ALICCS. PanCareSurFup

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "ALICCS. PanCareSurFup"

Björn Lindqvist
för 8 år sedan
Visningar:

1 ALICCS och PanCareSurFup Två forskningsprojekt inom klinisk Barnonkologi. Syftande till bättre kunskap om orsaker till sena komplikationer Bägge projekten kräver tillgång till patientjournaler Framtagande av patientjournaler är beroende av välfungerande och välstrukturerade JOURNALARKIV!!

projekten kräver tillgång till patientjournaler Framtagande av

2 Barnonkologi ADULT Life AFTER Childhood Cancer in Scandinavia Thomas Wiebe,Barnonkologen, SUS Lund Lund

3 ALiCCS Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia Thomas Wiebe, Barnonkologen, SUS, Lund Arkivcentrum Syd

4 Bakgrundsdata Ungefär 300 barn/år i Sverige (av 1,8 miljoner), ingen säker incidensökning i Sverige, ses dock i andra länder Ett barn på får cancer mellan 0-15 års ålder Ungefär vuxna/år (av 7,4 miljoner) i Sverige 80 % av barnen lever 5 år efter diagnos Knappt 1/700 unga vuxna i åldern år är långtidsöverlevare efter cancer i barn- och ungdomsåren Uppskattningsvis långtidsöverlevare i Europa

miljoner) i Sverige 80 % av barnen lever 5 år efter diagnos Knappt 1/700 unga vuxna i åldern 25-35 år är

5 Historik Enstaka patienter kunde tidigare botas med kirurgi eller strålbehandling, ex. osteosarkom, dock endast i < 20% av fallen På 1940-, 50- och 60-talet fanns enskilda beskrivningar om lyckad behandling av leukemi från ex. Sidney Farber i Boston , Donald Pinkel (St. Jude Children s Research Hospital, Memphis): Total therapy vid lymfocytär leukemi hos barn

beskrivningar om lyckad behandling av leukemi från ex.

6 Procentuell fördelning av diagnoser vid barncancer Procentuell fördelning av diagnoser vid barncancer Carcinom 2% Germ-cell tumörer 3% Övriga 1% Mjukdelssarkom 6% Skelett 3% Lever 1% Wilms 6% Retinoblastom 3% Leukemi 30% Neuroblastom 6% Hjärntumörer 28% Lymfom och Histiocytoser 11%

3% Övriga 1% Mjukdelssarkom 6% Skelett 3% Lever 1% Wilms 6%

7 Ålder vid diagnos vid olika barnmaligniteter. < 15 års ålder Number III CNS II Lymphomas I Leukaemias IV Symp.neuro.system VI Renal tumours V Retinoblastomas Age at diagnosis

8 Prognos över tid 100 Hodgkin's Lymphoma Wilms Non-Hodgkin's Lymphoma Acute Lymphoblastic Leukemia CNS tumours Rhabdomyosarkoma Neuroblastoma Bone tumours 40 Acute Myeloblastic Leukemia

Neuroblastoma Bone tumours 40 Acute Myeloblastic Leukemia 20 0 1950-55

9 För att komma längre krävs nya behandlingsprinciper

11 Modern barncancervård Specialiserade barncancerenheter (barncancercentra) Vårdplaneringsgrupper inom PHO-sektionen i BLF; SBLG, VSTB, VCTB, VPH, SALUB Multidisciplinär handläggning Vårdprogram med specificerad diagnostik, behandling och uppföljning Nationellt och internationellt samarbete (SIOP, NOPHO, mm.) Långtidsuppföljning

Multidisciplinär handläggning Vårdprogram med specificerad diagnostik, behandling

12 Sena komplikationer, 1/2 Somatiska Ökad dödlighet Sekundär malignitet Hormonella besvär Infertilitet Hjärtproblem Njurproblem Transplantationsrelaterade biverkningar Funktionella besvär Neurologiska besvär Psykosociala besvär

Hjärtproblem Njurproblem Transplantationsrelaterade

13 Sena komplikationer, 2/2 Neurokognitiva Uppmärksamhet Uthållighet Koncentration Minnessvårigheter Skolsvårigheter, ex. läs- och skrivproblem Generellt sänkt begåvningsnivå

14 Hur stort är problemet? 1/3 av långtidsöverlevande har en allvarlig eller livshotande kronisk sjukdom 1/3 av långtidsöverlevande har ett så allvarligt tillstånd att det krävs medicinska kontroller 1/3 av långtidsöverlevade har ingen påtaglig seneffektkomplikation. I Sverige lever idag cirka individer, långtidsöverlevande efter barncancer.

långtidsöverlevande har ett så allvarligt tillstånd att det krävs medicinska

15 Dagens barncancervård strävar därför efter: Inte längre bot till varje pris utan: Bot till så få och lindriga senkomplikationer som möjligt.

16 Övergripande mål för ALiCCS Etablera en stor retrospektiv Nordisk Barncancercohort för att: Jämföra sjukdomsspecifik incidens hos tidigare barncancerpatienter med normalpopulationen i Norden.

Jämföra sjukdomsspecifik incidens hos tidigare

17 ALiCCS 2 steg COHORT studie: Användning av nationella sjukvårds- och cancerregister: Jämförelse mellan barncancerpopulation och normalpopulation. FALL-COHORT studie: Fördjupade studier av utvalda barncancerpopulationer med olika utfall av senkomplikationer.

18 ALiCCS pågående projekt: 1. Kardiovaskulära- och lungkomplikationer 2. Endokrina och reproduktiva nedsättningar 3. Diabetes mellitus 4. Njursjukdomar 5. Tarmsjukdomar 6. Neurologiska seneffekter

19 Materials & Methods 33,160 one-year survivors 32,308 one-year survivors * National Hospital Registries Throughout 2008/2009/2010 Excluded if: Congenital malform.of circulat. Chromosomal anomalies CVD dx. before childhood ca.* 212,892 Comparisons 211,489 Comparisons

2008/2009/2010 Excluded if: Congenital malform.of circulat.

20 COHORTSTUDIE: Kardiovaskulära sjukdomar barncanceröverlevare med minst en sjukdomsepisod för hjärtsjukdom mot förväntade Standardized Hospitalization Rate Ratio: Absolute Excess Risk (AER): SHRR % CI AER 395 per 100,000 pyrs

hjärtsjukdom mot 1 731 förväntade Standardized Hospitalization

21 Fall-COHORT- studier: Behandlingsinformation extraheras från journalhandlingar Inkluderat cytostatika, operationer, strålbehandling med målorgan och dos Avsikt att undersöka samband mellan specifik behandling och specifika senkomplikationer.

22 Fall-COHORT-STUDIER: Inklusionskriterier: Barncancerdiagnos underperioden Överlevt > 5 år Studerade utfall: Diabetes Sköldkörtelsjukdom Blodproppssjukdom Njursjukdom

23 ALiCCS Fall-Cohort studie design: Barncanceröverlevare Överlevare med diabetes Sub-cohort Medicinsk journal: - Strålning - Cytostatika - Operation 5-års överlevare Cancer > Sub-cohort vald slumpmässigt

24 ALiCCS Fall-cohort studier -

25 ALiCCS Fall-cohort studier: Översikt länder Countr y Denmar k Subcohort Hypothyroidis m Outcome cohort VTE Renal failure Diabetes Total Total minus doublet ts Finland Iceland Norway Sweden

26 JOURNALARKIV:

27 Journalinhämtning:

28 ALiCCS: Målen är: Förbättra behandlingsprotokoll Utveckla förebyggande strategier Förbättra rådgivning till patienter Utveckla uppföljningsrutiner Utbilda barnonkologer att bli bättre på att informera och följa upp tidigare barncancerpatienter

29 Ett annat projekt: PanCareSurFup: EU-finansierat projekt med samma upplägg som ALiCCS. Fall-kontroll-studier och Cohort-studier Deltagande länder: Norden, England, Frankrike, Tyskland, Italien, Schweiz, Ungern, Holland, Slovenien.

30 PanCareSurFup: Planerade studier hos överlevare efter barncancer: Mortalitet jämfört med normalpopulationen (cohort-studie). Hjärtsjukdomar hos överlevare (fall-kontroll-studie) Förekomst av en andra cancer (SMN) hos överlevare (fallkontroll-studie). Sverige deltar med sammanlagt 140 fall/kontroller. Sverige deltar i mortalitet och SMN-studie.

31 Sveriges deltagande ALiCCS: 766 patienter i fall-cohort-studie PanCareSurFup: 140 patienter I fall-kontroll-studie Sammanlagt: 916 patienter. Detta genererar erfarenhetsmässigt 2 till 3 journaler per patient. Således kommer sammanlagt: till patientjournaler behöva beställas och gås igenom.

32 Framtida möjligheter för uppföljningen Utveckla existerande seneffektmottagningar Retrospektiv insamling av data Prospektiv populationsbaserad uppföljning i speciellt utformad databas Fortlöpande anpassa nya protokoll efter vunnen kunskap Hur fånga upp gamla patienter? Forskning kring ex. genetisk känslighet i hög-risk grupper Nordiskt samarbete t.ex. ALiCCS ( Pan-Europeiskt samarbete, t.ex. PanCare ( EU-projekt (

33 Förutsättningar för inhämtande av journalhandlingar: Etikprövning i Regional etikprövningsnämnd Godkännande efter överklagande till Centrala etikprövningsnämnden Beställning av data från Nationellt Cancerregister Dataset med personnummer från Cancerregistret till SCB som anonymiserar data och återsänder till Cancerregistret Cancerregistret sänder dataset till ALiCCS med uppgifter om personnummer, diagnos (cancer och utfall), diagnosdatum och anmälande sjukhus. Dessa uppgifter användes vid begäran om journalhandling från arkiven

34 Beställning av journaler från arkiven: Följande arkiv finns (åtminstone): Klinikarkiv Sjukhusarkiv Landstingsarkiv Regionarkiv Stadsarkiv Arkiven har många olika namn förutom ovanstående: Arkiv- och Informations Struktur (Göteborg) Arkiv- och Biobankscentrum (Stockholm) Centrala Enheten för Skanning- och återsökning av journaler (Uppsala)

35 Problem Journal på/i samma sjukhus/landsting/region kan ligga i olika arkiv beroende på födelseår eller till och med födelsedag. Arkiven har inte alltid koll på vilka patienter som finns i vilket arkiv. Inte alltid konsekvent övergripande registrering av en persons samtliga journaler i samma arkiv. Man måste leta i olika klinikarkiv. Mikrofilmade journaler ger dålig kvalitet. Svårt att hitta och läsa i filmarkivet. Digitaliserade journaler ofta inskannade utan ett adekvat register av olika journaldelar. Medför ofta onödigt mycket journalkopior.

36 Samlade erfarenheter Stor kompetens hos arkivpersonalen. Stort engagemang och vilja att hjälpa till hos arkiven. Pappersjournalen är i dag oslagbar när det gäller att hitta specifika uppgifter. Mikrofilmning var ingen bra arkiveringsmetod. Den nödvändiga digitaliseringen av tidigare pappersjournaler bör utföras på ett mer systematiskt sätt. Journalen bör skannas in under adekvata rubriker. I framtiden bör innehållet i de digitala journalerna vara sökbara under olika begrepp.

37 Tack för er uppmärksamhet!

Relevanta dokument

Akut lymfatisk leukemi hos barn Thomas Wiebe. Skånes universitetssjukhus, Lund

Akut lymfatisk leukemi hos barn Thomas Wiebe Barnonkologen Skånes universitetssjukhus, Lund Distribution by type of cancer in children under 15 years Akut lymfatisk leukemi hos barn 1 Den vanligaste formen