Andreas Tallborn Dellve Sjuksköterska

Transkript

1 Andreas Tallborn Dellve Sjuksköterska Studierna är gjorda tillsammans med: L Dellve, L Samuelsson, A Fasth, L R-M Hallberg

2 Föräldrar

3 Föräldrar - funktionshinder Samma stressorer som andra föräldrar + funktionshindret! En klyfta mellan legala rättigheter och stödinsatser Föräldrar behöver idag vara aktiva och kompetenta och samtidigt Sämre hälsa, stress & muskelsmärta bland mammor Mer traditionsbundna könsroller?

4 Föräldrar kan tänja sig till bristningsgräns för att ge barnen en lycklig barndom! De flesta tycker man ska offra sitt eget välbefinnande för att uppnå målet!

5 COPING Tankar och handlingar för att hantera interna och externa krav i situationer som upplevs hotande/stressfulla. Copingförmågan är det som skiljer de som klarar en situation bra och t o m går vidare med goda erfarenheter från de som går under av en stressituation? Att stödja fungerande coping utgångspunkt i vårat bemötande och stöd

6 COPING Tolkning Händelsen Hotfull Utmaning Coping -problemfokuserad -emotionsfokuserad Positiv lösning oro Irrelevant Ingen fara Meningsskapande coping -se det positiva/möjligheter -andlighet, tro -reviderade mål -anpassning/skötsamhet Hållbar copingprocess Dellve 2006, Modifi e Folkman, Lazarus Ingen lösning

7 Dellve Reichenberg KAOTISKT VÄND PUNKT BEMÄSTRING COPINGPROCESSEN Föräldrar

8 Dellve Reichenberg KAOTISKT CHAOS KAOTISK OVISSHET Saknar kontroll över situationen Brist på kompetens/kunskap Existentiell rädsla PERSPECTIVE VÄND SHIFTING PUNKT Sjukdomsfokusering Närhet, eventuellt isolering BEMÄSTRING COPING Ovisshet pga den oförstående omgivningen

9 VÄNDPUNKT KAOTISKT CHAOS Kritisk reflektion -egen reflektion -med assistans -med tiden PERSPECTIVE VÄND SHIFTING PUNKT -med ökad kompetens -då barnet mår bättre Meningsskapande normalitet BEMÄSTRING COPING livskunskap - lärande säkerhet skötsamhet Dellve Reichenberg

10 Dellve Reichenberg KAOTISKT CHAOS PERSPECTIVE VÄND SHIFTING PUNKT BEMÄSTRING COPING Kontrol - Struktur -Få kontrol -Tillförsäkra beskydd -Hålla sig tillgänglig -Få kompetens -Delaktighet Ha tillit -Värde -Integritet -Förtroende -Makt

11 Dellve Reichenberg KAOTISKT Strategier för bemästring Problemlösande Tillförlitande VÄND PUNKT Undvikande Försäkrande Skötsamhet Stå ut Reducerande bråka sig fram BEMÄSTRING

12 Coping Det är svårt att värdera vad som är bäst strategi, men i allmänhet är de val individen aktivt gjort de som på sikt är bäst för och individens egna hälsa och familjen!

13 Sociala aspekter på coping Vad betyder min coping för min partner, min familj? Män och kvinnor upplever varandras coping olika?

14 Tallborn Dellve Forskningsprojekt Familjen runt barn med funktionsnedsättning Lotta Dellve & Lena Samuelsson A Tallborn, L R-M Hallberg, A Fasth, M Gunnarsson, A Josefsson Finansierad av Västra Götalandsregionens Handikappkommitté Nordic School of Public Health Ågrenska Sahlgrenska University Hospital Göteborg University

15 Tallborn Dellve Bakgrund: Föräldrarollen - funktionshinder Många upplever ett gap mellan legala rättigheter och stödinsatser, ex korttids, habilitering, skola Behöver vara mer aktiva kompetenta idag Tidig, upprepad, relevant information aktiv självständig coping Självständig coping understöds av delaktighet i habiliteringsprocessen, kunskap, kunskap i hur man bäst förhandlar med sociala myndigheter och stödinstanser

16 Tallborn Dellve Undersökningsgrupp A. 136 mammor och 107 pappor (140 familjer) B. 90 mammor Familjeprogram Instrument med jämförelsedata -Kunskap -Reflektion -Egenkraft Före Utvärdering Efter 6 månader Efter 12 månader

17 Tallborn Dellve Metod Instrument Föräldrastress Socialt stöd Självskattad hälsa Optimism och livskvalitet Fysisk och psykisk ansträngning Coping Habiliteringsprocessen (SPSQ) (ISSI) (SF-36) (Ladder of Life) (Borg) (MPOC-56) Stratifierade analyser Mammor och pappor Föräldraresurser och krav: ensamstående, heltidsarbete, engagemang I föräldraförening, barnets ålder och typ av funktionshinder

18 Före Stress, ansträngande belastning Tallborn Dellve Mammor upplevde mer stress än papporna samt mer föräldrastress avseende rollbegränsning och social isolering än jämförelsegruppen av mammor Papporna upplevde hög föräldrastress avseende kunskap och kompetens

19 Tallborn Dellve Hälsa och välbefinnande Av mammor hade bara 48 % en bra egen hälsa. De skattade sämre hälsa och mer egna hälsoproblem än papporna och kontrollgruppen. Efter interventionen Mammornas hälsa var oförändrad men tröttheten minskade och de upplevde ökat stöd från partner Ökad kompetens att hantera vardagsproblem som rörde funktionshindret bland både mammor och pappor Pappornas stress avseende bristande kunskap påverkade deras välbefinnande före men ej efter interventionen. Stress avseende social isolering och emotionell belastning större betydelse för mammornas välbefinnande före

20 RESULTAT Vilka faktorer hade störst betydelse för LIVSKVALITET Mothers Fathers T1 T2 Beta- Adjusted coeff T2 Beta4.89 p-value T1 Mothers Beta- Adjusted Incompetence Incompetence Social isolation Social isolation Health problems Spouse-related Health problems problems Emotional demands Spouse-related Strain of paid work Optimism about the problems future Social network Emotional demands Strain of paid work Optimism about the future Social network Intercept coeff 4.89 p-value <0.000 Total r2 of the model coeff 2.27 Beta- Adjusted p-value coeff 4.37 p-value Adjusted Beta- Adjusted Beta- Adjusted coeff Beta2.27Adjusted p-value coeff 4.37 p-value coeff 4.52 p-value < < <0.000 p-value < <0.000 < < < coeff <0.000 Total r2 of the model BetaT2 Adjusted T2 Fathers T1 Intercept T < <

21 Tallborn Dellve Bemästring coping De flesta hade en aktiv coping, få var resignerade eller uppgivna (tabell). Efter interventionen hade fler aktiva strategier. 12 mammor och 16 pappor hade helt ändrat från passiv till aktiv strategi. Fler var även följsamma till råd från medicinsk expertis, helheten blev tydligare.

22 Tallborn Dellve MAMMORS COPING Fler blev aktiva i mötet med habilitering och sjukvård Färre blev passiva och uppgivna 90% Före 80% Efter 6 mån 70% Efter 12 mån 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Aktiv Följsamhet Resignerade Passiva (enbart)

23 Tallborn Dellve Konklusion Mammor hade hög stress och belastning. Pappors stress som rör föräldrakompetens påverkade starkt deras välbefinnande En intensiv kunskapsintervention kan vara till god nytta för föräldrar, särskilt pappor och heltids-arbetande föräldrar - en komma-i-kappvecka

24 Viktigt är att: Föräldrar som söker och får stöd Föräldrar som engagerar sig i förening mm Har ofta barn som upplever det lättare att hitta hållbara strategier för att hantera sin situation

25 SYSKONSKAP

26 SYSKONSKAP VID FUNKTIONSHINDER Den huvudsakliga frågeställningen Påverkar den stress som finns i familjen syskonet negativt? Snabbt svar Friska syskon har något ökade risker för problem avseende psykologisk anpassning (nedstämdhet, oro och ängslan) jämfört med andra jämnåriga. Därför bör föräldrar och professionella vara medvetna om dessa risker och hur kunskap och andra goda villkor kan vara stödjande

27 Studier visar att: Fo raldrarnas medvetenhet om syskonens upplevelser paverkar tydligt syskonens anpassningsfo rmaga

28 SYSKONSKAPET Kan bli den längsta relationen i familjen Betydelse för utveckling av social förmåga Källa för socialt stöd Betydelse för självkänsla och identitet

29 PROBLEM OCH STYRKOR BLAND SYSKON Negativa Depression, Ängslan Kroppsliga besvär Inåtvändhet, drar sig undan, blyghet, social isolering Aggression och konflikter Skolproblem Omvårdnadsbörda Dålig syskonrelation Positiva Socialt inriktat beteende, mindre självcentrerade Beskyddande och vårdande, hjälpsamma Empati, mognad och ansvar Bättre syskonrelation

30 Många förhållanden spelar in! Ålder och utvecklingsfas hos syskonen Individuella förhållanden hos syskonen Familjen: föräldrarnas välbefinnande med sig själva och varandra Familjens sätt att hantera situationen Den sociala miljön Funktionshindrets uttryck

31 Studier med syskon i åldern år Syskons livssituation

32 SYSKONSKAP VID FUNKTIONSHINDER Hur mår syskonen? 55-65% har livstillfredsställelse, självkänsla, framtidstro, optimism 20% - 40% mår sämre: ensamhet, nedstämdhet och sömnsvårigheter Föräldrar skattar ofta att syskonen mår sämre

33 Syskons dilemman i familjen Att bli sedd Att kunna hjälpa sitt syskon/slippa hjälpa Att förstå och bli förstådd Att klara av med begränsat inflytande Att bli uppskattad i sina ansträngningar Att få vara ett barn Att ta eller få plats och tid Att ha integritet: ha sina saker ifred, vara ifred Att inte vara rädd, känna sig hotad, bli utsatt Att kunna vara med kompisar hemma Att kunna prata om funktionshindret Att känna svåra känslor: Skam Skuld Orättvisa Oro Bekymmer/Omsorg Kränkning Alltför involverad i andras känsloliv

34 En fokuserad Omsorg och bekymran Ger motiv och meningsfullhet till att man handlar som man gör Sig själv (self concerned) Man känner främst ett bekymmer över sin egen situation Man tänker utifrån sina egna behov och önskningar Hela familjen (family concern) Man känner en omsorg för hela familjen, tänker och handlar utifrån hela familjens bästa Syskonet (sibling concern) Man handlar och reflekterar utifrån det man tror är syskonets bästa

35 Dilemma av krav och bekymran/omsorg Egna krav CONCERN Egenomsorg Familjeomsorg COPING Nå större självständighet Balansera Krav/villkor i hemmet Få mer förståelse Syskonomsorg Axla ansvaret Krav på anpassning till syskonet/ funktionshindret Dellve, 2000

36 VÅR STUDIE: Vanligast stressfulla situationer hemma Begränsad integritet att inte få ha sina saker ifred att inte kunna vara ifred Familje-oro Ovisshet om vad som kan hända i familjen Otillit till att någon i familjen ordnar upp besvärliga och svåra situationer hemma Oro för syskonets framtid Rädsla för syskonet Svårt att tala om funktionshindret med kamrater

37 VÅR STUDIE: Tallborn Dellve Stödjande villkor och välbefinnande LivstillfredsSjälvkänsla ställelse Föräldrarna försöker vara rättvisa + Lätt att umgås med kamrater hemma Lätt att tala om funktionshindret hemma + Rimliga krav på att hjälpa till + Integritet att få ha sina saker ifred, att kunna vara ifred Kunskap om funktionshindret +

38 VÅR STUDIE: Stödjande villkor och bra syskonrelation Tycker mycket Tallborn Dellve Lätt att om syskonet umgås Föräldrarna försöker vara rättvisa + Lätt att umgås med kamrater hemma + + Lätt att tala om funktionshindret hemma + Rimliga krav på att hjälpa till + Integritet att få ha sina saker ifred, att kunna vara ifred +

39 KUNSKAP Stödjer syskonens konstruktiva hantering av situationen Skyddande för konsekvenser av negativa upplevelser Den självskapade bilden kan vara mer destruktiv än sanningen (myter, skuld etc) Upprepad information efter barnets utvecklingsnivå Ge information som håller ett tag Hälften av syskonen i vår studie tycker att de har tillräckliga kunskaper om sitt syskons funktionshinder

40 Kunskap, hur? Vanligtvis genom föräldrarna Bra med egen källa hjälp dem med det! De flesta har inte Haft möjlighet att prata och ställa frågor till syskonets läkare (87%) Varit med någon dag eller vid någon aktivitet på habiliteringen eller sjukhuset (70%) Varit med i någon syskongrupp (73%).

41 Forskning visar: I olika studier har man visat att syskonens kunskap om funktionshindret har samband med en positiv attityd till funktionshindret, bättre stämningsläge och bättre hantering av livssituationen

42 Att stötta föräldrar och syskon att våga prata om det som vanligtvis inte är pratbart Hur kan Vi stötta?

43 *Syskon tror ofta att mamma och pappa är mer ledsna än vad de själva säger att de är *Föräldrar tror ofta att syskonen mår mycket sämre än vad de egentligen gör - men de är osäkra på vad som är normalt

44 Svåra knutar - syskon Varför blir alltid pappa arg på mig, och inte på syrran? Farsan vill hela tiden att allt ska va så jävla normalt! Men de e ju fan inte normalt Men de e la rätt ok ändå, eller!? Kan det va så att jag är lite skyldig till att mamma mår som hon gör? De lägger skiten på mig, men de e fan inte min skit! De är deras! Men det är klart nån måste ju ta skiten. Vems är egentligen problemet? Varför hatar mamma rektorn i skolan? Vad kan hon ha gjort? Vem bestämmer egentligen om vi ska åka till Gotland i sommar? Vad sa dom på habiliteringen som kan ha gjort mamma så ledsen?

45 Svåra knutar - föräldrar Man har en ständig känsla av maktlöshet Behöver jag beställa tid på BUP nu? Hon säger att hon hatar sitt syskon Hur mycket ska vi berätta? Jag vill ju inte ta ifrån dom hoppet Hur mycket ska vi skydda syskonen, från allt svårt? Hur gör vi för att släppa in syskonet? När ska jag säga att det heter 22q11 Funktionshinder? Nä, jag vill inte säga det, det låter så definitivt på nåt sätt

46 Vad vill syskon fråga och diskutera med mamma och pappa? 12-17År Vad händer med mig om pappa sticker? Vill mamma att jag ska ta tiden på krampen om pappa inte är hemma? Jag är rädd för store bror, tänk om pappa inte är hemma när han skenar? Kommer jag också att få barn med funktionshinder? Det är nog mest synd om mamma och pappa, man märker att dom är ledsna men dom visar det inte.

47 Hinder för en rak kommunikation Orkar helt enkelt inte Vill inte bekymra mamma med mitt Tid och tillfälle finns inte Brorsan är ju hela tiden med Tänk om jag väcker nåt som inte ska väckas (Syskon) (Förälder) (Syskon) (Förälder) (Syskon) (Förälder) Vet helt enkelt inte hur jag ska börja Svårt att prata om nån som inte kan vara med i diskussionen och försvara sig (Förälder) (Förälder) (Syskon)

48 Stötta föräldrar Bjud in till diskussion om syskon Fråga hur det är med syskonen Bjud in syskon och föräldrar tillsammans Stötta föräldrar att visa vad de känner för syskonen och vad som oroar dem Tvinga föräldrar in i föreningar Hjälp föräldrar att sätta ord på det som inte är pratbart

49 Goda råd till föräldrar -Öppen kommunikation -Rättvisa eller ha ambition om rättvisa -Information: öppen, lätt tillgänglig, egen källa -En stund ensamma ibland -Bekräfta deras ambitioner att hjälpa till -Se till att de får ha sina saker ifred och vara ifred (vb) -Alltid vara starkare eller smidigare än barnet (vb) -Träffa jämnåriga syskon i liknande situation

50 Beskriv oron. Prata om orättvisan. Gör hela familjen delaktig. Var tydlig i jakten efter kunskap.

51 Syskonsamtal i grupp Dela erfarenheter Reflektion Lösningar Information Bekräftelse och respekt Sammanfatta

52 TACKAR!

53

54 Tallborn Dellve Bakgrund: Habiliteringsprocessen Kvalité och delaktighet varierar regionalt med barnens ålder mellan olika funktionshinder mellan hushåll: ensamstående mellan hel- och deltidsarbetande mellan föräldrar engagerade i föräldraförening eller ej

55 Bakgrund: Vad föräldrar tycker är betydelsefullt i habiliteringsprocessen Tallborn Dellve Diagnos Behandling Kontinuitet Tillgänglighet Delaktighet Egen kompetensutveckling Hur habilitering erbjuds: dialogen & samspelet, respekt, professionellt Habiliteringsprocessen påverkar föräldrars upplevda tillit, tillfredsställelse/kvalitet och även stress

56 Tallborn Dellve Våra resultat Föräldrar till barn med ovanliga diagnoser skattade generellt lägre delaktighet i habiliteringsprocessen. Föräldrars engagemang och egna krav på en bra habiliteringsprocess ökade efter interventionen Efter kunskapsintervention närmade de sig kontrollgrupperna (se figur)

57 Tallborn Dellve Habiliteringsprocessen: föräldrar till barn med ovanliga diagnoser före och efter intervention och kontrollgrupp av föräldrar till barn med mer vanligt förekommande diagnoser/funktionshinder 6 5 medelvärde 4 Före intervention 3 Efter intervention Kontrollgrupp Stärkande samarbete Generell information Specifik Koordinerad och Respektfull och information om samordnad hab stödjande hab barnet

58 Tallborn Dellve Vad var föräldrarna mest nöjda med? Att personalen litat på dem som experter på sina barn. Att man visat respekt för familjens rätt att ha sista ordet när det gäller beslut kring barnet Att man bemött familjen utan förutfattade meningar Vad var man inte nöjd med? Att inte hela familjen fått möjlighet till information (tex,syskon) Att habiliteringen inte hanterat familjens oro genom information och hjälp utan att man behövt fråga Att man inte ställt information till förfogande om barnets specifika diagnos

59 Tallborn Dellve Mest positiv syn på delaktigheten hade: Föräldrar engagerade i en föräldraförening Föräldrar till yngre barn Föräldrar till barn med fysiska funktionshinder Mest negativ syn på delaktigheten hade: Heltidsarbetande föräldrar Föräldrar till barn i skolåldern Föräldrar till barn med beteendeavvikelser

60 Tallborn Dellve Konklusion Föräldrar till barn med ovanliga diagnoser var mindre nöjda med habiliteringsprocessen än föräldrar till barn med mer vanliga diagnoser / funktionshinder. Ökad kunskap, genom intensiv intervention, påverkade positivt tillfredsställelse och egen delaktighet i habiliteringsprocessen