EXAMENSARBETE. Mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt. En litteraturstudie. Patrik Glantz Hanna Sardén Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska

Transkript

1 EXAMENSARBETE Mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt En litteraturstudie Patrik Glantz Hanna Sardén 2014 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Mäns upplevelser med att leva med hjärtsvikt - En litteraturstudie Men s experiences of living with heart failure - A literature review Patrik Glantz Hanna Sardén Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2014 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Lomgren

3 2 Mäns upplevelser med att leva med hjärtsvikt - En litteraturstudie Men s experiences of living with heart failure - A literature review Patrik Glantz Hanna Sardén Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Hjärtsvikt är ett kroniskt tillstånd som uppkommer i slutstadiet av de flesta hjärtsjukdomar. Tillståndet ger symtom som begränsar personens liv det är därför viktigt att i ett tidigt skede ställa diagnos för att kontrollera tillståndet. Även närstående påverkas när en person drabbas av hjärtsvikt och de får ta stort ansvar dygnet runt. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt. Litteraturstudien grundade sig på nitton kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier; Att känna sig sårbar som patient, Att livet känns ovisst och skrämmande, Att känna begränsningar i vardagen, Att stöd och trygghet ger insikt i vad som är viktigt i livet, Att skapa balans och en hoppfull tillvaro. Män med hjärtsvikt upplevde att livet förändrades från dag till dag och de kände oro inför mötet med sjukvård. De beskrev ett ökat sömnbehov. Till följd av detta påverkades det sociala livet negativt. Familjen var den ett viktigt stöd för män med hjärtsvikt. Resultatet från denna litteraturstudie kan medverka till ökad förståelse för hur män upplever livet efter insjuknande i hjärtsvikt. Sjuksköterskor kan med kunskap kring upplevelser av att leva med hjärtsvikt utföra individanpassad omvårdnad där patienten sätts i fokus för att på bästa sätt vara stöd och trygghet för personer med hjärtsvikt. Nyckelord: Hjärtsvikt, upplevelser, män, omvårdnad, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys

4 3 Det finns skillnader mellan hur män och kvinnor upplever att leva med hjärtsjukdom som kan ha en viktig betydelse i omvårdnadsarbetet. Enligt Strömberg och Mårtensson (2003) är förekomsten av hjärtsvikt högre hos män än hos kvinnor. Sett i ett längre perspektiv är förekomsten lika fördelat mellan män och kvinnor eftersom att kvinnor lever längre efter insjuknandet i hjärtsvikt. O Neill och Morrow (2008) menar att kvinnor med kronisk sjukdom genomgående upplever fler symtom än män. Strömberg och Mårtensson (2003) påtalar att de fysiska och sociala begränsningarna som en kronisk sjukdom medför är något som ofta bekymrar män, medan inskränkningar för att stödja familj och vänner är svårt att acceptera för kvinnor. O Neill och Marrow (2008) anser att forskning om hur kvinnor och män upplever symtom vid kronisk sjukdom är bristfällig, avsaknaden av denna typ av forskning leder till spekulationer om skillnader. I Sverige insjuknar varje år ungefär personer i hjärtsvikt, ungefär hälften av de drabbade lever sex år efter att de fått diagnos. I Sverige har antal personer med hjärt- och kärlsjukdom stadigt sjunkit fram till år 2012 men är trots det den vanligaste dödsorsaken i Sverige (Socialstyrelsen, 2013). Hjärtvikt är den kroniska sjukdom som bedöms bli en av de största folksjukdomarna under detta århundrade. Diagnosen hjärtsvikt anses vara slutstadiet av de flesta sjukdomarna som drabbar hjärtat (Nazarko, 2008b). Kronisk sjukdom har symtom som är långvariga och obotliga och sjukdomen påverkar individer i olika omfattning. Till de vanligaste kroniska sjukdomarna hör bland annat hjärtoch kärlsjukdomar som högt blodtryck, kranskärlssjukdom, stroke och hjärtsvikt (Dowrick, Dixon-Woods, Holman & Weinman, 2005). Det finns flera orsaker till varför hjärtsvikt uppstår hos en individ, bland annat påverkas hjärtat negativt av arytmier, koronar hjärtsjukdom, högt blodtryck, långvarigt alkohol- och eller drogmissbruk, virus och anemier. Även patienter som lider av diabetessjukdom löper större risk att utveckla hjärtsvikt (Nazarko, 2008b). Symtom på hjärtsvikt är ofta diffusa och manifesteras i form av exempelvis hjärtklappning, andnöd, ödem och/eller onormal trötthet (Nazarko, 2008a). Mot bakgrund av de subjektiva symtom patienten uppvisar i det dagliga livet klassificeras dessa i funktionsklasserna NYHA (New York Heart Association) klass I till IV, där klass I är total symtomfrihet och klass IV innebär symtom vid minimal ansträngning eller redan i vila (Bennett, Riegel, Bittner & Nichols, 2002). Hjärtsvikt beskrivs som ett kliniskt syndrom och inte en specifik sjukdom och delas in i vänster- respektive högersidig hjärtsvikt (Yu, Lee,

5 4 Kwong, Thompson & Woo, 2008). Hjärtsvikt går inte att bota och behandlingen är enbart symtomlindrande. Den medicinska behandlingen skiljer sig beroende på vilken form av hjärtsvikt personen har. Den främsta behandlingen är farmakologisk med diuretiska preparat, betablockerare och ACE-hämmare (Angiotensin-Converting Enzym inhibitors). Målet med den farmakologiska behandlingen är att öka patientens livskvalitet, reducera symtom, bromsa sjukdomsförloppet och på så sätt minska dödligheten (Nazarko, 2008b). När en person drabbas av en allvarlig kronisk sjukdom innebär det att den sjuke kan behöva stöd från närstående för att hantera symtomen och behandling. Detta stöd får personen inte enbart ifrån sjukvård utan även från närstående. Ett besked om sjukdom medför en stor omställning för den närstående och situationen kan vara svår att hantera för dem (Luttik, Blaauwbroek, Dijker & Jaarsma, 2006). Enligt Rees, O Boyle och MacDonagh (2001) kan konsekvenserna av att vårda en familjemedlem vara både positiva och negativa. Rees et al. menar att ansvaret kan påverka de närståendes upplevelser av livskvalitet och de flesta närstående är ovilliga att tala om sina upplevelser, i rädsla av att uppfattas som illojal gentemot sin make eller maka. Brännström, Ekman, Boman och Strandberg (2007) menar att närstående kan känna frustration och förbittring över att partnerns vårdbehov kräver deras närvaro under dygnets alla timmar. Genom stöd från omgivningen upplever närstående den nya situationen som mer hanterbar och med en känsla av hopp. Stöd från Hälso- och sjukvård skapar på så sätt trygghet. Sjuksköterskor som har en förmåga skapa en relation till patienten upplever ofta mindre stress i sitt arbete. En nära relation mellan sjuksköterska och patient ger en grund för att kunna utföra sitt arbete på det för patienten bästa sättet. Dessa relationer hjälper sjuksköterskorna att stödja patienten och närstående på ett individanpassat sätt (Hawkins, Howard & Oyebode, 2006). Sjuksköterskor har ett etiskt ansvar att upprätthålla och främja patienters värdighet. Genom att identifiera och stärka patientens självkänsla ökar sjuksköterskans förtroende och tillfredsställelse, förkortar sjukhusvistelsen och förbättrar omvårdnaden för patienten. Sjuksköterskor ska tillgodose patienters omvårdnadsbehov och har ett ansvar att uppmärksamma och möta patienters sjukdomsupplevelser och lidande för att så långt som möjligt lindra detta genom lämpliga och individanpassade åtgärder (Socialstyrelsen, 2005).

6 5 Problemformulering Sjukvård skall ut ett vårdperspektiv sträva efter absolut jämställdhet mellan kvinnor och män, dessa skall ha samma möjligheter och rättigheter. Men en jämställd vård innebär också att kvinnor och män skall få den vård de behöver. Detta medför att medicinsk forskning måste studera och anpassa sig efter köns- och genusrelaterade skillnader, genus handlar om de sociala och kulturella aspekterna av kön och sexuellläggning (Smirthwaite, 2007, s. 16, 21). Sjukvårdspersonal bör erhålla ökad kunskap om de faktorer som existerar sett ur ett köns- och genusperspektiv det vill säga bemötande, sjuklighet, hälsa, omhändertagande och behandlingsresultat (jfr. Smirthwaite, 2007, s. 16). Enligt Socialstyrelsen (2004) är vården mellan män och kvinnor inte jämställd, män får i större utsträckning vård och behandling än kvinnor. I rapporten framgår även att kvinnor i större utsträckning upplever kvalitetsbrister och problem i hälso- och sjukvården. Med detta i åtanke anser författarna att det är av intresse att undersöka vilka faktorer som kan ge dessa skillnader mellan könen i vården. Är exempelvis en orsak till dessa skillnader att män upplever och ger uttryck för sin situation på ett annat sätt i sin kontakt med sjukvården än vad kvinnor gör? Vi har i denna problematik valt att fokusera på männens situation och därför är syftet med denna litteraturstudie att beskriva mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt.

7 6 Metod Litteraturstudien har genomförts med utgångspunkt från syftet, att beskriva mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt och har en kvalitativ ansats med inifrånperspektiv. Kvalitativ forskning syftar till att skapa fördjupad förståelse för känslor, erfarenheter eller upplevelser i ett specifikt ämne (jfr. Holloway & Wheeler, 2010, s. 3-11). Litteratursökning och urval Inledningsvis utfördes en pilotsökning i referensdatabaserna CINAHL, PubMed, PsykInfo samt SweMed+ för att skapa en översikt av befintligt kunskap inom forskningsområdet. Dessa databaser berör särskilt Hälso- och sjukvårdsforskning och är därför relevanta för denna litteraturstudie (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s , 84; Polit & Beck, 2012, s. 100). Enligt Willman et al., (2006, s ) bör en pilotsökning genomföras för att säkerställa att det finns vetenskaplig litteratur inom området, precisera forskningsfrågan och identifiera relevanta inklusionskriterier. Inför den systematiska litteratursökningen specificerades, enligt Polit och Beck (2011, s. 274), inklusionskriterier. Inklusionskriterier för denna litteraturstudie var kvalitativa studier skrivna på svenska eller engelska med publikation mellan år 2000 och En systematisk litteratursökning genomfördes i referensdatabaserna CINAHL och PubMed. SweMed+ och PsykInfo valdes bort då inget material genererades i pilotsökningen. För att bestämma lämpliga sökord till grund för den systematiska litteratursökningen användes SweMESH (Medical Subject Headings). Svensk MeSH är ett sökverktyg med kontrollerade vokabulär, så kallade MeSH-termer, som tillämpades vid sökningarna i Pubmed. I CINAHL användes Cinahl Headings. Dessa sökverktyg användes för att uppnå en sökning med hög specificitet. specificitet vid sökningarna medför enligt Willman et al., (2006, s.62) större urval av relevanta artiklar. Den systematiska litteratursökningen kompletterades med en sökning i fritext (jfr. Willman et al., 2006, s. 68). De sökord som användes i litteraturstudien var Qualitative studies, Heart failure, Quality of life, Experiences, Narratives, Emotions, Living with, dessa ansågs vara relevanta för ämnesområdet. Willman et al., (2006, s ) menar att en kombination av sökord med booleska sökoperatorer bör användas för att finna så mycket som möjligt av relevant litteratur och för att rikta sökningen till ett område. För denna studie användes booleska sökoperatorn AND för att specificera sökningen och OR användes för att utöka sökningen (jfr. Willman et al., 2006, s. 73). När den

8 7 systematiska litteratursökningen var genomförd granskades titel och abstrakt i 57 artiklar som hittats via CINAHL och 67 artiklar funna i PubMed. Totalt valdes 19 artiklar ut från de två databaserna för att användas i analysarbetet. Endast de artiklar som svarade till mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt valdes ut. En manuell sökning utfördes men resulterade inte i några ytterligare artiklar. Den systematiska litteratursökningen presenteras i Tabell 1. Tabell 1 Översikt litteratursökning Syftet med litteratursökningen: Att beskriva mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt CINAHL Begränsningar: Peer-Reviewed, publikationsår , Engelska/Svenska Söknummer *) Söktermer Antal träffar Antal valda 1 CH Heart failure FT Qualitative studies CH Narratives #2 OR # CH Quality of life CH Emotions FT Experiences FT Living with #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR # #1 AND # *) CH CINAHL- headings, FT fritextsökning

9 8 Fortsättning Tabell 1 Översikt litteratursökning PubMed Begränsningar: Peer-Reviewed, publikationsår , Engelska/Svenska Söknummer *) Söktermer Antal träffar Antal valda 1 MSH Heart failure FT Qualitative studies MSH Narratives #2 OR # MSH Quality of life MSH Emotions FT Experiences FT Living with #4 OR #5 OR #6 OR #7 OR # #1 AND # *) MSH- MeSH-termer i PubMed, FT fritextsökning Kvalitetsgranskning Willman et al., (2006, s. 89) beskriver att kvalitetsgranskningen ska ha ett systematiskt tillvägagångssätt där alla delar i artikeln undersöks med noggrannhet för en kvalitetsbedömning. Bedömningen innefattar att syftet i artiklarna ska vara relevant och svara mot forskningsfrågan i studien. Artiklarna skall ha korrekta urvalsmetoder, etiskt resonemang och att datainsamlingsförfarande samt analysmetod tydligt ska framgå. Bedömningen fokuserade även på styrkor och svagheter, gällande urval, metod, giltighet och kommunicerbarhet. Kvalitetsgranskning av valda artiklar genomfördes med hjälp av protokoll för bedömning av kvalitativa studier. Protokollet anpassades för respektive artikel för en korrekt granskning och kvalitetsbedömning (jfr. Willman et al., 2006, s ). Frågor som innehade ett positivt svar bedömdes med ett (1) poäng medan negativt eller oklart svar fick noll (0) poäng. Efter poängsättningen sammanställdes summan av poängen och delades med det totala antal poäng som kunde erhållas, vilket resulterade i ett procentuellt svar. Utifrån procentsatsen fick varje enskild artikel en kvalitetsgradering (jfr. Willman et al., 2006, s ). En översikt av kvalitetsgranskade artiklar presenteras i Tabell 2.

10 9 Tabell 2 Artiklar som ingår i analysen (n=19) Författare/ År Bosworth et al., (2004), USA Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Kvalitativ n= 15 män Semistrukturerade intervjuer kvalitativ innehållsanalys Huvudfynd inte ansåg att sjukdomens påverkan på livet enbart var negativa utan att copingstrategier kunde vända det positivt. Kvalitet Broström et al., (2001), Sverige Kvalitativ n= 13 män, 7 kvinnor Semistrukturerade intervjuer Fenomenologisk tolkning upplevde trötthet, apati, förlust av koncentration och försämrat humör när sömnen försämrades till följd av hjärtsvikt. Burström et al., (2007), Sverige Kvalitativ n= 7 män Semistrukturerade intervjuer Fenomenologisk tolkning kände tillit till livet och fruktan för döden, relationens betydelse i sitt beroende, att känna kontrollbehov över kroppen samt tilltro och misstro mot vården Caldwell et al., (2007), Canada Kvalitativ n= 14 män, 6 kvinnor Semistrukturerade intervjuer Fenomenologisk tolkning upplevde brister i med vården vilket gav tveksamhet till att söka vård. Ekman & Ehrenberg, (2002), Sverige Kvalitativ n= 92 män, 66 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys upplevde trötthet och avsaknad av styrka i vardagen och socialt liv. Europe & Tyni- Lenné, (2004), Sverige Kvalitativ n= 20 män Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys upplevde fysiska, psykiska, emotionella och sociala svårigheter till följd av sin hjärtsvikt. De hade tankar kring döden. Evangelista et al., (2001), USA Kvalitativ n= 16 män, 16 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- Fenomenologisk tolkning upplevde ilska och bitterhet till följd av hjärtsvikt och hade avsaknad av framtidstro. Falk et al., (2007), Sverige Kvalitativ n= 12 män, 5 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- Fenomenologisk tolkning Studien visar att deltagarna upplevde att trötthet till följd av hjärtsvikt medförde nedsatt fysisk, emotionella och kognitiva svårigheter.

11 10 Fortsättning Tabell 2 Artiklar som ingår i analysen (n=19) Författare/ År Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvalitet Freydberg et al., (2010), Canada Kvalitativ n= 27 män, 15 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- Grounded theory upplevde att arbetet var viktigt och hade ett stort symbolvärde i att stärka egenvården för dem. Jones et al., (2012), USA Kvalitativ n=18 män, 8 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys upplevde att fysisk trötthet påverkade självbilden, relationer och behovet av planering negativt. Lowey et al., (2013), USA Kvalitativ n= 9 män, 11 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys hade en önskan om att hjärtsvikten skulle förbli stabil eller förbättras. De hade dock insikt om att den successivt skulle försämras. Nordgren et al., (2007a), Sverige Kvalitativ n= 4 män, 3 kvinnor Semistrukturerade intervjuerfenomenologisk tolkning upplevde att hela livssituationen var förändrad till det sämre till följd av hjärtsvikt. Nordgren et al., (2007b), Sverige Kvalitativ n= 9 män Semistrukturerade intervjuerfenomenologisk tolkning upplevde tillvaron trygg. De upplevde kontroll med hjälp av stöd från omgivningen. Patel et al., (2006), Sverige Kvalitativ n= 54 män, 34 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys Studien visar olika typer av strategier män hade kring sina symtom. Vissa sökte vård akut medan andra väntade ut symtomen för att se om de var övergående. Medel Pattenden et al., (2007), England Kvalitativ n= 23 män Semistrukturerade intervjuer- kvalitativ innehållsanalys upplevde livet skrämmande, begränsande och stressande. De hade svårigheter att anpassa sig till den tillvaro sjukdomen fört med sig. Rodriguez et al., (2008), USA Kvalitativ n= 24 män, 1 kvinna Semistrukturerade intervjuer- Grounded theory upplevde god kunskap kring egenvård och att det förbättrade livskvaliteten. Fokus låg på förluster som livet med hjärtsvikt medfört.

12 11 Fortsättning Tabell 2 Artiklar som ingår i analysen (n=19) Författare/ År Ryan & Farrelly., (2009),Ireland Typ av studie Kvalitativ Deltagare n= 9 män, 6 kvinnor Metod Datainsamling /Analys Semistrukturerade intervjuer- Fenomenologisk analys Huvudfynd beskrev rädsla, tomhet, fysiska och psykiska begränsningar, och de hade en ständig känsla av att vara beroende. Kvalitet Seongkum et al., (2008), USA Kvalitativ n= 14 män, 6 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- Kvalitativ innehållsanalys Studien visade hur patienter med hjärtsvikt de beskrev fysiska och psykiska, ekonomiska, sociala och spirituella aspekter som gav livskvalitet. Zambroski., (2003), USA Kvalitativ n= 5 män, 6 kvinnor Semistrukturerade intervjuer- Kvalitativ innehållsanalys upplevde påfrestningar i livet till följd av hjärtsvikt. De utvecklade strategier för att hantera detta och finna trygghet. Dataanalys Analysen grundar sig på Graneheim och Lundman, (2004) metodbeskrivning om kvalitativ innehållsanalys och har genomförts med en manifest ansats vilket innebär att endast det som direkt uttrycks i texten analyseras utan att tolkas (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Artiklarna lästes igenom av båda författarna, för att få en känsla av helhet och djupare förståelse för innehållet. I nästa steg av analysen togs de textenheter som beskrev mäns upplevelser ut från artiklarnas resultatdel. Totalt 258 textenheter lyftes ut. En textenhet består av meningar, ord förklaringar eller uttalanden (Graneheim & Lundman, 2004). Varje textenhet märktes med en bokstav för artikel och siffra för var och en av textenheterna för att hålla en tydlig struktur och enkelt kunna återfinna textenheten i respektive originalartikel. Därefter har textenheterna översatts från engelska till svenska och kondenserats. Att kondensera en textenhet innebär att korta ned textenheterna och behålla relevant information som svarar till syftet, utan att kärnan i innehållet går förlorat (jfr. Graneheim & Lundman, 2004). Efter kondenseringen inleddes analysprocessens viktigaste del, att kategorisera textenheterna. En kategori är data som har en gemensam nämnare. Textenheter inte får uteslutas från analysen på grund av att de saknar tillhörighet till en kategori (Graneheim & Lundman, 2004). I denna litteraturstudie sammanfördes textenheter med liknande innehåll till underkategorier med försiktighet i fem steg för att inte förlora nyanser i texten.

13 12 Resultat Analysen resulterade i fem kategorier, se Tabell 3. Kategorierna presenteras i en beskrivande och sammanfattande brödtext och styrks med citat från originalartiklarna. Tabell 3 Översikt av kategorier (n=5) Kategori Att känna sig sårbar som patient Att livet känns ovisst och skrämmande Att känna begränsningar i vardagen Att stöd och trygghet ger insikt i vad som är viktigt i livet Att skapa balans och en hoppfull tillvaro Att känna sig sårbar som patient I studier (Nordgren, Asp & Fagerberg, 2007b; Ryan & Farrelly, 2009) framkom att män hade känslor av maktlöshet, sårbarhet och att vara blottad när de sökte sjukvård. De var rädda att inte bli tagna på allvar och för att få vänta länge på sjukvård. Enligt Europe och Thyni-Lenné, 2004 samt Jurgens, Moser, Armola, Carlson, Sethares och Riegel (2009) kände män rädsla och osäkerhet över att inte ta rätt beslut att uppsöka sjukvård. Män kände även otrygghet när de väl kontaktat sjukvården och de fick träffa olika allmänläkare och inte specialistläkare. En studie av Burström, Boman, Strandberg och Brulin, (2007) framkom att det gav män en känsla av att vara försöksobjekt och att läkaren såg dem som en del i sin utbildning. Män ansåg att bemötandet var nonchalant, vilket gjorde att de kände sig värdelösa (Burström et al., 2007; Jurgens et al., 2009; Rodriguez, Appelt, Switzer, Sonel & Arnold, 2008). "It seems like a heart doctor will look at your [but] if you have any other problems, the doctor will just tell you to "go to that clinic, go to this clinic, go to that clinic" (Rodriguez et al., 2008, s. 262) Det framkom i en studie av Jurgens et al. (2009) att vårdpersonal skapade oro och förvirring hos män genom att använda sig av ett svårtolkat kroppsspråk. Nordgren, Asp och Fagerberg (2007a) samt Jurgens et al.( 2009) visar i sina studier att män kände att vården inte uppmärksammade deras personliga behov och inte bemötte de förväntningar som män hade som patient. I studier (Burström et al., 2007; Jurgens et al., 2009) framkom att läkare gav dålig information om behandling, det skapade osäkerhet och de vågade inte avböja läkemedelsbehandling trots att effekten uteblivit och biverkningarna varit många. Enligt

14 13 Jurgens et al., (2009) kände män sig tvingade att fortsätta med behandling, trots att de inte förstod syftet med den eller upplevde den som meningslös och felaktig vilket medförde att de kände att personliga behov och önskemål blev förbisedda av sjukvårdspersonal. I flera studier (Burström et al., 2007; Jurgens et al., 2009; Ryan & Farrelly, 2009) beskriver män att de kände otrygghet och att de var en börda för vårdpersonal på grund av resursbrist och förändringar inom sjukvården. Ryan och Farrelly (2009) menar att män var medvetna om att hjärtsvikt är en diagnos som successivt försämras och det gav en rädsla över att inte få hjälp. Män ansåg att de behövde kämpa mot sjukvården när de försämrades och behovet av sjukvård ökade för dem I studier (Burström et al., 2007; Jurgens et al., 2009) tydliggjorde män att de hade en tro på sjukvårdssystemet, på behandlingarnas effekt och på specialistutbildad sjukvårdspersonal vilket gav trygghet. Burström et al. (2007) beskrev att män kände trygghet, bekräftelse och en känsla av att vara friskare när de blev kontaktade via telefon av hjärtspecialist. De beskrev att kompetent personal hade förmåga att visa förståelse för deras situation vilket medförde att de kände stöd, trygghet och möjlighet vara delaktiga i en ömsesidig vårdrelation. I studier (Burström et al., 2007; Nordgren et al., 2007b), framkom att män ansåg att god omvårdnad och behandlingar medförde ett mer normaliserat dagligt liv. When the men experience support they are able to handle their daily life, living a life they consider as normal (Nordgren et al., 2007b, s. 1347) Att livet känns ovisst och skrämmande I studier (Bosworth, Steinhauser, Lindqvist, Grambow & Oddone, 2004; Burström et al., 2007; Evangelista, Kagawa-Singer & Dracup, 2001; Jurgens et al., 2009) framkom att män kände sig oroliga över sina symtom men även förvåning när nya symtom visade sig oväntat. Oron grundade sig i ovisshet kring hur kroppen och livssituationen skulle förändras, men även för att den vitala förmågan skulle minska successivt (Broström, Strömberg, Dahlström & Fridlund, 2001; Burström et al., 2007; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Evangelista et al., 2001; Nordgren et al., 2007b). Två studier (Europe & Thyni-Lenné, 2004; Nordgren et al., 2007a) menar att ovisshet och rädsla som män kände berodde på funderingar över om de kunde fortsätta sitt arbete då hjärtsvikt är en opålitlig sjukdom. Män beskrev även oro över att behöva förklara sin situation för familjen, de var rädda att familjens stöd skulle försvinna (Nordgren et al., 2007b). Enligt Bosworth et al., (2004) såg män döden som något ovisst och

15 14 kände hopplöshet när de tänkte på den som nästa steg i sjukdomen. Studier (Burström et. al., 2007; Evangelista et al., 2001; Europe & Thyni-Lenné, 2004) visar att män såg livet som hotat, de kände rädsla över genomgå en plågsam död med andnöd och kände oro för att inte vara vid liv nästkommande dag. Burström et al., (2007), menar att män önskade en snabb och smärtfri död. Hela livssituationen beskrevs som mörk och ensam, särskilt när de vistades ensamma i hemmet. De kände sig otrygga, isolerade och värdelösa (Burström et al., 2007; Ryan & Farrelly 2009). I felt wretched I didn't care quite seriously if I died I felt wretched stuck in that little ward that CELL! God! (Ryan & Farrelly, 2009, s. 227) Studier (Europe & Thyni-Lenné, 2004; Evangelista et al., 2001; Ryan & Farrelly, 2009) visar att hjärtsvikt medförde att det sociala livet fick stå tillbaka och att män kände att livet blev tomt. Män kände sig uttråkade, bittra och frustrerade över att inte kunna göra vad de ville och försökte hitta på någon aktivitet de orkade med (Bosworth et al., 2004; Evangelista et al., 2001; Ryan & Farrelly, 2009). Hela situationen gav dem känslan av skam och att vara en börda (Ryan & Farrelly, 2009). Två studier (Bosworth et al., 2004; Jurgens et al., 2009; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Rodriuguez et al., 2007) visar att män hade svårt att anpassa sig till det förändrade livet, från att tidigare varit den som gjorde allt i hemmet, till att vara den som inte får göra någonting. Detta gav dem känslor av ångest, rädsla och förlust av framtidstro. "You are the one going out looking to do everything, and all of a sudden it s knocked out from under you and there is nothing you can do about it" (Bosworth et al., 2004, s. 87) Att känna begränsningar i vardagen I flera studier (Europe & Thyni-Lenné, 2004; Evangelista et al., 2001; Freydberg, Strain, Tsuyuki, McAllister & Clark, 2010) beskrev män att de fysiska och kognitiva nedsättningar som uppstod till följd av hjärtsvikt gav en känsla av känsla av oro och frustration och av att känna sig begränsad i livet. Män kände för höga krav i det sociala livet enligt Europe och Thyni-Lenné (2004). De tvingades leva lugnare och vara overksamma vilket medförde att de kände både en fysisk och mental tomhet (Burström et al., 2007; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Patel, Shafazand, Schaufelberg & Ekman, 2006; Ryan & Farrelly 2009; Zambroski, 2003). De beskrev att musklerna kändes svaga och att intensiteten hade blivit försämrad till följd av hjärtsvikt (Burström et al., 2007; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Freydberg et al.,

16 ). Män kände att de inte kunde delta i ett samtal med en annan person och att deras tillstånd försämrades för varje dag (Europe & Thyni-Lenné, 2004; Ryan & Farrelly, 2009). "I couldn t lift my head---i just stared at the floor all the time---i couldn t concentrate on anything like television or hold a conversation" (Ryan & Farrelly, 2009, s. 226) Studier (Broström et al, 2001; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Jones, McDermott, Nowels, Matlock & Bekelman, 2012) beskrev att män kände att de hade ett onormalt stort sömnbehov. De kunde sova gott om natten men trots detta kände sig trötta på morgonen. Broström et al., (2001) menar att män hade oroliga tankar som gjorde att de inte somnade förrän på morgonen. Enligt Broström et al. (2001) samt Europe och Thyni-Lenné (2004) var andra orsaker till dålig sömnkvalitet hos män andnöd och hosta som ständigt väckte dem med onormal trötthet som följd. Ekman och Ehrenberg, (2002) samt Jones et al. (2012) menar att morgonmedicinerna var något som gjorde dem obehagligt kraftlösa och mer trötta än en dålig natts sömn. En studie av Europe och Thyni-Lenné, (2004) beskrev att män behövde planera in vila under dagen om de skulle orka medverka vid aktivitet på kvällen. Enligt flertalet studier (Bosworth et al., 2004; Europe & Thyni-Lenné, 2004; Ryan & Farrelly, 2009) kände männen minnesförlust, förvirring och svårigheter att koncentrera sig och det gav känslor av uppgivenhet och nederlag. I två studier (Nordgren et al., 2007b; Seoungkum, Lennie, Okoli & Moser, 2009) framkom att mäns sexuella förmåga försämrades till följd av hjärtsvikt. Män beskrev hur de förlorade lust till sexuell aktivitet och de beskrev att impotens och erektionsproblem uppstod till följd av hjärtsvikt. Loss of interest in sexual activities or sexual performance problems was expressed (Seongkum et al., 2009, s. 102) En studie Bosworth et al., (2004) visar att män kände att de fysiska symtom de hade påverkade deras närstående. Det gav skuldkänslor hos dem när de bara kunde titta på medan makan fick sköta hemmet och göra tunga lyft (Bosworth et al., 2004; Freydberg et al., 2010; Nordgren et al., 2007b). Enligt en studie (Lowey, Norton, Quinn & Quill, 2013) kände män mening i livet när de kunde fortsätta med sitt arbete. Däremot visade en annan studie (Nordgren et al., 2007a) att arbetet även kunde vara en stressfaktor eftersom män inte visste om de hade ork att utföra sina arbetsuppgifter. Två studier (Nordgren et al., 2007a och Nordgren et al., 2007b) visar att män kände stress, rädsla och skuldkänslor när arbetskollegor

17 16 fick ta över arbetsuppgifter som de inte klarade av. Enligt Nordgren et al., (2007b) innebar det en stor påfrestning och osäkerhet när arbetskollegor inte förstod situationen med hjärtsvikt. Män beskrev att när de blev försämrade i sina symtom och inte längre kunna fortsätta arbeta medförde det förödande känslor och konsekvenser (Ryan & Farrelly, 2009). At the same time, work involves stress or heavy workload and the men may feel guilt because they believe their colleagues are burdened, or that they might have to take over some of the men's work tasks (Nordgren et al., 2007b, s. 1348). Att stöd och trygghet ger insikt i vad som är viktigt i livet En studie (Burström et al., 2007) visar att män kände trygghet av att de hade positiva livserfarenheter. Enligt Ryan och Farrelly, (2009) beskrev män att det gav en lycka som gjorde medförde att de klarade av och uppskattade livet just nu, trots att de var medvetna om att allt en dag skulle försvinna (Bosworth et al., 2004). Enligt Nordgren et al., (2007a) kände män stöd när de kunde lita på att personer i deras omgivning kände igen symtom, hade förståelse och visade omtanke för dem när livet kändes påfrestande. Det gav dem en känsla av inre styrka och trygghet och att livet normaliserades (Burström et al., 2007; Nordgren et al., 2007b; Nordgren et al., 2007a). When the men experience support they are able to handle their daily life, living a life they consider as normal (Nordgren et al., 2007b, s.1347). Att kunna delta och glädjas i aktiviteter med familjen, värdesattes högt av män (Seongkum et al., 2009; Rodriguez et al., 2007). En studie av Europe och Thyni-Lenné, (2004) visar att mäns relation till familjen stärktes när de diagnostiserats med hjärtsvikt. De fick en mer öppen kommunikation med anhöriga och ökad trygghet (Burström et al., 2007). Möten och relationer med kollegor, vänner och sjukvårdspersonal gav också stöd (Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b). En studie av Nordgren et al., (2007a) visar även att män kände trygghet genom att klara av att köra bil eller gå ut med hunden. Enligt Burström et al., (2007) och Nordgren et al., (2007a) gav fysisk aktivitet män en större förmåga att på egen hand tolka symtom relaterade till hjärtsvikt och det medförde trygghet och gav högre livskvalitet. Studier (Burström et al., 2007; Freydberg et al., 2013) visar att trygghet och livskvalitet uppnåddes genom att ha en tro på livet, framtiden eller genom en andlig tro. Även ekonomisk trygghet visade sig vara värdefullt för män (Nordgren et al., 2007b). Enligt flera studier (Falk, Wahn & Lidell, 2006; Freydberg et al., 2013; Nordgren et al., 2007b) ansåg män att livet behöll sitt

18 17 värde när de kunde fortsätta med sitt arbete eller med sina fritidssysslor, om än i annan form än tidigare. Studier (Falk et al., 2006; Seongkum et al., 2009) visar även att ett tidigare rikt liv med kulturella aktiviteter gav män något att se tillbaka på även om de inte längre kunde delta När sjukdomen försämrats ytterligare upplevde män livskvalitet genom att på egen hand kunde äta, bada och klä sig (Seongkum et al., 2009). Not the same zest for life. // Not so good with the heart. You have to do something else to forget about it (Seongkum et al., 2006, s. 195). Att skapa balans och en hoppfull tillvaro Burström et al., (2007) menar att män hade en vilja att leva men kände hot till följd av rädslan att inte kunna få vård i tid om tillståndet med hjärtsvikt försämras. Studier visar att män kände att de inte vill ge upp livet, utan hade känslan av att det fanns saker kvar att göra i livet (Freydberg et al., 2013; Lowey et al., 2013). Enligt Ekman och Ehrenberg, (2002) samt Lowey et al., (2013) ville de kämpa och återhämta sig från sitt tillstånd. De hade en önskan om att funktionsförmågan skulle öka för att kunna ta hand om hemmet och familjen. Enligt Broström et al., (2001) beskrev män att anpassning till ett nytt liv var en långsam process. De lärde sig förstå sin kropp mer och mer och hittade successivt mönster till att följa förändringar. Europe och Thyni-Lenné, (2004) menar att de lärde sig känna tacksamhet över att vara vid liv och uppskattade varje ny dag de fick leva. Being grateful to be alive and happy for each day that passes was also a strategy (Europe & Thyni-Lenné, 2004, s. 232) Flertalet studier (Europe & Thyni-Lenné, 2004; Jones et al., 2012; Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b; Jurgens et al., 2009) visar att män utvecklade strategier för att hantera situationen och att det gav dem en inre styrka inombords. Studier (Nordgren et al., 2007a; Nordgren et al., 2007b) visade att en strategi var att prata med andra personer som hade liknande erfarenheter. Enligt Bosworth et al., 2004 samt Ekman och Ehrenberg (2002) beskrev män att läsning eller andra stillsamma aktiviteter underlättade situationen. Enligt Ryan och Farrelly, (2009) försökte män hitta lösningar genom att ta överdoser av läkemedel eller söka tröst i alkohol och cigaretter för att känslan av förlust i livet blivit för stor till följd av hjärtsvikt. När män inte visste vad symtomen berodde på och kontaktade sjukvård som gav bristfällig information kände de att de förlorade kontroll och fick ett otryggt liv (Nordgren et

19 18 al., 2007b; Rodriguez et al., 2007). Män beskrev att sjukvårdens kunskap, information och råd om livsstilsförändringar var till stor hjälp för dem när det gällde att tro på framtiden. Män kände att de fick hjälp med struktur och planering vilket medförde en känsla av säkerhet (Nordgren et al., 2007b). I två studier (Caldwell, Arthur & Demers, 2007; Nordgren et al., 2007a) beskrev män att de hade behov av att få veta sanningen balanserat med hopp för att få kontroll över tillvaron och kroppen. Enligt Nordgren et al., (2007b) ville män enbart prata med några få i sin omgivning om sin situation för att kunna balansera samtalsämnet och känna trygghet. De ville inte dela sina problem och prata med andra av rädsla för att ingen skulle bryr sig om eller inte förstå den påfrestande situationen. Trots att män kände stöd förstod personer i deras omgivning inte alltid allvaret i situationen. Det gav dem känslor av osäkerhet. To some men, balancing means they talk to some people but not to everyone. Other men do not talk about their problems, struggles or consequences of the condition (Nordgren et al., 2007b, s. 1348). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att genom ett inifrånperspektiv beskriva mäns upplevelser av att leva med hjärtsvikt. I resultatet framkom fem kategorier: Att känna sig sårbar som patient, Att livet känns ovisst och skrämmande, Att känna begränsningar i vardagen, Att stöd och trygghet ger insikt i vad som är viktigt i livet och Att skapa balans och en hoppfull tillvaro. Resultatet lyfter fram generella aspekter av att leva med hjärtsvikt och kronisk sjukdom medan specifika aspekter av att vara man och leva med denna problematik är mindre tydliga. Därför har vi valt att diskutera resultaten från ett generellt perspektiv. Denna litteraturstudies resultat visade att män hade känslor av att vara sårbara och osäkra i sin kontakt med sjukvård, de beskrev att de kände sig maktlösa och blottade. Sårbarhet kan, enligt Gjengedal et al., (2013), förstås som ett existentiellt fenomen som hör till de grundläggande förutsättningarna för ett mänskligt liv. Graden av sårbarhet varierar beroende av situation och kulturellt sammanhang vilket gör sårbarhet till något unikt för varje individ. Personer som lever med är sjukdom är utsatta och därmed särskilt sårbara. Personer reagerar individuellt vid kronisk sjukdom och reaktionen varierar från person till person genom exempelvis rädsla, ledsamhet eller ilska (Gjengedal et al., 2013). Det är viktigt att

20 19 sjuksköterskor har kunskaper och är medvetna om sårbarhet och hur individen kan bemötas utifrån dennes unika situation. Gjengedal et al. menar att patienten bör uppmuntras till att tala om känslor kring sin situation för att sjukvårdspersonal i sin tur ska kunna bemöta patienten i den sårbara situationen och på så sätt vara ett stöd för personen. I resultatet beskrev män sårbarhet när de sökte vård. De var rädda att inte bli tagna på allvar och få vänta länge på sjukvård. I denna litteraturstudies resultat framkom att män med hjärtsvikt upplevde sin nyuppkomna situation som oviss och skrämmande, med oro över vardag och framtid. Ahlström, (2007) menar att kronisk sjukdom kan leda till en känsla av osäkerhet och oförmåga att hantera den nya situationen. Enligt Antonovsky, (2005, s ) består KASAM, känsla av sammanhang av tre centrala delar, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Förmågan att förklara eller ordna nya situationer kan beskrivas som begriplighet även om dessa kommer som en överraskning, medan hanterbarhet innebär hur människan använder sig av sina resurser vid olika tillfällen för att klara av situationen. Entwistle, Carter, Cribb och McCaffery, (2010) menar att vårdpersonal kan ge stöd åt män med hjärtsvikt till hanterbarhet och begriplighet genom att informera patienten kring sjukdomens förlopp och behandlingar samt utbilda till egenvård. Om närstående finns tillgängliga kan sjuksköterskans uppmuntran till stöd och förståelse från deras sida, genom att exempelvis lyssna till patienten, göra att patienten känner sig tryggare och upplever autonomi kring vårdsituationen. I en situation som denna är det inte alltid enbart sjukvårdspersonalens stöd och uppmuntran som ger trygghet till den drabbade patienten. En studie av Kristofferzon, Löfmark och Carlsson, (2003) visar att män i större utsträckning än kvinnor behöver information och utbildning kring sjukdomen och möjligheter till egenvård när de drabbats av kronisk hjärtsjukdom. Det visade sig även att män involverar sina fruar i stor utsträckning för att kunna hantera situationen. Detta innebär att vi som sjuksköterskor bör ha i åtanke att, trots det arbete vi gör och den energi vi lägger ner på att stötta och hjälpa patienterna, är ändå familj och närstående en väldigt viktig del för hur patienten kan hantera situationen och känna trygghet. Det kan därför vara viktigt att, om möjligt, även informera och utbilda närstående för att uppnå bästa resultat. Här är lyhördhet och ett öppet sinne viktiga verktyg hos sjuksköterskan, för att bemöta den föränderliga och svåra tillvaro patienten går igenom. I denna litteraturstudies resultat framkom att män med hjärtsvikt upplevde fysiska och mentala begränsningar i livet till följd av sjukdomen, vilket medförde ständig anpassning för

21 20 att klara av vardagen. Kristofferzon, Lindqvist och Nilsson, (2011) menar att på vilket sätt en person klarar av att anpassa sig och hantera den nya situationen är avgörande för att kunna uppleva en god livskvalitet. Toombs, (1993, s ) ser fysiska försämringar som ett hot mot kroppen och att de dessutom innebär en förlust av den personliga integriteten. I resultatet framkom att män med hjärtsvikt hade svårt att anpassa sig till det förändrade livet, med att exempelvis ha varit den som kunnat göra alla sysslor hemma till att bli den som inte kunnat göra något alls. Ahlström, (2007) menar att det inte är ovanligt att personer som drabbats av en kronisk sjukdom känner en förlust av sin autonomi. I denna litteraturstudies resultat framkom att män kände att deras privata och arbetsrelaterade relationer gav känslor av stress och skuld. Asbring, (2001) beskriver att när en person blir kronisk sjuk kan detta leda till sociala konsekvenser, exempelvis att inte längre orka med att arbeta, den sjuke får ett begränsat socialt liv och ofta relationsproblem inom familjen. En viktig och helt naturlig del för en människa är att arbeta för att kunna försörja sig och sin familj. När hjärtsjukdom drabbar en människa och orken minskar, finns inte alltid möjlighet till arbete. Mycket av tiden går åt till att anpassa sig till den nya tillvaron och att lära känna en ny kropp. Svårigheterna kan finnas under den tid då en person försöker orientera sig i den nytillkomna tillvaron, men kan förändras allt eftersom anpassningen sker (Bergman & Berterö, 2001). Hjärtsvikt är en ett tillstånd som successivt förvärras, men det bör tas hänsyn till att det inte alltid behöver innebära ett definitivt avslut från arbete när en person fått diagnosen, utan att frånvaron kan vara begränsad. Därför bör vi som sjuksköterskor stötta patienten och hjälpa dem till att ta tillvaron stegvis. I denna litteraturstudies resultat framkom att män kände en onormal trötthet trots att de sovit gott om natten. Fatigue är ett medicinskt begrepp och en diagnos inom omvårdnad. Det är ett tillstånd som är vanligt vid kronisk sjukdom och som inte kan jämställas med vanlig trötthet. Personer med fatigue upplever en håglöshet i kroppen, med en känsla av tunga armar och ben. De kan dessutom uppleva en slags mental avtrubbning (Wilson, Whitehead & Beverley- Burrell, 2011). Vidare beskriver Wilson et al. att fatigue påverkar hela kroppen såväl fysiskt, psykiskt, känslomässigt och socialt vilket medför en försämrad livskvalitet hos personen. Enligt Johansson och Broström, (2013) finns ett samband mellan depression och trötthet kopplat till kronisk sjukdom. Vissa av patienterna beskrev hur de hade svårt vid insomning, andra att de vaknade under natten och några hade svårt att sova under de tidiga morgontimmarna. I detta fall bör sjukvården vara uppmärksam för att i ett tidigt skede fånga

22 21 upp och försöka åtgärda problemet. Grundläggande behandling för hjärtsvikten kan underlätta sömnproblematiken och i sin tur motverka depression. Om depression trots allt uppstår får sjukvården behandla den för att patienten ska komma på rätt spår i tillvaron och därigenom ha möjlighet att förbättra sömnkvaliteten. Det är individuellt hur patienter drabbas av olika negativa eller positiva följdsjukdomar. Det är därför viktigt att sjuksköterskor inte bara ser diagnoserna utan även ser patienten bakom, och bedömer vad som orsakat vad. Att leva med kronisk sjukdom och att uppleva de symtom som sjukdomen medför exempelvis fatigue, medför en förändringsprocess som kallas transition. Hos den som blir sjuk sker en inre förändring en så kallad transition, som gör att personen kan nå en punkt där acceptans av sjukdomen råder. En transition kan bara ske då en person vet att förändringar sker och därefter försöker finna information för att lära sig hantera livet och det är en process som kan lindra lidandet som sjukdom kan orsaka en person. Män i denna litteraturstudies resultat upplevde negativa förändringar i sina relationer med såväl närstående som kollegor. Detta försvårade för deras möjlighet till en lyckad transition och resulterade istället i ångest, rädsla och social isolering. Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger- Messias och Schumacher, 2000 menar att under en transitionsprocess kan patienter uppleva en ökad medvetenhet kring situationen, påverkas av den information och de svar som sjukvården ger men även av insikten kring följder av sjukdomen. Medvetenheten kan enligt Meleis et al. (2009) förstås som en viktig egenskap i transitionsprocessen även om brist på medvetenhet inte hindrar den. Sjuksköterskan behöver förstå transitionsprocessen för personer som lever med sjukdom ska få hjälp att följa den inre förändring som sker. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskor har kunskap om transitionsprocessens innebörd och hur den kan påverka patienterna. Kunskapen bör också kunna tillämpas praktiskt för att påverka patienter i en positiv riktning utifrån deras individuella erfarenheter och samtidigt ge dem individanpassad vård (Meleis et al., 2000). Alla patienter genomgår inte en positiv transitionsprocess, en del kan hamna i en situation där negativa delar i tillvaron tar över hand och blir den dominerande delen. Det kan gälla personer som inte haft en positiv livssyn innan insjuknande eller de som saknar ett socialt skyddsnät att falla tillbaka på. Denna litteraturstudies resultat visar att män hade en trygg tillvaro och stöd i sin sjukdom när de hade en bra relation med familj och omgivning samt kunde delta i aktiviteter tillsammans med dem. Turner de Sales, (2005) menar att människan är en social individ med ett behov av samspel och närhet till andra. Att känna ömsesidig kärlek och stötta varandra i med- och

23 22 motgång är viktigt för att uppnå en harmonisk tillvaro. I litteraturstudien framkom att män kände inre styrka och trygghet när de kunde lita på personer i sin omgivning, livet kändes mer normalt. Persson och Rydén, (2006) beskriver att familj, besök av vänner, telefonsamtal och gemensamma middagar är viktiga delar för att den kroniskt sjuke personen ska kunna hålla hoppet vid liv och känna trygghet i tillvaron. Även möten med andra patienter, vårdpersonal eller att ha husdjur är faktorer som i positiv riktning påverkar upplevelsen av trygghet i tillvaron. I resultatet beskrev män att livet behöll sitt värde när de kunde fortsätta med sitt arbete. Persson och Rydén, (2006) menar att en persons identitet kan förändras och det sociala nätverket kan minska när kronisk sjukdom fråntar personens förmåga att arbeta, delta i fritidsintressen och sociala aktiviteter, det är därför viktigt att patienten försöker leva ett så normalt liv som möjligt och ta vara på det som känns viktigt i tillvaron, för att motverka ensamhet och isolering. Entwistle et al. (2010) menar att sjuksköterskor bör visa ett genuint intresse för patienten, vara empatisk, det vill säga känna med patienten och hur denna upplever situationen. Att visa respekt för den enskilde individen är också viktigt. För att vara ett stöd och öka patientens autonomi bör sjuksköterskan även lyssna till patienten. Däremot är inte alla patienter mottagliga för stöd. Somliga vill klara sig på egen hand och finna en styrka i sig själv för att ha kontroll och hitta vägar för att klara av sjukdomen. Även detta är något som sjukvården bör respektera, och stärka autonomin genom att ge distans och låta patienten sköta sitt på egen hand. Denna litteraturstudies resultat visar att män med hjärtsvikt önskade balans av att veta sanning tillsammans med en hoppfullhet för att klara av sin nya tillvaro. Delmar et al., (2005) menar att det egna förhållningssättet till livet är utgångspunkt för hur personen med kronisk sjukdom mår och känner balans med sig själv. Denna balans kan innebära att lära sig hantera en ny tillvaro eller att erkänna sjukdomen som en del av ens person. Delmar et al., (2005) menar att livet med kronisk sjukdom kan underlättas genom att dela erfarenheter med andra patienter i samma situation och det kan i sin tur medföra att patienten lär sig att hantera sin livssituation. Antonovsky (2005, s ) menar att de stressorer som vi utsätts för i livet är många och olikartade och så även när vi drabbas av sjukdom, de varierar ifrån positiva till negativa, kortvariga, ihållande, återkommande eller permanenta. Hur individen hanterar dessa stressorer beror till stor del på hur högt KASAM personen har. Personer med starkt KASAM tenderar att välja den copingstrategi som är mest lämplig för att hantera dessa stressorer som denne ställs inför, således har personer med lågt KASAM svårt att finna ett sätta att hantera det som sker med och omkring dem. Detta tankesätt resulterar i att individer som drabbas av sjukdom

24 23 som har lågt KASAM ser stressorerna som blir till följd av sjukdomen som enbart negativa och fokuserar således på de känslomässiga parametrarna av sjukdomen exempelvis ångest. De individer som istället har en hög KASAM ser däremot på problemets instrumentella parametrar och uppfattar dessa som en utmaning att klara av, genom att finna de resurser som behövs för att hantera problemet (jfr. Antonovsky, 2005, s ). Graven och Grant, (2014) anser att en stor del i att stötta och ge patienten hopp är att lyssna, visa empati och göra detta i lugn och ro. Låta patienten berätta om sina känslor, tankar och bara låta dem känna att någon finns för dem. Om något framkommer i patientens egen berättelse, som är en positiv del, kan vi som sjuksköterskor lyfta den och försöka medvetandegöra patienten om att det kan vara en del att använda för att hantera situationen och göra den hoppfull. En annan aspekt som sjuksköterska är att, om möjligt, även lyssna på närstående och involvera dem i samtalen samtidigt som de uppmuntras till att stötta den som är sjuk. I denna litteraturstudie framkom att män med hjärtsvikt kunde känna sig tillfreds med livet trots att de var sjuka. Öhman, Söderberg och Lundman, (2003) beskriver att personer med sjukdom kan uppleva tillfredsställelse när de deltar i aktiviteter som de gjort innan de insjuknade. Hos personer som lever med en kronisk sjukdom kan livskvalitet och viljan att leva öka om fokus läggs på positiva erfarenheter, att de gör aktiviteter som de själva anser är viktiga. DeRidder, Fournier och Bensing, (2002) menar att för personer med kronisk sjukdom, är det viktigt att inte ge upp livet, de behöver sin styrka för att lära sig leva med sjukdomen, vilket ger dem en möjlighet att känna balans och hopp om en bättre tillvaro. Män med hjärtsvikt ansåg att trygghet var en viktig faktor för att dem för att kunna hantera den förändrade tillvaron. Meleis et al., (2000) beskriver att en aspekt som påverkar transitionsprocessen till att bli lyckad är att personer har ett bra stöd både från familjen, arbete och exempelvis sjukvården. Det kan medföra att personen bygger upp sin inre styrka och skapar copingstrategier för att hantera tillvaron. Detta kan påvisas i studiens resultat där män med hjärtsvikt kände sig trygga, bekräftade och fick en tro på sjukvårdssystemet när de blev kontaktade av hjärtspecialisten via telefon och när de fick möta kompetent personal som gav bra information och visade förståelse för situationen. Detta gav män en strukturerad och mer normal tillvaro. I en studie av Nordgren, (2008) framgår att män underströk vikten av yttre trygghet, vilket innebär att ha kontroll, medan kvinnorna underströk vikten av inre trygghet, att kunna lita på sig själv och att våga. Det beskrivs att män har en tendens att