EXAMENSARBETE. Kvinnors upplevelser av att leva med kronisk sjukdom. En litteraturstudie. Malin Kolam Karin Johansson

Transkript

1 EXAMENSARBETE Kvinnors upplevelser av att leva med kronisk sjukdom En litteraturstudie Malin Kolam Karin Johansson Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för Hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Kvinnors upplevelser av att leva med kronisk sjukdom en litteraturstudie Women s experiences of living with chronic disease - a literature review Karin Johansson Malin Kolam Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2010 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Anna MH Nygren

3 Kvinnors upplevelser av att leva med kronisk sjukdom en litteraturstudie Karin Johansson Malin Kolam Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Syftet med studien var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med kronisk sjukdom. Tolv vetenskapliga artiklar analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier; att livet tar en annan riktning och att identiteten förändras, att kroppen och miljön blir till hinder och begränsar det dagliga livet, att bemötas med respekt och vikten av sociala relationer och att lära sig leva med sin sjukdom. Resultatet visade att kvinnor som lever med kronisk sjukdom upplevde diagnostillfället som chockerande men samtidigt som en lättnad. Sjukdomen medförde att identiteten och kroppen förändrades vilket upplevdes som svårt. I resultatet framkom att symtom som exempelvis smärta påverkade kvinnornas liv på ett negativt sätt. De blev begränsade i det dagliga livet och sjukdomen inverkade även negativt på relationer. Kvinnorna ansåg att det var viktigt att bli tagna på allvar av sjukvården eftersom deras upplevelser innehöll både positiva och negativa erfarenheter av detta. Vidare visade resultatet att kvinnorna i efterhand lärde sig sätt att hantera sin nya situation. De kunde även uppleva positiva följder av sjukdomen. Sjuksköterskor spelar en betydelsefull roll i bemötandet av kvinnor med kronisk sjukdom. Det är därför viktigt att ta dessa kvinnor på allvar, se och stödja dem för att de ska känna sig som unika individer med rätt till en god omvårdnad. Genom fortsatt forskning kan en ökad förståelse och kunskap för kvinnor som lever med kronisk sjukdom uppnås. Detta kan leda till en mer individuellt anpassad omvårdnad för kvinnors behov. Nyckelord: Kvinnor, kronisk sjukdom, upplevelse, kvalitativ, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys

4 WHO (2011) definierar kronisk sjukdom som långvarig sjukdom med ett generellt långsamt förlopp. Kroniska sjukdomar är den största orsaken till sjukdom och död i världen. Enligt Dowrick, Dixon-Woods och Holman (2005) är de mest förekommande kroniska sjukdomarna relaterade till; hjärt-kärl sjukdomar med högt blodtryck, kranskärlssjukdomar, stroke, hjärtfel, artrit, lungsjukdomar som exempelvis astma och KOL, diabetes och epilepsi. Andra sjukdomar som hör till kroniska sjukdomar är HIV/AIDS, cancer och fibromyalgi (Dowrick, Dixon-Woods & Holman, 2005). Busse, Blümel, Scheller- Kreinsen och Zentner (2010) menar att även om kroniska sjukdomar är vanligare hos äldre människor är det inte bara dessa personer det drabbar. Det blir allt mer vanligt med kroniska sjukdomar hos yngre och medelålders människor. Riskfaktorer för kroniska sjukdomar är högt blodtryck, rökning, högt kolesterol, lågt intag av frukt och grönsaker, övervikt, och alkoholmissbruk. Kroniska sjukdomar hanteras på olika sätt i olika länder, i Skandinavien fäster man stor vikt vid miljöfaktorer och sociala förhållanden. I andra länder som Frankrike, Tyskland och USA fokuseras det mer på den individuella inställningen till riskfaktorer som tobak, alkohol och nutrition (Busse, Blümel, Scheller- Kreinsen & Zentner, 2010). Att leva med kronisk sjukdom leder ofta till en medvetenhet om den negativa stereotypa bild som samhället har av den som lider av en kronisk sjukdom eller ett handikapp. När andra människor och personal inom hälso- och sjukvården sätter stämplar på personer som lever med långvarig sjukdom, har dessa ofta en negativ inverkan på dem och deras självkänsla. När sjuksköterskor reagerar på ett negativt sätt inför en patient kan detta bidra till att denne känner sig starkt påverkad och självförtroendet kan svikta, vilket kan ge konsekvenser på den sociala interaktionen (Telford, Kralik & Koch, 2006). Kronisk sjukdom kan innebära en stor förändring för personen psykiskt, fysiskt och socialt. Diagnostillfället kan medföra känslor av chock, rädsla men även lättnad beroende på om diagnosen var väntad. Personer som drabbas av kronisk sjukdom kan genomgå en förflyttning från att vid diagnostillfället känna rädsla och förnekelse till att efterhand acceptera sin situation och lära sig leva med den. Oavsett hur de upplevde diagnostillfället så har de

5 gemensamt att det var en dag i deras liv som haft stor betydelse. Det var också viktigt för personer med kronisk sjukdom att sjukdomen hade ett namn. Det innebar att sjukdomen blev bekräftad på riktigt av andra. Vidare menar författarna att en person som drabbas av kronisk sjukdom kan komma att behöva modifiera sin livssituation och anpassa sig till det nya livet. Personen kan känna att den förflyttar fokus mellan sjukdom och välbefinnande, detta påverkar hur personen hanterar sin diagnos (Kralik, Brown & Koch, 2001; Sutton & Treloar, 2007). Enligt Weinert, Cudney och Spring (2008) kan känslan av stress öka när man har en kronisk sjukdom på grund av de förändringar i personens liv som uppstår. Enligt Koch och Kralik (2001) upplevde kvinnor med kronisk sjukdom att det var oerhört viktigt att få dela med sig av sina erfarenheter till andra i liknande situation. Att få dela med sig av sin historia gjorde att de kände sig hörda vilket var viktigt för deras "jag" och identitet. Många upplevde att de genom att berätta sin historia fick en känsla av bekräftelse. Enligt WHO (2009) lever kvinnor generellt sett längre än män men trots det har kvinnor svårare att få den hälsovård de behöver. Hälso- och sjukvården är sällan lyhörd för kvinnors behov trots att kvinnor bidrar stort till hälsa, genom rollen som vårdgivare i familjen och som vårdpersonal. Kvinnors hälsa påverkas av hur de behandlas och vilken status de har i samhället som helhet. Det finns mycket kunskap om kvinnors hälsa men det återstår många luckor att fylla när det gäller förståelsen av de olika dimensionerna och de speciella utmaningar som kvinnor möter och hur dessa kan bli åtgärdade på ett effektivt sätt. Enligt Krantz (2002) går kvinnor oftare till läkare än män, tar mer läkemedel och är i högre utsträckning än män långtidssjukskrivna och förtidspensionerade. Detta till trots överstiger kvinnors medellivslängd männens. Kvinnor lider i högre utsträckning än män av oro, depression och ångest samt diabetes och reumatiska sjukdomar. Det kan anses vara en fördel att vara kvinna om det är ett långt liv som eftersträvas. Dock lider kvinnor av mer kroniska tillstånd som innebär långdraget lidande. I en studie redovisar Sveriges kommuner och landsting (2007) att kvinnor oftare drabbas av kvalitetsbrister i vården. En förklaring till detta är att vården är sämre anpassad efter kvinnors behov och därför fungerar sämre för kvinnor. Detta kan heller inte avfärdas med att kvinnor klagar i onödan då de minst lika ofta som män

6 får rätt vid bedömningen av deras skador eller brister som de råkat ut för i vården. På många områden exempelvis inom vård och medicinsk forskning, anses mannen vara normen för människan. Detta leder till att kvinnan kan riskera att få tillgång till vård som inte är anpassad efter det egna könets förutsättningar. Patientsäkerheten kan därmed förbättras genom att mer forskning som belyser könsrelaterade felbehandlingar utförs. (Sveriges kommuner & landsting 2007). Som sjuksköterska är viktigt att ha förståelse för kvinnors upplevelse vid sjukdom. Sjuksköterskan har ansvar för att kvinnan ska få god omvårdnad utifrån behov och önskemål. Genom att belysa kvinnors upplevelse av att leva med kronisk sjukdom kan ökad förståelse och kunskap uppnås. Förhoppningsvis resulterar detta i att dessa kvinnor får bättre bemötande i vården, en jämställd vård och därmed en bättre omvårdnad. Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med kronisk sjukdom. Metod Litteratursökning Denna studie grundas på vetenskapliga artiklar. Sökningen av artiklar har utförts i databaserna Cinahl och Pubmed. Artiklar har sökts med hjälp av sökorden: chronic disease, chronic illness, long- term illness, long-term disease, experience, women och qualitative research. Sökorden har använts både var för sig och tillsammans i olika kombinationer. Sökningen har gjorts med Mesh-termer, Tesaurus- termer och fritext. De inklusionskriterier som utgåtts ifrån är: kvinnor över 18 år med kronisk sjukdom, artiklar skrivna mellan år och kvalitativa studier skrivna på engelska eller svenska. Vid sökningen granskades i första hand titeln och i de fall där titeln överensstämde med syftet lästes sedan abstraktet. 23 artiklar valdes ut och 11 artiklar exkluderades då de inte motsvarade syftet. 12 artiklar valdes ut till analysen, se (tabell 2). De sjukdomar om studierna innehöll var: reumatoid artrit, multiple sclerosis, fibromyalgi, endometrios, hjärtsvikt, kronisk smärta samt blandade kroniska sjukdomar som inte har specificerats i en del av studierna.

7 Tabell 1. Översikt av litteratursökningen Syfte med sökning: kvinnors upplevelse av att leva med kronisk sjukdom Cinahl Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda artiklar 1 Tsh Women Tsh Chronic disease FT Experience Tsh Qualitative studies FT Chronic illness FT Chronic disease FT Women , 2 & , 3 & , 2 & & PubMed Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda artiklar 1 MeSH Women MeSH Chronic disease MeSH Qualitative research FT Experience FT Long-term illness FT Long-term disease FT Chronic illness & , 2 & , 2 & & 5 9 0

8 12 1 & & Totalt valda artiklar 23 Antal artiklar som ingår i analysen 12 *) MeSH= MeSH-term, Tsh= Tesaurus-term, FT= Fritextsökning Kvalitetsgranskning Det är viktigt att kritiskt värdera trovärdigheten och innehållet i en artikel. Artiklar som ingår i analysen kvalitetsgranskades. För att bedöma deras kvalitetsgrad användes ett protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s ). Varje positivt svar representerade 1 poäng. Dessa poäng räknades sedan om till procent. För att en studie skulle uppnå hög kvalité skulle den ha en procentsats på %. För att uppnå medel kvalité skulle studien ha en procentsats på 70-79%. Studier med låg kvalité skulle ha en procentsats på 60-69%. Tolv artiklar ingick i analysen. Alla dessa artiklar hade hög kvalité. För att få hög kvalité krävdes att artiklarna skulle ha en tydlig beskrivning av syfte, urval, datainsamling och analys, ett etiskt resonemang och ett logiskt och begripligt resultat. Analys Denna litteraturstudie bygger på att försöka beskriva ett inifrånperspektiv, därför har en kvalitativ innehållsanalys använts, vilket enligt Downe-Wamboldt (1992) är ett bra sätt att samla intressant material för generalisering och samtidigt minimera risken för att original data försvinner. Genom att använda kvalitativ innehållsanalys kan forskare objektivt och systematiskt samla material om ett visst fenomen. I denna analys har en manifest ansats använts, vilket enligt Downe-Wamboldt (1992) innebär att forskarna inte går på djupet, forskarna ska inte tolka materialet utan analysera det synliga, det uppenbara i texten. Graneheim och Lundman (2004) menar också att forskarna genom en manifest analys är textnära. Dataanalysen inleddes med att artiklarna lästes flera gånger för att få en känsla för helheten. Därefter identifierades textenheter i de olika artiklarna, utan att tolka togs sedan textenheter ut

9 som svarade mot syftet. Textenheterna fick en kod för att det skulle vara enkelt att hitta tillbaka till ursprungsartikeln. Textenheterna översattes ordagrant så att inte textenheternas innebörd skulle gå förlorad. Efter detta kondenserades textenheterna för att finna kärnan i dem, i två separata steg. Textenheter med liknande innehåll placerades i preliminära kategorier. Kategoriseringen skedde i fyra steg för att sedan vara varandra uteslutande, Under analysprocessen kontrollerades textenheterna mot originalartiklarna så att de svarade mot syftet. På detta sätt stärktes trovärdigheten i analysen. Tabell 2. Översikt över valda artiklar till analysen. (N=12) Författare/År Typ av studie Deltagare Data och analysmetod Huvudfynd Kvalité Åsbring (2001) Kvalitativ 26 kvinnor med chronic fatigue syndrome eller fibromyalgi Semistrukturerade intervjuer Grounded theory Sjukdomen kunde innebära en radikal förändring av deras identitet, speciellt för jobb och socialt liv. Hög Denny (2003) Kvalitativ 15 kvinnor med endometrios Semi-strukturerade intervjuer Innehållsanalys Trots svår smärta upplevde kvinnorna att deras diagnostisering blev uppskjuten. Hög Europe, Axelsson & Tyni- Lenné (2001) Kvalitativ 16 kvinnor Kronisk hjärtsvikt år Semistrukturerade Intervjuer Innehållsanalys Kvinnorna upplevde kroppsligt obehag, de upplevde rädsla och att vara beroende av hjälp från andra. Hög

10 Tabell 2(forts). Översikt över valda artiklar till analysen. (N=12) Författare/År Typ av studie Deltagare Data och analys metod Huvudfynd Kvalité Giddnings, Roy, Predeger (2006) Kvalitativ 7 kvinnor med olika kroniska sjukdomar år Fokusgrupper, diskussioner Innehållsanalys Kvinnorna upplevde att den kroniska sjukdomen överskuggade hur det är att bli äldre. De mottog åldrandet som en del av livet. Hög Goodacre (2006) Kvalitativ 12 kvinnor med kronisk artrit år Semistrukturerade intervjuer, dagböcker och fokusgrupper Innehållsanalys Känslan av stelhet, fatigue och smärta var central i kvinnornas liv. De utvecklade strategier för att klara vardagen Hög Kralik (2002) Kvalitativ 81 kvinnor med olika kroniska sjukdomar Brev och mail Tematisk analys Kvinnorna genom gick först en fas av kaos och ångest sedan en fas där den kroniska sjukdomen blev till en del av deras liv. Hög Lyyra & Heikkinen (2006) Kvalitativ 10 kvinnor Med reumatoid artrit, år Djupgående intervjuer Fenomenologisk/ Hermeneutisk Kvinnorna upplevde att ha hälsa innebar frihet, mentalt välmående och att vara tillsammans med andra. Hög Olsson, Lexell & Söderberg (2008) Kvalitativ 10 kvinnor med multiple sclerosis år Intervjuer Fenomenologisk/ Hermeneutisk Kvinnorna kände sig frånvarande från omvärlden och kroppen blev en barriär för dem. Hög

11 Tabell 2(forts). Översikt över valda artiklar till analysen. (N=12) Författare/År Typ av studie Deltagare Data och analys metod Huvudfynd Kvalité Platch, Stevens & Moss (2004) Kvalitativ 20 kvinnor med reumatoid artrit, år Semistrukturerade intervjuer Innehållsanalys Kvinnorna upplevde att kroppens funktioner svek, smärta och kämpade för att dölja sin sjukdom för allmänheten. Hög Reynolds & Prior (2003) Kvalitativ 27 kvinnor med multiple sclerosis år Semistrukturerade intervjuer Fenomenologisk Kvinnornas kände livskvalité genom relationer och meningsfulla aktiviteter. Många upplevde även svårigheter i sin sjukdom. Hög Råheim & Håland, (2006) Kvalitativ 12 kvinnor med kronisk smärta och fibromyalgi år Djupgående intervjuer Fenomenologisk/ Hermeneutisk Kvinnorna upplevde att deras livsvärld blev totalt förändrad, pga den kroniska smärtan i kroppen. Hög Sullivan, Weinert & Cudney (2002) Kvalitativ 120 kvinnor med olika kroniska sjukdomar år cohort, frågeformulär. Intervjuer i mindre grupper under längre period. Fatigue, smärta, depression och stress påverkade deltagarnas livskvalité. Hög Deduktiv, induktiv och intergrativ analys

12 Resultat Analysen resulterade i fyra kategorier (tabell 3) som redovisas i löpande text. Resultatet beskrivs i löpande text och styrks med citat från de utvalda studierna som ingått i analysen. Tabell 3. Översikt kategorier (n= 4) Kategorier Att livet tar en annan riktning och att identiteten förändras Att kroppen och miljön blir till hinder och skapar behov av hjälp och hjälpmedel Att bemötas med respekt och vikten av sociala relationer Att lära sig leva med sin sjukdom Att livet tar en annan riktning och att identiteten förändras Kvinnor upplevde att diagnostiseras med en kronisk sjukdom förändrade livet oavsett hur länge och hur tydliga symtomen varit. Det var ett livsavgörande ögonblick och kunde i vissa fall innebära en känsla av att vara skadad. För andra innebar det en lättnad över att bli bekräftade av den medicinska kunskapen (Kralik, 2002). Sjukdomen påtvingade förändringar i livet som kvinnorna inte hade valt om de var friska. Det var svårt att gå vidare eftersom mycket hade förändrats och det innebar en förlust av det gamla livet. Livet var inte längre förutsägbart eller lätt att förstå. Tidigare drömmar och ambitioner upplevdes inte längre möjliga och det var svårt att tänka tillräckligt långt in i framtiden för att skapa nya (Kralik, 2002). Rädsla för framtiden och grusade förhoppningar uttrycktes (Giddings et al, 2007). Kvinnor upplevde dåliga dagar och kände sig då deprimerade. Det kunde vara en utmaning att ta sig ur depressionen och återfå en mening med livet (Lyyra & Heikkinen, 2006; Reynolds & Prior, 2003; Sullivan et al, 2003). Att leva med kronisk sjukdom upplevdes som emotionellt dränerande (Sullivan et al, 2003) When we have an illness that continues, we have no choice but to change. I do not like change so this makes it difficult for me. I like

13 to continue to grow and change at my pace. When you have an illness, I think it forces you to change and grow in different ways than what we would choose normally. It is not necessarily bad, but it is against our normal will (Kralik, 2002, s. 152). Många kvinnor talade om en förändrad identitet eftersom de hade förändrats som person till följd av att de inte kunde göra saker som tidigare. Det nya jaget hade inte integrerats med det tidigare och det upplevdes som att leva med någon man inte kände. Det var vanligt med en stark längtan efter det tidigare livet och sorg över förlusten av den tidigare identiteten. (Kralik, 2002; Åsbring, 2001). Den sviktande hälsan kunde upplevas som ett hot mot identiteten. Speciellt då den ledde till tidig avgång från arbete eller påverkan på moderligt ansvar (Reynolds & Prior, 2003). Det var viktigt för kvinnor att vara mer än en patient. Ibland upplevde kvinnorna att andra människor relaterade till funktionshindret istället för personen. Goda vänner däremot såg personen inte rullstolen, det vill säga vännerna hjälpte till att bibehålla värdet och identiteten som person istället för en patient (Lyyra & Heikkinen, 2006; Olsson et al, 2008; Reynolds & Prior, 2003). Att bli bemött annorlunda på grund av sjukdomen bidrog till känslor av ilska och frustration (Olsson et al, 2008; Sullivan et al, 2003). Att kvinnorna kände sig annorlunda bidrog till dåligt självförtroende och känslor av utsatthet (Kralik, 2002). Kvinnor upplevde att det var svårt att utföra saker med lätthet och självförtroende, de var ibland tvungna att svälja sin stolthet och be om hjälp (Platch et al, 2004). Dålig självkänsla uppkom också när sjukdomen påverkat arbetsliv eller studier, speciellt om sjukdomen ledde till tidig pension (Reynolds & Prior, 2003). Det var viktigt att försöka dölja sjukdomen och uppträda normalt. Kvinnorna använde även kläder för att dölja sjukdomarna. De ville inte urskiljas från mängden och det upplevdes som jobbigt när människor stirrade på dem (Kralik, 2002; Platch et al, 2004). En känsla av skam var något som kronisk sjukdom medförde (Platch et al, 2004; Sullivan et al, 2003).

14 Att kroppen och miljön blir till hinder och skapar behov av hjälp och hjälpmedel Kvinnor upplevde att de inte längre kände igen sina kroppar (Kralik, 2002; Olsson, Lexell & Söderberg, 2008; Platch et al, 2004; Råheim & Håland, 2006). De hade förlorat kontakten med kroppen vilket ökade medvetenheten om de skadade kroppsdelarna. Kroppen hade blivit oförutsägbar och ett hinder då den inte ville lyda (Giddings et al, 2007; Olsson et al, 2008). Gemensamt för kvinnor i flera av studierna var upplevelsen av frustration över den kroppsliga oförmågan (Europé et al, 2001; Platch et al, 2004; Sullivan et al, 2003). Att förlora självständigheten var en av de största rädslorna. Osäkerhet över kroppens förmåga att klara av påfrestningar beskrevs och en rädsla för vad de skulle våga göra (Europé et al, 2001; Lyyra & Heikkinen, 2006). I d dress to go to work, and I d get in the car and couldn t get the seatbelt on. I d sit there and cry, thinking, I have to get this seatbelt on. I have to get to work (Platch et al, 2004, s.144). Kvinnor mötte dagligen hinder i det vardagliga livet (Giddings et al, 2007; Platch et al, 2004; Råheim & Håland, 2006). Den kroppsliga smärtan var ett av de stora hindren. Smärtan påverkade livskvalitén och livsstilen och upplevdes som den svåraste delen av sjukdomen. När smärtan var som värst kunde kvinnorna inte tänka på något annat och de hade svårt att utföra något alls i hushållet (Denny, 2004; Råheim & Håland, 2006; Sullivan et al, 2003). Smärta upplevdes som den största orsaken till sömnsvårigheter (Sullivan et al, 2003). En studie beskrev att det var svårt att acceptera smärtan som en del av framtiden (Denny, 2004). Sometimes it was so bad that I couldn t move. I was paralysed with the pain- really intense. I would say it was like someone knifing you (Denny, 2004, s. 644). When you are in terrible pain with rheumatoid arthritis, it s like you ve broken every limb in your body. You can t lift up anything,

15 you can t walk, and I ve been there- it s horrible (Giddings et al, 2007, s. 560). Gemensamt för kvinnor i flera av studierna var upplevelsen av att bli begränsade i det aktiva livet, att de behövde avstå från olika aktiviteter på grund av brist på ork. De kunde inte längre vara socialt aktiva i den utsträckning de önskade och de visste inte alltid när de skulle kunna göra olika saker (Europé, Axelsson & Tyni- Lenné, 2001; Platch et al, 2004; Reynolds & Prior, 2003; Sullivan et al, 2003). Många kvinnor upplevde en ny sorts trötthet det vill säga fatigue som begränsade de dagliga aktiviteterna (Europé et al, 2001; Platch et al, 2004; Sullivan et al, 2003; ). Vila blev en del av livet med kronisk sjukdom. Ibland gick all energi åt till arbetet och den lediga tiden fick användas till vila (Reynolds & Prior, 2003; Åsbring, 2001). The fatigue, it s hard to explain It s not your coffee or tea type of fatigue. You feel like you just can t move. It s like getting by on 2 hours of sleep a night forever. It s like swimming underwater in slow motion. You can see the energy everyone else is having and you re trying to keep up, but you re so tired. You re walking in quicksand, and everyone else is hopping and jumping (Platch et al, 2004, s. 145). Kvinnor beskrev att det blev en kamp att ta sig till arbetet på grund av smärtan vilket innebar att jobbet inte längre kunde utföras adekvat och det resulterade ofta i sjukskrivning (Denny, 2004; Europé et al, 2001; Åsbring, 2001). Kvinnor upplevde att de inte blev betrodda på sin arbetsplats och att sjukdomen förminskades av arbetsgivare och kollegor (Denny, 2004). Sjukskrivning från arbetet innebar också en ekonomisk förlust vilket kunde resultera i oro över framtiden och pensionen (Giddings, Roy & Predeger, 2007). At this stage in my life I couldn t manage working a full day My rheumatoid (arthritis) is out of remission, so it s very hard to cope

16 with everything. I ve had some vicious attacks where I ve just had to go to bed you just don t cope as well. The stress of not having money. What are we going to do? It just all adds up (Giddings et al, 2007, s. 561). Miljöbetingade hinder ofta stöttes på utanför hemmet. Dessa kunde till viss del minimeras genom ökad kunskap om den lokala miljön, som att lära sig vilka byggnader som var tillgängliga. Självsäkerheten sjönk när kvinnorna kom in i miljöer de inte hade kontroll över eller som var nya för dem, eftersom de hade mindre förmåga att avgöra vad de skulle behöva göra (Goodacre, 2006). Att leva med kronisk sjukdom skapade ett behov av hjälp från andra i det vardagliga livet (Giddings et al, 2007; Platch et al, 2004). Kvinnor upplevde dock en konflikt mellan att behöva hjälp och att inte vilja vara en börda, vilket ledde till tveksamhet att be om eller acceptera hjälp (Goodacre, 2006; Olsson et al, 2008; Sullivan et al, 2003). Att be om hjälp kunde dock vara positivt om det sågs som ett val att delta i livet (Olsson et al, 2008). Hjälpmedelsanvändning beskrevs av kvinnor som att ge upp en känsla av stigmatisering, att erkänna att problemen ökade och att bli beroende. Dessa faktorer användes som anledningar till att skjuta upp användningen av hjälpmedel så länge som möjligt (Goodacre, 2006). Ibland upplevdes dock hjälpmedel som något positivt. Det var ett sätt att spara kraft och kunna hantera det dagliga livet (Goodacre, 2006; Lyyra & Heikkinen, 2006; Olsson et al, 2008). Att vilja bemötas med respekt och vikten av sociala relationer Kvinnor upplevde att hälso- och sjukvården inte tog dem på allvar och till följd av detta sjönk deras självförtroende. Kvinnorna uttryckte en vilja att bli bemött med ärlighet och uppriktighet av sjukvården (Denny, 2004; Europé et al, 2001; Olsson et al, 2008). Upplevelsen av ett gott bemötande var när läkaren tog dem på allvar och arbetade med dem istället för emot dem, samt att läkaren tog sig tid (Giddings et al, 2007; Sullivan et al, 2003). Studier visade att sociala relationer var betydelsefulla för upplevelsen av livskvalité bland kvinnorna (Reynolds & Prior, 2003). Att ha stödjande vänner och familj upplevdes som väldigt viktigt (Denny, 2004; Olsson et al, 2008; Reynolds & Prior, 2003). För kvinnor som hade barn var det viktigast att kunna vara en god mor. När praktisk omsorg inte var möjlig att ge upplevdes dock en stolthet över att i varje fall kunna ge sina barn en emotionell omsorg. Rädsla upplevdes över att inte kunna ta hand om barnen. Barnen var ett av de starkaste skälen

17 att orka med tillvaron och att ta sig upp på morgonen (Olsson et al, 2008; Reynolds & Prior, 2003; Råheim & Håland, 2006). Kvinnor upplevde skuldkänslor till följd av att vilja hjälpa till men inte ha ork (Råheim & Håland, 2006). Stress upplevdes av kvinnor genom att de hade orealistiska förväntningar på sig själva och även förväntningar från omgivningen (Reynolds & Prior, 2003; Sullivan et al, 2003). Friends have been really, really good. I think I must be quite lucky with the circle of people that I m with. They ve all been incredibly supportive (Denny, 2004, s. 646). En del av kvinnornas vänner, partners och familjemedlemmar klarade inte av att leva med sjukdomen (Denny, 2004; Reynolds & Prior, 2003). Detta ledde i vissa fall till separation av förhållandet och de sociala kontakterna minskades på grund av sjukdomen (Denny, 2004; Sullivan et al, 2003; Åsbring, 2001). Kvinnor upplevde sig isolerade från omgivningen, vilket var den värsta delen av sjukdomen. Att leva med sjukdom kunde leda till social exkludering och diskriminering (Denny, 2004; Reynolds & Prior, 2003; Sullivan et al, 2003). När kvinnor inte längre kunde fortsätta sitt arbete kunde detta leda till ensamhet och till en känsla av att inte längre vara behövd (Olsson et al, 2008; Åsbring, 2001). Kvinnor uttryckte att när sjukdomen inte syntes utåt hade människor svårt att förstå varför de måste vila. Detta ledde till att de inte ville prata om sjukdomen samtidigt som de upplevde att andra inte ville lyssna på dem, vilket ledde till känslor av ensamhet (Platch et al, 2004). Kvinnor drog sig tillbaka från socialt liv för att de inte kunde planera i förväg hur de skulle må. Det var en strategi för att undvika frågor om hur de mådde och förväntningar på dem. Kvinnor beskrev att de drog sig tillbaka från andra människor för att de inte orkade delta i aktiviteter (Åsbring, 2001). I think if I had to answer the question about the hardest part of a chronic illness now I would say isolation. Both the physical and the emotional isolation. I hadn t realized how hard it was, it came on so gradually (Sullivan et al, 2003, s. 571).

18 The most difficult thing was to go in amongst my friends and see pitying, sympathetic looks. I hated it I really did hate it. I mean they were very kind, tried to be very helpful and so on. But they overdid it and they didn t know how to approach me that s what it seemed. They didn t know, people I d been easy with for years, they didn t seem to know how to talk to me any longer (Goodacre, 2006, s.10). Att lära sig leva med sin sjukdom Att lära sig acceptera sin kroniska sjukdom var en del av att hantera sin sjukdom (Europé et al, 2001; Kralik, 2002; Olsson et al, 2008; Reynolds & Prior, 2003). Kvinnor fick ställa om sitt aktiva liv till ett mer passivt i många fall. För att kunna utföra sitt aktiva liv fick man anpassa det till de nya förutsättningarna (Europé et al, 2001; Lyyra & Heikkinen, 2006; Åsbring, 2001). Planering blev en del av vardagen. Kvinnor beskrev hur de ibland planerade en aktivitet veckor och dagar i förväg för att de fysiska resurserna skulle vara så bra som möjligt. Det krävdes också planering för hur de skulle utföra ett visst moment, i vilken ordning de skulle hämta saker och ting för att minimera ansträngningen. Det krävdes längre tid att utföra praktiska sysslor. Det var även svårt att planera långsiktigt eftersom kroppen var oberäknelig och de inte visste om deras planer gick att genomföra (Europé et al, 2001; Giddings et al, 2007; Goodacre, 2006; Olsson et al., 2008; Råheim & Håland, 2006; Åsbring, 2001). I believe that the key to accepting your illness is what is really important... with a lot of grief.... I have lost a part of my health.... Others might lose a close relative or a husband or a wife. But you have to think.... instead of thinking that your life is over... what do I like to do?...how can I do it now?... What do I have to change... in order to manage it?... It s just that everything you are going to do takes planing (Olsson et al, 2008, s. 423).

19 Sjukdomen bidrog till ett annat sätt att prioritera. Kvinnor beskrev att ett sätt att lära sig att leva med sin sjukdom var att prioritera sina resurser i det dagliga livet. Möjligheter till detta styrdes även efter hur den övriga familjen prioriterade och andras behov kom ofta före deras eget. (Goodacre, 2006; Kralik, 2002; Reynolds & Prior, 2003). Ibland upplevdes det vara värt att överskrida sina resurser och som konsekvens av det bli sängliggande i flera dagar efteråt (Åsbring, 2001). Ett sätt att lära sig leva med sin sjukdom var att tillåta sig ha mål och drömmar i livet även om dessa kunde vara orealistiska. Sjukdomen fick inte ta över kvinnornas liv och det kändes betydelsefullt att fortsätta sträva efter personliga mål. (Kralik, 2002; Reynolds & Prior, 2003; Åsbring, 2001). Att gå vidare i livet kunde innebära att bli en starkare person som fokuserade på sig själv och sin hälsa. Kvinnor beskrev hur de slogs med sin kropp, inte emot den. De bestämde sig för att kämpa varje dag för att inte bryta ihop (Giddings et al., 2007; Kralik, 2002; Råheim & Håland, 2006). Positiva minnen och hopp hjälpte till att hålla moralen uppe under återfall. Humor och att skratta sågs som ett sätt att överkomma känslor av tragedi och självömkan och gav livskvalité. Kvinnorna fokuserade också på vad de kunde göra istället för vad de inte kunde (Reynolds & Prior, 2003; Sullivan et al, 2003). Kvinnor beskrev att de tog kontroll över kroppen för att den skulle fungera och för att minska obehaget (Kralik, 2002; Sullivan et al, 2003). Kvinnor kände hopp inför att sjukdomen inte skulle komma att förvärras, de kände även hopp inför lindring och botemedel (Olsson et al., 2008). MS was a real catalyst. When I look back and see how my life was going, I was forty-five and my children were leaving home. In a job, which I did enjoy, but it was sort of seven days a week and I had time for nothing else.... MS has enabled me to open up my life in so many different directions (Reynolds & Prior, 2003, s. 1236).

20 Sjukdomen kunde även innebära positiva sidor i livet. Sysselsättningar som uppskattades introducerades i livet (Reynolds & Prior, 2003). Sjukdomen kunde leda till djupare tankar och en djupare förståelse för sig själv, andra och livet i allmänhet. Det ledde till en ökad självrespekt och personlig integritet. Begränsningarna som sjukdomen innebar gav tillfälle till att reflektera över livet, relationer, plikter och prioriteringar i livet (Reynolds & Prior, 2003; Åsbring, 2001). Hälsa beskrevs som frihet, att vara i kontakt med andra, att kunna göra vad man ville och att slippa tänka på sjukdomen. (Lyyra & Heikkinen, 2006). Upplevelsen av hälsa kunde uppkomma genom av att njuta av de små sakerna i livet. Att uppskatta de stunder då de mådde bra var viktigt samt att inte ta dem för givet (Goodacre, 2006; Reynolds & Prior, 2003; Åsbring, 2001). Diskussion Syftet med denna studie var att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med kronisk sjukdom. Analysen resulterade i fyra kategorier: att livet tar en annan riktning och att identiteten förändras, att kroppen och miljön blir till hinder och skapar behov av hjälp och hjälpmedel, att bemötas med respekt och vikten av sociala relationer, att lära sig leva med sin sjukdom. I litteraturstudien framkom det att livet tog en annan riktning och att identiteten förändrades vilket innebar att livet inte längre såg ut som tidigare. Diagnostillfället blev en vändpunkt i livet och kvinnor uttryckte att de fick en ny identitet. Det framkom även att kvinnor hade en önskan att bli sedda som mer än en patient. Livet fylldes av förändringar såväl psykiskt, fysiskt och socialt. Liknande resultat rapporteras i studier (Lohne, Aasgaard, Caspari, Slettebo och Naden (2010); Seear, 2009) där kvinnor med kroniska sjukdomar beskriver att diagnostillfället var chockartat och överraskande men gav samtidigt en känsla av lättnad. I en studie (Koch, Kralik & Sonnack, 1999) beskriver att kvinnor med diabetes att deras liv numera kretsade runt dem på ett sätt de inte upplevt tidigare, genom att de var tvungna att äta speciell mat och inta den på vissa tider och att de var beroende av medicin på särskilda tider.

21 Litteraturstudien visar att kvinnor upplevde att deras identitet förändrades. Deras utseende var inte som förut och de försökte dölja det på olika sätt. Liknande upplevelser beskriver kvinnor som fått sitt ena bröst bortopererat, de upplevde att synen på dem själva som kvinnor har förändrats (Oxlad, Wade, Hallsworth & Koczwara, 2008) De använde peruk för att dölja hårförlusten och de klädde sig annorlunda och kände sig inte längre feminina på samma sätt. Eriksson (1988) menar att i vårdprocessen ska personalen möta människan med helhetssyn på kropp, själ och ande. Varje människa är en unik individ och därför blir alla vårdprocesser olika. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskan ser kvinnan bakom diagnosen och hennes behov. Genom att göra detta kan sjuksköteskan hjälpa henne att känna sig som en unik person och förhoppningsvis stödja henne i den förändringsprocess hon genomgår (Eriksson, 1988). Resultatet i litteraturstudien visar även att det var svårt för kvinnor att skapa nya ambitioner och drömmar samt att det var svårt att tänka på framtiden. Som sjuksköterska är det viktigt att stödja kvinnan till att våga tänka på framtiden och skapa nya drömmar igen eftersom alla människor har behov av drömmar, fantasier, känslor och tankar (Eriksson 1988). För att hjälpa till att sätta igång en process av framtidstro kan exempelvis ske genom samtal där vi som sjuksköterskor lyfta fram tankar på framtiden och uppmuntrar henne till att våga sätt upp mål igen, även om dessa kan vara små. Resultatet i litteraturstudien visade att kroppen och miljön blir till hinder och skapar behov av hjälp och hjälpmedel, vilket innefattade att kvinnor upplevde sina kroppar på ett annat sätt och att symtomen av sjukdomen tog ett stort utrymme och begränsade dem i det dagliga livet. Enligt Kralik, Koch, Price och Howard (2004) skapar smärtan hinder i det dagliga livet för personer med kronisk sjukdom. Smärtan påminner dem att kroppen inte går att lita på. Den skapar en oordning och störningar i livet vilket ger en ständig påminnelse om hinder de möter och det beroendet som sjukdomen i sig skapar. En smärtsam kropp och andra kroppsliga förnimmelser, som exempelvis stelhet, svullnader och skakningar kan leda till förlust av frihet (Söderberg, Lundman & Norberg, 1999). Kvinnor i litteraturstudien upplevde det svårt att beskriva och acceptera smärtan, vilket ledde till irritation och ilska. Toombs (1993, s. 90) menar att när en person drabbas av sjukdom upplever denne förlust av helhet. Kroppen kan inte längre tas för given eller ignoreras. Kroppen får en egen vilja och inkräktar på planer och valmöjligheter.

22 I litteraturstudien framkom det att behovet av hjälp och hjälpmedel upplevdes som ett nederlag men kunde även ses som ett redskap att få tillgång till världen utanför sjukdomen. Bethune-Davies, McWilliam och Berman (2006) fann i sin studie att kvinnor ansåg att assistans gav dem möjligheter till att vara självständiga, att må bra och att det gav dem möjligheter till ett bra liv. De beskrev även att behöva assistans från familjen gav en känsla av att vara besvärlig och de ville inte vara en börda för familjen. Toombs (1993, s.63-64, 70-71) menar att när en persons liv förändras till följd av sjukdom innebär det en förändrad syn på kroppen. Fokus blir på kroppsdelen som är skadad och personen blir medveten om sin kropp på ett nytt sätt. Personen blir även medveten om miljön runtomkring. Kroppen samspelar inte längre korrekt med omvärlden. Sjukdomen innebär även att förlita sig på andra personer för saker den sjuke tidigare klarat av själv (Toombs, 1993, s.63-64, 70-71). Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja kvinnans känsla av självständighet och autonomi (Moser, Houtepen & Widdershoven, 2007). Sjuksköterskan har även en betydelsefull roll att fungera som stöd åt personer i behov av assistans. Genom assistans kan kvinnan åter komma ut och delta i omvärlden och hennes känsla av frihet kan därmed öka (Wadensten & Ahlström, 2009). Depression kunde komma av förändring av årstider, semestrar och känslan av att sjukvården inte kunde göra något. Det kunde vara svårt att ta sig ur depressionen och återfå en mening med livet. Cox, Henderson, Andersen, Cagliarini och Ski (2003) har gjort en studie på kvinnor som lever med endometrios. I deras studie beskrivs depression som ett stort problem. Det framkommer även att flera av kvinnorna någon gång under sjukdomstiden varit så djupt deprimerade att de har övervägt självmord. I litteraturstudien framkom det att kvinnorna upplevde skuldkänslor till följd av att inte orka hjälpa till och att inte klara av att ta hand om familjen. I Schneider och Fletcher s (2008) studie kan vi finna stöd för detta. Där beskrivs också att skuldkänslorna resulterade från att kvinnorna ibland var tvungna att i sista stund avboka tidigare planer med familj och vänner. Många kvinnor upplevde också skuld gentemot familjen för den påverkan sjukdomen hade på deras liv. Öhman och Söderberg (2004) har i en studie visat att många närstående också upplever skuldkänslor gentemot den sjuke. Skuldkänslorna kom ofta när den närstående förlorade orken att hjälpa den sjuke och den sjuke tvingades be om hjälp. De kunde också komma av vetskapen att alltid behöva vara tillgänglig för den sjuke. Många vill inte tala om

23 sin depression, sin ensamhet eller sina skuld- och skamkänslor (Öhman & Söderberg, 2004 ). Något som kan vara till hjälp för vissa kvinnor är att få tala med andra i liknande situationer. Sjuksköterskan kan och bör vara en länk mellan dessa personer, genom att hjälpa till att söka stödgrupper eller uppmuntra till att skapa nya stödgrupper om intresset finns (Percy, Gibbs, Potter & Bordman, 2009). I litteraturstudien framkom vikten av att bemötas med respekt och vikten av sociala relationer av kvinnorna. De upplevde att de inte togs på allvar av häslo- och sjukvården och de önskade bemötas med ärlighet och uppriktighet av vårdpersonal. Sundin, Axelsson, Jansson och Norberg (2000) fann att patienter som upplevde god omvårdnad beskrev personalen lyssnade på deras behov, deras intressen och såg dem som en unik person. Bra personal ansågs vara snäll, uppmuntrande och intresserad. Patienterna upplevde vårdlidande när de ville slippa ta ansvar men personalen inte uppmärksammade detta utan ville att de skulle vara delaktiga ändå. Patienterna uttryckte att de kände ångest och oro och att de ville ha någon att tala med. De ville tala med vårdpersonalen och upplevde lidande när personalen inte tog sig tid till det. De ville bli sedda som en person, inte bara en patient. Dahlberg (2002) använder sig också av termen vårdlidande och beskriver detta som att bli förnekad som en lidande människa. Att som patient bli åsidosatt och inte uppmärksammad i sitt lidande. Det innebär också ett vårdlidande att inte förstå det vårdande som sker eller meningen med vårdandet som sker. Att inte förstå innebär en utsatthet som kränker självkänslan och förnekar den lidande människan. Dåligt vårdande och brist på god vård kan leda till sorg, ensamhet och en känsla av att vara utlämnad. En annan form av vårdlidande är att patienten inte längre uppfattas som en levande individ, utan bemöts som ett objekt bland andra objekt t.ex. ett intressant fall. Förnekande av det individuella lidandet skapar en osäkerhet, otrygghet, maktlöshet och ett utanförskap. Förnekandet av den lidande patienten får större kraft av att den sker i en ömtålig vårdrelation, där patienten är försvagad och beroende av vårdarens välvilja. Arman och Rehnsfeldt (2007) talar om vikten att som sjukvårdspersonal ge det lilla extra till sina patienter. Det lilla extra kan sammanfattas som att se hela människan i patienten, även den friska människan inuti, och att respektera hans eller hennes behov och önskemål. Att gå bortom rutiner och att våga samt känna att det är ens ansvar att göra mer för denna person (Arman & Rehnsfeldt 2007). Att som

24 sjuksköterska ge det lilla extra i kontakten och vården av kvinnor med kronisk sjukdom innebär ett positivt bemötande, god omsorg och en god vård. Det är viktigt som sjuksköterska att ta kvinnan på allvar och att bemöta henne med respekt, lyhördhet och empati. Detta hjälper till att skapa en tillitsfull relation mellan den kvinnliga patienten och sjuksköterskan (Arman & Rehnsfeldt 2007). I litteraturstudien framkom det att kvinnor upplevde ensamhet och isolering i olika former. Den självvalda ensamheten kom till följd av att kvinnor drog sig tillbaka från andra människor för att de inte orkade delta i aktiviteter eller för att de ville dölja sin sjukdom. Ensamheten beskrivs också som en ej självvald ensamhet som uppkom till följd av social exkludering och diskriminering samt ett minskande antal vänner. I Kenen, Ardern-Jones och Eeles (2006) studie om kvinnor med bröstcancer beskrev kvinnor ensamhet och det faktum att kvinnor trots att de har mycket stöd från omgivning, familj och vänner fortfarande kunde uppleva ensamhet. Enligt Dahlberg (2007) kan ensamhet kan upplevas som att bli exkluderad, bortglömd eller övergiven. Denna ensamhet är ej självvald men smärtande. Det är en ensamhet som ej kan kontrolleras av den som drabbas. Särskilt svår är ensamheten när personen blir bortvald av de som står en nära. Känslan av ensamhet kan vara stark och djup och har styrkan att förflytta hela existensen. Att lära sig leva med sin sjukdom innebar för kvinnor i litteraturstudien att lära sig acceptera sin sjukdom och att lära sig leva med den bland annat genom att lära sig planera och prioritera. Det ansågs viktigt att fortsätta att tillåta sig att ha drömmar och mål i livet även om de var orealistiska, sjukdomen skulle inte få ta över livet. Det framkom också att sjukdomen faktiskt hade medfört vissa positiva sidor i livet som en ökad självrespekt och personlig integritet. Hälsa beskrevs som något som inte uppskattades förrän efter en dålig period. Hälsa kunde uppnås genom att njuta av de små sakerna i livet. I en studie av Cox et al (2003) framkom det att en del kvinnor lyckades återta kontrollen över sitt liv. Dessa kvinnor blev arga över det dåliga bemötandet de fick från sjukvården och bestämde sig för att inte längre acceptera detta. De sökte information och krävde att få god vård och gav inte upp innan de fick vad de behövde. Kvinnorna uttryckte lättnad över insikten att det i slutändan var de som bestämde. Det innebar inte att livet blev lättare men de accepterade inte längre behandlingar som inte motsvarade vad de behövde eller krävde.

25 I litteraturstudien framkom att kvinnor hanterade den kroniska sjukdomen på olika sätt. Att acceptera sjukdomen var ett sätt att hantera den. Antonovsky (2005, s ) beskriver att känslan av sammanhang, KASAM innefattar tre komponenter. Det första är begriplighet, det vill säga hur en människa upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbart. Den andra komponenten är hanterbarhet, hur människan upplever att det finns resurser till ens användning. Med hjälp av dessa kan personen sedan möta kraven som finns i omgivningen. Den tredje komponenten kallas meningsfullhet eller motivationskomponenten. Den innebär att människan finner mening i det som drabbar personen och att denne upplever att det finns en känslomässig innebörd i livet. När en person som drabbas av exempelvis sjukdom har hög KASAM så kan denne handskas med sitt nya liv på ett sätt som underlättar för denne (Antonovsky, s ). Vi anser att det är viktigt att sjuksköterskan stödjer kvinnan och bistår med information så att hon lättare kan lära sig leva med sin sjukdom. Genom att stödja och öka kvinnans KASAM kan känslan av sammanhang underlättas och kvinnan finner förhoppningsvis en mening i sin nya tillvaro (Antonovsky, s ). Metoddiskussion Eftersom denna litteraturstudie bygger på subjektiva upplevelser har en kvalitativ innehållsanalys använts. Enligt Downe-Wamboldt (1992) är detta en bra metod för att minska risken att förlora original data. För att avgöra en kvalitativ studies tillförlitlighet ser man på, trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet (Holloway & Wheeler, s ). Eftersom litteraturstudien skrivits av två författare har risken för feltolkningar minskats genom att oklarheter har diskuterat. Enligt Polit och Beck (2008, s ) styrks trovärdigheten om datainsamlingen, kodningen och analysen genomförs av två eller fler forskare. En handledare har funnits tillgänglig under hela processen som gett stöd och vägledning. Arbetet har även granskats av andra lärare och elever i seminarier i olika skeden under arbetets gång. Materialet har varit rikt. Genom ett textnära arbete under processen har trovärdighet skapats. Det var viktigt att hela tiden gå tillbaka till originalartiklarna för att se att textenheterna svarade mot syftet, för att på så sätt validera analysen. Resultatet har styrkts med citat tagna ur studierna. Alla studier som togs med i analysen hade hög kvalitet. Dock kan denna bedömning anses osäker eftersom författarna inte är vana att kvalitetsgranska artiklar. Eftersom studierna översatts från engelska till svenska kan det finnas en risk att nyanser i språket förlorats. För att säkerställa trovärdigheten i översättningen har lexikon använts.

26 Slutsatser Att drabbas av en kronisk sjukdom kan vara livsomvälvande och få konsekvenser på det fysiska och psykiska välbefinnandet samt det sociala livet. Ett stort behov hos kvinnorna i litteraturstudien visade sig vara en önskan om att bli bemötta på ett bra sätt med respekt från personal inom hälso- och sjukvården men även av allmänheten. Vi anser att ett gott bemötande och goda möten i vården är en rättighet för kvinnor som lever med sjukdom. Ett gott bemötande kan leda till ett minskat vårdlidande och minskad oro samt rädsla. Ett gott bemötande är sjuksköterskans ansvar gentemot patienten och bör utgöra grunden för en tillitsfull relation mellan patient och sjuksköterska. Vi anser därför att vidare omvårdnadsforskning inom detta område bör inrikta sig på frågor som speglar bemötande gällande kvinnor som lever med kronisk sjukdom. Det är av stor vikt för att utveckla en fördjupad förståelse i relationen mellan sjuksköterskan och den kvinnliga patienten.

27 Referenser Referenser markerade med * ingår i analysen Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Bokförlaget Natur och Kultur: Stockholm. Arman, M., & Rehnsfeldt, A. (2007). The little extra that alleviates suffering. Nursing Ethics, 14(3): Bethune-Davies, P., McWilliam, C., & Berman, H. (2006). Living with the health and social inequities of a disability: a critical feminist study. Health Care for Women International, 27: Busse, R., Blümel, M., Scheller-Kreinsen, D., & Zentner, A. (2010). Tackling chronic disease in Europe. Strategies, interventions and challenges. [Elektronisk]. World Health Organization.Tillgänglig: data/assets/pdf_file/0008/96632/e pdf [ ]. Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Caligarini G., & Ski, C. (2003). Focus group study of endometriosis: struggle, loss and the medical merry-go-round. International Journal of Nursing Practice, 9: 2-9. Cudney. S., Butler. M., Weinert. C., & Sullivan. T. (2002). Ten rural women living with Fibromyalgia tell it like it is. Holistic Nursing Practice, 16(3): Dahlberg, K., (2002). Vårdlidande- Det onödiga lidandet. Vård i Norden, 63(22): 4-8. Dahlberg, K., (2007). The enigmatic phenomenon of loneliness. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 2: *Denny, E. (2004). Women s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing, 46(6),