankt Olofs källa ligger i Sankt Olof. Byn hade namnet Lunkende by men eftersom kyrkan var Danmarks största Olofhelgedom glömdes till slut ortnamnet bort och hela byn fick kyrkans namn. Efter kyrkbesöket åker vi sedan vidare till restaurang Vita Stenen, där vi äter en vårlunch. Det serveras Wallenbergare med alla tillbehör och kaffe och hembakat. (Det går nog också att få en nubbe eller ett glas vin på egen bekostnad till maten, för den som så önskas). Vita Stenen ligger långt inne i den då förhoppningsvis fagra bokskogen, som säkert står i sin finaste vårskrud. Bara det är en säregen upplevelse. Vita Stenen är känd för sin goda mat och perfekta service. Antalet deltagare är begränsat först till kvarn GEMANSAM BUSS TILL S:t OLOF Det blir gemensam buss Skurup Ystad Hammenhög S:t Olof enligt följande tidtabell. 10.30 Skurup, Torget 10.50 Ystad Missunnavägen (vid Odd Fellow) 11.00 Ystad Hamnplan 11.30 Hammenhög Torget Den som åker egen bil måste vara vid kyrkan kl 12. Kostnad för busstur och mat ENDAST 125 kr. Eventuella allergier meddelas samtidigt då du anmäler dig till mötet. Anmälan snarast! Anita Hedin 070 6730509 eller anitahedin1@live.se Birthe Thomsen 072 5172561 eller birte1@hotmail. com 11
MEDLEMSTIDNING FÖR PARKINSON SKÅNE LÄNSFÖRENING Avsändare & returadress: PARKINSON SKÅNE Annegården - Skansvägen 5, 226 49 Lund 12 Framtidsfullmakt Utse någon som ska ta hand om dina angelägenheter/affärer när du inte längre kan ta hand om dem själv. En framtidsfullmakt börjar gälla när du själv inte längre kan ta hand om dina angelägenheter på grund av att du blir fysiskt sjuk, får en psykisk störning eller liknande. Detta ska vara ett alternativ till att utse en god man/förvaltare och kan ge självbestämmande i ekonomiska och personliga angelägenheter. Formella krav på en framtidsfullmakt Du måste vara 18 år och kunna ta hand om dina angelägenheter när du skriver full-makten Fullmakten ska vara skriftlig Det ska framgå att det är en framtidsfullmakt Det ska framgå vem eller vilka som är fullmaktshavare Det ska framgå vilka angelägenheter som fullmakten omfattar Övriga villkor för fullmakten ska anges Fullmakten ska bevittnas av två personer. Den som är vittne får inte vara den fullmakten gäller för (fullmaktshavaren) Fullmakten ska visas upp i original när den används, exempelvis på banken. Innehåll i en framtidsfullmakt Fullmakten kan gälla både för personliga och ekonomiska angelägenheter. Det kan t ex vara löpande ekonomiska saker, som att betala räkningar, förvalta tillgångar som du har på banken och att ta hand om avtal om el, hyra eller olika abonnemang. Du kan utse en eller flera fullmaktshavare Om fullmakten är utställd på flera personer är det viktigt att du beskriver deras inbördes förhållande. Ett alternativ är att du ger olika personer olika uppdrag. Ett annat alternativ är att du utser fullmaktshavare i en viss turordning, så att en kan ta vid om den som står före inte kan, eller inte vill, ta på sig uppdraget. Vittnen Vittnena får inte vara fullmaktshavare. Det är klokt att vittnena intygar fullmaktsgivarens hälsotillstånd (för att undvika framtida konflikter). När börjar framtidsfullmakten gälla? När du drabbas av sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller liknande och tillståndet är varaktigt. Det är fullmaktshavaren som ska bedöma om ett sådant tillstånd har inträtt. Fullmaktshavaren ska informera både dig, din maka, make eller sambo samt dina närmaste släktingar om att fullmakten har trätt i kraft och vad den innehåller. Uppdraget som fullmaktshavare Fullmaktshavaren har lojalitets- och samrådsplikt i viktiga frågor som t ex rör boende, köp eller försäljning av egendom eller förändringar av en aktieportfölj. Granskare Du kan utse en granskare i fullmakten med villkoret att fullmaktshavaren ska redovisa sitt uppdrag till denne. Make/ sambo/nära släkting ka också begära detta. Jäv Om fullmaktshavaren har ett eget intresse i någon fråga, ska fullmaktshavaren kontakta överförmyndaren i kommunen och begära att de utser en god man som i stället får företräda dig i det ärendet. När upphör fullmakten? Fullmakten upphör att gälla om fullmaktsgivaren får en god man eller en förvaltare inom samma område som framtidsfullmakten. Fullmaktsgivaren kan även återkalla framtidsfullmakten. Om det finns en granskare som fullmaktsgivaren utsett kan även granskaren återkalla fullmakten. Dessutom upphör den om fullmaktsgivaren skulle återfå sin beslutsförmåga. Däremot fortsätter framtidsfullmakten som huvudregel att gälla även efter fullmaktsgivarens död. För att den ska förlora sin verkan vid dödsfall måste det särskilt framgå av fullmakten. Om fullmaktshavaren missköter sig En fullmaktshavare behöver inte lämna in några redovisningar till överförmyndaren i kommunen, vilket exempelvis en god man måste göra. Men om någon märker att fullmaktshavaren inte tar till vara dina behov eller utnyttjar fullmakten för sin egen vinnings skull, kan den personen påtala det för överförmyndaren. Det kan vara en anhörig till dig, den granskare du har utsett, vårdpersonal eller någon annan i din närhet. Blir överförmyndaren uppmärksammad på att det kan finnas brister kan de begära in redovisningar och upplysningar från fullmaktshavaren. Visar granskningen att fullmaktshavaren gjort sig skyldig till missbruk eller allvarlig försum-melse kan överförmyndaren besluta att fullmaktshavaren inte längre får använda fullmakten. Den kan fortsätta att användas om det finns någon annan fullmaktshavare, men om det inte gör det förlorar fullmakten sin verkan. Ett alternativ till att förbjuda en fullmaktshavare att använda sig av fullmakten är att i stället utse en god man eller förvaltare. Det leder automatiskt till att framtidsfullmakten inte längre har någon verkan Källa: konsumenternas.se med länkar OBS! Framtidsfullmakten är ett dokument som skapar möjligheter för fullmaktsgivaren samtidigt som det finns betydande risker, eftersom fullmaktshavaren normalt har en friare roll än t ex god man. Så läs på ordentligt och skriv ner eller spela in vad du vill skall hända om du blir oförmögen eller begränsad i din förmåga att kunna kommunicera med dina närmaste. Hasse Anderberg