Verksamhetsutvecklingsprojekt

Verksamhetsutvecklingsprojekt Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän Projektplan för Kompetensteam för barn med förvärvad hjärnskada i Göteborg och Södra Bohuslän 2009-08-01 2012-12-31 2009-08-08, reviderad 2011-12-22 Projektledare Sophie Kilebrant

Innehållsförteckning 1 FÖRUTSÄTTNINGAR/BAKGRUND...3 1.1 Varför kompetensteam för barn med förvärvad hjärnskada (ABI= Acquired brain injury) ska tillskapas... 3 1.2 Patientbakgund... 3 1.3 Beskrivning av ABI gruppen... 4 1.4 Rehabiliteringsförlopp... 6 1.5 Rehabiliteringsinriktning... 6 1.5.1 Evidens... 6 1.5.2 Evidensbaserade rehabiliteringsåtgärder... 8 1.5.3 Metoder som fortfarande befinner sig på forskningsstadiet... 8 1.6 Patientunderlag... 9 1.6.1 Remissflöde... 10 1.7 Samverkan... 10 2 VERKSAMHETSMÅL EFFEKTER...11 3 OMFATTNING OCH AVGRÄNSNING...11 4 GENOMFÖRANDE OCH TIDSPLAN...11 5 PROJEKTORGANISATION...14 5.1 Uppdragsgivare och styrgrupp... 14 5.2 Styrgrupp... 14 5.3 Projektledare... 15 5.4 Projektdeltagare... 15 5.5 Referensgrupp... 16 6 PROJEKTKALKYL...16 7 ARBETSMETODER...16 7.1 Riskhantering... 16 7.2 Dokumentstyrning... 16 7.3 Information... 17 8 PROJEKTMÅL - FÖRVÄNTAT RESULTAT VID PROJEKTAVSLUT...17 9 REFERENSER...17 ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 2

1 Förutsättningar/Bakgrund 1.1 Varför kompetensteam för barn med förvärvad hjärnskada (ABI= Acquired brain injury) ska tillskapas Patientunderlaget i de geografiska teamen är alltför litet för att en fullgod kompetensnivå skall kunna skapas och bibehållas. Dessutom anser många medarbetare att deras fulla kompetens inte tas i anspråk, dvs. man besitter specialkunskap som man inte får utöva vilket innebär att kompetensen inte uppdateras. För att tillgodose ABI gruppens behov krävs en annorlunda kompetens än för att utöva habilitering. Denna kompetens finns i dagsläget inte samlad eller tvärprofessionellt. Idag kanske varje medarbetare ser maximalt 2 patienter med ABI under sin yrkesverksamma tid. Skall man ändå bli ansvarig behandlare skapar detta en extra frustration hos medarbetarna. Utifrån den kunskap som idag finns får dessa patienter inte optimalt omhändertagande. Skillnad finns också i synsättet på rehabiliteringsbehov kontra habiliteringsbehov (se figur). REHABILITERING ABI HABILITERING Barnen har haft en normal neurologisk utveckling innan skadetillfället. Återskapa eller kompensera för en förlorad funktion. Det finns en tidsaspekt, en utebliven tidig rehabilitering kan inte kompenseras av en senare dubbelt så lång rehabilitering. Barnets och familjens situation förändras radikalt vid skadetillfället. Barnen har medfödda neurologiska skador. Bästa möjliga förutsättningar funktion/aktivitets och delaktighet i ett utvecklingsperspektiv eftersträvas. Åtgärder ska anpassas till intensiva utvecklingsperioder. Familjens situation förändras vid barnets födelse eller diagnosställande 1.2 Patientbakgund Till gruppen förvärvade hjärnskador hör traumatiska hjärnskador (orsakade av trafikolyckor, fall, våld mot huvudet) och de icke traumatiska (blödningar, stroke hos barn, anoxi-skador, infektioner i CNS och hjärntumörer). Traumatiska hjärnskador eller TBI (traumatic brain injury) utgör den största gruppen ca.70 % av totalantalet skadade barn varje år. Barn med beteendeproblem uppvisar en större risk att råka ut för en traumatisk hjärnskada. Inom Västra Götalandsregionen drabbas ca 100 barn per år av en medelsvår till svår TBI och till detta kommer ca.30 barn med resttillstånd efter hjärnblödningar, hjärntumörer, infektioner i centrala nervsystemet och syrebristskador i hjärnan. De flesta i dessa grupper har någon period i det akuta vårdförloppet vårdats på neurokirurgisk intensivvårdsavdelning där de legat i respirator något till några dygn. Vid sådana enheter har man genom en ny behandlingsstrategi det sk. Lundakonceptet, ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 3

kunnat sänka dödligheten vilket innebär att de flesta svårt hjärnskadade barn överlever och är i behov av kvalificerad rehabilitering. 1.3 Beskrivning av ABI gruppen En hjärnskadas svårighetsgrad beskrivs genom att ange varaktighet och djup av medvetslöshet ( RLS, GCS) eller i termer av posttraumatisk amnesi (PTA som innebär längd av minnesförlust i samband med olyckan eller skadan). Medvetslöshet mer än 6 timmar räknas som svår, mellan 6 timmar och 30 minuter som medelsvår och upp till 30 minuters medvetslöshet som lätt hjärnskada. TBI indelas i två typer; skador som uppstår efter kontakt med ytor (ex. vis fallolyckor) eller föremål (som vid våld eller skada i samband med sportutövande) och skador som uppstår pga. acceleration eller deceleration (ex. vis vid trafikolyckor i hög hastighet). Den första typen leder ofta till fokala skador vid träffpunkten och inkluderar kontusioner och blödningar medan den andra leder till diffusa sådana som innebär att neuroner blir avbrutna eller skadade (diffuse axonal injury). Det är fr.a. tre områden i hjärnan som är speciellt känsliga för denna typ av skada; subkortikala hjärnkärnor, corpus callosum och hjärnstammen. Eftersom diffusa hjärnskador inte syns på CTundersökningar av hjärnan förblir lindrigare skador av denna typ ofta ouppmärksammade. Det är svårt att få en utförlig bild av hur barn påverkas av en traumatisk hjärnskada i sin vardagsmiljö. Det beror delvis på avsaknaden av tidigare bedömningar, dels på svårigheten att fastställa om ett barn utvecklas i rätt takt samt svårigheter att utreda ett barn med en TBI då barnet efter skadan är lätt uttröttbart och har koncentrationsproblem. I flertalet fall med en medelsvår till svår hjärnskada resulterar skadan i bestående funktionshinder av varierande art och grad. Medicinskt föreligger ofta problem med sömn, kontinens, smärta och syn. Ämnesomsättningsproblem som leder till livslång medicinering med hormoner kan uppkomma liksom en posttraumatisk epilepsi. Funktionsförmågan påverkas ofta av störningar i uppmärksamhet, koncentration och minne samt av trötthet. Förmågan att planera, ta initiativ, genomföra och avsluta handlingar är också ett exempel på de exekutiva problem som uppstår efter en TBI. Utöver kognitiva problem finns ofta kommunikationssvårigheter, beteendeproblematik, personlighetsförändringar och motoriska resttillstånd. När ett barn skadas får det givetvis konsekvenser för hela familjen. Detta utgör en ökad stress på familjemedlemmarna som behöver anpassa sina liv på ett radikalt sätt för att möta den förändring ett barns svåra hjärnskada innebär. Allt sammantaget leder inte sällan till en försämrad livskvalitet och ett försämrat hälsotillstånd också för övriga familjemedlemmar. Föräldrarna upplever höga stressnivåer, upplevelser av såväl ekonomisk som emotionell belastning, hjälplöshet, ilska, rädsla, nedstämdhet och oro som kan pågå 5-15 år efter skadan. Relationerna inom familjen försämras och kan leda till kommunikationsproblem och separationer. Konsekvenser för emotionell och social utveckling. En förvärvad hjärnskada kan vara den direkta orsaken till emotionella och sociala svårigheter vilket kan leda till psykisk ohälsa. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 4

Varaktiga socio-emotionella svårigheter är vanliga hos barn som har fått hjärnskador. Det finns även ett samband (coincidental) mellan traumatisk hjärnskada och kriminalitet, dock ej ett orsakssamband. (Tonks et al. 2009) För att känna igen och förstå emotioner/känslor hos andra är olika funktioner i hjärnan inblandande. Prefrontala cortex har betydelse för funktioner som krävs för emotionell utveckling. Emotionell utveckling sker kontinuerligt från tidig barndom fram till ung vuxen ålder. En skada som inträffar före 16 månaders ålder kan ge effekt på beteendet långt senare. Bl.a. svårigheter att fatta beslut, att kontrollera sitt beteende/hejda sig, sociala samspelsvårigheter, onormala känsloreaktioner. För övrigt kan den kognitiva utvecklingen vara normal, men olika svårigheter med exekutiva funktioner kan förekomma. (Anderson et al. 2000) Trots normala grundläggande kognitiva färdigheter efter en skada, kan det uppstå svårigheter med socialt och moraliskt beteende. (Anderson et al. 1999) Det kan bli svårt att göra den moraliska bedömningen om vad som är rätt och fel. (Koenigs et al. 2007) Amygdala har betydelse för att en person känner igen andras känslor. Vid en skada i amygdala, i temporal loben, blir denna förmåga försämrad. (Adolphs et al. 2002) Funktioner i Amygdala och Hippocampus har betydelse för känslomässiga erfarenheter och sker en skada i dessa områden försämras minnet för dessa erfarenheter, vilket påverkar hur man agerar i en social situation. (Buchanan et al. 2006) För att avläsa känslor krävs att en person kan tolka en annan persons uttryck i ögonen, mimik samt röstläge (pragmatik). Barn med ABI har sämre förmåga till detta än andra barn i samma ålder. (Tonks et al. 2008 & 2007) För att minska risken för PTSD (postraumatic stress disorder), efter en traumatisk hjärnskada är det viktigast att man har insikt. Detta är inte kopplat till skadans art eller grad. (Williams et al. 2007) I ett ABI team behöver man kunna bedöma hur en patient med ABI fungerar vad gäller emotionell och social förmåga samt ge psykoterapeutiskt stöd till patienten så att han/hon får insikt. Även föräldrar behöver stöd att hantera sina barn som får Neurobehavioral problems efter en skada. Många problem blir bestående och föräldrarna behöver framförallt hjälp med att hitta strategier för hur de skall förhålla sig. (Hooper et al. 2005) Ett samarbete med BUP är nödvändigt både för ev. samarbete i behandlingen och bedömningen av psykisk ohälsa samt att identifiera barn och ungdomar som efter en tidig hjärnskada inte uppmärksammas förrän psykisk ohälsa visar sig. Effekterna av en hjärnskada kan vara fördröjd i flera år. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 5

1.4 Rehabiliteringsförlopp Fas I- Patienten vistas på akutvårdsenhet på sjukhus. Man ser kvarvarande förvirringstillstånd hos patienten, och viss förnekelse hos anhöriga. Fas II- Patienten vistas i allmänhet på vårdavdelning på sjukhus. En tidig anpassning sker men fortfarande är patienten orealistisk i sina mål och inte motiverad till insatser. Fas III- Patienten har kommit till Rehabiliteringsenhet eller är redan hemma och har kontakt med ett team Man ser stundtals panik, patienten blir successivt klar över sina förluster och inser att de behöver hjälp. Här börjar förutsättningarna finnas för ett terapeutiskt motiverande arbete. Fas IV- Patienten är på rehabiliteringsenhet eller hemma och har kontakt med ett team NU sker för patientens räkning konfrontationen med verkligheten. Här vidtar behandlingsfasen och patienten är medveten om att rehabilitering behövs. Träning behövs kognitivt, emotionellt och fysiskt. Ett långsiktigt motiverande arbete fortgår. Fas V- Utskrivningsfas för vuxna men för barn en fortsatt uppföljningsfas som inkluderar insatser i skolan. Fortsatt stöd behöver ges till sociala nätverket. Eventuell överföring sker till geografiska teamet eller till vuxenhabiliteringen. Fasövergångar kan ske i varje fas med återgång till tidigare fas eller till längre kommen rehabilitering. En bedömning sker i varje fas om vilka åtgärder som bör ges och av vem (vg. se genomgång av kunskapsområden/ behov av åtgärder). 1.5 Rehabiliteringsinriktning 1.5.1 Evidens Ett ABI team bör vara tvärprofessionellt/multidiciplinärt och arbeta samordnat. Arbetet bör vara systematiskt och sättas in tidigt i tillfrisknandet. För att få en långtidseffekt skall rehabiliteringen göras med inriktning på återhämtning både fysiskt, intellektuellt och emotionellt. Fysisk återhämtning Fysisk återhämtning är beroende vid vilken ålder barnet skadades, då de som skadades tidigt oftast har fler motoriska restsymptom än de som skadades senare under uppväxten. Funktionell motorisk kontroll är nedsatt åtminstone 1-2 år efter skadan (Kutsch-Buschbeck-2003, Wallen 2001). I denna studie var reaktionstid och rörelseduration klart nedsatt. Ytterligare en studie rapporterar att hand funktion återhämtade sig sämre än gångförmåga upp till 5 månader efter skadan (Kuhtz- Buschbeck 2003). Koortinationssvårigheter rapporteras också frekvent (Emanuelson 1998, Kuhtz-Buschbeck 2004). Kognitiv återhämtning ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 6

När det gäller kognitiva konsekvenser är det viktigt att återställa de högre cerebrala funktionerna. (ex. exekutiva funktioner, språk) (Appleton & Baldwin 1998, Prigatano m1984) och att återinlära det man har erfarit och kunnat för att förbättra kompetensen i vardagen. För att kunna påbörja rehabiliteringsprocessen är höjd vakenhet en elementär egenskap, att bli alert. För att kunna komma vidare i rehabiliteringsprocessen krävs en förbättrad kommunikation och senare ett sätt att kunna uttrycka sig språkligt. Detta krävs också för att identifiera nya problem och starta en ny problemlösningsprocess (Prigatano 2007). I den kognitiva rehabiliteringen (Horneman 2006) behövs kunskap om hur den tidigare kognitiva utvecklingen har varit, hur den har förändrats efter den traumatiska hjärnskadan, samt potential för rehabilitering. Olika kognitiva komponenter behöver undersökas: arbetsminne långtidsminne exekutiva funktioner uppmärksamhet perception inlärning organisation tänkande, problemlösning omdöme språk Emotionellt Individuell psykoterapi behövs för att föra kampen mot normalitetsförlusten. För att få en långtidseffekt krävs ett holistiskt miljöorienterat rehabiliteringsprogram där dessutom ett arbete med familjen och omgivningen ingår (Ylvisaker et al. 2005). Ett viktigt mål är att bredda det sociala nätverket för barn med måttlig till svår TBI. Detta innebär att arbeta för att barnet får flera kamrater (Prigatano 2006). Föräldrars oro måste tas på allvar för att få dem delaktiga. Föräldrar är oroliga över barnets försämrade skolprestationer, att barnet inte har några vänner/kamrater, svårigheter att kontrollera ilska samt apati, rädsla för skadans framtida konsekvenser. Sambandet mellan föräldrars oro och graden av skada är svagt. Alla föräldrar är oroliga över dessa saker (Prigatano 2006). Beteende ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 7

Max och medarbetare (1997,1998) undersökte i hur hög grad premorbid läggning ökade risken för sämre återhämtning. Det visade sig att familjens fungerande, anpassningsmöjligheter och den skadades personliga utbildnings och minnesfunktioner spelade en stor roll för god återhämtning. Ylvisaker och medarbetare har systematiskt gått igenom den litteratur som finns idag över vilka åtgärder man kan erbjuda vid beteendeproblem (Ylvisaker et al. 2007). Aktiviteter i det dagliga livet Hur man klarar att utföra det som man kognitivt klarar av (Functional-Integrative Performance) exempelvis klä på sig, konversera, leka, läsa, delta i sport eller jobb/uppgifter är mått på hur man klarar aktiviteter i det dagliga livet. Inte sällan ses en nedsatt sådan förmåga även om man intellektuellt skulle klara mer pga. att de sk. exekutiva funktionerna (dvs. att kunna samordna, planera och initiera aktiviteter) är klart nedsatta. Social kompetens är viktigt i umgänget med kamrater (Emanuelson 1999, Aaro-Jonsson et al. 2004) och är också oftast nedsatta. 1.5.2 Evidensbaserade rehabiliteringsåtgärder Minnesträning Metoden The Amsterdam Memory and Attention Training for Children förkortad Amat-c (Hendriks 1996) översattes helt nyligen till svenska döptes till SMART (van t Hooft et al. 2005, 2007) och är godkänd för svenska förhållanden. Två versioner finns, dels för åldrarna 8-12 år och för åldrarna 13 år och uppåt. Metoden går i korthet ut på att kombinera daglig träning och spel med övningar i uppmärksamhet och minnesteknik. Man tränar med vuxen person 30 minuter per dag och har 1 gång per vecka kontakt med en coach för att få feedback och uppmuntran. Träningen utövas i 10 veckor och utvärderas därefter. 1.5.3 Metoder som fortfarande befinner sig på forskningsstadiet Fysisk träning Modern forskning, såväl humanstudier som experimentell forskning, har visat att så kallad multimodal stimulering, till exempel fysisk aktivitet, kan förbättra den intellektuella förmågan hos både barn och vuxna (Naylor et al.2008). Man har visat att möss som strålbehandlats mot hjärnan som små fått färre stamceller, minskad neurogenes och sämre kognitiv förmåga, men att detta kunde behandlas genom frivillig fysisk aktivitet (Naylor et al. 2008). Detta är första gången någon visat att fysisk aktivitet kunde användas för funktionell och strukturell återhämtning efter strålningsinducerad skada i den juvenila hjärnan hos gnagare och det är därför angeläget att utvärdera om så är fallet även hos patienter som överlevt hjärntumörbehandling. Datortekniken idag tillåter att man genom olika konsoler kan interagera med det man ser på skärmen. Exempel på detta är Nintendo Wii den är uppbyggt kring spelkontroller som du styr med kroppsrörelser, något som gör att regelbundet spelande kan hjälpa få en ökad hjärtfrekvens, energiåtgång och kaloriförbränning. Modern teknik kan erbjuda detta i ett och samma programpaket: träning feedback kontroll dokumentation. Ett aktivt deltagande av barnen i rehabiliteringsprocessen ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 8

med egen möjlighet till träning kan minska de motoriska och kognitiva problemen. Genom att ge direkt feedback på behandlingsåtgärder (vilket syns i på resultaten i spelprogrammen) kan det öka engagemanget för träningen. Coaching har introducerats som en patientcentrerad metod där vårdaren på ett systematiskt sätt kan stödja patientens egen utveckling genom tekniker riktade mot motivation och beteende. 1.6 Patientunderlag I Göteborg och Södra Bohusläns Barn- och ungdomshabilitering finns idag 42 barn/ ungdomar med en förvärvad hjärnskada (Tabell I). Av dessa är 14 individer skadade innan 2 års ålder och 28 individer skadade efter 2 års ålder (Tabell II). Insjuknade innan 2 års ålder I denna subgrupp är orsaken till skadan; i fem fall infektion i CNS, 1 fall-olycka, 3 hjärninfarkter i sb. med hjärtoperationer, 1 hjärnblödning, 1 anoxi,1 hjärntumör och en spinal tumör. I denna grupp har 5 individer ett restsymptom, 3 individer 2 restsymptom och 5 individer 3 restsymptom. Könsfördelningen är i denna grupp 6 flickor och 8 pojkar. Insjuknande efter 2 års ålder I denna subgrupp är orsaken till skadan 7 trafikolyckor, 2 fallolyckor, 1 slag mot huvudet, 3 fall av anoxi, 1 hjärninfarkt, 1 hjärnblödning, 1 kärlmissbildning, 1 Graftversus-hostreaktion efter en transplantation, 5 hjärntumörer, 1 sprängolycka och en toxisk reaktion i CNS efter läkemedel givet mot ALL. I denna grupp återfinns 11 personer med ett restsymptom, 14 personer med 2 restsymptom och 1 person med 3 restsymptom. Könsfördelningen i denna grupp är 16 pojkar och 11 flickor. Ålder vid skadetillfället 14 12 10 8 6 4 2 0 0-2 år 2-4 år 4-6 år 6-8 år 8-10 år 10-12 år 12-14 år 14-16 år 16-18 år ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 9

Tabell I. Åldersfördelning vid skadetillfället av de 42 barn som 2009 fanns under diagnosen förvärvad hjärnskada i Göteborg och Södra Bohuslän Aktuell ålder Antal 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 Ålder Aktuell ålder Tabell II. Aktuell åldersfördelning hos de 42 barn som 2009 finns under diagnosen förvärvad hjärnskada i Göteborg och Södra Bohuslän 1.6.1 Remissflöde Remiss inkommer ifrån akutsjukvården alt. den öppna barnsjukvården. Ett flöde är skissat från barnkliniken, kirurgisk vårdavdelning för de flesta barn som har en lindrig eller måttlig hjärnskada. Årligen bör enligt de epidemiologiska studier som finns ca 500/100.000 invånare, 0-17 år, drabbas vilket för Göteborg med kranskommuner skulle innebära 100 st årligen av vilka 15 % utgörs av de svårare skadorna (måttlig till svår TBI)och resterande 85 % av de lättare. Därtill kommer en mindre antal barn som fått infektioner i CNS, hjärntumörer, stroke och drabbats av anoxiskador (ex. vis drunkningstillbud). Sortering i svårighetsgrad av skada, behov av insatser och förekomst av restsymptom sker på sjukhuset. De svårast skadade barnen kommer via neurokirurgiska kliniken på remiss vanligen till regionhabiliteringen för uppföljande utredning, behandling. Remisser därifrån bör också samtidigt gå till lokala habiliteringen. Detta gäller även för barn från den barnonkologiska verksamheten med följdtillstånd efter hjärntumörer eller leukemier. 1.7 Samverkan Upparbetad kontakt finns med regionala barn- och ungdomshabiliteringen rehabiliteringsteamet. Kontakter med BUP och primärvård ser idag olika ut beroende på geografiskt område. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 10

Upparbetade kontakter finns redan i viss mån, bl.a. via Västbus, med socialtjänst (LSS, SoL) och skola (Skola/förskola SYO konsulent, skolhälsovård). 2 Verksamhetsmål effekter - Ny målgrupp i skadegruppen är definierad - Barn och ungdomar har deltagit aktivt i sin rehabiliteringsplan - Nya samverkanspartner är identifierade, prioriterade och samverkansprocesser har påbörjats - Kompetensteamet har fått fördjupad kunskap om ABI och dess konsekvenser, dvs. påverkan på funktioner och i vardagsaktiviteter. - Teamet har utökad kunskap om metoder för utredning och behandling för målgruppen. 3 Omfattning och avgränsning Barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada 0-18 år, som kommer till Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän. Utredning som bekräftar diagnos och kvarvarande restsymptom skall vara gjord. Denna utredning bör innefatta neurologisk bedömning, DT (Datortomografi av CNS), MRI (Magnetic resonance imaging), neuropsykologisk utredning, syn respektive hörselundersökning. Samverkan med andra vårdinstanser, skola och socialtjänst. 4 Genomförande och tidsplan Projektet beräknas pågå under tiden 2009-08-01 2012-12-31 År 1, 090801-101231 Kompetensutveckling Det tvärprofessionella ABI-teamet behöver kunskaper inom rehabilitering samt inom området ABI och dess konsekvenser. Teamet ska få en gemensam teoretisk grund. Verksamhet En dag per vecka åtgår till teammöte och patient/konsult mottagning. Insatser sker individuellt eller i grupp. Planering Under hösten planerades hur samverkan mellan ABI teamet och barn och ungdomshabiliteringens övriga enheter ska initieras/utvecklas och vilka som skulle ingå i kommande referensgrupp (from år 2010). ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 11

Resultat år 1 Projektet startade upp med befintliga resurser en dag/vecka. Teamet har tagit emot 16 nya patienter och har nu totalt 18 st. Remiss inflödet har varit större än förväntat. Gruppen med lindriga symtom initialt vid skadetillfället har identifierats och bedömts ha behov av rehabilitering från ABI. Inom verksamhetsområdet finns totalt 40 barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada. Denna grupp har ABI inte haft resurser att följa upp, eller att ge konsultativa insatser till aktuella team i den utsträckning som förväntats. Kontakt har tagits med Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus aktuella avdelningar och barnonkologisk avdelning. Regelbundna konsultations/samverkans möten har skett med representant för BUP, Göteborg. Samverkan möten med Regionhabiliteringen i syfte att öka samarbetet har påbörjats Inför 2011 är beslutat att resurserna ska öka och att en ny styrgrupp ska tillsättas. År 2, 110101-111231 Kompetensutveckling ABI-teamet kunskaper ökas inom rehabilitering samt inom området ABI och dess konsekvenser. Utveckling av nya rehabiliteringsmetoder. Verksamhet Verksamheten fortsätter som under år 1. Samverkan utvecklas enligt projektplan. Ny styrgrupp bildas, projektledare utses, projkettiden förlängs och projektplanen revideras. Planering Barn och ungdomshabiliteringens övriga team kommer att erbjudas konsultmottagning hos ABI teamet gällande specifika frågeställningar. Barnpsykiatrisk konsultation sker en gång/månad eller vid akuta behov. Utveckla arbetsprocessen i teamarbetet och flödet mellan olika samverkansparter. - Genomföra en arbetstidskartläggning under tre månader för att mäta tidsåtgång för direkt och indirekt patientarbete samt resor. Syftet är att få en uppfattning av resursåtgång. - Förmedla kunskap och erfarenhet från projektet till andra verksamheter internt och externt. Att använda REAL för att mäta måluppfyllelse av rehabiliteringsinsatser. Att använda NYSAM för att mäta patienter och anhörigas nöjdhet. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 12

Samverkan Samverkan kring patient gruppen ABI skall under projektet identifieras och lämpliga samverkansformer utvecklas. Upparbeta kontakter med aktuella sjukhus och avdelningar Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus, barnkirurgisk, barnmedicinska och barnonkologisk avdelning. Sahlgrenska Universitetssjukhuset, neurokirurgisk intensivvårdsavdelning. Fortsätt samverkan med regionala barn- och ungdomshabiliteringen rehabiliteringsteamet. Upparbeta kontakter med BUP och primärvård ex. vis barnmedicinska mottagningar och vårdcentraler och hemsjukvård. Dessa kontakter ser idag olika ut beroende på geografiskt område. Rutiner för kontakter med vuxenhabiliteringen avseende ABI-gruppen skapas. Samverka med socialtjänst (LSS, SoL) och skola (Skola/förskola SYO konsulent, skolhälsovård) i de 10 stadsdelar i Göteborgs kommun samt 8 kommuner Mölndal, Härryda, Partille, Öckerö, Kungälv, Stenungssund, Tjörn och Ale. Sos 2008:20 - Skapa rutiner för övriga samarbetspartners: Försäkringskassa, Försäkringsbolag och Jurister År 3 120101 121231. Verksamheten fortsätter som under år 1 och 2. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 13

Tänkt vårdflöde Akutsjukvård DSBUS, Neurokirurg, Primärvård Barnkirurg, Barnmedicin, Barnonkologi Lindrig Uppföljning endast om symtom finns efter 6 månader Medelsvår Uppföljning efter 3 mån Remiss Informa tion, kontakt Remiss Svår Uppföljning efter 3 mån Remiss Vårdcentral Skolhälsovård BUP BUM Geografiskt Team Remiss BUP ABI-team Kompeten sgrupp Information, kontakt Regionhabilitering Geografiskt Team Vuxen habilitering Avslut 5 Projektorganisation 5.1 Uppdragsgivare och styrgrupp Uppdragsgivare Verksamhetschef Annika Sundqvist 5.2 Styrgrupp År 1 tillsätts ingen styrgrupp, då en habiliteringschef är projektledare och habledningen är referensgrupp. Styrgrupp år 2 och år 3 är ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 14

Habiliteringschefer Eva Hammarström och Karin Bjurstam 5.3 Projektledare Sjuksköterska Sophie Kilebrant (under år 1 var habiliteringschef Bosse Zetterlund projektledare) Uppdraget som projektledare gäller 2011-01-01-2012-12-31 Uppdraget omfattar: Genomföra projektet utifrån beslut Kontinuerligt dokumentera och följa upp process, innehåll och resultat Ansvara för dagordning och anteckningar vid styrgruppsmöten och referensgruppsmöten Utvärdera projektmålen Redovisa projektet i en rapport Uppdraget omfattar: Genomföra projektet utifrån beslut Kontinuerligt dokumentera och följa upp process, innehåll och resultat Ansvara för dagordning och anteckningar 5.4 Projektdeltagare År 1 År2 Gemensamma resurser från alla BUH-enheter Arbetsterapeut 20% 20% 30% Kurator 20% 20% 20% Logoped 20% 20% 20% Läkare 20% 20% 20% Psykolog 20% 40% 30% Sjuksköterska 20% 20% 15% Sjukgymnast 20% 40% 30% Spec.ped 20% 20% 30% Fritidskonsulent konsult konsult konsult Sekreterare 20% 20% 0% ingår i ord. arbete År3 ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 15

5.5 Referensgrupp Under år 1-3 är habledningen referensgrupp och mötet sker under habledningsmöten 6 Projektkalkyl 1,8 åa år1 2,20 åa from år 2 1,95 åa år 3 7 Arbetsmetoder 7.1 Riskhantering Om verksamheten inte får extra medel kommer kompetensteamet troligen bara att arbeta som är planerat för år 1. Det kan innebära att prioriteringar måste göras som kan bli svåra att försvara. Då målgruppen har hög prioritet av tidiga insatser, krävs omfördelning av befintliga resurser inom barn och ungdomshabilitering Göteborg och Södra Bohuslän Kvalitetssäkring Styrgruppen och projektledaren träffas minst två gånger per halvår för att: - stämma av processen - ta upp synpunkter - stämma av information till de geografiska teamen Styrgruppen är ansvarig för att informationsutbyte sker med uppdragsgivare. Uppdragsgivare informeras minst en gång per år. Anteckningar från referensgruppsmöten skickas till styrgruppen och referensgruppen. Projektet utvärderas löpande. Verksamhetsberättelse inklusive utvärdering görs varje år. Projektrapport skrivs vid projektets slut. Under år 1 utförde projektledaren även styrgruppens uppgifter. Ändringshantering Underlag tas fram av projektledaren till styrgruppen som tillsammans med projektledaren tar fram ett förslag till ändringsbeslut, som lämnas till uppdragsgivaren Under år 1 lämnar projektledaren underlag för ändringsbeslut direkt till uppdragsgivaren 7.2 Dokumentstyrning Projektledare samlar dokument + versionshantering Dokumentation i individärenden sker enligt patientdatalagen. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 16

Versionshantering kommer att ske genom att alla dokument har datum, om samma dokument omarbetas skrivs versionsnummer. Projektledaren sparar alla versioner. 7.3 Information Uppdragsgivaren/Verksamhetschefen kommunicerar med styrgrupp (år 2 och 3) och projektledare om projektet. Styrgruppen kommunicerar med verksamhetschef, projektledare och habiliteringsledningen. Projektledaren kommunicerar med styrgrupp, referensgrupp, projektdeltagare och Projektledaren ansvarar för att aktuell information om projektet finns på intern och extern webbplats Informations-/kommunikationsplan ska göras 8 Projektmål - förväntat resultat vid projektavslut Kunskap finns om hur bästa stödet ska organiseras till barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada (ABI) Kompetensteamet har samlad, tvärprofessionell kompetens att rehabilitera barn och ungdomar 0-18 år med förvärvad hjärnskada. Det är tydligt hur rehabilitering ska bedrivas i habiliteringsverksamheten Barn- och ungdomshabiliteringen kan tillgodose dessa rehabiliterings krav Samverkan utifrån vårdflödet med berörda verksamheter har initierats och förbättrats Beslut 2011-12-27 Annika Sundqvist Verksamhetschef 9 Referenser Aaro Jonsson C, Horneman G, Emanuelson I. Neuropsychological progress during 14 years after severe traumatic brain injury in childhood and adolescence. Brain Inj 2004; 18(9); 921-934. Adolphs R, Baron-Cohen S, Tranel D. Journal Cogn Neuroscience 2002 Nov 15;14(8):1264-74 ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 17

Anderson SW, Damasio H, Tranel D, Damasio AR. Developmental Neuropsychology. 2000;18(3):281-96 Anderson SW, Bechara A, Damasio H, Tranel D, Damasio AR. Nature Neuroscience 1999 Nov;2(11):1032-7 Appleton and Baldwin 1998.Head injury rehabilitation for Children. Buchanan TW, Tranel D, Adolphs R. Brain. 2006 Jan;129(Pt 1):115-27 Emanuelson I. Epidemiology and management in children with traumatic brain injury. Thesis 1999, University of Helsinki, Finland. Emanuelson I, von Wendt L, Beckung E, Hagberg I. Late outcome after severe traumatic brain injury in children and adolescents. Pediatric Rehabilitation 1998; 2(2): 65-70. Hendriks CM. Attention and memory training in childhood cancer survivors. Eur Cancer Soc Newsletter 1996; 5: 13-4. Hooper L, Williams WH, Sarah EW Chua KC. Neuropsychol. Rehabil. 2007 Aug-Oct;17(4-5):621-37. Horneman G. Head injury in childhood; cognitive outcome and health related quality of life. Thesis University of Gothenburg 2006. Koenigs M, Young L, Adolphs R, Tranel D, Cushman F, Hauser M, Damasio A. Nature 2007 Apr 19;446(7138):908-11. Kuhtz-Buschbeck J, Hoppe B, Gölge M, Dreesmann M, Damm-Stunitz U, Ritz A. Sensorimotor recovery in children after traumatic brain injury: analysis of gait, gross motor, and fine motor skills. Dev Med Child Neurol 2003:45:821-828. Kuhtz-Buschbeck J, Stolze H, Gölge M, Ritz A. Analysis off gait, reaching, and grasping in children after brain injury. Arch Phys Med Rehabil 2004; 84:424-429. Max J, Catillo CS, Robin DA, Lindgren SD et al. Predictors of family functioning after traumatic brain injury in children and adolescents. J of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1998; 37: 83-90. Max J, Lindgren SD, Knutson C et al. Child and adolescent brain injury ; psychiatric findings from a pediatric outpatient speciality clinic. Brain Inj 1997; 11: 699-711. Naylor AS, Bull C, Nilsson M, Björk-Eriksson T, Eriksson PS, Blomjgren K, Kuhnh HG. Volontary running rescues hippocampal neurogenesis after cranial irradiation in the young postneonatal mouse. Proc Natl Acad Sci USA. 2008; 105; 14632-7. Prigatano George P. Neuropsychologische Rehabilitation. Grundlagen und Praxis. Springer Verlag 1984. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 18

Prigatano GP. Friends after traumatic brain injury in children. Head Trauma Rehabil.2006 nov-dec;21(6):505-13 Prigatano GP. Parental concerns and distress after paediatric traumatic brain injury: a qualitative study.brain Inj.2007 jun;21(7):721-9. Tonks J, Slater A, Frampton I, Wall SE, Yates P, Williams WH. Dev. Med Child Neurol. 2009 jan;51(1):8-16 Tonks J, Williams WH, Frampton I, Yates P, Wall SE, Slater A. Brain Injury. 2008 Apr;22(4):325-32 Tonks J, Williams WH, Frampton I, Yates P, Wall SE, Slater A. Brain Injury 2007 Jun;21(7):731-9 van't Hooft I, Andersson K, Bergman B, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A. Beneficial effects from a cognitive training programme on children with acquired brain injuries demonstrated in a controlled study. Brain Injury, 2005, 19(7) 511-518. van't Hooft I, Andersson K, Bergman B, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A. A randomized controlled trial on children with acquired brain injuries reveals sustained favorable effects of cognitive training. Neurorehabilitation, 2007, 22, 109-116. Wallen M, Mackay S, Duff S, McCartney L, O Flaherty S. Upper-limb function in Australian children with traumatic brain injury: a controlled, prospective study. Arch Phys Med Rehabil 2001:82:642-649. Williams WH, Evans JJ, Needham P, Wilson BA. Journal Trauma Stress. 2002 Oct;15(5):397-400 Ylvisaker M, Adelson PD, Braga LW et al.rehabilitation and ongoing support after pediatric TBI: twenty years of progress.head Trauma Rehabil. 2005 jan-feb;20(1):95-109 Ylvisaker M, Turkstra L et al. Behavioural Interventions for children and adults with behaviour disorders after TBI: a systematic review of the evidence.brain Inj. 2007 jul;21(8):769-805. ABI-kompetensteam BUH, 2010-06-01, reviderat 111222 19