Riksät. Årsrapport Nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling

Transkript

1 Riksät Årsrapport 2013 Nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling

2 Årsrapport 2013 Riksät nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling Registerhållare Sanna Aila Gustafsson Psykiatriskt forskningscentrum Universitetssjukhuset Örebro Box 1613, Örebro Claes Norring Stockholms Centrum för Ätstörningar FoU-enheten Wollmar Yxkullsgatan Stockholm Registerkoordinator Sara Norring Stockholms Centrum för Ätstörningar FoU-enheten Wollmar Yxkullsgatan Stockholm Övriga i styrgruppen Andreas Birgegård Lena Enqvist Ida Lind Maja Molin Malin Sjöström Ulf Wallin Elisabet Wentz Karin Zetterlund Huvudförfattare av årsrapporten Sanna Aila Gustafsson Claes Norring Sara Norring Utgivare Sanna Aila Gustafsson Claes Norring Projektledare Kristina Berglund Registercentrum Västra Götaland Göteborg kristina.berglund@registercentrum.se Illustrationer Jennie Svensson Art by Angel jennie@artbyangel.se Huvudman Örebro Läns Landsting Box Örebro Tryckår

3 Inledning Ätstörningar Ätstörningar är vanliga och allvarliga hälsoproblem bland tonåringar och unga vuxna. Ätstörningarna indelas i tre huvudkategorier: Anorexia nervosa (AN), Bulimia nervosa (BN) och Ätstörning utan närmare specifikation (UNS). AN präglas av självsvält, som leder till en påtaglig undervikt, och olika psykologiska symptom som en rädsla för att gå upp i vikt, störd kroppsuppfattning samt att självkänslan är påtagligt beroende av vikt och kroppsform. Vanligt förekommande är att patienter med AN har så pass låg vikt att basala kroppsliga funktioner, såsom menstruation, inte längre fungerar. BN präglas istället av hetsätning, där personen äter onormalt stora mängder mat under en begränsad tidsperiod och samtidigt har en känsla av att ha förlorat kontrollen över sitt ätande. Det är också vanligt med olika beteenden för att försöka kompensera för effekterna (vare sig dessa är faktiska eller ej) av hetsätningen på vikten, såsom kräkningar, laxering, fasta eller överdrivet motionerande. Det föreligger också, precis som vid AN, en rädsla för viktuppgång och en självkänsla som är påtagligt beroende av vikt och kroppsform. Ätstörning UNS (även atypisk ätstörning ) innebär att det föreligger en ätstörning, fast den inte uppfyller de kriterier som krävs för att kategoriseras som AN eller BN. Det är viktigt att vara medveten om att diagnosen Ätstörning UNS inte innebär att patienten har en lättare problematik. Många gånger har patienter med denna diagnos väl så svåra problem och ett mycket påtagligt lidande. Ätstörningar drabbar betydligt oftare kvinnor än män, men flera studier pekar på en ökning bland män, och för Ätstörning UNS finns uppskattningar om att en av tre drabbade är man. Man kan räkna med att 1-2 % av tonårsflickor och unga kvinnor vid en given tidpunkt är drabbade av Anorexia Nervosa (AN) eller Bulimia Nervosa (BN). Hur många som samtidigt lider av angränsande tillstånd (Ätstörning UNS och lindrigare eller subkliniska varianter av ätstörning) är oklart, men en rimlig gissning är 3-5 gånger så många. Detta innebär att det i grova tal kan finnas runt tonårsflickor och unga kvinnor (13-30 år) i Sverige som lider av någon form av ätstörning. Förekomsten av ätstörningar hos kvinnor över 30 år är väsentligen lägre, men inte obefintlig. Då mörkertalen är höga (t.ex. på grund av ovilja/rädsla för att söka vård) råder det stor osäkerhet om förekomsten av ätstörningar och exakt incidens och prevalens är därför mycket svåra att uppskatta. Kostnaderna för ätstörningarna är stora, både i termer av personligt lidande och i hälsoekonomiska termer. Ungefär 50 % av patienter med AN anses kunna bli återställda från de somatiska följderna av ätstörningen (t.ex. undervikt och mensbortfall) efter fem år. I en studie där man följt upp patienter med BN var 67 % diagnosfria efter tolv år. Behandlingsframgång är alltså svår att uppnå, med komplett tillfrisknande i bara % av fallen, och med alldeles för många patienter som motstår alla tillgängliga behandlingar. Ätstörningarna förstör alltså utvecklingsmässigt viktiga ungdomsår för många unga kvinnor och är dessutom en av de psykiatriska diagnoser som är förknippad med högst överdödlighet. Behandling av ätstörningar Behandlingen av ätstörningar är mångfacetterad och omfattar såväl somatiska som psykiatriska insatser. Somatiska insatser handlar framför allt om att övervaka de kroppsliga konsekvenserna av svält, hetsätning och kompensationsbeteenden, vilka kan vara mycket allvarliga och kräva omfattande åtgärder. Psykiatriska insatser spänner över i stort sett hela det spektrum av insatser som är tillgängliga i psykiatrin, men med ett fokus på psykoterapeutiska behandlingar. Dessa kan ske enskilt såväl som i familj eller grupp och baseras ofta på kognitiv beteendeterapeutiska principer, som är den psykoterapeutiska inriktning som har bäst vetenskapligt stöd. Även andra psykoterapeutiska inriktningar förekommer dock och har ett visst stöd (t.ex. familjebaserad behandling och interpersonell psykoterapi). För barn och ungdomar 1

4 rekommenderas att behandlingen sker med deltagande av föräldrar, även om omfattningen på föräldrarnas deltagande kan variera beroende på ungdomens ålder, mognadsgrad, ungdomens diagnos och situationen i familjen. Under senare år har psykoterapeutiska insatser vid ätstörning i allt högre utsträckning också börjat erbjudas via Internet. Även pedagogiska insatser är vanliga vid t.ex. normalisering av ätbeteende och föreställningar om kropp och vikt. Medicinering med olika psykofarmaka (fr.a. antidepressiva) används givetvis också, men framför allt för att behandla olika samsjuklighetstillstånd. Antidepressiv medicinering har en viss dokumenterad effekt vid ätstörning med hetsätning (fr.a. BN), medan ingen medicinering hittills visat sig framgångsrik vid AN. Trots framsteg i studiet av ätstörningar under de senaste decennierna är kunskaperna fortfarande bristfälliga på flera viktiga områden. Kliniska riktlinjer och konsensusuttalanden för utredning och behandling av ätstörningar betonar vikten av att öka våra kunskaper om förlopp, utfall, prognos och behandling. Det finns även en ökande medvetenhet om att kontrollerade behandlingsstudier lämnar många frågor obesvarade. Den väsentligaste av dessa är kanske frågan om effektiviteten hos behandlingar under vardagliga och rutinmässiga kliniska förhållanden. Detta är en av de centrala frågor som kvalitetsregistret Riksät vill hjälpa till att besvara. Riksät Riksät är det äldsta av de psykiatriska kvalitetsregistren. Registreringen påbörjades redan 1999 och sker sedan 2003 online. Sedan nyregistreras respektive uppföljs mer än patienter årligen. Tack vare den stabila och omfattande ökningen är informationen från årsrapporter och andra sammanställningar i allt högre utsträckning användbar och meningsfull. Syften med Riksät är: Att dokumentera kliniskt väsentlig information, för att kunna beskriva och subgruppera patienterna. kliniskt viktiga nyckeltal, t.ex. vänte- och behandlingstider. typ av behandlingsinsatser, för att bl.a. kunna fastställa efterlevnad av kliniska riktlinjer. utfall av behandlingen, såväl behandlar- som patientskattat. patienternas upplevelser av och tillfredsställelse med behandlingen. Att med hjälp av ovan beskrivna information bidra till att skapa ett för verksamheten relevant och användbart underlag för kvalitetssäkring, kliniskt förbättringsarbete och verksamhetsstyrning. Att med hjälp av ovan beskrivna information longitudinellt följa den svenska ätstörningsvården med avseende på förändringar i t.ex. behandlingsincidens, "case-mix", typ och omfattning av behandlingsinsatser, behandlingsutfall och -tillfredsställelse togs det regionala kvalitetssäkringsverktyget Stepwise i bruk i Stockholm. Stepwise är ett utvidgat onlinesystem, inklusive bedömningsstöd i form av semistrukturerade diagnostiska intervjuer och självskattningar, som byggdes med Riksät som kärna. Stepwise var ursprungligen avsett för användning i Stockholm, men har spritt sig över hela landet, och i dagsläget rapporterar den stora majoriteten av alla specialiserade ätstörningsenheter till Riksät via Stepwise. 2

5 Riksät vilka är vi? Riksät ökade sin personalstyrka under En registerkoordinator och en forskningsassistent anställdes och numera drivs Riksät av två registerhållare, en registerkoordinator, en forskningsassistent samt en förbättringscoach. Till sin hjälp har de en styrgrupp bestående av representanter från brukarförening, forskare och professionsföreträdare. Registerhållare är Sanna Aila Gustafsson och Claes Norring. Registerhållarens roll är att ansvara för drift och utveckling av registret. Sanna är forskare och socionom och finns placerad i Örebro, där hon arbetar på ätstörningsenheten Eriksbergsgården och på Psykiatriskt forskningscentrum. Sanna har varit registerhållare sedan Claes är docent och psykolog och arbetar som forskningsledare vid FoU-enheten, Stockholms Centrum för Ätstörningar. Claes var den som startade Riksät Han var sedan registerhållare fram till 2005, då han gjorde ett uppehåll för att syssla med annat. Han återkom dock som registerhållare sommaren Sedan december 2013 jobbar Sara Norring som registerkoordinator för Riksät. Hon har flera års erfarenhet av de psykiatriska kvalitetsregistren, då hon tidigare arbetat på KCP, Kompetenscentrum för psykiatriska och andra kvalitetsregister i Örebro. Sara har en fil. mag. i beteendevetenskap. Som registerkoordinator arbetar hon med många olika arbetsuppgifter, bland annat att ge tekniskt support och att hjälpa enheterna med datauttag och -bearbetning. Maja Molin är Riksäts förbättringscoach. Maja är leg psykiatrisjuksköterska, PPI-pedagog och projektledare för Eira-mottagningen för långtidssjuka ätstörningspatienter vid Stockholms Centrum för Ätstörningar. Hon har mångårig erfarenhet av ätstörningsbehandling, framförallt med barn. Katarina Lindstedt är fil. mag. i beteendevetenskap. Hon är doktorand vid Psykiatriskt forskningscentrum i Örebro och arbetar som forskningsassistent i Riksät. Flera av artiklarna i Katarinas kommande avhandling är baserade på data från Riksät. I Riksäts styrgrupp ingår också: Andreas Birgegård, fil. dr., enhetschef/forskningsledare, Kunskapscentrum för ätstörningar, Centrum för psykiatriforskning Stockholm, Karolinska institutet/stockholms läns landsting Lena Enqvist, socionom, Personlighets- och ätstörningsmottagningen i Piteå Ida Lind, representant för och styrelseledamot i Frisk & Fri Riksföreningen mot ätstörningar Malin Sjöström, representant för och kommunikationsansvarig i Frisk & Fri Riksföreningen mot ätstörningar Ulf Wallin, med. dr., överläkare, utvecklings- och forskningsledare, Kompetenscentrum för Ätstörningar SYD, Region Skåne, Lund Elisabet Wentz, docent, överläkare, föreståndare för Gillbergcentrum, Institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet Karin Zetterlund, leg arbetsterapeut, behandlare, Ätstörningsmottagningen, Nyköping 3

6 Nuläget och framtiden Riksät fortsätter att utvecklas mot ett brett, användarvänligt och kliniskt användbart register, med hög täckningsgrad. För närvarande pågår flera projekt i syfte att öka användbarheten och täckningsgraden. Riksäts styrgrupp arbetar aktivt, och i nära samarbete med deltagande enheter, patient- och anhörigföreningen Frisk & Fri, andra register, och Registercentrum Västra Götalandsregionen (RC VGR). Riksät är redan idag ett väletablerat register med hög anslutningsgrad och ett högt förtroende ute i verksamheterna, men vi har flera viktiga utvecklingsområden. Utveckling av nya Riksät En uppdaterad version av Riksät (2.0) implementerades under 2013/14 och under våren 2015 planeras Riksät flyttas till en ny teknisk plattform vid RC VGR ( Exakt vad detta plattformsbyte kommer att innebära är i skrivande stund oklart, men det kommer att bli ytterligare några förändringar för användarna att vänja sig vid, bl.a. vad gäller presentationen av utdata. Förhoppningen är att dessa förändringar enbart ska uppfattas som positiva och stimulera till mera användning av registrets data. Vi fortsätter vårt arbete med att utveckla våra kvalitetsindikatorer. Vi har under året sett över de nuvarande kvalitetsindikatorerna och påbörjat ett arbete med att se över frågeuppsättningen. I samband med detta genomför vi nu under hösten 2014 sex fokusgrupper runt om i landet med användare, som får diskutera registret och hur man önskar att det utvecklas vidare. Vi för också fortlöpande dialoger med andra register, våra samarbetspartners på Stepwise och med vårt registercentrum kring utvecklingen av nya Riksät. Ett projekt har initierats för att validera en ny diagnostisk intervju, anpassad till DSM-5, och där deltar 15 enheter i utprovningen av den uppdaterade intervjun. Utbildning Vi har köpt upp en webbaserad utbildning (utbildning.atstorning.se/riksat) som ska öka validiteten på registreringar i registret. Riksät 2.0 innehåller en semistrukturerad diagnostisk intervju, kliniska skattningar och frågeformulär. För att öka (klinisk) användbarhet och tillförlitlighet ger utbildningen kunskap om och träning i att utföra dessa bedömningar/skattningar. Även generell information om kvalitetsregistret och dess syfte, innehåll och användning, ingår i webbutbildningen. Samarbete Under året har vi vidareutvecklat vårt samarbete med intresseföreningen Svenska Anorexi-Bulimi Sällskapet (SABS, en sammanslutning för kliniker och forskare) som har två återkommande möten varje år. Bland föreningens medlemmar finns de flesta specialiserade ätstörningsenheter i landet representerade, och vår planering är att i ännu högre grad kunna samverka kring viktiga förbättringsområden inom svensk ätstörningsbehandling. Vi tänker oss att SABS är en viktig arena för att diskutera viktiga utvecklingsområden som vi i kvalitetsregistret identifierar. 4

7 Vi har under året också ökat vårt samarbete med patient- och anhörigföreningen Frisk&Fri. Vi har två representanter från föreningen i vår styrgrupp. Vi har under året sökt, och beviljats medel för en gemensam workshop för Riksäts styrgrupp, och F&Fs ambassadörer runt om i landet. Denna genomfördes i maj, och var väldigt välbesökt, och uppskattad. Förbättringsprojekt Vi har under året satsat på att öka våra kunskaper om förbättringsarbete. En medarbetare har deltagit i utbildningen Coach the Coach (CTC) som är en fem månaders intensiv och interaktiv utbildning som bygger på upplevelsebaserat lärande. Utbildningen gavs av Darthmouth Institute i samarbete med QRC Stockholm och karolinska institutet. I skrivande stund genomgår ytterligare en medarbetare samma utbildning, som nu ges vid högskolan i Jönköping. Under 2014 har vi initierat ett förbättringsarbete på två enheter, en ätstörningsspecialiserad, och en allmänpsykiatrisk enhet. I flera landsting pågår förbättrings- och utvecklingsarbeten på en mera övergripande nivå, men där man kommer att använda sig av kvalitetsregisterdata. Riksät deltar aktivt, genom diskussioner och dataleveranser, i två sådana projekt Värdebaserad vård i Västra Götalandsregionen och Inte tur i Uppsala läns landsting. Statistik och forskning Riksät deltar i Öppna jämförelser, och data från registret presenteras kontinuerligt på SABS återkommande möten. Flera studier, i syfte att validera data som används i registret pågår, och under har fyra vetenskapliga arbeten baserade på data från Stepwise/Riksät publicerats. En doktorand, som undersöker ungdomars upplevelser av specialiserad ätstörningsbehandling, finns knuten till registret. Den IPT-utbildning som pågår i Riksäts regi är också kopplad till en behandlingsstudie om IPT. Riksät deltar också i den multinationella ANGI-studien som primärt undersöker genetiska faktorer som orsak till anorexia nervosa. Vi har initierat utvecklingen av kliniskt meningsfulla index för utvärdering av förändring i t.ex. symptomnivåer, s.k. Clinically Significant/Reliable Change Index (CS/RCI). Dessa underlättar tolkning av numerisk förändring i skalnivåer hos enskilda patienter, och kan användas både för individuell utvärdering, för verksamhetsutvärdering och i forskning. Studier på detta är under arbete. Vi har under året genomfört en datainsamling i normalpopulation (både ungdomar och vuxna) av de metoder som ingår i Riksät 2.0 och Stepwise, för att tolkning av data från metoderna ska understödjas, och dessa data är nu under bearbetning. För närvarande pågår en valideringsstudie på den strukturerade diagnostiska intervjun SEDI, som nu ska anpassas till DSM-5. Denna studie sker i samarbete med 15 av våra behandlingsenheter. Publikationer helt eller delvis baserade på data från Riksät 1. Birgegård, A., Norring, C., & Clinton, D. (2014). Binge eating in interview vs. self-report: Different diagnoses show different divergences. European Eating Disorders Review, 22, Ekeroth, K., & Birgegård, A. (2014). Evaluating reliable and clinically significant change in eating disorders: Comparisons to changes in DSM-IV diagnoses. Psychiatry Research, 216,

8 3. Runfola, C. D., Thornton, L M., Pisetsky, E. M., Bulik, C. M., & Birgegård, A. (2014). Self-image and suicide in a Swedish national eating disorders clinical register. Comprehensive Psychiatry, 55, Forsén Mantilla, E., Bergsten, K., & Birgegård, A. (2014). Self-image and eating disorder symptoms in normal and clinical adolescents. Eating Behaviors, 15, Groß, G., Birgegård, A., & Zipfel, S. (2013). Die STEPWISE-Datenbank Was können wir von einem Schwedischen Qualitätsregister für Essstörungen lernen? Psychotherapie - Psychosomatik - Medizinische Psychologie, DOI: /s Backholm, K., Isomaa, R., & Birgegård, A. (2013). The prevalence and impact of trauma history in eating disorder patients. European Journal of Psychotraumatology, 4: Ekeroth, K., Clinton, D., Norring, C., & Birgegård, A. (2013). Clinical characteristics and distinctiveness of DSM-5 eating disorder diagnoses: findings from a large naturalistic clinical database. Journal of Eating Disorders, 1: Högdahl, L., Birgegård, A., & Björck, C. (2013). How effective is bibliotherapy based self-help cognitive behavioural therapy with Internet support in clinical settings? Results from a pilot study. Eating and Weight Disorders, 18, Birgegård, A., Clinton, D., & Norring, C. (2013). Diagnostic issues of binge eating in eating disorders. European Eating Disorders Review, 21, Birgegård, A., Norring, C., & Clinton, D. (2012). DSM-IV vs. DSM-5: Implementation of proposed DSM-5 criteria in a large naturalistic database. International Journal of Eating Disorders, 45, Welch, E., Birgegård, A., Parling, T., & Ghaderi, A. (2011). Eating disorder examination questionnaire and clinical impairment assessment questionnaire: General population and clinical norms for young adult women in Sweden. Behaviour Research and Therapy, 49,

9 Nyttan olika perspektiv Syftet med Riksät är bland annat att dokumentera kliniskt väsentlig information, för att kunna beskriva patientgruppen och bidra till att skapa ett för verksamheten relevant och användbart underlag för kvalitetssäkring, kliniskt förbättringsarbete och verksamhetsstyrning. Därigenom kan vi följa den svenska ätstörningsvården med avseende på förändringar i t.ex. behandlingsincidens, case mix, typ och omfattning av behandlingsinsatser, behandlingsutfall och -tillfredsställelse. Vår ambition är att såväl patienter som behandlare och enhetschefer ska uppleva att det känns meningsfullt och viktigt att registrera i Riksät. Detta tror vi är en förutsättning för att uppnå en ännu bättre täckningsgrad i registret. Vårt intryck är att patienter upplever registreringen som hjälpsam och att den ger viktigt information. Många patienter är intresserade när man går igenom deras skattningar, både vid nyregistrering och uppföljning, och det upplevs som positivt att återföringsrapporten visar jämförelser med initialvärden vid uppföljning, och att man ser sina värden i förhållande till referensvärden. En patient uttryckte det såhär: Det känns proffsigt på något sätt när man kommer för bedömning, och man får se de där staplarna det känns som att, oj, det stämmer verkligen, de har verkligen förstått hur jag mår. Och sedan är det ganska kul att se efter ett år att det har förändrats, och att det faktiskt har hänt något. Eller ja, det är kanske inte så kul om man inte är bättre men då är väl det viktigt att se i alla fall. (Patient vid ettårsuppföljning) För behandlarnas del blir registreringen ett stöd i bedömningen. Ambitionen är att behandlarna inte ska se registreringen som en extra tidskrävande arbetsuppgift, utan att det blir en hjälpsam och integrerad del i bedömningen, och senare i uppföljningen av patienten. Vi har ofta förekommande dialoger med behandlarna och upplever att de ser en stor nytta med registreringen. I mitt behandlingsarbete är EDE-Q speciellt värdefullt då resultaten, som speglar patientens egen upplevelse av sin problematik, är ett värdefullt underlag för diskussion med patienten. Det är också bra att omfattningen av självdestruktivitet och självmordstankar efterfrågas så att bilden av patientens hjälpbehov utöver ätstörningen tydliggörs. (Behandlare) För att registreringen ska bli en integrerad del i verksamheten är det också viktigt att chefer på olika nivåer ser en nytta med att patienterna registreras och följs upp. En enhetschef beskriver det såhär: Att vara med i Riksät hjälper oss att på ett strukturerat sätt samla in uppgifter som gör att vi kan beskriva vår patientgrupp. Vi kan också följa vilka insatser som ges och förändringar som sker över tid, både på individ- och enhetsnivå. De resultat som vi får fram kan förhoppningsvis hjälpa oss att vidareutveckla och förbättra behandlingen av ätstörningsproblematik. (Enhetschef) Utöver att vara till nytta för patienter och användare, som ju är de direkta användarna av Riksät, tycker vi också att det är viktigt att Riksät upplevs som relevant och nyttigt av beslutsfattare på olika nivåer och av intressegrupper. Vi har t.ex. ett nära samarbete med den nationella patientföreningen Frisk & Fri, som säger såhär om nyttan av Riksät: Genom detta samarbete får bägge organisationerna större kunskap om varandras verksamheter. Frisk & Fri 7

10 väljer att samarbeta med Riksät då vi ser vikten av ett bra kvalitetsregister. Ju fler brukare som väljer att delta i registret, desto större möjlighet har vi att utveckla en bra och anpassad vård. Ju fler åsikter som sammanställs, desto större kunskap får vi om vården runt om i landet. Vi i Frisk & Fri kan genom vår kunskap om detta även påverka de brukare som vi kommer i kontakt med genom att informera om fördelarna att delta i registret. Tanken med samarbetet är också att få möjlighet att diskutera de frågeställningar Riksät tar upp och föra fram brukarnas synpunkter. (Frisk & Fri) 8

11 Registrering och täckning Riksät uppnådde ganska snart efter att onlineregistreringen introducerats 2003 en god täckning med avseende på andelen specialiserade ätstörningsenheter 2 i landet som är anslutna till registret. Idag är anslutningsgraden till registret bland specialiserade enheter 100 %. Flertalet av dessa enheter rapporterar via Stepwise och nästan alla nya behandlingar (>95 %) vid enheterna registreras. Det är svårare att bedöma hur många av allmänpsykiatriska och barnpsykiatriska enheter som bör vara med i registret, eftersom det är ett behandlingsregister och det svårt att få reda på vilka enheter som egentligen erbjuder ätstörningsbehandling. Ett betydande antal icke-ätstörningsspecialiserade enheter registrerar idag i RIKSÄT, men hur många som borde vara med är alltså oklart. Detta kan också vara en förklaring till att registreringen av ätstörningsbehandling är lägre i landsting som inte har vården av ätstörningar organiserad i specialistenheter; organisationen kan av naturliga skäl vara sämre anpassad för att registrera och följa upp ätstörningsbehandling vid enheter med andra typer av uppdrag. Ca 110 enheter är idag anslutna till Riksät. Under 2013 har 66 enheter rapporterat in data till registret. De enheter som rapporterat in data omfattar allt ifrån små allmänpsykiatriska eller barn-/ungdomspsykiatriska enheter till stora ätstörningsspecialiserade enheter. De drygt 40 enheter som på pappret är anslutna till Riksät, men som inte rapporterar in data, utgör en utmaning och vi kommer framöver att arbeta med att på olika sätt stimulera dem till att börja registrera. Antalet registreringar har ökat ganska stadigt under de senaste 10 åren, från ca 600 nyregistreringar 2003 till 2727 nyregistreringar Ökningstakten för nyregistreringar verkar dock ha stagnerat under Vi tror att detta i huvudsak beror på problem och tveksamheter i samband med nedläggningen av ReQua/KCP och stora tekniska problem under det senaste året. Antalet uppföljningar har också hela tiden varit betydligt lägre än antalet nyregistreringar och skillnaden har tenderat att öka över tid. Detta är något vi ser som högprioriterat att åtgärda i och med övergången till ny teknisk plattform och utvecklingen av modern utdatateknik. I denna rapport redovisar vi data för Data gällande nyregistreringar baseras på de 2727 nyregistreringar som gjordes under Data för uppföljningar baseras på data från de 1178 ettårsuppföljningar som gjordes under 2013 (42,7 % av de 2758 nyregistreringar som gjordes under 2012). I rapporten särredovisar vi data för enheter som under 2013 har gjort minst 20 ettårsuppföljningar. Om resultatredovisningen är uppdelad på barn/ungdom respektive vuxna redovisar vi dock data för enheter som gjort minst 10 ettårsuppföljningar. De enheter som förekommer i rapporten presenteras i tabell 1 nedan. 2 Med ätstörningsspecialiserad enhet menas allt från mycket stora enheter med status som egen klinik (t.ex. Stockholms Centrum för Ätstörningar med ca 120 anställda) till små enheter (2-3 personer), som ofta inte ens har status som organisatorisk enhet, utan mera är att betrakta som ett specialiserat team inom en annan enhet. 9

12 Enhetskod A01 A04 B01 C03 D03 E12 H01 K08 M10 M12 N02 N05 N07 O03 O07 O09 P04 T01 U02 W01 Z02 Å02 Å04 Enhetsnamn Stockholms Centrum för Ätstörningar Capio Anorexi Center AB Stockholm, Upplands Väsby AB Mando, Stockholm Barn och ungdomspsykiatriska ätstörningsenheten, Uppsala Ätstörningsmottagningen, Nyköping Ätstörningsteamet BUP-kliniken, Linköping AnorexiBulimiCenter, Kalmar Ätstörningsenheten i Blekinge, Karlskrona Ätstörningsmottagningen för vuxna, Lund Ätstörningsverksamheten, Allmänpsykiatriska kliniken, Malmö Ätstörningsenheten södra Halland, Halmstad Capio Anorexicenter AB, Varberg Ätstörningsenheten norra Halland, Varberg Ätstörningsenheten Korallen, Uddevalla Anorexi- och Bulimimottagningen för vuxna, Göteborg Anorexi-Bulimienheten öppenvård, Dr Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg Vågen, Borås Ätstörningsenheten Eriksbergsgården, Örebro Ätstörningsenheten, Västerås MHE-kliniken, Mora Ätstörningsenheten, Östersund Barn- och ungdomspsykiatriska länskliniken, Umeåenheten Freja anorexi- & bulimicentrum, Umeå Tabell 1. Enheter med tillräckligt många registreringar/uppföljningar för att de ska presenteras i denna årsrapport. I figuren nedan visar vi täckningsgraden för uppföljning, dvs. andel av de initialregistreringar som gjordes under 2012 som har en ettårsuppföljningsregistrering 2013, vid enheter som gjort minst 20 uppföljningsregistreringar. Figuren visar på en stor variation avseende täckningsgrad för uppföljningar (mellan 32 % och 100 %). Detta är viktigt att ha i åtanke när man studerar eller tolkar resultaten, framförallt avseende utfall. Icke uppföljda patienter riskerar att i större grad vara de som avbrutit behandlingen och för vilka det inte finns tillförlitliga data. Desto sämre täckningsgrad, desto mer osäkra siffror. Enheten B01 rapporterar exempelvis 81 % patienter i remission vid uppföljning, men deras täckningsgrad för uppföljningar är endast 32 %. Osäkerheten i siffran är därför stor och den faktiska andelen patienter i remission kan variera mellan 26 % och 94 %. Målnivån för uppföljningar är 75 % och här finns alltså ett betydande utrymme för förbättringar på flertalet enheter. Det är också viktigt att påpeka att jämförelser mellan enheter generellt är svårt att göra eftersom det är stora variationer i patientunderlag och uppdrag mellan enheterna. För att få en rättvisande bild bör därför (i de flesta fall) jämförelser göras mellan någorlunda likvärdiga enheter. 10

13 Figur 1. Täckningsgrad för uppföljning, dvs. andel av de initialregistreringar som gjordes under 2012 som har en ettårsuppföljningsregistrering 2013, vid enheter som gjort minst 20 uppföljningsregistreringar. Målnivå 75 % W01 (n=28) O03 (n=44) P04 (n=33) M12 (n=42) 97% 91% C03 (n=38) H01 (n=59) N05 (n=39) O07 (n=56) Å04 (n=63) N07 (n=39) N02 (n=58) A04 (n=176) E12 (n=83) A01 (n=710) Riket (n=2758) O09 (n=89) T01 (n=116) M10 (n=111) B01 (n=168) Övriga (n=806) 79% 73% 67% 63% 56% 54% 52% 5 49% 43% 43% 4 34% 32% 32% 27% 11

14 Diagnostiska och kliniska aspekter vid nyregistrering Patientens ålder vid första besöket varierar mellan 9 och 69 år (m=22,4, sd=8,5). Genomsnittlig ålder vid tidpunkten för första besöket har legat relativt konstant ända sedan Av 2727 nyregistrerade patienter var 884 (32,5 %) under 18 år vid första besöket. Dessa räknas i rapporten som ungdomar och de övriga (n=1843, 67,5 %) som vuxna. Av den totala gruppen var 4,9 % pojkar/män (n=132) fördelat på 5,7 % bland ungdomar (n=50) och 4,4 % (n=82) bland vuxna patienter. Andelen pojkar är något lägre än vad man kan förvänta sig utifrån såväl nationella som internationella epidemiologiska studier. Forskning tyder dock på att incidensen bland pojkar/män ökar. Den vanligast förekommande diagnosen är Ätstörning utan närmare specifikation (UNS), vilken ges till 54 % av samtliga patienter (62 % i ungdomsgruppen och 50 % i vuxengruppen) vid nyregistrering. Detta stämmer väl överens med internationella studier vilka visat att mellan % av patienterna får denna diagnos. Efter revideringen till DSM-5 kommer andelen UNS sannolikt att minska något, men studier tyder på att diagnosen fortfarande kommer vara den i särklass vanligaste framförallt bland ungdomar. Andelen patienter med AN är högre bland ungdomar än bland vuxna patienter (se figur 2 och 3), medan det motsatta gäller för BN, där andelen ungdomar med denna diagnos är väsentligen lägre än bland vuxna patienter. Patienter som inte uppfyller kriterier för AN eller BN får alltså en UNS-diagnos, vilken i sin tur delas in i olika undergrupper. Patienter med en huvudsakligen anorektisk problembild, som inte uppfyller kriterier för AN får diagnoserna UNS typ 1 eller 2. Denna diagnos får nästan var tredje ungdom, medan endast 14 % av de vuxna patienterna får denna diagnos. Patienter med en huvudsakligen bulimisk problembild som inte uppfyller kriterier för BN får diagnosen UNS typ 3, denna diagnos fick 5 % av ungdomarna och 7 % av de vuxna patienterna. UNS typ 4 får patienter som regelbundet använder olämpligt kompensatoriskt beteende efter endast små mängder mat, medan UNS typ 5 innebär att man tuggar och spottar ut mat. Patienter som får dessa diagnoser är relativt lika fördelade mellan vuxna och ungdomar. Riksät har inte skiljt på dessa diagnoser i registreringen, vilket är olyckligt. I den nya frågeuppsättningen som nu har introducerats redovisas dessa diagnoser separat. Diagnosen Binge Eating Disorder (BED; Hetsätningsstörning) innebär att man hetsäter utan efterföljande kompensatoriskt beteende. Denna diagnos är ovanlig bland ungdomarna, medan den är oftare förekommande bland vuxna patienter. Utöver dessa undergrupper till UNS så finns också möjligheten att ange att patienten har en problembild som inte överensstämmer med någon av dessa undergrupper. Det kan exempelvis röra sig om patienter som växlar mellan en anorektisk och bulimisk problematik eller om patienter (fr.a. barn/ungdomar) med diagnosen Uppfödningssvårigheter hos spädbarn eller småbarn (som i DSM-5 placerats tillsammans med ätstörningarna under beteckningen Undvikande/restriktiv störning i födointag). Dessa patienter återfinns i diagnosgruppen Annat. 12

15 Figur 2. Diagnosfördelning vid nyregistrering för barn och ungdomar. Diagnosfördelning patienter <18 år (%) % 13% 31% 14% 5% 6% 29% AN BN UNS1/2 UNS3 UNS4/5 BED Annat Figur 3. Diagnosfördelning vid nyregistrering för vuxna patienter Diagnosfördelning patienter 18 år % 8% 19% 16% 7% 3 14% AN BN UNS1/2 UNS3 UNS4/5 BED Annat 13

16 Behandlingsutfall Andel diagnosfria vid ettårsuppföljning Variationen i behandlingsutfall/andel diagnosfria är stor vid behandlingsslut. Uppdelat på enheter (med minst 20 uppföljningsregistreringar) varierar andelen diagnosfria mellan %. Det kan dock finnas flera förklaringar till variationen som inte handlar om effektivitet i själva behandlingen. Exempelvis kan det skilja mellan hur länge de olika enheterna har kontakt med patienten. En del patienter med goda behandlingsresultat kan avsluta sin behandling även om de inte är helt diagnosfria. Det finns generellt sett också stora olikheter när det gäller själva bedömningen av när en patient inte längre har en ätstörningsdiagnos vilket påverkar möjligheten till jämförelser, inte bara mellan deltagande enheter i Stepwise/Riksät utan generellt inom forskning kring utfall och behandling. Exempelvis finns det ingen undre gräns för när någon har en ätstörning (UNS) och det råder oenighet om hur länge en patient bör ha varit symtomfri, dvs. om man bör avvakta och se att tillfrisknandet är stabilt. En annan fråga handlar om huruvida det räcker med att vikt och ätande stabiliserats eller om även alla kognitiva symtom skall ha försvunnit. Skillnader i behandlingsutfallet kan också bero på enheternas uppdrag och case-mix. En slutenvårdsenhet har betydligt lägre andel diagnosfria eftersom patienterna vanligtvis endast har en del av sin behandling på enheten för att senare fortsätta behandlingen i någon annan vårdform. Figur 4 och 5 visar andelen patienter i remission (diagnosfria) vid ettårsuppföljning för de enheter som följt upp minst 10 patienter under 2013, uppdelat på barn/ungdom (<18 år) och vuxna ( 18 år) patienter. Figur 4. Andel patienter <18 år i remission vid ettårsuppföljning på enheter med minst 10 uppföljda patienter. Målnivå 38 % Å02 (n=11) B01 (n=14) A04 (n=20) E12 (n=22) 91% 86% 8 73% A01 (n=113) T01 (n=11) Riket (n=376) H01 (n=17) 61% 59% 55% 53% C03 (n=30) O09 (n=22) Övriga (n=116) 36% 43% 41% 14

17 Figur 5. Andel patienter 18 år i remission vid ettårsuppföljning på enheter med minst 10 uppföljda patienter. Målnivå 34 % B01 (n=39) 8 O09 (n=14) K08 (n=13) M10 (n=35) E12 (n=19) Å04 (n=34) Z02 (n=13) A01 (n=190) 71% 69% 63% 63% 62% 62% 58% T01 (n=28) A04 (n=68) Riket (n=802) U02 (n=12) W01 (n=23) P04 (n=25) H01 (n=26) Övriga (n=80) N02 (n=23) M12 (n=38) D03 (n=12) 5 49% 45% 42% 39% 36% 35% 34% 3 26% 25% O03 (n=38) N05 (n=21) O07 (n=35) N07 (n=16) 16% 14% 11% 6% Efter 12 månader är 48 % av samtliga patienter diagnosfria. Detta är en förbättring jämfört med de två föregående åren (40 % diagnosfria 2011 och 44 % 2012). Andelen patienter i remission är högre bland barn/ungdom (55 %) än bland vuxna (45 %). Målnivåerna för indikatorn ligger på 38 % för barn/ungdomar och 34 % för vuxna och är därmed uppfyllda sett till hela landet. 15

18 Andel kliniskt relevant förbättrade vid 12-månadersuppföljning Patienterna fyller vid registreringen i två självskattningsformulär som mäter ätstörningssymtom (EDE-Q, fylls i från 10 års ålder) och grad av nedsättning i psykosocial funktionsförmåga till följd av ätstörningen (CIA, fylls i från 18 års ålder). Andelen patienter som uppnått en klinisk relevant förbättring (förbättring med minst en standardavvikelse) mätt med EDE-Q var 48 %, och motsvarande siffra för CIA var 55 %. Nedan redovisas resultaten separat för barn/ungdom och vuxna som behandlats vid enheter som hade minst 10 ettårsuppföljningar. Figur 6. Andel patienter <18 år som uppnått kliniskt relevant förbättring (= ökning med en standardavvikelse jämfört med initialregistrering) i EDE-Q (självskattade ätstörningssymptom) vid ettårsuppföljning vid enheter med minst 10 uppföljda. B01 (n=13) A04 (n=20) Övriga (n=74) Riket (n=244) A01 (n=106) Å02 (n=11) E12 (n=20) 5 46% 45% 43% 36% 3 69% Figur 7. Andel patienter 18 år som uppnått kliniskt relevant förbättring (= ökning med en standardavvikelse jämfört med initialregistrering) i EDE-Q (självskattade ätstörningssymptom) vid ettårsuppföljning vid enheter med minst 10 uppföljda. O09 (n=14) B01 (n=35) U02 (n=11) Z02 (n=13) T01 (n=21) E12 (n=18) K08 (n=12) A01 (n=167) A04 (n=62) Riket (n=513) M10 (n=35) N02 (n=21) Övriga (n=54) N05 (n=18) Å04 (n=32) 64% 62% 62% 61% 58% 53% 53% 52% 46% 43% 39% 39% 34% 74% 79% 16

19 GAF-förändring Patienters övergripande funktionsnivå har skattats med hjälp av GAF (Global Assessment of Functioning), som är en del av DSM-IV (axel V). I GAF skattar bedömaren patientens psykiatriska symtom och sociala funktionsnivå på ett kontinuum från 0 och 100. Värden under 50 poäng bedöms som allvarliga symtom, värden mellan 50 och 60 poäng som måttliga symtom och värden omkring 70 som lindriga symtom. För patienter som nyregistrerades under 2012 och för vilka en ettårsuppföljning har gjorts förändrades GAF-värdet i genomsnitt från 49 till 63, vilket är en liten ökning i GAF-förändring jämfört med året innan. En av de kvalitetsindikatorer som ingår i Öppna jämförelser är GAF-skillnad, alltså förändring i GAF-värde från nyregistrering till ettårsuppföljning. GAF-skillnaden vid ettårsuppföljning för patienter som nyregistrerats under 2012 var alltså 14 poäng, vilket är en ökning jämfört med föregående års värden (12 för patienter som nyregistrerades 2010 och 13 för 2011). För barn/ungdom förändrades GAF-värdet från 49 till 65 alltså en GAF-skillnad på 16 (jämfört med föregående års värde 15), medan motsvarande förändring för vuxna patienter var 13 (från 49 till 62), en ökning från förra årets värde på 12. I de avsiktsförklaringar som enheterna arbetade med under förra året sattes målnivån till 18 poäng för barn/ungdomar, och 15 poäng för vuxna patienter. Sammanfattningsvis ser vi alltså en årlig förbättring i GAFskillnad de senaste åren, men den når inte riktigt upp till de målnivåer som satts. I figur 8 och 9 presenteras kliniskt relevant förändring i GAF (en förbättring/försämring på minst 10 poäng) uppdelat på barn/ungdom och vuxna per enhet med minst 10 uppföljda patienter. Figur 8. Kliniskt relevant GAF-förändring ( 10 poäng i positiv eller negativ förändring) vid ettårsuppföljning hos patienter <18 år vid enheter med minst 10 uppföljda patienter. Andel med 10 i negativ GAF-förändring Andel med 10 i positiv GAF-förändring B01 (n=14) Å02 (n=11) C03 (n=30) O09 (n=22) A04 (n=20) E12 (n=22) Riket (n=323) A01 (n=61) Övriga (n=116) T01 (n=11) H01 (n=16) % 82 % 77 % 77 % 75 % 73 % 69 % 69 % 64 % 55 % 50 % Procent 17

20 Figur 9. Kliniskt relevant GAF-förändring ( 10 poäng i positiv eller negativ förändring) vid ettårsuppföljning hos patienter 18 år vid enheter med minst 10 uppföljda patienter. Andel med 10 i negativ GAF-förändring Andel med 10 i positiv GAF-förändring Z02 (n=13) B01 (n=36) E12 (n=19) A01 (n=189) M10 (n=35) M12 (n=38) Å04 (n=34) A04 (n=68) Övriga (n=75) Riket (n=795) T01 (n=28) N07 (n=16) P04 (n=25) O09 (n=14) H01 (n=25) W01 (n=23) O03 (n=38) N05 (n=21) U02 (n=12) D03 (n=12) O07 (n=35) K08 (n=13) N02 (n=23) % 92 % 74 % 67 % 66 % 66 % 62 % 62 % 60 % 59 % 57 % 56 % 56 % 50 % 48 % 48 % 45 % 43 % 42 % 33 % 31 % 31 % 26 % Procent Anorektisk undervikt Vid initialregistrering hade 421 patienter (15 %) en anorektisk undervikt (definierad som ett BMI under 18,5, eller motsvarande ålders- och könsanpassat värde för barn/ungdomar). Andelen med anorektisk undervikt var något högre bland barn/ungdomar (n=178, 20 %) än bland vuxna (n=243, 13 %). Vid ettårsuppföljning hade 57 % av dessa patienter inte längre en anorektisk undervikt, fördelat på 67 % bland barn/ungdomar och 49 % bland vuxna patienter. Målnivåerna för denna kvalitetsindikator är satta till 93 % för barn/ungdomar och 88 % för vuxna patienter. Här ser vi således ett viktigt utvecklingsområde. 18

21 I figur 10 och 11 nedan redovisas resultaten separat för barn/ungdom och vuxna som behandlats vid enheter som hade minst 10 ettårsuppföljningar. Figur 10. Andel patienter <18 år som blivit av med initial anorektisk undervikt (BMI 18,5; köns- och ålderskänsliga gränser för barn/ ungdom) vid ettårsuppföljning vid enheter med minst 10 uppföljningsregistreringar. C03 (n=11) A04 (n=11) A01 (n=62) Riket (n=178) Övriga (n=83) O09 (n=11) 71% 67% 61% 55% 82% 82% Figur 11. Andel patienter 18 år som blivit av med initial anorektisk undervikt (BMI 18,5) vid ettårsuppföljning vid enheter med minst 10 uppföljningsregistreringar. B01 (n=10) Å04 (n=13) N05 (n=14) M10 (n=15) Övriga (n=155) A04 (n=29) Riket (n=243) A01 (n=48) W01 (n=13) O03 (n=13) 69% 64% 6 53% 52% 49% 44% 39% 31% Behandlingstillfredsställelse Behandlingstillfredsställelse mättes med TSS (Treatment Satisfaction Scale) som är ett självskattningsformulär med sex frågor, fem frågor som handlar om patientens upplevelse av sin behandling, och en som handlar om patientens upplevelse av behandlingsenheten som sådan. Sammanlagt 247 barn/ungdomar och 521 vuxna patienter svarade under 2013 på formuläret vid ettårsuppföljning. Generellt var vuxna mer nöjda med behandlingen (se figur 12) än barn och ungdomar. Detta stämmer överens med tidigare forskning som visat att barn och ungdomar är mindre nöjda med delaktighet och inflytande i sin behandling. Patienterna var överlag nöjda med sin behandling. Mest nöjda var patienterna med bemötande, där 4 av 5 patienter tyckte att de i mycket hög grad hade blivit väl bemötta, jämfört med drygt 3 av 5 ungdomar. Minst nöjda var patienterna 19

22 med behandlingens upplägg, men även där tyckte hälften av de vuxna patienterna att den i mycket hög grad hade varit anpassad till deras behov. Motsvarande siffra för ungdomarna var drygt 30 %. Figur 12. Patienternas skattningar avseende fråga 1-5 mätt med TSS, uppdelat på ungdomar och vuxna. Överens om målsättning, vuxna Överens om målsättning, barn Förtroende, vuxna Förtroende, barn Blivit lyssnad på, vuxna Blivit lyssnad på, barn Behandlingens upplägg, vuxna Behandlingens upplägg, barn Ja, i mycket hög grad Ja, i ganska hög grad I viss mån Nej Väl bemött, vuxna Väl bemött, barn De vuxna patienterna hade också en mer positiv bild av behandlingsenheten, vilket visas i figur 13. Figur 13. Patienternas svar på frågan: Vilken uppfattning har du av vår enhet i allmänhet? Uppdelat på barn/ungdomar och vuxna. Vuxna patienter Barn/ungdomar Mycket positiv Positiv Neutral Negativ Mycket negativ Nedan redovisas resultaten för de enheter som hade minst tio svarande barn/ungdomar respektive vuxna patienter, fråga för fråga. 20

23 Enheter med mer än 10 uppföljda patienter <18 år: Figur 14. Tycker du att du blev väl bemött på vår behandlingsenhet? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej E 1 2 ( N = 2 1 ) Å 0 2 ( N = 1 1 ) 91% 95% 9% 5% A 0 4 ( N = 2 0 ) B 0 1 ( N = 1 3 ) R I K E T ( N = ) A 0 1 ( N = ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) 8 77% 75% 72% 69% 2 23% 25% 28% 31% Figur 15. Tycker du att behandlingens uppläggning och innehåll på enheten passade dig bra? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej Å 0 2 ( N = 1 1 ) E 1 2 ( N = 2 1 ) A 0 4 ( N = 2 0 ) B 0 1 ( N = 1 3 ) R I K E T ( N = ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) A 0 1 ( N = ) 92% 9 88% 87% 8% 1 12% 13% Figur 16. Tycker du att din/a behandlare på enheten kunnat lyssna på och förstå det du tog upp i behandlingen? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej E 1 2 ( N = 2 1 ) B 0 1 ( N = 1 3 ) Å 0 2 ( N = 1 1 ) 92% 91% 8% 9% A 0 4 ( N = 2 0 ) R I K E T ( N = ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) 75% 73% 8 25% 27% 2 A 0 1 ( N = ) 65% 35% 21

24 Figur 17. Hade du förtroende för din/a behandlare på enheten? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej E 1 2 ( N = 2 1 ) Å 0 2 ( N = 1 1 ) A 0 4 ( N = 2 0 ) 91% 9 9% 1 B 0 1 ( N = 1 3 ) R I K E T ( N = ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) A 0 1 ( N = ) 77% 75% 71% 68% 23% 25% 29% 32% Figur 18. Tycker du att du och din/a behandlare på enheten varit överens om målen för din behandling? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej E 1 2 ( N = 2 1 ) A 0 4 ( N = 2 0 ) B 0 1 ( N = 1 3 ) 95% 92% 8% 5% Å 0 2 ( N = 1 1 ) R I K E T ( N = ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) A 0 1 ( N = ) 82% 78% 73% 7 18% 22% 27% 3 Figur 19. Vilken uppfattning har du om enheten i allmänhet? Mycket positiv/positiv Neutral/negativ/mycket negativ E 1 2 ( N = 2 1 ) A 0 4 ( N = 2 0 ) Å 0 2 ( N = 1 1 ) 85% 82% 86% 15% 18% 14% R I K E T ( N = ) B 0 1 ( N = 1 3 ) Ö V R I G A ( N = 7 5 ) A 0 1 ( N = ) 69% 69% 66% 64% 31% 31% 34% 36% 22

25 Enheter med mer än 10 uppföljda patienter =>18 år: Figur 20. Tycker du att du blev väl bemött på vår behandlingsenhet? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej Z 0 2 ( N = 1 3 ) B 0 1 ( N = 3 6 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) O 0 9 ( N = 1 4 ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) R I K E T ( N = ) N 0 2 ( N = 2 1 ) T 0 1 ( N = 2 1 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) A 0 1 ( N = ) E 1 2 ( N = 1 8 ) K 0 8 ( N = 1 3 ) U 0 2 ( N = 1 1 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) 98% 96% 95% 95% 94% 94% 94% 92% 91% 88% 2% 4% 5% 5% 6% 6% 6% 8% 9% 12% 23

26 Figur 21. Tycker du att behandlingens uppläggning och innehåll på enheten passade dig bra? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej B 0 1 ( N = 3 6 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) O 0 9 ( N = 1 4 ) K 0 8 ( N = 1 3 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) R I K E T ( N = ) Z 0 2 ( N = 1 3 ) E 1 2 ( N = 1 8 ) A 0 1 ( N = ) T 0 1 ( N = 2 1 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) U 0 2 ( N = 1 1 ) 97% 94% 93% 92% 92% 91% 86% 86% 85% 83% 83% 81% 8 8 3% 6% 7% 8% 8% 9% 14% 14% 15% 17% 17% 19% 2 2 N 0 2 ( N = 2 1 ) 71% 29% 24

27 Figur 22. Tycker du att din/a behandlare på enheten kunnat lyssna på och förstå det du tog upp i behandlingen? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej B 0 1 ( N = 3 6 ) K 0 8 ( N = 1 3 ) O 0 9 ( N = 1 4 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) T 0 1 ( N = 2 1 ) E 1 2 ( N = 1 8 ) R I K E T ( N = ) A 0 1 ( N = ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) U 0 2 ( N = 1 1 ) N 0 2 ( N = 2 1 ) Z 0 2 ( N = 1 3 ) 93% 93% 92% 91% 9 89% 89% 87% 85% 83% 81% 81% 77% 7% 7% 8% 9% 1 11% 11% 13% 15% 17% 19% 19% 23% 25

28 Figur 23. Hade du förtroende för din/a behandlare på enheten? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej K 0 8 ( N = 1 3 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) B 0 1 ( N = 3 6 ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) O 0 9 ( N = 1 4 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) U 0 2 ( N = 1 1 ) T 0 1 ( N = 2 1 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) R I K E T ( N = ) A 0 1 ( N = ) E 1 2 ( N = 1 8 ) N 0 2 ( N = 2 1 ) 94% 94% 94% 94% 93% 93% 92% % 84% 83% 81% 6% 6% 6% 6% 7% 7% 8% % 16% 17% 19% Z 0 2 ( N = 1 3 )

29 Figur 24. Tycker du att du och din/a behandlare på enheten varit överens om målen för din behandling? I mycket/ganska hög grad I viss mån/nej O 0 9 ( N = 1 4 ) K 0 8 ( N = 1 3 ) B 0 1 ( N = 3 6 ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) T 0 1 ( N = 2 1 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) R I K E T ( N = ) N 0 2 ( N = 2 1 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) A 0 1 ( N = ) U 0 2 ( N = 1 1 ) Z 0 2 ( N = 1 3 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) E 1 2 ( N = 1 8 ) 97% 97% 97% 95% 9 86% 86% 84% 82% 82% 77% 77% 72% 3% 3% 3% 5% 1 14% 14% 16% 18% 18% 23% 23% 28% 27

30 Figur 25. Vilken uppfattning har du om enheten i allmänhet? Mycket positiv/positiv Neutral/negativ/mycket negativ B 0 1 ( N = 3 6 ) T 0 1 ( N = 2 1 ) N 0 5 ( N = 1 8 ) O 0 9 ( N = 1 4 ) A 0 4 ( N = 6 3 ) Å 0 4 ( N = 3 3 ) R I K E T ( N = ) E 1 2 ( N = 1 8 ) Ö V R I G A ( N = 5 3 ) A 0 1 ( N = ) K 0 8 ( N = 1 3 ) M 1 0 ( N = 3 5 ) N 0 2 ( N = 2 1 ) Z 0 2 ( N = 1 3 ) U 0 2 ( N = 1 1 ) 94% 93% 93% 91% 89% 88% 87% 86% 85% 83% 81% 77% 73% 6% 7% 7% 9% 11% 12% 13% 14% 15% 17% 19% 23% 27% 28

31 Till sist Riksät är ett väletablerat register bland specialiserade ätstörningsenheter. Våra största utmaningar inför framtiden ligger dels i att få fler allmänpsykiatriska enheter att börja registrera, dels i att förbättra täckningsgraden för uppföljningar. Under 2013 gick den mesta energin åt för att hantera konsekvenserna av beskedet om nedläggning av ReQua och KCP. Hittills under 2014 har vi byggt upp en väl fungerande relation med RC VGR och vi ser med tillförsikt fram emot att flytta vårt register till Inca-plattformen och därmed äntligen få en stabil och väletablerad teknisk plattform för Riksät. Under slutet av 2013 och hittills under 2014 har vi också arbetat intensivt med att förbereda övergången till Inca. Detta arbete har bl.a. fokuserat ökad datakvalitet och täckningsgrad genom en bättre och mera relevant frågeuppsättning, samt utveckling av mera relevanta kvalitetsindikatorer. Tillgängliga och begripliga utdatarapporter är en nödvändig förutsättning för att enheter på ett enkelt sätt ska kunna använda registerdata i sitt förbättringsarbete. Det finns ett stort intresse bland våra registrerande enheter för att använda registerdata i förbättringsarbete och med den planerade nya utdatamodulen på Inca kommer detta att bli en praktisk realitet. Eftersom Riksät genererar direkt användbara data på individnivå finns också ett intresse från patienter att bli registrerade och uppföljda i registret. Vi ser därför att vi har utmärkta förutsättningar att fortsätta utveckla Riksät till ett användbart register för såväl patienter och behandlare som vårdgivare. 29