Aktuellt Parkinson Skåne September 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening. Aktuella föreläsningar

Transkript

1 Aktuellt Parkinson Skåne September 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening Aktuella föreläsningar EXPO 17 minimässa om hjärnans sjukdomar Måndag den 4 september kl , Stadshallen i Lund Expo 17 sätter fokus på de eldsjälar som dagligen engagerar sig i att informera om hjärnan och dess sjukdomar, nämligen intresseorganisationer och patientorganisationer. Utöver att de understödjer och inte sällan finansierar forskningen så är de väldigt viktiga aktörer som kunskapsspridare kring livet med sjukdomar kopplade till hjärnan. Kostnadsfritt - ingen anmälan! Lär känna hjärnan - populärvetenskapligt event Måndag den 4 september kl , Stadshallen i Lund Lär Känna Hjärnan är en möjlighet för allmänheten att ta del av forskning i frontlinjen kring vetenskapens mest komplexa utmaning, den mänskliga hjärnan. Forskare presenterar de senaste landvinningarna inom neurovetenskapen i koncentrat. Vad är möjligt i framtiden? Vilka är nästa generations behandlingar? Vad är det som händer i hjärnan vid stroke eller vid en depression? Kostnadsfritt - ingen anmälan - först till kvarn! James Parkinson år Parkinsons sjukdom i Sverige - historisk tillbakablick och framtiden Måndag den 11 september, kl , Aulan, Universitetssjukhuset Lund Svenska Parkinsonakademin i Lund ordnar ett historiskt symposium med anledning av att det i år är 200 år sedan James Parkinson beskrev sjukdomen i An Essay on the Shaking Palsy. Vi har satt samman ett program med framstående personer inom fältet som föreläser på temat historisk tillbakablick och framtiden. Kostnadsfritt! Vi bjuder på fika! Anmälan senast 4 september till Studieförbundet Vuxenskolan Hälsovetenskapens dag Familj & anhöriga i vården Torsdag den 21 september, kl Health Science Centre, Baravägen 3, Lund Vid Institutionen för hälsovetenskaper bedrivs flera projekt som studerar eller berör familj och anhörigas roll i vården. Dagen är öppen för alla intresserade, anhöriga, studenter och inte minst för dig som är verksam inom hälso- och sjukvård. Ställ frågor, eller bara luta dig tillbaka och lyssna. Anmälan: halsovetenskapensdag@med.lu.se

2 Kända personer med Parkinsons sjukdom Sir Roger Bannister, avslöjade 2014 att han 2011 diagnosticerades med Parkinsons sjukdom sedan han känt att han hade fått problem med balansen. Sir Roger Bannister var en framstående neurolog och forskare och vid en intervju 2014, då 85 år gammal, sa han följande: Jag har sett, och såg efter, patienter med så många neurologiska störningar, att jag inte är förvånad att jag har skaffat mig en neurologisk sjukdom, ett ödets ironi. Jag är väl omhändertagen och jag tänker inte låta sjukdomen störa så mycket som jag kan. Ett av mina glädjeämne i livet, förutom löpningen, är att vandra. Vandringen håller mig i gång. Den 6 maj 1954 skrev han historia genom att som förste man springa en engelsk mil under 4 minuter, 3 minuter 59,4 sekunder, och för denna bedrift blev han adlad. Orvar Bergmark ( ) var en svensk fotbollsspelare, bandyspelare, senare också förbundskapten för det svenska fotbollslandslaget Orvar Bergmark spelade i Sveriges fotbollslandslag vid VM 1958 och utsågs till världens bäste högerback. Han spelade 94 A-landskamper i fotboll och 24 i bandy. Han spelade 147 allsvenska matcher för Örebro SK (17 matcher för AIK) och var proffs i AS Roma Orvar Bergmark fick Guldbollen 1958 och blev 2003 invald i Svensk fotbolls Hall of Fame som nummer 1. Orvar Bergmark drabbades 1973 (43 år gammal) av Parkinsons sjukdom. Den högra armen började darra så till den grad att Orvar var tvungen att hålla fast den med vänstra handen. Sakta men obevekligt förvandlade sjukdomen honom från en spänstig, glad, vältalig människa till ett vårdpaket som året innan han dog inte kunde kommunicera, fjättrad vid säng och rullstol, beroende av tillsyn och vård dygnet runt. Så länge som möjligt motionerade Orvar regelbundet och undvek stress. Hans starka grundfysik hjälpte honom att leva ett rikt liv trots Parkinsons sjukdom. Orvar Bergmark skrev i sin dagbok följande: Att leva med Parkinsons sjukdom är inte lätt men det har sina ljusa stunder också. Tack vare tabletterna har man två kroppar men en själ. Den ena kroppen säger nej, alltid nej, till roliga saker. Låt dig säga ja, ja, ja så att ja blir det dominerande ordet. Thomas Winberg!2

3 Kurser och internat Ta kommando över Din sjukdom Årets traditionella konferens kommer att äga rum alternativt oktober 2017 på Stiftsgården Åkersberg i Höör. Syftet med dagarna är att förmedla kunskaper och erfarenheter med anknytning till Parkinsons sjukdom/atypisk Parkinsonism. Dessutom vill vi ge dig en möjlighet att träffa och samtala med andra i samma situation. Vid dessa kurstillfällen får vi information av Per Odin om Parkinsonforskningen ur många synvinklar samt impulskontrollstörningar. Joakim Jönsson och Lina Andersson om vikten av fysisk aktivitet samt att sätta mål och delmål för fysisk aktivitet. Mikael Karlberg om yrsel och balansproblem. Gesine Paul-Visse om befintliga och nya mediciner samt frågestund om dessa. Christer Nilsson om behandling av kognitiv svikt och behandling i komplikationsfasen. Lennart Malmbjer avslutar dagen med Lev ditt liv framlänges. Middag med underhållning samt lotteri. Information och inbjudan till kursen skickas ut från Studieförbundet Vuxenskolan till samtliga medlemmar. Anmälan senast 15 september. Nationella Anhörigdagen - för dig som vårdar, stöttar eller hjälper någon i din närhet En livsberättelse - sorgen när livet inte blir som vi tänkt med föreläsare Ulf Lundahl En öppen och nära föreläsning, om när vardagen blir ett kaos! Fredagen den 6 oktober kl Annegården, Skansvägen 5 i Lund Vi blir alla förr eller senare anhöriga och det kan innebära en stor förändring i livet, där man lätt tappar bort sig själv. I mitt fall handlade det om att min dåvarande sambo fick frontallobsdemens, när vi hade tre små barn tillsammans. Hela vårt liv övergick från att vara ett normalt familjeliv till ett totalt kaos med konflikter och situationer vi aldrig hade haft innan. Föranmälan senast den 4 oktober till anhorigcenter@lund.se eller tfn Begränsat antal platser. Vi bjuder på fika. Arrangemanget är kostnadsfritt. Nationella anhörigdagen arrangeras av Parkinson Skåne tillsammans med Anhörigcenter Lunds kommun.!3

4 YouTube.com Sök på t ex Parkinson, Parkinsons, Parkinson s Disease, Parkinson s Weed, Parkinsons sjukdom och du får mängder av möjligheter att ta del av mycket klokskap (och förvisso en del okunskap också). För varje artikel du vill titta närmare på finns information om inslaget (införandedatum, inslagets längd och totala antalet visningar). Var kritiskt när du börjar läsa. Kanske vill du läsa om Parkinsons sjukdom. Är du en hejare på engelska så skriver du Parkinson s Disease. Här får du mängder av filmer att titta på. Vill du lyssna på Michael J Fox eller en man i vit rock som du aldrig hört talas om? Det finns ofta ett par meningar/rader text som förklarar varför vi skall lyssna på just den här personen och även om han vill att du skall köpa hans produkt eller erbjudande, så behöver den inte vara fel. Känner du dig osäker så kan jag trösta dig med att vår egen favorit professor Håkan Widner pratar svenska. När jag upptäckte YouTube bestämde jag mig för att leta efter: - alternativa sätt att minska problemen kring sjukdomen - olika övningar för att öka rörligheten - livsmedel som är extra nyttiga för Parkinsonpatienter - olika sätt att göra specialövningar kring speciella problem (i mitt fall svårigheter med att få sträckning i ben och knän). Du som hittat bra sidor på YouTube på nätet i övrigt får gärna dela med dig av dina erfarenheter. Vi som är Facebook-kompisar kan direkt dela med oss av det vi hittar (gilla/dela). Hasse Anderberg Michael J Fox Håkan Widner Sluta darra på 5 minuter Varningssignaler!4

5 Parkinson Well-being Map Detta är ett hjälpmedel där du rangordnar dina Parkinsonbesvär inom olika problemområden. Inom varje problemområde finns ett antal påståenden som du poängsätter. Resultatet skapar sedan en geometrisk figur med fokus på det du prioriterar. Tanken är att du sedan prioriterar de 3 frågor som du anser är viktigast. Genom att regelbundet göra denna kartläggning så får både du och din läkare/sköterska ett enkelt uppföljningsinstrument. Se vidare: parkinsonforbundet.se. Ett annat sätt kan vara att googla på Parkinson wellbeing map. Här finns sidorna på flera olika språk. Klicka på diagrammet. Besvara/gradera och när du är klar - spara. Glöm inte att skriva ut ett exemplar så att du kan visa läkaren/sköterskan. Kontakt Parkinson Skåne Länsförening Ordförande Monica Vikingsson monica@parkinsonskane.se Vice ordförande Hasse Anderberg hasse@parkinsonskane.se Medlemsansvarig Kerstin Phillips kerstin@parkinsonskane.se NYP-ansvarig Lena Schalin lena@parkinsonskane.se!5

6 Lokala föreningar Båstad Plats: Båstad Församlingsgården Tid: kl med kaffepaus Kontakt: Hedvig Olofsson Höstens möten blir 9 okt, 13 nov och 11 dec. Vi kommer att planera höstens program och sedan skicka ut skriftligt till våra medlemmar. Parkinsonföreningen i Båstad i samarbete med SV Skåneland och Anhörig och frivilligverksamheten i Båstad kommun. Eslöv Plats:Vuxenskolan, Ystadsvägen 10 Tid: kl Ta med egen fika! Kontakt: Iréne Ekdala Fredag 27 okt Allsång, planering pågår. Fredag 24 nov Studiebesök på Hjälpmedelsteknik i Lomma. Anmälan till Iréne, samling vid Karlsrobadet för samåkning. Fredag 8 dec Julfest! Återkommande aktiviteter: Bowlingen startar 25 aug kl. 13 och fortsätter sedan varje fredag i jämn vecka Anmälan Jan Åkerman, Vattengymnastik startar 4 sep kl , Varmvattenbassängen på Karlsrobadet. Bordtennisen startar 6 sep kl i Blomsterbergshallen, Bruksgatan 32. Ta med gymnastikskor och fika! Helsingborg Plats: Ringstorpsgården, Kurirgatan 1 Tid: kl Kontakt: Inga-Lill Hoberg Anmälan senast 2 dagar innan aktivitet till helsingborg@parkinsonforbundet.se eller Inga-Lill Hoberg Onsdag 20 sep besök från Visningspunkten som visar hjälpmedel, sång och musik av Ida Elowson till kaffet och Jeanette Johansson berättar om sin stamcellsoperation. Torsdag 19 okt kommer Linys och spelar för oss medan vi dricker kaffe och pratar. Fredag 10 nov Gåsmiddag med övernattning på Sommarsol. Torsdag 16 nov och måndag 4 dec Café Återkommande aktiviteter: Träning på MYO FYSIO tisdagar och fredagar kl Startar fredag 1 sep. Vattengympa torsdagar kl Startar torsdag 7 sep. Hässleholm Plats: Senioren Tid: kl Kontakt: Karin Hansson Torsdag 21 sept Charlotte Linderoth, sjukgymnast på Hässleholms sjukhus, kommer att berätta om sitt arbete och erfarenheter, hon är med i parkinsonteamet. Därefter tar vi fika och pratstund. Kostnad: 20 kr för fika. Anmälan senast 19 sept. Torsdag 2 nov Planering pågår. Övrigt: Intresserade av " Motomed? Kom till Neuroförbundets lokal, Götag. 15, månd. 4 sept. kl 17.00, så testar vi denna träningscykel, vars funktioner underlättar benrörelserna och stärker benen effektivt. Är vi tillräckligt många kan vi regelbundet träffas och träna i höst. Kristianstad Plats: Sommarro Tid: Kontakt: Marianne P Nilsson Vi kommer att starta bowlingen onsdag 27 sep kl det blir ojämna veckor. För med information ring Solveig eller Janne på eller mobil Julbordet är planerat till den 10 dec kl. 13 på Åhusgården, mer information längre fram.!6

7 Landskrona Plats: Vuxenskolan, Stenorsvägen 1 Tid: kl Kontakt: Helmer Svensson eller Björn Lundgren sep kl 10.30, Stig Brunnström, advokat och Notarius Publicus i Landskrona, berättar minnen från Landskrona. Fika. 11 okt kl 14.00, Eleonor Bosashka, neurolog, berättar om verksamheten på Neurologen i Landskrona. Fika. 15 nov intressant föredrag planeras. 13 dec jullunch. Årsmöte. Lund Plats: Annegården, Skansvägen 5 Tid: kl Kontakt: Hildegun Vollert Anmälan: Christer Eker Onsdag 4 okt Möte och frågestund på Habo Gård med erfarna sjukgymnasten Karin Gullberg, som till vardags är verksam i Rörelsens Hus i Södra Sandby. Onsdag 1 nov Planering pågår. Onsdag 6 dec Liv, död och neurokirurgi - kåserande föredrag om boken med samma namn, framförd av neurokirurgen Carl-Henrik Nordström. Malmö Plats: Dammfrigården, Kosörvägen 1 Tid: kl Kontakt: Robert Ovnell Anmälan: Suzanne Ringblom Onsdag 6 sep Kick-off med grillparty på Ribersborgs strand, vid handikappbadet. Du tar med dig det du vill äta och dricka. Vi spelar Boccia, kastar ringar och pratar med roliga människor. Regnar det mycket så ställer vi in. Ingen föranmälan. Onsdag 18 okt Utbildning i hur du hittar på Parkinsonhemsidan, Facebookgrupper och andra intressanta länkar. Vi visar några korta intressanta videor som du kan diskutera under fikat. Fika och kaka för 20 kr. Ta gärna med din smartphone, surfplatta samt familj och vänner. Sydöst Ystad-Simrishamn-Sjöbo-Skurup-Tomellilla- Trelleborg i samverkan Plats: Flintebro, Skurup Tid: kl Kontakt: Kjell Svensson Anmälan: Sven Carlsson Fredagen 1 sep kl , Jägersro Vi besöker Jägersro i Malmö och träffas vid stora entrén kl Vi äter lunch samt bevistar tävlingarna från VIP-plats. Allt till en kostnad av 200 kr. Vill du vara med på ett gemensamt system tillkommer ca 30 kr. Anmälan Lars-Erik Karlsson Planering pågår för aktiviteterna den 13 sep, 11 okt och 15 nov. Boka in tiderna! Säsongen avslutas med julfest i december. Återkommande aktivitet Vattengymnastik bedrivs i egen regi med två ledare. Vi startar upp vattengymnastiken den 7 sept. Vi kör på torsdagar kl Plats, Ystads lasarett. Kostnad 400:- per termin. Det blir ca 15 "badtillfällen". Frågor och anmälan till Birthe Ängelholm Plats: Torgträffen, Gasverksgatan 25 Tid: kl OBS ny tid! Kontakt: Gun Sjödin Onsdag 4 okt kl Denna kväll har vi bjudit in neurolog Björn Tander som berättar om Parkinsons sjukdom. Efteråt serveras kaffe och mackor till självkostnadspris. Känn er välkomna - träffa andra i samma situation samt deras anhöriga. Nästa medlemsmöte blir onsdag 15 nov. Programmet meddelas alltid i HD-NST på lördagen innan under Föreningsnytt från Ängelholm. NYP Pub-kväll i Malmö på restaurang Le Colisé sista tisdagen i månaden kl Drop in och ingen föranmälan behövs!!7

8 Medlemstidning för Parkinson Skåne Länsförening Avsändare och returadress: K. Phillips Vinstorpsvägen 9, Lomma B När jag glömmer ta min medicin.. Känns oron igen? Fråga Lund Har jag tagit min medicin idag eller har jag glömt ett doseringstillfälle? Lugn! Ingen fara, du kan reparera detta genom följande resonemang. 1. Du upptäcker att det gått en timme sedan du skulle tagit din medicin. Ta din vanliga dos men en timme försent. 2. Är det längre tid som har gått, dvs mer än en timme, ta en Quick mite som tillägg till din vanliga medicin och korta tiden till nästa dos. 3. Om du försovit dig och därför inte tagit din medicin, ta medicinen genast och förkorta doseringsintervallet så du får samma totala dos. Det är ingen fara att inte följa doseringsanvisningarna slaviskt, utan det viktigaste är att du är symtomfri och mår gott. Är det stora avvikelser mellan ditt doseringsschema och din uppfattning hur du mår, är det tid att resonera igenom din medicin med din doktor. För att hålla reda på när medicinen skall tas finns många doseringshjälpmedel som du kan titta på i ditt apotek. Rekommenderar att du använder en endagsdosett som du fyller varje kväll. Du tar då första dosen ur dosetten på morgonen och kan alltså lätt se om du missat någon dos. LYCKA TILL Christer Eker Neurolog Aktuellt Parkinson Skåne är en publikation för personer som är medlemmar i ParkinsonFörbundet och som har bostadsort i Skåne län. De tio lokalföreningarna i länet samt Parkinson Skåne Länsförening annonserar sina program i tidskriften. Aktuellt Parkinson Skåne utkommer med åtta nummer per år: februari - maj samt september - december. September 2017 Ansvarig utgivare: Monica Vikingsson Redaktionsgrupp: Styrelsen Parkinson Skåne Adress: Parkinson Skåne, Annegården, Skansvägen 5, Lund Organisationsnummer: Hemsida: ParkinsonFörbundet, tel: Hemsida: Jourtelefon: Tryck: HB Kärntryck, Östergatan 16, Åstorp!8