Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn Värmland 2017 10 31
SUF Kunskapscentrum Samverkan Utveckling - Föräldraskap Uppsala läns kommuner & Region Uppsala Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan www.regionuppsala.se/suf
SUF-KC Klinisk psykolog Lydia Springer lydia.springer@regionuppsala.se Metodutvecklare Sandra Melander sandra.melander@regionuppsala.se Forskare och arbetsterapeut Gunnel Janeslätt gunnel.janeslatt@regionuppsala.se Informatör Laila Stolpe laila.dahlstrom.stolpe@regionuppsala.se Teamledare Agnetha Hammerin agnetha.hammerin@regionuppsala.se
Referensgruppen
Vilket stöd behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Kunskap om kognitiva svårigheter Kunskap om barnets situation och behov Anpassat stöd och bemötande Samtalsteknik Informationsmaterial Utformning av stödinsatser Att professionella samverkar och samordnar sina insatser långsiktigt
Frågor till föreläsarna Skicka sms till 070-611 13 46
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar en utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser
Z
ADHD symtom hos vuxna Uppmärksamhetssvårigheter Undviker, skjuter upp krävande uppgifter Lättdistraherad Avslutar ej påbörjade projekt Bristande tidsuppfattning Glömmer tider, åtaganden Svårt att planera, organisera, hålla ordning Svårt att hitta
ADHD och ADD symtom hos vuxna Aktivitetsreglering- över/under Svårt med igångsättning Verka lat & omotiverad Rör händer och fötter Svårt att koppla av, vila Lätt uttråkad Aktivt, rörligt arbete Arbets/träningsnarkoman Pratar för mycket Inre rastlöshet
ADHD och ADD symtom hos vuxna Impulsivitet Bristande bromsar (hämning) Svårt se konsekvenser på sikt Snabba belöningar, t ex mat, alkohol sex, shopping Risktagande Svårt att vänta Avbryter andra Känslomässig labilitet
Tre huvudområden blir två Autismspektrumtillstånd I DSM-5 skiljer man inte längre på socialt samspel och kommunikation. Därför används istället två huvudområden: begränsning i social kommunikation och socialt samspel begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter
Autismspektrumtillstånd: Perceptuellt fungerande Sinnesupplevelser/avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Kriterier - från drag av till diagnos Symtom och beteenden Lite symtom Mycket symtom Kognitiv funktionsnedsättning
Kognitiva Svårigheter Adaptiva funktioner Kommunikation och relationsförmåga Kunskapstillämpning Självomsomsorg och självstyrning Bedöma/värdera information och handlingsalternativ Förstå konsekvenser av val och handling Kognitiva svårigheter Uppmärksamhet Perception Minne Planering och organisering Inlärning och problemlösning Förståelse och sammanhang Språk Abstraktionsförmåga Tidsuppfattning 24
Föräldraskap och funktionshinder = Stress - när kraven överstiger förmågor STRESS! Förmågor Krav från omgivningen
Stress och sårbarhetsmodellen
Kompensation
Barnen Antal Riskgrupp Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter
Fler familjer än man trott Kartläggning i Uppsala län Kartläggning av målgruppen som gjordes i Uppsala län 2008 visade att det fanns minst 1092 barn som tillhörde målgruppen, vilket motsvara ca 1 % av alla barn mellan 0-18 år. I en av kommunerna i Uppsala län visade en kartläggning att 48 % av alla barnavårdsutredningar som gjordes 2008 tillhörde målgruppen. Kartläggning i övriga län i mellan Sverige Kartläggning i Kronoberg/Växjö kommun 2012 (FoU-rapport): 209 föräldrar, 341 barn bara i Växjö kommun. 75% bor i sina familjer, 25% placerade. Nästan hälften (47%) har en insats. I Bollnäs visade en kartläggning som gjordes 2010 att sju procent av kommunens föräldrar har så stora kognitiva svårigheter att det påverkar föräldraförmågan och således att 4 % av kommunens barn lever i dessa familjer.
Kartläggning i Tierps kommun våren 2016 92 kända familjer i Tierps kommun med 166 barn 0 18 år där de professionella upplever att minst en av föräldrarna har kognitiva svårigheter. (Antal invånare ca 20500) 30 av familjerna har flera enheter lämnat uppgifter om Uppgiftslämnare: IFO/ öppna insatser/barn och ungdom/vuxen och bistånd., BHV, MHV och habiliteringen Kartläggningen bidrar till att de professionella ser familjens behov av stöd 2015 fanns det 60 kända familjer med 123 barn 0 18 år Aktuella familjer för föräldrastödjande insatser 29 familjer med 55 barn
De mest omtalade riskerna för barnen Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning av stödbehov Barnens behov av särskilda insatser blir inte uppmärksammade
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem
ADHD påverkar föräldrabeteenden och uppfostringsstil Bristande känsloreglering ökar risk för impulsivitet riktad mot barnet Nedsatt förmåga att effektivt svara på barnets känslor Snabba växlingar mellan eftergivenhet och mer auktoritär föräldrastil - oförutsägbarhet för barnet
ADHD och Stress Hög föräldraskapsrelaterad stress och negativa tankar om den egna föräldraförmågan Återkommande misslyckanden med att leva upp till sina egna och andras förväntningar riskerar att leda till inlärd hjälplöshet och svårigheter att förvärva nya föräldrafärdigheter. Kombination av medicinska och psykosocial insatser rekommenderas
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är mellan 5-8 år Matchande kontrollgrupp Preliminära resultat vad vet vi?
Resultat Barn till mammor med utvecklingsstörning kan mycket väl ha trygg anknytning. Ungefär 1/3 barn till mammor med utvecklingsstörning hade trygg anknytning, jämfört med ½ av barn i jämförelsegruppen. Många mammor med utvecklingsstörning kan svara tillräckligt bra på barnets behov och signaler. Normalbegåvade mammor svarar i genomsnitt bättre, men det är stora skillnader mellan utvecklingsstörda mammor.
Resultat Mammornas intellektuella förmågor verkar dock inte ha någon betydelse i sammanhanget. Det fanns inga samband mellan mammornas intelligens och hur bra de svarade på barnets signaler eller deras barns anknytning. Men det har betydelse om mamman själv har varit med om mycket jobbiga händelser. Nästan alla mammor med utvecklingsstörning (9/10) hade varit med om svåra händelser. De som varit med om många svåra händelser svarade mindre bra på sina barns behov och signaler, och de hade ofta barn med otrygg anknytning.
Tidig identifiering av vårdbehov Stöd och insatser i samverkan Barnets utvecklingsförseningar behöver bedömas utifrån ett tvärprofessionellt förhållningssätt Vänta inte på en stabil situation Tidiga insatser för barnets olika behov är en framgångsfaktor
Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning
Parenting Young Children - ett individuellt föräldrastödsprogram som används i hemmet tillsammans med föräldrar med kognitiva svårigheter
Syftet med PYC? Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet 48
Föräldraförmågan är att VETA förvärva och hålla kvar KUNSKAPER KUNNA Omsätta kunskaper till FÄRDIGHETER GÖRA Bibehålla & generalisera färdigheter genom TILLÄMPNING i familjevardagen
Undervisningsstrategier Lärande träning Används vid kunskapsbaserade färdigheter Rollspel Används vid praktiska färdigheter Coachning Används vid praktiska färdigheter när föräldern har vissa förkunskaper
Hemsida med info och anmälningsfunktion www.pyc.se www.pyc.se
Umgänge Stöd för att upprätthålla Praktisk hjälp Stöd i aktiviteter Kontakt med familjehemmet Mer att läsa: Ingrid Höjer: Föräldrars röster hur är det att ha sina barn placerade i fosterhem Brukare och forskare samverkar Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Mamma och Pappa Trots Allt Stödgrupp till mammor och pappor som har kognitiva svårigheter och har barn placerat i familjehem
Stöd och bemötande Ge tydlig och enkel information. Ge både muntlig och skriftlig information. Använd gärna särskild kallelse. Dela gärna upp informationen vid flera träffar. Skicka SMS-påminnelse. Gör en enkel sammanfattning av mötet på slutet.
De 8 frågorna 1. Vad ska jag göra? 2. Varför? 3. Var ska jag vara? 4. När ska jag göra det? 5. Hur länge ska jag göra det? 6. Hur mycket ska jag göra? 7. Hur ska jag göra det? 8. Vad händer sedan?
Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Albin och Pia
Vänta och föda barn samt sköta om sitt barn den första tiden Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper
Toolkit Vet jag vad det innebär? Tid Hur mycket tid? Pengar Hur mycket pengar kostar barn? Relationen Hur blir det för oss som par? Bostad Vad behöver man ha i sitt hem? Kompetens Vilka färdigheter behöver jag?
www.lul.se/infoteket
Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.
Film föräldrastöd en mänsklig rättighet
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Socialtjänst myndighet LSS Special BVC Barn och föräldrar Habilitering Övrigt BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling