Aktuellt Parkinson Skåne Oktober 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening. Boxning för Parkinson

Transkript

1 Aktuellt Parkinson Skåne Oktober 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening Boxning för Parkinson Nu har vi äntligen fått möjlighet att träna Boxning för Parkinson i Malmö. Boxningsklubben BK Fox är den som erbjuder oss denna möjlighet. David Löhr från boxningsklubben Narva i Stockholm var i Malmö och pratade om sina år med boxningsträning. Forskningen visar att högintensiv träning ger väldigt goda effekter och kan skapa nya dopaminceller. David har kunnat halvera sitt medicinintag. Vi som var där fick prova på olika övningar som man kan göra efter sina egna förutsättningar. Allt ifrån balans, koordination och hur man utför de olika slagteknikerna. Vidare fick vi boxas, med riktiga boxhandskar, på säckar i korta pass på 20 sekunder under 3 minuter. Här lackade svetten på många. Man kan ju själv anpassa hur hårt och intensivt man vill slå. Nästa övning var ett lätt pass med lite styrkeövningar på matta och träningen avslutade med stretching. Alla tyckte det var jätteroligt och det var mycket skratt under övningarna och alla sa att de tänker fortsätta att komma på träningarna. Tider som gäller är söndagar kl och torsdagar kl Inge Nordqvist

2 Kända personer med Parkinsons sjukdom Artisten Suzzie Tapper är född 1957 och drabbades av Parkinsons sjukdom omkring Hon slog igenom i början av 80-talet och blev en stor stjärna på den svenska pophimlen som frontperson i Suzzies orkester. Det var när hon som 39-åring väntade sitt första barn som hon fick de första signalerna om att något inte stod rätt till. Hon kände det som träningsvärk utan feber. Symptomen blev snabbt fler. Suzzie märkte att hon släpade efter något med ena benet och efter att hon fött sitt andra barn började hennes vänstra hand att skaka. Först 2003 sökte hon upp en neurolog och efter undersökningar med magnetröntgen i jakt på tumörer, ryggmärgsprov och borreliatest fick hon en första preliminär diagnos, Parkinsons sjukdom. Suzzie blev chockad och kände sig förnedrad. Hon läste på så mycket hon kunde om sjukdomen och blev bedrövad. Efter diagnosen gled hon in i en depression med enorm ångest. Hon kände det som att hon aldrig skulle kunna bli glad igen och hon bekymrade sig för sina barn träffade Suzzie på en psykolog som lärde henne att tänka i bilder och hon började att jobba så smått igen men var sjukskriven till och från. Skakningarna kom och gick, hon var stel i vänster arm, fick lätt kramp i benen och i tårna när hon sov, var ständigt trött och hade ångest. Suzzie deltog i Melodifestivalen 2008 men efteråt blev hon allt sjukare. Hon blev stel och föga rörlig eller överrörlig och fladdrig men på väg mot förtidspension fick hon en duodopapump inopererad och ett värdigt liv en pump som ger henne jämna doser medicin rakt in i övre delen av tunntarmen sände SVT dokumentären Suzzie Tapper jag har Parkinson och 2012 visade SVT Suzzie Tapper mitt nya liv med Parkinson som handlar om hennes behandlingsframsteg och återsteg i musikkarriären. Thomas Winberg Suzzie valde att gå ut och berätta att hon drabbats av sjukdomen och det var mycket för att hjälpa andra. Hon ville ge unga Parkinsonsjuka ett ansikte och visa att de inte är ensamma. Hon tog kontakt med Parkinsonförbundet och när hon upptäckte att det inte fanns någon organiserad verksamhet tog hon själv initiativ och på så sätt bildades NYP.!2

3 Nationella NYP-träffen Det blev trevliga dagar den 1-3 september på Folkhögskolan i Sigtuna. Intresset att delta i årets NYP-träff var stort, ca 50 personer var med och gjorde det till en minnesvärd helg. På fredagen var det Parkinsondans på programmet, och arbetsterapeut Ida-Klara Johansson och Katarzyna Fillipowicz dans- och rörelseterapeut från Jönköping berättade lite om dans för Parkinson. Sedan fick vi alla testa på att dansa. Man kunde även välja teckning eller fria aktiviteter som, promenad, utforska Strängnäs mm. På söndagen var det inplanerat att Per Svenningsson, professor i Neurologi från KS skulle kommit och föreläst för oss, men han blev tyvärr sjuk och fick ställa in. Så med lite improvisation blev det gruppdiskussioner istället. Helgen avslutades med att Eleonor Högström vår nytillträdda förbundsstyrelseordförande presenterade sig och sedan berättade hon och Sara Riggare om projektet om spetspatienter. Lördagen startade med fysioterapeuten Erika Fransén från KS, som föreläste om "Fysioterapi vid Parkinsons sjukdom" som handlade om balans, gång och fysisk aktivitet. En mycket givande och inspirerande helg med många nya NYPare. På eftermiddagen var det valbara aktiviteter som "Boxning för Parkinson" med David Lööhr, från Narva Boxningsklubb i Sthlm och själv Parkinsonsjuk. David har halverat sin medicindos till hälften efter 2 års träning på högintensiv nivå. Tack för denna gång, nästa år 2018 ses vi i Skåne - första helgen i september! Lena Schalin, NYP-representant Parkinson Skåne, NYPs styrgrupp och ersättare i Förbundsstyrelsen.!3

4 Låter Parkinsonteamet blomma! Gesine Paul-Visse är sedan ett år tillbaka chef för Parkinsonteamet på Universitetssjukhuset Malmö/ Lund. Hon blev klar som läkare 1997 i Berlin och arbetade redan då med patienter med Parkinsons sjukdom. Sin specialistutbildning gjorde hon i Sverige och det var forskningen om transplantation vid Parkinsons sjukdom som lockade henne till Lund Gesine ingick i Patrik Brundins forskargrupp och påbörjade där sin ledarskapskarriär. Hon har genomfört internationell ledarskapsutbildning för kvinnor, är delaktig i styrgrupper för Parkinsons sjukdom och ingår i forskningsområdena MultiPark och BAGADILICO. På frågan varför hon valde att ta ett mer administrativt ansvar svarar hon: - För att det behövdes! Hon ville göra något nytt och har en vision om utvecklande. I Tyskland är ledarskapet mer hierarkiskt och i Sverige mer kommunikativt, vilket passar hennes personlighet. Hon har mest kontakt med Parkinsonsjuksköterskorna och hämtar ofta sin input från dem. Vad gäller dagens situation med bristande resurser tycker hon att det svåraste är att prioritera. Det krävs många diskussioner med klinikledningen för att få verksamheten att fungera trots bristerna. Parkinsonteamet i Lund består av 2 Parkinsonsjuksköterskor, 7 specialistläkare varav 2 professorer, sjukgymnast, kurator och arbetsterapeut. I Malmö finns 3 läkare i ett s.k. rörelseteam. I Parkinsonteamet har man också ett nära samarbete med neurokirurgerna inför DBS-behandling. Det blir en mycket smidigare och effektivare process för patienten om man startar diskussionerna i tid, menar Gesine. Det samma gäller för de patienter i komplikationsfasen som kanske behöver Apomorfinpump eller Duodopa-pump och därmed PEG. Neurokirurgen ska bjudas in till behandlingskonferenserna så att han är med i diskussionerna redan från start. Behandlingskonferenserna innebär att även om patienten ännu inte är aktuell för avancerad behandling, diskuterar man fallet och beslutar för vidare handläggning. Den remitterande läkaren från annat sjukhus ska också inbjudas att delta i behandlingskonferenserna via datoruppkoppling. Detta medför förkortad handläggning för dessa patienter. Gesines vision är att starta en Parkinsonskola för nydiagnostiserade och deras närstående för ökad delaktighet, där egenvård är av stor vikt. Hon önskar också att patienterna stimuleras till att starta egna grupper för fysisk aktivitet. Vad gäller framtiden anser Gesine att mycket är på gång - spännande forskning i hela världen om antikroppar, gen- och stamcellsterapi, tillväxtfaktorbehandling mm. Lund är i framkant och deltar i ett flertal stora forskningsprojekt som är translationella, d.v.s. där forskningen ligger nära klinisk forskning. Vi avslutade vårt samtal med att diskutera hur vi kan hjälpa varandra med att få ut information. Gesine kan t.ex. tänka sig Parkinsonteamet informerar på vår hemsida, att Parkinson Skåne informerar om vår organisation (både skriftligt och muntligt) vid exv Parkinsonskolan. Vi upplever Gesine som en mycket varm och engagerande person. Hon ser sin omgivning och vill lyfta personerna i Parkinsonteamet - för då blommar hela teamet! Monia Vikingsson och Hasse Anderberg!4

5 Parkinson Skåne - 20 år Bildandet av Parkinson Skåne inleddes med en interimstyrelse 29/6 1997, bestående av ordförande Lennart Nottehed och Ulla-Beth Egerstrand kassör/kontaktperson (själv Parkinsondrabbad). Vid ett allmänt möte den 24/ på Tuppen Servicecenter i Malmö bildades formellt den regionala föreningen till Parkinsonförbundet Parkinson Skåne. Program med bl.a. professor Göran Steg som informerade om den nya medicinen Tasmar och som besvarade frågor tillsammans med Anders Borgman från Parkinsonstiftelsen. Föreningen hade vid bildandet 148 medlemmar. Idag är vi nästan tio gångar fler. Med verksamhet över hela Skåne har vi totalt mer än 300 aktiviteter över året. Eftersom alla aktiviteter är öppna för alla medlemmar, betalar du strax över 1kr om dagen för att vara medlem i Parkinson Skåne. Med samma matematiska resonemang kostar varje aktivitet alltså 1kr/styck. Det finns mycket att minnas. Många personer att tacka och uppmärksamma. Vi håller på med att sammanfatta de första 20 åren med Parkinson Skåne. Som medlem kommer du att få ett exemplar av jubileumsskriften (1 exemplar per hushåll/stödjare). Som det ser ut nu, är boken klar för distribution i början av november. Monica Vikingsson och Hasse Anderberg Kontakt Parkinson Skåne Länsförening Ordförande Monica Vikingsson monica@parkinsonskane.se Vice ordförande Hasse Anderberg hasse@parkinsonskane.se Medlemsansvarig Kerstin Phillips kerstin@parkinsonskane.se NYP-ansvarig Lena Schalin lena@parkinsonskane.se!5

6 Lokala föreningar Båstad Plats: Se respektive träff Tid: kl med kaffepaus Kontakt: Hedvig Olofsson Måndag 9 okt MUSIKCAFÉ med Arne Malteus trio från Helsingborg! PLATS: FÖRSAMLINGSGÅRDEN Måndag 13 nov Carl-Olof Orsander, författare från Båstad, berättar om sin romanserie hur Skåne övergick i svensk ägo. PLATS: Ej bestämt, mer info kommer! Måndag 11 dec Julavslutning med hemlig gäst, mat och lotterier! OBS!! Vi startar som vanligt med glögg och mingel kl ! PLATS: FÖRSAMLINGSGÅRDEN Eslöv Plats:Vuxenskolan, Ystadsvägen 10 Tid: Ca Ta med egen fika! Kontakt: Iréne Ekdala Fredag 27 okt Allsång med sjusärdeles skönsjungande sångledare! Fredag 24 nov Studiebesök på Hjälpmedelsteknik i Lomma. Anmälan till Iréne, samling vid Karlsrobadet för samåkning Fredag 8 dec Julfest! Återkommande aktiviteter: Måndag kl vattengymnastik varmvattenbassängen på Karlsrobadet Onsdag ca kl bordtennis i Blomsterbergshallen, Bruksgatan 32. Ta med gymnastikskor och fika! Fredag jämn vecka kl bowling i bowlinghallen, Karlsobadet. Anmälan Jan Åkerman Helsingborg Plats: DHS-lokalen, Ringstorpsgården, Kurirgatan 1 Tid: kl Kontakt: Inga-Lill Hoberg Anmälan senast 2 dagar innan aktivitet till helsingborg@parkinsonforbundet.se eller Inga-Lill Hoberg Torsdag 19 okt kommer Linys och spelar för oss medan vi dricker kaffe och pratar. Fredag 10 nov till lördag 11 nov Gåsmiddag med övernattning, frukost och lunch på Sommarsol. Torsdag 16 nov Café med musik och ev. Egoföredrag Måndag 4 dec Avslutning med jullandgång, sång och musik med Ingrid och Anette. Obs. bindande anmälan. Återkommande aktiviteter: Träning på MYO FYSIO - tisdagar och fredagar kl Vattengympa torsdagar kl Hässleholm Plats: Senioren Tid: kl Kontakt: Karin Hansson Torsdag 2 nov Planerar föreläsning av logoped och därefter fika. Torsdag 7 dec Julfest Återkommande aktivitet: Måndagar fr.o.m. 25 sept kl 17.00, "Cykelcafè" i Neuroförbundets lokal, Götag.15. Nu startar vi upp med träning på "Motomeden" + lite fika i pauserna. Alla välkomna att prova på att cykla! Kristianstad Plats: Sommarro Tid: Kontakt: Marianne P Nilsson Söndag 10 dec kl Julbord på Åhusgården Återkommande aktivitet: Onsdag kl. 11 ojämn vecka bowling, med start den 27 september. Kristianstads Bowlingcenter på Näsby. Kontakt Solveig eller Janne på , mobil !6

7 Landskrona Plats: Vuxenskolan, Stenorsvägen 1 Tid: kl Kontakt: Helmer Svensson Onsdag 11 okt kl ägnar vi hela dagen åt Parkinson, Eleonor Bosashka, berättar om verksamheten på Neurologen i Landskrona. Onsdag 15 nov uppmärksammar vi f.d. Hilleshög Onsdag 13 dec har vi årsmöte och jullunch och något annat aktuellt på programmet Lund Plats: Annegården, Skansvägen 5 Tid: kl Kontakt: Hildegun Vollert Anmälan: Christer Eker Onsdag 4 okt Möte och frågestund på Habo Gård med erfarna sjukgymnasten Karin Gullberg, som till vardags är verksam i Rörelsens Hus i Södra Sandby Onsdag 1 nov Studiebesök på Hjälpmedelsteknik, Tenngatan 2, Lomma. Onsdag 6 dec Liv, död och neurokirurgi - kåserande föredrag om boken med samma namn, framförd av neurokirurgen Carl-Henrik Nordström Malmö Plats: Dammfrigården, Korsörvägen 1 Tid: kl Kontakt: Robert Ovnell Anmälan: Suzanne Ringblom Onsdag 18 okt Utbildning i hur du hittar på Parkinsonhemsidan, Facebookgrupper och andra intressanta länkar. Vi visar några korta intressanta videor som du kan diskutera under fikat. Fika och kaka för 20 kr. Ta gärna med din smartphone, surfplatta samt familj och vänner. Återkommande aktiviteter: Boxning Vi erbjuder dig två träningspass med boxningsträning för Parkinson. Söndagar kl och torsdagar kl Har du frågor kontakta Inge Nordqvist. ingekul00@gmail.com Boccia och bordtennis Ni som är intresserade att spela Boccia eller Bordtennis på Hyllie Sportcenter kan kontakta Leif Gullberg på telefon så att vi kan komma igång i september. Sydöst Ystad-Simrishamn-Sjöbo-Skurup-Tomellilla- Trelleborg i samverkan Plats: Se respektive träff Tid: kl Kontakt: Kjell Svensson Onsdag 11 okt besöker vi Tomtemuséet i Sjöbo. Tid & plats , Tornedalsgatan 20. Kaffe med bröd à 35:-. Anmäl till Sven, senast 1 okt: Onsdag 15 nov Samkväm i lokalen på Flintebro. Anmäl till Sven Carlsson Onsdag 13 dec firar vi Jul & Lucia på Sjöbo Gästgiveri. Julbord med dryck, vatten / lättöl / julmust á 250 :- serveras från Anmäl senast den 5 dec till Anita, , eller anitahedin1@live.se. Återkommande aktivitet: Vattengymnastik. Det finns ett par platser kvar. Kontakta Birthe tel Plats: Ystads lasarett. Kostnad 400 kr/termin. Ängelholm Plats: Torgträffen Tid: kl OBS ny tid! Kontakt: Gun Sjödin Onsdag 4 okt kl Denna kväll har vi bjudit in neurolog Björn Tander som berättar om Parkinsons sjukdom. Efteråt serveras kaffe och mackor till självkostnadspris. Känn er välkomna - träffa andra i samma situation samt deras anhöriga. Nästa medlemsmöte blir onsdag 15 nov Programmet meddelas alltid i HD-NST på lördagen innan under Föreningsnytt från Ängelholm. NYP Pub-kväll i Malmö på restaurang Le Colisé sista tisdagen i månaden kl Drop in och ingen föranmälan behövs!!7

8 Medlemstidning för Parkinson Skåne Länsförening Avsändare och returadress: K. Phillips Vinstorpsvägen 9, Lomma B Fråga Lund Behöver man öka L-dopa-intaget när man motionerar eller gör något som är ansträngande? Egenvård kan vara till hjälp, inte bara för patienten, utan även för närstående. Kunskap behövs för alla inblandade, nämligen inom områdena Mat - Motion - Mental inställning - Medicin. Medicineringen skall justeras efter behov, inom ramen för läkarens ordination. Enligt Professor Göran Steg, som jag har haft möjlighet att arbeta sida vid sida med under en vecka i Norrland, är att dopaminbehovet hos en person med Parkinson följer samma princip som behovet av bensin i en bil. Kör man med kall motor fort eller uppför backar, går det åt mer bensin. På samma sätt går det åt mer L-dopa vid kyla, fysisk arbete, hög koncentration och hög tankeverksamhet. Göran betonade alltid i dessa diskussioner att L-dopa är mat. Han syftade då på ovanstående resonemang. Extra behov av L-dopa Din läkare kan inte förutse extra belastningar i din vardag. Din läkare kan bara ge ramen för den medicinska grundbehandlingen och ordinera snabbverkande medicin vid dessa extra tillfällen. Vid tillfälliga påfrestningar kan det ökade behovet av L- dopa tillfredsställas med en upplöst Madopark Quick mite, som börjar verka inom minuter. Dess effekt varar dock lika länge som motsvarande mängd Madopark Sinemet, nämligen från 6 timmar för nysjuk till 1,5 timmar för den som haft Parkinson länge. Christer Eker Neurolog Aktuellt Parkinson Skåne är en publikation för personer som är medlemmar i ParkinsonFörbundet och som har bostadsort i Skåne län. De tio lokalföreningarna i länet samt Parkinson Skåne Länsförening annonserar sina program i tidskriften. Aktuellt Parkinson Skåne utkommer med åtta nummer per år: februari - maj samt september - december. Oktober 2017 Ansvarig utgivare: Monica Vikingsson Redaktionsgrupp: Styrelsen Parkinson Skåne Adress: Parkinson Skåne, Annegården, Skansvägen 5, Lund Organisationsnummer: Hemsida: ParkinsonFörbundet, tel: Hemsida: Jourtelefon: Tryck: HB Kärntryck, Östergatan 16, Åstorp!8