Nr Tema: Habilitering i förändring

Transkript

1 En tidning från HabilitEring & Hälsa Nr Tema: Habilitering i förändring

2 ANsvARig UTgivARE HAR ordet: innehåll Vardagsträning är en viktig del i hälsoperspektivet 3-5 Vad vi gör och varför Klättring stärker självkänslan 6-7 Habilitering inte som andravårdgrenar 8-9 Evidens på tapeten att duga som man är rena rama cirkusen Habiliteringen ett viktigt stöd i skolan 17 samverkan - nyckel till lyckad skolgång från fn till Habiliterin & Hälsa 20 grunden läggs i barndomen Habiliteringen ska vara en tillgång från barn till vuxen Växande tillströmning kräver tuffa prioriteringar NUMMER Habilitering nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m.fl. ANsvARig UTgivARE Carina Hjelm, tel e-post carina.hjelm@sll.se REdAkTioN agneta Holmberg, tel e-post agneta.holmberg@sll.se Katarina Kindwall tel e-post katarina.kindwall@sll.se omslagsfoto anki almqvist AdREss stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa box stockholm tel fax REpRo & TRyck ineko stockholm 2013 Första kvartalet på det nya året har hunnit passera, men det är inte så länge sedan den nya beställningen och verksamhetsplanen blev klar. Beställningen innebär en utmaning kopplad till krav på volymökningar när det gäller antalet besök, framför allt under Det innebär att vi framöver måste lägga stort fokus på analys och utveckling av arbetsprocesserna, men också utveckla nya arbetssätt. Vi behöver också bli ännu bättre på att samverka med andra huvudmän och samordna insatser. För att lyckas med detta behöver Habilitering & Hälsa bli tydligare med vårt uppdrag med vår kompetens och med vad vi kan erbjuda. För att samverka behöver man ha förståelse för varandras uppdrag. Här är det fortsatta arbetet med habiliteringsprogrammen viktigt. Målet är nöjda brukare och det ska vi leva upp till men inte själva utan tillsammans med andra vårdaktörer. Stöd och behandling måste fungera på alla nivåer och hos alla inblandade vårdgivare. I det här numret av tidningen beskrivs och skildras viktiga delar av Habilitering & Hälsas verksamhet. Syftet är att belysa hur och varför vi arbetar som vi gör, hur vårt uppdrag ser ut och hur det gränsar till andra huvudmäns, vad som ligger till grund för vår verksamhet och vilka frågor som vi tycker är allra viktigast att arbeta med just nu. Givetvis finns det områden som inte har fått plats här, inte för att de är mindre viktiga utan därför att de är så stora att de förtjänar ett eget tema, exempelvis frågor inom det neuropsykiatriska området. foto: anki almqvist Förutom en intervju med mig kan du bland annat läsa om förändringar inom sjukgymnastiken och om vad forskningen, den beprövade erfarenheten och den personliga upplevelsen säger om vad som är effektiv träning, om samverkan i skolan och om habiliteringens roll där, om delaktighet, om övergången mellan barn- och vuxenhabilitering och om mycket mer. Du får möta medarbetare med olika professioner, forskare, brukare och anhöriga som alla ger sitt perspektiv. Det är ett brett och ambitiöst nummer där vi velat täcka in viktiga delar av vårt område och samtidigt belysa svåra frågor och komplexa områden, där vi fortfarande arbetar för att hitta de bästa lösningarna och svaren. Väl mött! Carina Hjelm Habiliteringschef 2

3 Vardagsträning är en viktig del i hälsoperspektivet Hur har de sjukgymnastiska insatserna förändrats? Arbetar man annorlunda idag mer konsultativt som vissa påstår eller handlar det snarare om en mer komplex och verksam träning? Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Annemarie (Ammi) Bexelius är sjukgymnast och har arbetat inom habiliteringen sedan Under dessa år har hon sett en viktig utveckling av arbetssättet. För till exempel barn med cerebral pares var sjukgymnastiken tidigare metodinriktad och syftade till att förändra barns felaktiga rörelsemönster, till att idag låta barnet lära sig för livet utifrån sina egna förutsättningar. Arbetssättet bygger på ett brett forskningsunderlag från länder som Kanada, USA, Sverige, Norge och Holland. Forskningen utgår ifrån teorier om barns utveckling, att barn utvecklas i ett samspel med omgivningen, den miljö barnet befinner sig i och med de personer som finns där. Barnet blir en aktiv problemlösare och blir bättre på det som han eller hon får möjlighet att utveckla och göra ofta. Bra resultat av MfT Tankarna bygger bland annat på Urie Bronfenbrenners utvecklingsekologiska teorier och utgör tillsammans med habiliteringens familjecentrerade Det finns många fördelar med att träna i grupp. Barnen inspireras av varandra och mår bra av att träffa andra i en liknande situation, säger Ammi Bexelius. 3

4 arbetssätt, grundstenarna i en växande evidens för så kallad målfokuserad funktionell träning (MFT). MFT är ett sätt att arbeta med barn i grupp och ingår i habiliteringens årsvisa utbud. Förhållningssättet finns också med i våra andra insatser. Det finns många fördelar med att träna i grupp. Barnen inspireras av varandra och mår bra av att träffa andra i en liknande situation. Vi har både lek och motorik-, klätter-, bad- och ridgrupper där träningen ser olika ut för deltagarna. Bedömnings- och kartläggningsinstrument Som sjukgymnast har man en teoretisk kunskap om motorisk utveckling. I mötet med barn görs en omfattande bedömning där det ingår att lära känna barnet och utreda hur barnet fungerar i olika situationer i sin naturliga miljö. Därtill läggs den ömsesidiga dialogen med föräldrarna och deras behov av stöd för sitt barn. Idag finns det flera bedömningsoch kartläggningsinstrument som vi ska använda oss av för att bilda en uppfattning om barnets behov och möjligheter. Sedan år 2000 görs årliga bedömningar av barn med cerebral pares som samlas i ett centralt uppföljningsprogram (CPUP). De grovmotoriska och även finmotoriska bedömningarna ger möjlighet att klassificera barnens funktion. Då kan vi sjukgymnaster tillsammans med arbetsterapeuter mer systematiskt uttala oss om grov- och finmotorisk prognos. Fokus för insatserna förändras i takt med att barnet växer; från att erövra motoriska förmågor till att underhålla dem. Den motoriska utvecklingen avstannar för många barn med CP redan vid tre- till sexårsåldern och vad det gäller handfunktion något senare. Därmed inte sagt att barnet inte ska träna, det gäller att behålla förmågor också och lära sig kompensera för sådant man inte kan. Träning är färskvara och en viktig del i hälsoperspektivet. Årlig habiliteringsplan Planen för de sjukgymnastiska insatserna för barnet formuleras tillsammans med föräldrar och ibland barnets nätverk och ingår i den årliga habiliteringsplanen. Målen ska vara konkreta och möjliga att utvärdera. Vi vet att träning ger bäst resultat om den är kopplad till konkreta mål som i sin tur är kopplade till meningsfulla aktiviteter i barnets vardag. Målen måste ligga inom barnets möjlighetsområde, alltså inom ramarna för vad vi tror är möjligt att uppnå inom tiden till utvärdering. Samtidigt är det viktigt att också tänka långsiktigt och väga in barnets prognos, att planera och förebygga annat som kan hända med kroppen under uppväxten. Barnet kanske behöver ståskal, ortoser eller rullstol. Föräldrar kan behöva lära sig att hjälpa barnet att ta ut rörlighet i spastiska muskler och att stimulera till att röra sig om han/ hon inte kan det själv. direkta insatser och handledning Nästa steg är att tillsammans planera var och när man kan träna mot målen, men fokus är att barnet ska träna i sin MFT är ett sätt att arbeta med barn i grupp som ingår i habiliteringens årsvisa utbud men oftast använder vi ett likartat arbetssätt fast inte lika intensivt, säger Ammie Bexelius. 4

5 vardag för att nå sina mål och här är både familj och personal på förskola eller skola inblandad. Ammi menar att arbetssättet innebär att sjukgymnaster ger direkta insatser tillsammans med handledning och stöd till barnets nätverk. Det betyder att huvuddelen av träningen sker i samband med att barnet övar sig på att utföra meningsfulla aktiviteter i vardagen. När jag undrar om sjukgymnasterna arbetar mer konsultativt idag än tidigare funderar hon en stund. På ett sätt kanske det uppfattas så av de föräldrar som varit med ett tag, men konsultativt känns som fel begrepp. Vardagsträningen sker i störst utsträckning när barnen är små och utvecklas som mest intensivt. Precis som för alla barn. Vi samarbeter och handleder både föräldrar och förskole- och skolpersonal så att träningen kommer in naturligt i barnets vardag och fortsätter uppåt i åldrarna. Givetvis måste vi också följa barnen och se till att de har de hjälpmedel som behövs och att föräldrarna får det stöd de behöver. Både behandling och egenvård Ammi menar att man kanske måste skilja på behandling och egenvård. Egenvård finns inom alla vårdformer, även inom habiliteringen. Ingen människa kan gå till en sjukgymnast regelbundet utan att själv träna hemma. Om ett barn behöver stå i ståskal för sitt välbefinnande behöver en vuxen hjälpa barnet att komma upp i skalet, både hemma, på förskolan eller i skolan. En del föräldrar anser att huvudansvaret för träningen borde ligga på habiliteringen. Men Ammi upplever inte att föräldrar till små barn tycker att det är ansträngande att träna/leka med barnen hemma. De flesta är istället självklart delaktiga och vill vara aktiva i sitt barns habilitering. Men jag kan förstå att en del föräldrar tycker det är tungt att hinna med allt. När barnen börjar Eftersom vi vet hur betydelsefullt det är att barnet är delaktigt, kan det bli aktuellt med hjälpmedel tidigare för att vi vill skapa sådana förutsättningar. skolan kräver skolgången allt mer och barn med stora omvårdnadsbehov behöver mycket tid. En del föräldrar oroar sig också för hur det går i skolan. Ett barn med cerebral pares kan ha psykologbedömts som normalbegåvat före skolstart, men i takt med att kraven höjs, kan det märkas att barnet har inlärningssvårigheter som gör det svårt att följa läroplanen. Då blir skolsituationen mer komplicerad. skolans ansvar Ammi säger att skolan inte på samma sätt som förut efterfrågar samarbete med habiliteringen och då hamnar mer ansvar på föräldrarna vad det gäller samordning. Skolan ska dock ansvara för att barnet får det som det behöver i skolan. Det gäller allt från miljöanpassningar till anpassningar av betygsskalan eller lärandemålen men också ett ansvar för barnets hälsa. Hur väl det här fungerar ser olika ut i länet. Men jag har en känsla av att neddragningar i budget återspeglar personaltäthet och resurser. En del föräldrar uttrycker att deras barn blir sämre motoriskt när de kommer i puberteten, vilket också är bekräftat i forskning. Barn med cerebral pares som har gångsvårigheter och sitter i rullstol blir oftast sämre motoriskt från åtta till nioårsåldern och upp i puberteten. Barn som har svårt att gå, väljer ofta att sitta mer för att det blir jobbigare att gå när kroppen växer vilket tar mycket energi som barnet kan behöva lägga på annat. delaktighet viktigt mål Kanske är delaktighet i samhället det allra viktigaste och mer övergripande målet. Att ha kamrater och vara med i någon fritidsaktivitet har stor betydelse för barnets vilja att röra sig och för den allmänna utvecklingen. Omvänt behöver barnet förutsättningar för att kunna delta i umgänget med kamrater både i skolan och på fritiden. Eftersom vi vet hur betydelsefullt det är att barnet är delaktigt, kan det bli aktuellt med hjälpmedel tidigare för att vi vill skapa sådana förutsättningar. Att ha en rullstol som gör att barnet faktiskt hinner ta sig ut på rasten med de andra och fortfarande har energi över att leka, kan vara ett sådant exempel. vi springer fortare Att tempot i samhället har ökat och att belastningen på habiliteringen har blivit större, håller Ammi med om. Jag tycker att vi springer fortare idag, och att vi ibland har svårt att räcka till. Habiliteringen har många barn i vårt upptagningsområde och får fler barn som har omfattande funktionsnedsättningar. Vi jobbar mer med tyngre och svårare frågor. Ammi upplever också att föräldrar har mer att göra än tidigare. Många föräldrar jobbar heltid. Föräldrarna kan ha svårt att komma ifrån jobbet för att följa med sitt barn till de insatser vi erbjuder. Barnen vill, men föräldrarna kan inte ta ledigt och skolan och förskolan har svårare att låta personal följa med barnet till habiliteringen. 5

6 Klättring stärker självkänslan Jag började klättra på en gång första gången jag kom hit. Jag tänkte inte på något annat, säger Tove Ernerot som fyller elva i år. Text: Erika Wermeling Foto: Anki Almqvist Det är tredje gången Tove Ernerot är här i Klättercentrets lokaler i Solna. Hon tycker det är väldigt roligt. En trappa ned i en av industriområdets byggnader öppnar sig ett landskap av klätterväggar med olika lutning och svårighetsgrad. Habiliteringscenter Norrtull har haft terminskurser i klättring under flera år. Varje onsdag under tio veckor tränar barnen i två entimmespass. Till Klättercentret kommer också grupper från andra habiliteringscenter. Tove och hennes familj har inte haft kontakt med habiliteringen tidigare. Läkaren på Plexusteamet där hon går rekommenderade klättring eller cheerleading, berättar Stefan Ernerot, pappa till Tove. Tove har dansat och gått på gymnastik tidigare, men vi tänkte att det måste finnas något som är särskilt bra för henne. Tove kan klättra under två terminer via habiliteringen. Om hon därefter tycker det är roligt är det något familjen kan göra tillsammans framöver, tror Stefan Ernerot. Själv har han klättrat 6

7 i det militära och är glad över att Tove verkar dela intresset. Det är inte så svårt utom när väggen lutar utåt och man inte hittar några grepp. För då faller man, säger Tove. Både svår och enkel Lovisa Jensen är åtta år och hon är nästan uppe vid taket när hon ropar till sjukgymnasten att hon kommer ned. De som jobbar med klätterträningen har liksom många av föräldrarna, tagit certifikat, grönt kort, för att kunna parera och vara motvikt när barnen klättrar upp längs väggen. Lovisa är inne på sin andra termin och vet att klättringen både kan vara svår och ganska enkel. Hon har klarat den näst svåraste väggen. Eftersom leden upp längs väggen inte är så symetrisk måste hon ta i med båda benen, också med det benet som inte är lika starkt som det andra, berättar Lovisa. Det är naturligt att man väljer svårare och svårare väggar, så hon behöver inte så mycket coachning, säger Lovisas pappa Peter. värmer upp tillsammans Styrka, smidighet, motorik och teknik barnen tränar många fysiska moment. Men framför allt stärker klättringen självkänslan, berättar sjukgymnast Ammi Bexelius från Habiliteringscenter Norrtull. Klättergrupperna vänder sig till barn med olika funktionsnedsättningar som kan gå. Klättringen är individuell träning i grupp. Eftersom barnen inte orkar vara igång hela tiden kan en sjukgymnast klättra med flera barn på samma gång. Barnen värmer upp tillsammans och umgås mellan omgångarna på klätterväggen, även om själva klättringen sker på egen hand, berättar Ammi Bexelius. Hon leder grupperna tillsammans med kollegan Kerstin Doxner, arbetsterapeut. Det är vanligt att familjerna inte haft kontakt med habiliteringen sedan barnen var små. Med kurser i klättring, bad och ridning vill habiliteringen visa på olika sätt att träna, berättar Ammi Bexelius. Det kan bli en rolig grej för familjen, många fortsätter att klättra själva, säger hon. Efter de två terminerna finns en fortsättningskurs som föräldrar startat. För Jane Silverhjertas dotter Stina är klätterkurserna ett bra komplement till de övningar hon gör hemma. Det blir en mental träning samtidigt med den fysiska. Dessutom har hon hittat något som hon älskar. Jag fick också prova i slutet av förra terminen. Det var spännande men svårt. Jag beundrar min dotter. 7

8 Habilitering inte som andra vårdgrenar När habiliteringschef Carina Hjelm reflekterar kring Habilitering & Hälsas framtida arbete kan hon se både möjligheter och orosmoln. Det är en spännande utveckling på många sätt, men ekonomiska faktorer och nya krav kräver också ett nytänkande på flera områden. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Vi behöver samordna oss bättre, samverka med andra huvudmän på ett tydligare sätt, säger Carina Hjelm. Habilitering & Hälsa arbetar aktivt för att nå sin vision för 2020 och under senare år har också kraven ökat i de vårdavtal som varje år bestäms av Beställarkontoret. Även det alldeles färska vårdavtalet för 2013 innebär nya krav, bland annat i form av ökat antal brukare och fler antal besök per brukare. Det handlar om en stor volymökning som sträcker sig över de två kommande åren, säger Carina Hjelm, som är bekymrad över hur organisationen ska klara ökningen utan något resurstillskott. Carina menar att det som avspeglas i den nya beställningen är önskemål från många av habiliteringens målgrupper. Grunden är ett missnöje med att habiliteringen inte i samma utsträckning som tidigare erbjuder direkta behandlingsinsatser hos till exempel sjukgymnast. Trots att det finns starka belägg för att personer med funktionsnedsättning i högre utsträckning bör träna i sin vardag med stöd från personer i sitt nära nätverk, efterfrågas alltså fler besök hos specialist inom habiliteringen. Vår verksamhet ska bygga på evidensbaserad praktik, det vill säga en sammanvägning av vetenskap, beprövad erfarenhet och individens, det vill säga brukaren och de anhörigas, erfarenhet. Det måste vi förhålla oss till. Utmaningen är att arbeta med metoder som bygger på alla tre perspektiven. För att klara volymökningen på ett tillfredsställande sätt tror Carina att man exempelvis måste satsa mer på gruppverksamhet. Vi behöver hitta effektivare sätt att arbeta, som olika typer av gruppverksamheter. Här vet vi också att det finns ett mervärde i att få träffa andra med funktionsnedsättningar. Sedan kanske vi måste rikta gruppinsatser på ett annat sätt, bland annat med ett ökat samarbete mellan våra center, för att få ihop homogena grupper. Målet med habiliteringen är nöjda 8

9 brukare, det är en självklarhet, men för att det ska ske poängterar Carina betydelsen av helhet - att stöd och behandling måste fungera på alla nivåer och hos alla inblandade vårdgivare. Vi behöver samordna oss bättre, samverka med andra huvudmän på ett tydligare sätt. Nu har jag förhoppningar på den senaste BUS*-överenskommelsen. För att våra specialistinsatser ska ge resultat måste basen fungera - med adekvat stöd på förskola och skola, daglig verksamhet och boende. Kunskapsnivån hos till exempel personliga assistenter har stor betydelse. Den personal som ofta byts ut säger det sig självt att det krävs mer resurser för till exempel information och handledning.vi kan inte habilitera själva, det är en omöjlighet. Samordning en evig fråga Många föräldrar till barn med funktionsnedsättning ger uttryck för att det är tungt att vara den som samordnar alla insatser för barnet. En del föräldrar kan ha hundratalet kontakter med olika vårdinstanser, myndigheter, skola, avlastning och stöd kring sitt barn. Men frågan om samordning är långt ifrån ny. Jag har på olika sätt arbetat inom området funktionsnedsättningar sedan början på 70-talet och diskussionerna om samordning har följt med under alla år. Det är förskräckligt att den ska vara så svår att lösa. Carina menar att det är en organisationsfråga, att det handlar om huvudmannagränser och olika budgetar. I Stockholm kompliceras det hela av att man arbetar utifrån uppdrag, och avtalens tydlighet när det gäller ansvar för samordning varierar. Och det är pengarna som styr. Det här med samordning är allas ansvar och därmed ingens ansvar. Socialstyrelsens allmänna råd om samordning är ett vägledande dokument, som inte är styrande. I grunden är det en politisk fråga där det behövs ett tydligt regelverk. Man behöver titta över organisationen av all vård och omsorg, så att brukarnas behov får styra. Före kommunaliseringen av omsorgen 1994, låg mycket under samma tak och det underlättade samordning. Samtidigt var det en viktig förändring, nu blev personer med funktionsnedsättningar kommunmedborgare som alla andra. Problem med samverkan behöver dock inte bara uppkomma mellan olika huvudmän. Det kan vara nog så svårt att få till stånd samverkan inom kommunen liksom inom landstinget. Huvudmannaskapsförändringar löser därför oftast inte problemen. Istället behöver ett processtänkande komma fram, som följer och utgår ifrån brukarens väg genom vården. Ett annat arbetssätt Habiliteringen har ett arbetssätt som innebär helhetssyn och ofta planering för insatser under lång tid. Om man jämför med andra vårdgrenar, som exempelvis vårdcentraler, blir skillnaden tydlig. Våra besök tar längre tid och vi arbetar med tidskrävande kartläggningar, insatser, uppföljningar och handledning till personal och föräldrar. Carina tycker att habiliteringen behöver bli bättre på att visa upp vad de gör, och hon efterlyser fler kvalitetsmått. Där kvarstår ett stort arbete. Vi vill naturligtvis själva kunna utvärdera och visa nyttan av våra insatser. Det finns idag inga mått som tydligt visar betydelsen av alla de delar som ingår i habiliteringens arbete. Samlad kompetens Carina har särskilda funderingar när det gäller personer med flerfunktionsnedsättning, det vill säga personer som både har rörelsenedsättning och utvecklingsstörning, som hon tycker ska vara habiliteringens VIP-grupp. Det här är personer med stora, livslånga behov av insatser. Habiliteringen har byggt upp en unik kompetens kring stödet till dessa och har därigenom ett stort ansvar. Vi vet samtidigt att många föräldrar till barn med flerfunktionsnedsättningar känner ett missnöje med habiliteringen. Här kanske vi måste organisera oss på ett annat bättre sätt. Det här är personer med stora, livslånga behov av insatser. Habiliteringen har byggt upp en unik kompetens kring stödet till dessa och har därigenom ett stort ansvar. Tydliggöra uppdrag Även vuxenhabiliteringen ställer krav på nya lösningar. Också här finns ibland ett missnöje. Föräldrar kan uppleva att habiliteringen släpper taget när barnet blir vuxet. Och det är sant att vi tappar kontakten med många när en större del av ansvaret för kontakten läggs på individen. Vi har försökt skapa förutsättningar för en bibehållen kontakt genom att låta ungdomar flytta över till vuxenhabiliteringen redan vid 16 års ålder, då föräldrarna fortfarande har huvudansvaret. Men den stora skillnaden mellan barn- och vuxenhabilitering är också en trend som speglar hur det ser ut inom andra vårdgrenar. Skillnaden mellan barnsjukvård och vuxensjukvård är generellt mycket större idag. Ansvaret för vårdkontakter läggs på individen och andelen egenvård har ökat markant. För att förenkla samverkan med både föräldrar och till exempel boendepersonal vid övergången säger Carina Hjelm att Habilitering & Hälsa behöver bli tydligare med sitt uppdrag, sin kompetens och med vad habiliteringen kan erbjuda. Vi arbetar intensivt med att ta fram habiliteringsprogram för de stora funktionshindersgrupperna. För att kunna samverka med andra aktörer behöver vi ha förståelse för varandras uppdrag och då måste vi kunna visa vad vårt uppdrag innebär på ett tydligt sätt. Varje person har rätt till god omvårdnad. Det är en bra utgångspunkt för samverkan. * BUS står för Barn och ungdomar i behov av stöd från såväl kommun som landsting. 9

10 Evidens på tapeten Habiliteringens verksamhet ska bygga på forskning, beprövad erfarenhet samt individens önskemål och erfarenheter. Men vad innebär det egentligen? Det är viktigt att veta vad som är effektivt och att resurser används på rätt sätt och för rätt målgrupper, säger Ann-Christin Eliasson, arbetsterapeut och forskningsledare i Habilitering & Hälsa samt professor på Karolinska Institutet. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Ann-Christin (Anki) Eliasson arbetar just nu med att titta på vilken evidens som finns, både i Sverige och internationellt, för olika insatser som erbjuds inom habiliteringen. Idag kan vi med relativt stor säkerhet säga att vissa insatser är effektiva, men det är fortfarande så att en stor del av de insatser som erbjuds inom habiliteringen bygger på beprövad erfarenhet. Anki poänterar flera gånger att man måste dra en skiljelinje mellan avgränsade funktionsnedsättningar och flerfunktionsnedsättningar. Det är givetvis svårare att undersöka vad som är effektivt när problematiken är komplex och det gäller även när man vill undersöka om det finns evidens för olika frågor. När det gäller hur insatser ska fördelas bör behoven få styra och störst behov ska givetvis ha mest resurser. Personer med flerfunktionshinder kräver stora resurser. Här handlar det om komplexa svårigheter, som kräver tätare professionella insatser och stöd både till brukare och anhöriga, inte minst i form av samordning. Men samtidigt kan habiliteringen inte bara finnas för denna målgrupp. Nej, verksamheten måste räcka till för alla våra målgrupper och därför är det också viktigt att undersöka vilka insatser som är effektiva, så att vi vet att vi lägger resurser på rätt sak. komplexa frågor Anki tycker sig se en ny öppenhet för evidensfrågor inom habiliteringen. Det finns en önskan att veta på alla nivåer i organisationen och det utgör en grund för att vilja förändra och förbättra verksamheten. Med ökad kunskap känner man sig inte heller lika osäker att prata om effektiviteten i insatser. Men det finns en komplexitet i frågorna när det gäller funktionsnedsättningar som gör att vissa områden är svårare att undersöka. Det är exempelvis möjligt att undersöka evidensen för fokuserade, intensiva insatser och här finns det ett flertal exempel på metoder som är internationellt rekommenderade. Det vi med säkerhet kan säga idag är bland annat att vi vet att fokus och mängden träning, alltså intensiteten, har betydelse för resultatet. Det har gjorts omfattande studier exempelvis på barn med autism och barn med cerebral pares. Det här är kunskap vi kan ta med oss till andra områden inom habiliteringen. Handledning viktigt När det gäller CI-terapi, som är en träningsform för att förbättra handmotoriken hos barn med CP och som Anki gjort omfattande forskning på, har man också kunnat se att det verkar vara av mindre betydelse vem som tränar barnet. Här kan man se att det inte är någon skillnad på resultaten beroende på vem som tränar och hur personaltätt det är. Däremot vet vi att handledning är viktigt så att träningen utförs på rätt sätt. Hon drar en parallell med personliga tränare, som många träningsentusiaster använder sig av idag. Den personliga tränaren instruerar hur du ska lägga upp träningen och förklarar varför saker är viktiga och så utför du dem själv. Men coachning är en viktig del i framgången. Principen är densamma inom habiliteringen. Med god coachning, handledning, utbildning och specialister kan man utan några andra förkunskaper träna med ett barn på förskolan eller i hemmet. Att personer i barnets nätverk är med och tränar är också en förutsättning för att träningen ska bli tillräckligt intensiv. Här handlar det om omfattning, men också om ett innehåll. Det innebär att det bör finnas insatser under barnets 10

11 ibland saknas evidens När det gäller psykosociala insatser är de svårare att mäta. Här saknas också en tradition av evidenstänkande och det finns färre evidensrapporter. Det är också svårt att mäta och sammanställa sådana effekter numeriskt. Styrkan i evidensen bygger på matematiska beräkningar, och insatser som låter sig mätas blir förstås enklare att sätta samman. Men även om insatser låter sig mätas är det inte säkert att man får fram någon tydlig evidens för att metoden är bra. Så är det exempelvis när det gäller injektioner med botulinumtoxin (botox) på barn med cerebral pares, där det finns omfattande välgjorda studier men där evidensen visar att det finns oklar nytta. Det finns också en lång rad av insatser som bygger på mer eller mindre beprövad erfarenhet och på brukarerfarenhet, där det ibland helt saknas evidens. Ett exempel är den extensiva utskrivningen av tyngdtäcken som nu pågår. Här tycker man sig kunna se goda effekter men det finns egentligen bara två små studier gjorda på tyngdtäcken och inga internationella sammanställningar. Här vet man egentligen inte alls vad de långsiktiga effekterna är. Det vi med säkerhet kan säga idag är bland annat att vi vet att fokus och mängden träning, alltså intensiteten, har betydelse för resultatet, säger Anki Eliasson. vardag; på förskolan, i skolan och hemma. Då måste en stor del av träningen läggas ut på personal och på föräldrar, det är en förutsättning. Det andra alternativet skulle vara institutioner, där barnet spenderar större delen av sin tid och får träning dygnet runt, men det vill ju ingen tillbaka till. Anki kan se ett tydligt skifte när det gäller de insatser som habiliteringen erbjuder. Vi har gått från att vara handpåläggare till att vara coacher, och det beror på att vi vet mer om vad som krävs för att man ska lära sig nya saker, man måste själv vara aktiv och man måste göra det ofta för att nå ett resultat. Anki menar att det här skiftet beror på ökad kunskap och inte brist på pengar. Sedan finns det många andra faktorer som man behöver titta närmare på. Resultaten påverkas bland annat av personens utvecklingsnivå, det påverkar hur vi lägger upp insatser men vi vet ännu inte hur vi ska organisera insatser i ett livsperspektiv. långsiktigt perspektiv I sitt arbete med att kartlägga evidens för olika insatser vill Anki också ha ett långsiktigt perspektiv då det hela tiden tillkommer nya studier. Målet är ju att det ska finnas evidens för det som erbjuds och då räcker inte beprövad erfarenhet. Vi behöver börja med att titta på sådant vi gör ofta och som innefattar många individer. I Uppsala har man genomfört ett omfattande utbildningsprogram inom habiliteringen för att öka medvetenheten om evidensfrågorna och det finns anledning att ta lärdom av deras erfarenheter. Det är viktigt att cheferna i organisationen förstår konceptet med evidens för att de ska kunna stödja detta arbete på ett bra sätt. Därför har vi haft en första sådan utbildningsdag för att diskutera hur vi kan arbeta mer långsiktigt med evidensfrågorna. Sveriges habiliteringschefer startade 2001 ett projekt med namnet Evidensbaserad habilitering, EBH, vars syfte var att skapa en nationell arbetsmodell för hur man granskar olika interventioners evidens. Hittills har man tagit fram rapporter inom sju olika områden. Jag är mycket positiv till EBH och känner att det är en bra plattform som jag vill att vi ska använda mer. Intresset för evidensfrågorna är internationellt, det bedrivs mycket forskning kring detta som vi måste ta till oss. Evidensarbete i svensk habilitering ökar, många är intresserade och det finns ett samordningsarbete att göra mellan habiliteringarna i landet så vi utnyttjar våra resurser effektivt. 11

12 att duga som man är Vi vill att alla barn ska växa upp och vara så välfungerande som möjligt i de flesta miljöer och situationer i livet. Vi vill också att barn ska vara lyckliga och känna att de duger som de är. Men hur kan vi inom habiliteringen hjälpa barnen dit, frågar sig Ylva Bergh, arbetsterapeut på Habiliteringscenter Södermalm för barn och ungdomar. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag vill lyfta barnets rätt till lek, vila och normalitet, säger Ylva Bergh. Begreppet habilitering kommer av det latinska ordet habil, som betyder skicklig, duglig, kompetent. Att habilitera betyder alltså att öka skicklighet eller om man så vill, att dugliggöra. Ylva Bergh som är arbetsterapeut på Habiliteringscenter Södermalm för barn och ungdom har funderat mycket på vad detta innebär. Hon har arbetat inom habiliteringen i sju år och den här tiden har fått henne att delvis omvärdera synen på sin roll som arbetsterapeut. På arbetsterapeututbildningen ligger stort fokus på vuxna med förvärvade sjukdomar och funktionsnedsättningar och målet är att de ska återfå en förlorad funktion, att dugliggöras för att återigen passa in i en norm och kunna prestera som tidigare. Ylva menar att detta tankesätt kanske inte är fullt överförbart på barn som har funktionsnedsättningar. Ett litet barn som föds med en funktionsnedsättning är ju inte medveten om hur det skulle kännas att vara på ett annat sätt, det är omgivningens förväntan och önskan som styr, till skillnad från en vuxen person som går på rehabilitering och som vill återfå en funktion som han eller hon har förlorat. Ändå ska vi försöka förändra barnet i riktning mot den norm som samhället skapat. Habiliteringsögon Även om barnet så småningom blir medvetet om sina svårigheter, finns det stor anledning att tänka på vilka signaler man skickar ut i mötet med barn och föräldrar, menar Ylva. Barn med funktionsnedsättningar blir tidigt vana vid att vuxna är där och klämmer och känner, värderar, funderar och kommer med goda råd. Vad man säger och hur man säger det tas in både av barn och föräldrar. Vi måste vara oerhört medvetna om att vi som habiliteringspersonal i varje möte med barnet och föräldrarna, till och med bara det att vi träffar barnet och leker och tittar på barnet med habiliteringsögonen, påminner och berättar indirekt för barnet och föräldrarna att det har något som behöver tränas, åtgärdas eller kompenseras. Ökad livskvalitet Den här insikten har Ylva med sig varje dag hon går till arbetet och hon tror att många känner likadant. Jag tror att många som de här barnen möter skulle vilja säga till barnet att det inte spelar någon roll att din arm är spänd, talet är otydligt eller att du snubblar, att du är perfekt och underbar precis som du är. Samtidigt 12

13 kan vi inte bara låta problemen vara om vi tror oss veta att vi genom olika habiliteringsinsatser kan få en nedsatt funktion att fungera bättre. Eller kan vi det? Vågar vi det? Får vi det? Ylva är noga med att poängtera att hon inte menar att man ska avstå insatser som man tror kan förbättra barnets livskvalitet. Det självklara, som exempelvis att minska smärta och att skapa förutsättningar för delaktighet och självständighet, ska givetvis åtgärdas om det är möjligt, men sedan då? Jag reflekterar kring varje barn och frågar mig om den ena eller andra insatsen kommer att innebära några varaktiga eller viktiga förbättringar, om insatsen verkligen kommer att öka barnets livskvalitet och om fördelarna överväger nackdelarna i form av frånvaro från förskola eller skola eller till och med ökad stigmatisering. stora krav på små barn Det är inte säkert att behandlaren, barnet och föräldrarna är överens om vad som är viktigast just nu, men Ylva säger att hon ser det som sin uppgift att företräda barnet. Jag vill lyfta barnets rätt till lek, vila och normalitet. Barnen förväntas vara delaktiga i sin habilitering, de ska tycka, tänka och ge uttryck för sina åsikter kring sina svårigheter och de insatser som ges. Sedan ska de också vilja lägga sin tid och energi på att träna något som är svårt för dem, det är tufft. Det här är ett dilemma som ibland är svårt att förhålla sig till och Ylva erkänner att hon själv pendlar mycket. Det är klart att det vore praktiskt om vi människor kunde vara som maskiner där delar kunde smörjas eller bytas ut. Flertalet föräldrar är fokuserade på att barnet ska få en förbättrad funktion för att man tänker att det är nyckeln till ett bra liv, men jag jobbar ju med barn som är i början av sin tillvaro och då borde fokus ligga på att bygga sin självkänsla, lära känna och tycka om sin kropp som den är, för det tror jag är grundläggande. Det är också viktigt att sätta rimliga mål för att inte skapa besvikelse, att fundera kring insatser som är lustfyllda och inte tvingande och kanske framför allt, hur man kan förändra miljön så mycket som möjligt istället för att förändra barnet. självkänsla och meningsfullhet Hela barnets nätverk, inklusive habilitering, förskola och skola har betydelse för barnets möjligheter att bygga en god självkänsla. I förskolepedagogiken finns goda förutsättningar att bygga upp barnens självkänsla och självbild men i skolan blir situationen en annan. Dels blir barnen äldre och med stigande ålder ökar även medvetenheten om olikheter och likheter med andra barn och dels ställs andra krav på prestationer. Då gäller det verkligen att barnet har en god självkänsla i grunden och att det har vuxna omkring sig som lyfter fram dess styrkor och hjälper till att hitta kompensatoriska strategier och hjälpmedel för det som är svårt. Ylva frågar sig hur långt man ska driva träning av funktioner innan barnet själv uttryckt att det vill träna på just detta. Hon ger ett exempel med en pojke i mellanstadiet som ska använda sina gå-hjälpmedel på rasterna för att han ska komma upp i stående och träna sina ben. Problemet är att med gå-hjälpmedlen hinner han inte ut på rast samtidigt som de andra, eftersom det tar tid att byta från arbetsstol till gå-hjälpmedlet och när han väl är ute har han liten möjlighet att delta i rastaktiviteterna med kompisarna eftersom han går så långsamt. Man kan verkligen fråga sig om gå-träningen ökar den här pojkens livskvalitet. Han skulle förmodligen själv valt att spendera rasten i sin elrullstol och kunnat hänga med sina kompisar på ett helt annat sätt. Exemplet belyser att man behöver resonera kring hur olika träningsmoment i vardagen påverkar barnet, dess livskvalitet och självkänsla så att man lägger fokus på det som upplevs som viktigast för barnet självt. Många som arbetar med äldre ungdomar kan se en oerhörd träningsleda hos dem, vilket inte är så konstigt om man har tränat mycket under sin barndom. Flera uttrycker även att de upplevt träningen som meningslös. Nycklar för självkänsla och integritet Vad är då viktigast för ett barn med en funktionsnedsättning för att få en god självbild och ha maximala chanser till ett gott, välfungerande liv? Spontant kanske man tänker att det måste vara olika från barn till barn, men om man istället för att se olikheterna utgår från att barn med funktionsnedsättningar har samma behov som barn utan, blir det tydligare. Något av det viktigaste är att barnet lär känna sin kropp och sina styrkor och att man som omgivning främst fokuserar på det som fungerar och det barnet är bra på. För barnen vi träffar på habiliteringen är barn med en funktionsnedsättning, inte en funktionsnedsättning med ett vidhängande barn! En annan mycket viktig sak är att ge barnet förutsättningar för kommunikation så att det kan uttrycka sin vilja och sina känslor och därigenom skydda sin integritet. Ylva längtar efter en attitydförändring, efter ett samhälle som inte värderar människor efter funktion. Det är skrämmande när inte ens de mest högpresterande, normalfungerande barnen och ungdomarna i samhället känner att de duger. Givetvis är habiliteringen, precis som alla andra aktörer, en del i detta. I vår iver att göra gott och i vår önskan att försöka uppfylla föräldrars förväntan, samtidigt som vi ska uppfylla kraven i vårt vårdavtal, blir vi kanske fartblinda. Vi har ju det uppdraget, men kanske är det också vår uppgift att försöka förändra normen så att barn med funktionsnedsättningar får känna att de duger som de är. 13

14 rena rama cirkusen Med MFT - målfokuserad funktionell träning - ser man snabbt resultat. Linda Danielsson som deltagit i träningen med sin treåriga dotter Melissa bekräftar det forskningen visat. Barnen tränar framgångsrikt upp sina vardagliga förmågor och har roligt under tiden. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Melissas tydliga framsteg med MFT-träningen och den positiva atmosfären i gruppen har gjort att familjen nu är redo för en andra omgång MFT. Hela övervåningen på villan, där Linda Danielsson och Roberto Battaini bor med treåriga dottern Melissa, består av ett enda stort rum. På varje kortsida lyser solen och naturen in genom stora fönster som löper från golv till tak. En klängvänlig hörnsoffa full med dockor står i ena hörnet och ett cirkustält i det andra. Här har Melissa och hennes kompisar ett smärre paradis. De älskar att vara här och springa fram och tillbaka, berättar Linda Danielsson. Att springa, skutta och hoppa är bra vardagsträning för Melissa, precis som att gå i trappan mellan villans vånings- 14

15 plan. Att hon skulle klara att gå själv, både upp och ner i trappan, var också ett av de mål som familjen satte upp när de i höstas deltog i Habiliteringscenter Liljeholmens program Målfokuserad Funktionell Träning MFT. Träning i samverkan Melissa har cerebral pares, en förhållandevis lindrig skada, men hon har stela leder i hela vänstersidan. Men hon kan hoppa och springa. Störst problem har hon med sin vänstra hand som är knuten och inte kan greppa, berättar Linda Danielsson, som tycker att det stundtals varit jättejobbigt med Melissas skada. Många jag möter har en väldigt förstående inställning men ingen, som inte har varit med om det, kan ändå förstå vad det innebär att ha ett barn med särskilda behov. Hur jobbigt det kan vara ibland. Det är det första hon tar upp när det gäller MFT- träningen. Att få träffa föräldrar med liknande erfarenheter är verkligen skönt och för Melissa är det viktigt att hon får träffa andra barn i en liknande situation. På hennes förskola är hon ensam om att ha behov av extra stöd och hon hamnar ofta på efterkälken. MFT-träningen genomförs i samverkan mellan föräldrar och personal inom habilitering och förskola, under en åtta veckor lång, intensiv period. En gång i veckan träffas barnen i grupp under två timmar. Föräldrar eller förskolepersonal deltar liksom personal från habiliteringen som leder träningen. Först hade vi en liten samling, sen blev det träning på temat cirkus. Barnen fick klä ut sig, sjunga sånger, bli ansiktsmålade och så förstås leka cirkus med alla rörelser det innebär. I leken tränar barnen på sina egna mål och på varandras. En grundtanke är att träningen ska ske under lustfyllda och lekfulla former. En annan är att målen för träningen ska vara relevanta, uppnåeliga och lagom utmanande. Innan gruppträningen satte igång Ett av målen med MFT-träningen för Melissa, berättar Melissas mamma Linda, var att lära sig sätta på och ta av sig sina strumpor. hade vi ett två timmar långt möte med habiliteringen. De gjorde en noggrann kartläggning av Melissas förmågor och vilka färdigheter hon skulle ha nytta av i vardagen. Alla är duktiga på något För Melissa blev målen förutom att lära sig att gå i trappor också att gå på toa, klappa händer och lära sig att sätta på och ta av strumpor. Jag skulle vilja att alla vuxna själva prövade att sätta på sig sina strumpor med en hand. Då skulle de förstå hur svårt det faktiskt är att bara ha en hand att använda. Eftersom barnen i gruppen har olika behov ser deras mål också olika ut. Det är det bästa med gruppträningen. Alla tränar på varandras mål och alla får chansen att vara duktiga på något. Det är inte Melissa van vid och det känns härligt. Mellan grupptillfällena tränar barnen hemma och i förskola. Det gäller att ta vara på situationer i vardagen och dem är det gott om. För Melissas del handlar det till exempel om att gå på toa och sätta på sig strumporna på morgonen, att äta med kniv och gaffel under middagen till exempel. Det är sådant som faller sig naturligt i vardagen här hemma. I förskolan tränar de på andra saker och på ett annat sätt. De tar ofta med andra barn i träningen och gör det hela till en lek. 15

16 att plocka av och sätta på strumporna på sig själv. För säkerhets skull tar hon mammas strumpor också. Efter MFT-träningen tänker Melissas föräldrar till lite extra när de köper leksaker. En studsmatta - rolig javisst men också bra för balansträning, en sparkcykel kräver tvåhandsfattning - kul och perfekt träning, Pom Poms är dekorativa i hejarklacksleden och toppen för Melissa, lätta och fungerar också att lirka in i en knuten vänsternäve. snabba resultat Melissas föräldrar har delat sin halva av gruppträningstillfällena mellan sig. Under den andra halvan har Melissas resursperson från förskolan deltagit. Det har varit väldigt bra att hon har varit med. Hon vet hur det fungerar i förskolan och ser helt andra saker. Hon vet hur det fungerar för Melissa med de andra barnen, vad hon klarar där som hon inte klarar hemma och så vidare. Hon kan svara på mycket som vi inte vet. En dagbok går mellan hemmet och förskolan under de åtta veckorna, där alla skriver i vad de tränat och hur. Efter åtta veckor är det dags för avslut och utvärdering. Vi tycker att träningen har fungerat fantastiskt bra. Den har varit rolig och lekfull och har gett snabbt resultat, säger Linda Danielsson. Medan hon pratar visar Melissa självklart upp sina framsteg, går upp och ner för trappan och tar sedan itu med Behov och mål förändras Melissas tydliga framsteg och den positiva atmosfären i gruppen har gjort att familjen nu är redo för en andra omgång MFT. Och Linda Danielsson kan tänka sig att fortsätta att delta i den målfokuserade funktionella träningen, om inte varje år så åtminstone vartannat. När de åtta veckorna har gått är man i ärlighetens namn rätt less på träning. Men jämfört med till exempel att träna med handske, som Melissa också har gjort, känns det här mycket enklare och roligare. Melissa är för liten för att resonera med och hon kunde inte alls förstå syftet med handsken. Hon blev väldigt frustrerad av inte kunna använda sin friska hand. Efter den träningen var jag extremt less! Inför nästa träningsomgång ska föräldrar och personal från habilitering och förskola ha ett nytt samtal, göra nya bedömningar och sätta nya mål. Kanske kunde man ha ett samtal i mitten av perioden också. Det skulle ge möjlighet att revidera målen under träningens gång. Barnen växer och utvecklas, men vardagen flyter på och man tänker inte alltid som förälder på att behoven och målen också förändras i samma takt. I mötet med habiliteringspersonalen och de andra finns också ett stort pluspoäng, tycker Linda Danielsson. Jag märker att det är lätt att bli kycklingmamma och att hjälpa till för mycket. Jag vill ju att Melissa ska bli så självständig som möjligt. Samtalen, kartläggningen och att sätta upp tydliga mål hjälper mig som förälder att tänka till och att se mitt barns utveckling. 16

17 skolans ansvar och habiliteringens roll Idag strävar många kommuner efter att elever med funktionsnedsättning ska gå inkluderade i skolan. Habiliteringens roll blir att stötta både skolan och elever på olika sätt. Men hur ser skolans ansvar ut och vad är habiliteringens roll? Text: Erika Wermeling I samtal med både habilitering och skola verkar det vara just okunskapen om varandras kompetens som sätter käppar i hjulen för samarbete, snarare än absoluta gränser i rollfördelningen mellan skolan och habiliteringen. stöd är skolans ansvar Enligt skollagen är det rektorn som har det yttersta ansvaret för att alla elever ska få det stöd de behöver i skolan. Sko- lan ansvarar också för all anpassning av lokaler såväl som av pedagogik. Det är också rektorn som ansvarar för att behovet av stöd utreds. Om eleven behöver särskilt stöd ska ett åtgärdsprogram upprättas och då kan habiliteringen vara med. Har barnet nyligen utretts kan rekommendationerna från utredningen vara ett bra redskap i habiliteringens samtal med skolan om planering av lokaler och anpassad pedagogik. I åtgärdsprogrammet ska det framgå vad eleven behöver och hur skolan ska ge och följa upp stödet. Om eleven exempelvis har behov av vardagsträning under skoltid ska det finnas med i åtgärdsprogrammet. Elevhälsans förebyggande och hälsofrämjande roll I skolan är det elevhälsoteamet som ska arbeta förebyggande och som har ansvar för att lärare har kunskap om funktionsnedsättningen och att skolmiljön fungerar för eleven. Begreppet elevhälsa och tydligare krav på elevhälsan blev reglerat i nya skollagen från och med juli Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser. Alla elever ska, utöver skolläkare och skolsköterska, ha tillgång till psykolog, kurator och personal med specialpedagogisk kompetens. Vid behov ska elevhälsan identifiera och beskriva sambanden mellan arbetsmiljö, organisation, skolresultat och hälsa som underlag för elevens utveckling. Handledning och elevhälsa En stor del av elevhälsoarbetet och stöd till elever genomförs i det dagliga arbetet av ordinarie lärare. Tillsammans med lärarna är ett väl fungerande elevhälsoteam viktigt för att eleverna ska få det stöd de behöver och har rätt till. Elevhälsoteamet ska erbjuda handled- ning och konsultation utifrån respektive yrkesgrupps kompetensområde till lärare och resurspersoner. Om eleven behöver en resursperson under skoldagen är det skolan som har ansvar för anställning. Habiliteringen har kunskap om barnets funktionsnedsättningar och vad som behöver beaktas i skolsituationen för att främja inlärning och delaktighet exempelvis hur ska barnet sitta för att få kraft till att lyssna och skriva. Ett samarbete mellan skolan och habiliteringen är väldigt betydelsefullt för många barn med funktionsnedsättningar, för att skolan ska utforma stödet i skolsituationen och om barnet behöver habiliteringsinsatser under skoltid så behöver detta beaktas. Då är åtgärdsprogram och samordnad planering bra arbetsmetoder. Specialpedagogiska skolmyndigheten kan ge stöd på områden där kommunerna inte byggt upp egen specialpedagogisk kompetens. Stöd och råd är gratis men insatserna får kommunen betala. Myndigheten kan också tipsa om hjälpmedel. specifika kunskapsmål Med den nya skollagen har det kommit nya läroplaner för varje skolform och nya kursplaner för varje ämne. Kraven på att eleverna ska nå kunskapsmål i olika ämnen har också blivit mer specifika. Men skolan har fortfarande utrymme att tolka målen och bedömningar ska göras i relation till elevens förmåga. De högre kunskapskraven kan göra det svårare att få tid till habilitering under skoltid. Det kan dock inte uteslutas att rektorn vid en samlad bedömning av en enskild elevs situation kommer fram till att eleven ska beviljas ledighet. Det är rektorn som ska besluta om ledighet. Rektorn får uppdra åt någon annan att fatta beslut om ledigheter upp till tio dagar. 17

18 samverkan nyckeln till lyckad skolgång Nära samarbete mellan skola och habilitering gjorde Mathildas skolbyte lyckat. Men skolledningen önskar mer stöd från kommunen. Text: Erika Wermeling Foto: Anki Almqvist När Carina Lööf Wretborgs dotter Mathilda började sjuan hade skolan hon bytte till hunnit bli nästan tillgänglig. Ramper och dörröppnare var utlagda och uppsatta, skolan hade gjort en översyn av hissen, haft kontakt med brandskyddsmyndigheten och byggt en toalett med lyft där Mathilda kunde komma in med sin permobil. Lärarna hade gått på kurs och skolledningen lagt ett schema med få och uttänkta förflyttningar. En schemateknisk balansgång så att Mathilda, som har en muskeldiagnos, skulle få tillräckligt med tid mellan lektionerna men utan långa pauser för klasskamraterna. Ny erfarenhet för skolan I biträdande rektor Hans Larssons arbetsrum på andra våningen i Norrbergsskolan, byggd på 1950-talet med prång och smala korridorer, berättar familj, habilitering och skolledning om ett ovanligt bra samarbete. Vi hade inte någon erfarenhet av att möta elever med de här behoven tidigare. Det har varit en lärorik resa, säger Hans Larsson. För familjen var Norrbergsskolan ett självklart val hela tiden. Både jag och min man har gått i den här skolan. Men vi visste också hur dåligt anpassad den är, säger Carina Lööf Wretborg. Det första mötet hölls i slutet av maj. Mathildas klassföreståndare från sexan och habiliteringen hade tänkt igenom vad de behövde prata om. Dessutom har hennes föräldrar varit väldigt drivande under hela processen och har tät kontakt med skolledningen. Ni föräldrar har haft den viktigaste rollen eftersom ni vet vad som är viktigt för Mathilda. Ni har riktat in oss andra Gunilla Mattsson, arbetsterapeut och Anna Grenros, sjukgymnast från Habiliteringscenter Mörby har varit med i planeringen inför Mathildas skolstart på Norrbergsskolan. 18

19 Carina Lööf Wretborgs dotter Mathilda går på Norrbergsskolan. Här tillsammans med biträdande rektorn Hans Larsson. på det. Vi har varit med i planeringen och kring en del praktiska saker, säger Anna Grenros, sjukgymnast på Habiliteringscenter Mörby. inga extraresurser Planeringen tog fart direkt och det har funnits tid att pröva sig fram, tänka nytt och göra om, anser Hans Larsson. Den nya toaletten visade sig till en början vara för liten och fick byggas ut. En sliten hiss byttes ut mot en ramp som Mathilda tyckte var lättare att använda. Många av barnen på Habiliteringscenter Mörby går i vanlig skola, men få av dessa har stora rörelsenedsättningar. Därför har förarbetet underlättat för habiliteringen också. Det kändes väldigt skönt att vi hade hunnit diskutera det mesta innan terminen började, säger Gunilla Mattsson, arbetsterapeut. Vaxholm är en liten kommun där många känner varandra sedan länge. Det underlättar, men Hans Larsson är förvånad över att skolan inte fått några extraresurser från kommunen. Jag önskar att vi haft möten på högre nivå i kommunen, säger han. Det är en lärdom också för habiliteringen, anser Anna Grenros. Ett tidigt möte med skolledningen och kommunen om vilka resurser som fanns hade gjort arbetet ännu smidigare. stöd från specialpedagogiska institutet Kommunen har anställt en resursperson som är med Mathilda i skolan och någon timme hemma. Familjen anser att resursen inte ska ha andra arbetsuppgifter. Habiliteringen har varit med i den diskussionen. Det kan bli problematiskt om resursen får många pedagogiska uppgifter. I Mathildas fall ska resursen vara händer och fötter, säger Anna Grenros. Hans Larsson säger att han inte kan se några andra arbetsuppgifter för henne. Expertisen finns i familjen. Vi ska lyssna och avgöra vad vi kan tillmötesgå. Det är ingen idé att vi slår oss för bröstet och säger att vi kan det här. Specialpedagogiska skolmyndigheten har hjälpt till att hitta bra hjälpmedel och haft kurser för lärarna på skolan om hur kunskapskraven i olika ämnen kan anpassas. I idrotten har Anna Grenros varit med och bollat idéer med lärarna. Skolan har en plan för vad som händer om Mathilda blir sjuk och behöver vara hemma en länge tid. Undervisning via Skype eller hemundervisning är några alternativ. Innan klassen började i höstas hade skolan bytt ut bänkarna utanför hemklassrummet till samma sitthöjd som Mathildas permobil för att underlätta korridorpratet mellan lektionerna. På sikt tror Carina Lööf Wretborg att kontakten med skola och habilitering kommer att handla just om hur klassen fungerar och om det sociala samspelet. Enligt den skollag (2010:800) som trädde i kraft 1 juli 2011 ska samtliga elever som inte har någon utvecklingsstörning gå i grundskolan och gymnasieskolan. det är då rektorn som ytterst ansvarar för det stöd eleven behöver för att uppnå kunskapsmålen i skolan. föräldrar har också större möjlighet att överklaga om skolan inte uppfyller sitt ansvar. skollagen omfattar all utbildning, det vill säga förskola, förskoleklass, grundskola, särskola, gymnasium och vuxenutbildning. samma regler gäller för alla dessa skolformer - och både i kommunala skolor och i friskolor. Källor/läs mer: (sök hjälpredan), (sök bus-överenskommelsen). 19

20 från fn till Habilitering & Hälsa Att få finnas med i ett sammanhang, dela glädje och sorg, vila och ansträngning, biffstek och havregrynsgröt till att få vara en del av någonting större, är livsviktigt. För personer med funktionsnedsättningar kan delaktighet vara extra svår att uppnå och just därför ännu viktigare att arbeta för. Text: Helene Lumholdt Delaktighet i det ordet ingår det mesta av det som gör livet värt att leva. Att kunna ta del av vad som händer, få hjälp att förstå och kontroll över vad som sker är starka och bärande inslag i alla människors liv. Eller borde vara. Den rätten stadgas redan i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna från Varje stat som undertecknat konventionen har förbundit sig att se till att det blir på det viset. konvention om delaktighet Så om alla också följde konventionens artiklar skulle vi tveklöst leva i den bästa av världar. Nu gör vi inte det och därför har också den ursprungliga konventionen fått en rad tillägg som fokuserar på grupper vars rättigheter bedömts vara extra viktiga att lyfta fram och fastställa. För snart fyra år sedan undertecknade Sverige, liksom ett antal andra länder, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Grundstolpen i konventionen är delaktighet. Under rubriker som ökad medvetenhet, stöd och service, tillgång till den yttre miljön, tillgång till information och möjlighet till kommunikation, uttrycks dess betydelse. sverige drivande Sverige är ett av de länder som har förbundit sig att följa innehållet i konventionens artiklar. Vi har även varit drivande i arbetet för konventionens tillkomst. Det har i sin tur givit avtryck i svensk lagstiftning och hos våra svenska myndigheter. Hälso- och sjukvårdslagen, Socialstyrelsen, Folkhälsoinstitutet, Diskrimineringslagen och förstås LSS lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har alla paragrafer eller styrdokument som betonar skyldigheten att verka för ökad delaktighet för personer med funktionsnedsättningar. I programmet Mer än bara trösklar kan man läsa om Stockholms läns landstings uppdrag att följa såväl FNkonventionen som svensk lagstiftning. I programmet presenteras en vision där Personer med funktionsnedsättning lever oberoende och deltar fullt ut på livets alla områden. delaktighet en självklarhet I förverkligandet av landstingets goda intentioner om delaktighet för personer med funktionsnedsättningar, spelar Habilitering & Hälsa en viktig, för att inte säga avgörande, roll. Här finns också visioner formulerad i dokumentet Vision Under rubriken Vi skapar inflytande & delaktighet beskrivs en framtid där: Allas delaktighet är en självklarhet. Insatser ges med respekt för individens önskemål och förutsättningar. Tillsammans verkar vi för att skapa goda möten och ett öppet klimat. För det är fortfarande en bra bit kvar till dess att visionen blir verklighet. Habiliteringens uppgift är både stor och svår. Knepiga avväganden, komplexa sammanhang och abstrakta frågeställningar samsas med begränsade resurser, invanda mönster och metodiska frågetecken. Likafullt är delaktighet för personer med funktionsnedsättningar något som alla inom Habilitering & Hälsa strävar efter och försöker att förverkliga ett steg i taget. 20