Svenska lungcancerregistret verktyg för kvalitet och forskning. Gunnar Wagenius 21maj 2018

Transkript

1 Svenska lungcancerregistret verktyg för kvalitet och forskning Gunnar Wagenius 21maj 2018

2

3 Lungcancer -bakgrund nya fall per år Ökar bland kvinnor, har minskat bland män Lika många dödsfall som bröstcancer, prostatacancer och G-I cancer tillsammans (USA)

4 År Antal fall

5 År Antal fall Antaletfallharökatmed40%

6 Finns det någon åldersgrupp som ökar? Andelen år och år minskar, <50 år konstant Övriga ökar

7 Finns det någon åldersgrupp som ökar i antal? år minskar, <50 år konstant Övriga ökar

8 Antal fall fördelat på kön

9 Männen är i majoritet bland de äldre och kvinnorna bland de yngre Medianålder 69 år

10 Etiologi Varför får man lungcancer?

11 Orsaker till lungcancer RÖKNING 90% av alla är eller har varit storrökare Tungmetaller Radon

12

13 Män Kvinnor

14 Av unga kvinnor har 51% aldrig rökt

15 Av unga män har 70% aldrig rökt

16 Antalet och andelen aldrig-rökare med lungcancer ökar Antal Andel

17 Andra än storrökare som riskerar att få lungcancer Gruvarbetare (radon) Varvsarbetare (asbest) Andra ämnen: arsenik, NiCd, Krom Passiv rökning (3-5%)

18 Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt > 10 cig/dag Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: )

19 Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt 1,1 (0,7 1,7) 1,2 (0,4 3,1) > 10 cig/dag Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: )

20 Rel risk för lungcancer Exponering: rökning, radon eller båda fall, 2847 kontroller Rökvanor Låg radon Hög radon Bq/m 3 >400 Bq/m 3 Aldrig Rökt 1,1 (0,7 1,7) 1,2 (0,4 3,1) > 10 cig/dag 11,6 (7,4 18,0) 32,5 (10,3 102,1) Pershagen et al. Läk.tidn. 1994; 49: )

21 Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök

22 Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök X-rök

23 Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök X-rök cig 1.4

24 Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök X-rök cig

25 Risk att utveckla lungcancer Finns det könsskillnader? Rökvanor Män Kvinnor Rök + icke-rök X-rök cig paket

26

27

28

29 Registerdata

30 Täckningsgrad gentemot cancerregistret 97%

31 Diagnosår % inrapporterade inom 3 mån Inrapporteringshastighet 2015 och % vs 62% inrapporterade inom 3 mån

32 Antal fall har ökat med 40% Något vanligare bland kvinnor

33 Andra basdata som ändrats över tiden Diagnosgrund Histopatologi

34 Histopatologi Icke-småcellig Småcellig Adenocarcinom Skivepitelcancer Storcellig Blandformer, sarcomatösa tumörer

35 Nya läkemedel Hanahan and Weinberg, Cell vol 100; 57-70, 2000.

36 Andra basdata som ändrats över tiden Stadiefördelning

37 Gör vi utredningen med god kvalitet?

38

39

40

41 PET/CT, EBUS, CT/MR hjärna och transthorakal biopsi ökar

42 Andra basdata som ändrats över tiden Stadiefördelning

43 Överlevnad per stadium

44 Kvinnor har en bättre överlevnad

45 Det går bättre för aldrig-rökare

46 Överlevnaden har förbättrats

47 Hur kan registret vara till hjälp i verksamheten?

48 Kvalitetsindikatorer Inrapporeringshastighet till registret EGFR mutationstest Multidisciplinär konferens PET/CT inför kurativt syftande terapi Kurativt syftande behandling vid lokaliserad sjukdom Planerad palliativ cytostatikabehandling Planerad kemoradioterapi vid lokalt avancerad sjukdom

49 EGFR mutationstest Stadium IV, icke skivepitel där behandling planeras

50 EGFR test Utveckling över tiden 18%-82%

51 Multidisciplinär konferens 38%-98%

52 PET/CT inför kurativt syftande behandling

53 Ledtider

54 Standardiserade vårdförlopp Vårdkedjan ska ta 40 (cytostatika) - 44 dagar (kir/strål) För hälften av patienterna tar detta mer än 54 dagar För 20% av patienterna tar det mer än 100 dagar

55 Remiss behandlingsstart Median dagar

56 Remiss start läkemedel Median dagar

57 Remiss start av läkemedel Andel inom 40 dagar, 9%-83%

58 Remiss starta av kirurgi eller strålbehandling Median dagar

59 Remiss start av kirurgi eller strålbehandling Andel inom 44 dagar, 0%-38%

60 Ankomst av remiss första läkarbesök 6 dagar

61 Remissankomst första läkarbesök Andel inom 6 dagar, 22%-100%

62 Behandling

63 Andel patienter stadium IV PS 0-2 som inte planerats för någon behandling

64 Kir 17%, Strålbeh 23%+14% Cytostatika 55%

65 Första linjens behandling NSCLC Karbo/Vin 31%, Karbo/Gem 23%, Karbo/Pem 20%, Cis/Pem 9%

66 Hur stor andel av patienterna får ytterligare behandling? Första linjen 100% Andra linjen 42% Tredje linjen 15%

67 Typ av kirurgi

68 ctnm jämfört med ptnm

69 Görs allt med god kvalitet? Hur lång tid tar allt detta?

70 Lungcancer Registret

71 Lungcancer Registret

72 Lungcancer Årsrapport Registret

73 Lungcancer Registret Årsrapport Basdata Utredning Kvalitetsindikatorer Behandling Väntetider Överlevnad

74 Utveckling av lungcancerregistret Snabbare och bättre återkoppling till inrapportörerna Behandlingsöversikt som hjälp i patientmötet Utveckling av registret med nya moduler Forskning

75 1. Förbättrad återkoppling Koll på läget kvalitetsindikatorer on-line Valbara rapporter i realtid on-line Ny uppföljning Behandlingsöversikt Beslutsstöd i mötet med patienten Kräver att data fylls i

76 Koll på läget Kvalitetsindikatorer

77 Rapporter i realtid med valbara variabler

78

79 Lista på pat NSCLC, stadium IB-IIIB, PS 0-2 där PET/CT ej har utförts

80 Väntetider Harmonisering till SVF

81 Remiss behandlingsstart Jämförelse nationellt samt utveckling över tiden

82 Remiss behandlingsstart Varje punkt motsvarar en patient

83 Överlevnad i realtid

84 2. Behandlingsöversikt För att underlätta vid besöket med en enskild patient Vad har patienten fått för behandling tidigare?

85 Uppföljningsdata

86 Behandlingsöversikt

87 Datajournal Lungcancerregistret

88 Lungcancer Registret Årsrapport Basdata Utredning Kvalitetsindikatorer Behandling Väntetider Överlevnad

89 3. Utveckling av registret

90 Lungcancerregistret

91 PROM Lungcancerregistret

92 PROM vid lungcancer Patienter som opereras Väldefinierad grupp Handläggs på universitetssjukhusen Relativt lite utforskat Livskvalitetformulär QlQ30 Mätning innan operation samt efter 6 månader och 1 år

93 Fysisk funktion försämras

94 Fatigue ökar

95 Dyspné ökar

96 Emotionell funktion förbättras

97 Vad händer med livskvaliteten efter operation av lungcancer? Fysisk funktion försämras Fatigue ökar Dyspne ökar Emotionell funktion förbättras

98 PROM Lungcancerregistret

99 PROM Lungcancerregistret ALK Molekylärpatologi

100 Molekylärpatologiska data Uppsala/Örebroregionen

101 Mutationsanalys Uppvisar mutation 36,5% K-ras 20,8% EGFR 10,4% BRAF 1,6% ALK rearrangemang 4,7%

102 ALK-läkemedel, biverkningar >3

103 PROM Lungcancerregistret ALK Molekylärpatologi

104 PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi

105 LCBaSe Databas som sammanlänkar flera register Nationella Lungcancerregistret (2002-)

106 LCBaSe Databas som sammanlänkar flera register Nationella Lungcancerregistret (2002-) Nationella Cancerregistret (1958-) Dödorsaksregistret (2002-) Patientregistret (1964/1987-) Registret över Totalbefolkningen Utbildningsregistret Folk- och Bostadsräkningen (1970 samt 1990) Emigrations- och Immigrationsregistret (1969-) Flergenerationsregistret (1961-) Läkemedelsförskrivningsregistret (2005-) Tvillingregistret (1961-) social databas (LISA).

107 Matchade kontroller Till varje patient i lungcancerregistret finns 5 kontroller matchade på Kön Ålder Bostadsort ner på församling

108 LCBaSe individer

109 Projekt kopplade till LCBaSe Komorbiditet och sociala skillnader i diagnostik, behandling och mortalitet Kronologisk ålder vid diagnos och diagnostik, behandling och mortalitet Cancerspecifik eller hjärt-och kärlsmortalitet efter operation Ledtider, behandlingsbeslut och mortalitet Ökad risk av suicid eller depression efter diagnos Läkemedelsanvändning före diagnos indikerande förekomst av tidiga, subkliniska symptom Läkemedelsanvändningsmönster före och efter diagnos indikerande försämrad livskvalitet Kirurgi vid begränsad småcellig lungcancer Multidiciplinär konferens, diagnostik, behandling och prognos Återgång till arbete efter diagnos Födelseland och incidens, handläggning och mortalitet Långtidsöverlevare efter en lungcancerdiagnos Propranolol vid lungcancer

110 PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi

111 PROM Mesotheliom Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi

112 PROM Mesotheliom Strålbehandling Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi

113 PROM Mesotheliom Strålbehandling Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi

114 Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi

115 Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning

116 Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Beslutsstöd Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning

117 Thoraxkirregistret Mesotheliom Strålbehandling PROM Lungcancerregistret LCBaSe ALK Molekylärpatologi Immunterapi Beslutsstöd Basdata Väntetider Behandling Kvalitetsindikatorer On-lineredovisning Forskning Mutationer Socioekonomi Läkemedel Comorbiditet Biobank Internationella jämförelser

118 Statistik kan vara knepigt