Utvärdering av logopediska insatser riktade mot anhöriga till personer med afasi

Transkript

1 Utvärdering av logopediska insatser riktade mot anhöriga till personer med afasi En enkätstudie och ett anhörigprogram Lotta Nilsson och Karin Simma Nilsson & Simma Ht 2010 Examensarbete, 30 hp Logopedprogrammet, 240 hp

2

3 Utvärdering av logopediska insatser riktade mot anhöriga till personer med afasi En enkätstudie och ett anhörigprogram 64 Lotta Nilsson och Karin Simma Handledare: Veronica Lindberg Jan van Doorn Ht 2010 Examensarbete, 30 hp Logopedprogrammet, 240 hp

4 Sammanfattning Bakgrund: Studier har visat att involvering av anhöriga i logopediska insatser leder till en förbättrad kommunikation i hemmet samt en förbättring av kommunikativ funktion på lång sikt hos personen med afasi. Forskning har visat på att anhöriga till personer med afasi inte involverats i logopedinsatser i så stor utsträckning som det möjligtvis skulle behövts samt att de anhöriga själva inte upplevt sig ha fått tillräckligt med information kring afasi. Syfte: Denna studie syftar till att undersöka hur anhöriga upplevt logopedinsatserna och vilka insatser de upplever vara viktiga, samt testa ett upplägg för insatser mot anhöriga. Metod: Studien bestod av en enkätstudie och en efterföljande utprovning av ett anhörigprogram. Frågeformuläret kring logopedinsatser skickades till 36 anhöriga till personer med afasi och besvarades slutligen av 16 deltagare. Resultatet analyserades deskriptivt. I samband med enkäten anmäldes intresse för deltagande i en anhöriggrupp. Sex personer anmälde sitt intresse och slutligen deltog 2 individer i anhörigprogram. Anhörigprogrammet utvärderades via enkäter före och efter upplägget samt med intervjuer efteråt. Resultat: Enligt enkätresultatet upplevde efterfrågade deltagarna framför allt råd om kommunikation och strategier för samtal med personer med afasi. En majoritet av de som besvarade enkäten upplevde att de erhållit för lite information, möjlighet till frågor och kommunikativa råd av logoped. Enligt intervjuerna motsvarade anhörigträffarna till stor del de två deltagarnas behov och upplevdes vara värdefull för dem. Slutsats: Att stöd mot anhöriga till personer med afasi är en aspekt där logopedinsatser kan förbättras indikeras i studien och kommunikativa insatser tycks vara av störst vikt.

5 Abstract Background: Studies have shown that the involvement of relatives in speech rehabilitation of persons with aphasia leads to improvements in communication skills regarding the person with aphasia. Also, relatives of persons with aphasia were not involved as much as needed in speech rehabilitation and they experienced a lack of information about aphasia. Purpose: The study intends to examine how spouses of people with aphasia have experienced the contact with speech and language pathologists and what they want to improve. The study also tries out a layout for an intervention plan concerning this group. Method: The study consisted of a survey and a program for relatives. The questionnaire in the survey was sent to 36 spouses of people with aphasia and was finally answered by 16 participants. The result was analyzed descriptively. In the questionnaire participants also had the opportunity to apply interest in a relatives group. Six persons applied their interest and finally 2 people participated in the pilot program. The pilot program was evaluated through questionnaires before and after the program and through interviews after the last session. Results: According to the result of the survey, the participants mostly wanted advice regarding communication with people with aphasia. A majority of the participants felt that they had received too little information, opportunities for questions and communication strategies from speech and language pathologists. According to the interviews, the participants felt that the relatives group met their needs. Conclusion: The study indicates that support directed to relatives of people with aphasia can be improved and that advice concerning communication seems to be an important aspect.

6 Etiska överväganden Detta projekt har utfärdats i enlighet med riktlinjer som står i Etikprövning av studentarbeten (fastställd av Umeå universitets medicinska fakultetsnämnd).

7 Tack Vi vill tacka våra handledare Jan van Doorn och Veronica Lindberg som arbetet igenom gett oss stort stöd och konstruktiva råd. Vi vill tacka våra deltagare i enkäten och anhöriggruppen för den tid de lagt ned och det stora engagemang de visat. Vi vill tacka våra fantastiska kursare för alla fikapauser. Vi vill tacka Arvid Lundkvist och Patrik Kullebjörk för tekniska tips och positiv inställning. Vi vill slutligen också tacka våra vänner och familjer för hjälp och stöd arbetet igenom.

8

9 Innehållsförteckning Bakgrund... 1 Afasi... 1 Anhöriga till personer med afasi... 1 Traditionell Afasiterapi... 1 Alternativ och Kompletterande Kommunikation... 2 Insatser riktade till kommunikationspartners... 2 Inkludering av anhöriga i afasiterapi ur ett internationellt perspektiv... 3 Konversationsanalys... 3 Konversationscoachning... 4 Seminarier för personer med afasi och deras anhöriga... 4 Anhörigas önskemål... 4 Inkludering av anhöriga i afasiterapi i Sverige... 5 Vår studie... 5 Syfte... 5 Frågeställningar... 6 Enkätstudie... 6 Metod... 6 Urval och deltagare... 6 Procedur och material... 6 Bortfall... 7 Databehandling och analys... 7 Resultat... 7 Information och tid för frågor... 7 Kommunikativa råd... 8 De anhörigas behov... 8 Önskade insatser... 9 Anhörigprogram Metod Deltagare och Bortfall Procedur och Material... 10

10 Databehandling och analys Resultat Självskattning av anhöriggrupperna Resultat av intervjun...12 Diskussion Enkätstudie Metoddiskussion...14 Anhörigprogram...14 Metoddiskussion Bortfallsdiskussion Framtida forskning...16 Slutsats Referenser Bilaga 1: Vårdprogram och behandlingskriterier för Neurologopedin i Västerbottens län. Bilaga 2: Försättsblad till enkäten Bilaga 3: Enkät Bilaga 4: Utskick till anhöriggruppen Bilaga 5: Planering av gruppträffarna Bilaga 6: Skattning innan anhöriggrupp Bilaga 7: Skattning efter anhöriggrupp Bilaga 8: Intervjufrågor

11 Bakgrund Afasi Afasi definieras oftast som en språkstörning efter förvärvad hjärnskada och är framför allt en symtomdiagnos. En afasidiagnos innebär någon form av nedsättning av språkförmågan, där både produktionen och förståelsen kan drabbas. Cirka personer i Sverige får stroke varje år och av dessa drabbas ca personer av någon form av afasi ( Dessutom kan embolier, blödningar, traumatiska skador eller tumörer också orsaka afasi (Hartelius, Nettelbladt & Hammerberg, 2007). Afasi kan drabba olika delar av språket och beskrivs både utifrån lingvistiska drag och utifrån faktorer i modeller för språkprocessande (Hartelius et al, 2007). Några typiska drag finns inom följande tre kategorier: Fonologiska drag, grammatiska drag samt lexikala och semantiska drag (Hartelius et al, 2007). Påverkan på fonologin kan då innebära nedsatt hörförståelse eller symtom i talet i form av utelämnande, utbyten, tillägg eller omkastningar av språkljud. Grammatiska drag vid afasi innebär enligt författarna att förståelse av långa yttranden och texter blir drabbad eller att produktionen av grammatiska satser påverkas, så att exempelvis talet förenklas till att bestå av korta stukturer på 1-3 ord. Utelämning eller utbyte av grammatiska morfem kan också förekomma. Lexikal och semantisk påverkan är vanligt förekommande vid afasi och artar sig i svårigheter att koppla samman ord med betydelse (Hartelius et al, 2007). Detta innebär svårigheter att känna igen ord samt att förstå dem. Det kan också leda till svårigheter att hitta rätt ord i den egna språkproduktionen. Det leder i sin tur antingen till utelämning av ordet eller till produktion av ett annat, semantiskt eller fonologiskt närliggande ord. Det dagliga livet förändras ofta nämnvärt genom stroke och afasi för den drabbade då förmågan att tala, skriva, läsa, förstå samt att gestikulera kan påverkas och social isolering förekommer. Kagan (1998) och Zemva (1999) har påpekat att denna påverkan på kommunikationsmöjligheter kan påverka livskvalitén negativt. Arbete och personliga relationer berörs av kommunikationsbristen och den närmaste familjen till personen med afasi påverkas i stor utsträckning av den drabbades afasi (Wahrborg, 1989). Anhöriga till personer med afasi Internationellt sett har det blivit allt vanligare att personer drabbade av stroke vårdas hemma av sin familj (McCullagh, Bristocke, Donaldson & Kallra, 2005). Detta i kombination med den påverkan på vardagslivet som afasi medför kan leda till omfattande livsförändringar både för personen med afasi och dennes övriga familj. I en studie av Zemva (1999) graderade anhöriga till personen med afasi dessa livsförändringar som ett större problem än vad den drabbade själv gjorde och författaren påpekade att särskild stress ofrånkomligen drabbar familjen till följd av den anhöriges afasi. Enligt Croteau & Le Dorze (2001) kan upplevelsen av att ha en partner med afasi skilja sig åt mellan kvinnor och män. Anhöriga har ofta individuella problem relaterade till den närståendes afasi i form av exempelvis emotionella besvär enligt Le Dorze, Crouteau, Brassard & Michallet (1999) och i deras studie nämns att sättet anhöriga involveras i afasiterapi inte alltid motsvarar deras behov. Traditionell Afasiterapi Afasiterapi har traditionellt ofta inriktats på att förbättra de förmågor som är skadade samt kompenserande förmågor (Turner & Whitworth, 2006). Detta innebär uppträning av 1

12 språkliga modaliteter möjligtvis parallellt med strategier för att förbättra kommunikation (Hartelius et al, 2007). Uppträning av språkliga modaliteter kan exempelvis innebära träning i meningsbyggnad för att stötta den specifika funktionen. Strategier för förbättring av kommunikation kan innebära exempelvis användning av gester som stöd. Det kommunikativa partnerskapet har traditionellt inte haft så stor tonvikt i behandling (Turner & Whitworth, 2006). Afasiterapi har under de senaste årtiondena börjat fokusera på omvärlden utanför terapirummet i större utsträckning (Kagan, 1998) och aktivitet och delaktighet har uppmärksammats som viktiga parametrar i behandling. Många av dessa något nyare interventionssätt kring afasi har involverat kommunikationspartners på olika vis (Kagan, 1998; Lock, Wilkinson, Brian, Maxim, Edmundson, Bruce & Moir, 2001; Wilkinson, Brian, Lock, Bailey, Maxim, Bruce & Edmundson, 1998; Kagan, 1998; Lyon, Cariski, Keisler, Rosenbek, Levine, Kumpula, Ryff, Coyne & Blanc, 1997; Hopper, Holland & Revega, 2002; Simmons-Mackie, Kearns & Potechin, 2005; Sorin-Peters, 2004). Alternativ och Kompletterande Kommunikation Studier har visat att kommunikationsfrekvensen ökar hos personer med afasi som får lära sig att använda AKK, ett Alternativt och Kompletterande Kommunikationssätt (Ho, Weiss, Garrett & Lloyd, 2005). AKK är ett samlingsnamn för olika sätt att kommunicera som används när verbal kommunikation inte räcker till. Sådana kommunikationssätt kan innebära kroppsliga hjälpmedel som gester, blickar och teckenkommunikation såväl som utomkroppslig AKK som hjälpmedel. Med detta avses exempelvis att skriva och rita på papper, kommunicera med bilder och föremål eller mer avancerade, teknologiska hjälpmedel. Studier där personer med afasi använder sig av AKK har visat ökad frekvens av kommunikation och ökade initiativ till kommunikation när AKK funnits tillgängligt (Ho et al, 2005) samt förhöjd självständighet i kommunikationen för personerna med afasi (Johnson, Hough, King, Vos & Jeffs, 2008). Tekniken written choice, där samtalspartnern skriver ned alternativa svar på en fråga och ber personen med afasi visa rätt svar, är ett exempel på alternativ och kompletterande kommunikation som visat sig ge höga frekvenser av korrekta svar hos personer med afasi (Lasker, Hux, Garret, Moncrief & Eischied, 1997). En genomgång av olika studier kring afasi och AKK gjord av Jacobs, Drew, Ogletree & Pierce (2004) har pekat på att behandling med AKK genererat positiva förändringar för personer med afasi i terapirummet men att generalisering av dessa förmågor till vardagen har varit svårare att nå. Enligt Johnson et al. (2008) är det ovanligt att kommunikationen mellan personerna med afasi och deras anhöriga beskrivs i studier. I deras studie involverades de anhöriga till personer med afasi i både terapi och genomgång av AKK vilket gav positiva utslag på kommunikativa förmågor i allmänhet samt delaktighets- och aktivitetsnivån hos personerna med afasi. Insatser riktade till kommunikationspartners Nackdelen med kompensatoriska strategier utlärda av logoped har visat sig vara att de har liten överföringseffekt till vardagen (Simmons-Mackie & Damico, 1997). De senaste årtiondena har terapi och forskning delvis skiftat fokus och handlar numera också om sätt att överföra uppövade färdigheter från terapirummet till verkligheten (Kagan, 1998). Ett sätt att uppnå detta är att rikta intervention inte bara till personen med afasi, utan också till möjliga kommunikationspartners. Kommunikationspartners är till exempel anhöriga, sjukvårdspersonal eller andra personer i omgivningen. Kagan (1998) har hävdat att sådan träning och utveckling av kommunikativa resurser är lika viktigt som det direkta arbetet med personer med afasi. Programmet SCA (Supported Conversation for Adults with Aphasia), som Kagan (1998) har beskrivit, går ut på att träna konversationspartners så att de kan hjälpa personer med afasi med kommunikationen och därigenom skapa möjligheter till riktiga samtal och en känsla av självständighet (Kagan, 1998). Lyon et al. 2

13 (1997) har utvecklat ett alternativt program riktat till frivilliga kommunikationspartners där de först har fått lära sig att interagera med personen med afasi och sedan fungerat som en brygga för personen med afasi mot nya aktiviteter. SCA består av generell utbildning kring hur man kommunicerar med personer med afasi och programmet riktar sig till frivilliga och sjukvårdspersonal, men kan dessutom anpassas för familjemedlemmar som endast önskar att lära sig hur man bäst kommunicerar med sina anhöriga (Kagan, 1998). Inkludering av anhöriga i afasiterapi ur ett internationellt perspektiv McCullaugh et al. (2005) har föreslagit att fokus bör skiftas till att inkludera både strokepatienten och dess anhörig i rehabilitering, eftersom detta tros ha mer långsiktig effekt på förbättring. Enligt Zemva (1999) är något som kan vara till hjälp vid afasiintervention utvärdering av anhörigas önskemål samt hänsynstagande till dessa. Flera enskilda studier där anhöriga har involverats i afasiinsatser har dessutom visat sig ge förbättrad kommunikation (Hopper et al, 2002, Simmons-Mackie et al, 2005, Sorin- Peters, 2004). I en litteraturgenomgång av Turner & Whitworth (2006) gällande involvering av kommunikationspartners i afasiterapi fann man att målet med terapin i många studier där en redan bekant kommunikationspartner deltog var att denne skulle få ökad medvetenhet om ickefunktionella kommunikativa strategier. Information om stroke och afasi samt individuella råd var också av stor vikt. I många av studierna nåddes positiva förändringar i de strategier som partnerna använde för kommunikation och bland annat antal korrekt överförda samtalsämnen mellan partnerna förbättrades (Hopper et al, 2002). Enligt en litteraturgenomgång av Wells (1999) nämns rekommendationer för intervention relaterat till frågor som rör personer med afasi och deras anhöriga. För den anhöriga innebär dessa rekommendationer undervisning om afasi, träning av ickeverbala strategier och psykoterapeutisk intervention. I en studie av Rice, Paull & Muller (1986) riktade sig en stödgrupp bestående av logopeder och psykolog mot anhöriga till personer med afasi genom ett strukturerat utbildningsprogram. Utbildningsprogrammet innehöll emotionellt stöd samt information om afasi. Efter upplägget kunde bland annat förbättrad funktionell kommunikation noteras hos personerna med afasi. Konversationsanalys I interventionsprogram som är uppbyggda på detta vis analyserar kliniker samtal mellan personer med afasi och deras närstående. Klinikerna ger sedan konstruktiva råd som syftar till att förändra de konversationsmönster som deltagarna själva bedömer som problematiska genom att deltagarna själva lär sig identifiera och förändra negativa konversationsmönster (Locke et al, 2001, Wilkinson et al, 1998). Målet med konversationsanalys är att personen med afasi och den anhörige ska kunna anpassa sig efter varandra samt de nya samtalsförhållanden som uppstått efter afasin (Locke et al, 2001). I studien av Locke et al. (2001) har forskarna även föreslagit att personer med afasi och deras närstående konversationspartners bör få hjälp med de förändringar i självkänsla och sociala relationer som afasin påverkat negativt. Det finns få studier gjorda angående konversationsanalys och dess effekt och Wilkinson et al. (1998) har nämnt behovet av ytterligare forskning inom området. I artiklarna av Locke et al. (2001) och Wilkinson et al. (1998) har det beskrivits hur ett upplägg samt en utvärdering med en konversationsanalys kan byggas upp, men inga resultat har framkommit. Booth & Swabey (1999) har genomfört en studie där de bland annat använt sig av konversationsanalys för att skapa en profil över anhörigas upplevelser och kommunikationen mellan anhörig och person med afasi. I studien genomfördes ett upplägg med anhörigträffar innehållande föreläsningar, diskussioner och praktiska övningar kring bland annat strategier för samtalsreparationer. Efter upplägget noterades en ökad korrelation mellan konversationsanalysen och de 3

14 anhörigas upplevelser samt en tendens till en minskning av kommunikationsproblemens allvarlighetsgrad. Konversationscoachning I den här typen av insats ger kliniker coachning åt den närstående till personen som har afasi eller till båda parter. I en studie av Simmons-Mackie et al. (2005) tränades en anhörig i att förbättra de strategier som används för kommunikation med syfte att afasin skall hanteras på ett optimalt sätt. Studier har beskrivit hur dessa typer av program varit effektfulla vare sig de riktat sig mot paret i sin helhet (Hopper et al, 2002) eller endast mot partnern (Simmons-Mackie et al, 2005 och Sorin-Peters, 2004) och att de har haft en generaliseringseffekt till vardagssituationer (Simmons-Mackie et al, 2005). Trots att personen med afasi inte själv involverats i behandlingen har långsiktiga effekter på kommunikationen observerats i resultatet (Simmons-Mackie et al, 2005 och Sorin-Peters, 2004) och det har även noterats förbättring i det kommunikativa beteendet hos personen med afasi i samtal med sin partner (Simmons-Mackie et al, 2005). Seminarier för personer med afasi och deras anhöriga För att ta hänsyn till patienternas behov har Hinckley, Packard & Bardach (1995) och Hinckley & Packard (2001) arbetat med att initialt kartlägga vad personer med afasi och deras anhöriga har för önskemål och utefter resultatet skapat ett upplägg med seminarier. De har i studier kring upplägget (Hinckley et al, 1995; Hinckley & Packard, 2001) noterat signifikanta förbättringar av olika funktionsnivåer hos personer med afasi. Dessutom har det visat sig att både kunskapen om afasi samt familjeförhållandena förbättrats jämfört med en kontrollgrupp där ingen skillnad kunde uppvisas. Dessa resultat har noterats vid två tillfällen och visat sig hållbara efter en sexmånadersperiod (Hinckley et al, 1995; Hinckley & Packard, 2001). Anhörigas önskemål Det har genomförts ett antal studier med intervjuer och diskussionsgrupper för att kartlägga anhörigas behov. Enligt en intervjustudie av Michallet, Le Dorze & Tétrault (2001) har det framkommit att flera av de anhörigas behov av information inte varit tillgodosett efter avslutad kontakt med vården. Vidare har författarna besrkivit anhörigas önskemål kring mer förståelig information både i akutskede och i rehabiliteringsfas. Efter sjukhusvistelsen uttryckte en majoritet av de anhöriga i studien att de behövde ett effektivare kommunikationssätt. I samma studie har också anhörigas behov av stöd beskrivits, både av familj och vänner men också av samhället och då möjligen i form av anhöriggrupper. Anhöriggrupper har beskrivits av några anhöriga i studien som nyttiga både för emotionellt stöd och för utbyte av kunskap. Anhöriggrupper har också nämnts i en studie av Van der Graag, Smith, Davis, Moss, Cornelius & Mowles (2005) som en bra källa till tips, råd och utbyte med andra enligt anhöriga. De anhöriga uttryckte dessutom i Michallet et als (2001) studie ett behov av att ses som en partner i omsorgsprocessen och inkluderas i beslutsfattande. Bättre förhållanden till familjer och vänner samt tid för vila var andra önskemål som noteras i studien av Michallet et al. (2001). I en annan studie nämndes också liknande önskemål (Denman, 1998). Anhöriga efterfrågade information och råd om afasi, prognos och tidsaspekter inför framtiden. Ökat stöd från familj, vänner och samhället efterfrågades. Övriga aspekter som anhöriga önskade få hjälp med var bland annat stöd i rollförändringen, omvårdnadsträning och tid för vila. Avent, Glista, Wallace, Jackson, Nishioka & Jip (2005) har i deras studie kring ämnet sett att information, psykosocialt stöd samt råd bedömts som viktigt av närstående till personer med afasi. I akutskedet önskades information om stroke och afasi (Avent et al, 2005). I början av logopedibehandlingen har författarna rekommenderat att logopeden 4

15 ger information om syfte med testning och behandling, information om vad de kan hjälpa till med i kommunikationen med partnern samt hur de anhöriga kan få utbyte med personer i samma situation. I den kroniska fasen efterfrågade de anhöriga förutom information om afasi även information om vilka resurser som finns att tillgå i samhället. De anhöriga i studien av Avent et al. (2005) har uttryckt mest intresse för psykosocialt stöd under den kroniska fasen av afasin, till exempel i form av en anhöriggrupp. Inkludering av anhöriga i afasiterapi i Sverige Forskning gällande hur anhöriga inkluderas i afasiterapi i Sverige har varit sällsynt. Det finns dock en nygjord enkätstudie av Johansson, Carlsson & Sonnander (2010) där 192 logopeder som arbetar med personer med afasi och deras familjer svarat på frågor om hur närstående inkluderas i afasiterapin. Cirka 21 % av de deltagande logopedernas tid ägnades åt miljöbetingade faktorer såsom att förse anhöriga med information samt att träna anhöriga i användning av kommunikativa strategier. Logopedernas subjektiva upplevelse var att de ofta lyckades med sina mål angående att ge närstående information om afasi och den anhörigas kommunikation. Mindre ofta lyckades de engagera familjerna i att hjälpa personen med afasi med exempelvis hemträning eller förbättra kommunikationsförmågan familjemedlemmarna emellan. Endast 6 % av den totala tiden som ägnades åt afasiterapi riktade sig mot att förbättra kommunikativa strategier med familjen till personen med afasi. Detta går i ett internationellt perspektiv att jämföra med Verna, Davidson & Roses (2009) studie från Australien, där fler än 90 % av deltagarna som arbetade inom rehabilitering genomförde träning av kommunikationspartners. Två tredjedelar av logopederna i den svenska studien (Johansson et al, 2010) var inte nöjda med omfattningen av anhörigkontakt. Lika många inkluderade inte familjen i den mån som de trodde var nödvändigt. Författarna menar att nationella riktlinjer för afasirehabilitering borde införas för att klinikerna ska veta att den här typen av intervention har stöd inom organisationen. Dessutom skulle detta enligt författarna kunna leda till en mer jämlik vård för personer med afasi och deras familjer. Anledningarna till den begränsade tiden spenderad med anhöriga var enligt deltagarna arbetsförhållanden och begränsade resurser hos logopeder och även till viss del livssituationen och önskningarna hos familjerna. Dessutom uppgav deltagarna en brist på struktur och rutiner gällande hur man kan arbeta med familjer. Vår studie I Västerbottens Län arbetar man idag inte med anhöriggrupper och har heller ingen rutin för att involvera anhöriga till personer med behandlingsbar afasi, förutom den vanliga informationen och de råden som ges till anhöriga till personer med afasi. Detta kan beskådas i det aktuella vårdprogrammet för Västerbottens Län som bifogas i bilaga 1. Vi vill fokusera vår studie på de anhöriga genom att ta reda på hur de upplever logopedinsatser och vilka logopedresurser som upplevs vara viktiga för dem. I en litteraturstudie av Turner & Whitworth (2006) angående involvering av kommunikationspartners i insatser har det framkommit att information angående om de anhöriga tidigare involverats i logopedinsatser sällan förekommit i studierna. Genom att ta reda på anhörigas upplevelser och önskningar kan intervention anpassas för att möta de anhörigas behov. Syfte Studien syftade till att undersöka hur anhöriga till personer med afasi upplever de logopediska insatser de mottagit, samt vilka ytterligare insatser de efterfrågar. Ett annat syfte med studien var att skapa ett program för att möta de anhörigas behov samt testa det upplägget. 5

16 Frågeställningar Hur upplever anhöriga till personer med afasi att logopedinsatserna varit? Vilken typ av insats efterfrågar anhöriga till personer med afasi i högst grad? Är anhörigträffar ett bra sätt att öka kunskap kring afasi samt kompensatoriska strategier? Upplever anhöriga att de blivit hjälpta i situationen med sin anhörig genom träffarna? Enkätstudie Studiens design var en enkätstudie med efterföljande utformning av ett program för anhörigträffar och ett pilotgenomförande av detta program, i studien hänvisat till som ett anhörigprogram. Metod Urval och deltagare Deltagare i studien var anhöriga till personer med afasi som besökt logopedmottagningen under åren 2008 och 2009 och var boende i Västerbottens län. Anledningen till de årtal som angivits i inklusionskriterierna var att de anhöriga i högre grad fortfarande skulle befinna sig på angiven ort, leva tillsammans med en person med afasi samt ha motivation till logopedkontakt. De som exkluderades bodde 60 km från Umeå eller mer, var inte sammanboende med personen med afasi eller hade en anhörig som numera var avliden. Anhöriga till de personer med afasi som endast varit aktuella för konsultation av logoped då de var inneliggande på avdelning eller för möte via telemedicin ingick inte heller i studien. De som mötte studiens kriterier identifierades via genomgång av besökslistor på logopedmottagningen. Ingen information förutom de anhörigas namn och adress sparades och inga journaler öppnades vid genomgången. Endast besökslistor och anhöriginformation inhämtades. Deltagarna var geografiskt spridda kring Umeåtrakten. Trettiosex individer mötte kriterierna för att ingå i studien och en enkät skickades till samtliga. Sjutton enkätsvar returnerades och av dessa exkluderas en individ som inte varit i kontakt med en person med afasi. Sexton individer deltog slutligen i studien. Procedur och material Denna del av studien bestod i att en enkät med försättsblad (se bilagor 2 och 3) skickades ut till samtliga deltagare. Denna enkät hade två syften. Första syftet var att undersöka vad anhöriga hade för åsikter om de logopedinsatser de fått och vilka insatser som efterfrågades. Det andra syftet var att samla in deltagare till det efterföljande anhörigprogrammet. Försättsbladet bestod av information om studien och de anhöriga hade där också möjlighet att anmäla sitt intresse för att delta i en anhöriggrupp under hösten Åtta frågor ingick i enkäten. Sex av dessa frågor var flervalsfrågor med två eller tre alternativ där anhöriga skulle välja det alternativ som bäst stämde in på dem. Vid några av frågorna fanns utrymme att lämna egna kommentarer. Frågorna behandlade anhörigas upplevelse av den information, tid för frågor och råd kring kommunikationen med deras anhörig de fått vid logopedbesöken. En av frågorna bestod i att deltagarna skulle rangordna olika alternativ för insatser riktade mot dem. Den sista frågan berörde hur kontakten med logoped motsvarat de anhörigas behov. Enkäten granskades av närstående till skribenterna samt av handledarna Jan van Doorn och Veronica Lindberg och reviderades innan den skickades ut. Inget påminnelsebrev skickades ut, då den upplevda anonymiteten i sådant fall skulle kunna påverkas. 6

17 Bortfall Sjutton enkätsvar, av de ursprungliga 36 enkäter som skickats ut, returnerades via bifogat svarskuvert. Detta gav en svarsfrekvens på 47,2 %. Då enkäterna inte var kodade fanns det inga uppgifter angående vilka personer som besvarade enkäten samt eventuella gemensamma faktorer för dem. En av de 17 individer som returnerat enkäten angav sig aldrig varit i kontakt med någon person med afasi, eller med en logoped. Denna deltagare exkluderades därför från studien. Förutom detta noterades visst internt bortfall i enkäten, där 4 av deltagarna (25 %) lämnade blankt på minst en av frågorna. Databehandling och analys Resultatet från första enkäten analyserades deskriptivt. Svarsfrekvensen på enkäten var uträknad på deltagare beroende på antalet svar vid varje fråga. Vid de frågor där deltagarna lämnat kommentarer redovisades dessa i sammanfattande löptext samt i några fall som citat i texten. Vid en av frågorna där deltagarna fick rangordna olika alternativ räknades resultatet utifrån ett poängsystem för att förenkla analys. För att få ett tydligt resultat fördelades 1 poäng för ranking 1, 2 poäng för ranking 2 etc. Resultat Resultatet i enkätstudien presenteras under rubriker för de olika delarna som behandlades i enkäten. Vid ett antal av frågorna fanns möjlighet att lämna kommentarer, dessa kommentarer redovisas efter varje ämnesrubrik. Information och tid för frågor Sex av 13 deltagare uppgav att de aldrig fått information riktad till sig vid logopedbesöken och 6 av 13 uppgav att de enstaka gånger fått sådan information (se tabell 1). En deltagare upplevde att logopeden regelbundet gett information om afasi. En majoritet av de anhöriga som svarat på enkäten (9 av 13 stycken) tyckte att informationen de fått angående kommunikationen hos deras anhörig inte motsvarat deras behov (se tabell 2). Åtta av deltagarna (n=13) uppgav att de inte har fått tillräcklig information om den anhöriges kommunikation, de resterande upplevde att de har fått tillräckligt med information (se tabell 3). En fråga i enkäten rörde hur ofta under logopedbesöken tid ägnats åt den anhöriges frågor. Här uppgav 7 av 14 anhöriga att tid aldrig ägnats åt deras frågor, 4 uppgav att de enstaka gånger getts utrymme för detta och 3 deltagare uppgav att de regelbundet fått möjlighet till frågor (se tabell 1). Åtta av 14 upplevde att den totala tiden som avvarats till frågor inte motsvarat deras behov medan de resterande 6 anhöriga uppgav att det funnits lagom med tid för deras frågor (se tabell 2). Kommentarer. Två kommentarer behandlade bristen på information om afasi; en att den inte existerat under de senaste åren och en att informationen initialt varit bristande. De övriga kommentarerna belyste att de anhöriga själva varit tvungna att genom erfarenhet, egen sökning eller på egen begäran tillgodose sig själva med information kring afasi. Regelbundet Enstaka gånger Aldrig Information (n = 13) 1 (7,7%) 6 (46,2%) 6 (46,2%) Möjlighet till frågor (n = 14) 3 (21,4%) 4 (28,6%) 7 (50%) Kommunikativa råd (n = 14) 1 (7,1%) 7 (50%) 6 (42,9%) Tabell 1. Anhörigas skattningar av hur ofta under besöken logopeden ägnat tid åt olika insatser riktade specifikt mot dem. 7

18 För mycket Lagom För lite Information (n=13) 0 4 (30,8%) 9 (69,2%) Möjlighet till frågor (n=14) 0 6 (42,9%) 8 (57,1%) Kommunikativa råd (n=14) 0 4 (28,6%) 10 (71,4%) Tabell 2. Anhörigas skattningar angående hur frekvensen av olika logopedinsatser riktade mot dem motsvarat deras behov. Ja Nej Erhållit tillräcklig information om anhörigs kommunikation (n=13) Erhållit tillräckligt stöd i kommunikationen med den anhörige (n=15) 5 (38,5%) 8 (61,5%) 5 (33,3%) 10 (66,6%) Logopeden har visat förståelse (n=14) 6 (42,9%) 8 (57,1%) Tabell 3. Anhörigas uppfattning om hur de har blivit bemötta av logopeden i sin situation. Kommunikativa råd Sex av totalt 14 personer som svarade på frågan rörande kommunikativa råd uppgav att de aldrig under logopedbesöken fått kommunikativa råd (se tabell 1). Sju personer uppgav att de enstaka gånger fått sådan information och 1 uppgav sig regelbundet ha fått kommunikativa råd. Tio av 14 upplevde att detta var för lite för att motsvara deras behov (se tabell 2). Lika många av de 15 som svarade på om detta var tillräckligt ansåg att de inte fått tillräckligt med stöd i kommunikationen med deras anhörig (se tabell 3). Kommentarer. Av de som inte kände sig nöjda med det stöd de fått i kommunikationen påpekade en anhörig att maken möjligtvis upplevts vara för duktig för att den anhöriga skulle få rådgöra med logoped. Övriga kommentarer rörde att informationen var för kort och endast vid ett tillfälle eller att den anhörige fått utveckla kommunikationen på egen hand. En person gav kommentaren: Jag har ju alltid fått stöd när jag begärt men initiativet har kommit från mig De anhörigas behov Mer än hälften (8 av 14) av de anhöriga upplevde att logopeden inte visat förståelse för deras situation som anhöriga och de resterade 6 upplevde att logopeden har visat förståelse (se tabell 3). Kommentarer. Här kommenterade ett antal personer att den bristande förståelsen berodde på att de själva inte haft någon kontakt med logoped. Någon uppgav sig ha fått 8

19 söka egna vägar till kommunikation och att dataresurscentrum varit till stor hjälp. Den avslutande, öppna frågan i enkäten berörde hur kontakten med logoped motsvarat de anhörigas behov. Här var 3 av 14 kommentarer positiva och de belyste att logopeden visat intresse och varit hjälpsam. Lika många kommenterade att de inte haft någon logopedkontakt själva. Två kommentarer benämnde logopedkontakten som mycket bristfällig, eller att logopeden har visat litet intresse. Resterande kommentarer handlade om att de anhöriga kände att de inte fått så mycket information riktad mot deras specifika situation, att det rört sig mest om praktiska saker, att de själva fått begära informationen eller att logopedinsatsen varit både bra och mindre bra. Ytterligare en kommentar angående detta löd: Känner mig helt ouppdaterad vet ej hur jag ska träna/öva min man ej heller prognosen. Kan talet förbättras? Hur upplever han vad jag säger? Önskade insatser Vid en fråga i enkäten fick deltagarna själva rangordna 4 olika typer av insatser riktade specifikt mot anhöriga utefter hur viktig insatsen upplevdes vara. För att få ett tydligt resultat fördelas poäng enligt 1 poäng för rankingen 1, 2 poäng för rankingen 2 etc. Det alternativ som rankats som viktigast fick därför lägst sammanlagda poäng. Efter denna omräkning noterades att allmänna kommunikationsråd och strategier för kommunikation med en person med afasi rankades som viktigast av de anhöriga. Utbyte med personer i samma situation kom därefter och slutligen allmän afasiinformation. I tabell 4 redovisas rangordningen. Två av de personer som svarade på enkäten rangordnade inte alternativen och är därför inte redovisade i poängräkningen. Kommentarer. I kommentarerna kring rankingen av afasiinsatser påpekade en deltagare att alla alternativ var viktiga och att det var svårt att rangordna dem. En anhörig uppgav att denne själv startat en anhöriggrupp med hjälp och stöd som huvudsyfte men att gruppen även behandlat kommunikation. Övriga kommentarer behandlade svårigheter att ändra på något då den anhörige haft sin afasi en lång period samt att en deltagare påpekade att hon själv hade en väldigt begränsad uppfattning av detta då hennes makes afasi var av snabbt övergående art. Tabell 4. Anhörigas rangordning av vilka logopediska insatser riktade specifikt mot dem som de ansåg vara viktigast. Slutpoängen är uträknade så att ranking 1 ger 1 poäng, ranking 2 ger 2 poäng etc. Lägst poäng innebär högst ranking. Typ av insats Antal Poäng 1. Allmänna kommunikationsråd Kommunikativa strategier Utbyte med personer i samma situation Allmän afasiinformation 39 9

20 Anhörigprogram Metod Deltagare och Bortfall Sex stycken av de 17 deltagare som svarat på enkäten meddelade sitt intresse för att delta i en anhöriggrupp. Två av deltagarna föll bort på grund av sjukdom och ytterligare 2 på grund av arbete. Därigenom blev det totala deltagarantalet vid anhörigprogrammet 2 stycken. Upplägget avslutades dock inte av hänsyn till de 2 deltagare som närvarat samt för att möjliggöra att forskningsfrågorna till viss mån skulle kunna besvaras. Deltagare 1 (D1) var en kvinna i 80-årsåldern med en make som haft afasi i ett tiotal år. De har gemensamt besökt logoped en gång för ca 2 år sedan, men inte haft någon ytterligare logopedkontakt. Deltagare 2 (D2) var en kvinna i 60-årsåldern med en make som haft sin afasi ett par år. Hennes make träffade logoped under ca ett halvår efter afasins uppkomst, men hon var själv aldrig närvarande vid dessa besök. I figur 1 kan proceduren och deltagarantalet för de båda delarna i studien beskådas. Proceur och material Procedur och Material Deltagarna kontaktades via brev för deltagande vid 6 stycken anhörigträffar (se bilaga 4). Anhöriggruppens upplägg baserades på enkätsvaren och litteraturgenomgången. Det anhöriga enligt dessa källor önskade var information, allmänna råd för kommunikation med en person med afasi, strategier för kommunikation med deras anhöriga och utbyte av personer i samma situation. Träffarna behandlade information om stroke, afasi, prognos vid afasi, hemträning, alternativa och kompletterande kommunikationssätt, aktivt samtalsstöd och afasiföreningen. Råd för kommunikation med en person med afasi samt strategier för aktivt samtalsstöd instruerades och fick prövas på. Många av de funderingar och svårigheter som förekom i kommunikationen mellan deltagarna och deras anhöriga 10

21 diskuterades vid tillfällena. Deltagarna gavs dessutom utrymme att ta upp de funderingar de hade. Se bilaga 5 för det kompletta upplägget. I början av första tillfället och i slutet av sista tillfället fick deltagarna fylla i ett skattningsformulär för utvärdering av anhöriggruppen (se bilagor 6 och 7). Innan ifyllnad av formulären gavs korta instruktioner muntligt för att förklara syftet med dem samt hur de skulle fyllas i. Formulären var utformade med 5 stycken flervalsfrågor rörande de parametrar som berördes vid anhörigträffarna för att klargöra om det förekom några upplevda skillnader i exempelvis kunskap om afasi och kompensatoriska kommunikationsstrategier efter träffarna. Dessutom bestod de av vissa informationssamlande frågor vid första tillfället och några utvärderande frågor vid sista tillfället. Efter det sista tillfället genomfördes en semistrukturerad intervju för kompletterande kvalitativ utvärdering av upplägget (se bilaga 8). De båda intervjuarna hade huvudansvaret för en intervju var och den andra nedtecknade samtalet. Intervjuerna spelades in på en DAT-spelare, Fostex D-5, med en Sennheiser ME-64 mikrofon. Det som behandlades i intervjufrågorna var upplägget av anhörigprogrammet, utformningen av stöd till anhöriga och anhörigas egna upplevelser av träffarna. Enkäterna och intervjufrågorna granskades av närstående till skribenterna samt av handledarna Jan van Doorn och Veronica Lindberg innan de användes. Databehandling och analys Anhörigprogrammet analyserades genom en beskrivning av skattningarna hos deltagarna var för sig samt en kvalitativ genomgång av intervjuerna. Intervjuerna transkriberades dessförinnan ordagrant av den intervjuare som inte hade huvudansvaret för intervjun. Detta möjliggjordes med hjälp av de bandade inspelningarna från intervjuerna. I genomgången av intervjuerna söktes gemensamma teman hos de 2 deltagarna samt de åsikter de framförde som var av relevans för studien. Detta sammanställdes tillsammans med skattningarna och presenteras i resultatet i form av löpande text med vissa illustrerande citat från intervjuerna. Resultat Nedan redovisas utfallet av den intervju (se bilaga 8) samt de enkäter (se bilaga 6 och 7) som användes för att utvärdera anhörigprogrammet. Resultatet av intervjun framkommer i de tre huvudkategorierna utformningen av stöd till anhöriga, reflektioner och funderingar kring anhörigträffarna och resultat av anhörigträffarna. Enkäterna bestod i att deltagarna skulle skatta sin kunskap om afasi, kommunikation med sin anhörig etc. både före och efter anhörigträffarna. Självskattning av anhöriggrupperna Resultatet visade ingen förändring för D1 gällande parametrarna kunskap om afasi, hur kommunikationen fungerade med den anhörige samt kunskapen om olika metoder för kommunikation med personer med afasi. Deltagaren skattade alla som tillfredsställande både före och efter träffarna. Vid parametern angående hur stor påverkan partnerns afasi har på deltagarens välbefinnande sågs heller ingen förändring, D1 svarade måttlig påverkan före och efter. Den enda parametern där skillnad förelåg var angående behovet av utbyte med andra personer i samma situation och hur det tillgodosetts, där en försämring hade skett från varken bra eller dåligt till dåligt. På frågan om anhöriggruppen motsvarat deltagarens behov svarade D1 nej och kommenterade följande: har inte haft någon kontakt med anhöriggrupp. Detta tas senare upp i diskussionen. Resultatet för D2 visade en positiv förändring på 4 av 5 parametrar. Kunskap om afasi hade gått från bristfällig till god. Kommunikationen med den anhörige hade förbättrats från tillfredsställande till god. Kunskap om olika metoder för 11

22 kommunikation med personer med afasi hade utvecklats från bristfällig till tillfredsställande och hur behovet av utbyte med andra i samma situation tillgodosetts hade utvecklats från dåligt till bra. Vid parametern hur stor påverkan har din partners afasi på ditt välbefinnande? noterades en negativ förändring från måttlig till stor påverkan. D2 uppgav att anhöriggruppen motsvarat hennes behov och kommenterar följande: Jag har fått svar på mina frågor, verktyg att använda, och jag har fått prata av mig inför någon som lyssnat. Båda deltagarna trodde att en anhöriggrupp skulle vara mest värdefull 6-12 månader efter insjuknandet. Detta konstaterades också i intervjun där deltagarna var överens om att en anhöriggrupp hade varit värdefull i ett tidigt skede. Resultat av intervjun Utformningen av stöd till anhöriga. Båda deltagarna var i intervjun positiva till upplägget på anhörigträffarna de deltagit i jämfört med andra upplägg för insatser mot anhöriga. De menade att en fördel med den här typen av träffar var att en mindre grupp med ungefär 5 deltagare medförde att deltagarna vågade öppna sig mer och att en fördel med antalet träffar var att deltagarna hinner smälta all information. De tyckte även att flera träffar inneburit en ökad trygghet i gruppen. D1: Jag tror nog det här sista alternativet har varit bra 1 ( ) för då kommer man mera in mer i varandras problematik också man liksom har lättare för att öppna sig... Man blir trygg i gruppen på annat sätt om man träffas fler gånger. En annan fråga som diskuterades var eventuella fördelar med att endast ha ett informationstillfälle. Deltagarna var ense om att yrkesverksamma personer skulle kunna dra nytta av det och att det troligtvis skulle vara en större chans att dessa personer då skulle kunna medverka. Samtidigt påpekade deltagarna att en nackdel med endast ett informationstillfälle kunde vara svårigheter att ta in all information på en gång. Angående huruvida fler personer än makan till personen med afasi skulle kunna dra nytta av logopedinsatser ansåg en av intervjupersonerna att det inte var nödvändigt i hennes situation i dagsläget men att det säkert hade varit relevant i ett tidigare skede. Den andra intervjupersonen menade att det bara var en fördel om fler personer kunde omge personen med afasi. På frågan angående hur många anhörigträffarna borde vara till antalet svarade D1 att 5 tillfällen skulle vara bra och D2 upplevde att 6 tillfällen fungerat väl. En annan insikt de båda deltagarna tycktes ha fått är att de troligen inte på egen hand hade uppsökt den information de fått vid anhörigträffarna. D2: de gäller ju att man får den där lilla puffen och de tycker jag att jag har fått. egentligen borde man ju kunna komma på sådana saker själv men man gör ju inte det utan man är ju som inkörd Reflektioner och funderingar kring anhörigträffarna. Deltagarna uppgav vid intervjun att de uppskattat upplägget med få deltagare eftersom de båda kände att de vågat prata och ställa frågor. De upplevde att de i en liten grupp givits chans att få diskutera mer och att det upplevdes som enkelt att komma på frågor i stunden. D2 diskuterade även fördelar med enbart 2 försöksdeltagare: D2: Ja, fördelarna är ju att vi fått rå om er mycket mer. Vi har kunnat få prata om det vi vill naturligtvis, mot om vi hade varit fem, då hade vi ju varit fem som hade delat på det. Och ni har ju kunnat koncentrera er på oss två. Så det har ju varit en väldig fördel. 1 Refererar till ett alternativ med liknande upplägg som det i förevarande studie 12

23 Det faktum att det enbart var 2 deltagare hade även nackdelar enligt intervjupersonerna. Båda ansåg att det hade kunnat vara givande att få utbyte med ytterligare personer och nämnde det som en negativ aspekt. D1 uppgav under intervjun att anledningen till att hon deltog var intresse av att träffa andra med liknande problematik samt möjligheten att få inblickar i hur man kan hantera olika situationer. Hon uppgav att detta var vad hon ville ha ut av träffarna. Det primära för D2 var att få kunskap samt att få svar på de frågor som uppkommit i samband med livet med en person med afasi. Hon hade som mål med träffarna att få svar på frågor samt att få hjälp med makens specifika problem. På frågan om varför deltagarna tror att man väljer att inte delta i en anhöriggrupp svarade D1 att det kunde vara slöhet eller ovilja att avsätta tid. D2 trodde att de som fått erbjudandet kanske inte kunde komma ifrån. Hon menade även att det kunde vara så att de upplevde sig ha fått all information redan eller att deras partners inte var tillräckligt sjuka för att de skulle uppleva det som intressant. Resultat av anhörigträffarna. För att utvärdera anhörigträffarna i intervjun frågades deltagarna om de upplevde att de hade blivit hjälpta i situationen med sina anhöriga. Båda upplevde sig ha blivit hjälpta och att de uppnått åtminstone delar av det de ville ha ut av anhörigträffarna. Angående om deltagarna förändrat något i kommunikationen med sina anhöriga svarade båda att förändringar är gjorda och gav specifika exempel: D1: Ja, det har jag faktiskt gjort! Jag har använt den här boken. (Pekar på sin makes kommunikationsbok) Och tänkt att han kan svara /ja/ och /nej/ när han inte får fram orden. D2: Ja, jag får väl lov att vara mer tålmodig. Jag har själv känt att det måste jag bli bättre på. Så jag tror att jag kommer att vara lite snällare. (skratt) Slutligen tillade båda att de kände sig nöjda med anhörigträffarna och att de var tacksamma. D1: Jag tycker att det har varit givande, de här träffarna. Jag är nöjd (.) tacksam. Diskussion Studien syftade till att undersöka vilka logopedinsatser anhöriga till personer med afasi efterfrågar och hur de upplever de insatser de har fått, samt att skapa ett program för att möta de anhörigas behov och testa upplägget. Enkätstudie Utslaget av enkäten tyder på att dess utformning möjliggjorde för de anhöriga att tydliggöra sina åsikter. Det kan möjligtvis vara så att den grupp anhöriga som besvarat enkäten utgjordes av de individer som hade mest åsikter kring logopedinsatsen. Detta skulle kunna innebära en större andel negativa synpunkter. Förekomsten av vissa väldigt positiva åsikter talar dock för att det finns en spridning där meningarna hos deltagarna går isär. På grund av att ingen kodning gjordes av enkätutskicken kunde det inte kontrolleras för huruvida deltagargruppen utgjordes av någon särskild kategori av anhöriga vad gäller exempelvis kön. Urvalsgruppen bestod av anhöriga till personer med afasi som har haft logopedkontakt. Den grupp individer som mottagit begränsad eller obefintlig logopedinsats förekom därför inte i studien, vilket kan ha påverkat resultatet. Något som bör tas i beaktning vid tolkning av resultatet är att det inte framkommer i vilken utsträckning anhöriga har träffat logoped och därför påverkas utfallet vid de frågor i enkätstudien som berör frekvens. 13

24 Enkätresultatet antyder att anhöriga inte fått tillräckligt med information angående afasi under logopedkontakten. Endast 1 av 13 uppgav sig regelbundet ha mottagit information om afasi och 9 av deltagarna ansåg att den information de fått varit otillräcklig. Detta stämmer väl överens med tidigare studier, exempelvis i studien av Michallet et al. (2001) där författarna kommit fram till att anhörigas behov av information om afasi inte blivit tillgodosett efter avslutad kontakt med vården. Den fråga som tycks ha engagerat deltagarna i högsta grad besvarades av alla deltagare utom en. Tio av 15 upplevde att de inte fått tillräckligt med stöd i kommunikationen med sin anhörig. Denman (1998) och Michallet et al. (2001) har understrukit anhörigas önskemål om råd kring afasi och kommunikation i interventionen. De logopedinsatser deltagarna i studien fann mest relevanta från logopedmottagningens sida enligt enkäten var just allmänna råd kring kommunikation med deras anhörig och strategier för kommunikation med en person med afasi. Det överensstämmer med det höga deltagarantalet på enkätfrågorna rörande kommunikation. Tidigare studier och förevarande studie indikerar att logopeder kan ha detta i åtanke vid anhöriginformation. Metoddiskussion Upplägget för enkäten var väl utformat för att besvara studiens forskningsfrågor. De flesta deltagarna svarade på i stort sett alla frågor, vilket kan tyda på att de var tydligt formulerade samt att deltagarna fann frågorna engagerande. Enkäten fyllde också väl syftet att samla in deltagare till anhörigprogrammet då 6 individer anmälde sitt intresse. En möjlig komplettering skulle kunna vara inkludering av bakgrundsfrågor samt kodning av utskicken för att möjliggöra jämförelse mellan exempelvis kön, tid spenderad hos logoped samt upplevelse av logopedinsats. Detta skulle dock kunna frånta deltagarna delar av den anonymitet som studien syftade till att upprätthålla. Anhörigprogram I intervjun framkom det att de anhöriga efter träffarna upplevt sig vara hjälpta i situationen med sina anhöriga samt gällande kommunikationen, vilket också observerades i en av skattningarna efter anhörigprogrammet. Deltagarna uppgav vid intervjun att deras önskemål gällande träffarna till stor del uppfyllts och att träffarna varit värdefulla. En negativ aspekt som framkom gällande upplägget var det låga deltagarantalet som inneburit färre personer att utbyta erfarenheter med. I skattningarna efter anhörigprogrammet uppgav en deltagare att dennes kunskap om afasi förbättrats stort medan den andra deltagaren inte uppgav någon förändring. Dock framkom det i intervjuerna att båda deltagarna upplevde sig ha fått den information de efterfrågat och svar på de frågor de ställt. Vid intervjun påpekade deltagarna att anhörigträffar med få deltagare är det bästa alternativet för intervention riktad mot anhöriga till personer med afasi, då frågor kan uppstå i efterhand om det endast är en enstaka träff. De poängterade också att det är lättare att diskutera sina problem i en liten grupp jämfört med i en stor grupp. För att nå de personer som har brist på tid och engagemang kan ett informationstillfälle om afasi vara en alternativ lösning. Detta framkom även i intervjun med deltagarna. I självskattningarna hos en deltagare förbättrades alla parametrar utom upplevelsen av hur den anhörigas välbefinnande påverkas av partnerns afasi. Detta är anmärkningsvärt och skulle kunna bero på att deltagaren genom flertalet diskussioner fått lufta aspekter gällande partnerns afasi och därigenom möjligen fått fundera mer över hur afasin påverkar livssituationen. Det faktum att det var samma individer som ledde samtliga anhörigträffar samt genomförde utvärderingen av anhörigprogrammet är inte helt oproblematiskt och kan ha påverkat resultatet. Det går inte heller att konstatera om deltagarnas faktiska kunskap om 14

25 afasi förbättrats, då inga kunskapsfrågor förekom i utvärderingen, utan det enda som kan konstateras är de anhörigas upplevda förändringar gällande exempelvis kunskap om afasi. Det begränsade deltagarantalet i anhörigprogrammet gör att dessa resultat bör tolkas med försiktighet. Metoddiskussion Upplägget av anhörigprogrammet togs emot positivt av de deltagande och får därför anses väl anpassat för deras behov. Utvärderingen av upplägget var möjligtvis något oklart, då en av deltagarna på skattningen efter upplägget inte uppgav de förbättringar som senare framkom vid intervjun och angav sig i skattningen inte heller deltagit i en anhöriggrupp. Detta kan bero på missförstånd angående uppgiften eller missförstånd av termen anhöriggrupp. Då instruktioner inte kunde ges övertydligt på grund av risken för påverkan på resultatet hade det varit problematiskt att göra på annat vis. De utvärderingar som genomfördes var dock utformade så att de kunde besvara studiens forskningsfrågor trots detta. Bortfallsdiskussion Enkäten besvarades av 17 av de 36 anhöriga (47,2 %) som fick utskicket. På grund av inklusionskriterierna kunde enkäten inte skickas ut till fler personer. Svarsfrekvensen på enkätstudien skulle förmodligen varit större om ett påminnelsebrev hade skickats ut. Som tidigare noterats i metoden var anledningen till detta att den upplevda anonymiteten hos deltagarna skulle bevaras. Ett alternativ hade kunnat vara att ytterligare poängtera anonymiteten och skicka ett påminnelsebrev. Detta är en förbättring som skulle kunna göras i eventuella framtida studier kring ämnet. Trots avsaknaden av påminnelsebrev var svarsfrekvensen med tanke på frånvaron av påminnelse relativt hög. En person exkluderades från studien på grund av att denne uppgav sig aldrig ha träffat en person med afasi. En möjlig förklaring till detta kan vara att den anhöriges partner hade en felaktig diagnos uppskriven på mottagningslistan. En sådan faktor kan inte kontrolleras utan närmare granskning av journaler, vilket skulle kunna kränka anonymiteten i studien. Om intresset för deltagande i anhörigträffarna hade varit mer omfattande skulle det bortfall som uppkom inte haft samma konsekvenser. Det svaga intresset för deltagande kan möjligtvis bero på tillgång till andra anhöriggrupper som bedrivs i privat regim eller svårigheter att närvara vid de utvalda tiderna på grund av andra åtaganden. Enligt intervjuerna som redovisats i resultatet trodde deltagarna att motstånd mot att delta i en anhöriggrupp kunde bero på bristande intresse att avsätta tid för ändamålet eller svårigheter att lämna personen med afasi ensam. En annan tanke som framkom i intervjun var att den anhörige med afasi kanske inte hade nog med symtom för att det skulle kännas värdefullt med anhöriggrupp. Bortfallet vid anhörigprogrammet som berodde på sjukdom var svårt att förhindra. Hos den aktuella åldersgruppen är sjukdom inte en ovanlig företeelse. Bortfallet beroende på arbete skulle möjligtvis kunna förhindrats genom att samtliga intresserade kontaktats för överenskommande om passande tider. Detta skulle i praktiken kunna vara svårt att genomföra när målet är att sammanföra gruppen på en enhetlig tid. Träffar på kvällstid hade passat de som arbetar på dagtid bättre, men detta hade kunnat bli på bekostnad av de 2 deltagare som var pensionerade och närvarade vid samtliga träffar under dagtid. Enligt en enkätstudie av Johansson et al. (2010) där logopeder svarat på frågor om resurser riktade mot familjerna till personer med afasi, sade sig flertalet av dessa logopeder uppleva att familjerna till afasipatienter ibland saknar den tid eller energi som krävs för att kunna förbättra kommunikationen i hemmet. Deras arbete eller andra förehavanden gjorde ibland att de inte kunde delta i logopedinsatser på dagtid och vissa av logopederna i enkätstudien upplevde även ett bristande intresse och en bristande 15

26 motivation hos familjerna (Johansson et al, 2010). En möjlig slutsats man kan dra av Johansson et als studie (2010) samt förevarande studie är att det är mindre krävande att anmäla sitt intresse för deltagande än att i verkligheten avsätta den tid som krävs för att delta. Framtida forskning Förevarande studie tyder på att anhöriga till personer med afasi inte är nöjda med insatserna inom logopedin. Då resultatet i denna studie enbart är baserat på indikationer kan det vara värdefullt att genomföra en liknande studie med vissa förändringar för att kunna uppnå högre deltagande och statistisk signifikans. En rekommendation inför framtida forskning är att skicka en påminnelse gällande enkätsvar. Detta för att få in så många svar som möjligt och för att få fler potentiella deltagare till vidare åtgärd. Att kontakta deltagarna per telefon för överenskommelse om tidsplanering kan vara ett bra sätt att även inkludera de som är yrkesverksamma eller tveksamma till deltagande. För att uppnå ett så reliabelt resultat som möjligt på skattningarna och intervjuerna rekommenderas det att olika individer leder behandling och utvärdering. Något som vore intressant att forska vidare kring är hur anhöriga upplever logopediska insatser, till exempel genom jämförelse av träffar i en liten grupp jämfört med en stor grupp. Croteau & Le Dorze (2001) påpekar att det kan föreligga skillnader mellan män och kvinnor i hur de upplever den anhöriges afasi. Det vore därför intressant att inkludera andra parametrar, såsom kön, i en liknande enkätstudie. En möjlig faktor att undersöka skulle kunna vara könsskillnader i upplevelse av kommunikationen. Något annat som vore intressanta att undersöka är huruvida det föreligger något samband mellan grad av afasi och upplevelse av logopedkontakten. Med anledning av bortfallet i vår studie samt utfallet i studien av Johansson et al. (2010), där logopederna ansåg att anhöriga hade andra åtaganden som försvårade logopedinsatser riktade mot dem, skulle framtida forskning kunna innehålla kartläggning av i vilken utsträckning de anhöriga har intresse av att delta i logopedintervention. 16

27 Slutsats Av enkätstudien kan slutsatsen dras att den mest engagerande frågan gällde kommunikativa råd. Kommunikativa råd och strategier för kommunikation rankades även som de mest värdefulla insatserna. Det förefaller vara så att majoriteten av deltagarna i studien upplever att den kontakt de haft med logoped inte varit tillräcklig och att den kan utvecklas på flera områden. På grund av det låga deltagarantalet går det inte att dra någon slutsats av pilotstudien angående huruvida anhörigträffar är ett bra sätt att öka kunskap kring afasi eller om det kan hjälpa anhöriga i situationen med sin anhörig. Det verkar däremot som om det var värdefullt för deltagarna i studien. Att stöd mot anhöriga är en aspekt där logopedinsatser kan förbättras indikeras i studien, men i studien ges inget klart svar på hur det rent praktiskt ska ske. Mer forskning krävs inom det området. 17

28 Referenser Ahlsén, E. (2008). Språkstörningar hos vuxna (förvärvade språkstörningar) allmän del. Hartelius, L., Nettelbladt, U., & Hammerberg, B (Red.), Logopedi (s ). Lund: Studentlitteratur AB. Avent, J., Glista, S.,Wallace, S., Jackson, J., Nishioka, J., & Yip, W. (2005). Family information needs about aphasia. Aphasiology, 19, (3), Booth, S., Swabey, D. (1999). Group training in communication skills for carers of adults with aphasia. International Journal of Language & Communication Disorders, 34, (3), Croteau, C., & Le Dorze, G. (2001). Spouses perceptions of persons with aphasia. Aphasiology, 15, (9), Denman, A. (1998). Determining the needs of spouses caring for aphasic partners. Disability and Rehabilitation, 20, (11), Hinckley, J. J., Packard, M. E. W., & Bardach, L. G. (1995). Alternative family education programming for adults with chronic aphasia. Topics in Stroke Rehabilitation, 2, Hinckley, J. J., & Packard, M. E. W. (2001) Family education seminars and social functioning of adults with chronic aphasia. Journal of Communication Disorders, 34, (3), Hopper, T., Holland, A., & Rewega, M. (2002). Conversational coaching: Treatment outcomes and future directions. Aphasiology, 16, (7), Ho, M. K., Weiss, J. S., Garrett, L. K., & Lloyd, L. L. (2005). The Effect of Remnant and Pictographic books on the Communicative Interaction of Individuals with Global Aphasia. Augmentative and Alternative Communication (AAC), 21, (3), Jacobs, B., Drew, R., Ogletree, B. T., & Pierce, K. (2004). Augementative and Alternative Communication (AAC) for adults with severe aphasia: where we stand and how we can go further. Disability and Rehabilitation, 26, (21/22), Johansson, M., Carlsson, M., & Sonnander, K. (2010). Working with families of persons with aphasia: A survey of Swedish speech and language pathologists. Disability & Rehabilitation, 33, (1), Johnson, K. R., Hough, S. M., King, A. K., Vos, P., & Jeffs, T. (2008) Functional Communication in Individuals with Chronic Severe Aphasia Using Augmentative Communication. Augmentative and Alternative Communication (ACC), 24, (4), Kagan, A. (1998). Supported conversation for adults with aphasia: methods and resources for training conversational partners. Aphasiology, 12, (9), Lasker, J., Hux, K., Garret, K.L., Moncrief, E. M., & Eischied, T.J. (1997). Variations of the Written Choice Communication Strategy for Individuals with Severe Aphasia. Augmentative and Alternative Communication, 13,

29 Le Dorze, G., & Brassard, C. (1995). A description of the consequences of aphasia on aphasic persons and their relatives and friends, based on the WHO model of chronic diseases. Aphasiology, 9, (3), Le Dorze, G. L., Crouteau, C., Brassard, C., & Michallet, B. (1999) Research considerations guiding interventions for families affected by aphasia. Aphasiology, 13, (12), Lock, S., Wilkinson, R., Bryan, K., Maxim, J., Edmundson, A., Bruce, C., & Moir, D. (2001). Supporting Partners of People with Aphasia in Relationships and Conversation (SPPARC). International Journal of Language & Communication Disorders, 36, (S1), Lyon, J. G., Cariski, D., Keisler, L., Rosenbek, J., Levine, R., Kumpula, J., Ryff, C., Coyne, S., & Blanc, M. (1997). Communication Partners: enhancing participation in life and communication for adults with aphasia in natural settings. Aphasiology, 11, (7), McCullagh, E., Bristocke, G., Donaldson, N., & Kalra, L. (2005). Determinants of caregiving burden and quality of life in caregivers of stroke patients. Stroke, 36, Michallet, B., Le Dorze, G., & Tétreault, S. (2001). The needs of spouses caring for severly aphasic persons. Aphasiology, 28, (8), Rice, B., Paull, A., & Muller, D. J. (1986). An evaluation of a social support group for spouses of aphasic partners. Aphasiology, 1, (3), Simmons-Mackie, N. N., & Damico, J. (1997). Reformulating the definition of compensatory strategies in aphasia. Aphasiology, 11, (8), Simmons-Mackie, N., Kearns, K., & Potechin, G. (2005). Treatment of aphasia through family member training. Aphasiology, 19, (6), Sorin-Peters, R. (2004).The evaluation of a learner-centred training programme for spouses of adults with chronic aphasia using qualitative case study methodology. Aphasiology, 18, (10), Turner, S., & Whitworth, A. (2006). Conversational partner training programmes in aphasia: A review of key themes and participants roles. Aphasiology. 20, (6), Van Der Graag, A., Smith, L., Davis, S., Moss, B., Cornelius, V., & Mowles, C. (2005). Therapy and support services for people with long-term stroke and aphasia and their relatives: a six-month follow-up study. Clinical rehabilitation, 19, 372 Wells, A. (1999). Family support systems: their role in aphasia. Aphasiology, 13, (12), Verna, A., Davidson, B., & Rose, T. (2009). Speech-language pathology services for people with aphasia: a survey of current practice in Australia. International Journal of Speech- Language Pathology, 11, (3), Wahrborg, P. (1989) A description of the consequences of aphasia on aphasic persons and their relatives and friends, based on the WHO model of chronic diseases. Aphasiology, 3, (5), Wilkinson, R., Bryan, K., Lock, S., Bayley, K., Maxim, J., Bruce, C., Edmundson, A., & Moir, D. (1998). Therapy using conversation analysis: Helping couples adapt to aphasia in 19

30 conversation. International Journal of Language & Communication Disorders, 33, (S1), Zemva, N. (1999). Aphasic patients and their families: wishes and limits. Aphasiology, 13, (3) Hämtat den 4 oktober 2010 kl 15:51 20

31 Bilaga 1: Vårdprogram och behandlingskriterier för Neurologopedin i Västerbottens län.