Verksamhetsberättelse för Parkinson Skåne

Transkript

1 Verksamhetsberättelse för Allmänt I enlighet med de stadgar som antagits av ParkinsonFörbundets Kongress är ändamålet för verksamheten i länsföreningen att upplysa och öka kunskapen om Parkinsons sjukdom för de Parkinsonsjuka, deras anhöriga samt för personer som genom sitt arbete eller på annat sätt kommer i kontakt med Parkinsonsjuka stödja aktiviteter som har som mål att förbättra de Parkinsonsjukas och deras anhörigas livskvalitet stödja och stimulera de lokala Parkinsonföreningarnas utveckling och verksamhet utöva intressepolitik genom kontakter med politiker, myndigheter, institutioner och organisationer i syfte att förbättra villkoren för Parkinsonsjuka i regionen se till att gällande lagar rörande vård och omsorg tillförsäkras de Parkinsonsjuka och deras anhöriga vara pådrivande i frågor som rör forskning och behandling av Parkinsons sjukdom genom ParkinsonFonden stödja forskning och utveckling rörande Parkinson sjukdom i samarbete med andra handikapporganisationer föra medlemmarnas talan i frågor som är gemensamma. Medlemsregister hade per totalt 1158 medlemmar, varav 661 diagnostiserade, 479 anhöriga och stödjande medlemmar. Registeransvarig under året har varit Kerstin Phillips och Eva Andersson. Lokala föreningar I syfte att komma närmare medlemmarna har en decentraliserad organisation med fungerande och mycket aktiva lokalföreningar på tio orter: Båstad, Eslöv, Helsingborg, Hässleholm, Kristianstad, Landskrona, Lund, Malmö, Ystad och Ängelholm. Hemsida Adressen till ParkinsonFörbundets hemsida är där även länsföreningens och de lokala föreningarnas information till medlemmarna kan nås. Informationen på läns- och lokalnivå är främst inriktad mot planerade aktiviteter samt rapporter från genomförda aktiviteter och seminarier. Nya medlemmar kan registrera sig via hemsidan. Referat från de flesta centrala arrangemangen i regionen sedan 2011 finns på webben. Webbredaktör under verksamhetsåret har varit Monica Vikingsson och Kerstin Phillips.!2

2 Tidningen Aktuellt Föreningens informationstidning Aktuellt distribueras till våra medlemmar med fem nummer per år. Tidningen återger programutbudet i länsföreningen och de lokala föreningarna samt ger medlemmarna väsentlig information som referat från olika aktiviteter. Tidningen distribueras även till bibliotek och vårdorganisationer för att sprida kunskap om sjukdomen och patientföreningen. Tidningsredaktör för tidningen har varit styrelsens Mediagrupp och Hasse Anderberg. Aktiviteter under 2018 Lokala föreningar Arbetet de lokala föreningarna genomför är grundläggande för närkontakten med medlemmarna. Totalt har ca 400 arrangemang genomförts i föreningen under året. Exempel på dessa aktiviteter är Föreläsningar med varierande teman som rörelse- och balansträning, röst- och talträning, andningsteknik, sjukgymnastik, kostens betydelse, yoga och hjälpmedel Föreläsningar av neurologer och Parkinsonteam om vård och forskning och om anhörigfrågor Samtalsgrupper för såväl diagnostiserade som anhöriga Årsmöte 2018 hölls årsmötet den 24 februari på Annegården, Lund. Utöver det stadgeenliga årsmötet bjöds deltagarna på buffé och filmvisning från Malmö Dansteater. Styrelsens sammansättning presenteras på sid. 5. Skåneforum Under våren och hösten samlades representanter för de lokala föreningarnas och länsföreningens styrelser till de årligen återkommande arrangemangen Skåneforum. Mötena hölls i Båstad den 3 maj och i Lund den 13 september. Föreningarna var representerade med ett drygt tjugotal styrelsemedlemmar och diskussionerna rörde främst föreningens framtid. Projektansvariga har varit Monica Vikingsson och Hasse Anderberg. Världsparkinsondagen För att uppmärksamma den internationella Världsparkinsondagen den 11 april genomfördes ett halvdagsseminarium på Scandic Star Hotell i Lund. Det blev återigen ett givande seminarium med 380 deltagare. Underhållande korta och aktuella föreläsningar utarbetade av MultiPark och BAGADILICO (Lunds universitet) med Lisa Kirsebom som moderator. Projektansvarig har varit Thomas Winberg. Nationell Yngre Parkinson-träff i Höllviken 31 aug - 2 sept 2018 Från landet kom 50 deltagare och lyssnade på föreläsningar om behandling och mediciner, om mat för hjärnan och om depression och ångest. Avslutningsvis föreläste Fredrik Ekdala När livet inte blir som man tänkt sig. Projektansvarig från Skåne har varit Lena Schalin.!3

3 Anhörigdag Den regionala anhörigdagen genomfördes den 22 oktober i Lund i form av ett öppet café, där anhöriga hade möjlighet att träffas och diskutera gemensamma frågor. Projektansvarig har varit Maud Eker. Leva med Parkinson och Atypisk Parkinsonism Under helgen oktober arrangerades kursen Leva med Parkinson och Atypisk Parkinsonism på Stiftsgården Åkersberg, Höör med temat Ökat välbefinnande. Deltagarantalet var 70 personer och programmet var som tidigare en blandning av intressanta föreläsningar. Eftersom intresset var stor anordnades ett seminarium med samma föreläsare den 13 november på Annegården, Lund med ett 70-tal deltagare. Projektansvarig har varit Thomas Winberg. Utåtriktad verksamhet Under verksamhetsåret 2018 har samarbetet fortsatt med Studieförbundet Vuxenskolan Skåne för vidareutveckling av föreningen. Samarbetet gäller även viss administration i samband med våra större arrangemang. Projektansvariga har varit Hasse Anderberg, Monica Vikingsson och Thomas Winberg. Utveckling och spridning av medlemstidningen Aktuellt, Kalendarium, Hemsidorna, Facebook samt informationsbroschyr för att nå nydiagnostiserade personer med Parkinsons sjukdom. har inbjudits att presentera föreningen vid Parkinsonteamets (Skånes Universitetssjukhus) utbildning för Parkinsonsjuka och deras anhöriga. Projektansvarig har varit styrelsen. Som medlem i Handikappföreningarnas Samarbetsorganisation (HSO) har Parkinson Skåne haft möjlighet att hålla sig informerad i de frågor som rör funktionsnedsättning. Styrelseledamöter har deltagit i HSO Skånes arrangemang under Projektansvarig har varit styrelsen. Fysiska aktiviteter Projekt som startades 2016 och som har fortsatt under verksamhetsåret 2018: Dans för Parkinson med Skånes Dansteater samt Re:Action med Oxie GK/Hylliekrokens GC har under 2018 fortsatt med bidrag från Region Skåne och Parkinsonförbundet. Uppstart av golfprojekt planeras i Parkinson Helsingborg med omnejd. Hösten 2017 startades projekt LIV (Lugnt Inre Välmående) av KFUK-KFUM Region Skåne/Blekinge (3-årigt bidrag från Allmänna Arvsfonden) och projektet har vidareutvecklats under Därutöver har de lokala föreningarna arrangerat träffar med inriktning mot fysisk träning såsom gymnastik, vattengymnastik, bordtennis, bowling mm. Den ekonomiska utvecklingen under året För genomförandet av s aktiviteter har bidrag erhållits från Region Skåne, Sparbanksstiftelsen Finn, Sparbanksstiftelsen Öresund, Folke Ljungdahls stiftelse, Parkinsonförbundet samt SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten).!4

4 Styrelsen 2018 Styrelsen har, utöver konstituerande styrelsemöte, haft 10 protokollförda möten under året. samt några beslut har tagits ad hoc via epost. Ordförande Monica Vikingsson Vice ordförande Hasse Anderberg Kassör Thomas Winberg Maud Eker Göran Markholm Inge Nordqvist Lena Schalen Ersättare Suzanne Ringblom Adjungerade till styrelsen har varit kanslist Eva Andersson t o m 31 augusti samt under hösten Ingela Lind, Robert Ovnell och Bengt Olof Fernerud. Avslutningsord Styrelsens mål under verksamhetsåret har varit att stärka s resurser för aktuellt och framtida stöd åt medlemmarna med diagnos Parkinsons sjukdom eller Atypisk Parkinsonism samt deras anhöriga förse medlemmarna med aktuell information om sjukdomen, behandling, egenvård och forskning samt ge dem möjlighet att träffas för erfarenhetsutbyte och social samvaro etablera samarbete med vården i syfte att skall verka som ett stöd åt nydiagnostiserade skapa kontakter med beslutsfattare inom vården i syfte att generera förståelse för vårdbehovet för personer med diagnosen Parkinsons sjukdom.!5

5 Underskrifter Monica Vikingsson Ordförande Hasse Anderberg Vice ordförande Thomas Winberg Kassör Maud Eker Ledamöt Anhörigfrågor Göran Markholm Inge Nordqvist Marknadsföring Lena Schalin Suzanne Ringblom Yngre Parkinson Ersättare!8