Syskons upplevelser och egna strategier

Transkript

1 1/ Syskons upplevelser och egna strategier Sammanfattning av en intervjustudie med syskon till barn med beteendeavvikelser Lotta Dellve I mitt arbete med syskonstöd har jag sökt litteratur om hur syskon till barn med autismspektrumtillstånd bemästrar sin situation och hur de kan stödjas i att hantera sin livssituation på ett bra sätt. Detta kallas ofta för coping som ett samlande begrepp, från cope på engelska. Det har dock visat sig att det inte fanns så mycket litteratur. Och i de studier som fanns publicerade hade man oftast frågat mammorna eller använt alltför grova frågeformulär. Dock har Bågenholm och Gillberg (1991) intervjuat syskonen själva och har i sina resultat exempel på särskilda problem och svårigheter som syskon till barn med autismspektrumtillstånd upplever och måste hantera [1]. Det saknades alltså kunskap om vilka strategier syskon till barn med autism har för att hantera sin livssituation och vilka faktorer som har betydelse i valet av strategi. Men kunskap om detta har en praktisk betydelse i arbetet med syskongrupper. Därför bestämde jag mig för att ett av mina delarbeten i licentiatexamen skulle belysa syskonens egna upplevelser av sin livssituation och hur de hanterade den. Jag valde att använda en kvalitativ intervju- och analysmetod. Här sammanfattas resultaten från intervjustudien som omfattade cirka 50 ungdomar i årsåldern. De hade alla ett syskon med beteendeavvikelse (autism, DAMP, Asperger, Tourette) [2-4]. Syskonens dilemman De syskon som djupintervjuades upplevde att de befann sig mitt i ett familjedilemma. De beskrev ett dilemma som tänjde mellan egna behov och bekymmer om sitt eget liv, syskonets behov och omsorgen om syskonets livssituation, föräldrarnas behov och krav samt medkänsla och oro för föräldrarna. Med utgångspunkt från villkor i hemmet uttryckte några ungdomar att de inte var möjligt ta tid, plats och uppmärksamhet. De såg föräldrarnas merarbete och ville kanske inte besvära ytterligare. Andra kämpade och stred mot sitt syskon och sina föräldrar för en naturlig (större) plats i familjelivet. Syskonens dilemman kan beskrivas som olika motsatspar: att bli sedd att inte bli jämförd; att kunna hjälpa eller slippa hjälpa; att förstå att bli förstådd. Syskonen beskrev motstridiga känslor som rörde skam, skuld, orättvisa, oro, bekymmer, omsorg och kränkning. Dellve, Lotta. Syskons upplevelser och egna strategier 1/5

2 Syskonen beskrev även många behov: att klara av med begränsat inflytande att bli uppskattad i sina ansträngningar att få vara ett barn att få ta plats och tid att ha integritet att ha sina saker ifred och att vara ifred att inte vara rädd och inte känna sig hotad att kunna vara med kompisar hemma att inte alltid bli störd att inte vara alltför involverad i föräldrarnas och syskonets känsloliv att kunna prata om funktionshindret hemma Uttrycken för omsorg och bekymran utgick från olika perspektiv. En del syskon hade en mer självinriktad bekymran. De tänkte mer på sin egen livssituation och handlade mer självbevarande. Andra syskon utryckte en mer familjeinriktat omsorg. De tänkte och handlar utifrån hela familjens bästa. Andra hade en mer syskoninriktad omsorg. De tänkte mer på hur deras syskon hade det och det präglade deras liv och handlade [2]. Liknande resultat har även beskrivits från kvalitativa studier i andra länder [5, 6]) Syskonens olika strategier för att hantera sin situation Syskonen beskrev olika sätt att hantera sin livssituation. De olika sätten kan delas in i fyra huvudstrategier. Dessa strategier kan växla under uppväxtåren men de flesta använde företrädesvis en strategi mer än andra [2]. Sträva efter självständighet Denna strategi syftade till att nå en frigörande självständighet och självhävdelse i en upplevd miljö där syskonet med beteendeavvikelse befann sig i ett självklart centrum. De protesterade och var ointresserade av att anpassa sig. De hade en önskan att frigöra sig från krav och omsorg och slogs för att få egen tid, utrymme och uppmärksamhet. Målet var att erövra sitt eget liv, självständighet, få tid och utrymme i hemmet samt följa sina egna livsmål. Syskonet höll de på avstånd, både relationsmässigt och praktiskt, genom konfrontation och rationellt tänkande. Dessa syskon kunde beskriva ett avståndstagande från negativt inflytande i allmänhet och från syskonen i synnerhet. De höll en distans till föräldrarnas krav hemma och försvarade aktivt sina gränser och prioriterade de egna livsmålen. Men i detta kämpande kunde dessa syskon känna sig mycket ensamma. Man beskrev en sorg för att man inte hade en normal och vanlig syskonrelation. De beskrev också att de inte hade så stort stöd från föräldrarna, det vill säga att de inte blev uppmuntrade i sin självständighet. En del beskriver en besvikelse som utgångspunkt för sin frigörelse- Dellve, Lotta. Syskons upplevelser och egna strategier 2/5

3 process. De hade tidigare tagit ett stort ansvar hemma och strävat efter att vara duktiga, förstående, hjälpsamma och anpassa sig till situationen, men upplevde att den egna insatsen var för stor i förhållande till vad de fick igen. De hade inte upplevt bekräftelse vare sig från syskon eller från föräldrar och gav därför upp och protesterade istället. Andra beskrev att de själva varit helt ointresserade av att veta mer om syskonets funktionshinder. De beskrev en känsla av besvikelse, ilska och orättvisa som riktades direkt mot syskonet som då hölls skyldig för situationen. De hade svårt att acceptera syskonets beteende och krav på tid och uppmärksamhet från föräldrarna. Vissa beskrev också skam och rädsla för att bli identifierad med syskonet och att andra skulle koppla samman dem med syskonet. Framförallt var detta ett problem i skolan, inför kamrater Balansera och avvakta En annan strategi var att försöka balansera mellan de komplexa, och ofta motstridiga, kraven från föräldrarna och syskonet. Dessa syskon bestämde sig för att avvakta en tid med sina egna livsmål. De höll då en neutralitet och en distans gentemot hela livssituationen. För att klara detta undvek de till exempel direkta konflikter och konfrontationer med syskonet Om jag inte bråkar så blir det här nog bra. Det kan beskrivas som att de väntade med att leva sitt önskade liv tills hon eller han blev lite äldre. Den här strategin kom till uttryck till exempel genom att hålla sig hemifrån eller att vara duktig i det tysta och klara sig själva så långt som möjligt. De beskrev att de kände sig hindrade i sitt eget sociala liv, att få göra det man ville. Men samtidigt var de familjeinriktade i sin omsorg. Familjen var viktig och lojaliteten med syskonet var stark. De valde noga vilka som fick hälsa på hemma och för vilka de berättade om syskonet. De syskon som använde denna strategi försvarade sitt syskon även om de skämdes för broderns/systerns uppförande. De kände empati men höll ändå en distans gentemot sitt syskon. Få mer förståelse Anpassningen blev för många syskon en fråga om en långsiktig förståelseprocess - att nå allt större förståelse för funktionshindret och familjens livssituation. De syskon som hade den här strategin uttryckte en stor empati för sitt syskon. De upplevde också stöd från sina föräldrar och att systern/brodern själv också försökte göra sitt bästa för att det skulle bli så bra som möjligt. De hade ofta kunskap om syskonets diagnos, att syskonet inte kunde vissa saker men han försöker i alla fall. I och med det upplevde de att de också själva kunde försöka göra det bästa. Syskonets utveckling av förståelse skedde i en process. Ibland lyckades de inte vara så förstående som de önskade. De beskrev skuldkänslor när de misslyckades men beskrev att de tog nya tag. De ville mogna och leva upp till föräldrarnas förväntningar och de upplevde ofta föräldrarnas stöd. De beskrev egen empati för syskonet och föräldrarna och at de upplevde att de fick bekräftelse i sina ansträngningar. Det beskrevs som viktigt att alla ansträngde sig. Några syskon hade deltagit i syskongrupper eller lärt sig mer om funktionshindret genom föräldrarnas försorg. De här syskonen beskrev också att familjen Dellve, Lotta. Syskons upplevelser och egna strategier 3/5

4 präglades av en öppen atmosfär där det var lätt att prata om sina känslor. Vad som var genomgående för alla var att ingen skuld lades på brodern eller systern. Det är inte hans fel. Axla ansvaret Den fjärde strategin präglades av en mer bunden relation till syskonet, egenkontroll och en stor ansvarskänsla. Syskonen tänkte och handlade i första hand utifrån vilka konsekvenser det skulle ha för deras syskon. De försökte kontrollera alla besvärliga situationer genom att skydda syskonet för hotande faror hemma och i skolan. En del syskon beskrev hur de gjorde handlingsplaner för att kunna styra upp besvärliga situationer. De upplevde att de hade ett mycket stort ansvar för syskonet. De hade samtidigt lätt för att glömma bort sin egen situation och sig själva när de talade om sin livssituation. Dessa syskon ville gärna ha en nära syskonrelation och ville ibland vara som en mamma för syskonet. Det blev då ett dilemma för dem att de faktiskt var ett barn i familjen vilket innebar att de inte alltid hade de möjligheter de ansåg sig behöva för att kunna ta kontrollen. Många syskon med den här strategin beskrev starka känslor för syskonet som de hade svårt att tolka och hantera. Genom önskan om närhet till sitt syskon blev de också sårbara och kunde känna sig kränkta. Egna mål och krav Harmonisera dilemman Sträva efter självständighet Protest Revolt Frigörande självständighet Balansera och avvakta Avvakta Eftergift Neutralitet Distans Få förståelse Involvering Integration Försoning Föräldrars krav Anpassning till syskonet Axla ansvaret Närhet Ockuperande känslor Sträva för kontroll En bild över syskonens olika strategier för att lösa de dilemman som uppstår i dynamiken mellan egna livsmål och behov, föräldrarnas krav och villkoren hemma samt anpassning till syskonets funktionshinder. Dellve, Lotta. Syskons upplevelser och egna strategier 4/5

5 Olika strategier för olika syskon Hur ska syskon till barn med autismspektrumdiagnoser stöttas bäst i sina strategier och vilka strategier är bäst? Det finns inte ett svar på dessa frågor, utan svaret beror på en mängd faktorer, till exempel familjesituationen och syskonets behov och förmågor. De olika strategierna har sina styrkor och risker. Med en förståelseinriktad strategi till exempel får syskonen ofta mer bekräftelse och stöd hemma. Men de kan ibland verka alltför brådmogna i jämförelse med sina jämnåriga kamrater. De syskon som axlar ansvaret kan göra ett så bra jobb hemma att det är lätt att de får överta föräldrarnas och assistenternas ansvar. Dessa syskon behöver stöd i att tänka mer på sina egna känslor och sig själva. Vi måste acceptera att det finns olika sätt att hantera en svår situation på och stötta syskonen där de befinner sig. Referenser 1. Bågenholm, A. and C. Gillberg, Psychosocial effects on siblings of children with autism and mental retardation: a population-based study. J Ment Defic Res, : p Dellve, L., L. Cernerud, and L.R.-M. Hallberg, Harmonizing Dilemmas. Siblings of children with DAMP and Asperger syndrome's experiences of coping with their life-situation. Scandinavian Journal of Caring Science, : p Dellve, L., Samtal med syskon till barn med autism, DAMP och Asperger syndrom. 1999, Ågrenska: Göteborg, Lilla Amundön. 4. Dellve, L., Coping with childhood disabilities. Parents and female siblings experiences. 2000, Nordic School of Public Health: Göteborg. 5. Kendall, J., Siblings Accounts of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Family Process, : p Opperman, S. and E. Alant, The coping respons of the adolescent siblings of children with severe disabilites. Disability and Rehabilitation, : p Lotta Dellve är PhD/forskare vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Dellve, Lotta. Syskons upplevelser och egna strategier 5/5