POST-POLIO, SKOLIOS OCH RIGID KORSETT

Transkript

1 POST-POLIO, SKOLIOS OCH RIGID KORSETT Christina Espelund MSc, leg sjukgymnast VO Rehabiliteringsmedicin Sektionen för högspecialiserad neurorehabilitering Skånes Universitetssjukhus Lund För personer som hade polio med påverkan av bålens muskulatur kan det medföra en påverkan på ryggradens kurvatur i form av en skolios. Skolios är en krökning av ryggraden och dessutom förekommer ganska ofta en rotation över något eller några segment. Detta påverkar kroppens hållning och kan ge svårigheter att utföra de aktiviteter man vill göra samt ge upphov till smärta och trötthet. En annan konsekvens kan vara andningspåverkan. En rigid korsett som tillverkas efter ett avtryck av kroppen är oftast den behandling som kan minska dessa symtom. I det kliniska arbetet möter vi personer som har sedan lång tid haft rigid korsett men också personer som står i begrepp att ordineras och aldrig tidigare haft sådan. För båda grupperna är en ny korsett en utmaning och inte alltid optimal avseende passform. Det är också en utmaning för sjukgymnast och ortopedingenjör och därför är ett nära samarbete med brukarna en förutsättning för att hjälpmedlet ska användas och ge den nytta som avses. Det finns bland brukarna en stor erfarenhet av att använda rigid korsett som kan tas tillvara och vara till hjälp för den samlade kompetensen kring förskrivning av rigid korsett. Denna undersökning gjordes genom semistrukturerade intervjuer och tillfälle gavs för egna kommentarer. Några av deltagarna i studien var sedan tidigare inskrivna i Polio-NMS-teamet vid VO Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund och några ytterligare tillkom genom kontakt med ortopedtekniska avdelningar i Skåne samt patientorganisationer. Totalt deltog tio personer i studien. Att rigid korsett för personer med postpolio och skolios har varit till nytta framkom tydligt genom det självskattningsformulär som fylldes i vid intervjuerna. Bakgrund Post-polio Personer som genomgått polio under barndomen kan efter en relativt stabil period få nya eller ökade besvär av tidigare symtom som t ex svaghet, trötthet och smärta. De nya och/eller ökade besvären bidrar till att funktions- och aktivitetsförmågan försämras. Detta tillstånd benämns post-polio (PP) eller post-polio syndrom (PPS) eller sena effekter av polio.

2 Postpolio (PP/PPS) är en vanligt förekommande neurologisk sjukdom hos de personer som hade paralytisk polio och återhämtade sig. Orsaken till PP/PPS är fortfarande inte helt klarlagd men den mest accepterade hypotesen är att symtomen relaterar till en, genom det normala åldrandet, förnyad förlust av nervceller i de mycket förstorade motoriska enheter som uppstod i samband med återhämtningen efter det akuta insjuknandet (1,2, 3, 4, 5). De vanligaste symtomen vid PP/PPS är ny eller ökad muskelsvaghet, generell trötthet, muskulär uttröttbarhet och smärta (1,2, 3,6, 7,). Överutnyttjande av svaga muskler är en vanligt förekommande orsak till smärta och trötthet. Personer med PP har ofta en generellt för hög aktivitetsnivå vilket ofta ses som i en del att bibehålla sin livskvalitet. Personer med postpolio har också en hög kapacitet till adaptation. (1,7, 8, 9,10). Alltför hög aktivitetsnivå på muskler med sänkt styrka och uthållighet tillsammans med ortopediska problem t ex skolios kan ytterligare förstärka besvären och påverka förmågan i negativ riktning till att utföra aktiviteter och vara delaktig i olika situationer (1,2, 9). Likväl som en alltför hög aktivitetsnivå kan ge besvär kan en för låg så en anpassad aktivitetsnivå är att rekommendera. (11). En mindre del av de som insjuknande i polio drabbades av muskelsvaghet i ryggmuskulaturen eller både rygg- och bålmuskulatur. Detta kunde både i det akuta skedet men även senare i livet, som en del i post-polioutvecklingen, leda till skolios och i vissa fall även andningspåverkan. (2, 3, 4, 12) Hur många personer som har drabbats i bålens muskler och av den anledning fått skolios finns det inga dokumenterade uppgifter om och det saknas även uppgifter internationellt om hur många som har skolios eller symtom av skolios efter polio. Däremot finns det uppgifter om att ca 4 % av alla vuxna drabbas av skolios, både med krökning och med rotation av ryggpelaren. (13) Skolios Skolios är en onormal krökning i ryggraden från sida till sida och kan finnas på olika nivåer. Skoliosen kan delas i två grupper, funktionell och strukturell. Skolios hos personer som har genomgått polio med påverkan i bålens muskulatur räknas som en strukturell skolios. Den kännetecknas genom att utöver krökningen i ryggraden blir det dessutom en rotation över någon eller några kotkroppar. Detta påverkar rygg och bröstkorg och även bäckenets ställning i de fall skoliosen är låg. (13, 14, 15, 16) Personer med deformitet i ffa bröstrygg har ökad risk att få problem med trötthet och sömnsvårigheter genom att lungfunktionen blir påverkad både av svag muskulatur och av deformiteten i detta fall skolios. (2, 3, 4, 12, 14). Behandling/åtgärd Det finns idag ingen behandling som kan bota PP/PPS. Effekter efter intravenöst immunglobulin (IvIg) har studerats både I Sverige och Norge och diskuterats som en möjlig medicinsk behandling för personer med PP/PPS men ytterligare studier behöver genomföras innan det kan bli en vedertagen behandling för vissa med PP/PPS. (17, 18) Personer med PP/PPS har god nytta av samlad interdisciplinär rehabilitering vilket är hjälp till personerna själva att göra de förändringar som krävs för att livskvaliteten skall kunna kvarstå och aktivitetsförmågan inte begränsas i överkant. (1, 2, 3, 4, 10) Inom Verksamhetsområde Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund finns Poliooch NMS-teamet som arbetar med interdisciplinär rehabilitering för personer med postpolio och neuromuskulära sjukdomar. Teamet har också ett etablerat samarbete med ortopedingenjör och ortoped.

3 Den vanligaste och i princip enda behandlingsmöjligheten vid skolios efter genomgången polio, strukturell skolios, är utprovning av korsett. Operation är ett alternativ men i litteraturen finns det ingen evidens för att operation är ett optimalt sätt att behandla skolios med och samma gäller för rigid korsett. Det finns en del dokumenterat om den idiopatiska skoliosen och operation men inte utan att nämna den alternativa behandlingen med korsett. (19, 20). Några egentliga riktlinjer för behandling av neuromuskulär skolios finns inte men i Holland har det tagits fram riktlinjer utifrån erfarenhet och specialistkompetens. I dessa riktlinjer rekommenderas vid operation ett multidisciplinärt team av specialister med erfarenhet av behandling av denna patientgrupp inkluderat sjukgymnast och omvårdnadspersonal. (21). Vidare beskrivs svårighet med behandling av den neuromuskulära skoliosen i en engelsk artikel. Här beskrivs att behandlingen består i att maximera patientens funktioner och förebygga progress av skoliosen och att behandlingsalternativen är begränsade. Författarna skriver att det idag inte finns evidens för att korsett är i preventivt syfte för att förebygga en progress av den neuromuskulära skoliosen men att det är ett hjälpmedel som kontinuerligt bör användas för att hålla personen i en bättre position och på så sätt få en förbättrad sittfunktion och balans. (22) Rigid korsett Definitionen av rigid korsett är enligt ortopedingenjörer; korsett tillverkad efter ett avtryck gjort i gips. Materialet i korsetten kan vara t ex kolfiber och kan vara mer eller mindre heltäckande. Syftet med en rigid korsett är att stödja upp de strukturer som sviktar, stelhet i skoliosen begränsar detta så när avtrycket görs är utgångsläget viktigt så stödet blir där det gör nytta. Sittande eller liggande är den vanligaste position när gipsavtrycken görs. Flera av dessa personer har inte längre någon ståfunktion och/eller gångförmåga och vid en gipsning är det av vikt att samma position kan hållas under ca minuter. De personer som haft en mer uttalad polio i bålens muskulatur har i flera fall helt eller delvis använt rigid korsett genom livet. För en del personer som hade rigid korsett tidigt efter det akuta insjuknandet och senare kunnat sluta använda denna innebär en ny utprovning av korsett kanske en negativ upplevelse. Därför är det viktigt med ett bra omhändertagande vid utprovning och tillverkning och förutsättning för detta är ett nära samarbete mellan brukare, ortopedingenjör, rehabiliteringsteamet i allmänhet och sjukgymnasten i synnerhet. För personer som inte tidigare använt ett kroppsnära ortopedtekniskt hjälpmedel, är detta synnerligen viktigt då det kan behövas mer än ett tillfälle för provning och justering samt tid att vänja sig. En utmaning, i första hand för en ortopedingenjör men även för alla i rehabiliteringsteamet som arbetar med de mål som ligger till grund för utprovning av hjälpmedlet. I mitt kliniska arbete träffar jag personer som ofta beskriver svårigheter med att få en rigid korsett att kännas bra att bära och vara bekväm i. En del uttrycker också oro över att de personer som tillverkat deras korsett lämnar arbetslivet och att kompetens och erfarenhet därigenom försvinner. Syftet med denna studie var att göra en kartläggning av de personer med postpolio, skolios och som idag använder rigid korsett och genom en semistrukturerad intervju ta del av deras egna erfarenheter om att använda denna typ av hjälpmedel. Vi ville också ta del av dessa personers erfarenheter kring utprovning, vilka förväntningar som finns på hjälpmedlet samt vilken nytta personerna haft av rigid korsett i olika aktiviteter. Det flesta studier som är gjorda angående skolios och behandling/åtgärd är oftast gjorda för att se resultat efter operation och i de fall man utvärderat rigid korsett har det varit i samband

4 med smärta eller idiopatisk skolios och sällan avseende personer med polio som upphov till skolios. (23, 24). Studier som beskriver nyttan och värdet av rigida korsetter vid skolios efter polio och som beskriver brukarens egna erfarenheter av detta hjälpmedel saknas helt. Material och metod Deltagare Sedan starten av vår post-poliorehabilitering vid VO Rehabiliteringsmedicin, Universitetssjukhuset i Lund har vi registrerat samtliga som kontaktat oss i en databas. Där finns också registrerat vilka åtgärder vi gjort, bland annat förskrivning och utprovning av ortopedtekniska hjälpmedel. I ett första steg gjordes en genomgång av den egna databasen för identifiering av personer med post-polio, skolios och rigid korsett, vilket resulterade i 16 personer. För att få kontakt med ytterligare fler brukare kontaktades representanter för brukarorganisationerna, De handikappades riksförbund (DHR) och Riksförbundet för Trafik-, olycksfalls- och polioskadade (RTP) och två personer svarade men i båda fallen var den ordinerade korsetten mjuk och inte gjord efter avtryck och kunde därför inte ingå i studien. Kontakt togs också med Lungmedicinska kliniken, Universitetssjukhuset i Lund, där flera personer med skolios följs årligen till följd av andningspåverkan av sin polio och skolios men ingen ytterligare person anmälde intresse. För att få kontakt med de personer med postpolio, skolios och rigid korsett som inte ingår i teamets databas tillskrevs Skånes fem ortopedtekniska avdelningar. I ett brev med förfrågan om hjälp, utan att bryta mot sekretess, bifogades brev med inbjudan till de hos ortopedtekniska avdelningarna kända brukare. Två svarade ja till inbjudan och då dessa inte tidigare haft kontakt med Polio- och NMS-teamet startades utredning i sedvanlig ordning. Det framkom då att en av dessa två inte hade postpolio och utgick därför ur studien. Totalt uppfyllde 17 kriterierna för att delta i studien. Deltagarna kallades för en semistrukturerad intervju, se bil 1, med bakgrundsfaktorer, själv - skattning av vilken nytta personerna haft av att använda en rigid korsett i olika aktiviteter. Vid intervjun fanns också möjlighet att lämna egna kommentarer för de olika frågorna. Vid intervjuerna användes diktafon och allt som sades spelades in och skrevs sedan ut av CE, skattningsformuläret fylldes i vid intervjutillfället. Bakgrundsfaktorer och strukturerade frågor registrerades i en databas. De egna kommentarerna sammanställdes för varje fråga. Resultat Av de 17 personer som uppfyllde kriterierna för att delta i studien tackade 10 personer ja till att delta medan sju personer tackade nej. Bland de sju som tackade nej, angavs för liten tid med korsett som anledning och i något fall försämrad hälsa som då bidragit till att korsetten inte hade använts. De kvarvarande i studien var åtta kvinnor och två män i åldrarna år. En deltagare hade använt rigid korsett i 71 år, vilket var längst, alla utom en kunde ta på korsetten själv och nio personer använde sin korsett dagligen, se tabell 1. Tabell 1. Bakgrundsfakta, gång- och sittförmåga utan rigid korset, antal år med rigid korsett samt användningstid per dag hos 10 personer. Kön Antal Kvinnor (64 85 år, medelålder 74) 8 Män (61-78 år) 2 Arbete 1 Ålderspension 9

5 Kör egen bil 6 Färdtjänst 4 Bor i villa 4 Bor i lägenhet 6 Går utan korsett 4 Sitter utan korsett eller annat stöd 6 Gång Utan gånghjälpmedel 2 1 käpp eller krycka 1 2 käppar eller kryckor 2 Rollator 3 Går ej 2 Antal år med korsett 0-10 år år år Användning av korsett per dag 0-2 tim tim tim tim 2 mer än 8 tim 5 Fyra personer svarade ja på frågan om de hade sömnproblem. Avseende smärta svarade åtta personer ja på frågan, ingen hade kontinuerlig smärtbehandling. Andningsproblem hade sju personer, ingen hade nattventilator men fyra hade regelbunden kontakt med avdelning för lungmedicin. Ingen av deltagarna i studien hade blivit skoliosopererade. Av de tio personer som ingick i studien hade sex personer endast en rigid korsett, tre hade tre och en hade två stycken. Sju personer hade gjort ett nytt gipsavtryck efter att det första var gjort. Genomgående för gruppen var att det behövdes mer än ett provningstillfälle innan korsetten hade bra passform, endast en person hade behövt ett tillfälle. Mer än en innerkorsett i tyg hade sex personer. Sjukgymnast var involverad vid utprovningen hos fem av deltagarna. På fråga om det fanns några moment från remiss till färdig korsett som deltagarna skulle vilja förändra svarade fyra ja. Fyra deltagare uppgav att de hade regelbunden kontakt med ortopedingenjör. På frågan om vilka aktiviteter som inte gick att utföra utan rigid korsett svarade de åtta som var gångare: aktiviteter som innefattar gående och stående. Kan inte göra något annat än att sitta rakt upp med stöd var en av kommentarerna på denna fråga.

6 På fråga om korsettens tyngd svarade alla deltagarna att det inte var besvärande. Alla tio deltagarna hade mer besvär av värmen från korsetten speciellt sommartid men då undvek man att sitta i solen. Endast en deltagare hade luftkonditionering i bostaden. Skattningsformuläret Nyttan av att använda rigid korsett fylldes i av samtliga deltagare, se tabell 2, fråga tre fylldes inte i av två personer för vilka den inte var relevant. Samma sak på fråga fem som inte var relevant för en deltagare. Tabell 2. Redovisning av svar från 10 personer avseende nyttan av att använda rigid korsett 1. Upplever du mindre trötthet generellt i kroppen till följd av att du använder rigid korsett Inte alls (0) Litet grand (1 st) Måttligt (3 st) Ganska mycket (1 st) Oerhört mycket (5 st) 2. Upplever du att din balans i sittande är förbättrad till följd av att du använder rigid korsett Inte alls (2 st) Litet grand (0 st) Måttligt (2 st) Ganska mycket (1 st) Oerhört mycket (5 st) 3. Upplever du att din balans i stående och gående är förbättrad till följd av att du använder rigid korsett Inte alls (0 st) Litet grand (0st) Måttligt (3 st) Ganska mycket (1 st) Oerhört mycket (4 st) 4. Upplever du att vardagliga aktiviteter är lättare att utföra när du använder rigid korsett Inte alls (1 st) Litet grand (0 st) Måttligt (3 st) Ganska mycket (1 st) Oerhört mycket (5 st) 5. Upplever du att det är lättare att utföra fritidsaktiviteter när du använder rigid korsett Inte alls (2 st) Litet grand (0 st) Måttligt (1 st) Ganska mycket (0 st) Oerhört mycket (6 st) 6. Upplever du en ökad delaktighet i olika situationer när du använder rigid korsett Inte alls (2 st) Litet grand (0 st) Måttligt (2 st) Ganska mycket (1 st) Oerhört mycket (5 st) DISKUSSION Syftet med studien var i första hand att få kontakt med de personer som har postpolio med skolios och använder en rigid korsett för att få ta del av deras upplevelser kring utprovning och användning av hjälpmedlet. Med tanke på att symtom och konsekvenser ser olika ut hos olika personer gjorde vi en semistrukturerad intervju för att få svar på frågor kring utprovning, passform, användning och uppföljning. Vi ville också ta del av brukarnas egna erfarenheter och tankar kring både negativa och positiva faktorer avseende användning av rigid korsett. Resultatet av studien visar på att rigid korsett har varit en förutsättning för att kunna var aktiv och delaktig för deltagarna. Synpunkter kring utprovning och passform har varit många, både negativa och positiva, samt att det finns en estetisk aspekt som kanske inte kan prioriteras men ses och upplevs som en begränsning liksom värme och tyngd från korsettens material. Metod

7 Genomgång av klinikens databas låg till grund för att finna deltagare till studien men då det med stor säkerhet finns personer med postpolio, skolios och rigid korsett som inte är i klinikens databas tillskrevs Skånes samtliga ortopedtekniska avdelningar, Lungmedicinska kliniken vid Universitetssjukhuset i Lund och patientorganisationerna DHR och RTP. För att inte bryta mot sekretesslagen fick de ortopedtekniska avdelningarna liksom patientorganisationerna förmedla information om studien till sina patienter respektive medlemmar och därefter fick var och en anmäla intresse till studien. Det finns inga validerade utvärderingsinstrument för att mäta nyttan av att använda en rigid korsett. Självskattande frågeformulär är ett sätt att få kunskap om hur ett hjälpmedel, i detta fall, en rigid korsett, upplevs av den enskilde brukaren och hur olika aktiviteter kan påverkas negativt såväl som positivt. Skattningen är subjektiv och med ett kroppsnära hjälpmedel, som en rigid korsett är, är också den subjektiva värderingen av stor vikt. Den egna upplevelsen är i många fall avgörande för, om och hur mycket, ett hjälpmedel används men också för hur aktivitetsförmåga och delaktighet upplevs. Utöver de strukturerade frågorna hade deltagarna möjlighet att lämna egna kommentarer. Resultat Deltagarna i studien hade haft sin rigida korsett mer än 50 år med undantag av två personer som hade haft sina ett respektive tre år. Medelåldern för gruppen var 73 år, den yngsta deltagaren var 61 år och den äldsta 85 år. Sju stycken hade fått gjort nya gipsavtryck vilket inte var ett överraskande resultat då det hade gått flera år sedan det första. Kroppen hade påverkats avseende muskelkraft vilket innebar att graden av skolios ökade men också genom kroppsomfång och vikt i och med att det blev svårare att röra sig. Resultatet visade att nyttan av att använda rigid korsett hade för flera varit skillnaden mellan att klara utföra aktiviteter eller inte. Medelåldern var hög i gruppen, 73 år men hänsyn måste tas till antalet deltagare. Att medelåldern var hög kan ses som relevant eftersom deltagarna drabbades av svår polio i det akuta skedet och åtta av tio personer hade haft sin korsett i mer än 50 år. Den yngsta deltagaren i studien, 61 år, var kvar i arbetslivet till 75 % och förutom rigid korsett hade vederbörande även helbensortos på ett ben, gick med två kryckor och skattade sin gångsträcka till mellan meter. Arbetsuppgifterna sköttes till största delen i sittande. Sömnproblem hade fyra av deltagarna och det vanligaste svaren på följdfrågan: på vilket sätt, var; sover oregelbundet, svårt att få ro, svårt att sova en hel natt, har inget sömnbehov förrän jag skall stiga upp toalettbesök var en förekommande anledning till störd nattsömn. Andningsproblem kan ofta ses i samband med sömnproblem (2, 3, 4, 10, 25) dock uppgav ingen av deltagarna detta som anledning men sju personer uppgav att de hade andningsproblem. Jättejobbigt när det blåser, viktigt med korsettens uppbyggnad, om jag inte andas ordentligt blir jag trött och ledsen och deprimerad, blir fort andfådd det vill väsa lite högt upp, korsetten trycker men det är också där ryggen viker av, svårt vid måltider, håller ofta andan när jag gör något t ex när jag böjer mig neråt, andas stötvis vid ansträngning, det känns som jag anstränger mig för att andas när jag bär min rigida korsett jämfört med utan. Ingen av deltagarna hade någon nattventilator men fyra hade regelbunden kontakt med lungmedicinsk avdelning. En deltagare uppgav att smärta från handleder kunde störa nattsömnen. Denna deltagare går ofta med 2 käppar och har helbensbandage på ett ben och går med ett mycket översträckt knä på andra vilket ger en mycket hög belastning på händer. Svaghet i nedre extremiteten är ofta

8 relaterat till smärta från övre extremiteten hos personer med postpolio och som går med hjälpmedel (26). Smärta uppgav åtta personer att de hade och den vanligaste anledningen deltagarna uppgav var överansträngning (1, 3, 7, 8). Samtliga åtta kunde se ett samband mellan överansträngning på dagen och smärta som följd på natten och ibland även dagen efter. En deltagare uppgav att smärta från nacke och axlar, svårt att lyfta vänster arm, var anledning till att det är inte dammtorkat hemma hos mig på de översta hyllorna. En annan sa att smärtan kommer och går, någon dag är det bra och någon inte samma person sa att när jag vaknar så är ryggen alldeles hopplös, tar medicin när det är som värst och fortsatt berätta att att smärta kommer som en direkt påföljd efter ansträngning, det kan hända efter en lång bilkörning. En av deltagarna går inte längre utan förflyttar sig alltid i rullstol och reflekterade kring förändring av smärtbilden; Detta onda har kommit de senaste åren, för många år sedan fick jag ont i sittbensknölen när jag suttit i samma ställning flera timmar och lade jag upp benet och så lättade smärtan för att försvinna men nu de senaste åren hjälper inte detta. Samma person som är mycket aktiv fortsatte; smärtan begränsar mig inte, det är ju så att när jag har något att göra så känner jag inte smärtan, tänker inte på den för jag måste ju göra mina aktiviteter men det tar längre tid, jag blir trött av smärtan nu. Funderingar kring varför de hade smärta fanns hos de flesta deltagare och någon tänkte; muskulaturen i magen har försvagats väldigt mycket, detta ger sveda och värk, känns som magkatarr men jag tolkar det som att det är musklerna som inte håller vilket innebär att jag har sämre stöd. En deltagare hade förutom skolios också haft kotkompressioner vilket bidrog till att det inte gick att hålla upp ryggen vilket var anledning till utprovning av rigid korsett. För denna deltagare var smärtan inget nytt men menade på att smärtan i ryggen har varit samma länge men när jag sätter mig på vissa stolar så känner jag att kotorna sticker ut och det skär i taggarna. Smärtstillande medicin togs bara i nödfall, ingen tog medicin kontinuerligt även om smärtorna kunde vara dagliga. De som medicinerade använde antingen receptfria läkemedel både i tablettform och som gel men inget tog bort smärtan, endast lite lindring gavs och detta angavs också som anledning till att man inte medicinerade regelbundet. Fyra deltagare uppgav att de kunde gå utan korsett och då är det två deltagare som ganska nyligen fått sin korsett och två som går inomhus från säng till toalett. Av de sex som inte kunde gå utan korsett är två helt rullstolsburna. Fyra deltagare kunde inte sitta utan stöd av korsett eller annat, dessa personer har polioförändringar i hela kroppen, såväl bål som nedre och övre extremitet. Gångsträckan hos sex av deltagarna varierade mellan meter och av dessa gick ingen utan förflyttningshjälpmedel. Gång är alltid en energikrävande aktivitet (27) där svaghet från poliodrabbade muskler är ett stort hinder. För några av studiens deltagare skall då tilläggas svaghet i bål och övre extremitet samt skolios som kan ge en sänkt lungkapacitet. På frågan om det fanns något att förändra i momentet från remiss till färdig korsett svarade fyra deltagare ja. En deltagare efterlyste bättre samarbete, en gång hade ortopedingenjören inte fått veta att det var en rigid korsett som det gällde så jag fick åka hem igen och komma

9 tillbaks en annan dag, om remitterande hade skrivit rätt på remissen hade detta kunnat undvikas. Tidsaspekten togs upp, en rigid korsett, liksom övriga inte prefabricerade ortopedtekniska hjälpmedel, är ett hantverk som kräver tid och så tillkommer då provningstillfällen vilka var mer än två hos nio av tio deltagare. En deltagare berättade dessutom att hela proceduren fick göras om då passformen inte fungerade. En deltagare ansåg att information före hade varit bra men att det tog längre tid än förväntat liksom att hjälpmedlet var stelt och att det krävdes lång tillvänjning. En deltagare ansåg att gipsavtryck gjort i sittande var sämre än i stående, passformen har inte blivit så bra som när jag stod, jag minns inte att det blev så fel som nu i sittande. Anledningen till att avtryck görs i sittande är ofta att personer med postpolio och skolios har svårare att hålla sin posturala hållning under den tid det tar att göra ett avtryck. Jag har hållit på hela livet att säga ifrån men jag är trött på det, jag vill ju ha en tunn korsett så kläderna passar. Känslan av att behöva köpa större storlek i kläder för att de ska sitta snyggt är inte tilltalande, viktigt att hålla sig fräsch. Jag har haft väldig energi till det men nu tycker jag inte jag orkar, jag tar den gamla vanliga korsetten men så tänker jag, nej, nu ska jag börja använda den nya, det går några dagar, korsetten ligger under sängen, jag tar fram och tittar på den några gånger innan jag börjar använda den. Ett annat område som några deltagare hade farhågor kring var om ortopedingenjörer hade samma erfarenhet av att tillverka rigida korsetter som förr. Emellanåt kan man bli så jätteirriterad men då får man tänka att dom gör så gott dom kan. Aktivitetsförmågan var mycket påverkad hos deltagarna och sammantaget var att aktiviteter som krävde förflyttning eller stående var svåra eller omöjliga att utföra. En av deltagarna menade på att det är en försämringsprocess, inget går utan korsett, inte gå, köra bil, äta. Anna- Lisa Thore n Jönsson har i en studie undersökt 133 personer med postpolio avseende förmåga och upplevda svårigheter och menar på att dessa personer försöker till varje pris upprätthålla sin aktivitetsförmåga (9) vilket också framgår tydligt i samtal med denna studies tio deltagare. Personlig vård klarade samtliga utan hjälp men någon hade badkarslift och duschstol. Påklädning var en annan aktivitet som krävde mycket energi och någon av deltagarna behövde lång tid till att bli färdig om man hade någon planerad aktivitet utanför hemmet. Hushållssysslor var påfrestande t ex dammsuga, trädgårdssysslor och bädda säng. Tyngd och värme från en rigid korsett kan man förvänta sig är besvärande och hos deltagarna var det värmen som var det. Tyngden påverkade lite grand hos en deltagare men i gengäld menade vederbörande att det övervägdes av stödet korsetten gav. Värmen kommenterades mer, Upp till 25 grader står jag ut men sedan blir det pinsamt med små rännilar ner för ryggen. Kan få skav. När jag tar av den är linnet fuktigt. Undviker att sitta i sol, bra med mer än en innerkorsett. I formuläret Nytta av att använda rigid korsett fick deltagarna svara enligt en fem-gradig skala men också ge kommentarer om sådana fanns. Svarsalternativet oerhört mycket (5) var tillsammans med alternativet måttligt (3) det vanligaste och av de egna kommentarerna att döma var rigid korsett för de flesta skillnaden mellan att inte kunna och kunna utföra aktiviteter liksom att trötthet, balans och delaktighet påverkades i positiv riktning. Första frågan som gällde trötthet kommenterade en deltagare med hade definitivt inte kunnat leva en dag utan korsett men jag är ändå lite trött på kvällen. Någon hade svårt att se

10 samband med stöd från korsetten som orsak till mindre trötthet. Andra kommentarer var: korsetten den är livsnödvändig och jag har inget att jämföra med. Balans efterfrågades i två frågor såväl i sittande som i stående och gående. Två av deltagarna går inte och därför är det av betydelse att sittandet är optimalt vilket kan tillgodoses av korsett men sittfunktionen i t ex rullstol är av stor vikt. På denna fråga svarade också de flesta att korsetten var avgörande. Jag hade ingen balans om jag inte använde korsett. Angående sittande sa en deltagare att: stå utan går men inte gå, stå utan är bättre än att sitta utan då tappar jag åt sidan och så påverkas min andning. På frågan om fritidsaktiviteter och delaktighet hade blivit lättare respektive ökat kommenterade några med följande: har inte så mycket fritidsaktiviteter och i så fal är dom sittande, skulle inte kunna delta i föreningsliv utan korsett, inga möten, inga resor, den är min rygg. Slutligen fick deltagarna berätta vad som varit negativt respektive positivt med att använda rigid korsett. Sammanfattningsvis avseende det negativa gällde kommentarerna, värmen från korsetten, problem att byta till en ny det blev många provningar och justeringar och ändå inte som den gamla korsetten. Vidare ville man ogärna ha hjälp med att ta på korsetten vilket säkerligen kan bidra till att passformen inte upplevs bra. Den estetiska sidan kommenterades gällande hur kläder sitter, att det är svårt att byta om i allmänna omklädningsrum till bad, vill inte visa sig. Tidsaspekten togs upp, det tog lång tid innan korsetten var färdig att användas. Det positiva med att använda korsett kommenterades med: orkar hålla kroppen upprätt, den är en självklarhet, hade inte levt utan den, ger trygghet, ingen värk och mindre trötthet. Den hänger alltid med, jag packar en extra när jag åker på solsemester, den tar inte så mycket plats eftersom den är ihålig. Slutsatsen av denna studie är att även om deltagarna var få framgick tydligt vilken nytta en rigid korsett vid postpolio med skolios haft. Flertalet hade haft sin korsett mer än 50 år och de som hade haft sin kortare tid var också de som påpekade att tillvänjningen var inte helt lätt. Ingen hade hemtjänst som hjälp att ta på sin korsett, en fick hjälp av make. Vissa frågor engagerade deltagarna mycket såväl tekniska frågor som estetiska. För de flesta var det stor skillnad med och utan rigid korsett i olika aktiviteter. Fortsatt arbete med material var önskvärt och det sker men utanför sjukvården. I min studie om förskrivning av ortopedtekniska hjälpmedel för nedre extremiteten för personer med postpolio framgick tydligt att ett nära samarbete mellan i första hand sjukgymnast och ortopedingenjör gagnar brukarna. (28) För att öka nyttan av att använda rigid korsett vid postpolio och skolios kan samarbetet mellan ortopedingenjör och sjukgymnast ytterligare utökas genom att arbeta med ett utvärderingsinstrument, Orthotics and Prosthetics Users Survey (OPUS) (29) som är under översättning till svenska språket men behöver ytterligare valideras (30). Utvärderingsinstrumentet innehåller frågor om funktionsförmåga, aktivitetsförmåga och frågor kring delaktighet och livskvalitet. Utöver detta finns också en utvärdering/uppföljningsdel som i all rehabilitering är av värde oavsett insatserna. Utöver detta kan också en rehabiliteringsperiod i samband med utprovning vara aktuell så att brukaren kan få tillfälle att träna med hjälpmedlet i olika aktiviteter tillsammans med rehabiliteringsteamet i allmänhet men med ortopedingenjör, sjukgymnast och arbetsterapeut i synnerhet. En del brukare tar upp frågor kring passform och detta är svårt att avgöra vid en provning. Ges då tillfälle att använda både korsett och sig själv i olika aktiviteter kan också justeringar av korsett göras så att utgångsläget blir så optimalt som mäjligt.

11 Referenser 1. Trojan D A, Cashman N R. Post-poliomyelitis syndrome. Muscle & Nerve 2005 Jan; 31 (1): Dalakakas M C. The Post-polio Syndrome as an Envolved Clinical Entity, Definition and Description. Ann NY ACAD Sci May 25; 753: Thorsteinsson G. Management of Postpolio Syndrome. Mayo Clinic Proc Jul; 72 (7): Grimby G, Einarsson G. Post-Polio Management. Physical and Rehabilitation Medicine Vol 2, issue 4: Trojan D A, Cashman N R, Shapiro S, Tansey C M, Esdaile J M. Predictive Factors for Post-Poliomyelitis Syndrome. Arch Phys med Rehabil July; Schanke A-K, Stanghelle J K. Fatigue in polio survivors. Spinal Cord ; Wille n C, Grimby G. Pain, Physical Activity and Disability in Individuals with Late Effects of Polio. Arch Phys Med Rehabil Aug; 79 (8): Vasiliadis H-M, Collet J-P, Shapiro S, Venturini A, Trojan D D. Predictive Factors and Correlates for Pain in Postpoliomyelitis Syndrome Patients. Arch Phys Med Rehabil 2002 Aug; Vol 83: Thore n-jönsson A-L, Grimby G. Ability and perceived difficulty in daily activities in people with poliomyelitis sequelae. J Rehabil Med Jan; 33 (1): Ahlström G, Karlsson U. Disability and quality of life in individuals with postpolio syndrome. Disability and Rehabilitation. 2000; Vol 22, No 9: Rekand T, Körv J, Farbu E, Roose M, Gilhus N E, Langeland N, Aarli J A. Lifestyle and late effects after poliomyelitis. A risk factor study of two populations. Acta Neurol Scand. 2004; 109: Meng-Chih L, Mei-Yun L, Wen-Jer C, Pao-Tsai C, May-Kuen Wong A, Wen-Ko C. Pulmonary Function and Spinal Characteristics: Their Relationships in Persons With Idiopathic and Postpoliomyelitic Scoliosis. Arch Phys Med Rehabil March; Vol 82: Anderson S M. Spinal Curves and Scoliosis. Radiologic Technology October; Vol 79, no 1: Danielsson L, Willner S. Barnortopedi och skolioser. Studentlitteratur, Lund Janicki J A, Alman B. Scoliosis: review of diagnosis and treatment. Paediatr Child Health November; Vol 12, no 9: Aebi M. The adult scoliosis. Eur Spine J : Gonzales H, Sunnerhagen K S, Sjöberg I, Kaponides G, Olsson T, Borg K. Intravenous immunoglobulin for post-polio syndrome: a randomised controlled trial. Lancet Neurol Jun; 5(6): Farbu E, Rekand T, Vik-Mo E, Lygren H, Gilhus N E, Aarli J A. Post-polio syndrome patients treated with intravenous immunoglobulin: a double-blinded randomized controlled pilot study. European Journal of Neurology : Weiss H R, Goodall D. The treatment of adolescent idiopathic scoliosis (AIS) according to present evidence. A systematic review. Eur J Phys Rehabil Med. 2008; 44: Rinsky L A, Gamble J G. Adolescent Idiopathic Scoliosis. West J Med Feb; 148: Mehta J S, Gibson M J. The treatment of neuromuscular scioliosis. Current Orthopedics. 2003; 17: Lenssinck M-L B, Frijlink A C, Berger M Y, Bierma-Zeinstra S M-A, Verkerk K, Verhgen A P. Effect of Bracing and Other Conservative Interventions in the Treatment of Idiopathic Scoliosis in Adolescents: A Systematic Review of Clinical trials.

12 2005 December, Vol 85, no 12: Willner S. Effect of a rigid brace on back pain Acta Orthop Scand 56; Dahan V, Kimoff R J, Petrof B J, Benedetti A, Diorio D, Trojan D A. Sleep-Disordered Breathing in Fatigued Postpoliomyelitis Clinic Patients. Arch Phys Med Rehabil October, Vol 87; Klein M G, Whyte J, Keenan M A, Esquenazi A, Polansky M. The relation between lower extremity strength and shoulder overuse symptoms: A model based on polio survivors. Arch Phys Med Rehabil June, Vol 81; Brehm M-A, Nollet F, Harlaar J. Energy demands of walking in persons with postpoliomyelitis syndrome: relationship with muscle strength reproducibility. Arch Phys Med Rehabil January, Vol. 87; Espelund C, Lexell J. Förskrivning av ortopedtekniska hjälpmedel vid postpolio och nyttan av dessa ur ett brukarperspektiv Heinemann AW, Bode R K, O Reilly C. Development and measurement properties of the Orthotics and Prosthetics Users Survey (OPUS): a comprehensive set of clinical outcome instruments. Prosthet Orthot Int Dec; 27(3): Jarl G M, Hermansson L M. Translation and linguistic validation of the Swedish version of Orthotics and Prosthetics users Survey. Prosthet Orthot Int. 2009