Aktuellt Parkinson Skåne November 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening

Transkript

1 Aktuellt Parkinson Skåne November 2017 Information till medlemmar i Parkinson Skåne Länsförening En alldeles underbar höstdag! Utflykt med Parkinson Eslöv Fredagen den 29 september var det hög luft, solen sken och det doftade höst. De flesta löven på träden i Fulltofta Naturcentrum var fortfarande gröna, men några lönnträd lyste genom med sina gula och röda löv. Stiftelsen Skånska Landskap ansvarar för Fulltofta Naturcentrum. Strövområdet ligger mellan Höör och Hörby och det är väl skyltat från väg 13. Tio glada medlemmar följde vandringsstigen Ravinslingan, som på ett ställe är uppbyggd som en kraftig bro, uppe bland trädtopparna. Just denna slinga är lättgången och framkomlig med rullator. Tillbaks vid själva Naturcentrumet avnjöt vi våra matsäckar, med utsikt över dammen i ett underbart solsken. Text och bild: Ingrid Pettersson

2 Kända personer med Parkinsons sjukdom Michael J Fox, skådespelare och bland annat känd för filmen Tillbaka till framtiden och TV-serien Spin City diagnostiserades med Parkinsons sjukdom 1991, men offentliggjorde inte sin sjukdom förrän Erland Josephson ( ) var en svensk skådespelare, regissör och författare samt chef för Dramaten , där han var verksam från Han kom att göra 75 roller och medverkade i ett 70-tal filmer. År 2000 drog han sig tillbaka från skådespeleriet (gjort några inhopp sedan dess) och har istället drivit en stiftelse som samlat in över en miljard kronor till Parkinsonforskningen. Stiftelsen är idag världens största privata bidragsgivare till Parkinsonforskningen. Vid en intervju 2016, 25 år efter det att han fick diagnosen, säger han att det är så illa ställt det kan bli, men att han fortfarande kan gå ut och handla. Han säger vidare att ibland är det bara Parkinson alla dagar i veckan och ibland är det Parkinson tre dagar i veckan. Han försöker att hitta ett sätt där han är sig själv och kan göra saker tillsammans med familjen. Hans största problem just nu är balansen och han ramlar ofta. I filmen The good wife spelade Michael J Fox en karaktär som är drabbad av Parkinsons sjukdom. Michael J Fox är hedersdoktor på Karolinska Institutet sedan mars Vid en intervju 2003 sa Erland Josephson att symptomen började för ca 10 år sedan då han tyckte att han släpade med fötterna, skakade på ett sätt han inte kände igen och inte fick armen att svänga när han promenerade. Sjukdomen konstaterades Han sa vidare att han accepterat sjukdomen, tar mediciner flera gånger om dagen, fem olika sorter, och tycker att det är ganska jobbigt med både mediciner och sjukdomen. Sådant som förut var enkelt har blivit besvärligt. Att ta en promenad varje dag är viktigt och är numera ett medvetet beslut. Erland Josephson sa också att det är viktigt att försöka leva som förut och inte bli deppig. Thomas Winberg!2

3 Nationella Anhörigdagen 6 oktober Att leva med Parkinsons sjukdom Parkinsonföreningen i Båstad har som en av sina målsättningar att sprida kunskap om Parkinsons sjukdom och våren 2017 bildades en liten informationsgrupp, som utan kostnad åker ut till arbetsplatser, skolor, föreningar, studiecirklar mm och berättar mer om Parkinsons sjukdom. Föreningen var inbjuden att visa upp sig på Anhörigdagen i Båstad fredag den 6 oktober. Många viktiga kontakter knöts, och vår inbjudan till informationsträffar mottogs överraskande bra, så vi kommer säkert att få tillfällen att fortsätta att sprida kunskap om Parkinsons sjukdom. Dagen avslutades med ett intressant föredrag av Lars Lippert och Berit Hessing, om vilken betydelse stroken inneburit för deras fortsatta liv tillsammans. Informatörsgruppen i Parkinson Båstad består av: Hedvig Olofsson, ordförande och Göran Kjellerstedt, v. ordförande och Parkinsonsjuk sedan 2008.Välkomna att kontakta oss för ytterligare upplysningar och tidsbokning! Vi vänder oss till ALLA som vill veta mer om Parkinsons sjukdom! Föreläsningen är kostnadsfri och varar c:a 30 minuter. Ingen teknisk utrustning behövs. Dag och tid och plats enligt överenskommelse. Tid till frågor. Tips på informativ litteratur. Kunskap om sjukdomen behövs! En livsberättelse - sorgen när livet inte blir som vi tänkt I ett samarrangemang med Lunds kommuns Anhörigcenter, uppmärksammades den nationella anhörigdagen med en föreläsning av Ulf Lundahl. Marie Olsson och Kristina Fält från Anhörigcenter, Lunds kommun Ulf berättade öppet och nära om när hans familjs vardag blev ett kaos då hans sambo drabbades av frontallobsdemens i en ålder av 34 år. De hade tre små barn och deras liv övergick från att ha varit ett normalt familjeliv till ett totalt kaos med konflikter och situationer som aldrig hade funnits före sjukdomen. Han beskrev sin egen situation som anhörig och de val han gjorde, hur han försökte att tala med sin sambo, hur hans närmsta familj reagerade och framför allt hur han bemöttes av sjukvården i starten. Att försöka hålla ihop vardagen tog allt mer på hans krafter och han insåg efter ett par år att här måste något göras. När så diagnosen till slut kom, kände han den först som en befrielse - nu skulle allt ordna sig. Men sedan kom beskedet att sjukdomsprocessen skulle utvecklas till det sämre. Ulfs sätt att få sin sambo att finnas där - fast hon inte var där - för sina barn var gripande. Han beskrev även om hur de som familj kom vidare efter hennes bortgång och hur de idag lever sina liv. Hedvig Olofsson och Lydia de Rooy Som anhörig är det oerhört viktigt att ta del av denna typ av livsberättelser, att få känna igen sig i vissa situationer och att få råd, bland annat om att våga släppa taget och söka hjälp i tid. Monica Vikingsson och Maud Eker!3

4 12 läkemedel om dagen att få en bra vardag med Parkinsons sjukdom Cirka svenskar lider av Parkinsons sjukdom. De flesta får diagnosen några år innan fyllda 60. Som jämförelse kan sägas att MS drabbar ungefär lika många, men då i arbetsför ålder (ca år). Författaren Bo Ågren är rehabläkare som gick till Neurologen utan att man där direkt kunde slå fast vilken sjukdom det handlade om (tvärtom var det en lunchande kollega som noterade att han rörde sig annorlunda). Boken är välskriven och lättläst (med dubbla radavstånd). Formatet är behändigt och illustrationerna begripliga. Ett litet + i kanten för en läkare som gissningsvis är minst lika bra med pennan som med kniven. Kanske skulle jag önska mig en bilaga där jag skriver upp hur jag mår, dag för dag och om jag gjort något speciellt den dagen, o s v. Det finns också en Facebook-sida med samma namn som titeln. Titta där innan du beställer boken. Hasse Anderberg Vice ordförande Parkinson Skåne Har som profession skrivit bokomdömen i 30 år för Bibliotekstjänst Nu följer ett antal frågor som både författaren och kanske du som läsare också, ställt dig: Några lyder: 1) När ska jag berätta för dom på jobbet? Kanske skall jag förneka om någon frågar?. Kanske skall jag be om en second opinion? 2) Hur snabbt kommer jag att bli sjukare? 3) Demens! Alzheimer? 4) Varför så många olika mediciner? 5) Kost & Motion? 6) Resa. Kan jag fortsätta med det? På alla dessa frågor resonerar sig författaren fram till olika svar som innebär olika konsekvenser för hur författaren/läkaren hanterar sin relation till P. Avslutningsvis skriver Bo Ågren ett kapitel om rehab-anläggningens nytta (Sommarsol, Orup, Valjeviken och utomlands). Sammanfattande reflektioner avslutar.!4

5 Aktiv ledamot i Båstad Vid Parkinson Båstads oktoberträff gratulerades Marianne Nilsson, som firade sin 90 årsdag den 8 oktober! Marianne är en mångårig medlem, och sedan några år tillbaka även aktiv styrelseledamot i Parkinsonföreningen i Båstad. Marianne har bred kunskap inom många områden, och har vid ett par tillfällen hållit intressanta föredrag om currylinjernas påverkan av oss och vår hälsa. Currylinjer är ett slags fält av energi som utgör ett rutnät över hela vår jord. Våra förfäder kände till det väl, och det har visat sig bland annat genom att deras hus var placerade för att i möjligaste mån undvika currykryssen inomhus. Att tänka på vad man äter och hur råvarorna är behandlade är ett annat område där Marianne på ett enkelt sätt gett oss insikt och kunskap. Hedvig Olofsson Ordförande Kontakt Parkinson Skåne Länsförening Ordförande Monica Vikingsson monica@parkinsonskane.se Vice ordförande Hasse Anderberg hasse@parkinsonskane.se Medlemsansvarig Kerstin Phillips kerstin@parkinsonskane.se NYP-ansvarig Lena Schalin lena@parkinsonskane.se!5

6 Lokala föreningar Båstad Plats: Se respektive träff Tid: kl med kaffepaus Kontakt: Hedvig Olofsson Måndag 13 nov Carl-Olof Orsander, författare från Båstad, berättar om sin romanserie hur Skåne övergick i svensk ägo. PLATS: Ej bestämt, mer info kommer! Måndag 11 dec Julavslutning med hemlig gäst, mat och lotterier! OBS!! Vi startar som vanligt med glögg och mingel kl ! PLATS: FÖRSAMLINGSGÅRDEN Eslöv Plats:Vuxenskolan, Ystadsvägen 10 Tid: Ca Ta med egen fika! Kontakt: Iréne Ekdala Fredag 24 nov Studiebesök på Hjälpmedelsteknik i Lomma. Anmälan till Iréne, samling vid Karlsrobadet för samåkning Fredag 8 dec Julfest, på Ystadsvägen 10. OBS! Tiden Det serveras jullandgång till självkostnadspris. Ta med egen dricka och vars en julklapp för ca 50 kr. Julklapparna blandar vi i tomtens säck. Anmäl senast den 1 december. Återkommande aktiviteter: Måndag kl vattengymnastik varmvattenbassängen på Karlsrobadet Onsdag ca kl bordtennis i Blomsterbergshallen, Bruksgatan 32. Ta med gymnastikskor och fika! Fredag jämn vecka kl bowling i bowlinghallen, Karlsobadet. Anmälan Jan Åkerman Helsingborg Plats: DHS-lokalen, Ringstorpsgården, Kurirgatan 1 Tid: kl Kontakt: Inga-Lill Hoberg Anmälan senast 2 dagar innan aktivitet till helsingborg@parkinsonforbundet.se eller Inga-Lill Hoberg Fredag 10 nov till lördag 11 nov Gåsmiddag med övernattning, frukost och lunch på Sommarsol. Torsdag 16 nov Café med musiker Ingemar Båth och lite Egoföredrag. Måndag 4 dec Avslutning med jullandgång, sång och musik med Ingrid och Anette. Obs. bindande anmälan. Återkommande aktiviteter: Träning på MYO FYSIO - tisdagar och fredagar kl Vattengympa torsdagar kl Titta gärna på vår hemsida för mer info Hässleholm Plats: Senioren Tid: kl Kontakt: Karin Hansson Torsdag 2 nov Logoped Fanny Silverbrand från Lund föreläser och svarar gärna på frågor. Så passa på! Lotteri och fika ska vi också hinna med. Föranmälan senast månd. 30 okt. Entrè 30 kr. Torsdag 7 dec Julfest! Återkommande aktivitet: Måndagar fr.o.m. 25 sept kl 17.00, "Cykelcafè" i Neuroförbundets lokal, Götag.15. Nu startar vi upp med träning på "Motomeden" + lite fika i pauserna. Alla välkomna att prova på att cykla! Kristianstad Plats: Sommarro Tid: Kontakt: Marianne P Nilsson Lördag 9 dec kl Vårt traditionella Julbord serveras på Åhusgården. Vinster till lotterier tar vi gärna emot. Priset är 250:-/ pers och sista anmälan är den 25 november. Återkommande aktivitet: Onsdag kl. 11 ojämn vecka är det bowling. Kristianstads Bowlingcenter på Näsby. Kontakt Solveig eller Janne på , mobil !6

7 Landskrona Plats: Vuxenskolan, Stenorsvägen 1 Tid: kl Kontakt: Helmer Svensson Onsdag 15 nov uppmärksammar vi f.d. Hilleshög Onsdag 13 dec har vi årsmöte och jullunch. Landskronaadvokaten och Notarius Publicus Stig Brunnström "Jag NN lovar och försäkrar på heder och samvete, att jag skall säga hela sanningen och intet förtiga, tillägga eller förändra Hur många har stått inför lagens väktare och upprepat de tunga orden? Om detta och annat inom juridikens spännande värld och juridiska profiler i vår stad - och det finns många kåserar Stig. Vi ges tillfälle att ställa frågor och diskutera detta alltid lika aktuella ämne. Lund Plats: Annegården, Skansvägen 5 Tid: kl Kontakt: Hildegun Vollert Anmälan: Christer Eker Onsdag 1 nov Studiebesök på Hjälpmedelsteknik, Tenngatan 2, Lomma. Onsdag 6 dec Liv, död och neurokirurgi - kåserande föredrag om boken med samma namn, framförd av neurokirurgen Carl-Henrik Nordström Malmö Plats: Dammfrigården, Korsörvägen 1 Tid: kl Kontakt: Robert Ovnell Anmälan: Suzanne Ringblom Torsdag 30 nov Eva Berg från Parkinsonteamet i Malmö kommer till oss tillsammans med några av hennes kollegor. De kommer informera om hur de arbetar i teamet. Ladda med frågor. Ta gärna med anhöriga, vänner mm. Fika och kaka för 20 kr. Anmälan senast den 27 november till Suzanne Ringblom ringblomsuzanne52@gmail.com Återkommande aktiviteter: Boxning Vi erbjuder dig två träningspass med boxningsträning för Parkinson. Söndagar kl och torsdagar kl Har du frågor kontakta Inge Nordqvist. ingekul00@gmail.com Boccia och bordtennis Ni som är intresserade att spela Boccia eller Bordtennis på Hyllie Sportcenter kan kontakta Leif Gullberg på telefon så att vi kan komma igång i september. Sydöst Ystad-Simrishamn-Sjöbo-Skurup-Tomellilla- Trelleborg i samverkan Plats: Se respektive träff Tid: kl Kontakt: Kjell Svensson Onsdag 15 nov Samkväm i lokalen på Flintebro. Anmäl till Sven Carlsson Onsdag 13 dec firar vi Jul & Lucia på Sjöbo Gästgiveri. Julbord med dryck, vatten / lättöl / julmust á 250 :- serveras från Anmäl senast den 5 dec till Anita, , eller anitahedin1@live.se. Återkommande aktivitet: Vattengymnastik. Det finns ett par platser kvar. Kontakta Birthe tel Plats: Ystads lasarett. Kostnad 400 kr/termin. Ängelholm Plats: Torgträffen Tid: kl OBS ny tid! Kontakt: Gun Sjödin Nästa medlemsmöte blir onsdag 15 nov Programmet meddelas alltid i HD-NST på lördagen innan under Föreningsnytt från Ängelholm. PUB-kväll Pub-kväll i Malmö på restaurang Le Colisé sista tisdagen i månaden kl Drop in, ingen föranmälan behövs och alla är välkomna.!7

8 Medlemstidning för Parkinson Skåne Länsförening Avsändare och returadress: K. Phillips Vinstorpsvägen 9, Lomma B Kan jag sluta ta medicinen? Fråga Lund Jag har fått diagnosen Parkinson för ca fyra år sedan men har nog haft det längre än så. Får nu behandling och mår mycket bra. Ibland funderar jag på att sluta ta medicinerna för jag mår så bra. Min väninna säger att jag inte ska sluta ta dem. Vad säger doktorn? Du skriver inte så mycket om dig själv, hur gammal du är, vilken medicin du använder och vilka andra sjukdomar du har. Så mitt svar till dig blir lite generellt. Först och främst vill jag betona att du har en Parkinsons sjukdom som verkar beskedlig i sin symtomatologi. Efter fyra år kan man vara betydligt hårdare drabbad än du är. Så det är en positiv information för framtiden. Det faktum att du svarar positivt på Parkinsonmedicinerna bekräftar också Parkinsondiagnosen. På frågan om medicineringen tycker jag att du ska lyssna på din kloka väninna. Det ligger ingen vinst för din del att sluta med medicinen som du bevisligen har nytta av. Ditt nervsystem saknar dopamin och utsätts för en onödig stress om du inte tillför L-dopa eller annan medicin (exv dopaminagonist). Jag vill inte gå längre in på terapivalet - det får du diskutera med din läkare. Christer Eker Neurolog Aktuellt Parkinson Skåne är en publikation för personer som är medlemmar i ParkinsonFörbundet och som har bostadsort i Skåne län. De tio lokalföreningarna i länet samt Parkinson Skåne Länsförening annonserar sina program i tidskriften. Aktuellt Parkinson Skåne utkommer med åtta nummer per år: februari - maj samt september - december. November 2017 Ansvarig utgivare: Monica Vikingsson Redaktionsgrupp: Styrelsen Parkinson Skåne Adress: Parkinson Skåne, Annegården, Skansvägen 5, Lund Organisationsnummer: Hemsida: ParkinsonFörbundet, tel: Hemsida: Jourtelefon: Tryck: HB Kärntryck, Östergatan 16, Åstorp!8