Huvud- och halscancer

Transkript

1 Huvud- och halscancer Årsrapport nationellt kvalitetsregister, 2018 Diagnosår: Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (Swedish head and neck cancer register, SweHNCR)

2 Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE GÖTEBORG Tel Mailadress - rccvast@rccvast.se Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen ISBN

3 Innehållsförteckning 1 FÖRORD ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens INRAPPORTERING AV ANMÄLAN INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING Inrapportering av genomförd behandling Inrapportering av uppföljning REGISTRETS VALIDITET DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING INCIDENSTRENDER LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut Ledtid från remissankomst till behandlingsstart Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling Standardiserat vårdförlopp Måluppfyllelse SVF KOLL PÅ LÄGET MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS (MDK) ÖVERLEVNAD SPOTTKÖRTELCANCER Histopatologi Behandling Överlevnad Ledtider och måluppfyllelse enligt SVF... 45

4 12.5 Sammanfattning PLANERADE OCH PÅGÅENDE PROJEKT VETENSKAPLIGA PRESENTATIONER OCH PUBLIKATIONER Artiklar och abstrakt presenterade Insända/Färdigställda manuskript Manuskript under arbete Tidigare abstrakts, presentationer och publikationer DELTAGANDE I ÖPPNA JÄMFÖRELSER OCH SOCIALSTYRELSENS UTREDNINGAR ANGÅENDE VÄNTETIDER I CANCERVÅRDEN... 52

5 Tabeller 1 Antal anmälda fall per region och diagnosår Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per region och diagnosår för SweHNCR. 5 3 Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per diagnosgrupp och region för SweHNCR, diagnosår. Täckningsgrad där nämnaren är mindre än 5 visas inte i tabellen Relativ 5-års överlevnad per diagnosgrupp, diagnosår Relativ 5-års överlevnad per lokalisation, spottkörtlar diagnosår Relativ 5-års överlevnad per stadium, Glandula parotis (C07.9), diagnosår Relativ 3-års överlevnad per stadium, Glandula submandibularis (C08.0), diagnosår

6 Figurer 1 Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår Täckningsgrad för hela riket per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Täckningsgrad per region och hela riket för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Procentuell ökning av antalet anmälda fall per region från diagnosår Antal anmälda fall per landsting Täckningsgrad per landsting för SweHNCR jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraderna som visas är de från föregående års årsrapport för diagnosår 2016 hämtade september samt täckningsgraderna för diagnosår hämtade augusti Inrapporteringshastighet av anmälan Antal månader* tills 90% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår Antal dagar* tills 50% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna onkologiblanketter I nämnaren ingår de fall där planerad onkologisk behandling angetts på anmälningsblanketten Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade med 3-års uppföljning och diagnostiserade med 5-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2015 och för 5-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen Antal fall per diagnosgrupp och kön, registrerade i SweHNCR Procentuell könsfördelning per diagnosgrupp, registrerade i SweHNCR Ålder vid diagnos per diagnosgrupp och kön, SweHNCR Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut för patienter vars beslutsdatum för behandlingsbeslut var år Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter som påbörjat sin behandling år Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandlingen är kirurgi för patienter som påbörjat sin behandling år Ledtider från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandling är strålbehandling för patienter som påbörjat sin behandling år

7 25 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014-, hela riket (start av SVF hösten 2015) Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015) Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 35 dagar Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015) Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 43 dagar Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget Koll på läget för Universitetssjukhuset Örebro, åtgärder som avslutats Andel behandlingsbeslut tagna vid multidisciplinär konferens (Endast patienter handlagda på ÖNH-klinik och diagnosgrupp läppcancer är exkluderad) Relativ överlevnad per diagnosår för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR Relativ överlevnad för patienter med huvud- och halscancer rapporterade till SweHNCR per diagnosgrupp, diagnosår Andel per diagnosgrupp, diagnosår Antal anmälda fall av spottkörtelcancer till SweHNCR per diagnosår Andel per lokalisation av spottkörtelcancer diagnosår Antal fall per lokalisation och kön, registrerade i SweHNCR, diagnosår Procentuell könsfördelning per lokalisation, registrerade i SweHNCR, diagnosår Ålder vid diagnos per lokalisation och kön, SweHNCR Stadiefördelning för respektive sublokal för spottkörtelcancer Fördelning av histopatologisk diagnos per sublokal för spottkörtelcancer Behandlingsfördelning för genomförd behandling per stadium för spottkörtelcancer Behandlingsfördelning för genomförd behandling per lokalisation för spottkörtelcancer Relativ överlevnad för patienter med spottkörtelcancer per lokalisation rapporterade till SweHNCR, diagnosår Relativ överlevnad per stadium för patienter med Glandula parotis (C07.9) rapporterade till SweHNCR, diagnosår

8 47 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter med spottkörtelcancer som påbörjat sin behandling 2014-, hela riket Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart för patienter med spottkörtelcancer som påbörjat sin behandling 2014-, hela riket. Andel inom 35 dagar

9 1 FÖRORD 1 FÖRORD Svenskt kvalitetsregister för huvud- och halscancer (SweHNCR) startades Det är ett officiellt register och stöds ekonomiskt av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). SweHNCR har under åren en täckningsgrad mot Socialstyrelsens cancerregister på 98 %. Registreringen omfattar canceranmälan, ledtider, behandlingsbeslut, genomförd behandling och uppföljning. Målsättningen med registret är att öka kunskapen om huvud- och halscancer i Sverige och peka på eventuella svagheter i utredning, behandling och uppföljning. Data från registret ska också vara hypotesgenererande för forskning och ge möjlighet att jämföra utfall av olika behandlingsmetoder nationellt och internationellt. SweHNCR är utvecklat och förvaltas i ett samarbete mellan specialiteterna för onkologi och otorhinolaryngologi och i samverkan med RCC-väst. Registret leds av en nationell styrgrupp med representanter från varje region och från regionala cancercentra (RCC). I styrgruppen ingår också representanter för omvårdnad och patientföreträdare från Mun- & Halscancerförbundet (MHCF). Förteckning av styrgruppens medlemmar finns på registrets hemsida Inom varje region finns en arbetsgrupp som ansvarar för registret regionalt och på varje klinik en registeransvarig läkare och sekreterare eller sjuksköterska. Insamling av data sker via INCA-portalen som är RCC:s webbaserade inrapporteringssystem. Det första nationella vårdprogrammet för Huvud- och halscancer publicerades i augusti Incidens, stadiefördelning, fördelning i histologiska grupper samt överlevnad för respektive diagnosgrupp och subgrupper som presenteras i vårdprogrammet, baseras på registerdata. Den årsrapport som vi nu presenterar bygger på data från registret för perioden och omfattar patienter. Huvud-halscancer är ett samlingsbegrepp för en grupp sjukdomar med sinsemellan olika karakteristika, behandling och prognos. För denna årsrapport väljer vi att fördjupa analysen kring tumörgruppen, Spottkörtelcancer. Anders Högmo, ordförande Martin Beran, registerhållare Claudia Adok, statistiker RCC Johan Wennerberg, vetenskaplig sekreterare Hedda Haugen Cange, onkologisk representant Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 1

10 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Huvud- och halscancer är i Sverige en ovanlig cancerform och utgör 2,3 % av samtliga cancerfall. Antalet fall ökar och 2016 registrerades 370 fler fall än 2008 vilket innebär en ökning med 31 %. För år har 1487 fall hittills registrerats men det kommer att bli fler fall efter att avstämningen mot Cancerregistret är komplett i slutet på år (figur 1). Orofarynxcancer (cancer i mandlarna, tungbas och övriga delar av mellansvalget) är den diagnosgrupp som ökar mest. För perioden är den ökningen 65 % och i antal fall står dessa för mer än hälften av totala ökningen av huvud- och halscancer. Det är också den cancerform som ökar mest i Sverige. Ökningen är till stor del relaterat till HPV infektion. Registret har agerat för att även pojkar skall vaccineras mot HPV och vi har deltagit i den nationella utredning som gjorts avseende vaccination av pojkar. Två tredjedelar av de som drabbas av orofarynxcancer är män. Figur 1. Antal anmälda fall till SweHNCR per diagnosår Antal Diagnosår 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens I redovisningen av täckningsgrad är gruppen malign tumör på hals (C77.0) exkluderad (500 fall). Alla fall med den diagnoskoden i Cancerregistret, ingår inte i SweHNCR, och kan då inte tas med i beräkning av täckningsgrad. SweHNCR har varje år haft en täckningsgrad mot Cancerregistret på cirka 98 %. För föreligger det en liten eftersläpning av registreringarna med täckningsgrad på 95,8 (figur 2). 2 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

11 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Figur 2. Täckningsgrad för hela riket per diagnosår för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Täckningsgrad (%) Diagnosår Täckningsgraden per region för perioden visas i figur 3. Den lägre täckningsgraden för region Stockholm/Gotland beror på att läppcancer handläggs i privat vård och det skapar problem med att få dessa patienter registrerade. Figur 3. Täckningsgrad per region och hela riket för SweHNCR jämfört med Cancerregistret Täckningsgrad (%) Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Region Incidensen av huvud- och halscancer ökar i alla regioner men ökningstakten varierar. Stockholm/Gotland och Södra regionen har lägst ökningstakt under (19 % resp.17 %) Uppsala/Örebroregionen har den största ökningstakten på 52 %. Norra, Västra och Sydöstra regionerna har ökningar på 29 %, 35 % och 37 % respektive (Tabell 1 och fig 4) Anledningen till dessa skillnader är svåra att förklara men kan vara skillnader i befolkningsökning, socioekonomi, levnadsvanor mm. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 3

12 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens Tabell 1. Antal anmälda fall per region och diagnosår Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Diagnosår Totalt Figur 4. Procentuell ökning av antalet anmälda fall per region från diagnosår Procentuell ökning (%) Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Region Om man bortser från år är täckningsgraden mot cancerregistret mellan 99 och 100 % i alla regioner förutom i Stockholmsregionen. (Tabell 2). I Stockholmsregionen opereras större delen av patienter med läppcancer av privata vårdgivare. För att få in dessa registreringar måste de eftersökas och detta har genomförts i Stockholm för åren med viss framgång. För har endast 45 % av läppcancerfallen i Stockholmsregionen hittills blivit registrerade (Tabell 3). Alla privata vårdgivare medverkar inte till att lämna ut uppgifter till registret. 4 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

13 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Tabell 2. Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per region och diagnosår för SweHNCR. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Diagnosår Tabell 3. Täckningsgrad i procent mot cancerregistret per diagnosgrupp och region för SweHNCR, diagnosår. Täckningsgrad där nämnaren är mindre än 5 visas inte i tabellen. Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Riket Diagnosgrupp Läppcancer Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Diagnostik och utredning av huvud- och halscancer sker inom samtliga landsting på ÖNH-klinik. Antalet fall som utreds och där diagnosen huvud-halscancer fastställs är för de flesta kliniker mellan Inom Region Skåne och Västra Götaland sker diagnostik och utredning på enheter av motsvarande storlek. I Stockholmsregionen sker större delen av utredningarna på Karolinska Universitetssjukhuset (figur 5). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 5

14 2.1 Täckningsgrad mot Cancerregistret och incidens Figur 5. Antal anmälda fall per landsting. Stockholm 324 Västra Götaland 239 Skåne 216 Östergötland Halland Västmanland Södermanland Uppsala Örebro Dalarna Gävleborg Värmland Jönköping Kalmar Västernorrland Blekinge Västerbotten Norrbotten Kronoberg Jämtland Gotland Antal Inrapporteringen till registret har fortsatt hög kvalitet. Täckningsgraden för var 100 % för 10 landsting vilket kan jämföras med 14 landsting för Två landsting har en täckningsgrad lägre än 90 % för jämfört med 4 landsting 2016 (figur 6). Registret förväntar sig att saknade fall registreras i efterhand i alla landsting. 6 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

15 2 ANTAL FALL, TÄCKNINGSGRAD OCH TRENDER Figur 6. Täckningsgrad per landsting för SweHNCR jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraderna som visas är de från föregående års årsrapport för diagnosår 2016 hämtade september samt täckningsgraderna för diagnosår hämtade augusti Örebro Västra Götaland Västmanland Norrbotten Kalmar Jönköping Halland Gävleborg Dalarna Blekinge Skåne Södermanland Kronoberg Jämtland Värmland Östergötland Stockholm Västerbotten Västernorrland Uppsala Gotland Procent Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 7

16 3 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN Alla uppgifter, som behövs för att genomföra anmälan till registret, finns tillgängliga i och med att den multidisciplinära konferensen (MDK) är genomförd och beslut tagits om diagnos och behandling. Inrapporteringshastigheten mäts därför från datum för behandlingsbeslut till datum då formuläret för anmälan skickas från inrapporterande enhet. Inrapporteringshastigheten har totalt blivit snabbare under men försämrats påtagligt i Norra regionen. Uppsala/Örebro regionen har inrapporteringshastighet som uppnår målsättningen 90 % inom 3 månader (92 %). De övriga regionerna klarade 89 %, 86 %, 70 %, 69 % och 35 % inom 3 månader (figur 7). Inrapporteringsrutinerna bör förbättras i Norra, Sydöstra och Södra regionerna för att komma upp till vår målsättning att 90 % av anmälningarna skall vara registrerade inom 3 månader. Detta är av särskilt vikt i och med att registret har infört utvärdering med enkäter avseende PREM (Patient Reported Experience Measures) och PROM (Patient Related Outcome Measures). För att kunna skicka ut enkäterna måste patienterna vara registrerade och detta skall ske fyra månader efter behandlingsbeslutet. Figur 7. Inrapporteringshastighet av anmälan % Andel inrapporterade Antal månader från diagnosdatum till inrapporteringsdatum Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra 8 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

17 3 INRAPPORTERING AV ANMÄLAN Även om inte alla regioner har uppnått målsättningen att 90 % av fallen skall vara inrapporterade inom 3 månader så har det skett en successiv förbättring sedan 2008 (figur 8). Figur 8. Antal månader* tills 90% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår Antal månader Diagnosår Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra *Tiden mäts från diagnosdatum tills anmälningsformuläret skickas in Antal dagar innan 50 % av cancerfallen inrapporterats har också förbättras sedan 2008 och variationen mellan regionerna har minskat. Inrapporteringen för Norra regionen har dock försämrats påtagligt under (figur 9). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 9

18 Figur 9. Antal dagar* tills 50% av anmälningarna har inrapporterats, diagnosår Antal dagar Diagnosår Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra *Tiden mäts från diagnosdatum tills anmälningsformuläret skickas in 10 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

19 4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING 4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING 4.1 Inrapportering av genomförd behandling I samband med anmälan till registret anges vilken behandling som beslutats vid den multidisciplinära konferensen(mdk). I det här avsnittet stäms behandlingsbeslutet av mot de behandlingsblanketter som inkommit efter genomförd behandling. Registret hade från början en gemensam behandlingsblankett för både onkologisk och kirurgisk behandling. Den delades upp inför år 2013 i en för onkologisk och en för kirurgisk behandling för att förbättra möjligheterna att kontrollera att all genomförd behandling blivit registrerad. Vid planerad onkologisk behandling är täckningsgraden för år över 90 % för alla regioner och totalt för riket 99 %. För finns det en eftersläpning i flera regioner, mest uttalat i Västra regionen. (figur 10). Figur 10. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna onkologiblanketter I nämnaren ingår de fall där planerad onkologisk behandling angetts på anmälningsblanketten. Region Antal fall % Norra 714 av av Sthlm/Gotland 1907 av av Sydöstra 855 av av Södra 1577 av av Uppsala/Örebro 1700 av av Västra 1469 av av Riket 8222 av av Andel (%) För patienter med planerad kirurgisk behandling visar täckningsgraden för genomförd mot planerad mer än 90 % för tre regioner för år. Södra regionen har 78 % täckningsgrad för år och 94 % täckningsgrad för perioden Norra regionen har 83 % täckningsgrad för och 99 % täckningsgrad för perioden (figur 11). Detta kan bero på systemfel i organisationen för inrapporteringen och/eller i kontrollfunktionen som skall utföras regelbundet enligt årshjulet. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 11

20 4.2 Inrapportering av uppföljning Att man inte når upp helt till 100 % täckningsgrad behöver inte bara bero på att inrapportering inte skett utan kan också bero på att det finns beslutad behandling som av olika skäl inte genomförts. Figur 11. Täckningsgrad per region och diagnosår för inkomna kirurgibehandlingsblanketter I nämnaren ingår de fall där planerad kirurgi angetts på anmälningsblanketten. Region Antal fall % Norra 527 av av Sthlm/Gotland 1192 av av Sydöstra 576 av av Södra 1214 av av Uppsala/Örebro 1375 av av Västra 1087 av av Riket 5971 av av Andel (%) 4.2 Inrapportering av uppföljning Uppföljningsblankett skall fyllas i vid kontrollbesöken efter avslutad behandling. Figur 12 visar att det är en stor eftersläpning av inrapportering av uppföljningen för år. För perioden 2008 till 2016 har 96 % av fallen minst en registrerad uppföljning. Observera att figuren visar bara om någon uppföljning registrerats och det innebär inte att patienterna inte kontrollerats enligt de regler som finns i det nationella vårdprogrammet. Inrapportering av uppföljning till registret från uppföljande klinik måste förbättras. 12 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

21 4 INRAPPORTERING AV BEHANDLING OCH UPPFÖLJNING Figur 12. Andel patienter som har minst en registrerad uppföljning Region Antal fall % Norra 1065 av av Sthlm/Gotland 2562 av av Sydöstra 1241 av av Södra 2387 av av Uppsala/Örebro 2293 av av Västra 2422 av av Riket av av Andel (%) Ytterligare analys av uppföljningen visar att 85 % av patienterna har korrekt registrerad 3-årsuppföljning och 78 % korrekt 5-årsuppföljning. (figur 13). Det görs regelbunden efterforskning enligt årshjulet av uppföljningen och dessutom sker komplettering av saknade uppgifter i samband med forskningsprojekt och då relaterat till aktuell diagnosgrupp/studiegrupp. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 13

22 4.2 Inrapportering av uppföljning Figur 13. Figuren visar andelen döda och levande patienter diagnostiserade med 3-års uppföljning och diagnostiserade med 5-års uppföljning. För 3-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen 2015 och för 5-års uppföljningen ingår inte de två sista kvartalen % 12.1% 2.7% 19.8% Procentuell andel (%) % 37.9% % 39.7% 0 3 års uppföljning 5 års uppföljning Död men ej uppföljd vid död Levande men ej uppföljd Levande och uppföljd Död och uppföljd 14 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

23 5 REGISTRETS VALIDITET 5 REGISTRETS VALIDITET Täckningsgraden för SweHNCR gentemot Socialstyrelsens cancerregister är cirka 98 %. Anmälan till registret baseras på beslutet från den multidisciplinära konferensen (MDK). Detta gör att de obligatoriska uppgifterna för TNM-klassifikation och patologisk diagnos har mycket hög validitet. Stockholmsregionen dras med en lägre täckningsgrad beroende på att läppcancer behandlas vid flera olika kliniker och även hos privata vårdgivare, som enligt sina avtal med huvudmannen inte är skyldiga att rapportera till SweHNCR (figur 3, tabell 2 och 3). Viktigaste resultatmåtten i cancersjukvården är överlevnad. Eftersom uppgift om död hämtas från dödsorsaksregistret är dessa uppgifter av god validitet. Förekomsten av recidiv som är ett annat viktigt resultatmått är inte av samma goda kvalitet. Uppgifterna i SweHNCR avseende genomförd behandling och uppföljning har misstänkts och visat sig ha lägre kvalitet. Detta valideras per diagnosgrupp i samband med att registerstudier på gruppen genomförs. Valida data om genomförd behandling har visat sig vara lite svårt att få in då kombinerad behandling ofta ges med både kirurgi och onkologi. Den primära behandlingen kan dessutom i vissa fall pågå i upp till 6 månader. Beroende på hur tumörsjukdomen reagerar på insatt terapi och patientens möjligheter att orka genomföra olika moment kan det också ske modifieringar under behandlingens gång. Uppdelning av blanketterna för kirurgisk och onkologisk behandling har gjort det lättare att kontrollera att genomförd behandling registrerats. Detta valideras också i samband med att registerstudier genomförs per diagnosgrupp. För att bilda oss en uppfattning om validiteten i insamlade uppgifter kring behandling samkördes data från SweHNCR mot motsvarande data i Socialstyrelsens Patientregister (PAR) hösten Det framkom att för den kirurgiska behandlingen var varken SweHNCR eller PAR heltäckande. Av totala antalet fanns 73 % i båda registren. Avseende onkologisk behandling fanns 90 % i båda registren. Som konsekvens av detta har styrgruppen beslutat att varje registerstudie som initieras skall utföra en validering av bl. a. behandlings- och uppföljningsparametrar för den aktuella diagnosgruppen. När valideringen har skett korrigeras uppgifterna i registret och varje fall märks ( taggas ), med datum för validering och namn på studien. Behovet av validering i samband med studier illustreras också i fig.13. Vid 5-års uppföljning saknas 22 % med komplett uppföljning. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 15

24 6 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING Huvud- och halscancer innefattar nio diagnosgrupper som är mycket olika när det gäller incidens och könsfördelning. De två vanligaste grupperna är munhålecancer och orofarynxcancer med cirka 450 respektive 430 fall per år de senaste åren. Larynxcancer med cirka 175 fall per år är den tredje vanligaste. Nasofarynxcancer är den minst vanliga med cirka 30 fall per år. Antalet fall per lokalisation och kön som finns registrerade i SweHNCR t o m år visas i figur 14. Figur 14. Antal fall per diagnosgrupp och kön, registrerade i SweHNCR Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Malign körtel hals Antal Män Kvinnor Munhålecancer och spottkörtelcancer förkommer nästan lika ofta hos män (52 %) som hos kvinnor (48 %). Könsfördelningen för näs-bihålecancer är 59 % män och 41 % kvinnor och samma fördelning gäller för läppcancer. För övriga diagnosgrupper är det stor övervikt för män och detta är mest uttalat vid larynxcancer, 83 % män och 17 % kvinnor (figur 15). 16 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

25 6 DIAGNOS-, ÅLDERS- OCH KÖNSFÖRDELNING Figur 15. Procentuell könsfördelning per diagnosgrupp, registrerade i SweHNCR Läpp 57.9% 42.1% Munhåla 51.8% 48.2% Orofarynx 71.8% 28.2% Nasofarynx 65.7% 34.3% Hypofarynx 76.3% 23.7% Larynx 82.8% 17.2% Näsa/bihåla 58.7% 41.3% Spottkörtlar 51.6% 48.4% Malign körtel hals 72.0% 28.0% Procentuell andel (%) Män Kvinnor Ålder vid diagnos varierar mellan diagnosgrupperna. Läppcancer drabbar patienter i högre ålder (median 75 år) medan patienter med nasofarynxcancer och orofarynxcancer har en medianålder strax kring 60 år. För övriga diagnosgrupper är medianåldern år (figur 16). Cancer i munhålan och cancer i orofarynx ligger några centimeter från varandra och utsätts för samma etiologiska agens. Att det föreligger skillnader mellan könen för dessa lokaler indikerar att det bör föreligga olikheter bl. a. avseende etiologi och tumörbiologi. Det föreligger också skillnad i ålder vid diagnos. Män med munhålecancer är i snitt 6 år äldre än män med orofarynxcancer. Motsvarande siffra för kvinnor är 8 år. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 17

26 Figur 16. Ålder vid diagnos per diagnosgrupp och kön, SweHNCR Läpp Munhåla Orofarynx Nasofarynx Hypofarynx Larynx Näsa/bihåla Spottkörtlar Malign körtel hals Ålder vid diagnos Kvinnor Män Figuren visar 25%, 50% och 75% percentiler 18 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

27 7 INCIDENSTRENDER 7 INCIDENSTRENDER Sedan 2008 har antalet fall av huvud- och halscancer ökat med 30 %. Den åldersstandardiserade ökningen perioden är 1,8 fall per invånare för kvinnor och 2,6 fall per invånare för män för all huvud- och halscancer (figur 17). Tendensen till minskningen för beror säkert på då det saknas ett antal fall som ännu inte blivit registrerade. Figur 17. Åldersstandardiserad incidens för huvud- och halscancer anmäld till SweHNCR Per Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Incidensökningen varierar för de olika diagnosgrupperna. Här redovisar vi incidensökningen för de tre största grupperna munhålecancer, orofarynxcancer och larynxcancer. För munhålecancer är ökningen 0,6 fall per invånare ( ) med en större ökning för kvinnor än män. (figur 18). Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 19

28 Figur 18. Åldersstandardiserad incidens för munhålecancer anmäld till SweHNCR Per Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Den åldersrelaterade incidensen 2008 till 2016 för orofaynxcancer för män har ökat med 2,5 fall per vilket motsvarar den totala ökningen för all huvud- och halscancer för män. Detta är en anmärkningsvärd ökning och är relaterad till ökningen av HPV-inducerad cancer. För kvinnor är incidensen i stort oförändrad (figur 19). 20 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

29 7 INCIDENSTRENDER Figur 19. Åldersstandardiserad incidens för orofarynxcancer anmäld till SweHNCR Per Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 För larynxcancer är incidensen i stort oförändrad både för män och kvinnor (figur 20). Figur 20. Åldersstandardiserad incidens för larynxcancer anmäld till SweHNCR Per Diagnosår Totalt Män Kvinnor Standardisering gjort med åldersfördelningen i Sverige år 2000 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 21

30 8.2 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Redovisning av ledtider från SweHNCR har skett i Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet - Jämförelser mellan landsting varje år från 2009 till 2013 samt i Öppna jämförelser av cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet 2011 och Tre kvalitetsindikatorer för Huvud- och halscancer visas nu offentligt på nätet, Vården i siffror Registret har också deltagit aktivt i Socialstyrelsens utredningar avseende väntetider i cancervården. 8.1 Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut Medianen för ledtiden från remiss till behandlingsbeslut för hela riket har under perioden förkortats med 11 dagar från 35 till 24. Skillnaden mellan regionerna är 6 dagar (23 till 29) för. Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är 25 dagar vilket på riksnivå uppnåtts. Samma ledtid har förkortats avseende 80 % percentilen i samtliga regioner. För hela riket gäller att ledtiden för 80 % percentilen har förbättrats från 67 dagar år till 48 dagar år (figur 21). Figur 21. Ledtid från remissankomst till behandlingsbeslut för patienter vars beslutsdatum för behandlingsbeslut var år Region Antal beh.beslut Median 25 % inom 25 dagar Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Riket Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 22 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

31 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) 8.2 Ledtid från remissankomst till behandlingsstart Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart har förbättrats påtagligt i alla regioner sedan 2008 avseende medianen. Ledtiden skiljer sig mellan regionerna med som mest 12 dagar (42 till 54). Sedan 2008 har skillnaden mellan regionerna minskat med 9 dagar, från 21 till 12 dagar. Fyra regioner ligger nu på riksgenomsnittet medan två regioner har längre ledtid. Sedan 2008 har alla regioner kunnat korta ledtiden. Målvärde i median enligt det nationella vårdprogrammet är 40 dagar. (figur 22). Figur 22. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart för patienter som påbörjat sin behandling år Region Antal beh.start Median 40 % inom 40 dagar Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Riket Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 8.3 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart Behandling vid huvud- och halscancer utförs med kirurgi, strålbehandling, cytostatika eller kombinationer av dessa. Förberedelserna inför onkologisk behandling är mer tidskrävande än vid kirurgi och därför skiljer sig ledtiderna åt beroende på vilken behandling som är först givna behandlingen. I det standardiserade vårdförloppet (SVF) är målvärdet från behandlingsbeslut till start av behandling 12 dagar då kirurgi är första behandling och 20 dagar då strålbehandling är första behandling. Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 23

32 8.5 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling 8.4 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när kirurgi är första behandling Ledtiden för från behandlingsbeslut till start av kirurgi som första behandling varierar mellan regionerna och skillnaden är 8 dagar (11-19) för medianen. Uppsala/Örebroregionen har kortast ledtid 11 dagar. Riksgenomsnittet ligger en dag över målvärdet enligt SVF (figur 23). Figur 23. Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandlingen är kirurgi för patienter som påbörjat sin behandling år Region Antal beh.start Median 12 % inom 12 dagar Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Riket Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) 8.5 Ledtid från behandlingsbeslut till behandlingsstart när strålbehandling är första behandling Ledtiderna från behandlingsbeslut till start av strålbehandling visade skillnader mellan regionerna med 19 dagar (13-32) för medianen. Påtagligt förbättrad ledtid har skett i tre regioner. I Västra regionen har ledtiden kortats med 19 dagar (figur 24). 24 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

33 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Figur 24. Ledtider från behandlingsbeslut till behandlingsstart när första behandling är strålbehandling för patienter som påbörjat sin behandling år Region Antal beh.start Median 20 % inom 20 dagar Norra Sthlm/Gotland Sydöstra Södra Uppsala/Örebro Västra Riket Median samt 20 och 80 % percentil (antal dagar) Sammanfattningsvis har den förbättring av ledtiden som skett för huvud- och halscancerpatienter sedan 2010 i huvudsak varit en förkortning av utredningstiden d.v.s. tiden från remissankomst till behandlingsbeslut. När det gäller ledtiden från behandlingsbeslut till start av behandling har det skett förbättring av ledtiden till strålbehandling nationellt med 10 dagar. Detta beror påtagliga förbättringar i tre av regionerna. 8.6 Standardiserat vårdförlopp Standardiserat vårdförlopp för huvud- och halscancer 2015 (SVF) är det dokument som ligger till grund för införandet och start av SVF hösten Redan innan SVF infördes var problemet med väntetider identifierat inom professionen och ledtidsregistrering har skett sedan registret startade. Målsättning för ledtiderna vid huvud- och halscancer är publicerade i registrets Styrdokument 2012 och i det Nationella vårdprogrammet 2015 angivet i median. Beslut om att välgrundad misstanke föreligger kräver undersökning av ÖNH-specialist varför start av utredning enligt SVF sker vid första besöket på ÖNH-klinik. Hantering av remiss till första besök skall genomföras inom 5 kalenderdagar. Ledtider i SweHNCR redovisas från remissankomst och Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 25

34 8.7 Måluppfyllelse SVF därför måste 5 dagar adderas till de uppsatta målvärden i SVF. Detta innebär att målvärde för remissankomst till behandlingsstart för första behandling kirurgi, blir 35 dagar och för första behandling strålbehandling 43 dagar när vi utgår ifrån ledtiderna i registret. Målvärdet som sattes i SVF för ledtiden behandlingsbeslut till start av behandling, då kirurgi är första behandling är 12 dagar och 20 dagar då onkologi är första behandling. SVF s uppsatta målvärden skall gälla för 80 % av patienterna och ledtiderna i SweHNCR anges nedan både i median och 80 % percentil. Ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för 2014 till redovisas i figur 25. Det har skett en förkortning av ledtiden i median under perioden med 8 dagar och för 80 % percentilen med 19 dagar. Figur 25. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling 2014-, hela riket (start av SVF hösten 2015) Antal dagar Per kvartal som behandlingen startats a Median a 80% percentil Det cykliska mönstret med ökade ledtider kvartal 1 och kvartal 3 som syns i början av perioden tolkades kunna bero på att den bemanning av specialkunnig personal, alla kategorier, som krävs för att upprätthålla en viss vårdnivå inte räckte till för att möta behovet vid jul- eller semestertider, med ökade väntetider som följd. Denna variation har nu planats ut vilket kan bero på att verksamheterna förändrat och förbättrat sin strategi avseende jul- och semesterperioden. Samma resonemang kan appliceras på skillnader i ledtider för olika regioner. Det kan visserligen skilja sig för olika behandlingsprinciper men ledtiden till behandlingsbeslut eller första behandling, d.v.s. utrednings- och planeringstid innehåller samma moment oavsett region. Här kan skönjas trender med ökande väntetider som kan bero på lokala periodiska bemanningsbrister. 8.7 Måluppfyllelse SVF När kirurgi är första behandling skall alla patienter få starta sin behandling inom 35 dagar från remissankomst enligt SVF. Figur 26 visar väntetiden i antalet dagar i median och 80 % percentil för 26 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

35 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) de patienter som behandlats med kirurgi som första behandling från första kvartalet 2014 till och med fjärde kvartalet. Ledtiderna ligger på samma nivå under perioden. Den andel patienter som fått sin behandling inom den tid som satts i SVF är cirka 45 % och är i princip oförändrad under den aktuella perioden (figur 27). Figur 26. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015) Antal dagar dagar Per kvartal som behandlingen startats a Median a 80% percentil Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 27

36 8.7 Måluppfyllelse SVF Figur 27. Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där kirurgi är första behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 35 dagar. 100 Andel inom 35 dagar (%) Från remissankomst till behandlingsstart för strålbehandling är målvärdet 43 dagar enligt SVF. Väntetiden i median visar en förbättring med 10 dagar fram till och med sista kvartalet. Nästan dubbelt så stor andel klarade måluppfyllelsen i slutet på perioden jämfört med periodens början. (figur 28). Sammanfattningsvis har ledtiderna under förbättrats vilket bör delvis kunna relateras till införandet av SVF. Uppfyllelsen av målsättning som angetts i SVF är cirka 45 % resp. 39 % beroende på om kirurgi eller strålbehandling är första behandling. Möjlighet till förbättringar finns men det ställer krav på tillgång på tillräcklig kapacitet för operation och strålbehandling samt därtill kopplat behov av specialkompetens. 28 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport

37 8 LEDTIDER OCH STANDARDISERAT VÅRDFÖRLOPP (SVF) Figur 28. Ledtid från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015) Antal dagar dagar Per kvartal som behandlingen startats a Median a 80% percentil Figur 29. Måluppfyllelse för ledtiden från remissankomst till behandlingsstart per kvartal för alla patienter som startat behandling och där strålbehandling är 1:a behandling, hela riket (start av SVF hösten 2015). Andel inom 43 dagar. 100 Andel inom 43 dagar (%) Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport 29

38 9 KOLL PÅ LÄGET Koll på läget beskriver nio indikatorer för ledtider och en för om beslut tagits på MDK. Det är ett verktyg som företrädare för verksamheterna och inrapportörer erbjuds för att i realtid följa ledtider både avseende utredning och fram till start av behandling för patienter med huvud- och halscancer. För att kunna se sidan krävs behörighet och log in i INCA. Alla inrapportörer har log in och det bör också den ha som har ansvar för klinikens tumörverksamhet. Efter inloggning i huvud- och halscancer registret i INCA kommer startsidan upp. Koll på läget finns i menyraden i två alternativ, utan eller med parameterval för filtrering på olika variabler. I figur 31 visas som exempel "Koll på läget"hur det såg ut för universitetssjukhuset i Örebro år. Alla åtgärder som är avslutade under är med i redovisningen för de patienter där behandlingsbeslutet tagits vid sjukhuset. Högst upp på sidan anges den registeraktivitet som kliniken har haft under. Därefter redovisas resultaten för indikatorerna. Längst ner visas definition för varje indikator (figur 30). I INCA kommer definitionen upp när man för pekaren över ledtidstexten. Den blå liggande stapeln visar hur man nått upp till målnivåerna 50 eller 80 % för klinikens patienter. Det kan sedan jämföras med egen region och riket, gul respektive grön liggande stapel. De blå staplarna i tabellen längs till höger anger hur måluppfyllelsen för indikatorn var för kliniken de fyra föregående åren. Måluppfyllelsen poängsätts"i tre nivåer. Figur 30. Definition av kvalitetsindikatorer för Koll på läget. 30 Nationellt kvalitetsregister för huvud- och halscancer - Årsrapport